Samuel Le Bihan

Un bonheur que je ne souhaite à personne

Flammarion

© Flammarion, 2018.

ISBN numérique : 978-2-0814-3172-0

ISBN du pdf web : 978-2-0814-3174-4

Le livre a été imprimé sous les références :

ISBN : 978-2-0814-3171-3

Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo.

Présentation de l’éditeur :
« Être heureux, ça s’apprend ? » Laura, jeune mère de deux garçons dont un autiste, se pose cette question le jour où elle comprend qu’elle est en train de passer à côté de sa vie. Forte de son amour inépuisable et de sa détermination face au handicap de son fils, elle a très vite choisi de ne pas subir mais d’agir.
Seule contre tous, elle va loin, jusqu’à basculer dans l’illégalité pour obtenir de menues victoires. Mais ne s’oublie-t-elle pas trop dans cet éprouvant combat qu’elle mène au quotidien ? Où retrouver ce bonheur qui paraît s’être envolé ? Alors que le fragile édifice qu’elle a construit menace de s’effondrer, une rencontre inattendue s’offre comme une chance de sauver les siens. Saura-t-elle la saisir ?
Un bonheur que je ne souhaite à personne, véritable hymne au sexe dit « faible », fait apparaître avec une grande sensibilité combien l’adversité et une maternité à part peuvent transcender une femme.

Samuel Le Bihan est acteur et réalisateur. Un bonheur que je ne souhaite à personne est son premier roman.

Un bonheur que je ne souhaite à personne

À ma fille qui, chaque jour, repeint le monde d’une poésie éblouissante et fiévreuse.

Tes éclats lumineux me laissent toujours désarmé et spectateur fasciné.

« L’amour, sous ses traits naturels, est un enfant aveugle et nu. »

William Shakespeare, Henri V, Acte V, Scène II

PRÉFACE

Certains êtres, quelque effort qu’ils fassent pour la dissimuler, sont incapables de cacher leur bonté profonde. Elle se voit dans leur regard, elle transparaît dans leurs actes, elle se révèle dans leurs opinions, leur parole.

Ils peuvent bien se donner des airs de durs, voire de méchants, comme Samuel Le Bihan l’a fait si souvent au cinéma, ils peuvent être bâtis comme des rocs, jouer des poings, parler rude : quelque chose de tendre, de généreux apparaît toujours en eux.

Avec ce roman, c’est cette face (mal) cachée de lui-même que Samuel Le Bihan nous livre, pour notre plus grand bonheur.

La meilleure preuve qu’il s’agit bien de sa vraie personnalité et non d’un énième rôle endossé pour la circonstance, c’est que son texte sonne juste. La fiction ne trompe pas, comme le faisait remarquer Soljenitsyne : à la différence de tous les discours qui se donnent pour vrais et qui nous trompent, le roman, qui est mensonge par nature, est seul susceptible de rendre ce son reconnaissable entre tous, comme un cristal tinte différemment du verre ordinaire : le son de la vérité.

Cette mère qui, dans le roman, se bat pour son enfant, pourrait-elle parler si juste ; ses émotions seraient-elles aussi vraisemblables si on ne reconnaissait, à travers sa voix, celle d’un père qui a mené les mêmes combats, a connu les mêmes désespoirs et traversé les mêmes épreuves. Le roman raconte la bataille de la narratrice pour son fils César, sept ans. Il est autiste, force est de le reconnaître, mais aussi et d’abord être humain sensible, aimant, désemparé. Ce combat, c’est évidemment aussi celui qu’a mené et que mène toujours Samuel Le Bihan pour sa fille du même âge.

On reconnaît d’ailleurs dans son récit sa personnalité paradoxale : la rage, l’excès, la violence parfois, mais au service de la tendresse et de l’amour.

Il fallait avoir vécu tout cela pour trouver ce titre génial, Un bonheur que je ne souhaite à personne. Il résume à lui seul tous les paradoxes de ce qui apparaît de l’extérieur comme un drame. Et en effet, c’est un drame, une souffrance, un déchirement mais qui fait éclater tous les faux-semblants, qui rend impossible l’hypocrisie, la tiédeur. Un drame qui apporte son lot de progrès minuscules et de sourires inespérés, un drame qui absorbe toute une vie et la met au service d’une autre. Un drame qui apporte des bonheurs que nul, s’il ne les a vécus, ne s’attendrait à voir fleurir et prendre des couleurs si somptueuses.

