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© Éditions Robert Laffont, S.A.S., Paris, 2023

En couverture :
© Astrid di Crollalanza

EAN : 978-2-221-27235-0

Éditions Robert Laffont – 92, avenue de France 75013 Paris

Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo.

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Ce livre est-il pour vous ?

Lisez les propositions ci-dessous et cochez la case correspondante si vous êtes dans l’une de ces situations :

□ Je m’occupe régulièrement de l’un de mes parents âgés

□ Je m’occupe régulièrement de l’un de mes parents malades

□ Je m’occupe régulièrement de mon conjoint malade ou porteur d’un handicap

□ Je m’occupe régulièrement de l’un de mes enfants malade ou porteur d’un handicap

□ Je m’occupe régulièrement de mon frère/ma sœur malade ou porteur/se d’un handicap

□ Je m’occupe régulièrement d’un ami qui est dans l’une des situations mentionnées ci-dessus

□ Je cumule accompagnement de l’un de mes proches et travail

□ J’ai arrêté de travailler pour prendre soin de l’un de mes proches et je souhaite reprendre une activité

□ Je m’occupe de l’un de mes proches et je souhaiterais changer de travail, mais je n’ose pas le faire

□ Je suis manager, RH ou dirigeant, et j’aimerais comprendre comment soutenir mes salariés aidants

Si vous avez coché au moins une de ces cases, ce livre vous est adressé ! Il vous permettra de trouver votre équilibre dans les moments difficiles et vous aidera tant au niveau de votre santé qu’à celui de votre travail.

Si vous avez coché la dernière case, merci de faire partie de ceux qui veulent faire bouger les lignes.

Introduction

Vous qui prenez soin de l’un de vos proches tout en travaillant. Qui cumulez soin, famille et, pour certains, couple et emploi. Qui vous sentez parfois dépassé, épuisé, et qui pourtant entendez en continu cette petite voix au fond de vous-même, celle qui vous crie que vous n’en faites pas assez. Jamais assez. Vous qui aidez et qui vous excusez presque de déranger en le faisant. Ce n’est pas un reproche ni un jugement. Vous avez l’impression de déranger, parce que la société vous envoie très clairement ce message.

Ne vous y trompez pas : cela arrange tout le monde que vous vous occupiez de votre proche, que vous continuiez à travailler, que vous assumiez tout sans rien dire. Car c’est là que les choses se gâtent : quand vous ouvrez la bouche. Quand vous osez réclamer un peu de temps pour votre proche ou – quel culot ! – pour vous-même. Lorsqu’on aide en silence, on est considéré comme un saint. Tout se fissure, en général, quand on commence à exprimer ses propres besoins.

Demander à prendre cinq minutes sur votre journée de travail pour appeler le médecin de votre mère. Solliciter un jour de congé pour l’accompagner lors de rendez-vous à l’hôpital ou d’un des innombrables entretiens nécessaires aux démarches administratives.

Les regards évoluent vite. D’admiratifs, ils deviennent rapidement agacés. Parfois apitoyés. Souvent curieux. Mais ce n’est pas tant la belle curiosité permettant d’apprendre qui illumine les yeux de la majorité de vos collègues que le coup d’œil furtif qui guette l’heure à laquelle vous allez partir aujourd’hui, combien de pauses vous avez prises ou d’appels personnels vous avez passés.

Le monde du travail est dur. Le monde tout court, d’ailleurs. On ne s’écoute plus. On ne se voit plus. On n’a plus le temps de rien, dévoré par l’envie de tout. Le quotidien est devenu une routine écrasante où la productivité est reine. Vite, boucler tout ce qui doit l’être aujourd’hui et enfin pouvoir dormir. Grappiller par-ci par-là quelques instants en famille, entre amis. Des petits cailloux dans la chaussure de la monotonie de l’efficacité. Et puis, il y a vous.

Vous qui, au milieu de ce monde gris et terne, aux émotions engourdies, avez choisi une autre voie.

Vous détonnez dans l’égoïsme ambiant. Peut-être que c’est aussi pour cela que l’on ne veut pas vraiment vous voir. Malheureusement, cette cécité sélective de la société est la moins mauvaise des options en ce moment. Aujourd’hui, quand on fait de son mieux pour aider l’un de ses proches, qu’il soit malade, porteur d’un handicap ou dépendant, au mieux on vous ignore, au pire on vous met des bâtons dans les roues. Parfois, on prétend vouloir vous aider. Mais, à part quelques associations qui font tout leur possible avec les moyens du bord – et ils ne sont pas lourds –, combien d’initiatives publiques ont jusqu’ici fait plus que d’offrir un instant de lumière à celui ou celle qui les a portées ? Les doigts d’une main suffisent à les compter.

