Photographies : Emma Cerulo

© 2023, La maison Hachette Pratique.
58, rue Jean Bleuzen – 92178 Vanves Cedex

Tous droits de traduction,
d’adaptation et de reproduction, totale ou partielle,
pour quelque usage, par quelque moyen que ce soit,
réservés pour tous pays.

Direction : Catherine Saunier-Talec
Responsable éditoriale : Lisa Grall
Responsable de projet : Marie Naudet
Responsable artistique : Carla Dalvy
Mise en page : Nord Compo
Revision et relecture : Anne-Laure Estèves, Marie-Ève Foutieau, Quentin Regnier
Fabrication : Marine Wiplier
Responsable des partenariats : Dana Lichiardopol (dlichiardopol@hachette-livre.fr)

ISBN : 978-2-01-721662-9

À PROPOS DE L’AUTEURE

Cynthia Kå est auteure, experte en prévention & santé  naturelle et naturopathe. Fondatrice du compte @by_cynthia_ka sur Instagram, elle est devenue en quelques mois une référence incontournable en matière de lifestyle healthy. Diagnostiquée à 31 ans d’un cancer du sein qu’elle découvre grâce à l’autopalpation, elle met en avant les bienfaits d’une vie plus saine, en partageant ses connaissances professionnelles autour des perturbateurs endocriniens, qu’elle traduit en conseils simples pour éveiller les consciences et guider sa communauté vers une meilleure santé physique et mentale. Des conseils bien-être faciles et authentiques qui permettent à toutes de se (ré)approprier leur corps pour une vie un peu moins toxique. Aujourd’hui, elle réunit plus de 400 000 personnes sur ses réseaux sociaux.

Cynthia est titulaire d’un master en marketing de l’université de Southampton, d’un diplôme en naturopathie du Collège des médecines douces du Québec, d’un certificat en nutrition végétale de l’université de Winchester et d’un diplôme de professeur de yoga vinyasa (E-RYT 200) et yoga thérapeutique du Trauma Sensitive Yoga Center de Copenhague.

Avertissement

Ce livre n’est pas écrit par un médecin, mais par quelqu’un qui a vécu un cancer du sein. Si c’est aussi votre cas, il faut aller consulter des professionnels de santé adaptés à votre type de cancer.

Les conseils de livre sont là pour vous aider à traverser cette période difficile, mais ne peuvent en aucun cas remplacer un avis médical ou se substituer à un traitement.

Demandez toujours l’avis de votre médecin avant de changer de régime alimentaire, d’entamer un jeûne ou de commencer un traitement en automédication.

L’éditeur ne peut être tenu responsable en cas de problème à l’application des conseils de ce livre.

À ma mère, à ma famille et à tous·tes mes ami·es.
À ma communauté en ligne pour son soutien quotidien.
À moi, qui suis toujours là pour partager cette histoire.
On est ensemble.

BIENVENUE

Si vous êtes ici, c’est que, comme moi il y a maintenant sept ans, vous venez d’être diagnostiquée d’un cancer du sein ou bien que, comme mon entourage à la même époque, votre sœur, votre amie, votre femme, votre partenaire, votre mère, votre cousine ou votre collègue préféré·e vient également d’entrer dans le cercle très fermé des personnes diagnostiquées, et en tant que proche aimant, vous souhaitez la soutenir comme vous le pouvez. Quoi qu’il en soit, vous vous apprêtez à embarquer dans une nouvelle réalité que, malheureusement, vous auriez préféré éviter, mais à travers laquelle, je l’espère, je vais pouvoir vous accompagner.

Je suis désolée que vous traversiez cela, mais je suis là pour vous et ce Guide du cancer du sein pour les débutantes et leurs proches aussi.

À la fois chronique de vie et kit de survie, ce livre est tout simplement celui que j’aurais aimé avoir les jours suivant mon diagnostic et pendant tout mon parcours de soins. Quand j’ai été diagnostiquée, il n’y avait pas autant de partages, pas autant de réseaux sociaux et de témoignages, et je recherchais pratiquement toutes mes informations sur des sites anglo-saxons. Alors, j’ai écrit ce que j’aurais aimé avoir. Un compagnon de voyage, un ancrage qui, au-delà du traitement, des rendez-vous médicaux et des nouveaux termes compliqués qui nous submergent tel un raz-de-marée les jours suivant l’annonce, puisse me donner des clés et mettre des mots sur ce que je ressentais, et répondre à des questions qui pouvaient paraître futiles, mais qui n’étaient pourtant pas abordées ou que je ne savais tout simplement pas à qui adresser. Vous savez comment annoncer un cancer à votre mère, vous ? Quelles questions poser à votre oncologue ou votre chirurgien avant votre première opération ? Vous savez quoi manger pour préparer vos chimios ? Où acheter des soutiens-gorge à un bonnet (oui, ça existe), à qui parler ou quoi faire quand tout un trop-plein d’émotions se fait ressentir ? La médecine holistique, c’est bien, mais comment on reconnaît un charlatan, au fait ? Ou tout simplement pourquoi, ô grand pourquoi, je fais de la sécheresse vaginale et qu’est-ce que je peux y faire ? Bref, des questions auxquelles je ne trouvais pas de réponses et qui, pourtant, étaient tellement importantes dans la compréhension de ce qui m’arrivait, tout comme dans ma capacité à prendre les meilleures décisions pour moi.

À travers ce guide, je partage avec vous certains moments de mon histoire personnelle et de mon parcours de soins, une plongée à travers mes traitements, ma réalité quotidienne entre hôpital, conservation des ovocytes, opérations, complications, retour au travail et découvertes de différents protocoles et options qui me permettent aujourd’hui, et avec le recul nécessaire, de vous donner des conseils pratiques et nuancés qui, je l’espère, vous guideront afin que vous aussi puissiez prendre la meilleure décision pour vous.

