Née comme ça

Relecture : Delphine Dubois - Amphora

Couverture : Lionel Rousseau - Amphora

Mise en page : Jeff Renoux - Artemishqc.com

Crédit Photos couverture : ©Adobe Stock - Marco Montalti

Photo de Clémence : Léo Prunier

© Éditions Amphora - Mars 2022

978 275 760 935 4

Préface

Clémence,

Je souhaite commencer par te remercier de m’avoir demandé de préfacer ton livre. C’est véritablement un honneur. Moi qui t’ai connue petite, tu me permettras de continuer à te tutoyer, même par écrit, même maintenant que tu es devenue la femme que tu es, journaliste et écrivaine. C’est le privilège de t’avoir connue enfant, le privilège de la relation entre un chirurgien et un enfant porteur d’une malformation faciale, avec un suivi qui se fait de la naissance à la fin de la croissance.

Tu relates dans ton livre notre avant-dernière rencontre à l’hôpital, fortuite, car tu venais consulter pour tes yeux, donc dans un autre service. Nous avons en effet alors discuté, de tout et de rien, de ce que tu devenais, et de ton projet d’écrire quelque chose sur ta vie, sur ton parcours de santé. Je t’ai bien sûr encouragée, car t’avoir suivie toutes ces années me donnait la certitude que tu en tirerais quelque chose de fort. Je dois te dire que j’ai été comblé. Ton écriture est belle et fluide, alors que tu abordes des thèmes sensibles et très personnels. Tu ne veux pas être félicitée sur ton parcours, car tu dis ne pas avoir eu le choix. On y reviendra. En tous cas, tu peux être félicitée pour la qualité de ton écriture, nous offrant un premier livre puissant, émouvant et abouti. Tu as un vrai talent. Quand l’écriture est si juste, lire par quels états passe le patient pendant toutes ces étapes médicales et chirurgicales est très riche d’enseignement pour nous, soignants. Je l’avais fortement ressenti lors de la lecture du Lambeau de Philippe Lançon. Je le sens à nouveau fort en te lisant. Il y a des passages de ton livre dont je me servirai pour faire passer quelques messages qui me tiennent à cœur aux plus jeunes en formation…. Merci Clémence.

Ton livre sera utile aussi à d’autres, enfants nés avec une malformation ou plus globalement avec un souci de santé justifiant d’une prise en charge longue, et à leurs parents. Les tiens ont été clairement exemplaires. Je me souviens très bien d’eux. Ils étaient toujours présents sans être intrusifs. Ils étaient valorisants pour toi, et aussi pour nous soignants, et toujours dans le bon ton et un bon positionnement. Ce n’est pourtant sûrement pas toujours simple, en tant que parents, tant le lien avec l’enfant est fort, tant l’enjeu est grand, tant le stress est aussi présent pour eux, tant il faut de la confiance et du relâchement pour ainsi confier son enfant, et tant l’attente est importante pour eux aussi…

Ton livre t’aura probablement été utile à toi aussi, avec l’effet thérapeutique qu’a souvent l’écriture pour ceux qui traversent des phases de vie difficiles. Tu y fais allusion dans ton livre, avec là encore des mots extrêmement justes que je ne reprendrai pas.

Avant de laisser le lecteur dévorer ton livre, je reviens sur un point comme convenu : celui où tu dis que tu ne dois pas être félicitée. Oui, bien sûr, tu n’as pas choisi la malformation faciale. Oui, bien sûr, tu n’as pas choisi l’immense majorité des interventions. Oui, bien sûr, tu n’as pas choisi leur timing, et notamment le fait que pour éviter de rater trop d’école, nous les proposions plutôt l’été, et que cela te privait de vraies vacances. Oui, tu n’avais pas le choix. Mais je me permets de te féliciter à la fois sur la manière dont tu as traversé ces épreuves, et à la fois sur ce que tu en as fait. La manière tout d’abord, qui a toujours été juste. Je veux dire par là qu’il y a eu des hauts et des bas, des périodes d’enthousiasme, des périodes de doutes, et d’autre de découragement. Mais que tout cela est normal, et c’est même l’inverse qui ne serait pas normal. Je veux dire par là aussi que dès que tu en as eu l’âge, tes questions étaient pertinentes, sur l’opération, sur les suites, sur les bénéfices à en espérer, sur les risques d’insatisfaction, et bien sûr sur les éventuelles douleurs. Je veux dire par là enfin que grâce à toutes ces questions, et je l’espère aux réponses que l’on a pu t’apporter, tu as le plus souvent abordé les chirurgies sereinement, avec calme et courage. L’épisode de panique que tu détailles est tout à fait classique, et va paradoxalement dans le sens de ce que j’écris, car l’intervention a eu lieu… De tout cela, Clémence, tu dois être félicitée et tu dois être un exemple pour d’autres.

