© Dunod, 2021

ISBN : 9782100831036

À tous ceux qui se sont lancés avec nous dans cette aventure d’éthique clinique et nous ont aidés à construire pas à pas la méthode que nous présentons ici. Et à tous ceux aussi, professionnels, patients, familles, qui nous ont fait confiance au cours de toutes ces années, très particulièrement ceux dont nous évoquons plus précisément l’histoire : que ces quelques pages leur soient un témoignage de combien leur souvenir continue de nous accompagner ! Merci à tous.
Cet ouvrage n’aurait pas existé sans eux !

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​Sommaire​​​​​

Avant-propos​‍. Qu’est-ce que l’éthique clinique ?​7Véronique Fournier

Partie 1​L’éthique clinique en 10 cas et 40 questions​

Introduction​​​​19

​​1 L’accès à l’assistance médicale à la procréation (AMP)​23

​​2 L’obstétrique​35

​​3 La demande de stérilisation définitive​43

​​4 La réanimation néonatale​55

​​5 La pédiatrie​65

​​6 La réanimation adulte​75

​​7 La psychiatrie​87

​​8 Stratégie thérapeutique​97

​​9 La gériatrie​107

​​10 La fin de vie et l’aide à mourir​123

Partie 2​L’éthique clinique en 10 repères méthodologiques​

Introduction​​​​139

​​11 Quelle grille éthique de référence utiliser pour pratiquer l’éthique clinique ?​141

​​12 La saisine​149

​​13 L’instruction​155

​​14 Liste des éléments à explorer au cours de l’instruction​165

​​15 Le staff d’éthique clinique​173

​​16 Le suivi​185

​​17 Récapitulatif des étapes et clés pour une consultation d’éthique clinique réussie​190

​​18 10 questions parmi les plus fréquentes posées par les cas d’éthique clinique​194

​​19 10 éléments du contexte français contemporain importants à connaître​211

​​20 L’éthique clinique, pour renouveler le métier de soignant…​235Nicolas Foureur

Table des matières ​​​249

Avant-propos​​​Qu’est-ce que l’éthique clinique ?

Véronique Fournier

L’éthique clinique est une méthode. Du moins l’éthique clinique dont il sera question dans cet ouvrage. Elle propose un chemin pour traiter d’une question éthique singulière qui se pose concrètement pour un patient donné à un instant donné.

L’une de ses principales caractéristiques est de se pratiquer de façon collégiale et multidisciplinaire. Elle implique un collectif ayant choisi de se mettre au service du meilleur intérêt, non seulement médical mais global, du patient pour qui se pose la question en débat, tout en soupesant les conséquences éthiques des décisions à prendre pour l’ensemble des protagonistes impliqués. Le premier effet de ce travail collectif est de donner de l’ampleur à la parole du malade, de la rééquilibrer face à celle de ceux qui partagent avec lui le pouvoir de décider. Ici, le collectif vient en aide à l’individu. Il ne sert pas son intérêt premier, mais celui de la personne pour qui il est fait appel à lui. Sa force redonne de la puissance à la voix de l’homme seul. Elle supplée la vulnérabilité putative de l’homme malade.

La méthode ou démarche est dite d’éthique clinique, pour la différencier de ce que l’on entendait jusqu’à présent par « éthique médicale ». À vrai dire, il serait plus juste de la nommer « éthique médicale clinique », en la considérant comme une sous-partie de l’éthique médicale. Alors que l’éthique médicale s’intéresse aussi à des questions éthiques d’ordre général, l’éthique clinique dont il s’agit ici ne s’intéresse qu’à aider à la résolution de questions singulières, émergeant à propos de cas toujours uniques. Elle est dite clinique :

parce qu’elle intervient au chevet d’un patient réel en temps réel. L’éthique clinique est une éthique incarnée ;

parce qu’elle s’apparente et suit les mêmes étapes que celles employées par la médecine clinique : quel est le symptôme ; quelle est l’histoire de l’installation de ce symptôme ; quels sont les éléments de diagnostic positif et de diagnostic différentiel ; quelles sont les stratégies thérapeutiques qui peuvent être proposées ; le traitement est-il efficace et le patient amélioré, etc. ;

parce que la réponse apportée pour un patient singulier ne sera pas la même que celle apportée pour un autre, dans un autre contexte et un autre espace-temps, même si la question posée apparaît à première vue identique. Il s’agit d’une éthique du cas par cas.

