© Éditions Albin Michel, 2021

Éditions Albin Michel

22, rue Huyghens, 75014 Paris

www.albin-michel.fr

ISBN : 978-2-226-47078-2

Préface
d’André Comte-Sponville

Ce livre m’a bouleversé. Il en bouleversera beaucoup d’autres. Par le courage. Par l’intelligence. Par ce mélange si singulier de profondeur et de hauteur de vue. Quelle finesse dans l’analyse ! Quelle rigueur, quelle pudeur, quelle élévation – mais au plus près du corps souffrant – d’âme et de pensée !

J’ai rencontré Anne-Lyse Chabert il y a une douzaine d’années, lors d’un séminaire de philosophie (sans doute celui de mon ami Francis Wolff), à l’École normale supérieure de la rue d’Ulm. Jeune fille sympathique, au regard clair, au sourire lumineux. Elle se déplaçait déjà en fauteuil roulant, mais était moins handicapée alors qu’elle ne l’est depuis devenue. Nous prîmes l’habitude de nous écrire de loin et loin, de nous rencontrer parfois (j’assistai notamment à sa soutenance de thèse, en 2014, puis à sa remise du Prix de l’Académie de Médecine, en 2018, pour son livre Transformer le handicap1). Une espèce d’amitié naquit peu à peu entre nous, malgré la distance et la différence d’âge. Disons la chose simplement : il est peu de gens, mes très proches mis à part, à qui je pense aussi souvent qu’à Anne-Lyse, et avec autant d’émotion. C’est que je ne connais personne dont la vie soit aussi difficile, ni personne que j’admire autant, pour la façon dont elle la mène.

Elle a trente-sept ans. Elle est philosophe, en l’occurrence chargée de recherches au laboratoire SPHere (Sciences, Philosophie, Histoire) de l’Université Paris-Diderot et du CNRS. Mais elle est aussi atteinte, depuis l’enfance, d’une maladie génétique rare et tragiquement évolutive, l’ataxie de Friedreich. Cette maladie neurodégénérative, qui laisse les capacités intellectuelles intactes, s’attaque à certaines cellules du système nerveux, invalidant progressivement l’individu sur tous les plans du système moteur. Le corps devient d’abord malhabile, puis de plus en plus déficient, jusqu’à rendre progressivement la marche, l’écriture, la parole et la plupart des gestes de la vie ordinaire à peu près impossibles, en tout cas sans aide extérieure.

Les troubles commencèrent, chez elle, vers l’âge de dix ans. Jusque-là, se souvient-elle, « j’ai marché, j’ai fait du vélo, je jouais du piano… ». Puis tout, peu à peu, devint plus difficile :

La maladie évolutive qui m’a progressivement invalidée m’a souvent ramenée à l’absurdité de cette question : quand mon propre « handicap » a-t-il débuté ? Est-ce à l’époque où ma mère s’est alarmée de mes chutes fréquentes dans la cour de récréation ? Est-ce lorsque ma calligraphie a commencé à s’altérer dans les premiers temps où ma pathologie s’exprimait ? Est-ce quand, après de longues errances diagnostiques, je suis revenue chez moi en portant désormais le sceau d’une maladie particulière dont j’avais enfin le nom, même si tout n’était encore qu’anticipation malheureuse pour la suite ? Est-ce lorsque, vers quinze ans, j’ai eu ma première carte d’invalidité ? Est-ce la première fois que j’ai chaussé des chaussures orthopédiques ? Est-ce lorsque j’ai commencé à utiliser un déambulateur ? Est-ce plus tard, vers l’âge de vingt ans, lorsque pour la première fois je me suis assise dans un fauteuil roulant ? Ou est-ce ma première sortie à l’extérieur dans ce fauteuil roulant ? Quand une différence essentielle a-t-elle émergé entre moi et le monde des « valides », au point de m’attribuer subitement ce nouveau qualificatif exclusif de personne « en situation de handicap2 » ?

