« Tremate, tremate, le streghe son tornate ! »
« Tremblez, tremblez, les sorcières sont de retour ! »,
ainsi résonne le slogan du mouvement féministe italien des années 1970.
La collection TREMATE s’intéresse aux figures de la femme essentielle qui se fait tour à tour guérisseuse, fée, sorcière, depuis la nuit des temps jusqu’à son renouveau et ses incandescences actuels.

Dans la même collection

Le Venin du sexisme ordinaire, Dominique Labarrière, 2021.

Sorcières, salopes, féministes, Kristen J. Sollée, 2020.

Clivages hommes/femmes, ça suffit !, Anne Benassouli, 2020.

La Mythologie au féminin, Dominique Labarrière, 2019.

De la même auteure

Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre, Josette Lyon, 2020.

Endo & sexo, avoir une sexualité épanouie avec une endométriose, Josette Lyon, 2019.

© 2021, Éditions Véga une marque du groupe Guy Trédaniel.

Illustrations : © Morgane Carlier.

ISBN : 978-2-38135-131-5

Tous droits de reproduction, traduction ou adaptation réservés pour tous pays.

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À Anne-Charlotte

Introduction

Il y a fort à parier que si tu entames la lecture de ce livre, c’est que l’on vient de te diagnostiquer une endométriose ou que tu te poses des questions et que tu cherches à comprendre ce qu’il se passe dans ton corps. Je suis passée par là ! Si aujourd’hui je cohabite sereinement avec mon endométriose, au début j’étais perdue face à ce corps qui me lâchait. À l’époque, nous sommes en 2016 et, si la maladie est sortie de l’ombre depuis 2011, il n’y a pas autant de ressources internet qu’aujourd’hui. Lorsque je cherchais « endométriose » sur Twitter, je trouvais dix tweets sur une période d’un mois.

Il y avait donc très peu de comptes dédiés à cette maladie, mais parmi eux, il y avait le journal d’une endométriosique (@DiaryEndo), tenu par Alexandra Bonod-Ferrieux. En quelques jours, elle est devenue une grande sœur qui me guidait à Endoland. Je lui posais mes « questions bêtes », mais avec sa bienveillance, elle me faisait comprendre qu’il n’y avait pas de questions bêtes, juste des humain·e·s qui ont besoin de comprendre ce qu’il se passe en eux·elles. Elle m’expliquait le jargon des médecins, me racontait son expérience… C’était un phare en pleine tempête, qui m’aidait à voir une lueur d’espoir au milieu de mes incertitudes.

Aujourd’hui, je souhaite faire pareil grâce à ce livre, pour rendre l’endométriose accessible à tou·te·s, notamment aux 15-25 ans qui représentent maintenant une part importante des diagnostiqué·e·s mais qui bénéficient rarement d’informations fiables. Cette envie m’est venue lors de l’écriture de mon livre Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre. Je me disais qu’il ravirait celles et ceux qui souhaitent comprendre les moindres détails de cette maladie, mais risquait d’effrayer les autres. Ma crainte fut confirmée lorsque deux de mes amies ont été diagnostiquées à trois jours d’intervalle. L’une souhaitait absolument tout savoir, tandis que l’autre voulait uniquement connaître les grandes lignes.

Ce livre répond donc aux principales questions que l’on se pose sur cette maladie, qui peut faire peur, surtout si tu l’as déjà googlisée ! Je tiens cependant à te rassurer : même s’il s’agit d’un ouvrage de vulgarisation, les informations que je donne sont scientifiquement justes. Tu trouveras aussi un lexique à la fin, qui te permettra de décrypter le langage codé des médecins, ainsi que les comptes rendus médicaux.

Ce livre est rédigé en écriture inclusive, car l’endométriose touche les femmes cisgenres, les personnes non binaires et les hommes trans. Tu verras qu’il existe aussi des cas d’endométriose chez les hommes cis, car l’endométriose est une maladie beaucoup plus complexe que ce qu’on laisse entendre.

QUESTION 1

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Je suppose que ton premier réflexe a été de taper « endométriose » dans Google, où tu as pu lire que l’endométriose consiste à avoir de l’endomètre en dehors de l’utérus. Il s’agit là d’une vieille définition. Mais, depuis, la recherche scientifique a avancé. Grâce aux études menées au début des années 1990, nous savons donc que l‘endométriose se manifeste par des lésions qui ressemblent à de l’endomètre mais qui n’en sont pas. Il y a des centaines de différences entre les deux. Ainsi, s’il y a bien une chose que l’endométriose n’est pas, c’est de l’endomètre en dehors de l’utérus.

