Création maquette et mise en page : Bénédicte Souffrant – PCA-CMB.

© 2021, Le Courrier du Livre, une marque du groupe Guy Trédaniel.

© Illustrations : Morgane Carlier.

ISBN : 978-2-70292-101-2

Tous droits de reproduction, traduction ou adaptation réservés pour tous pays.

www.editions-tredaniel.com

info@guytredaniel.fr

Illustrationwww.facebook.com/editions.tredaniel

Ce document numérique a été réalisé par PCA

Pour Perceval, Louise, Charlotte, Déborah,
Ethan et tous les atypiques !

Préface de Vincent Lochmann

Président d’honneur de la FFDys (Fédération française des dys)

Le parcours de Christelle Béchouche est exemplaire à plus d’un titre. Sa scolarité a été marquée par ses difficultés et elle a vécu le calvaire de l’échec scolaire avec sa ribambelle d’humiliations qui sapent, jour après jour, l’estime de soi. Et puis elle fait l’expérience très jeune de l’exclusion. Exclue de l’école, elle est aussi exclue de la société et son entrée dans l’âge adulte est marquée par les stigmates de la vulnérabilité. Mais la jeune femme saura s’appuyer sur sa sensibilité créatrice pour travailler dans le domaine du cinéma et même reprendre une formation pour parvenir à son objectif.

Aujourd’hui, elle veut partager son expérience non pas pour s’en plaindre ou dénoncer un système qui n’a pas su l’accompagner (et elle en aurait toute la légitimité), mais pour aider les autres à trouver leur voie. À tous ces titres, le livre de Christelle Béchouche est une source d’inspiration pour toutes celles et tous ceux qui veulent œuvrer ensemble pour aider les jeunes en difficultés d’apprentissage et leurs familles.

Je ne peux que saluer cette initiative et remercier l’auteure de cet engagement au service du collectif. Je veux aussi saluer la force de caractère qui lui a permis de rebondir en s’appuyant sur ses ressources propres. Elle nous redit à quel point chacun peut apporter sa pierre à l’édifice du « vivre ensemble » et que la mission de l’école devrait aussi être le repérage des talents de chacun.

Son Manuel de survie est bienvenu tant il est vrai que l’éducation d’un enfant à besoins spécifiques relève encore aujourd’hui du parcours du combattant. Malgré toutes les promesses faites par les gouvernements successifs, de simplification, les dispositifs sont de plus en plus complexes. Chaque ministre vient ajouter une couche de complexité à un système qui pourtant n’en manque pas, rendant le système illisible. Le passage de la scolarité à l’emploi est un moment particulièrement marqué par l’empilement des dispositifs et le cloisonnement des solutions. Alors que les jeunes qui présentent des troubles de l’apprentissage et leurs parents auraient besoin d’avoir une vision claire des perspectives et des dispositifs qui peuvent les aider, le système semble opaque et les réponses disparates. En fonction de l’âge, en fonction de la région, en fonction des quartiers, en fonction des accompagnements qui ont été mobilisés pendant la scolarité de l’enfant, les portes s’ouvriront ou pas.

Pourtant, les employeurs affichent une ambition d’emploi de collaborateurs aux profils atypiques et/ou avec un handicap. Les entreprises qui ont eu à travailler avec des personnes « différentes » témoignent de la richesse que leur apportent celles et ceux qui sont issus de cette neurodiversité et dont on reconnaît la contribution.

Merci à Christelle Béchouche de cette publication qui vient apporter une aide aux personnes atypiques, à leurs familles, mais aussi à tous ; notamment les professionnels qui sont amenés à accompagner les adultes vers et dans l’emploi. Que son livre apporte une inspiration à celles et ceux qui doutent de leur avenir, qu’il apporte aussi des solutions pour l’inclusion professionnelle. Les informations contenues dans cet ouvrage permettront de créer les conditions d’une inclusion réussie, effective, pérenne pour l’accomplissement de chacun.