Pour ses inventeurs, l’objectif premier de la méthode est d’améliorer la qualité du service médical rendu au patient. On pourrait presque dire qu’elle fait partie de l’arsenal « ​thérapeutique » mis à la disposition du médecin pour servir au mieux son patient, au même titre que beaucoup d’autres approches non médicamenteuses dont l’efficacité a été reconnue sur ce plan. Contrairement à ce que son nom pourrait laisser supposer, le but recherché par la démarche n’est en effet pas tant « l’éthique » que « la qualité » des soins délivrés. Si elle a des chances d’être efficace à cet égard, c’est d’abord parce qu’elle a pour vocation d’approfondir la réflexion préalable à une décision médicale signifiante, en aidant à en évaluer tous les enjeux éthiques, ce qui ne peut qu’en accroître la pertinence, donc la qualité (Fournier et al., 20071). C’est aussi parce qu’elle concourt grandement à augmenter le degré d’ajustement des soins délivrés aux souhaits du patient, tant le respect de l’autonomie de ce dernier est au fondement de sa démarche.

La façon de penser et de pratiquer l’éthique clinique qui est présentée ici est née Outre-Atlantique, même si nous l’avons quelque peu adaptée au contexte français au fil des ans, depuis que je l’ai transposée en France en 2002 et proposée comme méthode de référence pour le Centre d’éthique clinique2 créé par décision gouvernementale à l’hôpital Cochin à Paris, dans la foulée de la première loi relative aux droits des malades, dite loi Kouchner du 4 mars 20023. Les fondements en sont restés identiques : elle est avant tout un outil de bonne pratique médicale. Mark Siegler, l’un de ses principaux concepteurs, disait d’elle en 1990 que son « objectif central est d’améliorer la qualité des soins grâce à l’identification, l’analyse et l’aide à la résolution des questions éthiques qui émergent en pratique clinique courante4 ». Et encore qu’« affronter les questions éthiques qui se posent en clinique quotidienne et apprendre à correctement les résoudre fait intrinsèquement partie d’une bonne pratique médicale et par là-même de la qualité des soins due aux patients5 ». Pour lui, l’éthique clinique ne devrait pas se contenter d’aider à la résolution de dilemmes éthiques ponctuels. Elle devrait irriguer la pratique soignante et médicale dans ses aspects les plus répétitifs et quotidiens : lorsque l’on se pose la question de comment dire la vérité à un patient, de comment apprécier sa capacité à décider, de comment obtenir de lui un consentement vraiment éclairé, de ce que veut dire respecter son autonomie et la confidentialité qui lui est due, de comment soulager sa douleur, de comment l’accompagner en fin de vie, de comment interagir avec ses proches, etc. Pour Siegler, l’éthique clinique n’est donc rien moins qu’une façon de « soigner » et de donner « sens » au soin. C’est pourquoi elle s’adresse au premier chef aux soignants.

Sur le plan de la proximité intellectuelle, la démarche a plus à voir avec l’exercice clinique qu’avec la théorisation bioéthique qu’en font parfois les philosophes, poursuit-il6 : « Une éthique clinique dans laquelle les soignants n’ont pas le premier rôle est une éthique clinique qui n’a pas d’avenir autre qu’académique ou spéculatif et qui est à risque de divorce avec la médecine. » Et à Daniel Callahan, philosophe bioéthicien célèbre qui se demande si c’est vraiment la pratique clinique qui doit être au cœur de la préoccupation des bioéthiciens : « La vérité de la vie réside-t-elle dans la singularité des cas (ce que pensent les cliniciens), ou faut-il la penser à l’aune d’un grand tout, plus général, plus abstrait, mais tout aussi vrai, même si plus caché ? », Siegler répond : « Savoir débattre d’une question d’éthique clinique fait autant partie des règles de bonne médecine que de savoir prescrire le bon médicament. Les départements d’éthique qui ont divorcé d’avec les médecins, digressent vite en spéculations inutiles à la médecine7. »

C’est aussi la conception de l’éthique clinique que je défends : celle d’être un outil utile en priorité aux soignants8. C’est pourquoi cet ouvrage s’adresse résolument et en premier lieu à eux tous : les jeunes, les vieux, les médecins, les infirmiers, aides-soignants, psychologues, diététiciens, ergothérapeutes, orthophonistes, kinésithérapeutes, travailleurs sociaux, etc.

Ceci dit, dans cette conception de l’éthique clinique, la multidisciplinarité a un grand rôle. Elle est essentielle pour faire bon poids face à la force de conviction et à la légitimité des soignants qui sont massives sur ces questions relevant au premier chef de leur compétence. C’est pourquoi cet ouvrage a été conçu pour être également facilement accessible aux non-soignants : à tous ceux qui voudraient s’engager en éthique clinique en tant que citoyens, d’où qu’ils viennent : du droit, de la philosophie, de la sociologie, du monde associatif, de la société civile au sens large. Il est en effet indispensable que la multidisciplinarité soit présente de façon suffisante, en nombre comme en autorité intellectuelle, dans le collectif qui s’engage en éthique clinique. Ce n’est qu’à cette condition qu’il pourra à la fois :

entendre la voix des patients au-delà de ce que les soignants entendent, car ces derniers ont tendance à les entendre davantage en tant que patients qu’en tant que personnes ;

rappeler aux soignants qu’ils sont d’abord au service du patient et les aider à réfléchir à ce qu’être soignant veut dire ;

faire en sorte que tous les membres d’une même équipe soignante soient parties prenantes de la réflexion éthique et non les seuls médecins ;

rappeler aux soignants qu’ils travaillent dans un contexte social, législatif, politique, économique donné dont il est important qu’ils tiennent compte ;

se faire l’écho de la société dans sa diversité et de ce qu’elle attend de la médecine.

