Pour la première fois, un enfant atteint d’autisme sévère
nous raconte l’autisme de l’intérieur. Il répond

aux questions que les parents se posent :
Pourquoi fuis-tu le contact visuel ?

Est-il vrai que tu détestes qu’on te touche ?

Pourquoi répètes-tu la même question sans arrêt ?

Pourquoi sautes-tu en tapant des mains ?, etc.

David Mitchell, l’un des meilleurs écrivains anglais
de sa génération et père d’un enfant autiste,
a découvert ce texte qui fut pour lui une révélation,
une sorte de Scaphandre et le Papillon de l’autisme :

« J’ai eu l’impression, pour la première fois, que notre fils

nous racontait ce qui se passait dans sa tête. »

Il a décidé de le traduire du japonais avec sa femme
KA Yoshida : « Ce livre est bien plus qu’une somme
d’informations, il apporte la preuve qu’il y a, emprisonné
à l’intérieur du corps autistique, apparemment
impuissant, un esprit aussi curieux, subtil et complexe
que le vôtre, le mien, celui de n’importe qui. »

Naoki a appris à communiquer grâce à une grille
alphabétique. Il a écrit ce livre à 13 ans et l’a d’abord publié
via Internet. Il a aujourd’hui 22 ans et communique toujours
grâce à son clavier. Il vit à Kimitsu et tient un blog.

Traduit de l’anglais par Daniel Roche

Sais-tu pourquoi je saute ?

se prolonge sur le site www.arenes.fr

Titre original : The reason I jump

© Naoki Higashida, 2007, pour le texte en japonais

© KA Yoshida et David Mitchell, 2013,
pour la traduction en langue anglaise

© David Mitchell, 2013, pour l’introduction

© Éditions des Arènes, Paris, 2014,
pour la traduction française

Illustration : Gérard Dubois

Couverture : Sara Deux

Éditions des Arènes

27, rue Jacob, 75006 Paris

Tél. : 01 42 17 47 80

arenes@arenes.fr

Qui a dit que les autistes s’enfermeraient dans une bulle ? Qu’ils seraient des êtres insensibles, indifférents au monde extérieur ? Naoki, treize ans, enfant doué d’autisme non verbal, fait trembler nos préjugés sur leurs bases, simplement en montrant une à une sur un tableau des lettres qui s’assemblent en phrases, en pages de vie.

Les autistes, en particulier non verbaux, seraient-ils déficients ? On l’a pensé durant des siècles, comme pour les sourds.

Les autistes seraient dépourvus de sentiments ? Naoki, à peine adolescent, porte déjà bien plus de sagesse que beaucoup d’autres personnes dites normales au seuil de la vieillesse.

L’autisme rend marginal ? Je n’ai su que j’étais handicapé que quand les autres me l’ont dit, explique Naoki en racontant son histoire.

Et quelle histoire ! Le petit Naoki est devenu conteur d’humanité. Laboratoire ambulant, il porte d’autres dimensions de l’expérience humaine. Son infinie délicatesse, sa justesse de ton, sa sublime clarté quand il expose sa vie quotidienne et intérieure, placent son livre hors de toutes les catégories et des cases « autiste » ou « non-autiste ».

Un livre qui me ferait presque regretter d’avoir grandi. De ne pas (ou ne plus) être suffisamment autiste. Quand Naoki explique « pourquoi je saute », c’est à se demander pourquoi le reste du monde, lui, ne saute pas du même élan du cœur.

« Je cherche la voie du bonheur… », dit Naoki. L’enfant est riche de ce que les autres nomment déficiences. Il se fait éclaireur d’humanité.

Quand il souhaite un « bon voyage dans notre monde », que lui souhaiter d’autre qu’un bon voyage dans sa fascinante vie ? Cet enfant non verbal est devenu un écrivain démiurge, tel Christophe Colomb transmuant en continent nouveau ce qui n’était que brumes et mythes confus.

Naoki est le porte-parole de la foule immense de ceux que l’on a voulu oublier sur le bord du chemin.

Josef Schovanec,
auteur de Je suis à l’est !
et d’Éloge du voyage à l’usage des autistes
et de ceux qui ne le sont pas assez

INTRODUCTION

L’auteur de ce livre, un garçon de treize ans, invite le lecteur à se représenter la vie quotidienne d’un être humain auquel la faculté de parler a été retirée. Expliquer qu’on a faim, qu’on est fatigué, qu’on souffre devient alors impossible, au même titre qu’une discussion amicale avec un proche. Poussons un peu plus loin ce petit exercice imposé : imaginez qu’après avoir perdu votre capacité à communiquer, vous constatiez également la disparition inopinée de votre « rédacteur en chef interne », celui qui se charge d’habitude de mettre de l’ordre dans vos pensées. Il est probable que vous n’ayez jamais pris conscience, auparavant, de son existence. En revanche, maintenant qu’il est parti, vous réalisez trop tard que, pendant toutes ces années, c’est lui qui a permis à votre esprit de fonctionner correctement. Irrésistiblement, vous voici submergé par un torrent d’idées, de souvenirs, d’impulsions et de pensées en tout genre. Jusque-là, votre rédacteur en chef personnel s’occupait de contrôler ce torrent d’informations et d’en rejeter la plus grande part pour n’en conserver qu’une toute petite quantité afin de les soumettre à votre attention.