Ensuite sur ce que tu as fait de tout ce parcours, tu dois aussi être félicitée. Il est facile de dire que tout ce qui ne tue pas rend plus fort, ou que chaque douleur a son enseignement. Mais, si l’on regarde aujourd’hui la femme que tu es devenue, on peut se dire que tu y es parvenue, à faire de tout ce parcours une force, et ton livre explique une partie du cheminement. De cela aussi, il me semble que tu peux être félicitée.

Sûrement que tu ne pouvais pas le faire toi-même… Alors je te remercie de m’en donner l’occasion à l’aide de cette préface.

Bonne lecture à tous et mille mercis à toi, Clémence, pour ce livre humain, avec tout ce qu’il contient comme messages et axes de réflexion…

Professeur Hervé Benateau
Chirurgien maxillo-facial

« C’est ta chance, le cadeau de ta naissance

Il y a tant d’envies, tant de rêves
qui naissent d’une vraie souffrance

Qui te lance et te soutient

C’est ta chance, ton appétit, ton essence

La blessure où tu viendras puiser la force et l’impertinence »

C’est ta chance - Jean-Jacques Goldman

Malchance,
ma chance

Bonjour, je m’appelle Clémence, je suis née polymalformée avec une forme particulière de bec de lièvre suite à la maladie des brides amniotiques. Doctissimo dit que : « La maladie des Brides Amniotiques est une anomalie congénitale causée par le piégeage de parties du fœtus, généralement un membre, ou des doigts, dans des fibres de bandes amniotiques pendant qu’il est dans l’utérus.»

Dans mon cas, les brides amniotiques ont touché mes mains, mes pieds et mon visage. Vous l’avez compris, au grand loto de l’univers, je n’ai pas tiré le bon numéro. Pour ce qui s’agit des brides amniotiques en revanche, j’ai fait carton plein. Je vous dis ça pour briser la glace. Parce que c’est ce que vous remarquerez si l’on se croise dans la rue.

En réalité, je suis surtout Clémence, 26 ans, journaliste à la radio puis dans le journal puis sur Internet. Célibataire, amoureuse de mon indépendance, têtue, toujours suivie de près par mon chien Oscar, amatrice de comédies françaises, de cuisine quand c’est fait maison, sportive débutante depuis quatre ans, humoriste préférée de mes potes, accro à Instagram, très instable au niveau capillaire, et j’en passe.

J’aurais pu me présenter autrement, mais je fais le pari de l’honnêteté. Je suis mon reflet dans le miroir autant que le reflet de mes actes, de mes paroles, et de mes habitudes.

C’est vrai, mon histoire n’est pas banale. Ma tronche cabossée suscite beaucoup de curiosité, quelque part, je peux comprendre pourquoi. Mais la curiosité n’est pas toujours bienveillante. Jusqu’à aujourd’hui, j’étais trop occupée à essayer de donner du sens à ce qui n’en avait pas pour me raconter publiquement. Il m’a fallu du temps pour comprendre que mon parcours pouvait vraiment intéresser les gens. Pendant longtemps, je me suis tue, je ne voyais pas l’intérêt de parler de ça. J’y voyais une sorte de narcissisme un peu glauque. Et pourtant, Dieu sait que je faisais parler de moi… Mon silence, ce n’était pas seulement de la honte, surtout de la pudeur. Mon handicap faisait partie de mon intimité la plus profonde et en même temps, c’était aussi la première chose que les gens remarquaient. À quoi bon masquer ce qui se voit comme le nez au milieu de la figure ? Cela semble cause perdue, voire absurde. Pourtant, c’est ce que j’ai essayé de faire pendant des années.

