Ouvrage original :

Psychoeducational profile by Eric Schopler, Margaret D. Lansing, Robert J. Reichler, Lee M. Marcus (3rd Edition) © Pro-Ed, 2005

Avec le soutien de la Fondation Axelle, à laquelle les traducteurs adressent leurs remerciements 

ressources numériques

Vous y retrouverez :

Le logiciel du PEP-31 : cet outil permettant l’encodage des cotations fournit, a l’issue de l’encodage, la totalité du traitement des données (âges développementaux pour les sous-tests, rangs percentiles, traitement par catégories de sous-tests) ainsi qu’un rapport d’évaluation et les profils développementaux.

Le logiciel fonctionne sur Windows et Mac, du moment que le programme Excel est téléchargé et installé sur votre ordinateur.

Des documents à imprimer et compléter :

– le Cahier de Passation

– le Rapport de l’Éducateur

– le Cahier d’Écriture

– le Livres d’Images : items 39 et 84

– le Livres d’Images : items 85 et 86, 88 à 90, 91 à 96 et 105

Les conditions d’utilisation et de configuration des ressources.

1. L’accès au logiciel PEP3 proposé avec l’achat de cet ouvrage est un accès individuel à durée limitée. Cette offre est soumise à l’acceptation des présentes conditions d’utilisation et l’acheteur de cet ouvrage est informé que celle-ci est susceptible de s’arrêter à tout moment, sans que celui-ci puisse exiger son maintien ou une quelconque contrepartie.

Configuration minimale requise : PC Windows ou Mac Apple, logiciel Microsoft Excel en version bureau avec lecture des macros autorisée. Retrouvez l’ensemble des configurations et conditions d’utilisation sur www.deboecksuperieur.com/site/330399.

En cas de problème technique, nous vous invitons à nous contacter via le formulaire de contact sur www.deboecksuperieur.com.

Préface à l’édition française

Depuis plus de 30 ans, en Belgique et en France, l’évaluation des enfants et adolescents ayant de l’autisme a subi une évolution extrêmement positive. Le Profil Psycho-Éducatif (PEP) et sa version révisée (PEP-R) en a été un des artisans les plus importants. En effet, ceux qui étaient bien souvent considérés jusque-là comme intestables devenaient tout à coup des enfants… comme les autres, puisqu’enfin ceux qui avaient la tâche de procéder à des évaluations développementales disposaient non seulement d’un outil adapté à ce public mais aussi d’une façon de procéder pour mener à bien ce travail.

D’autre part, cet outil ne se contentait pas de fournir des indications sur les niveaux développementaux dans 7 domaines et sur 4 secteurs de comportements déviants. En effet, grâce à un système de cotation à 3 critères (Réussite, Échec, Émergence), le PEP, notamment au travers de la note d’Émergence, a permis l’élaboration structurée de programmes éducatifs ou d’intervention.

Le PEP et le PEP-R (E. Schopler, 1994) ont trouvé un prolongement pour les adolescents et les adultes dans deux outils ; le premier, l’AAPEP-Profil Psycho-Éducatif pour Adolescents et pour Adultes (E. Schopler, G. Mesibov, B. Schaffer & R. Landrus, 1997), élaboré également par le programme TEACCH et le second, l’EFI-Évaluation des compétences Fonctionnelles pour l’Intervention (E. Willaye, M. Deprez, M. Descamps & C. Ninforge, 2005), élaboré par notre équipe et destiné aux adolescents et adultes avec déficience sévère. Ces deux outils utilisent les mêmes principes de passation et de cotation que le PEP mais sans référence à l’âge de développement et avec un intérêt fondamental pour des compétences plus fonctionnelles.

Enfin, le PEP a offert l’opportunité de pouvoir évaluer la même personne à différents temps de son évolution et ainsi suivre l’effet des interventions menées auprès d’elle.

La traduction de la 3e version du PEP (Évaluation Psycho-Éducative individualisée de la Division TEACCH pour enfants présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme – Troisième Édition – PEP-3) offrira aux professionnels francophones l’opportunité d’aller plus loin dans leurs investigations, évaluations et programmation. En effet, les auteurs ont fourni un travail considérable autour des normes et des études statistiques pour offrir à l’heure actuelle un outil d’excellente facture à cet égard.

Les lecteurs pourront également trouver, téléchargeable sur le site Web de l’éditeur, un outil permettant l’encodage des cotations. Cet outil fournit, à l’issue de l’encodage, la totalité du traitement des données (âges développementaux pour les sous-tests, rangs percentiles, traitement par catégories de sous-tests) ainsi qu’un rapport d’évaluation et les profils développementaux.

Nous espérons que cet outil sera utile aux professionnels pour qu’ils puissent consacrer plus de temps à l’élaboration des programmes d’intervention et au suivi de celle-ci.

