EMMANUEL HIRSCH

DEVOIR MOURIR,
DIGNE ET LIBRE

LES ÉDITIONS DU CERF

© Les Éditions du Cerf, 2023

www.editionsducerf.fr
24, rue des Tanneries
75013 Paris

EAN : 978-2-204-15565-6

Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo.

En hommage à Catherine Ollivet qui, depuis la création de l’Espace éthique AP-HP en 1995, m’a accompagné jusqu’à sa mort, le 5 novembre 2022, dans un parcours de vie en éthique.

Je dédie ce livre aux personnes qui ont été accueillies depuis 1989 à l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Paul Brousse (AP-HP), fermée le 7 octobre 2022. C’est témoigner ma considération aux équipes soignantes et aux bénévoles qui y ont développé une approche éthique, bienveillante et compétente de la présence humaine auprès de celui qui vit les derniers moments de son existence ainsi que de ses proches.

Cet engagement a été rompu par l’institution, 23 ans après la création de cette unité par les docteurs Michèle-Hélène Salamagne et Renée Sebag-Lanoë, au moment même où le président de la République lançait une convention nationale sur la fin de vie…

Je ne me sens pas d’affinité pour le fameux mot de Cicéron que la vie est une méditation de la mort. La vie est une méditation de la vie, et je dirais qu’il faut vivre au jour le jour. Il faut vivre comme s’il fallait plier bagage demain mais aussi comme si on avait tout le temps devant soi. Pour mon propre travail c’est ainsi que je me rapporte à ma propre mort. C’est-à-dire de ne pas en tenir compte et de ne pas se hâter à terminer un travail ou un livre sous le prétexte que le temps est compté. Il l’est certainement, mais comme on ignore sur quelle somme totale d’années ou de mois ou de jours le temps que l’on prend ou que l’on dépense à faire quelque chose est retranché, c’est comme si tout autre lendemain est incertain, mais aussi ce même lendemain est celui sur lequel on peut compter. Le soleil se lèvera demain, et j’espère que mes yeux s’ouvriront pour le voir.

Paul RICŒUR, « Le Bon plaisir de Paul Ricœur »,
E. HIRSCH, France Culture, 9 mars 1985.

Cheminer au jour le jour avec un malade et envisager avec lui ce qu’il y a d’effectivement réalisable ensemble nécessite un travail intense, un investissement délicat, un questionnement. C’est se demander à chaque instant où l’on va. Rien n’est prévisible et chaque fois on est en danger.

Tuer l’autre, comme certains le proclament, c’est admettre des stéréotypes qui pour moi sont étrangers à tout principe d’humanité. On s’embrasse, on boit du champagne… La situation est définitivement programmée. C’est ainsi qu’on libère une personne ou qu’on s’en délivre !

Ces médecins prétendent disposer du remède à la mort, ne serait-ce qu’en la précédant, en l’abolissant. C’est une façon de la nier, de la gommer : il n’y a pas à faire avec. Mieux, certains seraient parvenus à évincer la mort, alors que pour ce qui nous concerne nous aurions fait un pacte avec elle !

Comme si nous voulions nous affronter avec la mort et lui laisser le beau rôle puisqu’on lui permettrait de se présenter sur un tapis rouge ! Dès lors, on ne peut que faire peur. Nous préparerions nos malades au dernier bal…

J’y ai pensé tout particulièrement devant certains tableaux de Munch. Ce peintre a réussi à exprimer une souffrance psychologique incroyable, notamment dans Mélancolie et davantage encore dans Le Cri. Mais j’ai également découvert une œuvre qui m’a beaucoup interpellée. Dans La Jeune Fille et la Mort on découvre l’enlacement entre ce qui pourrait être un fantôme, une silhouette évanescente, et une jeune fille peinte dans les bleus-violets. À la limite, il s’agit là peut-être de notre condition, alors que tout laisse penser que nous préparons nos malades à cette valse ultime. On signerait donc un pacte avec la mort diamétralement opposé à l’attitude de ceux qui prétendent assumer la liberté de décider du temps où elle sera convoquée selon leur propre volonté.

Michèle-Hélène SALAMAGNE,

Accompagner jusqu’au bout de la vie, E. HIRSCH,

M.-H. SALAMAGNE, Éd. du Cerf, 1992

– I –

Accompagné en société jusqu’au terme de l’existence

Une assistance médicalisée active à la mort donnée

« Je ne me sens pas d’affinité pour le fameux mot de Cicéron que la vie est une méditation de la mort. La vie est une méditation de la vie, et je dirais qu’il faut vivre au jour le jour. Il faut vivre comme s’il fallait plier bagage demain mais aussi comme si on avait tout le temps devant soi1. »

Paul Ricœur me confiait en 1985 cette pensée sur la vie. Elle inspire le propos de ce livre – un plaidoyer pour que l’instant présent ne soit pas destitué de ce qu’il signifie. Y compris lorsque le temps nous est compté et que la maladie ou la perte d’autonomie deviennent une souffrance altérant l’existence au point de préférer s’en délivrer. Solliciter comme un ultime droit la mort donnée, la mort par compassion serait mourir dans la dignité quand la vie est éprouvée comme une indignité.

