© Éditions Albin Michel, 2020

ISBN : 978-2-226-45175-0

La vie avec et la vie sans

Je suis devenu handicapé à vingt-sept ans. Par ailleurs je suis agénésique, c’est le mot exact que l’on emploie dans cette situation : je suis né avec une seule main, la droite, mon bras gauche s’est développé un peu au-delà du coude, pas plus, mais le coude est fonctionnel. J’ai un bras droit comme tout le monde, mais à gauche mon avant-bras est un moignon d’une dizaine de centimètres, sans main, sans doigts, qui se plie très bien pour saisir quelque chose et ne sait rien faire d’autre, mais c’est déjà pas mal : c’est fou ce qu’on peut faire avec une main d’un côté et une pince solide de l’autre. Mon bras, c’est comme s’il avait été coupé net dans un accident, mais il n’y a jamais eu d’accident, il est ainsi depuis toujours, je suis né avec, ou plutôt sans. Être handicapé, par contre, ça m’est venu sur le tard, quand j’ai été à la télévision, quand des gens que je ne connaissais pas m’ont regardé sans que je le sache, et la première chose qu’ils voyaient, ce qui leur sautait aux yeux quand j’apparaissais dans mes émissions de cuisine, c’était l’absence de l’une de mes mains : j’étais handicapé, visiblement. Pourtant, avant qu’on me dise avec insistance que je l’étais, je n’y avais pas vraiment pensé.

C’est donc à ce moment-là, vers vingt-sept ans, que j’ai enfin entendu la question. On me l’avait sans doute déjà posée, je ne l’avais sans doute pas entendue, je n’y pensais pas. « Elle savait, ta mère ? – Quoi ? – Pour ton bras… » Et j’ai répondu que je ne savais pas si elle savait. Je suis allé lui demander, c’était quand même tard pour poser des questions pareilles, mais avant que l’on me voie comme handicapé je n’avais jamais pensé l’être, alors je n’avais pas non plus pensé demander si on savait, parce que savoir quoi ? Je suis né en 1980, les échographies étaient rares, réservées à des grossesses à risque, ma mère n’avait aucune raison d’en faire une, ni même de s’inquiéter, pas d’antécédents, premier enfant d’une jeune femme, tout allait bien. Elle ne savait donc pas.

Elle l’a vu à ma naissance, que son premier enfant n’avait qu’une seule main. Plus tard, bien plus tard, un cousin m’a raconté qu’à ma naissance tout le monde pleurait. Sauf moi, bien sûr, ou alors comme pleure un bébé, faim, soif, sommeil, et comme tous les bébés j’agitais au-dessus de moi mes petits bras sans me douter de rien, l’un entier et l’autre interrompu, j’étais comme j’étais, tout me paraissait normal, et je ne remarquais pas la tête qu’ils faisaient tous en se penchant sur moi ; je leur souriais, tout était normal.

Normal : le mot est bien sûr idiot, et il fait polémique dans le milieu du handicap, mais comment dire autrement ? Le mot pour dire normal en langage handicapé, c’est ordinaire, on parle du milieu ordinaire pour désigner tout ce qui n’est pas lié au handicap, tout ce qui est normal, quoi. Je sais bien que la normalité est un concept trop flou, impossible à définir clairement, très changeant et trop lié à l’habitude, mais j’ai un peu de mal avec les précautions oratoires et les périphrases. Alors normal, c’est ce mot-là qui me vient à l’esprit pour dire ce que je sens : je me sens normal, rien de spécial, et j’ai vécu mon enfance et ma jeunesse comme tout le monde, enfant normal, jeune homme normal, et ensuite, parce que j’ai été connu, parce que des tas de gens qui ne me connaissaient pas personnellement m’ont regardé sur un écran et se sont demandé comment je faisais pour vivre, je suis entré dans le monde du handicap. Ce qui n’a pas été un traumatisme, plutôt un enrichissement de ma vie : j’ai pu à un âge déjà adulte me voir comme de l’extérieur, et comprendre un peu mieux ce que c’était de n’être pas tout à fait comme les autres.