Combien de temps encore va-t-on accepter cette indifférence ? Elle est peut-être moins insultante que l’intérêt feint, mais choisir entre la peste et le choléra sans rien dire n’a jamais été mon état d’esprit. Et je suis persuadée que, au fond de vous, vous savez qu’on pourrait faire tellement mieux.

Dans notre monde, désormais, il fait bon survivre, et non plus vivre. C’est un monde où l’on a peur d’aimer, d’aider, de donner, un monde qui ne sait plus que prendre, qui a oublié comment recevoir. Chaque jour, sur la planète, des foules défilent et se battent pour écraser les droits des autres. Les nuances n’existent plus.

Sauf chez vous. Vous avez pris la décision, dans cet univers en noir et blanc, de garder un cœur multicolore. Vous ne vous battez pas contre d’autres. Vous vous démenez pour quelqu’un.

Beaucoup me diront qu’ils n’ont pas eu le choix, que cela leur est tombé dessus. Que c’est juste normal.

Débattre de ce qui est normal ou non est inutile ici, car chacun a sa propre définition. Ce qui est normal pour moi ne le sera peut-être pas pour vous, et vice versa.

Le choix, par contre… Que d’aider une personne que vous aimez soit une évidence pour vous montre vos valeurs, votre éducation. Tout le monde ne le fait pas. Ce qui vous paraît impensable ne l’est pas pour de nombreuses personnes… Je pense qu’il est temps de vous donner un exemple concret, tiré d’une étude publiée en 20091. Le titre ? « Disparité entre les sexes dans le taux d’abandon du partenaire chez les patients atteints d’une maladie grave ». Les chercheurs ont voulu savoir si le fait d’être un homme ou une femme avait un impact sur le taux de séparations à la suite du diagnostic d’une maladie grave. Et le résultat est plus que clair. Voici la conclusion de l’article : « Le sexe féminin s’est révélé être le facteur prédictif le plus important de la séparation ou du divorce dans chaque cohorte. » Eh oui… Le risque de séparation, dans cette étude, était multiplié par six si la personne gravement touchée dans le couple était une femme. De nombreux maris quittent leurs épouses malades. Ce n’est pas un jugement. C’est un fait. Et l’illustration de ces choix qui vous paraissent ne pas en être.

Aussi solitaires que puissent parfois être ces mois, ces années à accompagner un proche, aussi lancinants que puissent être le sentiment d’isolement et l’impression que personne ne comprend vraiment ce que vous traversez, vous êtes en réalité des millions à prendre soin de l’un de vos proches tout en travaillant. Pour être exacte, 61 % des 11 millions d’aidants en France travaillent, ce qui représente près de 7 millions de personnes2. Ce n’est pas rien !

Et le chiffre n’est pas près de diminuer, entre le vieillissement de la population et l’augmentation des maladies chroniques… On estime que, d’ici à 2030, un quart des salariés français seront aidants de l’un de leurs proches. On pourrait penser que ce serait une raison suffisante pour que tout le monde s’empare du sujet, politiques, employeurs, professionnels de santé… Visiblement pas.

Vous êtes épuisé par le cumul entre votre emploi et l’aide apportée à votre proche, qui se double parfois de la gestion de votre couple, de vos enfants ? Mais avez-vous pensé à vous relaxer, à vous faire un jus de légumes ? À prendre quelques inspirations profondes ? À répéter les affirmations positives du dernier influenceur Instagram à la mode ou les conseils farfelus d’actrices reconverties en gourous ?

Le pire est que, j’en suis sûre, vous avez probablement déjà essayé. Cela a peut-être même marché temporairement (je parle ici de la relaxation ou des respirations, certainement pas des recommandations de charlatans du bien-être en ligne ou sur grand écran – je ne supporte plus ces personnes qui surfent sur les difficultés des autres pour vendre des remèdes miracles). Jusqu’à l’hospitalisation suivante, à la chute de plus, au gros dossier qui s’ajoute à une charge déjà bien présente.