Éric Willaye
Docteur en Psychologie
Directeur du Service universitaire pour personnes avec autisme (SUSA)

Préface

Le Profil Psycho-Éducatif : Évaluation Psycho-Éducative individualisée de la Division TEACCH pour enfants présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme – Troisième Édition a été élaboré dans le cadre de notre programme de Traitement et Éducation des enfants ayant de l’Autisme et des Troubles de Communication apparentés (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren – TEACCH), dont le siège se situe à l’École de Médecine de l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill. À l’origine, ce programme a été subventionné par le gouvernement fédéral afin de conforter l’hypothèse selon laquelle les parents d’enfants avec autisme ne sont pas responsables de l’autisme de leur enfant tel qu’on le croyait généralement avant les années 1970. Le programme TEACCH (a) a été un des premiers à préconiser les parents comme partenaires essentiels (Schopler, 1971 ; Schopler & Reichler, 1972) ; (b) a démontré que l’autisme est un trouble du développement d’origine neurobiologique et non une maladie émotionnelle (Schopler, Ruter & Chess, 1979) et (c) a démontré que l’encadrement le plus favorable pour les enfants avec autisme est un programme scolaire public utilisant une approche structurée tirant profit des forces d’apprentissage et d’intégration des informations visuelles de chaque enfant (par ex. : Mesibov, Schopler & Hearsey 1994 ; Schopler, 2000 ; Schopler, Mesibov & Hearsey, 1995). Ce type d’accompagnement s’est avéré beaucoup plus efficace que le placement en structure psychiatrique largement répandu auparavant.

Dès le début, nous avons distingué le diagnostic de l’évaluation. Le diagnostic se réfère aux caractéristiques communes aux enfants, qui permettent aux professionnels de situer un enfant dans une catégorie diagnostique telle que l’autisme. Ces informations sont cependant généralement insuffisantes pour comprendre les forces et difficultés spécifiques de chaque enfant, c’est là qu’intervient ce que nous appelons l’évaluation. Nous avons conçu l’Échelle d’Évaluation de l’Autisme Infantile (The Childhood Autism Rating Scale – CARS de Schopler, Reichler & Renner, 1988) pour le diagnostic et le Profil Psycho-Éducatif (Schopler & Reichler, 1979) pour l’évaluation des caractéristiques individuelles importantes pour l’apprentissage et l’éducation. La suite de cette préface passe brièvement en revue les deux premières éditions du PEP et décrit les caractéristiques et spécificités de la dernière édition, le PEP-3.

1979 : PEP

La première version du PEP (Schopler & Reichler, 1979) a introduit une approche développementale dans l’évaluation des enfants présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme et qui avaient jusqu’alors été considérés comme « intestables ». Alpern (1967) avançait que ces enfants étaient considérés comme intestables, parce que les tests qui leur étaient administrés étaient inadaptés (par exemple, des tests avec un contenu largement verbal tels que l’Échelle d’Intelligence pour Enfants de Wechler qui en est actuellement à sa quatrième édition [Wechsler, 2003] et les Échelles d’Intelligence de Stanford-Binet qui en sont à leur cinquième édition [Roid, 2003]). Notre propre expérience clinique avait montré que la principale raison qui conduisait souvent à considérer ces enfants comme intestables était que leurs profils d’apprentissage inégaux et spécifiques n’étaient pas correctement identifiés ou étaient inadéquatement perçus comme un refus de collaboration. Les professionnels évaluaient ces réactions négatives en utilisant des tests d’intelligence et une batterie de tests projectifs nécessitant l’utilisation de la communication verbale, un des domaines de compétences les plus problématiques du syndrome de l’autisme. Avec le PEP, nous avons tenté de trouver des activités appropriées permettant une cotation souple et d’établir les profils d’apprentissage inégaux et idiosyncrasiques qui ont fréquemment désorienté les professionnels s’attendant à des habiletés d’apprentissage et de socialisation typiques.

Bien que nous ayons publié quelques données relatives à la fidélité et la validité du PEP, plusieurs critiques ont souligné que nos données ne rencontraient pas toutes les exigences de la standardisation. Hanna (1992) déclarait que « le manque de preuves établissant que les résultats et les profils sont suffisamment fidèles pour être utilisés dans un programme éducatif » (p. 732) limitait fortement l’utilité du test. Wiese (1992) confirmait et allait plus loin en affirmant que « le manque de données sur la validité et la fidélité du PEP amoindrit son efficacité en tant qu’outil d’évaluation » (p. 733).

Malgré tout, le PEP fut adopté par les enseignants qui croyaient que ces enfants étaient testables. Ils ont aussi trouvé le PEP très utile lors de l’élaboration des Programmes Éducatifs Individualisés (PEI) requis par la Loi Publique (P.L.) 94-142, Acte pour l’Éducation pour Tous les Enfants Handicapés de 1975 (EHA ; rebaptisée Acte pour l’Éducation des Personnes ayant un Handicap en 1990).

1990 : PEP-R

Depuis sa création jusqu’en 1990, le programme TEACCH s’est rapidement répandu partout aux États-Unis et dans le reste du monde, tout comme nos programmes de formation à l’évaluation et à l’éducation. Le programme fut reconnu, tant dans l’Encyclopedia of Special Education (Reynolds & Fletcher-Janzen, 2000) que dans le volume Treatment (Campbell, Schopler, Mesibov & Sanchez, 1995) accompagnant le Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux, 4e Édition [DSM – IV] (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition [DSM – IV]) de l’Association Américaine de Psychiatrie (American Psychiatric Association – APA, 1994), comme la forme d’intervention éducative la plus pointue dans le domaine de l’autisme. Le PEP-R a été utilisé dans de nombreux pays, comme en témoigne sa traduction en français, allemand, espagnol, italien, japonais, chinois et d’autres langues encore. Deux chercheurs chinois, Meggan et Nirmala (1993), ont utilisé le PEP-R afin de générer des données démontrant une validation interculturelle de leur traduction.