Alors, bien sûr, chaque histoire est unique, chaque cancer est unique, je ne pourrai jamais représenter la totalité des parcours ou même supposer me mettre dans des situations que je n’ai pas vécues. Mon cancer, hormonodépendant HER2+, je l’ai eu à 31 ans, célibataire, sans enfant, à Paris, en pleine ascension professionnelle. Et je ne suis pas non plus docteure, c’est pour cela que, dans ce livre, vous trouverez aussi de nombreuses références à des études scientifiques, comme j’adore le faire dans mes vidéos Instagram « Est-ce que vous saviez que ? », et plus d’une vingtaine de témoignages de :

professionnels de santé qui viennent éclairer et conseiller sur des domaines variés tels que la sexualité, le retour au travail, la kinésithérapie et autres soins de support ;

femmes et couples qui ont traversé ou traversent encore cette épreuve, et souhaitent vous la partager sans langue de bois ;

personnes de ma communauté sur les réseaux sociaux qui ont répondu présentes quand je le leur ai demandé.

Si vous vous sentez oublié. e, je m’en excuse d’avance.

Ce livre, je l’ai aussi écrit pour les personnes comme moi, noires, tellement sous-représentées que l’on pourrait croire que cette maladie ne nous concerne pas. Avant de prendre la parole sur les réseaux sociaux, je n’avais jamais rencontré, parlé à une personne noire de mon âge ayant eu un cancer du sein, alors que je sais aujourd’hui qu’il existe des associations, comme les Amazones, qui apportent leur soutien aux quatre coins du monde francophone pour que nous aussi nous puissions ressentir cette sororité. L’importance de trouver sa communauté pour des problématiques parfois oubliées. Eh bien, ici, je ne vous oublie pas.

Le « si j’avais su » du cancer du sein pensé comme un pense-bête (mais pas si bête), sur lequel vous pouvez vous reposer, qui peut vous inspirer pour préparer les questions à poser à votre équipe de soins ou tout simplement vous conseiller sur certaines étapes du parcours, comme l’après-cancer dont on ne parle pas assez.

Ce guide est découpé en trois grandes parties qui permettent de mieux vous repérer et de vous accompagner dans les étapes clés de votre parcours :

AVANT LES TRAITEMENTS : une partie centrée sur l’annonce et la façon dont vous pourrez naviguer les premiers jours (annonce à la famille, aux enfants, au travail, choix du centre médical, coût, suivi administratif, réalités sociales et santé mentale…) ;

PENDANT LES TRAITEMENTS (la chimiothérapie, les différentes chirurgies, la radiothérapie, la sexualité, la gestion des effets secondaires, l’alimentation et la santé mentale…) ;

APRÈS LES TRAITEMENTS (l’après-cancer, l’hygiène de vie, la vie sexuelle, la confiance en soi, le retour au travail, la cure thermale, la santé mentale…).

Oui, vous avez bien lu, la santé mentale. Malheureusement, on n’en parle pas assez et, pourtant, elle reste un des piliers centraux pendant toute la durée des traitements et encore plus après. Faisant partie des 20 % de personnes à qui l’on a diagnostiqué un syndrome de stress post-traumatique après un cancer du sein, et étant passée par la case dépression, j’en sais quelque chose.

La santé mentale, c’est ce qui m’a inspiré la quatrième partie de ce livre, celle dédiée à vous, aidant·es et accompagnant·es, parfois famille proche, souvent ami·es de longue date, qui se retrouvent emporté·es dans ce tourbillon médical quelquefois sans savoir comment aider. Vous y trouverez des idées concrètes de choses à dire, à faire ou à offrir, qui paraissent parfois peu mais qui, pourtant, peuvent être beaucoup.

Tout au long du livre, vous trouverez également des recommandations de marques à utiliser, ainsi que des recettes bien-être, DIY beauté, santé et food, pour vous aider à gérer les effets secondaires, et que vous pouvez également continuer à utiliser au quotidien après les traitements. À faire vous-même ou par vos proches (eh oui, vous êtes aussi là pour cela).

Cela va sans dire que, pour toutes les recettes, je recommande d’utiliser des produits bio et écocertifiés. Pour plus de facilité, vous pouvez vous procurer les ingrédients pour les DIY bien-être et beauté chez Aroma-Zone®. Conservez-les plutôt dans des pots en verre et non en plastique pour éviter les perturbateurs endocriniens !

Mon objectif : partager avec bienveillance, mais sans langue de bois, des informations pratiques et utiles, que vous pouvez utiliser tout au long de ce parcours du combattant, pour vous redonner le pouvoir et vous laisser le choix de faire ce qui est le mieux pour vous.

Dernière chose, mais non des moindres, ici, vous ne trouverez pas de chapitre détaillé autour de la mort. Pourquoi ? Eh bien, cela peut paraître inconcevable, mais pendant tout mon parcours, j’ai refusé de la considérer tant que les médecins ne l’avaient pas annoncée comme une réalité possible. Je me disais : chaque chose en son temps. Et ce temps n’est heureusement jamais arrivé. Au-delà de ça, c’est un sujet difficile à aborder, qui mériterait dans ce contexte un livre à lui tout seul. Des livres comme Faire le deuil de soi de Nicolas Menet, Quand le souffle rejoint le ciel du docteur Paul Kalanithi ou Si on parlait de la mort (pensé spécialement pour les enfants) de Catherine Dolto.

Unique dans un sens, similaire dans d’autres, mon histoire, comme celles de Pauline, de Fanny, de Fouzia ou d’Audrey, que vous retrouverez dans ce livre, c’est en définitive celle de beaucoup de femmes qui ne cherchent qu’à se réapproprier une partie d’elles, à jamais changée mais qui ne demande qu’à être écoutée.

J’espère vous rendre ce voyage aussi facile que possible.

Bienvenue ici.