Il faut dire que l’on ne vous aide vraiment pas. Même nous, professionnels de santé, ne sommes pas bien formés, ou pas formés du tout, pour accompagner les familles. Je crois qu’il est temps de vous parler un peu de moi et de vous raconter comment j’ai commencé à travailler sur le sujet des aidants. Premier élément de contexte : je n’avais jamais entendu parler de ce terme au cours des six ans d’études qui forment le tronc commun de toutes les spécialités médicales. En soi, cela veut déjà tout dire. Au milieu de mon internat (les quatre ans de spécialisation), à quelques jours de choisir l’un de mes stages (on en commence un différent tous les six mois), j’étais en pleine crise de spondylarthrite. Sans entrer dans les détails, disons que j’avais vraiment mal au dos et que l’idée de prendre le métro matin et soir pour aller travailler loin de chez moi m’angoissait. J’ai donc, une fois n’est pas coutume, regardé les possibilités de formation les plus proches de mon studio, et j’ai lu l’acronyme « HAD ». À cette époque, je ne connaissais pas plus la signification de ce sigle que la majorité d’entre vous qui lisez ces pages. Hospitalisation à domicile.

Lorsque je suis arrivée le premier jour, mon chef m’a posé une question qui aujourd’hui me semble simple, mais qui m’a paru alors complètement absurde. « Connais-tu le domicile ? » (C’est dire si la formation des médecins est hospitalo-centrée, mais ce sujet mériterait à lui seul un autre livre, donc je ne le développerai pas ici.) Je pense que je n’ai même pas vraiment, à ce moment-là, saisi ce qu’il voulait me demander. Et pourtant, c’était évident. Heureusement, le désarroi et l’incompréhension ont dû se lire assez facilement sur mon visage, car sa réaction – et je ne l’en remercierai jamais assez – a été de m’annoncer qu’une mise à jour semblait nécessaire et que je suivrais donc dès le lendemain, et jusqu’à nouvel ordre, les infirmières du service dans leurs tournées. Un peu vexée d’avoir échoué à ce test, je me suis donc présentée de bonne heure, et les visites ont commencé.

Pour être honnête, je craignais surtout de ne pas savoir quoi faire, voire de m’ennuyer pendant que l’infirmière réaliserait ses soins, étant bien incapable de participer. Ce ne fut absolument pas le cas. Non pas parce que j’avais soudainement développé des capacités en soins infirmiers, mais parce que je n’étais pas seule avec le patient et la soignante. Un proche était presque systématiquement présent, et ce qui avait toujours été considéré comme un défaut à l’école (« bavarde ») est devenu la clé qui m’a permis de commencer à percevoir un schéma. Les rencontres s’enchaînaient, les patients souffraient de maladies diverses et variées, et pourtant les discours des proches étaient quasi tous identiques. De retour après ces quelques jours, j’ai partagé ce constat avec mon chef. Sa réponse fut nette : « On les appelle “aidants”. Il n’y a pas grand-chose dans la littérature médicale sur le sujet. » C’est là que j’ai décidé d’en faire mon objet de mémoire de master 2, puis de ma thèse. S’ensuivirent les livres. D’abord pour faire connaître cette réalité au grand public, puis pour aider, soutenir et accompagner. Mais assez parlé de moi.

Peut-être avez-vous décidé de consulter un professionnel de santé. J’espère ne pas vous avoir fait peur avec mon anecdote. Ne vous inquiétez pas, c’était il y a un bout de temps maintenant. Les choses ne sont pas encore parfaites, loin de là, mais il y a eu du progrès.

Je dis « peut-être », parce que je sais à quel point il est parfois compliqué de sauter le pas. Toujours cette petite voix dans votre tête qui vous chuchote que vous n’avez pas le temps, que vous allez encore tenir un peu, que c’est moins urgent que le dossier X que vous devez gérer, que cela attendra que l’état de santé de votre père s’améliore, que la tempête passe. On ne vous dira jamais directement que prendre soin de vous est égoïste. Au contraire, on vous répétera en boucle de le faire, mais sans jamais vous expliquer comment. C’est pire. La société vous enverra un double message hypocrite : tu dois te débrouiller pour assurer au quotidien, et tu dois être en forme pour t’occuper des autres correctement. Sans le moindre soutien, qui plus est. Le résultat ? Pas besoin de vous le dire à voix haute. Vous déduisez par vous-même que ce temps passé à vous occuper de vous est du temps perdu, car non dédié aux autres. Et vous vous considérez comme un sans-cœur autocentré pour y avoir ne serait-ce que pensé ! En conséquence, vous repoussez encore et encore ce rendez-vous. Si tant est que vous l’ayez déjà pris.

