Le cancer est aujourd’hui la maladie qui tue le plus. Même s’il s’agit d’une maladie multifactorielle, le patrimoine génétique joue un rôle important dans la survenue de nombreux cancers.

Depuis le décryptage du génome humain en 2000, les possibilités de l’oncogénétique se sont considérablement développées. Nous sommes désormais en mesure de prédire avec une précision toujours croissante les cancers à venir pour certaines personnes. Il en est de même pour les médicaments. Nous saurons de plus en plus souvent à l’avance ceux qui seront efficaces et ceux qui ne le seront pas, évitant ainsi des traitements aussi douloureux et coûteux qu’inutiles. La prévention permet d’agir avant même le déclenchement de la maladie, pour le prévenir ou le retarder.

Cette avancée appartient à l’évolution majeure de l’oncologie que l’on appelle médecine de précision ou personnalisée, qui permet de cibler les traitements. Une ère de médecine « 4P » comme Précision, Prédictive, Préventive et Participative, s’ouvre à nous.

Avec ces progrès, apparaissent des questions éthiques qu’il faut absolument penser en parallèle : décrypter une partie du futur médical des populations n’est pas sans conséquences sociétales et doit être accompagné, anticipé, sécurisé, afin d’éviter les mésusages de ces prédictions.

Suzette Delaloge est oncologue, chef du département de sénologie à l’Institut Gustave Roussy et présidente du groupe national de recherche sur le cancer du sein. Elle est une des pionnières de la prévention personnalisée du cancer.

Lionel Pourtau est sociologue, chercheur au département de recherche en éthique de l’université de Paris Sud. Il a travaillé plusieurs années à la Direction de la recherche clinique de l’Institut de cancérologie Gustave Roussy. Ses recherches visent à élaborer une sociologie de l’adaptation.

© CNRS Éditions, Paris, 2017

ISBN : 978-2-271-11539-3

Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo.

À Gilbert Lenoir,
inspirateur de sociologue oncologiquement modifié
Lionel Pourtau

TABLE

Titre

Présentation de l’éditeur

Copyright

Préface

Introduction

Chapitre premier - La prévention : une réduction des risques en santé qui s’articule de façon croissante avec la démocratie sanitaire

Risque et modernité

Prévention et modernité

Gestion du risque et pratiques démocratiques

Conclusion

Chapitre 2 - La médecine personnalisée : nouvelle étape dans la médecine prédictive

De la médecine prédictive à la médecine personnalisée

Le risque de maladie, la prise de risque du médecin

Conclusion

Chapitre 3 - La dissolution des ruptures biographiques face au cancer

Première évolution : de la maladie aiguë à la maladie chronique ou la dissolution de la guérison

Deuxième évolution : le risque de cancer ou la dissolution de l’état de bonne santé

La conscience du continuum de l’état de malade

Conclusion : Faire face à une biomédicalisation de toute la vie

Chapitre 4 - Les effets de la médecine prédictive sur les patients, les proches et la société : l’enjeu d’une démocratie sanitaire

Effets des diagnostics sur les patients : l’identité de malade

Les tests génétiques ou le renouveau médicalisé des liens familiaux

Génomique à usage familial, démocratie sanitaire et bioéthique

Conclusion

Chapitre 5 - Du bon usage de la médecine dite personnalisée en prévention des cancers

Pourquoi une médecine personnalisée en prévention

Comment développer la prévention personnalisée

Penser les modalités de réception des innovations

Conclusion : Quels acteurs pour porter les stratégies de prévention ?

