QUESTIONS DE SOIN
collection dirigée par

Frédéric Worms, Lazare Benaroyo, Martin Dumont, Céline Lefève, Claire Marin, Jean-Christophe Mino et Nathalie Zaccaï-Reyners

Le soin n’est pas seulement la réponse technique et éthique aux besoins de l’homme qui souffre mais, à travers des expériences, des relations et des pratiques multiples, une dimension constitutive de la vie humaine, individuelle et collective. Il fait l’objet aujourd’hui des débats les plus vifs, de la médecine jusqu’à la philosophie morale et politique en passant par les sciences humaines et sociales, la littérature et les arts. L’objet de cette collection, animée par un collectif interdisciplinaire et international, est d’en donner à comprendre, par de brefs ouvrages synthétiques, les nombreux enjeux théoriques et pratiques.

ISBN : 978-2-13-083415-1

Dépôt légal : 2022, juin

© Presses Universitaires de France / Humensis, 2022

170 bis, boulevard du Montparnasse, 75014 Paris

Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo.

INTRODUCTION

Le soin qui nous tient

par Céline Lefève et Jean-Christophe Mino

Les textes réunis dans cet ouvrage s’attachent à saisir la pandémie de Covid-19 dans la durée, à en dérouler le fil depuis son commencement, en suivant ses soubresauts, sans ellipse. Il s’agit de la situer dans notre temps, d’en appréhender les linéaments et les causes, mais aussi les conséquences et les significations à moyen terme. D’entrevoir les changements qu’elle a déjà imprimés, les perspectives qu’elle trace. Dès lors, il s’agit aussi de la considérer comme une épreuve d’endurance et de fond. À l’instar d’une épreuve de gravure ou de photographie, elle a joué, on l’a souvent écrit, comme un révélateur de nos vulnérabilités, des limites de notre modèle de développement, d’exploitation et de prédation. Un révélateur aussi, de fait, des risques de divisions de nos sociétés et d’effondrement de notre monde. Elle nous contraint donc à redéfinir nos besoins vitaux, à remettre profondément en question nos modalités d’existence, à nous transformer de fond en comble. Précisément, le soin, dans la diversité et la richesse de ses pratiques et de ses relations, nous a déjà permis de tenir dans cette épreuve, il pourrait nous permettre de nous relever et de nous renouveler. C’est bien sûr tout d’abord en son sens médical, dans ses institutions, disciplines et pratiques multiples (depuis la recherche de vaccins et de traitements à la médecine de santé publique en passant par la médecine hospitalière) que le soin nous a fait tenir individuellement et collectivement. Grâce au soin médical, nous avons fait face et nous avons continué d’espérer, nous avons fait contre et beaucoup ont été sauvés, et nous faisons désormais avec. Mais, de manière tout aussi évidente, c’est dans sa polysémie et dans toute son extension (depuis nos relations à nos proches ou aux plus vulnérables jusqu’à celles tissées avec les non-humains) que le soin ressort de cette mise à l’épreuve de nos vies comme l’une des choses les plus « essentielles ». Pour le comité éditorial de la collection « Questions de soin », pour les auteurs du volume Le Soin en première ligne1 paru en 2021 et pour les auteurs du présent volume2, il est d’emblée apparu comme l’une des choses à penser de la manière la plus urgente, à l’aide des expériences, des corpus et des recherches les plus variés, mais aussi, malgré l’évidence, comme l’une des choses dont la reconnaissance et la valorisation doivent faire l’objet d’une attention, d’une ténacité et d’une persévérance sans faille. C’est donc aussi la pensée du soin qui est mise à l’épreuve par la pandémie, et nous voici appelés à clarifier ce à quoi nous tenons en lui : comment nous le définissons, selon quels principes et vers quelles fins nous l’orientons – sous peine d’en faire un slogan creux et impuissant, précisément, à nous faire tenir dans la durée.