Avec la loi 99-457 et les modifications de 1986 à l’EHA, les programmes préscolaires ont été rendus obligatoires pour les enfants âgés de 3 à 5 ans ayant un handicap. S’en est suivie une tendance accrue à diagnostiquer, de manière plus précoce, l’autisme et les troubles du développement apparentés et à intégrer bien plus de jeunes enfants dans des programmes préscolaires. On avait besoin d’un outil d’évaluation permettant de mettre au point des programmes éducatifs pour ces jeunes enfants. Étant donné la demande, nous avons décidé de réviser le PEP original.

Dans la révision de 1990 (Schopler, Reichler, Bashford, Lansin & Marcus, 1990), nous avons (a) ajouté des items pour le niveau préscolaire, particulièrement pour la tranche d’âge antérieure à deux ans et demi ; (b) élargi le sous-test du fonctionnement langagier ; (c) adapté les parties relatives à l’évaluation des comportements-problèmes et (d) modifié la terminologie afin de respecter les définitions et usages en vigueur. Par exemple, en adaptant la définition de l’autisme telle que le recommande le Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux, 3e Édition – Revue [DSM – III-R] (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Third Edition – Revised [DSM – III-R – APA, 1987), le PEP-R – tout comme notre Échelle d’Évaluation de l’Autisme Infantile (Childhood Autism Rating Scale de Schopler et al., 1988) s’est conformé aux exigences fédérales et nationales concernant les enfants présentant des troubles du développement.

Nous avons également maintenu notre système de cotation (réussite, émergence, échec) dans un contexte développemental incluant sept sous-tests de compétences différents. Notre expérience clinique en matière d’évaluation et d’élaboration de PEI a mis en évidence que si la difficulté d’une activité est inadaptée au niveau développemental de l’enfant, la fréquence des comportements inappropriés augmente. En effet, l’exigence inadaptée d’une activité est l’une des raisons les plus courantes de l’apparition de comportements-problèmes chez les enfants présentant des troubles du développement. En adoptant cette relation entre les comportements-problèmes et la difficulté de l’activité, le PEP-R a permis à l’examinateur d’adapter les modalités et l’ordre de présentation des items et de réduire les consignes verbales et la nécessité de communiquer.

Les critiques se sont montrés élogieux à propos du PEP-R. Ils ont tout particulièrement apprécié la souplesse d’administration et l’utilité du test pour identifier les forces et difficultés des enfants présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme. Voici quelques exemples de leurs commentaires :

« Les avantages de cette évaluation incluent la souplesse temporelle de la passation du PEP-R ainsi que la possibilité, pour l’examinateur, de se baser sur ses propres connaissances de l’enfant pour dégager des priorités appropriées. Une telle souplesse est une caractéristique positive de cet outil. » (Burton-Hoyle, 2000, p. 3)

« Le PEP-R est un outil largement utilisé et potentiellement utile pour l’identification des forces, faiblesses et besoins éducatifs des enfants avec autisme et troubles apparentés. » (Mirenda, 1995, p. 829)

À l’instar de ces critiques, Tindal (1995) a critiqué les caractéristiques statistiques du test en observant qu’aucune donnée concernant sa fidélité n’était présentée quant aux sous-tests comportementaux et que l’on manquait également de données concernant sa validité. La manière dont nous avons corrigé les imperfections psychométriques du PEP-R, sans toutefois rien perdre des avantages uniques de l’outil, fait l’objet de la partie concernant la révision actuelle, à savoir le PEP-3.

2004 : PEP-3

Étant donné les preuves de plus en plus nombreuses de l’utilité du PEP-R, notre éditeur, PRO-ED, nous a proposé de réviser le PEP. Nous avons entrepris ce projet avec, pour objectifs, d’améliorer les propriétés psychométriques du PEP-R et de mieux l’adapter aux besoins de ses utilisateurs.

Dans le PEP-3, nous avons corrigé les principaux problèmes psychométriques relevés par les critiques sans pour autant perdre la souplesse d’administration et de cotation indispensable si l’on veut répondre aux besoins éducatifs spécifiques des enfants présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme. Nous avons mis en évidence le fait que tant les évaluations formelles qu’informelles sont essentielles pour comprendre et évaluer adéquatement les besoins éducatifs de chaque enfant. L’évaluation formelle permet de se conformer aux standards éducatifs prévus dans la loi lors de l’identification des enfants avec autisme, tandis que l’évaluation informelle est nécessaire pour identifier les compétences et les profils d’apprentissage spécifiques à chaque enfant.

La collaboration des parents est sollicitée par le biais du nouveau Rapport de l’Éducateur, qui est complété avant même l’évaluation de l’enfant. Le questionnaire demande au parent (ou son remplaçant) d’estimer le niveau développemental de l’enfant en comparaison avec les enfants ordinaires. Ce formulaire a été validé par Schopler et Reichler (1972), qui le trouvaient cliniquement utile pour aider les enseignants à identifier les anomalies développementales d’un étudiant, en particulier dans les régions rurales où l’on trouvait peu de professionnels en la matière.