D’ailleurs, le terme « endométriose » signifie littéralement maladie de l’endomètre, puisque « endométr » fait référence à l’endomètre et le suffixe « -iose » à une maladie ou un dérèglement d’un certain type de tissu. L’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) ne s’y trompe pas et parle ainsi de « tissu semblable à la muqueuse utérine1 ».

En mars 2021, je lançais le #endométriosepasendomètre pour lutter contre ce phénomène, consistant à dire que l’endométriose est de l’endomètre en dehors de l’utérus. Cette erreur paraît anodine, pourtant elle laisse entendre que prendre la pilule en continu (qui coupe les règles) et l’hystérectomie (opération consistant à retirer l’utérus) seraient des solutions miracles. Or, il n’en est rien. (Bien que ces traitements ne guérissent pas, ils peuvent toutefois soulager certains symptômes cf. Questions 11 et 13.) Par ailleurs, présenter ces traitements comme étant miraculeux décourage la recherche d’un véritable traitement. Cette confusion n’est donc pas si anodine que cela ! La définition scientifique de l’endométriose fait d’ailleurs partie des mythes contre lesquels se battent de nombreuses associations de patient·e·s à travers le monde.

Les lésions d’endométriose sont donc une sorte d’endomètre mutant, puisque le terme « lésion » désigne un tissu anormal. Étant donné que les tissus se ressemblent, les lésions réagissent aux variations hormonales du cycle ovarien. Cela peut entraîner des douleurs, de l’inflammation ou encore des sortes de cicatrices appelées adhérences2.

Petit rappel des cours de SVT ! L’arrivée des premières règles coïncide avec la mise en marche des ovaires, instaurant ainsi ce que l’on appelle « le cycle ovarien », ou encore « cycle menstruel », jusqu’à la ménopause. Ce cycle commence le premier jour des règles, lorsque l’utérus évacue l’endomètre, la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus, chaque fois qu’il n’y a pas eu de fécondation.

C’est la phase folliculaire pendant laquelle, sous l’effet des œstrogènes, l’endomètre prolifère. Puis l’un des follicules présents dans les ovaires arrive à maturité et expulse un ovocyte. C’est ce qu’on appelle l’ovulation ; elle arrive autour du quatorzième jour du cycle. Cet ovocyte remonte dans la trompe de Fallope jusqu’à arriver dans l’utérus.

Commence alors la phase lutéale, qui prépare l’utérus à accueillir un éventuel embryon, si une fécondation devait avoir lieu, en s’épaississant. Le follicule se transforme en corps jaune qui sécrète de la progestérone. Une fois que ce corps jaune disparaît (après une dizaine de jours), le taux de progestérone chute ce qui déclenche les règles. Et c’est parti pour un nouveau cycle !

On a pour habitude de classer les endométrioses en quatre stades. Peut-être, d’ailleurs, que lors de ton diagnostic, on t’a annoncé le stade de ton endométriose. Néanmoins, ce classement ne veut pas dire grand-chose. Tout d’abord, il n’y a pas de proportionnalité entre le stade et les douleurs. Un stade I peut être très douloureux, quand un stade IV peut ne pas causer de souffrances. Ensuite, seules les lésions situées dans le pelvis (ce qui correspond au bas-ventre) sont prises en compte. Ainsi, si tu as de l’endométriose ailleurs, on n’en tiendra pas compte dans le calcul de ton stade.

L’utilisation de ce système de classement se limite donc généralement à évaluer l’impact de l’endométriose sur la fertilité (la capacité à avoir des enfants), les stades III et IV étant plus souvent concernés. Toutefois, je te rassure, cela ne veut pas forcément dire que tu es infertile. Afin d’en savoir plus sur le sujet, je t’invite à consulter la Question 4.

QUESTION 2

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Étant donné que chaque endométriose est différente, la liste des symptômes est elle aussi toujours différente d’une personne à l’autre. Il y a tout de même des symptômes que l’on retrouve souvent, en voici le « top 5 » selon le Dr Seckin1, fondateur de l’Endometriosis Foundation of America :

Règles douloureuses (dysménorrhée). En cas d’endométriose, ce symptôme est associé à d’autres tels que des symptômes gastro-intestinaux, vomissements, diarrhée, douleurs à la défécation, mal dans le bas du dos et douleur dans les jambes. C’est le symptôme le plus fréquent, mais on peut aussi avoir une endométriose sans souffrir de règles douloureuses.