Dans sa première partie, l’ouvrage tente de saisir l’épreuve de la pandémie, au double sens d’une expérience inédite et d’un redoublement des obstacles et des souffrances, pour les personnes déjà malades, affectées d’une maladie grave ou chronique. À la maladie connue, traitée et – quand tout va bien –, régulée et apprivoisée dans la familiarité de la vie quotidienne est venue s’ajouter une maladie inédite et collective. À la chronicité qui déjà contraint à se préoccuper tant du présent que de l’avenir est venue se greffer une crise permanente, sans répit ni fin prévisible, déferlant en vagues successives et usantes. Quelque chose s’est installé, comme une chronicité dans la chronicité. Les textes de patients, Yvanie Caillé et Magali Léo, et de chercheurs en sociologie, Christian Baudelot, Livia Velpry et Nicolas Marquis, en psychologie, Élise Ricadat, et, en philosophie, Céline Lefève, toutes et tous impliqués dans des études consacrées aux personnes malades chroniques, veillent à saisir cette épreuve dans sa continuité et sa longueur, au gré des confinements et déconfinements. Ils décrivent non seulement les déprogrammations, les reports et la dégradation des soins, l’incertitude et l’angoisse, mais aussi les remaniements intimes et les routines réinventées, en parallèle de la désorganisation de la société et du système de santé. N’oublions pas que la pandémie conduisant à une pénurie brutale de lits et de soignants, la priorité donnée à la prise en charge des malades graves de la Covid s’est faite au détriment de celle des autres malades, en particulier des malades chroniques, de ceux qui connaissaient des complications de leur maladie initiale ou avaient besoin d’une intervention chirurgicale, comme une greffe. Ces textes décrivent également les modes d’interaction, les relations et les réseaux avec les proches, les pairs et les professionnels de santé, autant de liens, dont la continuité et la solidité sont indispensables au tissu du soin et que la pandémie a soumis au sentiment d’abandon, à des altérations voire à des ruptures, ainsi qu’à des reconfigurations et des réinventions, dévoilant toujours leur signification vitale et primordiale. Aux personnes malades chroniques et aux chercheurs, et peut-être aux bien portants que l’insouciance de la santé et l’invisibilisation sociale de la maladie éloignent d’ordinaire de ces questions, la crise sanitaire fait comprendre ce que signifie la vie avec une maladie au long cours et ce que celle-ci exige du soin, dans ses multiples dimensions, non exclusivement médicales. Elle aura permis de rendre visibles les spécificités du vécu des malades chroniques et d’accorder de la valeur à leurs expériences. Chez ces personnes, tenir dans la pandémie a fait apparaître la souplesse adaptative, la puissance inventive et la part de santé que recèle, malgré les limitations et les contraintes, la vie avec une maladie chronique.

Ce ne sont donc pas seulement la maladie et le soin, mais la santé elle-même qui peut être pensée à nouveaux frais. La pandémie a mis au jour la précarité de la vie en santé et les impensés qu’elle charrie : ainsi en est-il des relations d’interdépendance, d’aide et de soin qui, comme le « bon soin », s’effacent d’elles-mêmes de notre vue quand elles parviennent à rendre possible la vie personnelle et sociale. Cet enseignement par la pandémie viendrait confirmer ce qu’écrivait Georges Canguilhem au sujet de la maladie et de la médecine, sources de la connaissance de la vie : « C’est l’anormal qui suscite l’intérêt théorique pour le normal. Des normes ne sont reconnues pour telles que dans des infractions. […] La vie ne s’élève à la conscience et à la science d’elle-même que par l’inadaptation, l’échec et la douleur3. » Dans cette optique, Nicolas Marquis se demande si l’expérience de la maladie psychotique ne permettrait pas d’éclairer les réactions des bien portants pendant la pandémie. Il caractérise la psychose à partir d’une perte de l’évidence naturelle, d’une production excessive de sens, occasionnant une anxiété massive et, de là, un désengagement à l’égard de l’action. Le prisme de la psychose peut dès lors dévoiler, en partie, ce qui est arrivé aux bien portants soumis dans le contexte pandémique à la perte de leur insouciance et de l’évidence du quotidien. N’ont-ils pas expérimenté « un vacillement similaire à celui de la psychose, contraints d’intégrer, avant toute action ou décision, une série de questions micrologiques (comment mettre son masque ? que signifie ce symptôme ?) ou macrologiques (la pandémie de la Covid est-elle réelle même si je ne l’ai pas personnellement expérimentée ? quelle confiance accorder aux institutions ? à quoi peut bien servir ma propre action dans ce contexte ? ») ? Si l’anormal éclaire le normal, l’inverse serait également fécond. Les capacités des « bien portants » ainsi altérées par le stress et l’angoisse du contexte pandémique pourraient ouvrir à une meilleure compréhension de l’expérience et des besoins de soin des personnes souffrant de troubles mentaux et, particulièrement, de psychose.