Différentes approches ou méthodes de travail en éthique se prévalent de l’appellation d’éthique clinique. Elles ont toute leur place et légitimité et je ne saurais défendre l’idée d’une quelconque supériorité de celle que nous présentons ici. Si je m’emploie à définir un peu précisément les contours de cette dernière, ce n’est que dans un souci de clarification. La finalité de l’approche n’est pas de mener une réflexion épistémologique ou herméneutique sur la fonction soignante et ce que le « prendre soin » veut dire. Ni d’être un nouveau champ d’étude empirique pour la philosophie morale. Ni même de faire de la délibération éthique collective le cœur de la démarche, renouvelant ainsi l’expérience démocratique9. Si la délibération collective tient une place importante dans notre approche, ainsi que l’idée de démocratie sanitaire10 − puisqu’il est attendu du collectif d’éthique clinique qu’il serve d’interface en quelque sorte, entre les questions éthiques difficiles qui se posent quotidiennement à la médecine d’une part et la société d’autre part, voire qu’il puisse en témoigner −, il n’en reste pas moins que notre objectif premier est de servir ponctuellement ce patient-là à cet instant-là. C’est cette finalité clairement posée qui recentre la méthode et fixe ce que nous estimons être de son ressort ou non.

C’est cette finalité aussi qui fait des soignants nos interlocuteurs privilégiés. Car leur place au chevet des patients est différente de celle des non-soignants. Ils sont engagés auprès d’eux dans un corps-à-corps, ainsi qu’un cœur-à-cœur, qui restent loin de la contribution à l’exercice que peuvent avoir des non-soignants, aussi mobilisés soient-ils en éthique clinique. La responsabilité des actes entrepris n’est d’ailleurs pas la même non plus entre celui qui prescrit et qui agit, et le consultant d’éthique qui ne fait qu’accompagner de sa présence les premiers concernés.

Le métier du soin est un métier d’engagement et de responsabilité envers un autrui qui joue sa peau. C’est ce qui fait sa beauté et sa puissance. C’est aussi cela qui aveugle parfois ceux qui le pratiquent quant aux limites de leur art. C’est à cet instant qu’un regard extérieur, tiers et hors champ disciplinaire, peut leur devenir essentiel, notamment lorsqu’ils sont confrontés à une interrogation éthique, voire un conflit ou un malaise éthique au chevet d’un patient. S’ils sollicitent face à cela l’éthique clinique, celle-ci leur sera d’autant plus utile que la multidisciplinarité de son collectif saura les aider à prendre de la distance vis-à-vis des questions qu’ils se posent. Il faudra pour cela que cette multidisciplinarité soit suffisamment plurielle, puissante et libre. C’est à ces conditions que l’éthique clinique devient un authentique geste soignant.

Cette dimension soignante de la démarche d’éthique clinique est celle dont témoigne Nicolas Foureur dans le dernier chapitre de cet ouvrage. Médecin lui aussi, il a repris en 2020 la direction du Centre d’éthique clinique que j’ai moi-même dirigé depuis sa création en 2002 jusqu’à cette date. Il raconte quelle expérience a été pour lui de passer d’un exercice purement clinique à un exercice différent de la médecine. Cet ouvrage est ainsi écrit à quatre mains, par deux médecins, malgré l’essentialité de la multidisciplinarité dans l’exercice d’éthique clinique. C’est un choix assumé pour mieux situer, une fois encore, délibérément, l’ouvrage du côté soignant.

Notes

1. V. Fournier et M. Gaille, « Approche par les principes, approche par les cas : sur le terrain, une complémentarité nécessaire et féconde », Éthique & Santé, 2007, n° 4, p. 126-130.

2. http://ethique-clinique.aphp.fr.

3. Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

4. M. Siegler, E.D. Pellegrino, P.A. Singer, « Clinical Medical Ethics », JCE, 1990, n° 1, p. 5-9.

5. ​ Idem.

6. M. Siegler, « Clinical Medical Ethics: Its History and Contributions to American Medicine », JCE, 2019, vol. 30, n° 1, p. 1-10.

7. Idem.

8. Dans cet ouvrage, et par convention, nous utiliserons le mot « soignants » pour désigner l’ensemble des personnels soignants, qu’il s’agisse des médecins ou des autres soignants intervenant au chevet des patients. De la même façon, lorsque nous parlerons d’« équipe soignante », cela sera pour désigner l’ensemble des soignants, médecins ou non, en charge d’un même patient.