Je cite ces lignes, extraites de son précédent livre, pour donner une idée de ce que le handicap, surtout évolutif, suppose à chaque fois (c’est l’objet principal du livre en question) de réadaptation, de courage, de créativité, de « bricolage », comme elle dit, pour que l’individu retrouve progressivement – si l’environnement n’y fait pas trop obstacle, voire l’y aide le plus possible – « un équilibre à sa mesure ». C’était l’objet déjà de sa thèse, et elle y revient dans ce nouveau livre. De même que le désordre, pour Bergson, n’est qu’un ordre qui déçoit ou surprend, de même que le pathologique, pour Canguilhem, n’est qu’« une forme de normal à une autre échelle », le handicap, même sévère, n’est qu’une autre forme de normalité. Reste à l’habiter, le mieux qu’on peut… « L’individu perturbé initialement par le handicap tend dans la mesure du possible à rétablir des équilibres de vie, recréant ainsi un ordre qui n’est pas celui que l’on attendait, ordre certes nouveau, mais qui n’en existe pas moins. » Rien n’est contre nature, notait Montaigne avant Spinoza : « Rien n’est que selon elle [la nature], quel qu’il soit3. » Tout réel est normal, en ce sens, quand on le connaît dans sa singularité au lieu de le comparer à autre chose (il est normal, dirait Spinoza, que l’aveugle ne voie pas4). « Comparaison n’est pas raison », rappelle le proverbe. La réciproque est vraie aussi, et plus décisive.

L’enjeu n’est pas seulement théorique. Il est aussi vital, éthique, existentiel. Concrètement, il s’agit pour Anne-Lyse de sauver le plus possible son autonomie, sa liberté, ce qui suppose, face à toute nouvelle aggravation de son handicap, de reconfigurer à chaque fois son « espace de vie », de « réinventer son propre quotidien avec les moyens du bord ». Le handicap, donc aussi la dépendance, n’en demeurent pas moins (ne confondons pas, note-t-elle, « indépendance » et « autonomie »), ni ne cessent en l’occurrence de s’aggraver, avec les souffrances et les angoisses que l’on devine et qu’elle ne nie pas. Cela fait partie de ce qu’Anne-Lyse appelle, avec Clément Rosset, « la cruauté du réel », c’est-à-dire son « caractère unique, par conséquent irrémédiable et sans appel5 ». Marcher ? Il y a longtemps qu’elle ne le peut plus, en tout cas sans aide. Écrire, à la main ou sur un ordinateur ? C’est devenu impossible. Lire ? Cela devient difficile, voire impraticable, à cause de la « perte progressive de [son] oculomotricité » liée à sa maladie. Dicter à un tiers (son « auxiliaire dactylographe ») ? Cela même devient de plus en plus ardu, tant ses difficultés d’élocution, résultant de ses troubles moteurs, rendent sa parole épuisante, pour elle, et « passablement inintelligible pour une oreille non avertie »… C’est peut-être, confie-t-elle, le plus difficile à vivre : « la souffrance incommensurable de ne pas pouvoir être comprise plus facilement des autres ».

Elle n’en reste pas moins « l’auteur de [ses] propres mots », inventant pour cela, avec son auxiliaire, « une autre modalité à part entière d’écriture et de lecture ». Et de rappeler, avec son honnêteté habituelle, ce « léger bémol » : ce nouveau type de rédaction « n’a été acquis qu’à cor et à cri, au terme d’un long processus qui s’est réalisé dans la plus grande contrainte, dans la plus grande détresse », tant l’autonomie, qu’elle reconquiert sans cesse, n’annule pas sa dépendance, qui s’aggrave. Imagine-t-on ce qu’il lui fallut d’efforts, d’attention, d’obstination, de concentration, pour mettre en forme ce recueil, dont je lui avais suggéré l’idée ? Conçoit-on ce que fut, pour elle, le confinement lié à la pandémie de covid-19 ? « Jamais, écrit-elle, […] les circonstances ne m’ont rappelé avec autant d’acuité cette grande fragilité : je dépendais des autres pour réaliser le moindre geste de la vie quotidienne, y compris et essentiellement les actes vitaux, comme ceux de boire, de manger, d’aller aux toilettes, de me laver et de m’habiller avant d’affronter une nouvelle journée. »

Et pourtant, chez elle pas plus que chez Clément Rosset (mais lui n’avait pas les mêmes obstacles à affronter !), nulle plainte, nulle dénégation, nulle justification. Le réel n’appartient à personne, note-t-elle avec Augustin Berque, mais il est à prendre ou à laisser. Et Anne-Lyse, magnifiquement, le prend tout entier.