Dans la vie qui est la mienne, je ne me sens pas légitime pour grand-chose, pas plus que tout le monde, et même dans le domaine de la cuisine, je sais tout ce qui me sépare d’un chef étoilé. Bien sûr, avec mes potes, j’ai plein d’avis sur plein de sujets, sans doute plus d’avis qu’il y a de sujets, mais ce n’est pas sérieux, comme tout le monde on bavarde autour d’un verre et on dit ce qui nous passe par la tête, rien qui mérite d’être conservé, vraiment rien qui mérite d’être écrit, on oubliera tout et on recommencera la prochaine fois. Mais sur le handicap, son effet et sa place dans la société, j’ai vu et j’ai vécu, et je trouve qu’il y a à dire. Même si je suis agénésique, né comme ça, j’ai eu une vie avant le handicap et une vie après, une vie sans et une vie avec, j’ai vécu vingt-sept ans sans jamais penser au handicap, et douze ans en y réfléchissant beaucoup, j’ai connu les deux et je sais un peu ce que c’est, le handicap vu de dehors et le handicap vu de dedans. Ce n’est pas que je sois dans le déni, j’ai toujours su que je n’avais qu’une main, je n’ai pas eu une révélation en me voyant soudain dans un miroir (que mon entourage attentif aurait réussi à me cacher pendant vingt-sept ans), mais j’ai vécu loin des instances et des associations qui s’occupent du handicap, en les ignorant, sans avoir jamais eu l’idée d’y penser, l’envie non plus d’ailleurs. Le monde du handicap m’était étranger, il me faisait un peu peur, comme à tous les valides qui aiment mieux ne pas trop s’approcher de ces gens qui leur renvoient un reflet tronqué, parce qu’ils ne savent pas trop quoi en penser, et que c’est inquiétant, cette image différente de soi, on préférerait ne pas l’avoir vue, et s’en éloigner.

Je me disais, sans exactement le formuler, que si je voulais vivre une vie normale, et être un homme normal (encore une fois j’aime bien utiliser ce mot, c’est brutal et un peu provocateur, assez injustifiable, mais justement parce que c’est flou tout le monde voit de quoi je parle, c’est utile pour aller vite, on ne va pas se perdre dans des périphrases qui ne veulent plus rien dire), pour être normal donc, il fallait que je passe par les voies normales. Je me disais que si je m’approchais trop des handicapés, j’allais devenir handicapé. Et ça me faisait peur.

Maintenant, avec le recul, je trouve ça un peu stupide, un peu simpliste, mais c’est comme ça que je me suis construit, sans jamais y penser clairement. Sans doute est-ce ainsi qu’on se construit, sans y penser vraiment, en faisant avec ce qu’on a, parce que ce qu’on a, quoi que ce soit, c’est exactement ça la normalité. Ce serait à refaire, j’ai beau être maintenant au courant de tout ce qui se fait dans le domaine du handicap – et c’est énorme tout ce qui se fait, et c’est merveilleux pour ceux qui en profitent –, je ferais sans doute de la même façon, je mènerais ma vie dans le milieu ordinaire. J’aurais pu faire du handisport, je les connais bien maintenant, ces athlètes, pour les avoir fréquentés, pour les avoir admirés, pour avoir eu des relations de travail et d’amitié avec eux, mais je me dis que je n’en aurais pas été plus heureux. J’ai tout simplement fait du sport, comme tout le monde, avec tous les autres, avec ceux qui ont deux mains. Passer par la voie normale n’était pas un défi, c’était pragmatique : je l’ai simplement fait, et ce n’est que maintenant que j’y réfléchis un peu.

Peut-on faire du sport à une seule main ?

Oui.

Un manchot sur son vélo

J’ai toujours aimé le sport, j’aime m’agiter, forcer, me pousser à bout, transpirer et avoir des courbatures le lendemain, j’en ai fait très jeune, j’en fais encore, de toutes sortes, à un niveau tout à fait modeste mais avec enthousiasme. À quarante ans je joue encore au foot comme quand j’en avais douze, toujours avec des copains, comme à l’époque, pas très bien mais pas si mal, comme tout le monde. Et ça me fait râler quand par une sorte de réflexe idiot mes potes insistent pour que je passe aux cages, parce que je suis un peu… spécial. « Hé, les gars ! C’est la main qui me manque, pas le pied ! Et le foot, ça se joue au pied, bande d’ignares ! Et le goal, c’est quand même le seul sur le terrain à avoir besoin de ses deux mains… » Alors voilà, je râle, je les traite de miros, d’idiots, de mauvais joueurs, et je crois que dans leur esprit, ce qui me caractérise c’est décidément bien plus mon sale caractère que mon handicap.

Mais comme pour tous les gamins, à l’origine c’était le vélo. Je ne me souviens pas que quiconque se soit posé la question de si c’était possible que j’en fasse, ni mes parents ni moi, et on m’a offert le vélo de tous les gamins, celui avec des roulettes derrière. J’en faisais comme tous les gamins, à toute vitesse, dans un sens, dans l’autre, en poussant de grands cris pour m’encourager, et des vrombissements de moteur pour impressionner. Rien que de normal, donc, j’avais seulement une position un peu personnelle, tordue en haut, puisque je tenais une poignée d’une main et l’autre du moignon, il fallait que je me penche de travers pour tenir les deux à la fois. Eh bien je me penchais, et je roulais.