9. P. Boitte et al., Pour une bioéthique clinique, Presses universitaires du Septentrion, 2003. R. Le Berre et al., « L’éthique clinique comme expérience démocratique », Éthique et pratiques dans le champ de l’intervention sociale en santé, 2016, vol. 28, n° 2, p. 172-186.

10. J.-P. Arveiller, P. Tizon : « Derrière ce mot (de démocratie sanitaire) qui fait savant se cache un concept en fait très simple, celui de la participation citoyenne aux politiques de santé. La définition qu’en donnent les ARS est même particulièrement concise et pragmatique : “La démocratie sanitaire est une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation.” La seule question qui se pose, finalement est celle de la définition des “acteurs du système de santé”. Si, dans les années quatre-vingt cette définition aurait pu s’entendre simplement puisque, par “acteurs du système de santé” on entendait l’ensemble des professions médicales et paramédicales d’un côté, l’administration chargée de la politique de soin de l’autre, les choses sont devenues moins simples puisque, depuis les années quatre-vingt-dix, les usagers ont commencé à revendiquer puis à prendre une place de partenaire parmi ces acteurs. » In « Démocratie sanitaire, qu’est-ce à dire ? », Pratiques en santé mentale, 2016/2 (62e année), p. 2.

Partie​ 1​L’éthique clinique en 10 cas
et 40 questions

​

Les 40 questions d’éthique clinique traitées
à l’occasion de ces 10 cas

1. Qui est le patient (1) ? 

p. 24

2. La place de la loi (1) 

p. 27

3. L’intérêt de l’enfant 

p. 29

4. Quelle place accorder au respect de l’autonomie (1) ?

p. 30

5. Qui est le patient (2) ? 

p. 36

6. La place de la loi (2) 

p. 37

7. Qui est légitime pour décider (1) ? 

p. 39

8. Le risque de malfaisance (1) 

p. 40

9. Quel poids accorder au respect de l’autonomie (2) ? 

p. 44

10. La tentation de la psychologisation 

p. 47

11. L’atteinte à l’intégrité corporelle 

p. 48

12. La médecine au service d’une demande non strictement médicale 

p. 50

13. Le concept d’obstination déraisonnable 

p. 57

14. Décider en situation d’incertitude médicale 

p. 58

15. La demande d’obstination déraisonnable 

p. 59

16. Le risque de malfaisance (2) 

p. 61

17. La place des parents dans la décision 

p. 63

18. Les proches peuvent-ils invoquer l’obstination déraisonnable ? 

p. 68

19. La question du handicap 

p. 70

20. Qui est légitime pour décider (2) ? 

p. 72

21. Faut-il se défendre d’un recours « instrumental » à la consultation d’éthique ? 

p. 77

22. Les procédures de LAT 

p. 78

23. La place du médico-judiciaire dans la décision 

p. 82

24. La place de la religion et de la culture dans la décision 

p. 83

25. Contrainte et respect de l’autonomie 

p. 88

26. Refus de soins et respect de l’autonomie 

p. 90

27. Refus de soins versus balance bienfaisance/non-malfaisance 

p. 92

28. Les risques de discrimination dans l’accès aux soins 

p. 94

29. Soigner toujours plus est-il toujours mieux ? 

p. 99

30. Vulnérabilité et autonomie 

p. 101

31. La dimension « psychosociale » dans la décision médicale 

p. 104

32. L’institutionnalisation sans consentement 

p. 109

33. La médicalisation du grand âge 

p. 111

34. La sexualité en institution 

p. 115

35. La place des proches en Ehpad 

p. 117

36. La fin de la vie et la fin de vie 

p. 126

37. Comment comprendre une demande d’aide active à mourir ?

p. 129

38. La différence entre parler pour soi-même ou parler pour autrui 

p. 130

39. Ce qui est illégal peut-il être éthique ? 

p. 132

40. Jusqu’à quel point une consultation d’éthique peut-elle accompagner une demande illégale ? 

p. 134

​Introduction​​​​

L’éthique clinique telle que nous la concevons et la décrivons dans cet ouvrage se pratique donc au chevet des patients. Lorsque se pose une question cruciale quant à la décision médicale, voire médico-sociale qu’il convient de prendre au service de leur meilleur intérêt, ceux qui ont leur mot à dire ne sont pas toujours d’accord entre eux. Ils peuvent ressentir qu’il y a une dimension éthique sous la question qui fâche, et que l’éclaircir apaiserait les tensions et faciliterait la décision. L’éthique clinique peut alors être utile. Son rôle est en effet d’aider à identifier l’ensemble des différents enjeux éthiques qui s’enchevêtrent jusqu’à faire conflit et bloquer une décision médicale singulière. Chemin faisant, elle aura aussi à cœur d’aider à ce que le dialogue se réinstaure entre les différents protagonistes impliqués, ce qui permettra au processus de décision de se remettre en route.

