© Éditions Salvator, Paris, 2023

Yves Briend Éditeur, SA

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Maquette intérieure : Atlant’Communication

Couverture : Le Petit Atelier

e-ISBN : 978-2-7067-2424-4

Tous droits réservés pour tous pays

1
Le monde à part

LES portes automatiques s’étaient refermées derrière moi. J’avais cherché du regard un accueil qui puisse m’orienter. Alors qu’au-dehors, l’air glacial était cinglant, une chaleur épaisse s’était abattue. Elle n’était pas réconfortante. Elle sentait le chlore, le confiné, le collant. Je venais de plonger dans un monde à part.

J’imagine que ceux qui ont franchi la porte d’un monastère pour y faire leur vie connaissent cette sensation du passage du seuil qui clôt de manière radicale leur passé. Aujourd’hui, je sais qu’entrer dans un hall d’hôpital peut vous faire basculer, de façon absolue, vers un ailleurs. Un simple passage de porte et c’est le « plus jamais ». Je n’étais pas préparée à entrer dans ce changement, me retrouver face à ma sœur malade et vivre suspendue aux nouvelles de sa santé. Je n’avais pas choisi, elle n’avait pas choisi. La maladie était un autre monde dont il nous fallait tout apprendre.

Le hall de l’hôpital Curie en cette fin d’après-midi était bondé. Les visiteurs, les civils en habit de tous les jours, se mêlaient aux blouses blanches du personnel médical et aux robes de chambre des malades. Ces derniers, la marche lente, déambulaient, les mains accrochées aux tiges de leurs perfusions. D’autres attendaient sur des fauteuils roulants ou des brancards. En entrée, en partance. Un étrange ballet se faisait là, régulier. On prenait conscience, non sans un certain malaise, que dans cette vie nous sommes tous passants. Mes yeux s’attardaient sur les visages défaits, rongés, vidés. Cathédrales dépouillées de statues, de vitraux, de retables, corps ruinés que l’on veut conserver à notre image. J’étais prise dans une émotion que je tentais de refouler. Au fil des jours, pourtant, j’allais prendre le pli de retrouver ce peuple de désincarnés, mes frères et sœurs charpentes d’os. J’apprendrais à laisser mon embarras dans la guérite du vigile à l’entrée.

Les visites quotidiennes donnent la force qui nous manque la première fois. Celle-ci naît moins d’une habitude que du manque de surprise. On ne fait jamais un ordinaire d’un lieu de maladie. Pourtant, au fil du temps, on peut distinguer la beauté étrange et cachée de ces corps évidés par le mal. On se prend à contempler la profondeur des regards ou la sécheresse des mains noueuses comme le tronc des oliviers. Il y a toujours un détail majestueux du corps sur lequel s’attarder. Les malades peuvent nous apprivoiser et défaire nos peurs d’être en face de la diminution et de la finitude. Devant eux et leurs trônes de fer à roulettes, on devient comme ces porteurs d’offrande face à leur souverain. On leur apporte la seule chose que l’on possède, le sourire. Dérisoire et fragile présent. Notre incapacité nue face à leur nudité de chair.

Je ne sais plus comment j’ai appris la nouvelle de la maladie de Marion. Sans doute par un coup de téléphone de ma mère. Elle laissa sur mon répondeur un message laconique : « J’ai quelque chose de difficile à t’annoncer ! C’était maman. » J’appris que ma sœur avait été opérée en urgence d’un cancer. La tumeur s’étant répandue dans l’ensemble du sein, les médecins s’étaient résolus à lui ôter l’organe, espérant que les ganglions sous le bras ne soient pas atteints. J’arrivais dans une chambre plongée dans la pénombre alors qu’elle se réveillait. Au pied du lit, deux bonbonnes de verre reliées par des drains à sa poitrine recueillaient un liquide épais et brunâtre qui s’écoulait de sa plaie.

— Comment ça va, Marion ?

— C’est toi ma Rose ? C’est bien que tu sois là. J’ai très mal au dos. J’ai l’impression qu’ils m’ont pris des bouts de chair derrière la poitrine. Ma tête est confuse, ça doit être la morphine. Je n’arrive pas bien à parler. Mais reste !