Préface d’Alain Demange

Délégué départemental Haute-Garonne de l’association nationale Dyspraxie France dys (DFD). Membre du groupe national « insertion professionnelle » de la FFDys (Fédération française des dys).

Je n’aime pas le mot « normal », même si je me surprends encore de temps à autre à l’utiliser, et encore moins appliqué à une personne. Là où il y a « normal », il y a « anormal », un jugement, une évaluation par rapport à une norme. En tant que personne engagée dans la communication non violente, j’évite les jugements et les évaluations. Et où se trouve la norme à laquelle nous référer pour l’appliquer aux êtres humains ?

Alors, « typiques » et « atypiques » ? Les personnes avec autisme parlent bien des autres en les dénommant « neurotypiques ». Ou encore écrire « personne présentant des troubles cognitifs ou des troubles neurodéveloppementaux » ?

Au final, l’important est que toute personne, en situation de handicap ou non, atypique ou présentant des troubles cognitifs, possède une singularité et des caractéristiques qui répondent ou pas à ses besoins selon les circonstances et les situations. Lorsqu’elles ne répondent pas à ses besoins, certaines de ces caractéristiques peuvent faire l’objet de compensations au titre du handicap :

singularité et caractéristiques : les adultes que je rencontre et dont parle ce livre ont parfois un seul trouble, parfois plusieurs troubles associés (les célèbres « comorbidités »). Je suis ainsi de plus en plus contacté par des personnes qui ont un diagnostic (souvent initial) dys et une épilepsie associée, ou des troubles obsessionnels compulsifs, ou des troubles du spectre de l’autisme (Asperger notamment) ou, plus récemment, un syndrome d’Ehlers-Danlos. Et la sévérité de chaque trouble peut varier énormément d’une personne à l’autre. Dans ces conditions, pas de généralisation possible, chaque adulte possède des caractéristiques différentes qui font de lui un être singulier et unique avec des possibilités et des capacités qui lui sont spécifiques ;

compensations : à mon étonnement, je discute encore avec des adultes, dont ce livre parle, à qui le terme de compensation n’évoque rien ! Elles existent pourtant bel et bien, qu’elles soient techniques (les plus connues) ou organisationnelles et humaines (souvent moins citées alors qu’elles ne sont pas moins importantes), dans le monde professionnel (des temps de repos pour compenser la fatigabilité) aussi bien que dans la vie personnelle (une voiture avec boîte de vitesses automatique pour un conducteur dyspraxique par exemple).

Je forme les personnes en situation de handicap, ainsi que leurs interlocuteurs (parents, enseignants, managers, conseillers…) à ces questions de singularité et de compensations. J’ai toutefois observé que cette acquisition de connaissances et de compétences nécessitait d’être accompagnée dans le temps pour être mise en œuvre et intégrée. À cette occasion, j’ai pris conscience que cet accompagnement que je proposais n’était pas toujours suffisant, que quelque chose de supplémentaire était nécessaire, quelque chose chez les personnes en situation de handicap plus du domaine de leur « être » que de leur « faire ». J’ai éprouvé le besoin de les accompagner également dans cette dimension de l’être, au travers de coachings que je réalise, après m’être longuement formé à cette pratique.

Le livre de Christelle Béchouche traite de toutes ces questions, et de bien d’autres encore. Il est précieux pour moi car il aborde un sujet qui est finalement très peu traité : beaucoup de livres parlent des enfants atypiques, s’il faut les nommer ainsi, mais très peu parlent des adultes. Comme si ces enfants s’évaporaient dans la nature une fois devenus adultes ! Très peu de livres donnent la parole à ces adultes, même si quelques-uns commencent à écrire le récit de leur histoire. Très peu citent les formations les concernant à destination des professionnels de santé et d’entreprises (encore peu nombreuses d’ailleurs), très peu recensent les dispositifs dont ces adultes peuvent bénéficier et qui faciliteront leur vie personnelle et professionnelle.