Les situations à propos desquelles l’éthique clinique est sollicitée mettent toujours en scène une personne particulière, avec tout à la fois son histoire médicale et son histoire de vie. S’y croisent des arguments médicaux, familiaux, sociaux, voire culturels ou religieux, qui ont chacun plus ou moins d’importance pour les différents acteurs en présence. Ce sont ces histoires qui rendent la démarche vivante, et c’est en les racontant que l’on peut le mieux comprendre la complexité des nombreux dilemmes éthiques que soulève l’exercice de la médecine aujourd’hui. C’est pourquoi nous nous proposons dans cette première partie de notre ouvrage d’introduire le lecteur à l’éthique clinique, à l’aide de quelques-unes des histoires d’éthique clinique dont nous avons eu à traiter au cours des dernières années.

Nous avons organisé cette partie en abordant un thème différent par chapitre, choisis parmi ceux les plus susceptibles de faire émerger une question d’éthique clinique : l’assistance médicale à la procréation, l’obstétrique, la pédiatrie, la gériatrie ou encore la fin de vie. Ces chapitres débuteront tous par une histoire, voire deux. Il s’agira toujours d’histoires vécues. Cela nous est apparu important pour qu’elles soient vraiment crédibles, dans les faits comme dans la restitution des réactions de ceux qu’elles ont mobilisés. Toutes ont été rendues méconnaissables et anonymes. Nous ne les raconterons pas toujours de la même manière, ni n’insisterons sur la façon dont elles se sont dénouées. Nous y avons recours essentiellement pour faire comprendre combien l’éthique clinique est une éthique qui implique des hommes et des femmes ayant existé, avec chacun leur contexte singulier. Il ne s’agit pas d’une éthique de vignettes cliniques, ni de cas paradigmatiques. Ces histoires nous aident également à rendre concrets les enjeux éthiques que chacune soulève.

Après la narration de l’histoire, nous prendrons le temps de comprendre en quoi celle-ci pose question sur le plan éthique. En effet, si l’on veut pouvoir aider ceux qui en appellent à l’éthique clinique, il faut commencer par bien saisir le dilemme éthique sous-jacent à la décision médicale en suspens. Si l’on réagit en pensant que la réponse va de soi, ou qu’il n’y a en l’occurrence aucune dimension éthique dans la question posée, on aura du mal à aider ceux qui appellent.

Puis, nous détaillerons la liste des questions éthiques qui seront traitées dans ce chapitre particulier, à l’aide de l’histoire choisie à cette fin. Le traitement approfondi de celles-ci constituera la matière principale du chapitre concerné. L’objectif étant que mises bout à bout, l’ensemble des questions traitées couvrent une bonne part des questions d’éthique clinique qui se posent aujourd’hui en médecine quotidienne. En les discutant, nous ferons régulièrement référence aux différents chapitres de la seconde partie, pour aider le lecteur à mieux se servir des outils et repères méthodologiques qui y sont détaillés, en miroir de ces histoires cliniques.

Enfin, précisons que nous nous adressons avec ce livre à tous ceux qui, grâce à l’éthique clinique, souhaitent enrichir leur expertise professionnelle individuelle, soignante ou autre, qu’ils en aient ensuite un usage personnel, s’intègrent dans un collectif multidisciplinaire existant d’éthique clinique, ou se destinent à développer au sein de leur environnement une véritable consultation d’éthique clinique, sur le modèle de ce que nous avons créé à l’hôpital Cochin. Nous nous adresserons indifféremment aux uns comme aux autres, le but étant que chacun trouve dans ces quelques pages ce qui lui sera utile pour poursuivre ses propres objectifs.

​Chapitre 1​​L’accès à l’assistance médicale
à la procréation (AMP)​

​​​​L’histoire

Il a 44 ans, elle 40 ans, ils s’aiment et vivent en couple depuis 5 ans. Aucun n’a d’enfant d’une union précédente et jusque-là, ils n’ont jamais considéré comme urgent d’en faire ensemble. Mais on a découvert chez lui un mauvais cancer digestif il y a deux ans. Trois lignes de chimiothérapie ont déjà été essayées depuis l’intervention chirurgicale, sans succès pour l’instant. Les médecins n’arrivent pas à contrôler la situation. Une quatrième ligne va être tentée. Lui comme elle, ont parfaitement compris que ce n’était pas sûr qu’il s’en sorte.