À travers toutes les étapes de ce roman, on découvre de brûlants paradoxes : comment reconnaître la particularité d’un tel enfant sans l’enfermer dans son handicap ? Comment nommer sa singularité sans en faire un stigmate qui le condamne à l’exclusion sociale et affective ? Comment s’endurcir pour le défendre et vaincre les obstacles sans se fermer à l’amour et au bonheur ?

On sent, à la lecture de ce livre, qu’il n’est en rien gratuit. Son sens profond est celui d’une reconnaissance et d’un partage. Reconnaissance par ceux qui ne l’ont pas vécue de l’inconcevable difficulté de cette épreuve mais aussi de la possibilité d’en faire une expérience de vie d’une richesse inégalable.

Partage, au profit de tous ceux qui ont ou qui auront à affronter les mêmes difficultés.

Cette idée du partage, voilà bien ce à quoi Samuel Le Bihan croit profondément et bien avant d’avoir à vivre cette expérience personnelle. J’en ai eu la preuve il y a près de quinze ans, à l’époque où je présidais l’ONG « Action contre la faim ». Samuel Le Bihan, à sa manière discrète, avec une timidité qu’on n’attendrait pas si on le jugeait sur ses rôles à l’écran, est venu me proposer son aide. Mettre sa notoriété, ses relations, sa visibilité médiatique au service d’une cause l’animait profondément. Il ne cherchait aucune rétribution narcissique mais révélait seulement une passion véritable, intime, pour la démarche associative. Il est entré peu à peu dans l’organisation et y a joué un rôle déterminant. Plus tard, il a créé sa propre association, au service d’une autre cause : la lutte contre la pollution par les déchets plastiques.

Il serait réducteur de dire que ce roman est une démarche de plus dans cette vocation humanitaire. Il faut le lire comme un texte littéraire, avec ses qualités propres : vivant, juste, poétique.

Reste que la vie d’un auteur entre toujours en résonance avec son œuvre. Celle de Samuel Le Bihan est là, dans ces pages, palpitante, à vif, en colère. Elle leur donne leur force et les rend inoubliables.

Jean-Christophe Rufin, de l’Académie française.

Cela arrive sans crier gare. D’abord un léger picotement dans les doigts, les pieds. Puis tous les membres. Mes bras deviennent gourds, mes jambes lourdes. Ma vue se trouble, provoquant un léger déséquilibre. Je cherche quelque chose à quoi m’accrocher mais ça tangue. Partout, ça tangue.

Des voix me parviennent, déformées. Autour de moi, les silhouettes sont floues. J’ai froid et pourtant je sens la sueur perler sur mon dos, coller la chemise à ma peau. La petite main de mon fils m’échappe et alors, je sens que ça vacille, que mon corps lâche. Le sol se dérobe, je suis par terre. Je pense : « Non ! » Je n’ai pas le droit, je ne peux pas, je vais me relever. Je me relève toujours, n’est-ce pas ? Mon Dieu, voilà des gens qui accourent. J’ai honte. Mais laissez-moi, bon sang, laissez-moi ! J’ai glissé, c’est juste un coup de fatigue.

Aucun son ne sort de ma bouche. Qu’est-ce qui ne va pas ? Relève-toi, relève-toi donc ! Où est mon fils ? Il ne faut pas qu’il me voie comme ça. Des bras m’attrapent mais mon corps s’effondre de nouveau. Où est César, où est mon fils ? Ils vont me l’enlever, c’est certain.

Ils vont me l’enlever et tout ce pour quoi j’ai lutté va être balayé.

Trois mois plus tôt

Je suis en retard, comme d’habitude. Une main sur le volant, l’autre farfouillant dans le sac à main posé sur le siège passager, je profite d’un feu rouge pour tenter, tant bien que mal, de terminer de me maquiller et de coiffer mes cheveux encore humides. « Être coquette est la première des politesses », disait toujours ma mère. À considérer le rythme fou qu’a pris ma vie, elle me remettrait une médaille pour ma manucure impeccable. Que j’arrive à trouver un moment pour me faire les ongles dans ces journées où je jongle entre mes fils, les tâches quotidiennes, les rendez-vous médicaux et l’association, que j’y songe seulement, ne finit pas de m’étonner. Mais je ne suis pas la seule : l’époque est aux Wonder Women, rien qu’autour de moi, j’en connais un paquet. Au nom de quoi serais-je plus méritante que les autres ? César ? Pas question !