Accepter sa maladie ? Ce n’est pas son propos. Elle ne l’accepte ni ne la refuse : elle fait avec, elle n’accepte de « l’accueillir », comme elle dit, que « pour lutter avec elle » plutôt que « contre elle ». Elle écrit là-dessus des pages admirables, qui m’ont fait penser à Etty Hillesum (« s’aguerrir, non s’endurcir ») et qui sont pour nous tous, valides ou non, comme autant de leçons de pensée et de vie. Ce qu’elle nous montre ? Qu’il est possible d’assumer ainsi une dépendance quasi totale, s’agissant du corps, et de sauver pourtant l’essentiel, qui est la liberté de l’esprit.

« Résistance », « résister », écrit-elle plusieurs fois. À quoi ? D’abord à l’abattement, au découragement, à la tristesse, à ce qui, en soi, voudrait parfois mourir ou renoncer. Cela me fait penser à « l’éthique de la résistance », que Laurent Bove a su repérer dans le chef-d’œuvre de Spinoza. « Contre le processus réel de décomposition dont la tristesse est le signe (“dans la mesure où un être est affecté de tristesse, il est dans cette mesure détruit”), la résistance est cet effort de réorganisation de la vie, d’auto-organisation des corps6. » C’est ce qu’Anne-Lyse vit au quotidien. Crouler sous la fatigue, le chagrin, l’angoisse, jusqu’à « vouloir mourir » ? Elle est passée par là, elle aussi. « Et puis, un soubresaut tout inconscient et d’une force incroyable m’a finalement ramenée, malgré moi : j’ai choisi de vivre, et de vivre au mieux. » C’est la leçon des sages, en tout pays, à toute époque, mais d’autant plus forte, en l’occurrence, qu’elle nous vient du plus profond du grand handicap.

Quelle puissance de vivre, chez cette jeune femme ! Quel goût et quel talent pour le bonheur ! « Une chose est sûre, écrit-elle : je n’ai jamais eu la sensation de carence, de manque. Si mon handicap m’a toujours contrainte à adapter mon environnement aux modifications de mes capacités sensorimotrices du moment, je n’ai jamais eu l’impression que ma vie était “déficiente” en regard de celle que j’avais auparavant. Elle était sans doute plus difficile, plus contraignante, mais non pas amoindrie pour autant. » On pense de nouveau à Spinoza, relevant qu’on ne juge qu’un aveugle est privé de la vue que parce qu’on le compare à d’autres ou à ce qu’il fut, alors qu’en vérité il ne manque de rien : parce qu’il est parfaitement et pleinement ce qu’il est7. Une privation n’est rien, puisque le réel est tout. Anne-Lyse Chabert le confirme et nous aide à le comprendre : « La personne en situation de handicap ne manque donc pas d’une capacité, de même que nous ne manquons pas du sens magnétique, de la capacité de voler ou de l’acuité auditive acquise par la personne aveugle : nous n’en sommes tout simplement pas dotés. » De quoi le réel pourrait-il manquer, puisqu’il n’y a rien d’autre ? « Par réalité et par perfection, j’entends la même chose », écrit Spinoza. Et Anne-Lyse :

L’expérience ne se mesure pas ; elle ne se compare pas, parce qu’elle ne se compte pas. Elle est proprement unique chaque fois et pour chacun. Elle se vit. Il me suffisait de regarder attentivement pour voir que chaque chemin qui se fermait pour moi en ouvrait d’autres. Et il n’y avait que moi qui pouvais y accéder. J’étais à la fois dépositaire et responsable de mon expérience.

Le corps n’est pas une juxtaposition d’organes, et il n’est pas non plus moins complet chez une personne qui a un « handicap » que chez une autre qui a un corps et un esprit « ordinaires », « sains ». Nous avons sans doute le tort de penser une vie à l’aune des réalisations qu’elle est capable de mener à bien, sans égard à la plénitude de son expérience de vie. Ne faudrait-il pas commencer par partir de là : toute vie est vécue comme une sorte de petit miracle ?