Au dernier rendez-vous avec le cancérologue, ils ont évoqué leur souhait d’essayer de faire maintenant un enfant. Ils voudraient récupérer les paillettes de sperme prélevées avant la chimiothérapie et conservées au Cecos1. Qu’en pense le médecin ? Peut-on prévoir les choses sans attendre ? Comment les concilier avec le démarrage de la nouvelle chimiothérapie ? Le cancérologue dit qu’à première vue, il ne voit pas d’inconvénient au projet, mais il ajoute qu’il voudrait prendre le temps de réfléchir pour leur donner un avis un peu plus éclairé. Il voudrait en parler avec ses collègues du Cecos, et aussi du Centre d’éthique clinique. Que dit la loi ? Que dit l’éthique ?

​​​​Le dilemme éthique

La réponse à la question posée ne va pas de soi sur le plan éthique parce qu’il y a toutes les chances que l’équipe d’AMP éprouve un certain malaise face à cette demande, formulée dans des circonstances dramatiques et vis-à-vis de laquelle il faut répondre vite : elle va s’interroger pour savoir si en acceptant d’aider ce couple, elle leur rend ou non service, à lui, à elle, et à l’enfant à venir qui a toutes les chances de naître orphelin de père. Est-ce son rôle ?

Les questions d’éthique clinique traitées à l’occasion de ce chapitre

1. Qui est le patient (1) ?

2. La place de la loi (1)

3. L’intérêt de l’enfant

4. Quelle place accorder au respect de l’autonomie (1) ?

1​. Qui est le patient (1) ?

C’est toujours la première question à se poser en éthique clinique. Il est important de s’y confronter pour savoir au nom de quel argument éthique on va répondre dans un sens ou dans un autre à la demande qui est faite. Le plus souvent, la réponse va de soi. Sauf ici, et en AMP en général, où la réponse n’est pas toujours si évidente, car le patient peut être la femme, l’homme, le couple ou encore l’enfant à venir.

« Qui est le patient ? » est une question-clé en éthique clinique.

Dans le cas présent, la réponse qui vient en premier à l’esprit est que c’est l’homme, le patient : c’est lui qui est malade et dont les jours sont comptés ; c’est lui qui formule la demande et pour qui il apparaît crucial que la réponse soit positive ; enfin, c’est lui le patient du Cecos qui conserve les paillettes de sperme et à qui va être faite la demande de restitution.

Pour autant, c’est la femme qui va porter l’enfant, si grossesse il y a. C’est elle qui va subir le geste technique d’AMP et qui va ultérieurement devenir la patiente de l’équipe d’obstétrique si la tentative est un succès. Sans compter qu’il y a une forte probabilité qu’elle ait à élever seule cet enfant, si la grossesse va jusqu’à son terme. À ce titre, n’est-ce pas elle qui doit être considérée en priorité comme la patiente ? Ne faut-il pas alors vérifier en tête-à-tête ce qu’elle pense, elle, du projet ? Est-elle parfaitement libre de ses choix ? N’agit-elle pas en soutien du désir fort de son homme ? Est-ce le meilleur service à lui rendre à elle que de l’aider à avoir un enfant maintenant de cet homme-là ? À moins que vu son âge, elle fasse ce choix en toute conscience que c’est peut-être sa dernière chance de devenir mère ?

Et puis, il y a le couple. Il n’est pas si évident que le rôle des soignants soit de s’immiscer dans la relation qui les lie, elle et lui, au sein de leur dynamique de couple, en ayant quelque chose à dire de la façon dont ils la conçoivent, aujourd’hui et pour l’avenir, quoiqu’il advienne de lui. Ne pourrait-on considérer qu’ils ne font qu’un vis-à-vis de la demande qu’ils portent et que c’est indissolublement à deux qu’ils constituent « le » patient ? Si tel est le cas, peut-être ne faut-il pas les rencontrer séparément. Pourtant, on a du mal à se sortir de l’idée qu’ils ne sont pas à égalité vis-à-vis du projet, ni aujourd’hui où leurs enjeux ne sont pas les mêmes au regard de cette demande, ni demain s’il se concrétise.

Quant à l’enfant à naître, à ce stade il n’existe pas. Il n’est qu’un espoir. Pourtant, il est lui aussi omniprésent pour tous les protagonistes engagés. Il est porteur d’avenir pour l’homme qui le désire, voire d’éternité, à tout le moins de transmission. Pour lui, il s’agit probablement de se survivre un peu. Et aussi de continuer de vivre, d’avoir des projets, des désirs. Enfin, il s’agit de laisser quelque chose de soi à la femme que l’on aime, un ultime cadeau.

Dans sa tête à elle également, l’idée de l’enfant qui pourrait naître est omniprésente, soit qu’elle l’espère et l’investisse déjà, comme porteur de son souvenir à lui, soit qu’elle s’inquiète obscurément de comment elle vivra cette présence qui sera indissolublement liée à lui, par-delà la mort. Ce souvenir laissera-t-il une place suffisante à l’installation d’une relation mère-enfant, saine pour ce dernier ? Difficile pour elle aujourd’hui de répondre à cette question. Elle est pour l’heure entièrement occupée à être à la hauteur de ce que son compagnon attend d’elle, qui est précisément qu’elle dise oui à ce projet d’enfant.