Derrière moi, les automobilistes klaxonnent, impatients. Je sursaute et manque de m’éborgner avec mon eye-liner avant de redémarrer, étouffant un juron lorsque je constate que la rue suivante est bloquée par un camion de livraison. La ville se réveille. Dans une autre vie, j’aurais savouré ce moment, pris un café au comptoir, observé le ballet des commerçants qui lèvent leur rideau, des éboueurs qui nettoient les trottoirs… Mais force est de constater que la liste des plaisirs que je garde pour cette autre vie s’allonge. Je fais marche arrière et m’engouffre dans une rue perpendiculaire où j’accélère.

Je suis en retard, mais ce matin plus qu’un autre je ne peux me le permettre : j’ai rendez-vous pour décrocher des financements qui maintiendront à flot l’association que j’ai créée. Une entrevue que j’ai mis des mois à obtenir et sur laquelle comptent de nombreux parents aussi démunis que j’ai pu l’être.

Les derniers kilomètres se font sans encombre et lorsque je me gare dans la rue adjacente au bâtiment des Affaires sanitaires et sociales, j’entends des voix familières scander : « De l’argent pour nos enfants ! » Sur la place, devant l’immeuble, une petite vingtaine de personnes, hommes et femmes, brandissent des banderoles. Les visages sont rougis par le froid, ce froid sec et lumineux d’une belle journée de janvier. On souffle sur ses mains, on tape des pieds pour se réchauffer. Il a neigé la veille et une fine couche blanche subsiste sur le bitume et les arbres, quelques flocons scintillant au soleil.

Une clameur m’accueille. Accolades, embrassades.

— Laura ! On se demandait où tu étais ! Comment tu te sens ?

Bien, je me sens bien. Le combat me stimule et la solidarité me porte. Je n’en ai jamais ressenti autant qu’au sein de l’association, où chacun sait ce que l’autre vit. Cela fait tomber les barrières sociales et crée des liens. Je brandis ma propre banderole, avec le visage de mon fils, mon César, reproduit en grand, et m’empare du mégaphone. Dans moins d’une demi-heure, je serai reçue par un bureaucrate que je devrai convaincre. En attendant, je compte bien donner de la voix avec les autres.

Quelques plaisanteries fusent entre deux slogans, l’ambiance est bon enfant malgré les visages tendus et le froid. J’aime ça, cela me rappelle les réunions syndicales où mon père m’emmenait, gamine. Parmi les manifestants, Ellen circule, thermos de café et gobelets en plastique à la main. J’ai perdu bon nombre d’amies depuis le diagnostic mais j’en ai gagné une qui les vaut toutes : Ellen, bien plus pasionaria et radicale que je ne le suis. Elle me lance dans son français mâtiné d’accent irlandais :

— Tu vas n’en faire qu’une bouchée, hein ? en désignant le bâtiment d’un mouvement de tête.

Je souris, tout à la fois galvanisée par la confiance qu’elle place en moi et paniquée à l’idée d’être celle qui cristallise tous ces espoirs. Et si je n’obtenais pas ces financements ? Mon regard se pose sur Fred et Eva, aux moyens encore plus serrés que les miens et qui se saignent aux quatre veines pour que leur fille bénéficie du cadre de la structure.

Mon angoisse monte encore d’un cran lorsque je vois des journalistes jouer des coudes pour se frayer un chemin jusqu’à nous, glaner quelques images, quelques sons. Je me méfie de la presse. Me répandre ou hurler à l’injustice : très peu pour moi. Je préfère agir, trouver des solutions, et c’est pourquoi j’ai créé cette association. Je suis une besogneuse, c’est de famille, un ADN d’ouvrier coule dans mes veines.

— Laisse, je vais leur parler, me rassure Ellen.

Elle est mon strict opposé : elle se joue des médias et n’hésite jamais à prendre la parole. C’est une « bonne cliente », comme on dit. Je suis tentée d’accepter mais je connais sa tendance à l’emballement. Je sais que trop souvent ses mots débordent, que son ton se fait virulent. Cela peut nous desservir.