Partie I

Le diagnostic ou comment survivre à l’annonce et commencer les traitements en douceur

C’est là que tout commence…

Dans cette section, qui couvre la période entre la pose du diagnostic et le début des traitements, vous trouverez des informations sur la meilleure façon de faire face à l’annonce de votre cancer (et de comprendre votre diagnostic), ainsi que des conseils qui vous permettront de communiquer l’information le plus rapidement possible à vos proches (pour votre bien) et, si vous le désirez, en vos propres termes, au reste de votre entourage et dans le cadre de votre travail.

Vous y trouverez aussi des outils concrets pour prendre les décisions initiales qui se révéleront cruciales pour le reste de votre parcours de soins : de la création indispensable d’un réseau de soutien émotionnel fort au choix de l’équipe de soins/de l’établissement de santé qui vous accompagnera, en passant par les réalités financières parfois oubliées (même en France) jusqu’à votre rapport au corps qui commencera irrémédiablement à changer.

Ce livre sera le petit copilote de vos premières semaines de maladie, celles qui apparaissent parfois comme un rêve éveillé (pour ne pas dire un cauchemar), mais qui sont pourtant des moments déterminants dans l’entrée et la poursuite de l’ensemble de votre parcours de soins.

Usez-le, utilisez-le, laissez-vous complètement guider si besoin, mais sachez que, quoi qu’il arrive, il est là pour vous.

MON EXPÉRIENCE

C’était le 13 septembre 2016. J’ai reçu un e-mail de la part de mon gynécologue pour m’annoncer que tous mes résultats d’analyses (mammographie et biopsies du dernier mois) étaient négatifs. Les tumeurs étaient bénignes, il n’y avait donc pas de raison de s’inquiéter (en gros : « Laissez-moi tranquille ! »). Je précise que cela faisait suite à une semaine d’appels de ma part auxquels il ne répondait pas. Il était trop occupé et ne faisait pas le suivi. J’avais déjà décidé de ne plus le revoir, mais, en attendant, lui seul avait ou recevrait bientôt mes résultats.

Soulagée, j’ai tout de suite contacté ma sœur pour lui transmettre la bonne nouvelle. Puis j’ai repris mes activités (j’étais au travail quand j’ai reçu la « bonne » nouvelle). Pourtant, deux minutes après, mon intuition a repris le dessus, comme si je savais que mon médecin passait à côté de quelque chose, comme si la masse que j’avais sentie un mois plus tôt était forcément quelque chose de plus sérieux ou, au moins, qui méritait une analyse approfondie allant au-delà de son statut uniquement bénin. J’ai donc renvoyé un e-mail pour demander au gynécologue : « Sein gauche et sein droit ? » (sait-on jamais !). Et c’est cette intuition qui m’a sauvé la vie. Comme lorsque, un mois plus tôt, je m’étais retrouvée dans son bureau et avais insisté pour passer des examens complémentaires, même si j’étais a priori trop jeune.

Le lendemain, ce gynécologue a choisi le même canal de communication, l’e-mail, pour m’annoncer cette fois-ci : « Les résultats ne sont pas bons. » Il n’avait pas ouvert tous ses courriers la veille et il m’invitait à venir le voir au plus vite pour commencer une prise en charge rapide. Je cite : « Passez à mon bureau quand vous voulez. »

C’était le mardi 13 septembre 2016 à 13 h 42. Pour moi, cet e-mail voulait tout dire. Sauf que, voilà, j’étais encore au travail, sur une terrasse bondée, à trente mètres de hauteur. Et je suis donc retournée à mes occupations. J’ai appelé ma sœur pour lui livrer, cette fois-ci, la vraie nouvelle.

Le lendemain, accompagnée de mon amie de toujours, Stéphanie, j’étais assise dans le bureau du gynécologue et je ne lui ai pas tenu rigueur pour sa bévue. Je n’avais pas le temps. Je voulais juste savoir ce qu’il en était.

L’annonce a duré cinq minutes en tout et pour tout, entre le moment où j’ai passé la porte et celui où je me suis retrouvée en sanglots sur le palier, dans les bras de mon amie. Le verdict est tombé : un cancer du sein de grade 2. Pas celui qui fait mourir, selon le médecin, mais celui qui se soigne bien et qui ne chamboulera que six mois à un an de ma vie. Le « petit » cancer. Je l’ai interprété comme le signe que je n’avais pas forcément le droit de me plaindre, car il y en avait des pires.

Honnêtement, je n’en savais rien et c’était bien là le problème. Grade 2… Je ne savais pas ce que c’était. Six mois à un an de quoi ? Aucune idée. Le petit cancer… par rapport à quoi, en fait ?

Après cette annonce catastrophique (que je ne souhaite à personne), je n’ai reçu aucune information. Où devais-je aller ? Que devais-je faire ? À quoi devais-je m’attendre ? Rien. Je devais passer une IRM et un PET-Scan. Je ne savais pas où réaliser ces examens ni même à quoi correspondait le deuxième. Étant assez pragmatique, j’ai très vite repris mes esprits et appelé les trois personnes de mon entourage qui travaillent dans le secteur médical : Pierre, anesthésiste ; sa femme, Céline, infirmière ; mon cousin Arnaud, directeur de laboratoire spécialisé en FIV et procréation assistée (un allié alors insoupçonné, mais qui se révélera décisif dans mon parcours ; je vous en reparlerai plus tard). Par chance, Stéphanie avait aussi une amie radiologue en service oncologie, qui a pu me mettre très vite en contact avec sa clinique. Ce sont ces personnes qui, alors que j’étais adossée à un arbre au détour d’une rue, m’ont orientée sur les étapes à suivre, ont pris mes premiers rendez-vous et m’ont aidée. Personne d’autre.

À la suite de cela, je n’ai plus jamais revu ce gynécologue. Et il ne m’a pas non plus envoyé de message pour prendre de mes nouvelles.

UNE DÉFLAGRATION

L’annonce est vécue comme un véritable choc par le patient, cette nouvelle vient bousculer profondément ses perspectives de vie et son rapport à la mort.