Enfin, cet enfant potentiel est aussi omniprésent dans l’esprit de l’équipe d’AMP, ne serait-ce que parce qu’elle participe à sa conception. Sans elle et la préparation technique des paillettes, pas de grossesse. Par ailleurs, la loi lui confie explicitement le rôle d’être comptable du meilleur intérêt de l’enfant, avec la possibilité de surseoir à la demande d’aide si elle a un doute sur ce point, on y reviendra dans un instant. De ce fait, n’est-ce pas lui, ce futur enfant, qu’elle aura tendance à considérer comme le principal patient de cette histoire, celui à qui elle doit protection, justement parce qu’il ne peut pas à ce stade plaider pour lui-même et qu’il est en quelque sorte le plus vulnérable des protagonistes en présence ?

On le comprendra aisément, à cette question de « Qui est le patient ? », il y a de fortes chances que la réponse spontanée ne soit pas la même pour tous, ce qui la complique encore. Pour le cancérologue, le patient sera probablement l’homme, il sera favorable à tout ce qui est bon pour son patient, et aura à cœur de l’aider à réaliser cet ultime projet. Alors que pour l’équipe d’AMP, la réponse sera moins évidente ; en tout cas il est vraisemblable qu’elle se préoccupera aussi des conséquences de ses actes pour la femme, ainsi que pour l’enfant à naître.

Alors comment répondre à la question ? Comme souvent en éthique clinique, la « bonne » réponse ne va pas de soi. C’est même pour cela qu’il est fait appel à elle. Il faut la réfléchir, la travailler, la construire, à plusieurs. C’est à cette fin que l’équipe d’AMP pourra souhaiter s’adjoindre l’avis d’un tiers. C’est à cela que servent les consultations d’éthique clinique : à apporter le regard d’une instance tierce, n’ayant pas d’enjeu ni personnel ni professionnel vis-à-vis de la question posée, et s’intéressant à la question, autant d’un point de vue citoyen que médical2.

Ce faisant, on aura possiblement tendance à se donner un peu de temps avant de répondre. Mais il faudra veiller à ne pas tergiverser trop longtemps, parce que le couple attend et que pour eux le temps est compté. La remarque est importante parce que c’est une tendance assez naturelle que de prendre son temps en médecine face à une question compliquée, mais il faut vraiment faire attention à ne pas oublier que ce temps ne pèse pas le même poids pour les équipes et pour les demandeurs.

Attention : prendre son temps pour répondre en médecine ne pèse pas le même poids pour les équipes et pour les demandeurs.

​2. La place de la loi (1)

Face à toute question d’éthique clinique, on s’interrogera pour savoir ce que dit la loi à son propos. En matière d’accès à l’AMP, cette dernière est très précise3. En ce qui concerne la question posée par le cas présent, elle n’interdit pas à cet homme de récupérer ses paillettes quand il le veut pour tenter d’avoir un enfant avec sa compagne. Elles sont sa propriété, le Cecos ne les détient que pour des raisons techniques, en tant que conservateur du sperme congelé et garant des conditions de sécurité sanitaire de sa congélation et décongélation. S’il a jusqu’à maintenant interdiction d’aider à une conception d’enfant post-mortem, il se doit de rendre sur demande ses paillettes à son propriétaire, tant que celui-ci est vivant, y compris s’il est à l’article de la mort.

Pour autant, le Cecos a deux rôles : le premier de banquier, le deuxième de biologiste de la reproduction. Si sa casquette de banquier lui commande de rendre au propriétaire le bien qui est le sien au moment où il le réclame, sa compétence professionnelle de biologiste de la reproduction le rend coresponsable sur le plan médical, avec l’équipe médicale d’AMP, de l’utilisation qui va être faite de ces paillettes. Et à ce titre, la loi confie aux équipes soignantes – biologique et médicale – la tâche de veiller à ce que ce recours à l’AMP ne soit pas préjudiciable à l’intérêt de l’enfant à naître4.

C’est à ce deuxième titre que le Cecos pourrait ici être fondé au nom de la loi à refuser de délivrer à l’homme ses paillettes : il peut arguer qu’il n’est pas idéal pour un enfant de naître sans père – que ce n’est pas son « meilleur intérêt » –, que si cela arrive du fait des circonstances malheureuses de la vie, c’est un compte, mais qu’il n’est pas dans son rôle à lui, Cecos, de favoriser la naissance d’un enfant orphelin de père : cela risquerait d’être « malfaisant » vis-à-vis de cet enfant. C’était jusqu’il y a peu, une position fréquente des Cecos. Mais depuis, les avis ont évolué, certains mettant en cause cette idée selon laquelle l’intérêt de l’enfant serait compromis par le fait de naître après la mort de son père. Si bien que dans cette situation, comme souvent, la loi, aussi précise soit-elle, ne vide pas de son contenu l’interrogation éthique et ne permet pas à elle seule de conclure.