Conclusion générale - La prévention personnalisée, une biopolitique à mettre sous le contrôle d’une démocratie sanitaire

Postface - Quelle solidarité à l’âge de la médecine dite prédictive ? Par-delà l’ignorance et la connaissance

Les solidarités à l’épreuve de la médecine prédictive

La confiance algorithmée et l’illusion de l’indépendance

Conclusion : Vers une confiance réflexive

Bibliographie

Articles

Ouvrages

Préface

Prédire le futur et se prémunir contre les maladies ou les évènements inattendus : voilà bien des questions qui toujours ont tourmenté les hommes. Augures et charlatans, devins et apothicaires, ils fourmillent ceux qui, s’abritant derrière leur aura, nous ont prodigué leur science pour maîtriser la fortune. Les Grecs concevaient une médecine équilibrée entre Panacée et Hygée, entre thérapeutique et prévention. Les Romains mirent en place des politiques de santé publique axées sur l’hygiène et, bien plus tard, les villes italiennes prirent des mesures empiriques de santé publique pour contrer les grandes épidémies de peste noire.

De cette longue histoire sont nés la santé publique moderne et nos concepts récents de prévention. Ainsi en 1753, Lind, médecin de la marine royale, trouve dans le premier essai contrôlé comment lutter et donc prévenir le scorbut ; en 1796, Jenner inocule le jeune Phipps avec du pus de vaccine pour créer la vaccination ; en 1847, Semmelweis crée le premier protocole de lavage des mains ; en 1863, Pasteur, à la suite de ses travaux sur la fermentation, crée un procédé de conservation des aliments, après quoi il inocule le jeune Joseph Meister contre la rage ; lors de l’épidémie de choléra de 1854, John Snow crée l’épidémiologie moderne en identifiant le mode de contamination ; tous et bien d’autres vont à leur tour contribuer à développer la prévention et la réduction des risques. Ce XIXe siècle, florissant pour le développement de la prévention, ne verra pourtant que très peu progresser notre capacité à prédire.

Il faut attendre le milieu du XXe siècle pour que deux épidémiologistes anglais, Austin Bradford Hill et Richard Doll, dans leur British doctors study, fassent le rapprochement entre un facteur de risque – la consommation de tabac – et une maladie – le cancer du poumon. Ainsi liaient-ils la prédiction de cancer, la prévention et l’exposition à un facteur de risque.

Les progrès ont dès lors été considérables. Les facteurs de risque de cancers ont d’abord été corrélés à des comportements, puis à des expositions et sont enfin devenus intrinsèques, c’est-à-dire liés à la constitution même des individus. Les premières mutations identifiées dans le cancer du sein avec BRCA1 et BRCA2, puis dans le cancer du côlon, et dans plusieurs autres types de cancers ont laissé entrevoir ce que pouvait être une médecine prédictive. Ce sont ensuite les mutations au sein de la tumeur qui ont permis de prédire le pronostic puis la réponse à des traitements spécifiques.

Suzette Delaloge, oncologue médicale, spécialiste du cancer du sein et Lionel Pourtau, sociologue ayant longtemps travaillé à l’Institut Gustave Roussy, abordent dans cet ouvrage les différents aspects que pose cette évolution considérable de nos outils de prédiction et donc des préventions possibles. Car si les oncologues perçoivent dans cette évolution la nécessité d’adapter en permanence leur raisonnement et leurs décisions, les sociologues pointent les modifications induites par ces pratiques nouvelles dans notre organisation sociale et notre système de santé.

Ce désir des hommes de prédire et de se prémunir, que les progrès technologiques commencent à satisfaire, n’est pas anodin. Comment construire une vie lorsque la part d’incertitude se réduit ? Comment maintenir un système de santé solidaire lorsque les différences de risque s’accroissent entre les individus ? Comment ne pas prendre en compte les comportements à risque des individus dans la contribution de chacun au financement du système assurantiel ? Autant de questions abordées par les deux auteurs.

Arrive en conclusion le problème de la régulation du système face à cette évolution. Seuls la démocratie sanitaire, autrement dit la participation du citoyen aux décisions essentielles sur la santé, et le développement d’une pédagogie du risque permettront de compenser le poids croissant des biotechnologies et les risques qu’ils font courir à nos sociétés. C’est à ce prix que la relation entre le politique, l’expert et le citoyen, qui constitue le fondement de la santé publique, pourra rester harmonieuse et bénéfique pour la santé des populations.

Franck Chauvin
Université Jean Monnet
Vice-Président de la Ligue contre le cancer
Président du Haut Comité de Santé Publique

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