Le PEP-3 fournit également des informations utiles en ce qui concerne la réciprocité sociale. Un point spécialement important est l’ajout de données permettant l’identification de forces particulières d’apprentissage et de compétences enseignables, comme par exemple les intérêts restreints, au préalable souvent interprétées à tort comme « symptômes autistiques ». Le PEP-3 présente une amélioration supplémentaire en proposant des données normatives provenant tant d’un groupe d’enfants avec autisme que d’un groupe de comparaison d’enfants ordinaires. Actuellement, c’est le seul test qui fournisse des données comparatives propres au groupe d’enfants avec autisme. Cette révision procure des informations plus actuelles et une meilleure accessibilité aux traductions de plus en plus nombreuses du PEP en langues étrangères et l’intérêt croissant pour le modèle TEACCH dans les pays étrangers (Schopler & Mesibov, 2000).

Le PEP-3 fournit une mesure cliniquement valide des compétences d’un enfant présentant des troubles du développement. Outre les nouvelles dimensions ajoutées, il comporte (a) de nombreux items non verbaux, (b) des procédures d’administration souples, (c) des items non chronométrés, (d) du matériel concret susceptible d’intéresser même l’enfant ayant un handicap sévère, (e) divers niveaux de développement, ce qui permet à tous les enfants examinés de réussir certaines activités et (f) des items de langage séparés des autres sous-tests de fonctionnement, ce qui nous permet d’évaluer et d’éduquer pratiquement tous les enfants présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme. Cette troisième édition combine les données des recherches les plus récentes sur l’autisme avec les informations nécessaires au diagnostic et avec les recommandations concernant la mise au point d’interventions comportementales et de programmes éducatifs individualisés efficaces.

La troisième édition du PEP, bien que cohérente avec les deux précédentes, a été fortement améliorée quant aux aspects suivants :

Les domaines de fonctionnement ont été revus afin qu’ils reflètent les perspectives scientifiques et cliniques actuelles, en particulier dans les secteurs de la socialisation et de la communication.

La majorité des jouets et du matériel nécessaires à l’administration du test (excepté les aliments, les boissons, les mouchoirs en papier et un interrupteur) sont désormais inclus dans le kit (Matériel disponible auprès d’Auti-Toys bvba : www.autitoys.com).

De nouveaux items et sous-tests ont été ajoutés ; ceux qui n’étaient plus d’actualité ont été supprimés.

Des données normatives ont été collectées de 2002 à 2003, sur base d’échantillons importants, à l’échelon national, rassemblant des enfants présentant de l’autisme et des enfants ordinaires âgés de 2 ans à 7 ans ½. Ce sont les premières données normatives permettant la comparaison des résultats d’un enfant au PEP avec ceux des enfants des deux groupes.

Des coefficients de fidélité ont été calculés en fonction de l’âge et pour les sous-groupes de l’échantillon normatif (ex. : garçons, filles, de race blanche, de race noire ou hispaniques).

Des preuves de validité sont fournies pour les enfants présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme pour chaque sous-test évalué par le test.

La cotation est quantifiée 0, 1, et 2 et chaque score est clairement défini, ce qui assure des comparaisons statistiques plus précises. Parallèlement, la souplesse du système précédent, utilisant les cotations réussite, émergence et échec a été conservée.

Un Rapport de l’Éducateur a été ajouté qui reprend les Niveaux de Développement Actuels, les Catégories Diagnostiques et le Degré de Sévérité, ainsi que trois sous-tests : les Problèmes de Comportement, l’Autonomie Personnelle et le Comportement Adaptatif. Le Rapport de l’Éducateur fournit aux enseignants et autres professionnels les informations nécessaires à l’élaboration de programmes éducatifs plus approfondis et complets pour chaque enfant.

Remerciements

Nos remerciements s’adressent tout particulièrement aux directeurs cliniques et intervenants des centres TEACCH de Caroline du Nord pour leur implication dans la révision du PEP-3. Leurs suggestions et commentaires ont été inestimables et, tout comme cela fut le cas précédemment, la collaboration continue entre l’équipe de terrain et les concepteurs du test a rendu l’outil utilisable par des professionnels d’autres pays et d’autres cultures. Ils ont également recueilli des données normatives pour le PEP-3 et fourni d’autres informations nécessaires à nos études de validité. L’équipe de la Division TEACCH ayant participé à cette révision était composée de Dana Adams, Barbara Bianco, Kristy Britt, Nancy Dartnall, Brenda Denzler, Nancy Dieffenbach, John Dougherty, Steve Kroupa, Steve Love, Joyce Lum, Missy Marcinowski, Becky McGee-Hudson, Judy Pope, Mary Van Bourgondien et Janette Wellman. Notre reconnaissance va également à Kerry Hogan pour son importante contribution au chapitre 3 consacré à l’élaboration de programmes éducatifs.

Plusieurs collègues nous ont également énormément soutenus lors de l’élaboration du PEP-3. Ces personnes nous ont aidés à recueillir des données concernant la fidélité et la validité et à tester un grand nombre d’enfants à l’aide du PEP-3. Nous remercions Shana Ayers, Mary Petrie, Bryna Siegel (Californie) et Judith Higgins (Texas).