Ce jour-là, le premier de l’hôpital, je me suis assise dans le fauteuil près de son lit, un geste devenu habituel depuis, et elle a sombré aussitôt dans un drôle de sommeil. J’ai gardé le silence à l’écoute de sa respiration difficile. À l’arrivée du chirurgien, celui-ci s’est inquiété de son air absent et s’est mis à parler fort comme s’il voulait la secouer de sa torpeur : « Vous devriez être éveillée maintenant ! » Il a examiné son travail en défaisant délicatement le pansement collé à la blessure. Satisfait.

« Pour ce soir, je ne vous embête pas plus. On verra demain. »

Demain a succédé à demain. Ma sœur était devenue une amazone. Bientôt, je la verrai rejoindre les plus valides et déambuler avec elles dans le couloir, le même sac papier à la main contenant les deux bouteilles où s’écoulait la lymphe. Deux autres opérations suivront, ponctuées d’examens, de prélèvements, de radios, ces « petits voyages » qui la menaient à l’autre bout de l’hôpital en fauteuil ou à pied, suivant sa forme. D’autres traitements aussi, longs, épuisants, répétitifs.

Ce n’est pas le récit de maladie que je veux faire ici. Dans une chambre surchauffée et triste, j’ai pu voir comme le corps refuse, endure, se soumet, encaisse suivant les jours. J’ai vu la lutte et l’ardeur pour se tenir vivant. Personne ne sort indemne d’une telle expérience, pas plus ceux qui endurent la douleur que leurs proches. Celui qui accompagne un malade est le spectateur d’une souffrance qu’il ne sent pas mais qu’il imagine. Et ces images ne sont jamais vraies. Il ne peut être à la place, malgré son désir de prendre part, de comprendre, de soulager. Il doit assumer d’être à côté, ce corps valide et bien portant face à celui qui subit dans son lit médical. L’accompagnement d’un grand malade est une épreuve d’humilité contre laquelle on se rebelle. Elle commence par un constat d’impuissance. On ne peut rien, on ne sent pas ce que l’autre endure, on ne sait pas ce qui arrivera. Il faut lutter sans cesse contre des images envahissantes de dégradation et de mort et se réguler sur une seule pensée : regarder au présent et non projeter sur un avenir qui peut toujours surprendre. C’est en acceptant d’être une simple présence qui ne peut rien que l’on devient plus proche. Mais, au début, on a tendance à entrer dans des schémas tout faits. On croit apporter la santé et la vie jusqu’au moment où l’on s’aperçoit que la vie est souvent du côté du malade !

Quand la maladie est la source d’une transformation intérieure, elle passe en arrière-plan d’un autre voyage, un pèlerinage de l’âme. L’accompagnement que j’ai accompli auprès de ma sœur fut, pour elle et moi, une véritable initiation. N’étant pas médecin, que pouvais-je apporter à Marion ? Au début, cette question est revenue, culpabilisante, car plus je cherchais, moins je trouvais. Je m’en voulais, me sentant inutile. Je regardais les infirmières et réalisais combien j’étais gauche. Elles arrivaient avec rapidité pour injecter un antalgique, dire un mot affectueux ou plus rude pour aider celle qui s’enfonçait dans sa douleur. Elles sentaient immédiatement ce qu’il fallait dire et faire. Que pouvait réaliser une historienne de l’art ? J’ai fini par comprendre que l’on ne peut donner que ce que l’on est. Il ne faut rien chercher d’autre. À partir du moment où je cessais de me faire des reproches, j’ai pu trouver dans mes ressources quelque chose pour aider ma sœur. Et cette trouvaille se révéla thérapeutique pour elle mais aussi pour moi. Je possédais une copie d’un manuscrit enluminé du Moyen Âge sur lequel j’avais renoncé à travailler, le laissant à demain. Le pèlerinage de l’âme humaine, écrit par le moine Guillaume de Digulleville, parlait de l’âme après la mort. On n’a pas toujours envie d’aborder le thème de notre finitude. J’imagine que je fuyais le texte. Du jour où je commençais à lire avec Marion l’histoire qui conte le voyage d’une âme, elle s’y accrocha comme à une bouée de sauvetage. Ce voyage immobile que nous avons partagé fut notre œuvre, bâtie ensemble, sur le tragique d’une maladie. Voilà notre histoire particulière qui ne s’explique pas par l’intimité du lien familial qui nous reliait ma sœur et moi. Au moment de nos retrouvailles, il était ténu, comme effiloché par le temps. Cette rencontre particulière n’est pas attachée au degré de parenté mais à une qualité d’être. C’est ainsi qu’un message envoyé par un moine, depuis le XIVe siècle, fut le chemin d’une guérison de deux sœurs.