Selon l’enquête 2018-2019 de l’Observatoire sociétal des cancers1, 32 % des personnes malades identifient cet instant comme le pire moment de leur parcours de soins. Face à ce bouleversement intense, le corps et l’esprit réagissent de multiples manières :

• Panique

• Angoisse

• Peur

• Déni

• Vertiges

• Colère

• Révolte

• Acceptation

• Mais aussi sensation de brouillard, d’anesthésie émotionnelle, sentiment de solitude, etc.

Ce moment de grande détresse psychologique est différent pour chacun2.

LE CHOC DE L’ANNONCE

Que vous receviez un e-mail, qu’on vous fasse part du diagnostic par téléphone ou de vive voix, le moment de l’annonce restera gravé dans votre mémoire pour toujours. Vous vous souviendrez du jour, de l’heure, du temps qu’il faisait et même de ce que vous portiez à ce moment-là. De même, vous n’oublierez jamais les émotions que la personne qui vous annonce votre cancer vous aura fait ressentir. Est-ce que cette personne vous a mise en confiance ? Je vous laisse deviner ce qu’il en a été pour moi…

Peu importe le messager – que ce soit votre médecin de famille, votre gynécologue, un spécialiste du sein ou même un dermatologue –, si vous lisez ce livre, c’est que vous aussi avez vécu ce choc. Pour le reste de vos jours, le cancer fera partie de votre vie. Mais vous verrez que, peu importe votre diagnostic, cette nouvelle n’est pas la destination, mais plutôt le point de départ d’une période plus ou moins longue, faite de hauts et de bas, durant laquelle vont se forger votre état d’esprit et celui de votre entourage. Certaines patientes avec qui j’ai échangé rapportent que l’annonce a été un élément déterminant dans le processus mental qu’elles ont mis en place pour commencer à affronter la maladie. Elles expliquent également que cela a eu un impact sur leur parcours de soins et sur la confiance qu’elles ont mise dans le personnel soignant, de même que sur la façon dont elles ont ensuite annoncé la nouvelles à leurs proches.

COMMENT SE DÉROULE UNE ANNONCE ?

Si vous en doutiez, l’annonce d’un cancer ne devrait jamais se faire par e-mail. En 2005, l’Institut national du cancer a intégré au Plan cancer (un plan qui vise à améliorer la prise en charge des malades en France) un dispositif d’annonce en cinq étapes successives, axé autour de l’empathie et de l’humanité, qui permet de faire bénéficier les patients des meilleures conditions d’annonce, du diagnostic aux traitements. Un dispositif qui commence dès la suspicion du cancer (étape 1), suivie de la confirmation du diagnostic (étape 2), de la proposition thérapeutique (étape 3), de l’accompagnement paramédical par un·e infirmier·ère (étape 4) et qui finit par la consultation de synthèse qui doit intégrer le médecin traitant (étape 5). Un dispositif d’annonce qui constitue une condition obligatoire, à laquelle les établissements de santé doivent se plier afin d’être autorisés à traiter les cancers en France.

Malheureusement, cette obligation n’existe que pour les hôpitaux et centres de santé, ce qui peut expliquer pourquoi certains médecins de ville manquent de formation et de tact lors de l’annonce.

Si, comme moi, vous avez mal vécu ce moment, j’ai découvert qu’il existait des infirmier·ères d’annonce dans beaucoup de centres de soins, qui sont là pour vous accompagner dès l’annonce de la maladie.

Cécile Basset, infirmière d’annonce à la clinique de l’Alma.

L’infirmière d’annonce n’est pas là qu’au moment du diagnostic. On est le point de départ pour assurer une bonne communication et une bonne compréhension des traitements. On est là pour vous accompagner, vous écouter et surtout faciliter le traitement à chaque point de contact. Je reçois souvent des patientes qui ont eu leur diagnostic en ville, parfois par un médecin, parfois même par un radiologue après une IRM, et qui n’ont pas du tout été accompagnées. Eh bien, on est là pour établir un dialogue avec empathie.

TROIS CHOSES À FAIRE APRÈS L’ANNONCE
 (J1 À J + 5)

Vous devez déterminer avec qui vous voulez partager cette nouvelle, dans quel ordre, comment et quand. C’est impératif. Personnellement, je n’ai pas eu le choix, étant donné que j’ai été livrée à moi-même, mais je suis toujours reconnaissante pour le soutien familial et amical que j’ai reçu, car il m’a permis de ne pas avoir à gérer toute la charge seule dès le début.

Phase 1. Construisez votre cercle proche.

C’est le meilleur moyen de garder votre sang-froid au moment du choc. Idéalement, vous aurez déjà quelqu’un qui était là avec vous pendant l’annonce. Mais il est important de déterminer très vite qui, dans votre entourage immédiat, doit savoir tout de suite ce que vous traversez, ne serait-ce que pour vous empêcher de vous effondrer émotionnellement. Cela peut être :

votre conjoint·e ;

vos enfants, s’ils sont assez grands (pour l’annonce aux enfants plus jeunes, voir ici) ;

vos frères ou sœurs ;

vos parents ;

vos ami·e·s proches ;

votre famille (cousin·e·s, oncles, tantes…).

Mais réfléchissez-y bien : que ce soit la famille ou les amis, vous devez choisir une ou deux personnes qui pourront vous apporter ce dont vous avez besoin à l’instant T. Évitez les personnes qui :

ne gèrent pas bien les mauvaises nouvelles ;

sont préoccupées par leur propre maladie ou leurs problèmes personnels (le focus, c’est vous) ;

sont géographiquement éloignées. Cela peut paraître dur, mais sur le moment, le confort physique est primordial. Rien ne vous empêchera de les appeler par la suite.