Un colloque de l’INSERM fin 2019 consacré au TDC (Trouble Développemental de la Coordination) pointait d’ailleurs ce vide et plaidait pour qu’il soit comblé dans les années à venir : le livre de Christelle Béchouche y contribue. Merci à Christelle de l’avoir écrit, sa lecture me procure beaucoup de joie et comble mon besoin de soutien de ces adultes !

Préface du Dr Tarek Kassem

Directeur de l’Académie de la neurodiversité (ADN) (www.academie-neurodiversite.com) et fondateur de la plateforme autisme-Asperger-Québec (www.autismeaspergerquebec.com).

Lorsque l’on parle de neurodiversité, on se réfère aux différences neurologiques qui composent le genre humain.

Au moins 15 à 20 % de la population mondiale présente une particularité cognitive ou un fonctionnement cognitif dit « atypique » par rapport à la norme, soit au moins un milliard d’humains, ce qui est très loin d’être négligeable !

Le terme neurodiversité n’est pas un terme récent. Il a été évoqué pour la première fois en 1938 par Hans Asperger (celui qui a donné son nom au syndrome d’Asperger) dans une lecture publique et sa première parution « officielle » est le fait de l’écrivain américain Harvey Blume, en 1998 dans un article intitulé « Neurodiversity ».

Les différences neurologiques ont toujours existé et ne sont pas des troubles ou des pathologies à éradiquer, même si elles sont souvent encore en 2020 décrites ainsi.

Parmi les principales neurodiversités, se retrouvent :

le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) qui concerne environ 5 % de la population mondiale ;

le haut potentiel intellectuel (HPI) ou douance qui concerne autour de 1 à 2 % de la population ;

l’autisme et le syndrome d’Asperger concernant environ 1 % de l’humanité ;

les gauchers qui sont entre 10 à 15 % de la population ;

le syndrome de Gilles de la Tourette entre 0,5 % et 1 % des enfants d’âge scolaire ;

les dys (dyslexie, dyscalculie, dysorthographie…) qui concernent entre 5 et 15 % des enfants.

Il n’est pas rare qu’une même personne accumule plusieurs neurodiversités comme, par exemple, l’autisme et le TDAH, le haut potentiel et la dyslexie, le Tourette et la dyspraxie… Les combinaisons sont multiples et bien plus complexes que de simples catégorisations.

Certes, les différences neurologiques peuvent venir avec des défis non négligeables pour les personnes neurodiverses et leur entourage, qu’il ne faut en aucun cas minimiser, et auxquelles il faut apporter soutien et accompagnement adéquats, mais elles peuvent aussi devenir des atouts quand le plein potentiel des personnes neurodiverses est exprimé.

À titre d’exemple, de nombreux champions sportifs ou entrepreneurs à succès ont un TDAH comme Richard Branson (PDG de Virgin), Eugénie Bouchard (joueuse de tennis), Serena Williams (joueuse de tennis), Michael Phelps (champion olympique de natation), et la liste est encore longue.

Greta Thunberg, adolescente de 16 ans, icône planétaire dans la lutte contre le réchauffement climatique, est une autiste Asperger. Une liste d’autistes Asperger célèbres est disponible ici :

http://autismeaspergerquebec.com/asperger-celebres/

Aujourd’hui encore de trop nombreuses personnes neurodiverses subissent des discriminations systémiques à l’école ou sur le marché de l’emploi sur la base de leurs différences neurologiques (neurophobie), alors que la société aurait tout intérêt à favoriser la neurodiversifcation.

La neurodiversité est une richesse qu’il faut apprendre à connaître, accepter, respecter et protéger et non détruire car elle fait partie de notre humanité et l’enrichit !

Avant-propos un outil « stratégique » à la disposition de tous

Si j’écris ce livre comme un « manuel de survie », c’est principalement pour soutenir les personnes atypiques qui ont traversé – et qui traversent encore – des moments difficiles dans leur vie à cause de ce sentiment de différence.