Ce dernier mot ne doit pas tromper. Même si elle se reconnaît soucieuse de transcendance, Anne-Lyse Chabert pense et écrit en philosophe, donc « indépendamment de toute référence religieuse ». Pourquoi alors parler de miracle ? En écho à une forte formule de Rainer Maria Rilke, qu’elle citait en exergue de Transformer le handicap : « Il est de par le monde un grand miracle, je le sens : toute vie est vécue8. » Malgré ce corps handicapé, ou handicapant ? Non pas, mais avec lui, grâce à lui, même, puisqu’on n’a pas le choix :

Mon corps n’est pas un poids, ce n’est pas un fardeau dont on m’a lestée, il s’en faut ; il me permet au contraire de sentir, de penser, puisqu’on pense toujours avec l’ensemble de son corps dans tout ce qu’on fait dans la vie. […] Mon corps, c’est avant tout ce qui me donne une fenêtre sur la réalité […]. Il devient certes de plus en plus lent, de plus en plus maladroit, mais c’est à mon esprit de prendre le relais de cette lenteur dans un exercice de patience et d’adaptation à chaque fois renouvelé. […] Mon corps, je le vois et l’ai toujours vu comme ce grand et fidèle compagnon, ce coéquipier de chaque instant, qui est exposé en première ligne et qui me fait pourtant le cadeau de me donner ce que je suis en train de vivre. Il est mon allié le plus intime.

On voit en quoi Anne-Lyse Chabert est philosophe, au plein sens du terme : parce que le courage de vivre est indissociable, chez elle, de la joie de penser. « Aimer la vie », dit-elle comme Montaigne, aussi difficile et injuste que celle-ci puisse être, mais d’un « amour combatif » plutôt que comblé, et « courageux » plutôt que résigné. C’est sans doute ce qui me touche le plus : « C’est lorsque je suis descendue dans l’arène, écrit-elle, que ma vie a pu commencer. »

N’oublions pas pour autant la politique. Car ce que montre ce petit et grand livre, c’est que le handicap se situe toujours à la croisée entre un organisme et une société, entre une déficience, qu’elle soit innée ou acquise, et un environnement, sur lequel on peut et doit agir. On ne vit pas tout seul, ni hors du monde ou de la Cité. L’« arène », dans laquelle il faut descendre, est toujours intersubjective, sociale, historique, donc politique. À nous tous, handicapés ou pas, dépendants ou non (et nous le serons presque tous, tôt ou tard), de faire en sorte que l’espace de vie, qui nous est commun, devienne de plus en plus « habitable par tous ». Exigence de justice, épreuve d’humanité, et les deux, définitivement, vont de pair. À nous de savoir, comme Anne-Lyse l’écrit en conclusion, quel monde, ensemble, « nous voulons bâtir ».

Par quoi ce livre de sagesse est aussi un livre de citoyenneté, qui donne à penser, donc aussi à débattre, autant qu’à admirer. Anne-Lyse Chabert, comme écrivain et comme philosophe, se veut le porte-parole de tous ceux, parmi nous, qui sont confrontés au handicap, et spécialement de ceux, comme elle me l’a écrit, « qui ne peuvent souvent pas dire, qui ne sont donc pas vraiment écoutés ». Ouvrage d’utilité publique, qui s’adresse à tous, qui nous aide à comprendre, qui nous pousse à réfléchir, à discuter, à agir peut-être. Même lorsque je ne suis pas d’accord avec elle (par exemple sur l’euthanasie), les positions d’Anne-Lyse Chabert m’aident à préciser les miennes : elle m’éclaire, y compris sur moi-même, elle m’apaise, sur un sujet aussi passionnel et polémique, tant elle fait preuve elle-même de nuances, de subtilité, d’humanité sereine et ouverte.

Mais c’est trop déjà de préliminaires. Laissons-lui la parole, qu’elle a si juste, si douce, si forte. Certaines de ses formules m’ont fait penser aux sublimes Lettres à un jeune poète, de Rainer Maria Rilke. Rappelons donc, pour finir, ce qu’écrivait Franz Xaver Kappus, leur destinataire et préfacier : « Quand un prince va parler, on doit faire silence9. » C’est vrai aussi lorsque le prince, en l’occurrence, est une princesse.