Il vous faut :

des personnes qui seront des piliers, sur qui vous savez que vous pourrez compter au cours des prochains mois ;

des personnes qui seront votre noyau dur ;

une ou deux personnes seulement que vous pouvez voir physiquement, qui pourront vous toucher et vous faire sentir que vous restez vous malgré cette épreuve.

Phase 2. Prenez le temps d’organiser vos pensées. seule.

Après la déflagration initiale de l’annonce du diagnostic, accordez-vous des moments seule pour simplement vous asseoir et absorber la nouvelle aussi bien que possible. Peut-être est-ce déjà fait au moment où vous lisez ce livre. Mais si ce n’est pas le cas, alors évadez-vous. Évadez-vous dans un endroit où vous vous sentez bien. Si vous aimez l’art et les musées, allez voir une exposition. Si vous aimez les espaces verts, allez faire une randonnée ou marcher dans un parc. Appréciez l’environnement dans lequel vous vous trouvez et ce qu’il vous apporte.

Si vous avez envie de pleurer, alors faites-le. Sans jugement. Si vous êtes végétarienne et que vous avez envie d’avaler le plus gros steak de la planète… allez-y. Sachez qu’à cet instant précis, tant que cela ne nuit pas à autrui ou ne met pas votre vie en danger, vous pouvez faire tout ce que vous voulez ! Allez faire du sport. Sautez à l’élastique, même, si vous en avez envie. À ce moment-là, ne pensez qu’à vous ! Mais quoi que vous décidiez de faire, envoyez un message à l’une des personnes qui est déjà au courant de votre diagnostic pour la prévenir de vos intentions.

Phase 3. Élargissez votre noyau dur.

Cette phase demande que vous ayez une vision claire de votre diagnostic et une idée du plan de traitement qui s’annonce pour vous. Pourquoi ? Car, de manière générale, la majorité des questions qui suivront votre annonce seront liées :

à la gravité de votre état de santé ;

aux traitements à venir ;

à ce que vous avez décidé de faire pour y remédier.

Si vous n’en avez aucune idée, cela ne fera qu’empirer votre niveau potentiel de nervosité, pourrait vous renvoyer dans vos retranchements et vous faire regretter de l’avoir dit à plus de monde.

Au moment où vous passez à la troisième phase, vous serez peut-être suffisamment calme pour commencer à annoncer la nouvelle à un cercle plus large de personnes. Même si vous craignez leur réaction, si vous pensez à ces personnes à cet instant-là, c’est que vous pensez qu’elles pourront, d’une façon ou d’une autre, vous apporter du réconfort dans ce moment difficile. Pensez à vous faire du bien avec des gens qui vous font du bien. Personnellement, j’avais pris la décision d’élargir mon noyau dur seulement après avoir annoncé mon cancer à ma mère (deux jours après mon diagnostic). Cela peut sembler rapide, mais je vous assure que tout se bouscule à ce moment-là et que, plus vite vous mettrez en place votre système de soutien amical – votre noyau dur –, plus vite vous pourrez commencer à entrer dans une phase d’action. Le week-end qui a suivi mon diagnostic, il y avait une tontine (ceux qui savent, savent, et pour ceux qui ne savent pas, on appellera ça une cousinade), donc mes cousins très proches et mes amis étaient là. Je leur ai annoncé ma maladie sans trop d’encombres et – sans grande surprise, car je les connais bien –, j’ai eu droit à beaucoup de promesses de soutien futur, mais aussi à la démonstration d’une foi invincible dans le fait que je m’en sortirais.

Cependant, assurez-vous qu’il s’agit de personnes qui :

vous soutiendront ;

seront optimistes ;

seront pleines d’espoir.

(Voir « Comment annoncer la nouvelle aux proches ».)

COMMENT RÉAGIR (J1 À J + 15) ?

La nouvelle de votre cancer ne peut pas être assimilée en une fois. C’est quelque chose que vous allez mettre plusieurs jours, voire semaines, à intégrer.

Petit à petit, vous allez prendre conscience que oui, c’est bien à vous que l’on a fait cette annonce. Personnellement, j’ai mis deux semaines à le comprendre. Pour moi, j’étais en bonne santé. Seule cette boule m’inquiétait. Et même si vous finissez par accepter cette idée, il vous faudra peut-être des mois – ou des années – pour prendre la mesure globale de l’impact de cette information et du séisme qu’elle a provoqué dans votre vie.

DEVENIR MALADE

Voici trois choses qui m’ont aidée à passer du statut de personne saine à celui de malade sans plonger dans des abysses sombres de paralysie, qui m’auraient empêchée de prendre des décisions ou de réfléchir de manière « rationnelle », du moins aussi clairement qu’à la veille de l’annonce.

Verbalisez

Le mot « cancer » est partout. On l’entend tous les jours, que ce soit de façon passive à travers les informations ou de façon active, car l’un·e de nos proches ou de nos collègues a été touché·e. Mais quand le mot devient personnel et se rattache à notre identité, cela devient beaucoup plus difficile de le verbaliser. Personnellement, je n’ai jamais eu de problème à dire : « J’ai un cancer du sein. » Mais si c’est votre cas, commencez par dire : « J’ai des cellules malignes. » Ensuite, si vous n’arrivez pas à dire le mot en « c », parlez de votre grade à la place : « Je suis malade, c’est sérieux, c’est au niveau des seins, je suis au grade 2. » Enfin, quand vous vous sentirez à l’aise, vous pourrez dire : « J’ai un cancer du sein de grade 2 et je vais bientôt commencer des traitements. »

Prenez votre temps. Tout se joue selon vos propres règles.

Comprenez que les statistiques ne sont qu’une information, pas une condamnation

Les médecins et les centres de soin ont besoin d’utiliser des grades, des stades et des pourcentages pour établir un début de schéma de ce à quoi ressemblera votre parcours thérapeutique. Ce tableau représente une plage, souvent très large, qui leur permet de standardiser non seulement leur discours, mais aussi votre début de parcours de soins. J’ai compris très vite que les statistiques et les cases dans lesquelles on me classait étaient des informations à leur attention, mais en aucun cas une condamnation. J’ai surtout compris qu’elles ne reflétaient en rien mon état mental et mon état d’esprit.

