Ouvrage publié sous la direction éditoriale de Stéphanie Cochet.

© 2022, Éditions Philippe Rey
7, rue Rougemont – 75009 Paris

www.philippe-rey.fr

Conception graphique de couverture : Stéphane Rébillon

ISBN : 978-2-84876-979-0

Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo.

Introduction

« Personne n’aime mieux les salles d’examen que les médecins eux-mêmes. Pour ces esprits pétris de science, c’est ici que les pathologies se découvrent, que le progrès se fait. Leurs mains jouissent de faire usage d’instruments qui terrifient ceux sur qui ils s’apprêtent à les utiliser. Pour ceux-là, ceux contraints de se mettre à nu, ce lieu est fait de craintes et d’incertitudes. Dans une salle d’examen, les deux individus qui s’y trouvent ne sont plus égaux : l’un évalue le sort de l’autre ; l’autre croit la parole du premier. L’un détermine sa carrière ; l’autre détermine sa vie. Le clivage est d’autant plus prononcé lorsqu’une femme passe les portes du bureau médical. Celle-ci offre à l’examen un corps à la fois désiré et incompris par celui qui le manipule. Un médecin pense toujours savoir mieux que son patient, et un homme pense toujours savoir mieux qu’une femme : c’est l’intuition de ce regard-là qui rend aujourd’hui anxieuses les jeunes femmes attendant leur évaluation. »

Une relation inégalitaire par la hiérarchie et par le genre. C’est ainsi que l’écrivaine Victoria Mas décrit dans son roman Le Bal des folles ce qui se joue au XIXe siècle dans l’hôpital de la Salpêtrière, à Paris, alors dirigé par l’éminent professeur Charcot, neurologue spécialisé, entre autres, dans le traitement de l’« hystérie » chez les femmes1.

La relation médecin-patient est un échange entre le sachant, celui qui doit vous soigner ou vous guérir, et l’apprenant, celui qui est malade. De fait, le médecin possède un ascendant sur sa patientèle par son savoir et son pouvoir. Ses décisions sont lourdes de conséquences et peuvent sauver des vies. Les relations homme-femme, quant à elles, sont encore largement dominées par une culture patriarcale et une vision misogyne de la connaissance et de la maîtrise de soi. L’homme a davantage accès aux postes à responsabilités, au savoir académique, au prestige.

Tous les corps de métier sont concernés. Et il en est un à qui chacune a dû faire face au moins une fois dans sa vie, qui régit nos quotidiens, nos habitudes et nos visions de nous-mêmes : la médecine. Toutes, et nous disons bien toutes, nos amies ou membres de notre famille ont déjà été confrontées à des violences misogynes de la part d’au moins un membre du corps médical. Et nous considérons qu’elles sont plus graves que n’importe quelles violences professionnelles, puisqu’elles affectent directement notre santé physique et psychique. Le savoir médical est en effet toujours empreint de sexisme, dont les expériences à la Salpêtrière ont pu témoigner par le passé, dont le traitement des femmes souffrant d’endométriose, par exemple, peut encore témoigner aujourd’hui. La relation médecin-patiente revêt donc un caractère doublement inégalitaire : celui qui se trouve en position de supérieur hiérarchique est aussi dominant dans la sphère de l’intime et du symbolique. Dès lors, les femmes ne sont pas des patients comme les autres.

Bien sûr, en 2022, les femmes peuvent exercer librement la médecine, ce qui permet, parfois, de rééquilibrer les relations médecin-patiente. Mais les violences médicales misogynes sont aussi, et bien souvent, le fait de femmes médecins ou professionnelles de santé. En effet, afin de mieux s’intégrer dans un milieu historiquement masculin et qui les rejette de fait, les femmes doivent redoubler d’efforts. Parmi ces efforts, il y a celui de s’adapter à la norme fixée : celle de la violence masculine. Pratiquer soi-même la violence vis-à-vis de ses patientes, c’est s’intégrer dans un système de domination. Si la responsabilité individuelle ne doit pas être écartée, il est essentiel de noter que la construction d’une médecine discriminante ne peut s’effacer en quelques décennies.