Mes mœurs sont naturelles ; je n’ai point appelé à les bâtir le secours d’aucune discipline. Mais toutes imbéciles qu’elles sont, quand l’envie m’a pris de les réciter, et que, pour les faire sortir en public un peu plus décemment, je me suis mis en devoir de les assister et de discours et d’exemples, ce m’a été merveille de les rencontrer, par cas d’aventure, conformes à tant d’exemples et discours philosophiques. De quel régiment était ma vie, je ne l’ai appris qu’après qu’elle est accomplie et employée. Nouvelle figure : un philosophe imprémédité et fortuit !

Montaigne, Les Essais, II, 12.

Il nous faut accepter notre existence aussi loin qu’elle peut aller ; tout et même l’inouï doit y être possible. C’est au fond le seul courage qu’on exige de nous ; être courageux face à ce que nous pouvons rencontrer de plus insolite, de plus merveilleux, de plus inexplicable. Que les hommes aient, en ce sens-là, été lâches a infligé un dommage irréparable à la vie ; […] le monde des esprits, la mort, toutes ces choses qui nous sont si proches ont été à ce point en butte à une résistance quotidienne qui les a expulsées de la vie que les sens qui nous eussent permis de les appréhender se sont atrophiés. […] Or la peur de l’inexplicable n’a pas appauvri seulement l’existence de l’individu, elle a également restreint les relations entre les hommes […]. Ce n’est pas, en effet, la paresse seule qui est responsable du fait que les rapports humains se répètent sans innovation […] ; c’est plutôt la crainte d’une quelconque expérience inédite et imprévisible qu’on s’imagine ne pas être de taille à éprouver. Mais seul celui qui est prêt à tout, celui qui n’exclut rien, pas même ce qui est le plus énigmatique, vivra la relation à quelqu’un d’autre comme si elle était quelque chose de vivant, et y jettera même toute son existence.

Rainer Maria Rilke, Lettres à un jeune poète.

1. Anne-Lyse Chabert, Transformer le handicap. Au fil des expériences de la vie, Toulouse, Éditions Érès, 2017 (avec une préface d’Emmanuel Hirsch). Ce livre reprenait certains éléments de sa thèse de doctorat, soutenue à Paris en 2014 : Transformer le handicap ou l’invention d’un usage détourné du monde. Essai de cheminement conceptuel à partir d’expériences de vie. Le même ouvrage fit aussi partie (avec un livre de François Jullien et un de Francis Wolff) des trois œuvres sélectionnées pour le Prix lycéen du livre de philosophie.

2. Transformer le handicap, op. cit., Introduction, p. 16-17. Les autres citations d’Anne-Lyse Chabert, quand je n’en donne pas la référence, sont toutes extraites de l’ouvrage que j’ai l’honneur de préfacer.

3. Les Essais, II, 30, édition de Villey-Saulnier, Paris, PUF, p. 713.

4. Voir sa Lettre 21, à Guillaume de Blyenbergh (j’y reviendrai).

5. Clément Rosset, Le Principe de cruauté, Paris, Minuit, 1988, cité par Anne-Lyse Chabert, Transformer le handicap, op. cit., p. 32.

6. Laurent Bove, La Stratégie du conatus. Affirmation et résistance chez Spinoza, chapitre V, Paris, Vrin, 1996, p. 139-140 (qui cite la démonstration de la proposition 21 de l’Éthique, III – dont je modifie un peu la traduction).

7. Spinoza, Lettre 21, à Guillaume de Blyenbergh. J’ai commenté ce passage dans mon article « Spinoza contre les herméneutes », Une éducation philosophique, Paris, PUF, 1989, p. 245-264.

8. Rainer Maria Rilke, Les Cahiers du journal des poètes, 1939, cité dans Transformer le handicap, op. cit., p. 8.

9. F. X. Kappus, dans la préface à l’édition allemande des Lettres à un jeune poète, qu’on trouve en français dans R. M. Rilke, Œuvres, tome 1, Paris, Seuil, 1966, p. 316.

Envoi

À l’humilité, cette intempestive inquiétude des profondeurs qu’il nous faut sans cesse rappeler à nous pour défier cette force irrésistible,

Puisse-t-elle continuer à bercer nos vies d’humanité,

À chaque instant, donne à ton quotidien tout entier la possibilité de s’écrouler magistralement.

