Couverture : Le Petit Atelier

Illustration de couverture : © Catherine Quesemand

ISBN 978-2-234-08227-4

© Éditions Stock, 2018.

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Pour Cati et Louise.
Elles sont les héroïnes, non de ce livre
mais de l’histoire.

Mon père l’a affirmé haut et fort. Il n’y a pas de débat possible à ce sujet. Il l’a même répété. Il voulait, après sa mort, se réincarner en train. Ainsi les vaches le regarderaient-elles passer. C’était peut-être son idée de la félicité. Ou, comme souvent avec lui, la douceur de l’image, sa simplicité.

Il est peu probable que son souhait soit un jour satisfait. Je ne suis même plus certaine que les vaches aient encore le loisir de contempler. Peut-être est-ce un vœu un peu suranné ? C’est sans importance : cela montre qu’il était sensible à l’idée qu’on le regardât passer.

Mon père est vivant. Il est malade depuis des années maintenant. Terriblement. Il file déjà, à pas lents, à travers le paysage. Tristement, hors champ, loin des verts bocages. Qu’il soit pourtant, et à l’avance, exaucé : même si je ne suis pas une vache aux longs cils et au regard humide, même si je ne fais pas le poids, je veux le regarder passer. Et voir ce qui se passe. Je veux aussi observer le passé s’effacer : « Le petit train a perdu la bataille, c’est la fin de ses belles flâneries, il s’en va vers le tas de ferraille. »

Je ne vais cependant pas me contenter de ruminer, ni de beugler ma douleur filiale ; il y a tant de belles choses à raconter. De drôles, aussi, dans son panache gris. Auquel je me rallie, peut-être me relie.

Je vous entends. Et je vous comprends. Je conçois qu’on ait peur du sujet, de faire le trajet. Mais je vous tends la main et ne vous lâcherai pas en chemin. Je ne vous promets pas, pour autant, que ça finira bien.

*

J’ai été deux fois confrontée à la maladie d’Alzheimer ou, du moins, à quelque chose que l’on nomme ainsi : la première fois, vers 14 ans, quand ma grand-mère paternelle a été touchée. Elle s’appelait Françoise, mais je l’appelais Bonne-Maman. Elle devait avoir 58 ans. Elle est morte vingt ans plus tard. Puis ce fut, presque immédiatement, le tour de mon père, Jean-Frawnçois, son fils. Il avait à peu près le même âge. Cela fait presque dix ans qu’il est malade, maintenant. Il a 68 ans.

Depuis trente ans, je ne sais si j’ai consacré plus de temps à penser à la maladie ou à m’efforcer de penser à autre chose. Étrangement, j’écris sur la maladie, sur mon père, pour ne pas y penser, sans pour autant me dérober. J’écris parce que c’est la seule manière que j’aie trouvée de lui rendre réellement visite. J’écris pour ne pas être totalement hantée. Sans totalement fuir ni me détourner. Écrire, c’est une manière d’assumer ma responsabilité.

Une immense partie de mon énergie me sert donc à repousser des images : mon père seul dans un couloir de l’Ehpad, mon père déjeunant, mon père dans son lit « une place » médicalisé dont il a déjà cassé tous les mécanismes possibles, mon père endormi, mon père et la pluie, mon père et la nuit. Mon père et sa vie. Car c’est une vie, aussi.

*

Il est donc en vie. Encore et toujours. Autant qu’autrefois. Écrirais-je un autre livre si mon père n’était pas vivant ? S’il était mort, pour m’exprimer plus clairement. Sans doute. Il me reviendrait alors comme avant. Ce serait l’heure de bilans. Il y aurait une cohérence et des étapes de la vie, des chapitres, un début et une fin. La maladie serait un moment, un fragment.

Là, pour l’instant, elle a tout envahi. Mais il reste là, lui. Car c’est lui, malgré tout, malgré nous. On peine à le voir : les souvenirs et les espoirs, les alternatives possibles créent des chatoiements cruels qui perturbent notre discernement. On finit par oublier qu’il est là, on finit par penser qu’en vérité il est ailleurs, en train de subsister dans une intégrité immaculée. Non, il est là, comme ça. Ce n’est pas une parenthèse ni un moment d’égarement, ce n’est pas une coda douloureuse, ce sont de vrais instants, de vrais moments qui suivent le cours du temps. C’est maintenant.