Nous remercions également cordialement les professionnels qui ont testé le PEP-3 sur le terrain, qui ont fourni des données relatives aux enfants de leur région et permis ainsi la composition de l’échantillon de standardisation ou qui ont largement contribué d’une manière ou d’une autre à la révision du test : Rebecca Dossett, Amy Fisher, Jane Philips (Alabama) ; Veronica Escoffery, Valerie Wallace (Californie) ; Judy McCarty (Connecticut) ; Jean Bachrach (Floride) ; Libby Godwin, Erin Pearson (Géorgie) ; Louis Columbus, Lori Thompson (Illinois) ; Sara Anderson (Indiana) ; Janette Cahill Flower (Kentucky) ; Lola Christoforou Nagel (Maryland) ; Tresia Gillet, Catherine Lord, Cathleen Macfarlane, Holly Wilson (Michigan) ; Peg Ferguson (Minnesota) ; Julie Bates (Missouri) ; Karen Mulcahy (New York) ; Michael Wood (Oklahoma) ; Gayle De Antona, Mary Alice Grogan (Pennsylvanie) ; Anita Barsalou, Dianne Bitter, Sandy Borden, Jo Ann Campbell, Robin Davis, Thomas Graf, Sam Hill III, Lynn Matherne, Lisa Merillat, Marilyn Monteiro, Lynn Wiggins (Texas) ; Lori Gonzales (Utah) ; Kathryn Wilde (Virginie) ; Tom Steinbeck (Washington) ; et Donna Platner (Wisconsin).

Un merci tout particulier à Gail Ryser dont l’expertise en analyse statistique a parfois paru nous dépasser, mais dont les efforts continus nous ont permis d’atteindre des qualités psychométriques élevées, absentes dans les précédentes éditions du PEP.

Chapitre 1

Introduction au PEP-3

Le Profil Psycho-Éducatif : Évaluation Psycho-Éducative Individualisée de la Division TEACCH pour enfants présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme – Troisième Édition (PEP-3) a été conçu afin d’évaluer les forces et faiblesses d’apprentissage inhabituelles caractéristiques des Troubles du Spectre de l’Autisme et des troubles du développement apparentés. Il fournit des informations sur les niveaux de compétences développementales, ainsi que des informations utiles au diagnostic et à la précision du degré de sévérité. L’évaluation recueille des informations provenant de deux sources importantes et complémentaires. La première est une échelle normée standardisée qui permet d’évaluer le développement de la communication et des compétences motrices ainsi que la présence de comportements inadaptés chez des enfants ayant de l’autisme ou d’autres troubles envahissants du développement (TED) ou suspectés d’en présenter. La seconde source est une procédure informelle utilisée auprès des parents ou des éducateurs pour obtenir des informations utiles concernant leurs enfants. Ce chapitre introductif présente les informations de base concernant l’autisme, décrit le PEP-3 et en commente les objectifs.

Informations de base
sur les Troubles du Spectre de l’Autisme

Dans cette partie, nous fournirons des informations de base en ce qui concerne l’autisme et autres troubles envahissants du développement (TED). Nous y aborderons tout particulièrement (a) les caractéristiques, (b) la prévalence et (c) les causes possibles.

Caractéristiques des Troubles du Spectre de l’Autisme

Par le passé, des enfants actuellement reconnus comme présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme étaient diagnostiqués de nombreuses manières. Certains des termes les plus communément utilisés étaient psychose, psychose symbiotique, enfant atypique, schizophrénie limite, troubles d’apprentissage et troubles précoces de la petite enfance. Les professionnels ne s’accordaient pas sur ce qui, dans ces différentes appellations, permettait de différencier les enfants, dans la mesure où le diagnostic dépendait de la localisation géographique et de l’orientation théorique de l’examinateur. Bien que cette confusion provienne souvent en grande partie des théories freudiennes ou des diverses interprétations psycho-dynamiques populaires il y a plus de 50 ans, certaines de ces « étiquettes » ont persisté jusqu’à nos jours.

Leo Kanner (1943) fut le premier à utiliser l’observation comportementale afin de décrire un groupe spécifique d’enfants montrant des signes d’« autisme infantile précoce ». Très vite, beaucoup d’autres chercheurs de par le monde mentionnèrent eux aussi l’existence d’enfants similaires. Ces enfants avaient en commun un certain nombre de caractéristiques, incluant essentiellement des difficultés d’interaction sociale ainsi que des problèmes de communication allant du mutisme au langage idiosyncrasique. Ils présentaient également en commun des intérêts restreints allant de mouvements corporels stéréotypés à des intérêts particuliers pour les horaires, la technologie informatique ou d’autres activités spécifiques.

Les détails concernant les caractéristiques spécifiques des Troubles du Spectre de l’Autisme ont légèrement changé au fil des différentes éditions du Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux en fonction de l’évolution des connaissances et de la recherche. Dans la dernière édition, le Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux – 4e Version – Texte Révisé (DSM-IV-TR ; American Psychiatric Association, 2000), le syndrome d’Asperger fait l’objet d’une catégorie distincte des troubles envahissants du développement (TED). Une des différences significatives entre autisme et syndrome d’Asperger relève du fait que les enfants présentant le syndrome d’Asperger développent très tôt un langage normal. Cette distinction a étoffé la catégorie et, par conséquent, augmenté les taux de prévalence des troubles envahissants du développement.

