Penser la fin de vie

Interroger la mort
pour chercher un sens à la vie

Penser la fin de vie

Interroger la mort
pour chercher un sens à la vie

Régis Aubry

Issues de la tradition ou de l’air du temps, mêlant souvent vrai et faux, les idées reçues sont dans toutes les têtes. Les auteurs les prennent pour point de départ et apportent ici un éclairage distancié et approfondi sur ce que l’on sait ou croit savoir.

Régis Aubry

Régis Aubry est Médecin des Hôpitaux, Professeur Associé des Universités – HDR.

Il est chef du pôle Autonomie – Handicap / CHRU de Besançon, Axe « Éthique et progrès médical » Inserm CIC 1431 / Laboratoire de Recherches Intégratives en Neurosciences et Psychologie Cognitive, Université Bourgogne Franche-Comté.

Il est également Président de la plateforme nationale de recherche sur la fin de vie et membre du Comité consultatif national d’éthique.

Du même auteur

– La fin de vie : Ce que l’on sait, ce que l’on peut faire, comment s’y préparer (avec Gian Domenico Borasio), Eyrolles, 2016.

– Soins palliatifs, éthique et fin de vie : Une aide pour la reflexion et la pratique à l’usage des soignants (avec Marie-Claude Daydé), Éditions Lamarre, 2017.

définition

Fin de vie

Définir la fin de vie n’est pas simple. Dans une acception très large, nous pourrions considérer que nous sommes tous en fin de vie dès lors que nous naissons puisque nous sommes tous destinés à mourir, le début de la fin pouvant commencer très tôt… Dans une acception très restrictive, nous pourrions considérer la fin de vie comme la phase ultime ou terminale de la vie, voire la phase agonique. Nous considérerons dans cet ouvrage que la fin de vie commence lorsque l’homme est concerné « dans sa chair », lorsque la question de la mort devient très présente dans le champ de sa conscience, ceci en particulier lorsqu’il est atteint d’une maladie grave dont l’évolution laisse à penser que la mort approche ou que l’âge et ses pertes (la perte de son indépendance fonctionnelle en particulier) le confrontent à sa finitude.

La façon même dont nous appréhendons ce moment s’est considérablement modifiée au cours du temps. Dans le passé, la fin de vie était, comme le décrit La Fontaine, un temps social et familial : « Un riche laboureur sentant sa mort prochaine / Fit venir ses enfants, leur parla sans témoins / Gardez-vous, leur dit-il, de vendre l’héritage / Que nous ont laissé nos parents. » (« Le Laboureur et ses enfants », Fables V). La mort, moment naturel de la fin de l’existence, survenait souvent précocément et ne surprenait ni n’indignait personne. Elle était en quelque sorte la compagne d’un quotidien fait d’épidémies, de disettes et de guerres… jusqu’à ce que la médecine s’en mêle et fasse du mourant un « malade en fin de vie » (Lunel, 2017/3) dont elle ne cesse de prolonger l’existence grâce à ses progrès constants.

Devenu ainsi depuis quelques décennies une question médicale, technique, scientifique mais aussi légale et éthique, le droit des personnes en fin de vie est l’objet de débats réguliers qui sont autant d’occasions de percevoir la complexité des questionnements.

introduction Introduction

La fin de vie et la mort sont des sujets qui concernent et qui angoissent chacun d’entre nous. Parce qu’elles renvoient à la réalité de notre finitude, à la temporalité limitée de notre existence, à la question du sens-même de la vie, la fin de la vie et la mort n’en sont pas moins un mystère pour chacun d’entre nous.

En effet, si mourir est l’expérience ultime de l’existence, la mort ne peut quant à elle être une expérience, tout simplement parce que l’on ne peut pas en revenir…

C’est probablement en raison de cette dimension mystérieuse que la mort questionne tant les philosophes, qu’elle conduit à la recherche d’une transcendance conjuratrice de l’angoisse. L’une des caractéristiques paradoxales de l’homme est en effet qu’il est capable d’avoir conscience de la mort et en même temps qu’il peut croire en la survie des morts, en une vie après la mort… Ceci témoigne donc de l’embarras dans lequel nous sommes et nous serons devant ce qui est à la fois irrémédiable et non maîtrisable.