Vivre sa vie, en assumer chaque instant sans être assigné à anticiper l’échéance de notre mort et cette exigence de responsabilité comprise comme l’exercice d’une maîtrise exercée sur les conditions de sollicitation de la mort donnée est un acte de liberté, l’affirmation de valeurs d’humanité auxquels je ne renonce pas.

Je m’oppose à la revendication de la mort dans la dignité instituée dans une législation qui fixerait les règles d’une assistance médicalisée en fin de vie autorisant l’injection létale, l’euthanasie.

Accompagner en société la personne jusqu’au terme de son existence, lui permettre d’accéder aux soins qui apaisent ses souffrances, à la sollicitude de présences bienveillantes et compétentes respectueuse de ce qu’elle est, attentive à ses attentes, est un devoir d’humanité qui nous engage là même où la tentation de l’abandon menace à tout instant.

Dans l’introduction d’un précédent ouvrage, reprenant les témoignages que m’ont transmis des personnes en fin de vie, je confie que c’est dans leur rencontre que « j’ai appris l’éthique, la fragilité de la vie, la signification d’une présence, l’intensité d’un regard, le réconfort d’une parole, l’apaisement d’une caresse, la détresse de l’abandon, l’inquiétude et la menace, le désespoir de l’impuissance, les tentatives qui échouent, les trahisons du corps malade, humilié et défiguré, l’effroi de la souffrance, le scandale de l’injustice, l’obsession de “tenir encore”, le désastre et la défaite anticipés, l’insupportable altération du vieillissement, l’obstination insensée, l’indifférence ou la suffisance indignes, la déchéance ressentie, le visage qui se détourne, la solitude absolue, et la mort comme on achève une besogne ou notre ultime obligation2. » J’y ai aussi puisé, comme auprès des personnes – professionnels ou membres d’associations – engagés dans la démarche des soins palliatifs une résolution qui s’est incarnée dans mes engagements associatifs depuis les « années sida » et dans mon parcours professionnel3.

À l’épreuve de circonstances qui déjouent bien souvent les illusions de maîtrise, les a priori ou les représentations idéalisées ou idéologisées de ce que serait un « bien mourir » ou une « mort dans la dignité », les vérités théoriques s’avèrent décevantes et trop souvent inconsistantes. Les dialogues intimes et ultimes dont témoigne l’expérience d’une relation vécue jusqu’à l’instant de la mort engagent au discernement, à la rigueur et à l’humilité. Le dire et le dit nous interpellent et nous saisissent en ce que nous sommes, et signifient tant de ce qui nous attache non seulement à l’existence mais également les uns aux autres, dans cette solidarité plus essentielle à l’approche de la séparation.

Il me paraît donc nécessaire de ne pas renoncer, dans l’empressement des conjonctures et des opportunismes, aux valeurs et aux fidélités indispensables, de ne pas dénaturer l’esprit de fraternité par envie précipitée d’euthanasie, au nom d’une conception de la dignité dont je comprends pourtant parfaitement ce qu’elle révèle de notre dénuement moderne face à l’idée d’avoir à vivre sa mort4.

Une telle exigence en appelle certainement au courage de penser, aussi sérieusement que les droits en fin de vie, nos responsabilités en société auprès des personnes vulnérables dans la maladie, le handicap, les restrictions de leur autonomie, ainsi que l’exposition à ces autres formes de négligences, de mépris ou de relégations indignes des idées d’égalité et de fraternité que prône notre République. Ces révocations assimilées à une « mort sociale anticipée » provoquant une souffrance existentielle dont aucune sollicitude n’atténuerait la détresse, pourraient justifier demain, au seul constat de la défaillance de notre sollicitude, une assistance médicalisée active à la mort donnée.

Ne pas y sacrifier une certaine idée du vivre ensemble

Ce ne sont pas tant les conditions de prises de décisions difficiles qui défient nos conceptions et nos représentations des droits de la personne en fin de vie, que l’urgence de ne pas y sacrifier une certaine idée du vivre-ensemble, du « vivre avec », du vivre en responsabilité pour l’autre qui parfois scrute auprès de nous le sens d’une existence à vivre encore, à vivre malgré tout. C’est ainsi que je comprends l’échange qui suit, dans le cadre d’une unité de soins palliatifs. Il éclaire mon propos.