Aujourd’hui, la Salpêtrière n’interne plus les femmes de force comme elle l’a fait pendant des siècles, mais de nombreuses relations médecin-patiente mobilisent les mêmes mécanismes que ceux décrits par l’écrivaine Victoria Mas. Ce constat, nous l’avons réalisé tout au long de notre vie de femme, en subissant, en dialoguant, en témoignant, en lisant. Dès l’adolescence, le corps féminin est médicalisé à l’excès. Par la même occasion, chacune normalise à un très jeune âge la dépossession de son corps, livré régulièrement aux mains de la médecine. Cette dépossession, c’est cette copine de lycée qui va voir le gynéco à quinze ans « parce que c’est le moment », alors même qu’elle n’a aucun problème de santé et qu’elle n’a jamais eu de relation sexuelle. C’est cette préado qui subit un toucher vaginal « de routine » à l’aube de ses treize ans. C’est cette jeune fille qui va voir son médecin traitant toute seule pour se faire prescrire la pilule, alors que son mec révise ou s’amuse, loin de toute préoccupation d’ordre procréatif.

Notre corps est chosifié. Le pénis, lui, symbole de puissance, reste caché, sauf problème extrême. Gare à celui qui oserait attenter à l’organe suprême ! La vulve, le vagin et l’utérus sont, quant à eux, ouverts au monde, et plus particulièrement au monde médical. Quiconque prétend les soigner peut y accéder sur commande. Ce sont des outils dont le but premier est de procréer, dont le but second est de donner du plaisir à l’homme. Le reste est accessoire. Parallèlement, l’esprit des femmes, leur sérieux et leur intelligence sont minimisés, et leurs souffrances ignorées. D’où, de nombreuses fois, une prise en charge bâclée, voire inexistante. C’est cela que nous appelons, dans ce livre, des violences médicales misogynes.

Ces violences, c’est une femme en plein infarctus que les équipes d’accueil de l’hôpital soupçonnent de faire une crise d’angoisse. C’en est une autre qui subit des douleurs atroces d’endométriose, mais dont le gynéco lui affirme que « c’est normal d’avoir mal pendant ses règles ». C’en est une autre, encore, qui ne supporte pas la pénétration car elle est atteinte de vaginisme, mais dont le médecin traitant lui demande de « faire un petit effort » pour son compagnon. Exemples éloquents, qui ne décrivent pas le dixième de ce que vivent les femmes au quotidien dans certains cabinets, hôpitaux ou cliniques.

Autrices de ce livre, nous sommes aussi des patientes.

Moi, Eva, je suis allée pour la première fois chez une gynécologue lorsque j’étais adolescente. Pourquoi ? Je n’en sais rien. C’était le moment. La probabilité d’avoir des rapports sexuels grandissait, je devais donc aller montrer ce qu’il se passait sous le capot. Car vous appelez comment, vous, le fait de devoir montrer votre sexe, d’être touchée et pénétrée sans aucune autre raison qu’être une femme en âge de procréer ? Moi, j’appelle ça un contrôle technique. J’ai subi sans réagir le toucher vaginal, le spéculum et la palpation des seins. C’était désagréable, la gynécologue a ri parce que je voulais garder mes chaussettes, j’ai dû me peser, nue comme un ver, devant la table d’auscultation sans comprendre pourquoi. Le moment des pieds dans les étriers était surréaliste. Dans le même temps, j’avais l’impression de devenir enfin une femme. Une sorte de rite de passage. Se sont ensuivis des rendez-vous réguliers qui impliquaient systématiquement les mêmes gestes : touchers vaginaux, pénétrations avec un spéculum, palpation des seins. Je détestais aller chez la gynéco. J’ai changé de médecin, puis j’ai fini par arrêter de prendre rendez-vous tellement j’en avais horreur. Un jour, chez une autre praticienne, avant un toucher vaginal, on m’a demandé si j’acceptais cette procédure. J’ai dit « oui ». La gynécologue m’a posé deux doigts sur le sexe en me disant ce qu’elle faisait, puis m’a de nouveau demandé mon accord pour entrer ses doigts. J’ai dit « oui ». Une sensation étrange m’a envahie. Ce jour-là, j’ai pris conscience que c’était la première fois que je donnais mon consentement lors d’un rendez-vous gynécologique. Je n’avais pas été dépossédée de mon corps. Même chez un·e soignant·e, c’était bien moi qui le contrôlais, c’était à moi qu’il appartenait. J’ai compris pourquoi j’avais détesté mes précédentes expériences. Non seulement c’était désagréable, voire douloureux, mais cela m’a également empêchée de me faire suivre correctement.