Je me cachais derrière mon humour, mes silences, je tirais sur mes manches pour cacher mes mains et mes cicatrices. Je m’étais forgé une carapace si solide que personne n’aurait pu la fendre. J’ai parfois eu peur aussi de raconter mon histoire. La simple idée de lire de la pitié, de la peur ou même de la tristesse dans les yeux de celui ou celle qui m’écoute m’était insupportable. Parler pour contenter les curieux ou alimenter les sarcasmes ? Même pas en rêve. Alors, pendant des années, j’ai laissé parler les gens. Je les ai laissé spéculer sur ce qui avait bien pu m’arriver sans jamais chercher à me placer en victime. Mes proches connaissaient la vérité. Les autres, je me fichais de ce qu’ils pensaient.

J’ai longtemps cru que j’assumais celle que j’étais, que je n’avais pas de problème avec ma différence. À l’évidence, ce n’était pas le cas. Mon long silence en est la preuve, et puis utiliser l’humour pour détourner l’attention, ça va cinq minutes, mais ça ne marche pas à tous les coups. J’évitais soigneusement de gratter le vernis, car j’avais peur de ce que j’allais découvrir en dessous. Dans le fond, je ne dupais personne, même pas moi-même. Je me suis parfois perdue entre celle que j’étais et celle que je voulais être aux yeux des autres. Je voulais me faire accepter, j’avais besoin de me sentir appréciée. J’étais même prête à devenir quelqu’un d’autre pour cela. Dans quel but ? Je pensais simplement que ce que j’étais ne suffisait pas.

Au fil des années, j’ai inconsciemment façonné un personnage, une image de façade. Une fille sympa, drôle, souriante, disponible, toujours partante pour un coup de main ou une virée entre potes. Je faisais ce qu’on attendait de moi, rarement ce dont j’avais vraiment envie. J’avais littéralement posé un voile sur tout ce qui me déplaisait chez moi. À commencer par ma différence. En voulant la faire oublier aux autres, je l’oubliais aussi de temps en temps. Ma carapace m’avait étouffée. Je ne savais plus vraiment qui j’étais, plus je me posais des questions, plus je perdais pied. Alors, encore une fois, je faisais l’autruche et je remettais les réponses à demain.

L’illusion était douce, son revers était violent. Dès que ma maladie refaisait surface dans mon quotidien, tout volait en éclats. Chaque consultation, chaque hospitalisation, chaque opération, me ramenaient à une réalité que j’étais incapable d’accepter. Elle réveillait en moi une douleur et un sentiment d’injustice trop puissant. J’avais la rage en voyant se rapprocher un destin que je repoussais de toutes mes forces, en vain. Toutes mes peurs se ravivaient de plus en plus fort, non contentes d’avoir été étouffées plutôt que soignées.

Que faire à part serrer les dents dans les mauvais moments ? Espérer très fort des jours meilleurs, supporter l’insupportable, attendre que ça passe. Et tout faire pour oublier, me dépêcher de reprendre ma vie. Encore une fois.

À part ça, je pensais que j’étais bien dans ma peau, bien dans ma tête... Vous avez déjà entendu parler du déni ? C’est fascinant. Avec du recul, j’ai clairement l’impression d’avoir mené une double vie pendant des années.

Aujourd’hui, repenser à cette période me fait sourire. Ma façon de gérer les choses était catastrophique, mais elle a fonctionné pendant vingt ans. Cela relève presque du miracle.

Grâce à mon métier, j’ai pu rencontrer une foule de personnes très diverses, je me suis intéressée à eux, à leurs vies. C’est l’avantage quand on est journaliste, personne ne vous reproche d’être curieux. Chez moi, c’est même une déformation professionnelle. Je ne me lasse pas d’écouter les gens, de découvrir leurs histoires. Tous singuliers, pourtant si semblables. L’être humain est incroyable. Sans cesse partagé entre son désir d’être comme tout le monde, de compter parmi la foule et celui de sortir du lot, de se démarquer de son voisin. Finalement, c’est quoi être différent ? Est-ce que ce n’est pas le but de tout le monde ?