Je souhaite partager ce chemin que j’ai dû et que je dois chaque jour encore emprunter. Je ne suis en aucun cas médecin ou thérapeute spécialisée. Ce livre est un témoignage, un partage de ma propre expérience ainsi que des stratégies que j’ai dû et que je dois toujours mettre en place (pour moi et mes enfants). Il est aussi adressé à ceux qui rencontrent moins de turbulences sur leur parcours, mais qui pourront toutefois trouver des réponses à leurs questions. Il existe des informations, mais pour les trouver il faut aller les chercher loin, et il n’est pas à la portée de tous de les comprendre. Les informations générales que l’on trouve sur le terrain sont très compliquées. Pour un dys c’est un vrai barrage langagier qui empêche d’aller vers sa propre autonomie. Il y a tant de définitions, d’acronymes, c’est une jungle de formalités administratives qu’il faut pouvoir comprendre tout en ayant des troubles cognitifs ! C’est pourquoi je me suis engagée dans cette quête d’informations et de droits afin de vous les livrer de manière plus cohérente et simple. J’espère qu’avec ce livre vous arriverez à trouver des réponses à vos questions.

Lorsque je suis devenue moi-même une Nomade…

Ce livre est avant tout le livre d’une Atypique qui s’adresse aux Atypiques. Pourquoi l’écrire ? Car, à 14 ans, j’ai arrêté l’école. J’étais en échec scolaire à cause de mes troubles de l’apprentissage malgré un potentiel intellectuel avéré. À 15 ans, je me suis retrouvée progressivement rejetée du système scolaire, puis de la société. À 16 ans j’étais dans la rue, sans rien, en rupture familiale et sociale. Jusqu’à ma majorité j’ai dû vivre dans une certaine errance, valsant entre les dangers qui peuvent s’offrir à vous dans ces situations extrêmes et la réalité d’un monde qui ne sait pas quoi faire de ces jeunes adultes marginalisés par leur propre système. Lorsque j’ai eu l’âge requis pour gagner ma vie, et après avoir essayé de nombreux petits boulots, j’ai senti que je ne pouvais pas évoluer comme je le voulais vers un métier qui me plaisait. Les étudiants de mon âge, eux, franchissaient toutes les étapes et s’épanouissaient. J’ai donc parcouru le monde, me formant sur la route, avec mon sac sur le dos. À 24 ans, après de nombreuses aventures, j’ai décidé de tout reprendre à zéro (mes études), je devais et voulais réaliser mes rêves. J’ai validé les étapes, passé des concours d’Écoles nationales supérieures (que j’ai eus), en mettant des stratégies en place, j’ai donc contourné le système et l’ai adapté à ma façon, de manière atypique.

Aujourd’hui, ce n’est pas cette enfant dys, en rupture scolaire, qui écrit, c’est la femme qui a travaillé seule de longues années, celle qui s’est accrochée pour imposer sa différence afin de pouvoir vivre librement et en toute autonomie. Cette femme-là a envie d’aider et de guider ceux qui veulent vivre et s’imposer tels qu’ils sont, dans une société plus inclusive !

Chapitre 1

Qu’est-ce qu’être atypique ?

Viv(r)e la neurodiversité !

Les profils des diverses intelligences dites « neuroatypiques »

Les troubles spécifiques du langage et des apprentissages

Une intelligence au service de la stratégie

Du doute à la réalité

Les démarches du dépistage jusqu’au diagnostic

Dépister

Le diagnostic

De l’incertitude à la confirmation

Viv(r)e la neurodiversité !