Votre esprit ressemble à présent à une pièce où vingt postes de radio, tous réglés sur des stations différentes, vomissent une cacophonie de voix et de musiques entremêlées. Ces radios ne possèdent pas de bouton marche-arrêt, et encore moins de réglage de volume ; la pièce dans laquelle vous vous trouvez, qui plus est, n’a ni porte ni fenêtre : le soulagement ne vous sera autorisé que lorsque vous serez trop épuisé pour rester éveillé. Et comme pour compliquer un peu plus le problème, un autre « rédacteur en chef interne » dont, jusqu’ici, vous ne soupçonniez pas davantage l’existence, vient lui aussi de prendre congé sans préavis : votre « aiguilleur des sens ». Voilà que déferle soudain, renversant tout sur son passage, un flux sensoriel déclenché par votre environnement, sans le moindre filtrage qualitatif. Couleurs et motifs s’y bousculent en hurlant dans le dessein de capter votre attention. L’adoucissant textile de votre pull-over exhale un arôme aussi entêtant qu’un désodorisant d’ambiance qu’on vous pulvériserait sous le nez. Votre jean si confortable habituellement vous gratte autant qu’un vêtement de bure bien rêche. Mais ce n’est pas tout : votre système vestibulaire et proprioceptif est lui aussi en panne, si bien que le sol tangue comme un ferry par gros temps ; du coup, vous n’êtes plus du tout certain que vos mains et vos pieds sont toujours en relation avec le reste de votre corps. Vous éprouvez la sensation tactile des plaques osseuses qui composent votre crâne. Vous sentez physiquement chacun de vos muscles faciaux et votre mâchoire. Votre tête est comme prise en étau dans un casque de motard trois tailles trop petit, ce qui explique peut-être (ou pas) pourquoi le climatiseur vous semble aussi assourdissant qu’une perceuse électrique. Quant aux paroles de votre père, qui se trouve pourtant juste devant vous, elles sont à peu près aussi intelligibles que s’il vous appelait sur son portable, depuis un train circulant au bout du monde, conversation régulièrement entrecoupée de passages dans des tunnels et tenue dans une langue que vous ne comprenez plus. De toute façon, vous n’êtes pas plus capable de comprendre votre langue maternelle qu’aucun autre idiome : à partir de maintenant, toutes les langues sont des langues étrangères. Même votre perception de la durée a disparu, ce qui vous rend impuissant à distinguer entre une minute et une heure – comme si vous étiez enseveli dans un poème d’Emily Dickinson consacré à l’éternité ou enfermé dans un film de science-fiction où le temps est élastique. Mais les poèmes et les films ont une fin, alors que cette réalité-là, c’est désormais la vôtre, et elle est permanente. L’autisme dure toute la vie. Et d’ailleurs le mot lui-même, autisme, n’a pas plus de sens pour vous que 自閉症, αυτισμός ou ऑटिजम.

Merci de tenir jusqu’à la fin, même si cette fin, pour la plupart d’entre nous, impliquerait tôt ou tard la sédation et un internement dont il vaut mieux ne pas imaginer les conséquences. Or, pour toutes les personnes nées sous le signe des troubles du spectre autistique, cette réalité chaotique, non filtrée et terrifiante, c’est leur chez-soi. Les fonctions dont les hasards de la génétique nous ont gratifiés, comme ce privilège inné de disposer d’un « rédacteur en chef » intégré, les autistes doivent tout au long de leur vie apprendre à « faire comme si » c’était aussi les leurs. C’est une tâche herculéenne, sisyphéenne, titanesque, au plan émotionnel autant qu’intellectuel, et si les personnes qui l’entreprennent, atteintes d’autisme, ne sont pas des héros, alors je ne sais pas ce qu’est l’héroïsme. Que les héros, ici, n’aient pas le choix ne change rien à l’affaire. La sentience1 elle-même n’est pas tant un fait à considérer comme acquis qu’une autoconstruction brique par brique qui requiert un entretien constant. Et comme si une telle entreprise n’était pas assez démesurée, les autistes doivent survivre dans un monde extérieur où leurs « besoins spéciaux » les ravalent, pour leurs compagnons de jeu, au rang d’« attardés », où les crises de nerfs et de panique sont perçues comme des accès de colère. Ceux qui demandent à bénéficier des indemnisations réservées aux handicapés sont souvent considérés comme des parasites, et la politique étrangère du Royaume-Uni peut se retrouver taxée d’« autisme » par un ministre français, en l’occurrence M. Lellouche – qui s’excusa a posteriori : il n’avait jamais imaginé que ce terme pût blesser qui que ce fût. Cela va sans dire.