Je pensais que c’était le fléau des gens hors norme de se trouver bizarre et de chercher sans cesse leur place dans le monde. J’ai fini par comprendre que c’était universel. Se sentir en décalage, pas à sa place, parfois bête et tellement seul est à la portée de tous. On est tous différents et on dépend tous les uns des autres qu’on le veuille ou non. Après tout, se ressembler ou se dissocier n’a de sens qu’au milieu de la foule, non ? Plus j’en apprenais sur le monde qui m’entourait, moins j’avais l’impression d’en savoir sur moi-même.

Si tout le monde cherche sa place, que personne ne s’y retrouve, comment faire ? Comment font les gens qui réussissent ? Je crois qu’ils se font eux-mêmes. Ils construisent leur vie, leur famille, leur activité, font leur place. C’est peut-être ça le secret, ne pas attendre les places vacantes. Façonner soi-même les clés de son succès.

Après avoir cogité sur le monde, j’ai voulu m’inspirer de ses enseignements. Je voulais avancer dans la vie, faire ma place dans la société, tenter de lui offrir le meilleur. Comme si j’avais besoin d’aller chercher ce que la vie ne m’avait pas donné, demander des dommages et intérêts.

Mais au fond de moi, j’avais conscience que je ne pourrais pas avancer sans plonger à corps perdu à la découverte de moi-même. Comment savoir où aller quand on ne sait pas vraiment qui on est ? Alors j’ai foncé, j’ai pris à pleine vitesse le mur qui me faisait face, presque sans même le voir. C’est comme ça que ma transformation a commencé. Il m’arrive de penser que j’ai eu deux naissances. Dans ma première vie, j’étais le pantin de mes peurs. Depuis ma renaissance, c’est moi qui mène la danse.

Je sais maintenant que mon histoire ne mérite ni tristesse, ni pitié, ni rejet. Moi la première, je n’en éprouve pas, je n’en éprouve plus. La peur m’a fait douter. Tout cela était dans ma tête. Les jugements que l’on porte sur soi nous feraient presque croire qu’ils sont nos amis, nos garde-fous. En réalité, ce ne sont que des freins. Il en faut de l’espoir pour accepter de lâcher prise et s’en défaire. Il était temps pour moi de sortir au grand jour. Pourtant si rassurante, mon armure était devenue trop lourde à porter. Le déclic a eu lieu un soir d’été alors que je n’attendais rien. Un an presque jour pour jour après ma trentième et dernière chirurgie.

Je suis chez mes parents, allongée dans un transat, et je profite des derniers rayons du soleil avec mes écouteurs vissés dans les oreilles. Devant moi, le spectacle est majestueux. Une vue à 180 degrés sur la campagne. Des champs multicolores à perte de vue. L’air est doux et j’observe le soleil disparaître en musique. La lecture aléatoire de mon vieil IPod est sur le point de me faire un cadeau exceptionnel.

Je tombe pour la première fois sur une chanson de Jean-Jacques Goldman et l’émotion m’envahit. Cette chanson parle de ma vie, de moi. Je sais que c’est impossible, mais les paroles résonnent tellement fort. « Tu ne seras jamais la reine du bal vers qui se tournent les yeux éblouis ». Il paraît que l’on a tous une chanson comme bande originale du film de notre vie. J’ai trouvé la mienne. « C’est ta chance, le cadeau de ta naissance, il y a tant d’envies, tant de rêves qui naissent d’une vraie souffrance ».

Ce soir-là, cette chanson a agi comme une claque. Depuis, c’est comme si elle avait le pouvoir de recharger mes batteries chaque fois que je l’entends. Elle n’est pourtant pas très gaie. Mais moi, j’y vois tant d’espoir. « Chaque victoire ne sera que la tienne et toi seule en saura le prix ». C’est une invitation à piétiner les difficultés. Mieux, à s’en servir comme tremplin.

Je réécoute la chanson pour la cinquième fois et je souris en me disant : merci la vie. J’avais besoin de certitudes, à présent, j’en ai une. Ma différence, c’est la chance de ma vie. Maintenant que j’ai compris ça, je suis inarrêtable.