*

Pour s’en rendre compte, il faut se débarrasser d’un intrus qui ne cesse de s’imposer, peut-être de s’interposer pour atténuer sa vérité. Il y a, en effet, un personnage qui m’accompagne et dont je voudrais, dès le départ, me délester : c’est lui. Lui, s’il se voyait. Lui, s’il se décrivait. Lui, s’il écrivait. Lui, s’il me surveillait. Comme il ne l’endosse pas, ce personnage, je me sens toujours obligée de me le trimballer. C’est un compagnon d’une grande cruauté.

Et s’il se voyait déambuler, et s’il se voyait ne plus vraiment savoir manger, et s’il se voyait ne plus savoir s’habiller, et s’il me voyait lui mettre son bonnet, et s’il se voyait à chaque cuillerée, et s’il se voyait de dos, de face, de côté ?

J’ai mis du temps à comprendre que ce père alternatif n’existait pas vraiment. Que c’était un fantasme destiné à aggraver la douleur, à ronger un peu plus ce qui est déjà largement entamé. Que c’était une manière aussi de penser que ce que nous vivons maintenant n’a aucune vérité ni réalité, qu’il n’est pas diminué. Qu’on est dans un moment qui ne devrait pas exister.

Dans son Journal de deuil, rédigé après la mort de sa mère, Roland Barthes écrit : « L’étonnant de ces notes, c’est un sujet dévasté en proie à la présence d’esprit. » En ce qui concerne mon père, la situation est différente. Il y a deux sujets. Celui qui est dévasté, lui, et celui qui est en proie à la présence d’esprit, nous. Moi, en l’occurrence, ici. Il y a une dissociation. Il faut accepter d’être de ce côté-là, d’assumer cette part.

Et si, donc, plutôt que de l’imaginer en train de se voir, je le regardais, moi ? Et si, loin du pathos, des fantasmes, des déchirements, je le regardais pour ce qu’il est sans me demander sans cesse ce qu’il en penserait, sans braquer sur ma tempe le pistolet de la désolation obligée ? Et si, horresco referens, j’en profitais ? Pour dire et faire des choses que je n’ai pas faites ? Et si je cessais de me demander où il va pour me concentrer sur ce que je vois ?

Comment va mon père ?

*

« Ça va mieux, ton père ? »

Eh bien, non. C’est justement le principe.

Il faut concéder que la dramaturgie de la maladie d’Alzheimer est assez prévisible : ça va en général toujours plus mal. C’est très décevant. Il n’y a pas de bonne nouvelle à annoncer, il n’y a pas d’espoir, pas de traitement. Rien. C’est de pire en pire.

L’avantage, c’est que l’on n’a ni fausse joie ni vraie déception. C’est confortable de ce point de vue-là. Même l’ascenseur émotionnel est en panne.

« Ça va mieux, ton père ? »

Oui, totalement remis sur pied ! Erreur de diagnostic, c’était juste une carence en magnésium.

Ça ne fait pas rire tout le monde. Je le comprends, ce n’est pas facile de demander des nouvelles dont on sait à l’avance qu’elles seront pires que les précédentes.

Et puis il y a ceux qui ne veulent pas entendre : « Mais bon, sinon, à part oublier des trucs, ça va ? Il travaille encore ? »

« Ça va mieux, ton père ? »

Oui, ça s’est stabilisé, il est mort…

Même moi, ça ne me fait plus rire. C’est cruel, c’est agressif.

« Ça va mieux, ton père ? »

Qui ?

Je deviens méchante. Mais les gens ne veulent pas comprendre. Ce qui est la moindre des choses. Y a-t-il seulement quelque chose à comprendre, à apprendre ?

*

Dans les films de Steven Spielberg, on observe souvent ce mouvement de caméra : elle se rapproche lentement d’un visage dont le regard est figé, intense mais presque vide. Ce qui survient – l’arrivée d’extraterrestres, de dinosaures, parfois – se lit d’abord sur un visage transfiguré, comme illuminé de l’intérieur. C’est sur le visage d’Elliott, dans sa densité, sa pâleur lumineuse, sa fixité presque contemplative que l’on voit apparaître E.T. pour la première fois.

Mon extraterrestre à moi, c’est la maladie d’Alzheimer. Ou ce qu’est devenu mon père.