*

Que soit vivement remercié mon ami André Comte-Sponville pour avoir encouragé la réalisation de ce projet toujours remis à plus tard.

À Makino, trop rapidement disparu, et dont la calligraphie figure dans l’ouvrage ; que son patient travail soit source d’inspiration pour tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, auront partagé un bout de chemin avec lui.

Ma plus profonde amitié à Martine, l’une de mes professeurs de collège, qui a su maintenir à l’époque les exigences de notre belle langue française malgré tant de désarrois naissants ; à la joie de l’avoir retrouvée bien des années plus tard. Avec toute ma reconnaissance pour son soin si humble à soutenir l’expression de mes plus vifs projets. Que soit salué à travers elle ce même geste des enseignants dont la droiture, par son caractère exemplaire, ouvre des chemins à leurs élèves.

Et à tous ceux que j’aime, dont je reconnais l’aide sans pouvoir les nommer un à un ici, ces mêmes qui me donnent à vivre mon aventure de tous les jours, à eux toute ma gratitude. Et à la vie, au bonheur d’être là, tout simplement.

Une dernière attention pour celui qui tient ce recueil entre les mains ; je dois à celui-ci la liberté d’avoir pu me rencontrer moi-même. Plaise au lecteur de mes lignes d’agrandir les horizons de son propre cœur sur une page ouverte.

Introduction
Entrer dans l’arène avec la maladie

C’est le destin de tout être humain que d’être un individu unique, de trouver sa voie, de vivre sa vie puis de mourir10.

Oliver Sacks

« C’est bien, tu acceptes » : mais je ressentais au plus profond de moi-même toute la dissonance de ces mots prononcés il y a déjà plusieurs années par une amie proche qui se voulait des plus bienveillantes à mon égard. Penser que j’acceptais, c’était pire que mal me comprendre, c’était prendre à rebours mes principales exigences de vie.

Ces quelques mots me repoussent tout autant dix ans après. Je n’accepte toujours pas vraiment. Est-ce à dire, alors, que je refuse la maladie ? Pour poser la question en des termes plus ouverts vers des réponses possibles, je la formulerais à l’aide d’une autre alternative que l’acceptation ou le refus de la maladie : je n’ai jamais renoncé à lutter contre ma maladie, peut-être justement ai-je accepté de l’accueillir pour lutter avec elle et non pas contre elle, puisque je ne pouvais vivre ma vie sans passer par cette médiatrice. En d’autres termes, c’est lorsque je suis descendue dans l’arène que ma vie a pu commencer.

Cette manière imagée de parler de ma maladie comme d’une instance qui me ferait face n’est sans doute en fait qu’une sorte d’allégorie pour exprimer mon ressenti : la maladie fait partie de moi. Je ne me sens pas malade tous les jours en me réveillant ; je vis, c’est tout. Seul un regard extérieur qui tisse un rapport à ce qui serait une norme de vie standard peut distinguer et désigner comme « malade » ou « bien portant » chacun d’entre nous. À nous de le croire ou de nous en défier, même inconsciemment. Et, s’il est une instance à déverrouiller pour que les choses puissent advenir dans un bon ajustement avec l’entourage, pour que les plus beaux équilibres puissent voir le jour, c’est bien le patient lui-même, selon qu’il accepte ou non de faire face à sa difficulté singulière de vivre, somme toute la difficulté de vivre de tout un chacun.

La pathologie neurodégénérative qui m’accompagne depuis une vingtaine d’années met bien en avant ce déni possible d’une confrontation avec la difficulté : dans la maladie qui me touche, le leitmotiv que l’on n’a cessé de me répéter depuis l’annonce du diagnostic a été qu’elle évoluerait d’autant plus vite sur tous les plans moteurs que je ne réaliserais pas régulièrement les actions que la dépendance qu’elle engendrait mettait en péril. C’était très simple au fond : plus j’accepterais ma maladie, au sens où j’accepterais de la laisser m’envahir sans rien faire, plus mes neurones se détérioreraient et s’effaceraient dans tous les domaines moteurs. Comment aurait-on pu attendre que j’accepte ?