Cela m’a aussi permis d’intégrer très vite qu’il n’y a pas de « petit » cancer. Il y a juste « son » cancer qui, un jour, deviendra un cancer, une étape de la vie, une chose qui nous est arrivée mais qui ne nous définit pas.

Mettez-vous en arrêt maladie

Après l’annonce de la maladie, il est recommandé de se mettre en arrêt au moins deux semaines, le temps de digérer la nouvelle et de faire les examens supplémentaires qui vous permettront d’y voir plus clair sur votre plan de traitement.

Mon arrêt maladie a duré en tout et pour tout trois mois, soit la durée d’un congé maternité. Je me suis mise en arrêt le jour de mon diagnostic et j’ai repris le travail au début de ma chimiothérapie. En revanche, j’y suis allée progressivement.

J’ai d’abord eu un arrêt maladie d’un mois, du 15 septembre au 15 octobre. Puis, lorsque j’ai appris que mon protocole de soins allait commencer par une mastectomie suivie de la conservation de mes ovocytes, j’ai été prolongée de deux mois.

La durée d’arrêt maladie pour une mastectomie est en général de quatre semaines.

Mettez-vous en affection de longue durée

Ceci dépendra surtout du médecin qui vous a annoncé votre diagnostic. Mais appelez ou prenez un rendez-vous avec votre médecin traitant pour vous mettre en ALD (affection de longue durée – voir ici). Cela enclenchera automatiquement vos droits à être couverte à 100 % par l’Assurance maladie pour les cinq prochaines années, mais personnellement, cela m’a aussi procuré un réconfort psychologique supplémentaire.

LE DÉNI

Le déni est la première étape du deuil. S’ensuivront la colère, puis l’acceptation. C’est une phase tout à fait normale, une réponse naturelle. Cependant, il faut trouver un juste équilibre entre déni constructif et déni destructeur.

Utilisez votre déni de manière constructive, pour garder une attitude positive, pour continuer à faire les activités que vous pratiquez tous les jours, pour refuser le fait que le cancer pourrait signifier votre mort. Personnellement, je trouve que c’est un déni sain, qui vous emmènera – à votre propre rythme et selon vos propres termes – vers l’acceptation.

C’est un deuil du corps, une sensation de perte de sa féminité et de sa sexualité (je vous rassure tout de suite : ce n’est qu’une sensation – hé, hé), une perte de son innocence, de son invincibilité et de son immortalité.

Même si nous ne sommes plus des enfants, nous espérons toujours que cela ne nous arrivera pas. Oui, mais voilà : vous faites face au deuil physique d’une partie de votre corps. Personne ne peut vous refuser le droit de faire votre deuil et de penser que votre corps vous a trahie.

Cependant, il ne faut pas laisser ce sentiment vous détruire et vous consumer au point d’éprouver de l’amertume envers vous-même.

Ne laissez pas le déni vous paralyser au point d’abandonner tout espoir de guérison, ou de ralentissement de la maladie, avant même d’avoir commencé les traitements.

NE VOUS INQUIÉTEZ PAS. C’EST NORMAL…

… de vous demander comment cela peut vous arriver à vous

C’est exactement ce que j’ai fait. Dans mon groupe d’amis et dans ma famille, je suis certainement celle qui a le mode de vie le plus sain. Je me suis dit : « Je ne fume pas, je ne prends pas de drogue, je fais du sport très régulièrement, je fabrique mes propres produits, je ne mets pas de déodorant. Bon, OK, je ne dors peut-être pas assez et je bois beaucoup d’alcool… Hum, peut-être que c’est ça ? Par comparaison avec le reste de mon entourage, non ! Je suis pleine d’énergie, j’ai la vie devant moi avec plein de projets et, surtout, je n’ai jamais eu de problème gynécologique ! »

Comment cela pouvait m’arriver À MOI ? C’est une remarque qui m’a souvent été faite quand j’ai annoncé autour de moi que j’avais un cancer : « TOI, TU ES MALADE ? De toutes les personnes à qui cela pouvait arriver, je n’aurais pas pensé à toi ! » (Merci pour la culpabilité…). Malheureusement, le cancer n’a pas un profil préféré. On ne saura jamais pourquoi j’ai été touchée et pas une autre.

… d’éprouver un sentiment de culpabilité

Peut-être êtes-vous comme moi… surprise à l’annonce de cette maladie, qui frappe alors que vous faisiez pratiquement tout « correctement ». Ou peut-être que vous n’aviez pas un mode de vie sain, que le cancer du sein a déjà frappé votre famille. Peu importe la réalité dans laquelle vous vivez psychologiquement, CE N’EST PAS DE VOTRE FAUTE. VOUS NE MÉRITEZ PAS CE CANCER.

Arrêtez d’essayer de retrouver le jour « qui a peut-être tout déclenché ». Aujourd’hui, c’est comme ça. Cela s’est joué à la roulette russe. Et même si vous vous considérez comme malchanceuse de faire partie des « 1 femme sur 8 » qui se font diagnostiquer un cancer du sein au cours de leur vie, il y a malheureusement de fortes chances pour que les sept autres souffrent d’une autre maladie au cours de la leur.

Rassurant ? Non, mais c’est la réalité.

… de vous demander comment vous auriez pu l’éviter

Se poser cette question en premier lieu, c’est ne pas se poser la bonne question tout court. Il y a énormément de facteurs qui amènent un corps à développer un cancer. Mais deux choses sont absolument certaines :

Tous les êtres vivants possèdent un certain nombre de micro cellules cancéreuses qui, au cours de leur vie, se développeront ou non3.

Certains facteurs sont liés à nos habitudes de vie (nutrition, activité physique, tabagisme, alcool…).