Cette histoire nous entraîne loin d’une chambre médicale. Comment tout cela a-t-il commencé ? Sans doute par un désir de passer derrière le miroir de la maladie. Mais avant d’apporter le manuscrit et de commencer sa lecture, je dus passer par un long temps d’errance et abandonner tout ce que j’imaginais faussement pour rassurer celui qui est mal, me contenter d’un geste, un silence. Je découvrais la langue médicale, les drains, les perfusions, les 8.3, trop bas, et les 11.08, bien mieux, des tensions quotidiennes, les taux de globules blancs, de calcium, de fer. Je connaissais le chirurgien, l’anesthésiste, l’oncologue, le radiologue et dialoguais avec les infirmières : Samia, Geneviève, Lucie, Michèle, Saba, Joséphine, sans oublier Monsieur Joseph, le vigile de l’entrée. Toutes ces personnes m’étaient devenues familières. Je savais détecter sur les visages leurs fatigues, leurs soucis, leurs efforts et leur patience devant les malades. Je m’informais sur le cancer, me documentais sur tout ce que je glanais, en m’inquiétant à la lecture des témoignages et articles médicaux trouvés sur Internet. J’avais du mal à manger tant je voyais quelle difficulté ce simple geste suscitait chez ma sœur malade. Je voulais souffrir avec elle, partager l’amertume de celle qui vit dans le désaveu de son goût. Je vivais l’existence en décalage comme si une vitre m’en séparait. Ce qui se passait derrière ce mur invisible avec les bonheurs ordinaires d’une vie m’était interdit.

Il fallut du temps pour m’apercevoir que la pensée coupable d’être valide ne servait pas Marion. Mon tourment, ma retenue de vivre pleinement à côté d’elle allaient-ils dans le sens de ce qui se passait ? En m’enfermant dans cet état négatif, je la privais, et moi avec, de la richesse du moment présent à partager, aussi difficile soit-il. Je sentais bien qu’il fallait changer d’approche. Mon attitude étant dictée par mon rejet de la situation, si, au contraire, je l’accompagnais, peut-être trouverais-je quelque chose dans cette chambre d’hôpital où je passais maintenant mes après-midi ? Mais cela demandait d’accepter « de ne pas savoir », « de ne pas chercher quoi faire », « de demeurer simplement attentive ». C’est ce que je m’efforçais de suivre. Paradoxalement, dans cette passivité, moins je voulais faire ou dire et plus je trouvais comment être. Plus je me creusais, plus je désavouais toute efficacité de ma volonté, plus ma sœur trouvait une place active. Me sachant immobile, sans jugement sur ce qui devait être, elle s’approchait. Qu’elle trébuche, refuse, se hâte, j’étais là. Dans ses phases de descentes aux enfers ou d’amélioration, ma sœur m’entraînait dans un continent inconnu. Terre vaste, imprévisible, elle pouvait trembler, menacer, être une consolation, dévoiler ses trésors secrets. Je rencontrais ma sœur.

2
Jacob et Ésaü

MALGRÉ l’enfance partagée, elle est ma sœur étrangère. Un lien de sang nous relie, sans reconnaissance au présent. Nous sommes en disette d’expériences communes, nous puisons dans les stocks de nos souvenirs passés, irremplaçables pourtant puisqu’ils ont marqué nos fondations. On ne peut effacer les découvertes partagées des premiers temps, les fous rires, les coups de griffe, les musiques partagées, les histoires de nos chambres d’enfants. Nous connaissons les soubassements de chacune. Ma mère, s’étonnant qu’il soit possible de mettre au monde deux êtres si différents, nous comparaît à Jacob et Ésaü, les deux frères de la Bible. J’ignorais alors tout du récit de la Genèse mais il fut pendant ma jeunesse comme une sorte de sceau posé sur notre altérité. Dans la Bible, Ésaü est le frère aîné, il est roux, comme ma sœur. Il aime courir la campagne pour y chasser, toujours dehors. Jacob, le cadet, préfère rester sous les tentes à réfléchir. Comme la Bible est un récit avant tout symbolique, on peut penser qu’Ésaü est extraverti et Jacob, le méditatif, est tourné vers son monde intérieur. L’histoire des deux frères illustrait bien la nôtre avec nos différences de tempéraments.

