Luc Perino

Patients zéro

Histoire inversées de la médecine

Copyright

© Éditions La Découverte, 2020, 2021

ISBN papier : 9782348071690
ISBN numérique : 9782348071706

En couverture : Daguerréotype de Phineas Gage, circa 1860.

Ce livre a été converti en ebook le 10/09/2021 par Cairn à partir de l'édition papier du même ouvrage.
Ouvrage numérisé avec le soutien du Centre national du livre.

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Cet ouvrage a été précédemment publié en 2020 aux Éditions La Découverte dans la collection « Cahiers libres ».

Remerciements. Je remercie particulièrement Jean-Marc Lévy-Leblond et Bruno Auerbach d’avoir immédiatement cru en cet ouvrage et de m’avoir aidé à le porter à son terme.

Présentation

L’histoire célèbre les victoires que les médecins ont remportées sur les maladies. Mais elle néglige leurs patients dont les troubles, les souffrances ou les plaintes ont inauguré de nouveaux diagnostics, remis en cause certaines théories médicales ou ouvert des perspectives thérapeutiques inédites. Ciselés comme des nouvelles, ces récits de patients zéro racontent une autre histoire de la médecine : une histoire « par en bas », dans laquelle des malades qui parfois s’ignorent et des patients comptés trop souvent pour zéro prennent la place des mandarins et des héros.

Parmi ces « cas », certains sont célèbres, comme le petit Joseph Meister, qui permit au vaccin antirabique de Pasteur de franchir le cap de l’expérimentation humaine, ou Phineas Gage, dont le crâne perforé par une barre à mine révéla les fonctions du lobe frontal. La plupart sont oubliés ou méconnus, comme Auguste Deter, qui fit la renommée d’Aloïs Alzheimer, Mary Mallon, la plus saine des porteurs sains, qui ne souffrit jamais de la typhoïde qu’elle dissémina autour d’elle, ou Henrietta Lacks, atteinte d’un cancer foudroyant, dont les cellules dotées d’un pouvoir de prolifération exceptionnel éveillèrent la quête du gène de l’immortalité en voyageant autour du monde. À travers eux, ce livre interroge les errements, les excès et les dérives de la médecine d’hier à aujourd’hui.

L'auteur

Luc Perino est médecin, diplômé de médecine tropicale et d’épidémiologie. Il est l’auteur de plusieurs ouvrages, dont Carnets de santé (Calmann-Lévy, 2003), Pour une médecine évolutionniste (Seuil, 2017) et Darwin et les sciences de l’évolution pour les nuls (First, 2018).

Prologue

Longtemps, la médecine est restée fille de la philosophie et de l’anatomie. Tous les livres retraçant son histoire commencent par relater les concepts philosophiques des dysfonctionnements du corps humain : les quatre humeurs à Rome, le yin et le yang en Chine ou les trois énergies de l’ayurveda en Inde. Puis viennent les lents progrès de la dissection et les fastidieux chemins de la physiologie. Mais ni les philosophes ni les anatomistes n’ont fait progresser le soin, car l’essentiel de leur pensée et de leur pratique se déroulait loin des malades. Les théories et les diagnostics médicaux étaient alambiqués et flamboyants, mais le soin n’était jamais à la hauteur des discours savants. Jusqu’au XIXe siècle, le soin est resté intuitif et empirique, pratiqué par divers artisans n’ayant pas écrit de livre ni émis de théorie.

La médecine moderne est née de la rencontre effective entre médecins et malades. Les historiens n’en ont pas moins continué à narrer exclusivement l’histoire des médecins, de leurs méthodes, de leurs réflexions, en négligeant les malades. Pourtant, ceux qui ont offert obstinément et patiemment leur corps et leurs plaintes aux praticiens dans les hôpitaux de campagne, les séances cliniques, les salles d’examen ou les cabinets de consultation ont largement contribué à écrire cette histoire. Nous ne pouvons pas rendre un hommage individuel aux centaines de soldats inconnus qui ont permis à Ambroise Paré de remplacer la cautérisation des membres amputés par la ligature des artères. Nous ne connaîtrons jamais les millions de morts des épidémies entre la première théorie de la contagion de Girolamo Fracastoro et la preuve microbienne de Louis Pasteur. Nul médecin ne tentera d’entreprendre un recensement des hystériques brûlées vives pour sorcellerie. Nous pouvons en revanche nous attacher aux rares patients dont l’histoire singulière ou l’identité ont survécu aux années et dont la contribution au progrès du soin a été aussi importante que celle de leurs médecins, illustres ou non. Leurs troubles, leurs souffrances ou leurs maux réels ou imaginaires ont inauguré de nouveaux diagnostics et de nouveaux traitements, remis en cause certaines théories médicales, ouvert de nouvelles perspectives thérapeutiques, corrigé les errements des praticiens ou questionné leurs certitudes. Certains ont été des miraculés, d’autres des cobayes, voire des martyrs, parfois des victimes de l’orgueil ou de la cupidité de ceux qui prétendaient les soigner.