— Non, non, c’est bon, j’y vais.

D’ailleurs, voilà que le journaliste m’interpelle :

— Vous avez créé l’association « P’tit à P’tit », quel est son but ?

Je me lance dans un discours que les années ont rodé sans qu’il ne perde de sa sincérité :

— L’ambition de l’association est d’amener les enfants que nous accueillons vers l’autonomie et l’inclusion dans la société.

D’autres questions se succèdent.

— Pourquoi êtes-vous là aujourd’hui ?

— Nous pallions clairement le manque d’une véritable politique d’État en la matière. Mais désormais, nous avons besoin de subventions publiques. Pas seulement nous mais toutes les initiatives privées du même genre que la nôtre.

Je respire un grand coup et, yeux face caméra :

— On naît autiste, on meurt autiste, il n’y a pas de remède. Mais il n’y a pas non plus de fatalité.

Rien ne me préparait à tout ça – l’autisme, l’association, le combat. J’ai trente-huit ans, je suis mère de deux enfants. Deux garçons nés de deux pères différents. Mes mecs à moi, ce sont mes fils : Ben, quinze ans, et César, six ans et demi.

César… C’était un nourrisson éveillé qui évoluait vite, presque plus vite que les autres enfants. Il prononçait déjà quelques mots intelligibles à l’âge où la majorité des bébés balbutient à peine. Il semblait tellement vif ! J’avais hâte de pouvoir échanger avec lui, de le voir apprendre, s’épanouir. Et puis… Et puis les mois ont passé et ces moments ne sont jamais arrivés. Au contraire : César se renfermait un peu plus tous les jours. Il se murait dans le silence, ou alors il poussait des cris. Il me refusait son regard, les yeux en haut, les yeux en bas, les yeux dans le vague, mais jamais droit dans les miens.

J’ai vraiment compris que quelque chose n’allait pas le jour où je l’ai vu avec un autre enfant, le jour où j’ai pu comparer – et pas seulement avec les souvenirs que j’avais de l’enfance de Ben. Nous étions chez des amis qui avaient installé une piscine gonflable dans leur jardin. César faisait couler de l’eau sur sa main depuis ce qui me semblait être des heures, indifférent aux arrosoirs et autres jouets. À ses côtés, un petit garçon, plus jeune mais déjà tellement plus habile ! À propos de mon fils, j’ai pensé : « Il n’est pas adapté. » C’est rude, mais c’est pourtant le sentiment qui m’a traversée à cet instant. Ses réactions n’étaient pas appropriées, il me paraissait aller à contresens. Ce petit garçon qui jouait à côté de lui, je l’ai détesté. Il n’avait fait de mal à personne mais sa vivacité m’anéantissait. Après, j’ai traqué les signes. Il avait quoi ? Même pas deux ans. C’est là que j’ai perdu le contact avec lui. Depuis, je cours après son attention.

J’ai fait des recherches, craint de comprendre. Je me souviens du vertige qui s’est emparé de moi lorsqu’en tapant les mots-clés sur Google j’ai vu apparaître le mot « autisme ». Un truc qui m’a saisie aux tripes, littéralement. « Ne répond pas à son prénom, ne pointe pas du doigt, ne regarde pas dans les yeux » : bingo, tiercé perdant. « Ce n’est pas possible », me suis-je dit – ce genre de choses, on pense que ça n’arrive qu’aux autres. Et puis j’avais un fils aîné en pleine santé, un enfant « normal », pourquoi le cadet ne le serait-il pas ? Mais il y avait tous ces signes. Et, plus que tout, il y avait mon intuition de mère. Le combat a commencé là, avant même le diagnostic.

J’ai essayé d’obtenir un rendez-vous dans un centre de détection précoce, à deux cents kilomètres de chez nous : pas de place avant six mois. J’ai alors découvert toute une série d’acronymes barbares – CMP, CMPP, CRA – qui recouvraient la même réalité : en France, diagnostiquer l’autisme est un véritable parcours du combattant. Pendant des mois, j’ai été baladée – nous avons été baladés, César et moi – de spécialiste en spécialiste. Spécialisés en quoi, ça, je me le suis demandé plutôt deux fois qu’une. L’un m’a parlé de dépression infantile, l’autre m’a assuré que ça passerait, un troisième m’a dit que je prenais trop de place, le quatrième s’est intéressé à ma sexualité, un cinquième à mon rapport au père (à la mère, la tante, au grand-père, que sais-je encore), un dernier a évoqué le syndrome de Münchhausen, m’accusant de simuler les troubles de mon fils. Je suis partie en courant. De César, il n’a pas été beaucoup question, certains ne lui adressaient même pas la parole.