Marion était ce qu’on appelle pleine de vie, elle voulait tout de l’existence tandis que, de nature insatisfaite, je ne voulais rien. Ce que l’apparence me présentait ne me convenait pas. Je voulais voir ce qui se cachait derrière. J’ai longtemps souffert de ma nature qui prenait le risque de s’extraire du monde, pour se réserver à une autre quête. Avais-je raison de me garder, de refuser, de ne pas me lâcher dans les plaisirs de mes contemporains ? J’étais à l’époque remplie de doutes car mon désir spirituel était en fait peu identifié. Je restais dans un flou tristement solitaire, pas assez consciente pour orienter mon être et l’engager avec confiance dans une recherche. Je sentais bien que « tout parle, tout est plein d’âmes », comme le dit Victor Hugo. Mais je ne connaissais pas le langage secret. J’étais comme Jacob, retiré en moi-même. Peut-être ma sœur avait-elle raison de s’échapper dehors en dévorant l’existence ? Jacob fuit sa famille, sans savoir ce qui l’attend et j’avais fait de même. Mon destin est beaucoup plus banal que mon illustre devancier qui fit l’expérience d’un songe, message divin. Il vit une échelle plantée entre le ciel et la terre, Dieu apparaissant au sommet et une grappe d’anges montant et descendant le long des barreaux. Depuis cette vision, Jacob savait que le lieu où il se trouvait était sacré comme toute la terre. C’est ce sacré de l’existence que je cherchais avec ardeur et parfois désespérément. Je n’avais pas l’espoir de voir un jour l’échelle de Jacob. Il me fallait la trouver au-dedans de moi. J’avais fait de mon travail, l’écriture et l’étude de l’histoire de l’art du Moyen Âge, un moyen de satisfaire mon désir d’Invisible. Marion, de son côté, était devenue graphiste dans la publicité, répondant ainsi à la ligne qu’elle s’était toujours fixée. Aujourd’hui, les premiers jours de grande souffrance passés, nous nous retrouvions, dans le milieu confiné d’une modeste chambre d’hôpital, presque embarrassées de constater comme nous nous connaissions peu. On sentait bien que les souvenirs n’étaient plus suffisants pour composer une relation.

« Qu’est-ce que tu lis ? » Ce jour-là, j’avais hésité à lui montrer mon livre des poèmes de Jean de la Croix tant je m’attendais à l’une de ses remarques affûtées. J’étais d’autant moins disposée à l’entendre que je vivais une période de doute. Les vers du grand mystique me nourrissaient dans la nuit que je traversais. Ce qui me faisait avancer habituellement s’était tari. Mon travail n’était plus nourri par cette inspiration dont je me délectais, émerveillée de voir comment elle venait toujours me visiter, me construisait, me guidait plus loin. Mon cœur était sec. Mon clavier était devenu muet. Depuis, l’existence s’était allongée. J’étais au ralenti, tombée dans le clan des dépensiers qui ont le temps à revendre. Je regardais les pressés, les remplis d’obligations, absorbés dans leurs pensées, visages tendus, oreilles fixées à leurs portables, yeux regardant dans le flou pour diriger leurs pas sur les trottoirs. Je les enviais. J’avais quitté leur monde qui avait été le mien quelques mois auparavant. Le hasard n’existait pas. Tout avait un sens caché qui, à mesure du temps, viendrait à s’éclairer. Cette idée me tenait pour ne pas trop déprimer. « Bientôt, je comprendrais », me disais-je, non sans amertume. C’est ainsi que j’avais reçu le coup de téléphone de ma mère m’avertissant que Marion avait été opérée. Les jours de l’hôpital étaient venus combler le vide qui s’était creusé dans mon existence. Ma panne sèche me donnait au moins la satisfaction d’être libre de mon temps, puisqu’aucune perspective de travail ne venait m’obliger ailleurs. Ma sœur m’attendait. Je répondis à sa question :

— C’est un mystique espagnol, Jean de la Croix. Il vivait au XVIe siècle. Un jour, il fut plongé dans ce qu’il appelle la « nuit obscure ».

— La nuit est toujours obscure !

— La sienne est intérieure. Il est dans un brouillard épais avec le sentiment de ne plus rien savoir, d’être à l’arrêt.

— Je connais.

— Moi aussi. Mais Jean de la Croix, il a trouvé comment ne pas sombrer dans ses ténèbres. On a toujours une image parfaite de ceux qui sont appelés saints. On dirait que la vie glisse sur eux. C’est inatteignable parce que cela n’est pas vrai. Eux aussi sont passés par des phases tourmentées, des doutes, des questionnements sans réponse immédiate.