Ces textes, indispensables, nous ont semblé devoir ouvrir le volume. En effet, l’épreuve des confinements, de la contamination, des symptômes et parfois de l’hospitalisation pour soi-même ou pour ses proches et, plus largement, les contraintes sociales liées au virus ou à la vaccination, ont certes permis à beaucoup de « bien-portants » d’appréhender l’expérience de la maladie, en particulier chronique, dans ses dimensions physiques, psychiques et sociales. Certains ont pu découvrir « les vies anormales de ceux que la maladie, le handicap ou le vieillissement assignent à résidence », selon l’expression de Claire Marin4. Ils ont entrevu ces vies marquées par une liberté circonscrite, soumises à l’imprévisibilité de la maladie, dont l’adaptation aux exigences de l’existence est à la fois limitée et inventive, dans lesquelles les interactions sociales peuvent se restreindre jusqu’à l’isolement. À ce titre, la pandémie a renforcé la prise de conscience de notre vulnérabilité partagée – prise de conscience par ailleurs déjà engagée par la crise environnementale. Néanmoins, la pandémie ne conduit pas nécessairement à un dessillement sur le fait que la maladie est inhérente à la vie, sur le fait qu’« il est normal de tomber malade du moment que l’on est vivant », pour reprendre une autre formule de Georges Canguilhem5. Certains, épargnés, sont restés dans une certaine insouciance, qui est la marque de la santé, et, faute de l’éprouver, n’imagineront jamais la souffrance morale et physique des malades, de leur famille et de leurs soignants ; d’autres ont plutôt souffert des privations de liberté ou des implications socio-économiques de la pandémie ; d’autres enfin oublieront cette épreuve – et c’est aussi un signe de santé. Ces textes contribuent donc à documenter, de manière incarnée et avec recul, les expériences des malades chroniques en vue d’en conserver une trace vivante. Par les savoirs qu’ils transmettent, les leçons qu’ils tirent de l’épreuve traversée, ils ont vocation à contribuer à ce que guérir ne soit pas revenir en arrière6, à ce que la pandémie permette de penser la maladie – toutes les maladies –, à prendre en particulier la mesure des besoins des malades chroniques et à éclairer les choix politiques de santé qui s’imposent désormais avec urgence pour y répondre.

De la même manière, et également contre toute attente, il semble que le rôle central du soin, y compris du soin médical, et, plus largement, du care pour soutenir nos vies puisse être de nouveau occulté et négligé. Un dessillement s’est pourtant produit, lors du premier confinement du printemps 2020, sur la nécessité et la diversité des activités et des métiers de care dans nos vies individuelles et collectives (depuis le nettoyage des espaces publics jusqu’aux relations vitales pour les personnes âgées). En ont témoigné les applaudissements de 20 heures. Là encore, nous aurions collectivement pris conscience d’un renversement des valeurs accepté depuis des décennies et que l’éthique du care a dénoncé : les métiers les plus véritablement utiles, ceux du care, sont les moins bien payés et les moins bien considérés. Mais le temps a passé et, bien que la pandémie ait duré, entraînant des souffrances dramatiques de tous ordres, il convient là aussi de rester prudent sur ses effets attendus en termes de révélation, de dessillement, d’enseignement et, par conséquent, de changements dans les choix sociaux et politiques. Comme le craignait dès le début de la crise, dans une tribune qui a fait date, la psychologue Pascale Molinier, le risque est grand que l’invisibilisation des pourvoyeurs de soin demeure inchangée. Elle montrait comment la sémantique guerrière utilisée par le pouvoir politique et les médias passait à côté du soin, ratait sa double valence de travail et d’engagement éthique, et manquait le changement de paradigme social qu’il nécessite depuis longtemps : « Les récits des soignants contiennent le travail, les conditions dans lequel il est fait, pour qui il est fait et l’éthique qui le soutient, tout ce qui est effacé du “Grand Récit du Covid-19” construit sur un mode viril, comme “une guerre”, à la fois avec nous et contre nous si humainement indisciplinés. Mais le soin, ce n’est pas la guerre, les soignants ne sont pas des soldats. Ils et elles se sont largement exprimés sur la crise de moyens et d’orientation éthique et politique de l’hôpital public, affirmant leur volonté de soigner tout le monde et de le faire bien, de ne pas seulement réparer des corps, mais de prêter attention à des humains effrayés7. » Comme le concluait Pascale Molinier, du soin « nous pourrions bien n’en rien savoir du tout, sous-estimer son importance, a fortiori dans les temps qui viennent ».

La deuxième partie de l’ouvrage traite de cette question par le prisme, certes particulier et partiel, mais particulièrement éloquent, de l’hôpital. Les analyses proposées par des médecins hospitaliers contribuent, elles aussi, à ne pas laisser dans l’oubli la manière dont le soin à l’hôpital a été collectivement réorganisé, pratiqué et éprouvé précisément dans cette double valence indissociable de travail et de sollicitude. À l’inventivité technique, permise par la mise au point et le partage en temps réel de nouveaux savoir-faire thérapeutiques, s’est articulé un renouvellement de l’engagement éthique des soignants, concrétisé par une mobilisation, une...