Rassurez-vous, ce n’est pas vous le problème dans cette équation intenable. Des siècles et des siècles d’injonctions contradictoires pèsent sur vos épaules, surtout si vous êtes une femme. D’un côté, l’idée que vous devez vous dévouer corps et âme au soin des autres, au mépris de votre bien-être, parfois de votre santé. De l’autre, celle qui vous dit que vous devez absolument tout assurer pour être une femme accomplie. La productivité en égérie, le don de soi en bannière. Donner tout, tout le temps. Chez vous, auprès de votre proche, au travail, avec vos enfants et votre conjoint, si vous en avez.

Bien sûr, certains aidants sont des hommes. Heureusement. Ils découvrent en se glissant dans ce rôle toutes les difficultés, tous les obstacles que les missions laissées aux femmes depuis des siècles entraînent avec elles. Avec, cependant, une inégalité dans les regards environnants. De même que l’on admire un homme qui change les couches de son enfant ou l’emmène se promener au parc, on plaindra plus facilement celui qui est présent pour ses parents, on s’attendrira plus facilement devant celui qui reste auprès de sa femme malade. Je ne dis pas cela pour diminuer la valeur de la contribution des hommes qui assument les tâches des aidants. Loin de là. Mon propos est justement que chacun mérite ce soutien, cette bienveillance. L’indifférence tue à petit feu. Les préjugés ont la peau dure.

De manière générale, le monde du « prendre soin » est très majoritairement féminin. Aides-soignantes, infirmières, assistantes sociales : combien de fois avez-vous prononcé ces mots par réflexe, sans penser au masculin ? Pourtant, même du côté de la médecine, les femmes, qui ne représentaient qu’environ 30 % des professionnels dans les années 19903, font aujourd’hui jeu égal avec leurs collègues, et les prévisions annoncent que, d’ici à 2040, 60 % des praticiens seront des praticiennes4. La féminisation de la profession engendre de nombreux débats. Ces femmes vont-elles vouloir moins travailler, moins s’occuper de leurs enfants, de leur famille ? En un mot, comment pourraient-elles faire aussi bien qu’un homme ? Rebelote, donc, cette fois au travail. Bien que ce soit illégal, combien de recruteurs demandent encore à de potentielles futures recrues lors des entretiens d’embauche si elles comptent avoir des enfants ? Plus que vous ne le penseriez. Combien de managers gardent dans un coin de la tête l’idée que promouvoir leur jeune collègue est peut-être risqué, car, même si ses performances sont impeccables, elle pourrait un jour être moins disponible dans le cas où un enfant ou un proche malade entrerait dans sa vie ? La société est bienheureuse de trouver des personnes pour prendre soin des plus vulnérables, mais elle considère ce rôle comme une faiblesse, en particulier lorsqu’il est assumé par une femme.

Soyons clairs : il est de l’intérêt de tous que les esprits changent. Que ce système bourré de diktats en tous genres, mais dépourvu de la moindre solution pratique, de la plus petite once de reconnaissance, vole une fois pour toutes en éclats, afin que nous puissions le reconstruire ensemble, plus juste et plus humain.

Les hommes veulent de plus en plus assumer leur rôle au sein de leur famille. J’en rencontre régulièrement qui soutiennent de leur mieux un parent, une épouse, un enfant. Et qui se noient tout autant que les autres. Perpétuer notre état d’esprit actuel signifie avant tout que tout le monde va être traité de la même manière, c’est-à-dire misérablement. C’est affirmer que, en tant que société, nous considérons que prendre soin d’un autre n’a que peu de valeur. Vous qui lisez ce livre savez bien à quel point cette affirmation est fausse. Je suis consciente que vous faites de votre mieux au quotidien avec les outils qui sont mis à votre disposition. Soit, souvent, pas grand-chose.

Vous subissez des injonctions toujours plus fortes : être présent partout, pour tout le monde, assurer, être productif, patient, à l’écoute, tolérant, efficace. Vous hésitez entre silence désabusé, rage contenue et rire nerveux quand vous entendez les conseils de ceux qui ne savent strictement rien de ce que vous traversez, les messages corporate faussement compatissants d’employeurs qui surfent sur la vague sociale sans effort, ou encore les annonces de politiciens qui ont compris que 11 millions de personnes, cela représente un sacré paquet d’électeurs. Peu importe que certains programmes ne veuillent rien dire, tant que le mot « aidant » est présent.