Ces douleurs conduisent généralement à des absences à l’école ou au travail. Si c’est ton cas, tu peux mettre en place des aménagements avec tes professeurs (via un Projet d’accueil personnalisé), la Mission handicap de ton université ou la médecine du travail.

Je te rassure toutefois, des règles douloureuses ne sont pas forcément synonymes d’endométriose. Cela peut venir par exemple de l’expulsion d’un caillot de sang, le trou dans ton col de l’utérus faisant la taille d’une tête d’épingle, le passage du col va être très douloureux. La dysménorrhée peut aussi provenir d’autres problèmes gynécologiques. C’est pourquoi en cas de doute, tu dois faire la liste de tes symptômes et te rapprocher d’un professionnel de santé qui saura déterminer la cause de tes douleurs.

Killer cramps, ce que je traduirais volontiers par « crampes de la mort qui tue ». Il s’agit de violentes contractions utérines, similaires à celles de l’accouchement. Elles peuvent nous faire nous sentir faibles, nauséeux·ses, un peu fiévreux·ses, causer de la diarrhée et des crampes intestinales.

Douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie). Il s’agit le plus souvent de douleurs dans le bas-ventre, soit lors de la pénétration, soit après un orgasme. (Si tu souhaites en savoir plus, j’ai consacré un ouvrage à cette question : Endo & sexo : avoir une sexualité épanouie avec une endométriose.) Ces douleurs peuvent donc se manifester en dehors de toute pénétration car, rappelons-le, on peut jouir sans qu’il y ait pénétration !

Attention cependant, si tu commences ta vie sexuelle, les douleurs ne sont pas forcément signe d’une endométriose. Cela peut simplement venir du fait que tu es crispé·e ou que tu n’as pas suffisamment attendu que l’excitation monte avant une pénétration, et que ton vagin n’est donc pas assez lubrifié.

Douleurs à la défécation, ressenties au niveau du rectum et parfois aussi des intestins.

Douleurs neuropathiques. L’endométriose peut endommager les nerfs, ce qui entraîne ces douleurs particulières, comme des sensations de brûlure, d’étau, de picotements, de tiraillements, de décharges électriques… Ces douleurs nécessitent des traitements particuliers car elles sont loin d’être soulagées par les opiacés qui aggravent la situation (cf. Question 11). Si ces douleurs ne sont pas prises en charge, cela peut entraîner une hyperalgésie, c’est-à-dire que la façon dont tu ressens la douleur est modifiée et que la moindre douleur légère est perçue comme une forte douleur. C’est un peu comme un piano désaccordé qui ne produirait plus la bonne note de musique.

Il y a en plus les troubles digestifs, les douleurs pelviennes chroniques, les troubles urinaires, la fatigue chronique… Encore une fois, chaque cas est différent et donc aucun·e endométriosique n’a exactement les mêmes symptômes.

Il existe aussi des cas asymptomatiques, c’est-à-dire que la maladie est présente, mais que l’on ne montre aucun symptôme. On peut être asymptomatique toute sa vie ou une partie de celle-ci. Il est par exemple fréquent de se mettre à présenter des symptômes à l’arrêt de la pilule ou encore de ne plus en montrer à la ménopause. Les cas asymptomatiques sont souvent associés à l’infertilité et sont ainsi soit découverts par hasard lors d’une opération chirurgicale, soit lors d’examens recherchant la cause d’une infertilité. Ces cas ne sont pas forcément les moins étendus, car la douleur n’est pas proportionnelle à la taille des lésions.

N’oublions pas les douleurs qui passent inaperçues parce que l’on se convainc que ce n’est pas grave, que c’est normal, parce qu’on nous dit qu’il faut « prendre son mal en patience » ou encore qu’être une femme, c’est souffrir. J’en ai moi-même fait l’expérience. Lorsque l’on m’a demandé si je souffrais lors de la défécation, j’ai répondu non. Toutefois, les jours suivants, j’ai réalisé que depuis dix ans, j’avais des douleurs qui augmentaient, doucement mais sûrement. Comme on ne parle pas de ce que l’on ressent quand on va aux toilettes, je n’y avais pas prêté attention. Ainsi, il arrive que les cas asymptomatiques ne le soient pas tant que ça. Souvent, en revoyant leur vie à travers le prisme du diagnostic d’endométriose, les malades se rendent compte que telle ou telle chose était en réalité causée par l’endométriose.

1. https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/endometriose.

2. Pr Horne Andrew et Pearson Carol, Endometriosis: The Experts’ Guide to Treat, Manage and Live Well with Your Symptoms, Vermilion, 2018.

1. Dr Seckin Tamer, The Doctor Will See You Now, Turner, 2016.