Un patient se bat contre son cancer depuis des années. Rescapé de situations réputées désespérées, il témoigne de son espoir dans la science médicale à travers un livre. À l’occasion d’une nouvelle récidive au pronostic sombre, sa lutte a, pour la première fois dit-il, moins de sens. Le voici fatigué de ce combat et du triomphalisme obligé jusqu’alors affiché. Il est hospitalisé pour le traitement de douleurs importantes et pour un « répit familial » : il ne se sent plus capable d’occuper sa place de chef de famille sans conflit. Dépassé, il cherche un refuge où consolider un édifice bâti sur des certitudes qu’il met aujourd’hui en doute. « Si je n’avais pas rencontré les soins palliatifs, je ne serais plus en vie », explique-t-il une fois repris le cours de son existence.

Il continue de gérer sa maladie et ses traitements, d’aller d’un hôpital à l’autre au gré des consultations spécialisées qu’il a l’habitude de fréquenter. Il connaît si bien le fonctionnement de son organisme tant de fois remanié par la maladie et les traitements qu’il identifie plus rapidement que n’importe quel scanner les signes d’alerte : le moment où il a besoin d’antibiotiques, celui de faire changer ses sondes dont ses reins dépendent… Il vient régulièrement en « visiteur » à l’unité. Un jour, il me dit : « J’ai eu de la fièvre hier, je pense que c’est une nouvelle infection urinaire car il y a du sang dans ma sonde. Mais je vais attendre un peu, je ne veux pas qu’ils me réopèrent, alors je ne suis pas allé à l’hôpital… » Devant ma surprise – « et ici c’est quoi, ce n’est pas un hôpital ? » –, il me répond : « Non, ici c’est différent, je viens pour discuter5… »

Le contexte actuel est révélateur d’une impatience savamment entretenue à légiférer en faveur de l’euthanasie. Cela en recourant à des stratégies qu’il conviendrait d’analyser en des termes moins simplificateurs que ces slogans qui, par exemple, invoquent l’urgence de « restituer une liberté confisquée » à la personne qui souhaiterait qu’un médecin mette fin de la sorte à son existence. Le discours reprend de manière récurrente l’injonction à nous mettre en conformité avec les avancées instituées dans les démocraties qui nous ont précédés dans l’avènement d’un mourir émancipé de toute autre considération que « le droit à une fin de vie libre et choisie6 ». Il ne s’agirait plus tant de débattre de la justification légale de l’euthanasie que d’arrêter le calendrier parlementaire qui permettrait de consacrer enfin cette « dernière liberté ».

La dignité, l’autonomie, les droits de la personne, la diversité des cultures et des traditions, des sensibilités et des choix doivent d’autant plus être reconnus et respectés au cours de ces périodes de vulnérabilité7 que constitue la phase terminale d’une maladie ou d’un handicap évolutif, à un moment donné sans autre issue que la mort à brève échéance. Pour autant, la période dite de fin de vie ne saurait se limiter aux moments ultimes d’une existence et n’inclure que la préoccupation de l’accès aux soins palliatifs8 ou d’une assistance médicalisée à la mort par le recours au suicide assisté ou à l’euthanasie. Les périodes d’échappement aux traitements, de récidive ou de complications difficiles à contrôler peuvent s’inscrire sur une durée plus ou moins longue. Le sentiment d’errance thérapeutique, un manque de suivi dans l’accompagnement, la carence d’un projet de soins pertinent, cohérent, concerté et explicite, constituent autant de facteurs qui exacerbent la sensation d’une destitution de la moindre considération, d’une perte de reconnaissance et d’une indifférence équivalentes à une déchéance. Cette épreuve de la relégation n’est pas conciliable avec le désir d’aller plus avant dans l’existence. Elle incite parfois à rompre le lien avec une vie spoliée de ce qui lui conférait une inaliénable valeur.

Comment penser aujourd’hui une approche du mourir qui ne trouve pas sa seule dignité dans l’affirmation d’une idée de maîtrise de son existence jusque dans la planification de sa mort, en déléguant au médecin la fonction d’exécuter à la demande la procédure médico-légale de la mort donnée ?

Comment penser le temps d’une existence qui s’achève sans être assigné à tout anticiper et déterminer, à tout réguler selon les normes en vigueur d’une mort volontaire envisagée comme un « bien mourir » dès lors qu’on a décidé de son ordonnancement et de son heure ?

Comment attester d’une attention responsable, autre que compassionnelle aux réalités sociales de l’exclusion ou du déni en fin de vie ?