Il existe une multitude de facteurs que l’on ne peut absolument pas contrôler et qui peuvent être les éléments déclencheurs d’un cancer du sein. Ceux-ci comprennent :

les antécédents familiaux. Si c’est dans vos gènes, vous ne pouvez pas faire grand-chose, à part effectuer un suivi régulier pour détecter toute anomalie. Mais sachez que vous ne pouvez pas contrôler ce facteur-là4 ;

les règles précoces ou une ménopause tardive. Si vous avez commencé à avoir vos règles avant l’âge de 12 ans ou si vous avez traversé la ménopause après 55 ans, les nombreuses années de poussées d’œstrogènes de votre cycle menstruel peuvent déclencher un cancer du sein, car certains types se développent et s’épanouissent grâce aux œstrogènes5 ;

accoucher après 30 ans6 ou, tout simplement, ne pas avoir d’enfants. Ces deux éléments sont des facteurs de risque en raison de l’exposition continue à des afflux mensuels d’œstrogènes, sans interruption pour cause de grossesse. Or on n’organise pas sa vie personnelle et professionnelle en fonction d’un éventuel cancer qui pourrait découler d’une absence de grossesse. La décision de mettre au monde un enfant repose sur des éléments bien plus importants ;

l’exposition aux radiations7. Si vous avez déjà reçu une forme quelconque de rayonnement au niveau de la poitrine avant l’âge de 30 ans – par exemple pour traiter la maladie de Hodgkin –, vous êtes plus susceptible de développer un cancer du sein ;

les contraceptifs oraux8. Cela fait généralement référence à la prise d’une pilule combinée ou aux traitements hormonaux substitutifs de ménopause (qui augmentent le risque de 26 à 35 % pour ces derniers).

… de devenir control freak

Quand on m’a annoncé que j’avais un cancer du sein, je travaillais en tant que responsable événementiel pour de grandes enseignes de mode à Paris. Ma vie se résumait en un mot : ORGANISATION. De A à Z, je gérais tout à la minute près. Peu importe ce qui se passe dans votre vie à ce moment-là ou la personne que vous pouvez être, il y a une chose qui va avec l’arrivée d’un cancer, c’est l’impression de perdre le contrôle. Perdre le contrôle de sa vie. Perdre le contrôle de son temps. Perdre le contrôle de son corps.

Et quand on est comme moi et qu’on a l’impression de perdre le contrôle, que fait-on ? Eh bien, on s’accroche encore plus et on essaie de tout reprendre en main pour ne pas échapper à son propre contrôle. Et c’est tout à fait normal. Cela fait partie de nos mécanismes de défense. Vous n’avez pas besoin de travailler dans l’événementiel pour en arriver là. Peu importe votre vie, votre domaine d’activité, la control freak en vous peut s’éveiller à tout moment.

Le cancer vous apprendra deux choses :

que vouloir tout contrôler et tout organiser a du bon quand il faut commencer à établir des fichiers longs comme le bras qui rassemblent toutes vos dernières analyses ;

que le « lâcher-prise », ce mot qu’on adore détester, n’aura jamais pris autant de sens que pendant toute cette épreuve.

… de vous demander si vous allez avoir le temps de gérer un cancer

Eh oui, je vous vois, j’étais pareille ! « Non, reviens le mois prochain ! Le timing n’est pas bon ! »

Vous pouvez même vous demander comment vous allez l’intégrer à votre emploi du temps de ministre : le travail est fou, vous avez à peine le temps de gérer vos enfants, de voir vos ami·es et de prendre du temps pour vous. Vos parents se plaignent de ne jamais vous voir et vous avez rarement l’occasion de faire tous les projets que vous avez en tête avec votre conjoint·e… Je vous arrête tout de suite : ce contretemps n’est absolument pas négociable. Et il va bien durer six à douze mois. Désolée, mais il n’y a jamais de bon moment pour que le cancer entre dans votre vie.

Commencez à accepter le fait qu’il va prendre sa place au centre de votre emploi du temps chargé. Et j’espère que toutes les personnes à qui vous regrettez de ne pas consacrer plus de temps en prendront pour vous et vous aideront à gérer ce calendrier.

… de perdre votre insouciance

Si, comme moi, vous êtes jeune – je sortais de mes 30 ans au moment du diagnostic –, l’une des émotions que vous pourriez ressentir dans les premiers jours est le sentiment d’être privée de votre jeunesse. Rationnellement, vous comprenez l’optimisme des médecins concernant les taux de survie à plus de 90 % pour les diagnostics à un stade précoce9 comme le mien, et vous croyez dur comme fer que vous allez vieillir et avoir une vie bien remplie. Cependant, sur le plan émotionnel, vous ne pouvez pas vous empêcher de penser qu’on vous a volé votre jeunesse, votre invincibilité. Votre corps – que vous avez toujours tenu pour acquis et considéré comme immortel – vous a trahie. Désormais, vous devez vous en remettre à lui, l’honorer, voire lui faire des promesses et négocier avec lui. Désormais, vous vous souviendrez toujours de ce que cela fait d’avoir frôlé la mort. Chaque fois que vous envisagerez un événement majeur de votre existence – une nouvelle promotion, la possibilité d’avoir un enfant, un voyage… –, vous ne pourrez pas ignorer cette petite voix au fond de votre esprit qui vous murmurera : « Serai-je encore en vie pour en faire l’expérience ? »

Avec le cancer, cette ruée vers demain s’arrête brusquement. Mais au-delà de cela, le simple fait de profiter de l’instant présent revêt une toute nouvelle signification. Parce que vous ne saurez jamais ce que demain apportera, que ce soit du bon ou du mauvais.