— Ils sont comme tout le monde.

— Oui et non. Ils traversent les mêmes épreuves mais d’une façon différente. C’est le creuset de leur sagesse, cette volonté de transcendance de leur condition. Ils sont humains, soumis aux mêmes difficultés psychologiques ou physiques, mais eux, dans l’adversité, ils résistent d’une façon hors norme.

— Ton Jean de la Croix, il ne doit pas être malade !

— Il souffre tout autant. Il est enfermé dans un couvent, dans un cachot étroit, glacial, sans fenêtre. L’endroit sert habituellement de lieu d’aisances pour les hôtes du monastère.

— Il est enfermé dans un couvent ?

— Il y est reclus parce qu’il fait partie d’un mouvement de réformateurs qui ne plaît pas à ceux qui veulent conserver l’ordre ancien. Dans son cachot puant et froid, il souffre physiquement mais plus encore de ce qu’il vit intérieurement, sa nuit spirituelle. Dans son dénuement, il est pris dans une double prison, celle du corps et celle de l’âme. Que ressent-il, le doute, l’abandon, peut-être la dépression ? Et pourtant, il possède une chose qui ne l’abandonne pas, une force à faire éclater tous les murs de prison.

— Lis !

— « Je la connais, la source, elle coule, elle court, mais c’est de nuit. Dans la nuit obscure de cette vie, je la connais la source, par la foi, mais c’est de nuit. Je sais qu’il ne peut y avoir de chose plus belle, que ciel et terre viennent y boire, mais c’est de nuit. Je sais que c’est un abîme sans fond et que nul ne peut la passer à gué, mais c’est de nuit. Cette source éternelle est cachée en ce pain vivant pour nous donner la vie, mais c’est de nuit. De là, elle appelle toutes créatures qui viennent boire de son eau, dans l’ombre, car c’est de nuit. Cette source vive de mon désir en ce pain de vie je la vois, mais c’est de nuit. »

Je n’ai pas relevé la tête tout de suite. J’avais l’impression de dévoiler devant elle quelque chose de moi-même dont je ne lui avais jamais parlé, un endroit précieux que je n’avais pas envie de voir égratigné par ses pattes de grande sœur, mon cœur liquide. Après quelques instants, un peu embarrassée, elle me surprit :

— Il a de la chance, Jean de la Croix. Moi je ne suis pas capable de sentir tout cela. Je ne connais aucune source. Je ne comprends toujours pas pourquoi je suis dans ce lit. Personne ne me dit rien. Ma seule certitude, ce sont les chimios, les nausées, les galères pour marcher droit jusqu’aux toilettes. Je vais peut-être mourir demain et je ne vois rien, nada. Les lumières n’existent pas pour moi.

— Nada per todo. C’est ce que dit Jean de la Croix. Le rien pour trouver le tout. Tu vois, tu n’es pas si loin. La seule différence est que lui, quelle que soit sa situation, il fait confiance. Il est maltraité, moqué, incertain de ce qui l’attend, peut-être va-t-il mourir ? Et pourtant, il reste attaché au ciel. Il parle d’un arrimage, tu sais comme dans les bateaux. Il en bave, il crève de solitude, il est malade, dénutri, avili. Il dit qu’il est « sans arrimage et pourtant arrimé ». C’est paradoxal mais d’une force inouïe. Ces bourreaux ne peuvent rien contre lui, dans sa prison, il est libre. Il ne peut croire en l’absence de lumière.

— Je ne comprends pas comment il fait.

— À vrai dire moi non plus. Cela me dépasse autant que toi. Je pense que je n’aurais jamais supporté son épreuve. Je crains de souffrir. Mais Jean de la Croix dépasse sa douleur. Il a trouvé quelque chose de plus grand que celle-ci. Elle ne peut l’enfermer dans ses griffes. Cette acceptation, cette foi en l’amour, lui permet de se transformer. Les sages, les saints sont des guides. Ils passent par des épreuves mais les vivent autrement que la moyenne des hommes. Ils sont peut-être restés célèbres pour cela, pour nous montrer le chemin ? Ils sont le sel de nos vies.

— Tu me fais rire. Moi je n’ai pas droit au sel à cause de la cortisone. Tout est mauvais, insipide. C’est ma vie. Ma vie est devenue dégueulasse !

...