Être atypique ce n’est pas porter un costume orange ou avoir des cheveux bleus, on l’avait compris. L’atypisme réside principalement dans notre fonctionnement intellectuel. Avoir un fonctionnement cognitif atypique c’est observer qu’en 2020, autour de soi, peu de mentalités, de technologies, ou de services sont adaptés aux réels besoins des adultes ayant des troubles liés à cette diversité neuronale. Les codes sociaux et le système dans lequel nous vivons sont faits en fonction de personnes valides et « neurotypiques ». Les individus ayant des troubles cognitifs ou un handicap doivent se débrouiller et « s’adapter » comme ils peuvent, en allant chercher des adaptations ou des droits qui leur permettraient de mieux vivre. Les enfants commencent à avoir des prises en charge à l’école, mais les adultes concernés par cet atypisme ont un passé lourd à porter. D’ailleurs, beaucoup d’entre eux ignorent qu’ils sont concernés. Ils n’ont pas de mots sur leurs maux et en souffrent. Si l’on continue de fonctionner ainsi, chacun de son côté, alors un gouffre sociétal continuera de se creuser entre les personnes valides, invalides, atypiques, handicapées ou tout simplement « différentes ».

« Tel un écosystème, la dynamique de la neurodiversité agit comme toute autre diversité, c’est-à-dire comme une source de potentiel créatif favorable au développement de l’humanité. »

Source : neurodiversite.com

Une intelligence hors des standards classiques

Les personnes ayant un profil « neuroatypique » appartiennent à des catégories de gens ayant des particularités, des dons, et/ou des troubles neurocognitifs plus ou moins sévères (à ne pas confondre avec les maladies dites « neurodégénératives »). Dans ces pages, vous découvrirez une vision globale des profils, principalement parce que les connaissances dans le domaine s’affinent chaque année. On estime qu’environ 15 à 20 % d’une population est neuroatypique ! Il y aurait donc plus d’un milliard de personnes sur cette planète ayant un fonctionnement cognitif « atypique ».

Source : academie-neurodiversite.com/la-neurodiversite/

Les profils des diverses intelligences dites « neuroatypiques »

Les profils que l’on détecte régulièrement et dont je parle dans ce livre sont les dys, les personnes ayant un TDA avec ou sans hyperactivité et celles ayant un haut potentiel intellectuel. On peut tout à fait vivre avec cette neurodiversité et même sans difficulté, tout dépend de la sévérité des particularités liées à ces profils. Cependant, ce qu’il faut savoir c’est que ces fonctionnements neuroatypiques peuvent avoir des conséquences sur la vie scolaire, sociale, affective et professionnelle si l’on ne met pas en place des mesures adaptées. De nos jours, la plupart des jeunes sont détectés à l’école au travers des apprentissages scolaires, on parle alors de TSLA.

Les troubles spécifiques du langage et des apprentissages

Ils sont appelés TSLA et relèvent d’un handicap dit « cognitif ».

La frontière entre TSLA et handicap est encore fragile, car lorsqu’on dit « troubles », on ne pense pas maladie, mais désordre. Pourtant, ils sont durables et persistent. Certains adultes peuvent présenter des troubles importants sans être très handicapés, et inversement, être très handicapés avec des troubles légers. Beaucoup d’entre eux ne le savent même pas.

Une intelligence au service de la stratégie

Depuis leur enfance, la plupart des personnes neuroatypiques doivent mettre en place des stratégies de compensation. C’est un réel casse-tête au quotidien. Elles doivent inventer et trouver des stratégies pour s’adapter ou se sortir de l’impasse dans laquelle elles se trouvent, à cause de leurs troubles. Cela demande de l’énergie et beaucoup de concentration. Certaines personnes abandonnent et préfèrent s’isoler. L’intelligence et l’entourage jouent un rôle important à ce stade.