… de ne plus contrôler ses émotions

Environ une semaine après mon diagnostic, je ne parvenais plus à contrôler mes pleurs. Ils arrivaient au moment exact où j’oubliais ma maladie et où je riais à pleins poumons avec des ami·es. Comme si mon corps et mon cerveau, peut-être, me rappelaient à l’ordre, je passais du rire aux larmes en moins de cinq secondes et je ne pouvais pas m’arrêter. Je n’avais plus pleuré depuis l’annonce de mon diagnostic. J’étais déjà rentrée en mode action. Et là, je crois que mon corps me disait : « Si tu ne prends pas deux minutes pour pleurer et tout lâcher, je vais le faire pour toi ! » Et les pleurs s’arrêtaient tout seuls.

Si cela vous arrive, mieux vaut que ce soit en public, c’est-à-dire avec quelqu’un de votre noyau dur qui pourra vous épauler et vous rassurer de sa présence.

Certaines personnes m’ont confié ne pas avoir pleuré pendant tout leur parcours de soins. En revanche, elles ont passé des nuits entières éveillées, grelottant de manière si incontrôlable que leurs dents claquaient, de peur et d’incertitude face à ce qui les attendait.

… de faire des crises d’angoisse

Il est courant de faire des crises d’angoisse les premiers mois. Au bout de quelques semaines, et en attendant vos premiers traitements, vous en aurez probablement assez des gens qui vous rappelleront : « Ton attitude est primordiale. Reste positive et tout se passera bien. » Honnêtement, qu’en savent-ils ? L’une des personnes de mon entourage tenait sans cesse ces discours et je ne les supportais plus.

Vous avez le droit de faire une crise d’angoisse, c’est normal. Si vous n’aviez pas de moments de panique occasionnels à l’idée de ne pas pouvoir fêter votre prochain anniversaire, de ne pas voir vos enfants, vos nièces/neveux grandir ou même de ne pas connaître la fin de Stranger Things (je suis très investie !), là, ce ne serait pas normal ! Durant la phase de déni, et même une fois que vous avez accepté la réalité de la maladie, les crises d’angoisse sont tout à fait normales !

… de somatiser

C’est un phénomène plus commun qu’on ne le pense dans les jours qui suivent l’annonce de la maladie. Il arrive qu’on commence à imaginer le cancer se propager dans notre corps et dans nos veines. On pense qu’il se multiplie de façon exponentielle chaque minute…

Un soir, alors que j’étais accompagnée de personnes de mon noyau dur et que nous rentrions d’un dîner, j’ai commencé à ressentir de vives douleurs au niveau du cou, qui irradiaient tout mon visage jusqu’au sommet du crâne. Dès que je portais la main aux ganglions de ma gorge, cela me faisait atrocement mal. J’étais tellement en souffrance que nous avons dû appeler SOS Médecins. Autant dire qu’un diagnostic de cancer accélère fortement la prise en charge ! Après son arrivée, le médecin de garde m’a auscultée et, deux minutes après, il a conclu qu’il n’y avait rien, que je somatisais et que je faisais sûrement une crise d’angoisse. Il est reparti en me laissant une facture salée. Eh bien, j’étais contente d’être en ALD à ce moment-là !

… de ne pas pleurer

Il y a ceux qui vous diront que vous êtes dans le déni. Ceux qui vous diront de lâcher prise. Ceux qui vous diront que, si vous ne pleurez pas, vous allez aggraver la maladie (really ?). Mais ne pas pleurer ne veut pas dire que vous ne ressentez pas d’émotions. Votre gestion de l’annonce se traduit peut-être par d’autres signes et cela n’a rien d’anormal. Si cela vous pèse de ne pas pleurer, alors essayez d’en parler à un proche, un·e ami·e ou un·e thérapeute qui pourra vous aider à mettre des mots sur ce que vous éprouvez. Et si vous n’en avez simplement pas le besoin, alors ne culpabilisez pas et ne vous forcez pas. Mais sachez que tôt ou tard cela viendra.

L’ACCEPTATION

Elle peut être rapide. Elle peut être lente. Mais, par la force des choses, elle va arriver.

Vous pouvez connaître une évolution progressive vers l’acceptation des traitements nécessaires à votre cancer spécifique par un processus unique de négociation avec vous-même (une autre phase du deuil). La bonne nouvelle est que vous gagnerez toujours et que vous accepterez les problèmes un à un lorsque vous serez émotionnellement prête à les gérer.

Accepter, c’est aussi se rendre compte qu’au fur et à mesure que la maladie progresse, les traitements évoluent, de même que la connaissance qu’ont les médecins de votre cancer et de la façon dont votre corps réagit aux traitements.

De mon côté, j’ai entendu successivement : « Vous avez un petit cancer qui se soigne bien » ; « Vous allez perdre un sein » ; « Vous pourrez garder votre mamelon » ; « On va devoir enlever le mamelon, mais vous n’aurez pas de chimio » ; « Vous aurez de la chimio, mais la reconstruction est immédiate ».

Accepter, c’est aussi se dire qu’on saute à pieds joints dans une situation qui évolue au rythme des rendez-vous médicaux et qui nous pousse peu à peu à prendre conscience qu’on ne contrôle rien, mais qu’on peut juste faire de notre mieux pour survivre.

Notes

1. Ligue nationale contre le cancer, Face au cancer, l’épreuve du parcours de soins. Synthèse du rapport 2018-2019 de l’Observatoire sociétal des cancers, 2019.

2. Exposition Crabe, Cité des Sciences, septembre 2022

3. https://cancer.ca/fr/cancer-information/what-is-cancer/how-cancer-starts-grows-and-spread

4. « Cancers du sein : les facteurs de risque héréditaires », article du 25 mars 2017, paru sur Curie.fr.

5. André Nkondjock et Parviz Ghadirian, « Facteurs de risque du cancer du sein », article du 15 février 2005, paru sur Ipubli.inserm.fr.

6. Ibid.

7. Ibid.

8. Ibid.

9. « Cancer du sein », article du 12 juillet 2023, paru sur Who.in.fr.