On ne sait toujours pas si, à la fin, je repars moi aussi dans un vaisseau vers la planète extraterrestre. Une chose est certaine, je ne suis pas comme E.T., je veux rester ici. Pour l’instant, je regarde la maladie faire. Et je suis sidérée. Par la violence, la cruauté, la gravité de ce que je peux observer. Je ne cesse d’être étonnée de voir comment on est soi-même bousculée, contaminée (je ne parle même pas d’être fatiguée, on ne peut pas dire qu’aider soit ma spécialité), comment le monde est lui-même infusé par la force de ce mal qui nous laisse tous cul par-dessus tête, comment tout ce qui a été transmis, raconté, livré se met à vaciller quand les bases sont ainsi, à répétition, attaquées.

Je livre ici, presque en contrebande, une forme d’autoportrait sidéré, de « Spielberg face » dont je ne suis pourtant pas le vrai sujet. C’est ainsi que je me sens le plus proche d’une possible authenticité, voire légitimité pour décrire une maladie sans pitié. Je ne suis que collatéralement touchée. Mais c’est comme un sérum de vérité qui change ma manière d’exister.

À vrai dire, je veux que d’Alzheimer on voie aussi l’ombre portée, la manière dont nous, indemnes, nous allons ployer et peut-être résister. Souvent sombrer, fracassés. Ou nous sauver.

Oui, j’espère nous sauver et sauver ce qui mérite de l’être. Nos liens, par exemple.

*

La maladie provoque une révolution de l’affection, de la perception, des préoccupations et des traditions : ça ne tourne plus rond. Mais cela doit continuer de tourner. Alors, chacun, avec ses possibilités, tente de s’adapter. Le lien vacille et se transforme. Il prend de nouvelles formes.

J’ai un mari, des enfants, des beaux-enfants, des amis, un travail, une voiture, un lave-linge, un lave-vaisselle et un appartement, j’enseigne, j’ai des élèves, un collège, cela fait bien longtemps que je ne suis plus dans les… jupes de mon père. Et pourtant, ça me reprend : tout s’efface, mettant à nu la variété des liens qui nous unissaient selon les années. C’est un détonateur : je dois choisir quel fil garder, lequel couper. Ça peut exploser. C’est à moi de décider où nous en sommes. La relation est si unilatérale, si insupportablement, en ce qui me concerne, « parentale » (guider, donner à manger, habiller) que j’ai, sans vraiment le décider, fouillé dans notre passé, dans nos antécédents pour me réfugier dans des moments apaisants, aimants et charmants. Voilà comment on se retrouve à 45 ans à aimer son père comme si l’on en avait 4 : j’attends de lui qu’il vienne me sauver alors qu’il est en train de sombrer. J’en fais un pilier quand les fondations mêmes sont en train de s’écrouler.

Je lui donne de nouveau la main lors de nos promenades dans le jardin, mais je sais pertinemment que, dans ces moments-là, c’est moi qui le soutiens. Au fur et à mesure, je tente d’ajuster ce lien. Je suis prête à tout faire, même un peu n’importe comment, au gré du vent, mais je ne veux pas faire semblant, je veux repousser, le plus longtemps possible, le kitsch, la posture, l’artificiel. Je souhaite trouver la « bonne distance ».

Les pages qui vont suivre sont aussi le récit de cette quête. Avant que tout s’arrête.

Chez mon père :
les mains de la mélancolie

« Hélas ! Ne mourez pas, monsieur ; suivez plutôt mon conseil et vivez encore longtemps. Parce que la plus grande folie que puisse faire un homme dans cette vie, c’est de se laisser mourir, tout bêtement, sans que personne ne le tue, et que ce soient les mains de la mélancolie qui l’achèvent. »

Cervantes, Don Quichotte

Sa nouvelle maison

Je n’ai pas eu de parents divorcés. Mais, désormais, je peux y jouer. Je dis « chez mon père », « je vais chez mon père », « chez lui », « je vais le voir », « je passe voir mon père ». Ça me donne un aperçu tardif.

Quand je dis « chez ma mère », c’est beaucoup plus triste : c’est parce que mon père n’y est plus. Alors qu’il y a toujours vécu. Du coup, je ne dis pas « chez ma mère ». Je ne dis rien. Je me contente du nom de la rue.