C’est pour tenter de leur rendre justice que j’ai voulu écrire ce livre. Ses chapitres déroulent une autre histoire de la médecine, qui intervertit l’ordonnancement habituel des rôles, où les fantassins et les anonymes prennent la place des mandarins et des héros. Ces histoires inversées forment au total une sorte de mise en roman d’une citation du médecin-philosophe Georges Canguilhem : « Si aujourd’hui la connaissance de la maladie par le médecin peut prévenir l’expérience de la maladie par le malade, c’est parce que autrefois la seconde a suscité, a appelé la première. C’est donc bien toujours en droit, sinon actuellement en fait, parce qu’il y a des hommes qui se sentent malades qu’il y a une médecine, et non parce qu’il y a des médecins que les hommes apprennent d’eux leurs maladies [1] . »

En infectiologie, on nomme « cas index » ou « patient zéro » la personne considérée comme étant à l’origine d’une épidémie. Les enquêtes microbiologiques et virales de plus en plus précises permettent parfois de parvenir jusqu’à elle. Par exemple, dans le cas du SRAS en 2003 à Hong Kong, il n’a fallu que quelques mois de recherches pour remonter jusqu’au premier patient. Le terme de patient zéro a été consacré par l’usage ; il a été préféré à celui de patient no 1, car le premier patient n’est pas toujours un malade, particulièrement dans le domaine des maladies infectieuses, mais aussi dans d’autres situations, comme nous le verrons. Cette première distinction entre patient et malade peut surprendre ; pourtant, plusieurs des récits à suivre permettront d’en vérifier la pertinence. Un malade est un individu qui éprouve physiquement les symptômes d’une maladie. Un patient est un sujet médical qui peut n’avoir jamais éprouvé le moindre symptôme. Pour le dire avec plus d’humour : il y a des épidémies de maladies et des épidémies de diagnostics. Et je rajouterai sans humour qu’il n’y a pas toujours de corrélation ni de relation causale entre les deux.

J’ai abusivement, mais explicitement, étendu cette notion de « patient zéro » à tous les domaines de la médecine, de la chirurgie, de la psychiatrie et de la pharmacologie. Parce que toutes les spécialités illustrent les chemins tortueux du diagnostic et du soin que sillonnent des malades qui parfois s’ignorent et des patients comptés trop souvent pour zéro, cette licence conceptuelle m’a permis d’inclure dans un même cadre de réflexion des cas extraordinairement divers : Louis qui a confirmé une hypothèse et madame McKey qui en a inspiré cent, Mary et Gaëtan qui ont provoqué des épidémies de maladies et Auguste qui a déclenché une épidémie de diagnostics, Unsa qui a exercé la patience des généticiens et Giovanni qui en a activé les délires, Henrietta qui a chamboulé la médecine et Augustine qui a tourneboulé un médecin, Phineas le miraculé malheureux et Henry le cobaye heureux, Gregor l’innocente victime du lucre et David le martyr de la stupidité. Et d’autres encore qui ont permis de révéler des erreurs ou des vérités élémentaires, de nommer des maladies réelles ou virtuelles, d’ouvrir de grands chapitres de la science clinique ou d’en fermer définitivement d’autres.

Certaines histoires sont célèbres, comme celles de Joseph Meister ou de Phineas Gage, d’autres sont oubliées, comme celles de Selma, Henrietta ou Timothy. Quelques patientes et patients n’étaient connus que par leurs initiales ou par un pseudonyme respectueux du secret médical. Dans certains de ces cas, j’ai inventé un prénom pour les extraire de leur statut de faire-valoir et leur conférer une identité de patient. Dans tous ces récits romanesques, je me suis efforcé de me tenir au plus près de la réalité des faits, non pas tant par souci de vérité historique que parce qu’il aurait été bien difficile d’inventer des fictions plus extraordinaires. J’ai également respecté un ordre chronologique pour suivre le mieux possible l’histoire de la pensée médicale et de son environnement. Cependant, certaines de ces histoires ne durent que quelques mois, d’autres s’étalent sur toute une vie, d’autres encore se déroulent sur plusieurs générations comme celle des Pomarelli.