J’ai fait beaucoup de vélo avec les petites roulettes, et puis j’ai vécu ce jour merveilleux où on les a enlevées. Un jour on roule sans les roulettes, et on est grand. On se souvient probablement tous du jour précis, du lieu exact et de l’adulte qui à ce moment-là nous tenait, nous poussait, et nous a lâchés dans la vie, plein d’espoir et de confiance dans les lois de l’équilibre. C’est ma mère qui était là ce jour-là, elle m’avait emmené sur le parking de la minoterie du petit village de Bresse où nous passions les vacances, c’était la plus grande aire bitumée de tout le village, elle a enlevé les roulettes et j’ai roulé seul, de moi-même, pédalant sans contrainte. Les oiseaux qui s’envolent la première fois ressentent sans doute le même bonheur, l’air change de nature, il devient ferme et les porte sans effort.

Ma mère elle-même ne sait pas faire du vélo et c’est elle qui m’a appris, m’apprenant en même temps par l’exemple cette idée en laquelle je crois encore : ce ne sont pas ceux qui font le mieux qui enseignent le mieux ; ou alors, dit dans l’autre sens, apprendre aux autres ne nécessite pas obligatoirement d’être un grand expert en la matière, il faut s’y connaître un peu, mais enseigner c’est une relation, c’est se mettre à la portée, c’est donner confiance pour que celui qui apprend fasse son apprentissage de lui-même. J’y pense souvent dans le domaine de la cuisine qui est maintenant le mien.

J’avais confiance, je tournais en tous sens sur le parking de la minoterie, je pédalais avec mon inimitable posture tordue, mais je roulais, j’étais libre. Pendant les années qui ont suivi j’ai roulé avec bonheur, j’avais un BMX, ces petits vélos d’acrobate à la mode dans les années quatre-vingt-dix, je ne faisais pas d’acrobaties mais je roulais, c’était mon moyen de transport, mon outil de liberté. Peut-être était-ce tout de même un peu d’acrobatie que de toujours conduire d’une seule main, l’autre poignée maîtrisée du seul contact de mon moignon trop court, mais je n’y faisais pas attention, apprenant tout simplement à conduire d’une main, et puis sans les mains, redressé comme les autres, car tout le monde un jour apprend à faire du vélo sans les mains, pour se dire que c’est possible. À aucun moment je ne me souviens de m’être posé la question de comment j’allais faire, moi, pour voler hors du nid, petit oisillon muni d’une seule aile. Non, je me demandais seulement comment faire du vélo, et comment en faire sans les mains comme nous le faisions tous, et une fois que cela a été fait, je ne me suis plus posé de questions, je roulais. J’ai beaucoup roulé.

L’autre jeu d’enfant qui a débouché sur un sport, c’est l’escalade. Lyon est une ville ancienne, les ruines affleurent partout, à tel point que l’on n’a pas le droit de creuser des fondations dans certains quartiers car on détruirait à coup sûr des vestiges encore enfouis, et tous les gamins grandis entre Rhône et Saône ont un jour grimpé sur du gallo-romain. On peut dire que mon goût pour l’escalade remonte à la plus haute Antiquité.

Quand on monte jusqu’à Fourvière, dans le flanc de la colline s’ouvrent deux théâtres, entourés des vestiges en vrac de tout un quartier romain. Avant de devenir la scène d’un festival d’été, c’était le terrain de jeu des gones, deux amphithéâtres de pierre râpeuse, de grosses stèles debout mêlées à de monstrueux sarcophages vides, des murs en désordre, le haut ruiné mais le reste planté bien droit, leurs pierres rondes dépareillées fixées au mortier romain, c’est-à-dire solidement, offrant de très belles saillies à tous les petits Rébuffat de Lugdunum.

Dans ce grand jardin archéologique plein de recoins, c’était un bonheur de jouer à cache-cache, de grimper sur les gradins jusqu’au dernier tout en haut, d’escalader les pans de murs comme des parois vertigineuses avec les pieds à cinquante centimètres du sol, de se hisser sur les tronçons de colonnes et d’y rester en équilibre. Je grimpais. Je ne me souviens pas d’avoir eu une seule hésitation, et pas non plus que mes parents qui m’accompagnaient aient dit autre chose que ce que tous les parents lyonnais disent en ce lieu historique, touristique et ludique : « Attention ! Pas si haut ! Ne cours pas ! », autant de cris lancés régulièrement à la cantonade à l’attention des gamins répandus sur les gradins comme des hardes de petits chamois, cris parfaitement entendus grâce à la belle acoustique du lieu mais tout à fait inutiles, car personne n’écoutait jamais. Nous grimpions.