Du doute à la réalité

Les démarches du dépistage jusqu’au diagnostic

Si vous avez des difficultés depuis vos apprentissages fondamentaux et que votre quotidien est compliqué, il peut être utile de rencontrer des professionnels pour faire un bilan ; cela peut vous apporter beaucoup de réconfort. En effet, mettre un mot sur ses difficultés c’est avancer vers une vie plus sereine et épanouissante. Pour cela il existe plusieurs étapes. La première consiste à aller voir des thérapeutes qui vous feront passer des tests pour tenter de dépister un ou plusieurs de vos troubles. Chacun vous donnera un bilan complet, puis vous devrez vous rendre chez un médecin spécialisé afin qu’il fasse la synthèse de tous ces bilans et établisse un diagnostic.

Aller chez un thérapeute à l’âge adulte

Pour être honnête, faire un bilan chez un thérapeute, c’est une étape particulière qui peut générer des angoisses. Des questions arrivent en masse, et « si j’étais ceci ou cela » revient en boucle. Seulement, après avoir entendu le diagnostic, on passe à la compréhension de sa particularité, on est même soulagé. Mieux connaître son fonctionnement, c’est vraiment mieux vivre avec soi. N’oubliez pas, il y a des troubles plus ou moins sévères. De nombreuses solutions qui correspondent à votre mode de vie et à vos besoins peuvent être proposées par la suite.

Mauvais professionnels = mauvais diagnostics !

Il est possible que vos parents ou vous-même ayez déjà fait des démarches pendant votre enfance et que vos diagnostics soient anciens. Lorsque l’on a un doute sur ses troubles, il est toujours bien de refaire ces diagnostics. Par exemple, un grand nombre de personnes ayant un trouble dys et un haut potentiel n’ont pas été diagnostiquées car le haut potentiel a permis de compenser les troubles, les rendant moins apparents ; en outre, il y a encore peu de temps on passait à côté des troubles dys, on les connaît mieux à l’heure actuelle. Le TDAH aussi était très mal diagnostiqué. Les personnes concernées par un ou des troubles dys compensaient par des stratégies qui faussaient les résultats. Il existe beaucoup de cas dans lesquels des névroses, des troubles bipolaires, des psychoses même parfois (voir le témoignage), étaient diagnostiqués sans réel approfondissement. Ces jeunes qui sont devenus des adultes se sont construits avec une idée fausse d’eux-mêmes. Il est donc très important de trouver le bon professionnel car il peut y avoir des diagnostics erronés. Se rapprocher d’une association est donc essentiel pour trouver la perle rare.

Dépister

Vous avez repéré que vous étiez atypique avec certains troubles associés et vous aimeriez aller au bout de votre démarche pour en savoir un peu plus sur vous-même et avoir un diagnostic final.

À faire en priorité !

Peut-être l’avez-vous déjà fait, mais des tests ORL et/ou ophtalmologiques pour surveiller l’audition et la vue sont absolument nécessaires, en fonction du trouble, bien entendu : ORL si les difficultés concernent le langage oral, ophtalmologique s’il s’agit du langage écrit et tout ce qui touche la lecture.

Si l’audition et la vue ne sont pas mises en cause, plusieurs cas de figure se présentent pour le dépistage.

Il va falloir planifier une rencontre avec votre généraliste ou votre médecin du travail. Cette décision est importante, car il faut pouvoir expliquer vos soupçons à votre médecin afin qu’il fasse un premier « bilan » de ce dont vous allez lui parler. Il doit envisager d’éventuels troubles pour vous diriger chez les bons thérapeutes. Il peut aussi vous rassurer et juger que tout est « normal ». Vous pouvez aussi aller directement chez des thérapeutes dont vous trouverez la liste dans ce livre afin qu’ils réalisent ces tests.

Chez le médecin

Parler de son ressenti chez le médecin est toujours délicat, principalement lorsque l’on aborde ce type de sujet. Il est préférable d’avoir préparé sur un papier, en amont, une liste de toutes ces choses « atypiques » que vous avez remarquées, ou qui vous empêchent de vivre. Exprimez-les le plus simplement possible.

Quatre mots pour vous définir !