Parmi les embûches que j’ai eu à surmonter, les inégalités territoriales ne m’ont pas aidée. La décentralisation, tu parles ! J’ai dû aller à Paris pour enfin obtenir confirmation. J’avais beau avoir deviné depuis longtemps, j’avais beau savoir, j’attendais encore un miracle. J’espérais tellement me tromper, me faire des idées. Et puis, lorsque le diagnostic officiel est enfin tombé après des mois de galère, j’ai cru que le monde s’effondrait.

— Votre fils est autiste.

Dans mes oreilles, comme un bourdonnement. Après, je ne sais plus ce qui s’est passé. J’étais dans la rue avec César dans sa poussette, et je répétais, à voix haute :

— Tu ne finiras pas dans un hôpital, je te jure que tu ne finiras pas dans un hôpital.

Je pleurais. Je me sentais tellement seule. Quelques jours plus tôt, j’avais vu un reportage à la télévision, une émission sur des personnes atteintes de handicap mental ou de troubles cognitifs. Ils étaient placés dans des centres tout à fait adaptés et spécialisés mais je trouvais ces endroits sinistres. Le personnel soignant faisait sûrement très bien son travail mais tous gardaient une réserve, une distance professionnelle, une forme d’autorité voire de condescendance qui m’étaient insupportables. J’avais changé de chaîne. Et voilà qu’on m’annonçait que mon petit César risquait de finir comme ces adultes infantilisés qui n’avaient plus leur place dans notre monde de fous ?

— Tu n’iras pas dans un hôpital !

Cette fois-ci, je l’avais hurlé.

La matinée est bien avancée lorsque je me gare devant les locaux de P’tit à P’tit où il a été convenu qu’on se retrouve après la manifestation et mon entretien avec les équipes du préfet. Je suis épuisée mais rassérénée, comme après une bataille qu’on a longtemps attendue, préparée, redoutée… et gagnée ! Le rendez-vous s’est bien passé, nous devrions avoir nos subventions. Sur le siège passager, la banderole, le mégaphone, un thermos… « Ma voiture est un vaisseau commando », me dis-je. En réalité, le vaisseau, ce sont ces locaux. Derrière la façade de cette maison de ville, on prépare la révolution – en tout cas on essaie de changer les choses, de donner un coup de pied dans la fourmilière.

À peine arrivée, je suis accueillie par le « pop » du bouchon de la bouteille de cidre et les applaudissements.

— Longue vie à Laura ! s’exclame Ellen.

Son enthousiasme est relayé par les hourras de l’assemblée. Un peu gênée, légèrement rougissante, je lève mon verre :

— Attendons la réponse officielle, ce n’est pas encore fait.

— Taratata, me rassure Ellen. Vu ce que tu nous as raconté, c’est en bonne voie.

Je touche du bois mais j’ai confiance. P’tit à P’tit va pouvoir vivre et continuer à aider des enfants comme elle a aidé César. Il y a quelques années encore, ce n’était pas gagné. Mais des structures semblables à la nôtre voient le jour un peu partout en France et on commence à être écoutés. « On » : les parents qui, comme moi, se battent, bien malgré eux, contre un système qui les a trop longtemps laissés hors jeu.

Après l’annonce du diagnostic, j’ai passé pas mal de temps à me renseigner. On peut dire ce qu’on veut d’Internet, il n’empêche que grâce à la Toile, c’est plus difficile de nous la faire, à nous, parents d’autistes. J’ai ainsi découvert toute une communauté très active sur les réseaux sociaux et compris qu’il n’y avait pas que la solution psychiatrique. Il existe diverses méthodes d’apprentissage pour sortir les enfants de cette bulle qui les emprisonne, les aider à dépasser leurs troubles de communication et de comportement et, à terme, les inclure dans la société. Hélas, en France, on est très en retard, il n’y a pas grand-chose et il faut se débrouiller. Dans la ville de province où j’habite, il n’y avait carrément rien.