Moi, Maud, j’ai commencé à me questionner sur l’égalité femmes-hommes devant la médecine en réfléchissant à ma contraception. Comme la majorité des femmes cisgenres en France, je suis protégée d’une grossesse non désirée depuis la fin de mon adolescence. Depuis le début de ma vie sexuelle, j’ai connu trois pilules contraceptives et un stérilet. Dès dix-sept ans, j’ai pris une pilule de deuxième génération. Puis, à vingt-cinq ans, après des maux de tête à répétition et deux migraines ophtalmiques – des contre-indications –, j’ai dû en changer et opter pour une pilule progestative. Là, catastrophe. Mon acné se réveille, plus féroce que jamais. Je me sens laide et la dépression reprend le dessus. Trois solutions restent à ma portée : le stérilet au cuivre (donc sans hormones), le préservatif ou l’abstinence totale. Bien entendu, la troisième option est inenvisageable, et la capote n’est pas une solution sur le long terme. Je me fais alors poser un stérilet. L’opération est (très) douloureuse, stressante. Les examens gynécologiques qui la précèdent me tendent et me crispent. Mon copain de l’époque ne me demande pas comment se passent le processus ou la pose. Je suis seule face à une charge pour deux. Les jours suivants, je tolère plutôt bien ce corps étranger, mais il me fait mal pendant certains rapports. La crise de nerfs finit par arriver : je constate que le stérilet était ma dernière option, et que, si je décide de le retirer, le préservatif ne me protégera jamais à cent pour cent d’une grossesse non désirée. Je me rends compte avec amertume que mes compagnons ne se sont jamais souciés et encore moins occupés de cette charge contraceptive. Qu’ils se sont contentés de me baiser, sans jamais me demander comment je me protégeais. Que j’ai intégré ce fardeau sans broncher depuis mon plus jeune âge. Et que de nouveaux contraceptifs masculins ne sont pas près d’arriver sur le marché… Mes années de célibat m’apprendront par ailleurs une chose : les partenaires occasionnels et les coups d’un soir rechignent le plus souvent à enfiler la capote. Pire : la plupart du temps, ils ne pensent même pas à en apporter, imaginant qu’on en a toujours en stock (et qu’on les achète pour eux, la vie est bien faite). « Je préfère sans », « ça me fait débander », « ça me gêne »… Pour nous, les prises d’hormones et les explorations intimes à répétition, les opérations, les douleurs. Pour eux, un bout de latex sur le sexe. Qu’ils préfèrent éviter d’enfiler bien souvent.

Ces réflexions, donc, nous ont poussées à nous interroger sur les fondements de telles injustices. Sur la dimension patriarcale des rapports femmes-hommes évidemment, mais surtout sur celle des rapports soignants-soignées. Pourquoi sommes-nous, en tant que patientes, logées à une telle enseigne ? Tout simplement parce que le mythe selon lequel le médecin est « neutre » dès qu’il enfile sa blouse n’a aucun fondement. Il voit les genres, il voit les couleurs. Et, même inconsciemment, il réfléchit et agit en conséquence, comme tout être humain. Pas plus que les autres professions, les médecins et soignants ne sont immunisés contre les préjugés et le sexisme, hommes comme femmes. Par ce livre, nous souhaitons faire, à notre échelle, la lumière sur l’impact du patriarcat dans la médecine. Ce travail, nous avons pu l’accomplir grâce aux témoignages de victimes, à l’analyse d’expert·e·s2 et à l’aide d’associations. Cet essai n’est en rien un état des lieux exhaustif des violences misogynes dans la médecine, mais il entend proposer des pistes de réflexion pour y remédier. Les récits qu’il partage ne sont pas seulement individuels. Ils viennent illustrer ce que signifie être une femme face à la médecine. Des histoires telles que celles que nous rapportons ici, il y en a malheureusement des milliers et les conséquences sont terribles. Il est temps que ça change.

NOTE AUX LECTEURS ET LECTRICES

Le terme de « femmes » utilisé dans cet essai fait dans la plupart des cas référence aux femmes cisgenres. Les autrices ont pleinement conscience des discriminations médicales subies par les femmes transgenres et les personnes non binaires. Ces maltraitances sont spécifiques, car à l’intersection de plusieurs discriminations. Aussi mériteraient-elles une analyse à part entière.