Ma priorité a été de rendre hommage à ces patients, dociles ou rebelles, crédules ou méfiants, qui ont contribué de façon notoire aux progrès de la connaissance biomédicale. Mais je n’ai pas pu m’empêcher de les utiliser, encore malgré eux, pour prolonger mes réflexions sur l’art médical et son dévoiement, sur le pouvoir envahissant du marché sanitaire. Anciens cobayes de la médecine, ils sont devenus les nouveaux cobayes de mon épistémologie du diagnostic et du soin. À travers eux, j’ai laissé libre cours à mes « humeurs médicales » en pointant certaines dérives de la médecine qui ont existé de tout temps et dont les appels incantatoires au respect de l’éthique n’ont toujours pas réussi à nous protéger.

Ce livre représente en quelque sorte ma « part du colibri [2]  » dans cet interminable travail de vulgarisation que nécessitent les sujets médicaux mal compris, pervertis par l’affect ou dévoyés par le commerce. La découverte des « cas » ici traités a été pour le praticien que je suis une façon de regarder de l’autre côté du miroir. Le récit que j’en donne se veut en retour un remerciement à mes propres patients, eux qui m’ont tant appris et dont la confiance qu’ils m’ont accordée m’a toujours paru excessive en regard de mes connaissances et de celle de mes maîtres.

Notes du chapitre

[1] ↑ Georges CANGUILHEM, Le Normal et le Pathologique, PUF, « Quadrige », Paris, 1994 [1966], p. 53.

[2] ↑ C’est l’histoire du colibri qui va prendre un peu d’eau dans un étang pour la recracher ensuite sur un gigantesque incendie de forêt. Les hommes et les autres animaux lui disent que cela ne sert à rien. Le colibri répond qu’il fait simplement sa part du travail.

1. Tan Tan

Depuis plus de vingt ans qu’il est hospitalisé à Bicêtre, tout le monde le connaît. Dès son arrivée, les internes et les médecins l’avaient surnommé « Tan » en constatant que toute son expression verbale se résumait à cette seule syllabe. Les cuisinières, les brancardiers, les secrétaires le nomment « Tan » ou « monsieur Tan » selon le respect qu’ils veulent manifester. Les infirmières l’appellent plus affectueusement « Tan Tan ». Personne ne connaît son vrai nom. Il avait trente ans en 1840 lorsqu’il fut hospitalisé pour épilepsie. On l’avait mis dans la division de psychiatrie, parce que l’épilepsie était encore empreinte de folie, et surtout parce que, n’ayant répondu à aucune question, il avait été considéré comme simple d’esprit.

— Comment vous appelez-vous ?

— Tan Tan.

— Où habitez-vous ?

— Tan Tan.

— Avez-vous des douleurs ?

— Tan Tan.

Mais, à la différence de ses frustes voisins, Tan Tan semble comprendre tout ce qu’on lui dit et affiche visiblement la volonté de faire une réponse circonstanciée. Il donne l’impression de s’appliquer et, malgré tous ses efforts, il n’arrive à émettre que son misérable « tan tan » identitaire. Il accompagne ces deux syllabes d’une mimique de résignation ou d’agacement. Tout le reste de son comportement est normal et certains s’étonnent de le voir maintenu dans un service de psychiatrie. À cette époque, on se préoccupait peu des coûts de l’hospitalisation et des excès de l’internement. Une douzaine d’années après son arrivée, Tan Tan a commencé à se paralyser du côté droit et cette hémiplégie s’aggrave chaque jour. Selon toute vraisemblance, il va finir ses jours dans ce département d’aliénés. Un patient docile, sans nom, sans avenir, sans soins, en errance de diagnostic, victime de l’ignorance et bénéficiaire de la compassion administrée.

Tan Tan a pourtant un vrai nom, inscrit depuis le premier jour sur son dossier : il s’appelle Louis Victor Leborgne. Aucun nom n’est parfait pour un bègue. Il a une vraie profession, il est formier, métier consistant à façonner des moules en bois servant de supports aux fabricants de chapeaux ou de chaussures.