Alors j’ai décidé de me former. De manière empirique, sur le tas, mais avec une volonté d’acier. Dès que César me laissait un peu de répit, je lisais, surfais sur le Net, échangeais sur les forums. C’est ainsi que j’ai réussi à trouver des professionnels pour appliquer certaines de ces méthodes et m’aider à créer une structure. Ça n’a pas été facile, je ne connaissais rien au monde associatif pas plus qu’à celui de la santé, mais ne pas rester passive m’a aidée à avancer. Immédiatement, j’ai été rejointe par des parents aux abois, que le système en place et le milieu médical laissaient sur le carreau. C’est ainsi que P’tit à P’tit est née.

L’un des parents est propriétaire de la maison de ville dans laquelle nous avons installé la structure, un bâtiment de plain-pied agrémenté d’un jardinet qu’il nous loue pour un prix modéré. Ce n’est pas très grand mais suffisant pour accueillir dix enfants âgés de deux à six ans, en alternance matin et après-midi : un salon que nous avons aménagé en salle de jeux, une pièce qui permet aux éducatrices de travailler avec chaque enfant individuellement ou de les isoler s’ils rencontrent un problème, et une autre que j’ai transformée en bureau. Nous avons remplacé les portes par des rideaux ou des paravents peints dans des couleurs pastel, et décoré le lieu pour lui donner une chaleur loin des salles d’attente médicales impersonnelles. C’est encore un peu de bric et de broc, les jeux éducatifs et le mobilier proviennent de dons, mais l’essentiel est la qualité de notre équipe pédagogique, composée de trois professionnels, des jeunes extrêmement investis, diplômés en neuropsychologie cognitive et qui se sont formés aux méthodes comportementalistes. Deux de plus seraient le Graal…

Notre objectif ? Préparer les enfants à intégrer un cursus scolaire normal. Ils n’ont pas besoin d’être soignés – l’autisme ne se soigne pas – mais d’être accompagnés pour apprendre. Apprendre à s’exprimer, à aller vers les autres, à se faire comprendre. Comme tout un chacun, sauf que c’est plus compliqué pour eux. Alors nous préparons le terrain : nous les sortons du magma de solitude, de douleur et parfois même de violence dans lequel ils se trouvent.

Plus qu’une structure pédagogique, P’tit à P’tit est rapidement devenue une seconde maison pour nous tous et il n’est pas rare d’y croiser des membres de la famille des enfants. Les parents, bien sûr, mais aussi les frères et sœurs. Accessoirement, j’ai aussi gagné des amis ! C’est ce à quoi je songe lorsqu’une bénévole m’interpelle :

— Laura, tu déjeunes avec nous ?

— Non, merci. Je vais y aller, dis-je en avalant mon verre de cidre d’un trait, je prendrai un sandwich, je dois emmener César chez l’orthophoniste.

Comme d’habitude, les autres me charrient, me demandent s’il m’arrive de me poser un peu. « La femme pressée », m’appellent-ils. Ils n’ont pas tort. J’en ris mais je sais bien que je tire un peu trop sur la corde.

Quand César est né, j’ai renoncé à mon métier de juriste. Ben, mon fils aîné, avait huit ans, Éric, mon ex, bossait nuit et jour et j’avais du mal à me remettre de l’accouchement. Alors j’ai dit stop. Je voulais savourer. Savourer… Depuis, César a été diagnostiqué autiste, j’ai quitté mon mari, mon ado commence à m’inquiéter et je jongle entre l’association et un job à mi-temps à l’accueil d’une étude de notaires. J’ai le sentiment que mon quotidien tient du stage de survie. Mais j’ai promis à mon fils qu’il aurait une vie normale, et cela exige une vigilance de tous les instants. Alors je redouble d’efforts.