Petit, j’ai beaucoup aimé le théâtre romain. Mais la vraie escalade, avec le harnais, le mousqueton et la corde, avec la notion de voie et celle de prise, je l’ai découverte pendant les premiers jours de ma sixième, lors de la journée d’intégration. Le collège avait dû penser, fort justement, que l’escalade était excellente pour créer des liens, puisqu’on s’encorde les uns aux autres, et excellente pour la confiance en soi, puisque sur la paroi on ne tient qu’à soi. Tout cela était très vrai, et comme à tout le monde on m’a mis le casque et le harnais, et quand ça a été mon tour, sans que je me souvienne que l’on m’ait donné des recommandations particulières, j’ai grimpé, et c’était un vrai bonheur : comme au théâtre de Fourvière mais en vrai, avec des difficultés à surmonter et un but, avec une progression qui se sentait physiquement, un dépassement des difficultés une par une, et une ascension jusqu’en haut, et enfin un regard sur tout ce qui a été fait.

Mon bras ? Quoi, mon bras ? Eh bien il me servait à m’accrocher, comme tout le monde. L’autre ? Aussi. Je n’y pensais pas, je m’accrochais, et de prise en prise je montais.

J’ai tellement aimé grimper que je me suis inscrit au Club alpin français. Je grimpais en salle, j’allais toutes les semaines au bout de la rue de la Quarantaine dans cet immeuble bizarrement traversé d’une bretelle d’autoroute, conséquence de la décision étrange de faire passer l’autoroute du Sud en plein centre-ville à l’aide d’un nœud urbain inextricable, inspiré paraît-il par l’émerveillement du maire de l’époque devant Los Angeles – qui n’a rien, mais rien à voir avec Lyon, mais tant pis, il l’a fait. Il en a résulté cet immeuble, qui en son rez-de-chaussée abritait des fouilles, encore des fondations romaines, et un mur d’escalade. Pendant deux ans, j’y ai grimpé avec bonheur. Avec une seule main ? Ah, encore cette histoire de main ! Mais regardez donc, je grimpe !

J’ai continué au lycée, dans le gymnase qui venait d’être construit, nous y allions pendant les cours d’EPS, et j’allais en club les mercredis. Faut pas croire, ça se fait très bien d’une main, l’escalade. D’un côté j’empoignais la prise, et de l’autre je m’y agrippais avec le moignon, ça tenait parfaitement, il suffisait que les prises du côté gauche ne soient pas trop loin de mon axe, mais de toute façon c’était pareil du côté droit, il fallait que la prise ne soit pas trop loin de ma main. Mais c’est la même chose pour tout le monde : quand c’est trop loin on ne peut pas. En fin de séance j’avais le coude un peu irrité, rien de plus grave. Pour les surplombs, j’arrivais parfois à me débrouiller, mais c’était plus difficile parce que le moignon est moins performant que la main pour s’accrocher, alors je passais ceux où une seule main suffisait, les autres je les évitais. Bien sûr je ne pouvais pas me tracter avec les bras, mais comme vous l’expliquera tout grimpeur, l’escalade se fait essentiellement avec les jambes. Ce sont les jambes qui soulèvent, les bras il suffit qu’ils tiennent, et ça allait, ils tenaient. Il y avait certaines voies que je ne pouvais pas faire, à cause du bras trop court, mais sur le mur d’escalade au gymnase du lycée, je montais sans problème.

J’ai passé l’épreuve d’escalade au bac, c’est la seule fois où j’ai profité un peu de la situation. L’examinatrice était éberluée que je me présente comme ça, comme j’étais, et que je prétende tout faire d’une main. J’ai vu tout de suite qu’elle était inquiète pour moi, pleine de compassion, je voyais bien dans ses yeux qui lorgnaient sur mon bras gauche qu’elle n’imaginait même pas que je puisse m’élever au-dessus du sol, elle n’y croyait pas du tout mais n’osait pas le dire. Alors j’ai pris un air d’épagneul piteux, l’œil humide et plein d’espoir, et j’ai dit d’une petite voix résignée : « Je vais essayer, je vais voir ce que je peux faire… », alors que ça faisait trois ans que je grimpais sur des murs bien plus difficiles. Ça s’est très bien passé, je suis monté comme un écureuil, j’ai eu une très bonne note, ça a été la seule fois où j’ai un peu grugé, où j’ai profité du regard qu’on portait sur moi sans vouloir démentir, où j’ai fait l’infirme malheureux qui a besoin de compassion ; je n’en suis pas fier, mais c’était de bonne guerre.