Un jour, il est victime d’une gangrène. Voilà enfin quelque chose qui a un nom et que l’on peut essayer de soigner. Les antibiotiques n’existaient pas encore, mais on pouvait tout de même agir : désinfecter, panser ou, au pire, couper la jambe. La gangrène de Tan Tan est vraiment grave…

Un certain professeur Paul Broca, anthropologue et chirurgien, le fait alors transférer dans son service. L’alliance entre l’anthropologie et le bistouri peut nous étonner aujourd’hui. À cette époque, les cerveaux et les mains se façonnaient de concert, l’agilité cognitive et l’habileté manuelle se complétaient et se renforçaient mutuellement. L’exercice médical se déduisait de l’humain et l’homme en était la première cible ; cet utilitarisme n’était pas encore altéré par l’hyperspécialisation.

Paul Broca s’intéresse à la moelle osseuse et à la moelle épinière, aux malformations congénitales, à la gangrène, à la syphilis, à l’hybridation entre lièvres et lapins, à l’histoire des trépanations au néolithique. Ce pragmatique touche-à-tout a déjà découvert que certains cancers se disséminent par voie veineuse, il a trouvé l’origine musculaire des myopathies. Il ne s’intéresse pas encore au cerveau ni à la parole ; c’est Tan Tan qui va lui ouvrir cette nouvelle porte. Broca est un homme caractéristique de cette fascinante seconde moitié du XIXe siècle, il est au carrefour des savoirs. Mais tout professeur et tout humaniste qu’il est, empli d’expérience et avide de science, il n’arrive pas à soigner la gangrène de Tan Tan qui meurt quelques jours plus tard, le 17 avril 1861, à l’âge de cinquante et un ans.

Faute de pouvoir soigner, la médecine essaie au moins de comprendre. L’autopsie est alors la voie royale pour le diagnostic : c’est la méthode anatomoclinique. On cherche sur le cadavre la lésion qui peut expliquer a posteriori les symptômes du vivant. Le patient n’y gagne rien ; la science y gagne parfois beaucoup. Broca dissèque le cerveau de Tan Tan dès le lendemain de sa mort. Il trouve une lésion syphilitique du lobe frontal gauche, plus précisément au sein de la troisième circonvolution. Il fait immédiatement le lien avec son impossibilité de parler.

L’hémisphère gauche du cerveau a longtemps été considéré comme dominant et certains anatomistes avaient déjà suggéré que le siège de la parole devait se trouver à gauche. Broca le pense aussi, mais la science a besoin de preuves. Tan Tan en est la preuve vivante – pardon, la preuve morte. Broca est immédiatement convaincu qu’il a trouvé l’aire cérébrale de la parole. Le jour même de la dissection, le 18 avril 1861, il expose sa découverte devant les sages de la Société d’anthropologie de Paris, qu’il a lui-même fondée quelques années auparavant. Broca y possède une riche collection de crânes et de cerveaux, à l’abri des regards de l’Église et de l’Empire qui n’auraient pas apprécié que l’on puisse trouver le siège de l’âme immortelle et immatérielle dans un morceau de cervelle.

Broca a peu de peine à convaincre ses pairs, et son nom entre immédiatement dans l’histoire de la pensée médicale. Quelques mois plus tard, il aura un peu plus de mal à convaincre les anatomistes. Très vite, cependant, la troisième circonvolution frontale de monsieur Leborgne deviendra l’aire de Broca. Ce nom résonnait mieux que celui de Tan Tan et l’on aurait pu sourire qu’une aire de la parole fût nommée Leborgne. La vraie raison du choix est ailleurs : on a choisi Broca parce que l’histoire de la médecine est ainsi faite, elle met la lumière sur les médecins et s’accoutume de l’anonymat des patients.

Broca nomme « aphémie » le trouble de Tan Tan et décrit ainsi les patients qui en sont atteints : « Ce qui a péri en eux, ce n’est […] pas la faculté du langage, ce n’est pas la mémoire des mots, ce n’est pas non plus l’action des nerfs et des muscles de la phonation et de l’articulation, c’est […] la faculté de coordonner les mouvements propres au langage articulé […] [1] . »

L’aphémie de Broca sera finalement renommée « aphasie ». De nouvelles aires du langage articulé seront découvertes et confirmées par imagerie. Assurément, c’est la troisième circonvolution frontale du cerveau gauche de Louis Victor Leborgne qui a donné naissance à la conception modulaire des fonctions cérébrales.

Le seul hommage qu’il est aujourd’hui possible de rendre à Tan Tan est d’aller voir son cerveau modestement posé depuis cent cinquante ans sur un rayonnage du musée Dupuytren.