Loin de moi l’intention d’avoir jamais abandonné cette tension. Il fallait au contraire donner à chaque instant du fil à retordre à cette visiteuse de l’ombre, dans mon souhait de rester éveillée et de prendre part à toutes les mises en rapport à la vie qu’elle me donnait à éprouver, aussi abruptes et abyssales fussent-elles parfois. En d’autres termes, il me faudrait défier sans cesse l’avenir pour poursuivre ma route en maintenant le maximum des possibilités organiques du corps que j’habitais. C’était à moi d’apprendre chaque fois la patience, à réorganiser mon quotidien en fonction des dépendances qui s’accumulaient, à épouser les nouvelles contraintes que la maladie m’imposait au fil de son évolution. Et d’accepter de m’abandonner à la confiance de lâcher un ancien équilibre qui ne correspondait plus à la mouvance de mes temps, pour aller vers un nouvel état qui sonnait mieux, mais qui restait à venir.

La seule différence avec une personne ordinaire serait que le rythme de mon existence s’écarterait de la moyenne – s’il en existait véritablement une au fond – du parcours habituel que mes congénères traverseraient. Surtout, il y aurait le scandale de toujours avoir à lutter contre des obstacles faits de main d’homme, d’être constamment sommée de créer les possibilités de vivre ma vie. Ce pseudo-sommeil, cette rupture que la privation du rapport au monde m’aurait imposés via des impossibilités qui ne me permettaient pas de m’accomplir, c’était là pour moi la suprême offense, l’immense et seule insulte à l’existence. L’insulte qui, en la ravalant au statut d’une juxtaposition de cellules qui allaient se dégrader jusqu’à la nécrose, aurait rendu nos vies caduques et sans intérêt ; ces vies qui devenaient vaines à vivre dans leur inéluctable dépérissement. Mais que pouvait-on affirmer de plus que pour tout un chacun : à peine né, l’être humain n’est-il pas déjà en train de mourir ?

En effet, d’un point de vue standard qui distinguait les malades et les bien portants, selon cette conception étriquée de la vie, je n’étais plus qu’un corps doté d’un ADN défaillant que l’esprit verrait fatalement dépérir au fil du temps.

Ce n’était pas à cette vie que j’aspirais. Ressentir l’entièreté de mon existence comme il m’avait si souvent paru en faire l’épreuve, ce n’était pas une question de locomotion, de motricité, ni même de fonctionnement des organes ; pour prolonger les si belles paroles d’Oliver Sacks confronté à l’épreuve d’un cancer en phase terminale, nous avons tous à trouver notre route, à nous rendre uniques dans le corps-à-corps avec l’existence. Il s’agissait simplement de ne pas fuir l’instant présent, mais de s’y rendre au contraire tout entier, sans chercher à s’échapper ni à tirer sa révérence. Et, pourvu que nous en ayons la gratitude, l’existence nous donnait tant à vivre, quelle que soit la forme que sa mélodie prenait dans chacune de nos vies.

Aujourd’hui, les espoirs thérapeutiques – dont on m’a tant parlé et que ne cessent de brandir ceux surtout que l’explication de ma maladie embarrasse ne font pas partie de mes principales attentes. Je laisse venir les choses en préférant me concentrer sur l’avenir, car c’est toujours la vie qui mène la danse dans la confrontation aux affres de la maladie. Si un traitement se présente, ce sera l’occasion d’une nouvelle mise en rapport où, j’ose le croire, je saurai ne jamais oublier, ne jamais me détacher des expériences antérieures que j’ai vécues. Mais quelles que soient les éventuelles avancées médicales qui pourraient ou non arriver, une chose reste évidente pour moi : je n’ai nulle envie d’être détournée de moi-même.

J’ai souvent abandonné ce projet de publication. Non, décidément non, je n’avais aucun talent pour me raconter. Il m’a bien fallu quelques années avant d’avoir la distance suffisante pour lire mon texte comme la simple lectrice que j’aurais sans doute été il y a à peine une vingtaine d’années. Non que me voir à quelques années d’intervalle m’aurait aidée, car je suis aujourd’hui considérablement plus dépendante sur le plan moteur que naguère. Je suis au contraire convaincue que cette vision m’aurait à l’époque terrassée, ravageant et rongeant les moindres ambitions que je pouvais construire autour de moi.