On peut ainsi comprendre pourquoi les questions relatives à la fin de la vie et à la mort sont parfois passionnelles, ou au contraire parfois évacuées, niées.

Accepter la complexité des questions que suscitent notre finitude et la mort elle-même est en effet déstabilisant et l’homme n’aime pas être déstabilisé. Lorsqu’il est déstabilisé et s’il n’accepte pas ce sentiment insécure, s’il ne supporte pas de ne pas savoir, de ne pas pouvoir avoir la maîtrise, l’homme peut réagir de multiples façons. Il peut s’engager dans une recherche existentielle, acceptant qu’une question reste une question mais sentant bien que la poser, tenter d’y répondre tout en sachant qu’il ne le pourra pas, apaise probablement l’angoisse et contribue à donner sens à la vie. Il peut se tourner vers la médecine qui, même si elle a fait de considérables progrès ne peut toutefois pas empêcher la mort d’advenir. Il peut aussi tenter de conjurer son malaise en simplifiant ce qui ne peut pourtant pas l’être, en niant l’irréductible mystère, en militant dans l’espoir d’obtenir la maîtrise pourtant impossible de ce mystère… Bref, chacun fait ce qu’il peut avec ce qu’il est pour affronter l’inéluctable finitude qui est consubstantielle à notre condition humaine.

La démarche et l’objectif de cet ouvrage ne sont pas de vouloir réduire, ou expliquer de façon simple les questions relatives à la fin de vie et à la mort. Tout au contraire, il s’agit de montrer que rien n’est simple et que, pour aborder ces questions, mieux vaut être à la fois modeste et s’ouvrir à la dimension complexe. En effet, nous n’avons pas tant de certitudes et de savoirs sur ces questions qui pourtant nous concernent toutes et tous. Par ailleurs, plus on réfléchit à ces questions et plus leur complexité apparaît. Ainsi en est-il par exemple de la complexité de notions telles que l’euthanasie, le suicide assisté, la sédation profonde, qui appellent une analyse précise et s’accommodent mal de la simplification ou de débats sur fond de sensationnalisme alimenté par certaines « affaires » surmédiatisées.

En outre lorsque l’on réfléchit à la question de la finitude, c’est bien la vie que l’on interroge, non pas tant dans sa durée que l’on sait limitée mais dans son sens ou dans le sens que nous pouvons lui donner…

L’ambition de ce livre qui s’adresse à toutes et tous, est de tenter de rendre accessible la complexité des questions qui nous concernent au premier chef. En partant d’idées reçues, de lieux communs ou de stéréotypes très fréquents sur les questions relatives à la fin de la vie et la mort, dont la fonction est probablement de tenter de conjurer l’angoisse de la mort, nous souhaitons appeler chacun à une réflexion sur le sens de la vie. En effet, considérant définitivement que nous ne comprendrons ni ne maîtriserons jamais le sens de la mort, il s’agit de réfléchir à la vie en partant de la certitude que nous avons de mourir un jour.

Cet ouvrage comporte trois parties et tente de déconstruire vingt idées reçues. Ces idées reçues concernent d’abord la définition même de la fin de la vie et de la mort, qui est loin d’être aussi simple et aussi figée que l’on croit. Sont analysées ensuite les idées reçues sur ce qu’aider une personne en fin de vie veut dire : dans quelle mesure le droit est-il une aide pour aborder les questions relatives à la fin de la vie ? À quels besoins répondent et ne répondent pas les soins palliatifs ? Aider à mourir peut-il être faire mourir ? La dernière partie déconstruit certaines idées reçues sur la notion de maîtrise, de contrôle de la fin de vie et l’appréhension du temps qu’il reste alors.

Nous souhaitons également, alors-même que notre société est appelée à débattre sur ces questions, que le législateur interroge régulièrement la place du droit dans ces questions, que les médias transforment des situations dramatiques en des situations sensationnelles, donner au citoyen quelques outils pour se faire sa propre idée, pour avoir une opinion argumentée et surtout pour ne pas tomber dans le piège de la simplification…