Il est assez judicieux d’interroger votre entourage proche pour vous définir avec un regard bienveillant. Pour cela, vous pouvez demander à vos proches quatre choses qui puissent vous définir selon eux, et notez-les sur votre liste. Dans cette même liste, pensez aux stratégies que vous avez mises en place tout au long de votre vie, y compris sur votre lieu de travail. Pensez aux difficultés que vous rencontriez enfant. Notez vos troubles du sommeil ainsi que vos heures d’insomnies. J’énumère une longue liste de signes révélateurs que vous trouverez dans les différents profils, vous pouvez vous retrouver dedans, n’hésitez pas à piocher. Puisez dans votre profil émotionnel et pensez aux schémas répétitifs que vous rencontrez tout au long de votre vie.

Ne choisissez pas un généraliste que vous ne connaissez pas, allez chez une personne qui soit sensibilisée à la problématique. Les associations ont de très bons réseaux, n’hésitez pas à contacter celles qui sont proches de votre lieu de résidence.

Si le généraliste pense que vous pouvez avoir des troubles neurocognitifs, il peut vous conseiller de réaliser des bilans chez plusieurs praticiens et/ou médecins spécialisés (médecin du sommeil, psychiatre, neurologue…).

Astuce ! Vous pouvez aussi faire faire un bilan psychométrique qui va permettre d’établir votre profil cognitif ! Vous pourrez alors vous rendre chez votre médecin avec ce bilan, cela permettra de gagner du temps puisqu’il est probable qu’il vous soit demandé. Le médecin pourra alors vous conseiller d’aller chez un ou plusieurs praticiens si c’est nécessaire.

Le diagnostic

Un diagnostic c’est une confirmation médicale basée sur les bilans effectués.

Qui pose le diagnostic ?

Le diagnostic médical est forcément posé par un médecin : le neurologue, le psychiatre, le médecin du travail ou le généraliste, après avoir fait la synthèse du ou des bilans que vous avez effectués.

De l’incertitude à la confirmation

Les résultats des diagnostics ou les conclusions des bilans sont parfois difficiles à accepter, vous pouvez aussi ne pas tout prendre au pied de la lettre. Il faut prendre du recul pour relativiser et objectiver car les bilans peuvent être inquiétants et vous plonger dans un gouffre de questionnements. N’oubliez pas que les sciences progressent chaque jour, qu’une donnée scientifique sur un trouble peut évoluer et la recherche autour de cette pathologie aussi. Les médecins n’ont pas forcément toujours les mots pour parler. Il arrive que certaines personnes soient effondrées. Les termes et les définitions peuvent paraître rudes, agressifs, alarmants, surtout quand on n’y connaît rien. Ils confirment aussi ce que vous aviez peut-être repéré sans vraiment comprendre. Ils lèvent un voile. Il faut savoir prendre et laisser, se poser et en parler autour de soi, avec des personnes bienveillantes (associations, amis, psychologue). Il y a toujours des troubles sévères et moins sévères, associés ou non associés.

Témoignages

Sandrine, 49 ans, dyslexique, détectée à 48 ans

J’ai rencontré Sandrine sur un salon, cette rencontre a été une révélation pour elle, comme pour moi. Cette femme était très lucide sur ses troubles (dyslexiques), mais ne savait pas comment y faire face. Personne jusqu’à présent ne l’avait accompagnée. Elle pensait qu’elle n’y arriverait pas. Aujourd’hui, grâce à la reconnaissance de sa dyslexie, c’est une femme qui prend sa vie en main et s’épanouit progressivement.