Taux de prévalence

Les premiers à signaler un taux de prévalence concernant l’autisme furent Wing, Yeates, Brierley et Gould (1976) à la suite d’une étude épidémiologique menée à Camberwell en Angleterre. Ils avaient détecté 5 cas pour 10 000 enfants. Étant donné le nombre accru d’études épidémiologiques menées depuis dans divers pays, ce chiffre a augmenté, avec des taux atteignant 20 cas pour 10 000. Fombonne (2003) a recensé les résultats de 32 recherches épidémiologiques. Il a trouvé qu’entre 1966 et 1991, le taux est resté constant, de 4 à 5 cas sur 10 000, mais qu’entre 1992 et 2001, ce taux a atteint 12,7 cas sur 10 000. En résumant les études combinant autisme, troubles envahissants du développement non autrement spécifiés et syndrome d’Asperger, il mentionne un taux de prévalence estimé au minimum à 27,5 sur 10 000. Fombonne et d’autres prévoient un taux croissant, atteignant plus de 40 cas sur 10 000 vers 2050, ce qui entraînera un besoin grandissant de services spécialisés dans tous les pays et aura des implications sur les services éducatifs des personnes diagnostiquées comme présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme. Pour ce groupe, la proportion hommes-femmes est régulièrement estimée à 4 hommes pour 1 femme, sauf pour le syndrome de Rett qui est diagnostiqué essentiellement chez les femmes.

Causes de l’autisme

Durant les 50 dernières années, les théories psychogénétiques de l’autisme désignant les parents comme principaux responsables ont laissé la place à une approche qui considère que l’autisme est causé par une forme d’anomalie neurobiologique du cerveau (Rapin, 2001 ; Schopler & Mesibov, 1995). Parmi les causes possibles, on retrouve des anomalies au niveau des lobes temporaux qui affectent le processus de la parole et du langage, des virus affectant le cerveau comme par exemple ceux résultant d’une rubéole contractée durant la grossesse ou encore un déséquilibre de certains neurotransmetteurs comme par exemple les niveaux de sérotonine dans le sang. Bien que la plupart des professionnels s’accordent sur l’implication de problèmes neurobiologiques, aucun des mécanismes spécifiques identifiés jusqu’à présent ne s’applique à tous les enfants présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme.

Bien que des particularités génétiques associées à l’autisme aient été identifiées, celles-ci n’ont toutefois pas encore d’implications directes au niveau de la prise en charge. Par le passé, la plupart des généticiens pensaient que des facteurs génétiques déterminaient les caractéristiques individuelles et étaient fondamentalement indépendants des facteurs environnementaux. Aujourd’hui pourtant, de nombreux généticiens insistent sur l’interaction entre les facteurs génétiques et environnementaux, générant les réactions et comportements spécifiques à chaque individu. Même lorsqu’une carte génétique précise et complète est établie, les comportements qui en résultent ne pourront être prédits si l’on ne tient pas compte des effets spécifiques de l’environnement. En dépit des nombreuses avancées scientifiques au sujet de cette classification, il n’existe encore aucun remède et les défis posés par l’autisme et les autres troubles envahissants du développement sont toujours bel et bien présents. Actuellement, seules des stratégies éducatives appropriées offrent le meilleur espoir d’améliorer le développement et la qualité de vie de ce groupe d’enfants.

Description du PEP-3

Le PEP-3 a été conçu pour aider parents et éducateurs à planifier la prise en charge éducative et à diagnostiquer l’autisme ou les autres troubles envahissants du développement. Il se compose de deux parties. L’Échelle de Performance utilise une évaluation et une observation directes de l’enfant. Elle se compose de 10 sous-tests, 6 qui évaluent les capacités développementales et 4 autres qui mesurent les comportements inadaptés. Ces sous-tests sont regroupés pour former 3 Catégories : la communication, la motricité et les comportements inadaptés. Dans le Rapport de l’Éducateur, le parent ou l’éducateur enregistre ses observations. Le Rapport de l’Éducateur consiste en deux sections cliniques (abordées dans le chapitre 3) et trois sous-tests. Un de ces sous-tests mesure les compétences développementales et les deux autres évaluent les comportements inadaptés. Une liste complète des items de chaque sous-test est reprise en Annexe F.

Sous-tests de Performance

L’examinateur cote les items des sous-tests de Performance pendant qu’il évalue l’enfant. Les sous-tests de Performance fournissent une évaluation développementale de nombreuses compétences et une évaluation des comportements associés à l’autisme et aux autres troubles envahissants du développement. Dans les paragraphes suivants, nous décrirons les 10 sous-tests et leur regroupement en trois catégories.

Sous-tests Développementaux

Sous-test 1 : Cognition Verbale/Préverbale. Le sous-test « Cognition Verbale/Préverbale » (34 items) met l’accent sur la cognition et la mémoire verbale. Les items mesurent la résolution de problèmes, la désignation verbale, la sériation et la coordination oculo-motrice. Les items comprennent, par exemple, les activités suivantes : reconstituer des puzzles, trouver des objets cachés, répéter des phrases et répéter des chiffres.

Sous-test 2 : Langage Expressif. Le sous-test « Langage Expressif »
(25 items) évalue la capacité de l’enfant à s’exprimer par le langage verbal ou gestuel. Les items incluent par exemple le fait de demander à manger ou à boire, d’utiliser le pluriel des noms, de lire des mots ou des phrases à haute voix et de nommer des petites et grandes formes.

Sous-test 3 : Langage Réceptif. Le sous-test « Langage Réceptif »
(19 items) évalue les capacités de l’enfant à comprendre le langage verbal. Les items comprennent, par exemple, des activités comme montrer du doigt des parties du corps et des couleurs nommées par l’examinateur, identifier des lettres et mimer des verbes d’action.