Mon père, récemment, s’est pris une chambre dans un Ehpad. On la lui a décorée. On l’a personnalisée. On l’a installé, lui. Depuis ses 18 mois, il n’avait jamais eu sa chambre pour lui tout seul. Il y eut son frère. Puis ma mère. Il a maintenant son lit simple, discrètement médicalisé, sa couette, sa taie d’oreiller. Son verre à dents. Son dentifrice. Son eau de Cologne bon marché. On a fait marquer ses vêtements à son nom. On a donné la liste des médicaments. Deux, trois livres ont été choisis histoire de recréer, avec parcimonie, le décor de sa vie.

Le matin même de son installation, comme un condamné, il avait pris son petit déjeuner dans son appartement. Il y vivait depuis près de cinquante ans. Puis il est parti sans vraiment comprendre de quoi il s’agissait. Il est arrivé avec un fauteuil, son piano et quelques « effets ». Puis il est resté… Toute la journée.

Le soir venu, quand il a fallu le quitter, je me suis mille fois retournée histoire de bien souffrir, de ne pas passer à côté de la cruauté du moment. Je suis partie, j’ai pleuré.

Les pages qui vont suivre risquent de faire l’effet d’une station lacrymale : j’y pleure beaucoup. Même si c’est agaçant.

J’ai donc pleuré comme j’avais rarement pleuré. C’est pourtant chez moi une spécialité. Je suis vraiment entraînée. Mais là, c’étaient tous les pleurs d’enfant que je n’avais jamais exprimés, que je n’aurais jamais imaginés. Auxquels, surtout, je ne me serais jamais abaissée. J’étais, jadis, dans une telle sécurité que je n’avais jamais pleurniché, ne m’étais jamais sentie abandonnée ni esseulée. Mes parents pouvaient me laisser, je m’en fichais. Je savais que j’allais les retrouver.

J’aurais pu un peu rester. Le coucher. Le border pour son premier soir dans sa nouvelle chambre. J’aurais même pu lui lire une histoire afin d’aller jusqu’au bout de l’idée. J’aurais pu éteindre la lumière. L’assurer que j’étais là, à côté. Non, je me suis tirée. Je n’ai pas voulu en rajouter. Sinon, jusqu’où aller dans le chagrin des rôles inversés ? La veilleuse ? L’écharpe parfumée à laquelle se raccrocher ? La photo qui permet de se rassurer ?

Je suis partie. J’ai résisté. J’ai pleuré (encore !). Comme ces clowns que j’ai toujours détestés. Comme si l’on avait activé une petite pompe à larmes en plastique bon marché.

C’est bon, le plus dur me semblait fait. À ce moment-là, on croit que, dans une institution, la maladie va se stabiliser, qu’elle va freiner, qu’elle va comprendre qu’il est inutile d’insister : on a cédé. On pense alors que le pire a été vécu. Et qu’on va tous se relever.

C’est, autant le dire, complètement se tromper : tout finit par commencer, si je peux ainsi m’exprimer.

Deux cornets

C’est la première semaine de mon père dans l’Ehpad. Ma sœur et moi décidons de déjeuner avec lui. Nous lui tiendrons compagnie, nous n’aurons pas de repas. Parce que nous n’y tenons pas. Mon père avait autrefois écrit ce poème en un vers, ce monostiche : « Soir : Deux fois, deux assiettes dans l’égouttoir. » C’étaient nos soirées d’il y a trente ans, le repas des enfants, puis des parents. Il mange seul, nous l’accompagnons. Ma sœur et moi, nous déjeunerons plus tard, ailleurs, loin si possible.

DU MÊME AUTEUR

Collège de France, Fayard, 2003 ; Folio, 2004.

Les Souffrances du jeune trentenaire, (avec Dorothée Volut), Fayard, 2005.

Le Féminisme raconté en famille, Plon, 2007.

Tombeau pour le collège, Flammarion, collection Café Voltaire, 2008.

Formules enrichies : les mots et les choses d’aujourd’hui, Flammarion, collection Café Voltaire, 2010.

Femmes à rénover, (avec Sophie Giagnoni), Flammarion, 2011.

Collège brutal, Flammarion, collection Café Voltaire, 2012.

Jules Ferry et l’enfant sauvage : sauver le collège, Flammarion, 2014.

Sous le charme du fait divers, Stock, 2016.