Comment envisager l’indignation au-delà d’une posture intellectuelle ou d’une protestation éphémère ? Il n’est de véritable courage que d’assumer nos fragilités, fussent-elles celle de mortels. C’est dans cette acceptation de nos limites – une lucidité, une intelligence et un courage du réel jusque dans ses vérités intimes – que nous pouvons trouver la force d’inventer de la vie, y compris quand elle ne semble plus s’imposer à nous dans son évidence, sa signification, ses promesses et ses utopies.

Apaiser la mort

Il est vraisemblable que le « droit de mourir dans la dignité », en bénéficiant d’une aide médicalisée active à mourir, distincte des soins palliatifs qui pourtant assistent eux aussi activement la personne en sa vie jusqu’à son terme, constituera la dernière phase d’une évolution législative dont le processus, on l’ignore parfois, a débuté dès 19789. La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie10 en a rapproché l’échéance.

La prise en compte de l’autonomie d’une personne et de sa volonté de maîtriser son existence, en restant préoccupé jusque dans les conditions de la mort de sa dignité et de sa qualité de vie, est-elle l’argument péremptoire justifiant de relativiser ou d’abolir des principes d’humanité qui déterminent notre considération à l’égard de ce qu’est la vie ? Sénèque, dans un contexte culturel bien différent de notre modernité, affirmait déjà : « Je choisis moi-même mon bateau quand je m’embarque et la maison où je veux habiter ; j’ai le même droit de choisir le genre de mort, par où je vais sortir de la vie11. » S’agit-il de « choisir le genre de mort » ou plutôt de refuser un genre d’existence, ce qui dès lors nous fonde à estimer que certaines conditions existentielles nous excluent de fait d’une vie dont il faudrait s’exfiltrer ? Se conformer à cette conception normative d’une existence digne d’être habitée n’est pas la plus éloquente expression d’une autonomie assumée. S’embarquer dans l’existence, c’est aussi s’arrimer à certains fondements qui permettent d’affronter les bourrasques inévitables, les tourments et les doutes, les fragilisations et les précarités dont chacun s’efforce de tirer une expérience, à défaut d’une sagesse, qui assure ou réassure son cheminement. Je comprends néanmoins l’épuisement, le sentiment de défaite et d’accablement qui obscurcit toute perspective d’un devenir sensé et supportable et semble acculer la personne à cette ultime affirmation de soi – celle de « sortir de la vie » – distincte selon moi du choix libre de la mort.

Il est cependant justifié de se demander de quel état d’esprit sont révélateurs nos débats relatifs à la fin de vie médicalisée, alors que notre préoccupation devrait porter sur la vie en société jusqu’à sa fin. Quelles références et quels critères mobilisent-ils ? Quelles en sont les significations et les conséquences sur la vie démocratique ? Affectent-ils ses principes ? Y gagne-t-elle en valeurs, ne serait-ce qu’en termes de sensibilité, de sollicitude, de faculté de jugement moral, de justice, de solidarité, de confiance, d’éveil au sens d’obligations partagées ?

Depuis les années 1980 se discute un art de mourir pour le temps présent qui suscite des tensions profondes et des positionnements idéologiques controversés. Ce parcours complexe, dans un domaine intime qui concerne les fondements anthropologiques de nos sociétés, est jalonné d’événements et d’étapes dont témoigne l’évolution de notre législation entre 1999 et 2016.

Chacun aspire à vivre sa vie jusqu’au bout, chez soi, de manière digne, en société. La vision d’une mort instrumentalisée et anonyme dans le contexte technique d’un service hospitalier est une source d’effroi que l’on refuse, quitte à solliciter de la médecine un dénouement anticipé, faute d’un temps digne encore d’être vécu et partagé au sein de la communauté nationale12.

Se condamner à mourir pour éviter les indignités

Penser la fin de vie n’est pas un exercice neutre dès lors qu’il engage à envisager les conditions de notre propre mort, celles de personnes auxquelles nous sommes attachés. S’il peut y avoir une approche philosophique, voire idéologique des choix revendiqués pour vivre ou maîtriser sa mort, pour décider d’abréger son existence et solliciter une aide active à mourir, c’est souvent en faisant référence à une expérience personnelle, considérée désastreuse car indigne de ce que l’on estimait devoir à la personne qui mourait. Du reste, y compris dans le discours des responsables politiques résolus à faire évoluer la législation actuelle, des circonstances intimes sont évoquées et invoquées pour légitimer ou justifier – en référence à cette forme d’expertise, de savoir, voire de dette morale – une démarche engagée au nom de tous dont ils s’estimeraient en devoir de justice. Ils mènent ainsi dans la sphère publique, soutenus par ceux qui partagent avec eux l’indignation, une forme de deuil inabouti auquel seule la reconnaissance législative d’une mort respectée parce que choisie apporterait l’apaisement d’une certaine réparation.