Je me souviens très exactement de la confusion des sentiments qui m’ont traversée les jours qui ont suivi le diagnostic. D’abord, l’accablement et, tout de suite après, la culpabilité – le terrain avait été bien préparé par tous les spécialistes à la mords-moi-le-nœud que j’avais rencontrés. C’est terrible, la culpabilité de mettre au monde un enfant pas comme les autres – combien de temps m’a-t-il fallu pour arriver à formuler le mot « handicapé » ? Lorsque je regardais César, je manquais d’air. C’était comme si un coup de poing me coupait le souffle et me rappelait ma faute. Mais je n’ai pas eu le temps d’expier, d’ailleurs ce n’était pas le propos, il y avait urgence, il fallait se relever. Les ressources que l’on trouve en tant que mère dans ces moments-là, c’est à peine croyable. Je me suis muée en guerrière. C’était il y a presque quatre ans. Depuis, je me bats contre une pathologie dont tout le monde parle mais sur laquelle on ne sait rien, ou presque, et qui revêt de multiples formes ; je me bats contre cette culpabilité qui affleure encore ; contre le découragement qui menace toujours ; contre la société qui a immédiatement condamné mon fils. César ne guérira pas, je le sais, j’en ai fait le deuil. Mais je sais aussi qu’on peut aller vers de plus en plus d’autonomie. Et qu’on ne vienne pas me dire le contraire, je vois en lui des capacités qui ne demandent qu’à être développées. Simplement, elles ne répondent pas aux critères que la société érige en valeurs.

Toute cette période, je l’ai vécue avec beaucoup de pragmatisme. Je me disais : à chaque problème sa solution, il suffit de faire de mon mieux pour y répondre. Les rendez-vous avec les médecins, les quantités d’analyses, les petites humiliations, j’abordais tout cela avec sang-froid. Et seule. Car Éric est devenu de plus en plus flou dans l’image. À la naissance, déjà, il avait entamé une belle crise de la quarantaine. Après le diagnostic, ça a été pire. Il s’est fait fuyant. Jusqu’à fuir littéralement. Notre mariage n’a pas survécu, je me suis résolue à demander le divorce six mois plus tard.

J’étais donc seule mais prête à en découdre.

— Que fait-on ? ai-je demandé quand le mot « autisme » a enfin été posé.

La réponse m’a rendue folle, j’aurais pu casser la figure de mon interlocuteur, un vénérable professeur d’un très respecté hôpital parisien. Unité psychiatrique, voilà ce qu’il m’a proposé. J’en ai cauchemardé des nuits durant ; la vision de mon tout-petit emmailloté et gavé de médicaments me hante encore.

— Quelle alternative ?

— Centres médico-sociaux, m’a-t-on répondu en me balançant là encore toute une série d’acronymes : IMP, CAMSP, EMP.

— Et l’école ?

César avait presque trois ans, l’âge auquel on fait sa première rentrée. Je ne l’avais pas inscrit, la recherche du pourquoi de sa différence avait tout occulté. J’aurais pu tricher, forcer les choses et l’inscrire sans rien dire, coûte que coûte. J’aurais aussi pu entamer dès ce moment le long chemin pour le scolariser, mais il n’avait jamais vécu en collectivité, pas de crèche ni de garderie puisque j’avais prolongé le congé parental pris à sa naissance.

Bien sûr, quand j’ai posé cette question, je savais qu’il n’était pas encore prêt, pas plus que je ne l’étais d’ailleurs. J’étais persuadée que la solution viendrait des autres, du contact avec d’autres enfants dits « normaux », mais j’avais l’intuition que pour ça, il fallait le préparer, sinon il serait broyé. Je restais optimiste, j’avais lu que le premier écueil était le retard de diagnostic, rarement posé avant cinq, six ans, et je pensais qu’en l’occurrence le handicap avait été détecté suffisamment tôt pour que César puisse assez rapidement rejoindre un circuit scolaire classique.

— Et l’école ? ai-je donc quand même demandé.

— L’école ? N’y pensez pas, madame.

Ce jour-là, le barrage a cédé. Le soir même, j’étais au cinéma avec une amie – pour une fois, je m’accordais un moment. Je ne lui avais rien dit, je n’avais pas les mots. Quand la salle a été plongée dans le noir, j’ai pensé à César, à la chance qu’il n’avait pas, à la fragilité de cet enfant qui n’avait rien demandé, et j’ai commencé à pleurer, en silence. Un long flot de larmes continu qui m’échappait et me soulageait. J’ai pleuré toute la séance, dans le noir solitaire de cette salle bondée. J’étais désespérée. Je l’avais mis au monde, un monde qu’il ne comprendrait peut-être jamais, pas plus qu’il n’en serait compris. Pire encore : un monde qui, certainement, le rejetterait. Le film s’est terminé, j’ai séché mes larmes. Et j’ai décidé de me battre.