Sous-test 4 : Motricité Fine. Le sous-test « Motricité Fine » (20 items) évalue le niveau de coordination des différentes parties du corps de l’enfant. Ces items testent des compétences nécessaires à l’autonomie personnelle et qui sont normalement maîtrisées à l’âge de 3 ou 4 ans. Les items incluent le fait de faire des bulles, d’utiliser 2 ou 3 doigts pour saisir quelque chose, de retirer des perles d’un cure-pipe et de colorier sans déborder des lignes.

Sous-test 5 : Motricité Globale. Le sous-test « Motricité Globale »
(15 items) évalue la capacité de l’enfant à contrôler différentes parties de son corps. À titre d’exemples d’items, on trouve le fait de monter un escalier en posant les pieds alternativement, de boire au gobelet sans renverser, de transférer des objets d’une main à l’autre et de balancer des perles sur une ficelle.

Sous-test 6 : Imitation Oculo-Motrice. Le sous-test « Imitation Oculo-Motrice » (10 items) évalue la capacité de l’enfant à imiter des activités motrices et visuelles. Ce sous-test revêt une importance particulière pour l’autisme étant donné la relation fondamentale entre l’imitation et le langage : pour apprendre des mots, un enfant doit être disposé à imiter et capable de le faire. Parmi les items de ce sous-test, on retrouve tant l’imitation d’activités de motricité fine et globale que l’imitation de l’utilisation correcte d’objets.

Sous-tests de Comportements Inadaptés

Sous-test 7 : Expression Affective. Le sous-test « Expression Affective » (11 items) évalue la capacité de l’enfant à manifester des réponses affectives appropriées. Parmi les items de ce sous-test, on retrouve par exemple le fait d’utiliser des expressions faciales ou des postures corporelles pour exprimer des sentiments, de manifester une réaction de peur appropriée à la situation durant la session d’évaluation et d’apprécier les chatouillements de l’examinateur.

Sous-test 8 : Réciprocité Sociale. Le sous-test « Réciprocité Sociale » (12 items) évalue les interactions sociales entre l’enfant et les autres. Les items incluent, par exemple, le fait d’initier des interactions sociales avec l’examinateur, de faire preuve d’attention conjointe pour des objets d’intérêt commun, de coopérer aux demandes de l’examinateur et d’établir un contact visuel.

Sous-test 9 : Comportements Moteurs Caractéristiques. Le sous-test « Comportements Moteurs Caractéristiques » (15 items) mesure les comportements tactiles et sensoriels qui sont typiques des enfants avec autisme. Les enfants avec autisme présentent une préoccupation persistante pour des parties d’objets, ainsi que des maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs. Certains items évaluent par exemples la manière dont l’enfant interagit avec le matériel du test, réagit aux sons et goûte les aliments. Dans la mesure où un échec à ces items se définit de façon négative (par exemple, « réagit de manière inappropriée, manifeste un intérêt inhabituel ou excessif pour les cubes »), des scores élevés démontrent une absence de tels comportements tandis que des scores bas en indiquent la présence.

Sous-test 10 : Comportements Verbaux Caractéristiques. Le sous-test « Comportements Verbaux Caractéristiques » (11 items) mesure la capacité de l’enfant à parler de manière appropriée avec un minimum de répétition et de babillage. Les items incluent, par exemples, le fait de répéter des mots ou des phrases, de produire des sons sans signification ou incompréhensibles et d’utiliser un langage idiosyncrasique ou un jargon. Tout comme pour le sous-test précédent, des scores élevés démontrent une absence de tels comportements tandis que des scores bas en indiquent la présence.

Scores combinés en Catégories

Catégorie « Communication ». La Catégorie « Communication » évalue la capacité de l’enfant à parler, écouter, lire et écrire. Les sous-tests « Cognition Verbale/Préverbale », « Langage Expressif » et « Langage Réceptif » contribuent au score de cette Catégorie.

Catégorie « Motricité ». La Catégorie « Motricité » évalue la compétence motrice, incluant la coordination oculo-motrice et les mouvements de motricité globale. Les sous-tests qui contribuent au score de cette Catégorie sont « Motricité Fine », « Motricité Globale » et « Imitation Oculo-Motrice ».

Catégorie « Comportements Inadaptés ». La Catégorie « Comportements Inadaptés » évalue chez l’enfant les comportements inappropriés lors des interactions sociales, le langage idiosyncrasique et les comportements répétitifs et stéréotypés. Les sous-tests « Expression Affective », « Réciprocité Sociale », « Comportements Moteurs Caractéristiques » et « Comportements Verbaux Caractéristiques » composent cette Catégorie. La finalité première du score obtenu à cette catégorie est d’aider l’examinateur à poser pour l’enfant un diagnostic précis d’autisme ou d’autres troubles envahissants du développement.

Rapport de l’Éducateur

Parents ou éducateurs complètent le Rapport de l’Éducateur sur base de leurs observations quotidiennes de l’enfant. Ces observations sont particulièrement importantes maintenant que les parents font partie intégrante de l’équipe d’intervenants. Le programme TEACCH fut le premier à intégrer les parents à l’équipe éducative (voir Préface) et cette mesure est actuellement requise par la politique fédérale pour toute équipe qui élabore des programmes éducatifs individualisés pour les enfants (PEI).