La colère qui gronde en vous est à la hauteur de votre épuisement et du mépris qui vous est opposé chaque fois que vous osez ouvrir la bouche.

On ne verra pas de grève, de défilé d’aidants dans les rues. On y voit déjà rarement les professionnels de santé et du médico-social. Qui s’occuperait des patients ? Nous n’avons pas le temps, et la société compte sur ce dévouement, sur le silence qui en découle, pour continuer à ne pas vous voir, à ne pas nous regarder.

Et, dans un sens, je peux le comprendre.

Imaginez un instant l’ampleur de la vague si, tous, nous décidions enfin de nous faire entendre.

Si la colère de l’indifférence, la blessure du mépris, la brûlure de l’injustice, l’exigence d’un futur humain et solidaire, l’espoir de la bienveillance descendaient dans les rues des villes et des villages. Si le monde du travail était vraiment mis face à ses responsabilités. Le monde tout court, en réalité.

Imaginez réussir à leur faire comprendre.

L’impact sur votre santé, physique comme mentale. Les nuits sans sommeil, l’angoisse, le dos vrillé de douleurs. La pression quotidienne. Les répercussions sur vos finances, que ce soit à cause du coût du matériel ou de la baisse de salaire parce que vous avez dû diminuer votre temps de travail, voire tout arrêter, pour veiller sur votre proche nuit et jour. Les retombées sur votre carrière, la mise au placard, les préjugés, les regards en coin, cette promotion que vous n’aurez peut-être jamais – pas fiable, vous comprenez. Trop de choses à côté.

Non, nous ne comprenons pas. Nous ne comprenons plus.

Le retentissement sur la retraite de ces trimestres, ces années au chevet d’un autre. Le parcours du combattant du retour à l’emploi. Ce trou béant dans le CV qui n’en finit plus d’interroger. La honte qu’ils vous font parfois ressentir. Ce sentiment de ne pas être assez, alors que vous avez tant fait.

Imaginez que les patients qui le peuvent se joignent à vous.

Imaginez que les soignants soient à vos côtés.

Imaginons ensemble ce futur que nous méritons.

Ce futur du travail, ce futur de la santé, ce futur de la société.

J’ai bien conscience que l’on ne peut pas se battre en étant épuisé. Que simplement faire valoir ses droits est difficile après des mois, des années à se sentir impuissant, rabaissé, ignoré.

Que vous avez besoin d’outils pour tenir le coup d’abord. Pour vous affirmer ensuite. C’est pour cela que ce livre est construit en trois parties.

La première concerne votre santé physique et mentale. Pas de conseils bateau, pas de cure détox magique. Ensemble, nous verrons comment vous remettre sur pied, vous aider à traverser cette période compliquée. Comment éviter l’épuisement, repérer les signaux d’alerte, apprivoiser votre stress, gérer vos émotions et votre sentiment de culpabilité. Comment intégrer petit à petit dans votre quotidien de minuscules gestes qui, en s’additionnant, vous donneront plus de force et d’énergie.

Puis nous évoquerons le travail. Toutes les compétences que vous avez développées en prenant soin de votre proche. La manière dont vous pouvez parler de ce que vous vivez au quotidien, et à qui. Comment apprendre à dire non. Nous aborderons les entretiens d’embauche, les outils pour rédiger un CV qui met en valeur votre parcours. J’aimerais surtout que ces pages vous redonnent la confiance en vous que vous méritez. Vous n’êtes pas un boulet pour votre employeur, bien au contraire, vous êtes un atout !

Enfin, nous verrons comment convaincre manager, DRH, direction. Je vous donnerai tous les arguments pour faire comprendre aux employeurs l’intérêt qu’ils ont à réellement soutenir leurs salariés aidants, afin de démonter les préjugés et idées reçues que vous entendrez peut-être, et j’exposerai toutes les solutions qui peuvent être mises en place pour enfin faire baisser la pression !

Vous ferez de ce livre ce que vous souhaiterez. Un soutien dans les moments difficiles, un message à offrir à l’un de vos proches, un guide pour tenir le coup, un mode d’emploi pour demander plus.

La vraie révolution commencera le jour où ceux qui aident en silence depuis si longtemps réaliseront leur valeur et l’importance de leur tâche. Un par un. Page par page.

Êtes-vous prêt ?

Partie I
Prendre soin de soi, oui, mais comment ?