La loi, aussi précise soit-elle, ne vide pas toujours de son contenu l’interrogation éthique et ne permet pas à elle seule de conclure.

​3. L’intérêt de l’enfant

On peut en effet très bien concevoir différemment les conditions qui préservent au mieux l’intérêt du futur potentiel enfant du couple de notre histoire. Si certains resteront convaincus qu’il est suffisamment préjudiciable de naître sans père pour que la médecine ne le favorise pas, d’autres soutiendront que l’essentiel pour ce futur enfant sera préservé puisqu’il saura que son père l’a intensément désiré pour lui, et pour sa femme avec lui. Ils ajouteront que peu de couples, lorsqu’ils conçoivent un enfant, le font en connaissance de cause et en ayant réfléchi à si leurs conditions de vie étaient optimales pour l’intérêt de ce futur enfant. Pourquoi serait-on ici plus exigeant sur ce point ? Parce que ce couple demande de l’aide, répondront les premiers, ce qui engage la responsabilité de ceux qui la lui apportent. N’est-ce pas de l’abus de pouvoir que de prétexter de cette responsabilité pour décider à la place de ces demandeurs de ce qui est le mieux pour l’enfant à venir, rétorqueront les seconds ?

Cette notion d’intérêt de l’enfant est l’une de celles qui continuent d’être les plus discutées que ce soit par les médecins, les psychologues ou les juristes, en France comme à l’étranger, avec des positions parfois assez différentes d’une discipline à l’autre et d’un pays à l’autre5. Elle reste donc à ce jour une notion difficile à utiliser pour conclure.

​4. Quelle place accorder au respect de l’autonomie (1) ?

Comme on le détaillera et le justifiera abondamment en deuxième partie de cet ouvrage, le principe de respect de l’autonomie est l’un des principes fondateurs de l’éthique clinique et médicale.

Le principe du respect de l’autonomie est l’un des principes fondateurs de l’éthique clinique et médicale.

Si bien que l’une des premières et principales étapes de la réflexion en éthique clinique consiste à vérifier ce que l’on doit au(x) patient(s), au nom du respect dû à son/leur autonomie6.

Dans l’histoire qui nous occupe ici, la réponse à cette question dépend d’abord de la réponse à la première question posée : « Qui est le patient ? » En effet, en éthique clinique, l’autonomie qui doit être respectée au nom de ce principe cardinal du respect de l’autonomie, est celle de celui que l’on retient comme « le » patient de l’histoire : lui, elle, le couple, l’enfant à naître ? Étant entendu que pour ceux pour qui le patient serait l’enfant à naître, il faudra se méfier de ne pas faire parler quiconque au nom de son autonomie, celle-ci n’existant pas puisque lui-même n’existe pas. C’est donc sur un autre argument que celui de l’autonomie qu’il faudra s’appuyer pour la décision, si c’est l’enfant qui est considéré comme le patient.

Imaginons que nous ayons conclu ici que le patient à considérer était le couple, les questions relatives à son autonomie sont de deux ordres, comme souvent lorsqu’il s’agit de réfléchir à cette dimension :

Que peut-on dire de leur capacité à décider pour eux-mêmes de façon libre et éclairée : y a-t-il des raisons de remettre en cause leur autonomie ?

Que leur doit-on au nom du respect de cette dernière ?

En ce qui concerne le premier point, on a déjà évoqué l’hypothèse que les deux membres du couple ne soient pas totalement autonomes – au sens de libres – l’un vis-à-vis de l’autre, en insistant sur le fait qu’il apparaissait pour autant difficile de s’immiscer entre eux. Si donc, ils ne semblent pas souhaiter ni l’un ni l’autre qu’on les voie séparément, il faudra leur faire confiance et respecter leur souhait d’une autonomie portée à deux, du moins pour la circonstance, ce qui a été le cas dans l’histoire dont il s’agit. En effet, faire le choix de limiter en toute connaissance de cause sa propre autonomie, en l’occurrence ici en décidant de prendre une décision à deux plutôt que seul, n’est pas contradictoire avec l’importance que l’on apporte à se voir respecter dans ses choix et ses valeurs, donc dans son autonomie.

Mais il est important de souligner que tel n’est pas toujours le cas et qu’il faut savoir laisser ouverte la possibilité d’une rencontre séparée pour ceux qui le souhaiteraient. Il se peut en effet que certains se saisissent de l’opportunité d’une discussion avec l’équipe d’éthique clinique pour exprimer leurs doutes ou leurs réticences vis-à-vis de la décision en débat, sans arriver à les porter directement à la connaissance de leur conjoint, par peur peut-être de le décevoir.