Schopler et Reichler (1972) furent les premiers à démontrer la crédibilité d’utiliser l’évaluation par les parents du niveau de développement de leurs enfants dans différents sous-tests fonctionnels. Leur étude a dégagé une corrélation positive entre les estimations par les parents des niveaux de développement de leurs enfants et les résultats obtenus au test. Au vu de ces résultats, les observations des parents sont devenues partie intégrante du programme TEACCH depuis 1972.

Le Rapport de l’Éducateur comprend deux parties dans lesquelles l’éducateur estime (a) le niveau de développement actuel de l’enfant dans différents sous-tests et (b) la catégorie diagnostique à laquelle il appartient et le degré de sévérité de ses problèmes dans différentes catégories diagnostiques. Les informations reprises dans ces deux parties peuvent être utilisées pour aider l’examinateur à prendre des décisions cliniques au sujet de l’enfant. En outre, le Rapport de l’Éducateur comprend trois sous-tests, décrits ci-après.

Sous-test Problèmes de Comportement

Le sous-test « Problèmes de Comportement » (10 items) évalue les comportements qui apparaissent fréquemment dans le spectre de l’Autisme. Parmi ces items, on peut par exemples citer le manque de contact oculaire, un retard de langage, un langage répétitif ou particulier.

Sous-test Autonomie Personnelle

Le sous-test « Autonomie Personnelle » (13 items) estime les niveaux de compétences relatifs à la propreté sphinctérienne, l’alimentation, la boisson, l’habillage et le sommeil. Certains de ces comportements peuvent apparaître uniquement au domicile et non à l’école, ou se manifester différemment chez l’enfant en fonction des circonstances et attentes des différents environnements.

Sous-test Comportement Adaptatif

Le sous-test « Comportement Adaptatif » (15 items) investigue les interactions de l’enfant avec ses pairs et les autres personnes, la manière dont il se comporte durant les activités et l’intérêt qu’il porte aux objets. Il fournit des informations utiles pour la gestion du comportement de l’enfant à l’école et lors des transitions de la maison à l’école.

Objectifs du PEP-3

Le PEP-3 est un outil destiné à aider à l’élaboration de programmes éducatifs et au diagnostic d’autisme et autres troubles envahissants du développement. Il est conçu pour faciliter la coordination des pratiques éducatives entre l’école et la maison, en incluant un Rapport de l’Éducateur au processus d’évaluation. Plus spécifiquement, le test est destiné à (a) déterminer les forces et les faiblesses de chaque enfant en vue d’établir le programme éducatif le plus approprié, (b) rassembler des informations permettant de confirmer le diagnostic, (c) évaluer les niveaux développementaux/adaptatifs et (d) servir d’outil d’investigation pour la recherche. Ces objectifs sont décrits dans les paragraphes suivants.

Forces et Faiblesses

Les sous-tests qui mesurent les compétences développementales peuvent être utilisés pour commencer l’élaboration d’un Programme Éducatif Individualisé (PEI) pour l’enfant. Lors de la mise au point du programme éducatif individualisé d’un enfant, l’équipe éducative devra tenir compte tant de ses scores dans les différents sous-tests que de ses performances aux items, principalement ceux de développement pour lesquels il a obtenu des émergences (voir Chapitre 3).

Évaluations Diagnostiques

La note « Comportements Inadaptés » de l’Échelle de Performance ainsi que les sous-tests « Problèmes de comportement » et « Comportement adaptatif » du Rapport de l’Éducateur peuvent aider les professionnels dans l’établissement d’un diagnostic correct et fournir des preuves permettant de confirmer un diagnostic peu clair. La note « Comportements Inadaptés » et les items relatifs aux « Problèmes de comportement » et « Comportement Adaptatif » du Rapport de l’Éducateur rejoignent les critères de l’autisme du DSM-IV-TR, qui incluent des altérations qualitatives des interactions sociales et de la communication ainsi que le caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités (American Psychiatric Association, 2000).

Niveaux Développementaux/Adaptatifs

Le niveau développemental/adaptatif est utile pour préciser une priorité diagnostique pour les enfants ayant un diagnostic double ou multiple. Le niveau développemental/adaptatif sert également à dresser un graphique des changements dans des sous-tests de compétences ou comportements spécifiques, qui peuvent à leur tour entraîner des changements dans la planification éducative ou même dans la classification diagnostique.

Puisque les niveaux développementaux/adaptatifs sont basés sur les rangs percentiles, ils peuvent être utilisés seulement avec les enfants de
2 à 7 ans ½. Pour obtenir des estimations des niveaux développementaux/adaptatifs pour des enfants d’un faible niveau de fonctionnement âgés de plus de 7 ans ½, les examinateurs peuvent utiliser les âges développementaux ou évaluer informellement la performance de ces enfants à des items individuels.

Recherche

Le PEP-3 permet une mesure fidèle et valide de l’autisme, normée sur base d’un échantillon à l’échelle nationale. Il permet de comparer les résultats d’un enfant dans les différents sous-tests aux résultats obtenus par un groupe d’enfants avec autisme et un groupe de comparaison d’enfants « normaux ». Il peut également s’avérer utile pour évaluer les effets des interventions cliniques et éducatives. Enfin, les chercheurs pourront l’utiliser dans le cadre d’études longitudinales comparant l’évolution du profil d’apprentissage d’un enfant au fil du temps et pour dresser le bilan des changements survenus au niveau des comportements inadaptés.