Mais, forte de cette dizaine d’années supplémentaires, je tâche de déployer ici une intériorité qui défasse les préjugés qu’on associe a priori au grand handicap, grand handicap dont je suis désormais plus que marquée, après la cohabitation de ces dernières décennies avec la maladie neurodégénérative qui m’accompagne. J’espère donc que ce livre pourra être une force pour d’autres, en donnant à voir de l’intérieur ce qui ne se voit la plupart du temps que de l’extérieur. Car ces textes sont bel et bien une entrée dans mon univers pour le lecteur qui saura écouter assez attentivement.

J’ai donc repris mes quelques textes, non sans un regard critique, certains ayant été écrits il y a plus de cinq ans. J’ai cru bon d’ajouter des écrits issus de mes recherches en philosophie, qui reflètent bien l’état d’esprit et la hauteur, toujours à reconquérir, toujours à dépasser, dans lesquels je place la situation de handicap. Étonnamment, même si l’expérience m’a appris, mes exigences sont toujours les mêmes, malgré le temps qui a passé. Dans cette marche du temps et ce cheminement au fil de mes textes, une grande place est accordée aux remerciements, aux hommages, si essentiels à nos vies. Il faut savoir sourire à la vie avant que la bonne nouvelle puisse s’y frayer un chemin.

J’ajoute que la plupart des textes, et surtout les écrits qui les relient entre eux, ont été rédigés avec les difficultés de communication dont je parle dans le recueil ; cette communication laborieuse est toujours à réinventer, toujours en chantier, toujours l’objet d’un sur-handicap par rapport à un handicap simplement visible. Le langage est ce qui nous permet de nous relier les uns aux autres. Je ne peux parler que difficilement ? Qu’à cela ne tienne, il faut, quand c’est possible, le cœur de trouver des moyens détournés pour soutenir les mêmes ambitions.

Enfin, il faut préciser : mon lecteur peut me lire dans le désordre, ou plutôt il peut créer son propre ordre. Car chacun de ces textes, toujours à sa façon, reflète à lui seul mon petit monde. J’ai déjà dit mes difficultés à me raconter linéairement, à me décrire chronologiquement ; c’est une liberté que je te confie, cher lecteur. Et puis là n’est pas l’essentiel de ce qui nous réunit : je n’ai qu’un peu d’intimité à te transmettre. À toi d’en faire quelque chose de fabuleux qui pourra t’accompagner tout au long de ton existence.

J’ai organisé le fil de ce recueil en suivant mes quatre axes comme autant de points cardinaux qui prennent origine au cœur de mon expérience, et dont j’essaie de recueillir la part d’essentiel qui nous réunit tous.

Le premier axe, « Intimité », réunit des textes où je pense la relation entre l’esprit et le corps ; j’y donne également quelques pistes concernant mon vécu très actuel d’une dépendance à un tiers. D’une manière générale, j’essaie d’éclairer comment le corps module notre façon de percevoir le réel et d’agir sur lui, induisant des expériences différentes dans nos existences.

Ma seconde verticale, « Inventions », rassemble quelques textes où je déploie le sens que j’attache à la vie, mais aussi à la mort, aux possibilités, pas toujours offertes, de découvrir son propre bonheur.

Une troisième partie interroge nos « Institutions » et notre cadre de vie, toujours dans la perspective particulière et selon les problématiques qui sont celles de ma vie quotidienne. Dans quelle « liberté » accepte-t-on de vivre ?

Enfin, mon quatrième angle fait la part belle aux détournements qui aboutissent à une perspective inattendue, totalement « Inouïe » : un calligraphe qui retrouve la même habileté après son accident, ma façon très particulière de communiquer autrement.

Et toujours avec l’ouverture de quelques remerciements ; en commençant par ceux pour mon lecteur inattendu, dont la simple pensée m’a encouragée à poser mon expérience sur le papier, en rencontrant sur ce chemin d’écriture, à l’instar de Montaigne et de ses Essais, bien des merveilles.

10. Gratitude, Paris, Christian Bourgois, 2016, p. 31.