« Depuis mon enfance, j’ai des difficultés pour lire et écrire. En petite section c’était très dur pour moi. Dès le collège j’ai été mise au fond de la classe, cela a été une période très dure car j’étais la plus nulle de la classe. J’étais celle qui ne valait rien et qui n’arrivait pas à suivre. J’ai mal vécu mon enfance et mon adolescence. L’école ne m’a rien apporté, ne m’a pas aidée. Toute ma jeunesse a été dans la souffrance. J’ai quitté l’école à 16 ans. C’est mon mari qui m’a aidée à lire et à écrire. Tous les papiers c’est lui qui les a remplis. Récemment, une amie m’a conseillé d’aller voir une orthophoniste ; c’est elle qui m’a dit que j’étais dyslexique. Maintenant, il y a une dame qui vient tous les vendredis me donner des cours de lecture et d’écriture. Je comprends mieux pourquoi je n’ai pas pu avoir mon code, je l’ai raté dix-sept fois. Mais maintenant que j’ai fait mon dossier à la MDPH je vais enfin pouvoir le passer avec des adaptations spéciales pour les dys. J’ai constaté récemment que mon fils avait les mêmes troubles que moi, je fais tout pour qu’il ne traverse pas les mêmes problèmes dans sa vie que moi. »

Karine Héguy, mère de Bastien, 22 ans, dysphasique

« Bastien a commencé par nous inquiéter, puis il a inquiété sa nounou et sa maîtresse de moyenne section… qui nous a orientés vers un CMPP. Novices, nous avons suivi l’itinéraire conseillé.

Il a été en échec scolaire pendant toute la maternelle, avec un redoublement en grande section, tout cela dans un contexte de suivi “médical” par un CMPP.

La seule solution était donc un ITEP (institut thérapeutique, éducatif et pédagogique), c’est là que l’on retrouve des enfants qui présentent de tels troubles du comportement qu’ils ne peuvent plus être scolarisés de manière classique. Il avait 8 ans…

Pour ma part, j’étais jugée coupable. Cela a duré jusqu’à ce que je refasse ma vie et que nous quittions notre contrée d’origine pour une région plus objective et ouverte aux neurosciences. Un bilan nous a été proposé par le nouvel ITEP. Effectivement, ils avaient un doute, car Bastien ne présentait pas de vrais problèmes de comportement, uniquement un problème d’apprentissage de la lecture et de mémorisation.

Lorsque le diagnostic de dysphasie sévère est tombé, Bastien avait 10 ans. Toutes ces années sans prise en charge adaptée, une famille déchirée, et le traumatisme d’une erreur d’orientation avec des enfants relevant de la psychiatrie. J’ai pleuré de culpabilité non-stop, jour et nuit pendant deux jours. J’ai fait confiance à des médecins qui ont bousillé les perspectives d’avenir de mon fils et ont bousillé nos vies.

Eh oui, en France, tous les territoires ne sont pas égaux en matière de diagnostic, ça, nous en avions déjà fait l’expérience, mais également en matière de reconnaissance du handicap et de prise en charge.

C’est là que mon combat de maman militante s’est imposé à moi. J’ai créé une association et j’ai saisi la presse ainsi que le président de la République. J’ai également créé l’un des premiers groupes Facebook sur les dys “dysphasie, dyspraxie, dys…”, toujours actif.

Nous avons ainsi été reçus par le conseiller à la Santé de l’Élysée. Bastien a passé une batterie de tests à Necker ainsi qu’à Garches. Tests qui ont confirmé la dysphasie sévère et le retard de prise en charge ainsi que l’erreur de diagnostic.

Bastien a désormais 22 ans, il a obtenu son CAP de boucher du premier coup. Il a vécu seul pendant deux ans à Toulouse pour l’obtenir. Il passe actuellement son permis de conduire et vient d’obtenir le Code de la route en refusant les aménagements. Son beau-père, son père et moi-même sommes fiers de notre enfant. Il a su rebondir malgré la médiocrité humaine des administrations et institutions et le manque d’humilité à se remettre en question par les professionnels de soins rencontrés depuis sa plus tendre enfance. »

Karine Héguy est aussi la créatrice du « Collectif Émilie » qui est un blog d’entraide pour les familles qui font face au handicap et sont parfois démunies. https://collectifemilieblog.wordpress.com/