Pour cette raison, et par souci de fluidité dans la lecture, le mot « femmes » est employé pour parler des femmes cisgenres. Les autrices tiennent à souligner que toutes les femmes sont des femmes, et que les hommes transgenres peuvent subir des violences médicales similaires à celles des femmes cisgenres.

Par ailleurs, les relations de couple évoquées par les témoins de ce livre sont toutes des relations hétérosexuelles. Les autrices connaissent les difficultés rencontrées par les femmes lesbiennes et/ou célibataires dans leurs parcours d’aide médicale à la procréation, dans leur grossesse, leur accouchement ou dans leur post-partum. Notre livre analysant les différences de prises en charge médicales entre les femmes et les hommes cisgenres, le choix a été fait de nous pencher sur les discriminations internes au couple hétérosexuel.

Merci de votre compréhension.

1. 

Jean-Martin Charcot, alors chef de service, a établi un tableau clinique de la « crise hystérique » en examinant et en exhibant des patientes internées de force, les « folles » de la Salpêtrière. On sait aujourd’hui que ces crises étaient largement déclenchées, voire simulées. Le terme d’« hystérie » a d’ailleurs disparu en 1980 des manuels de psychiatrie et de la classification internationale des maladies.

2. 

Lire à ce sujet l’excellente enquête d’Ariane Puccini et Delphine Bauer, Mauvais traitements, Seuil, 2020.

I

De la douleur à la souffrance

C’est prouvé : la douleur des femmes est sous-évaluée par un corps médical encore largement dominé par les biais sexistes. Et en conséquence mal traitée. On peut affirmer, sans trop s’avancer, que l’écoute des patientes est lacunaire et que ce phénomène est systémique. Sur le papier, cela peut paraître un peu abstrait. Et pourtant… Cette mauvaise prise en charge a des conséquences très concrètes sur la vie quotidienne des femmes concernées.

1

Ces maux qu’on n’entend pas

« Toutes les femmes ont mal pendant leurs règles »

Nada aime danser. Elle aime cuisiner aussi. Elle aime faire tout un tas de petites choses qui ont le pouvoir d’embellir la vie quotidienne. Quelques jours par mois, tous les mois, depuis presque vingt ans, Nada ne peut pas faire ces petites choses qu’elle aime. À la place, elle se tord de douleur, parfois pliée en deux sur son lit, parfois étalée de tout son long sur le carrelage de la salle de bains qu’elle n’a pas pu quitter après avoir vomi, tant sa douleur est grande. Elle ne choisit pas les jours. Ça arrive quels que soient ses plans, quel que soit son emploi du temps. Au travail, elle se cache dans les toilettes le temps que la douleur passe. « J’ai mal avant que ça arrive, puis les premier et deuxième jours. Après, il y a une espèce d’accalmie, et vers la fin, ça fait encore un peu mal. Les deux premiers jours, je vais avoir mal tout le temps, et le troisième jour, une heure, deux heures. » Nada estime son niveau de douleur à 8/10, 10 étant la douleur la plus insupportable que l’on puisse imaginer.

« C’est normal, elle a ses règles ! » « Toutes les femmes ont mal pendant leurs règles. » « Il faut juste attendre que ça passe. » « Prendre son mal en patience. » « Tu seras pas la première. » « Si t’as vraiment mal, pourquoi tu prends pas un Doliprane ? »

Ces phrases, toutes les femmes les ont entendues, au point de les intégrer : c’est normal d’avoir mal. Pourtant, atteindre régulièrement ce niveau de douleur a des conséquences multiples. « Il y a du stress avant. Et le jour où ça arrive. Parfois, le matin, je me dis : “Je ne peux pas me déplacer en métro, je ne peux pas rester debout.” C’est impossible ! Je me dis que je vais avaler un anti-inflammatoire, mais ça va mettre du temps à agir, ça ne va pas être instantané. J’ai déjà dû appeler au travail pour dire : “Je ne peux pas venir ce matin.” »

Au collège et au lycée, les douleurs étaient telles qu’il lui arrivait de manquer les cours. À seize ans, Nada en parle à sa mère, qui l’amène à sa première consultation de gynécologie. Le médecin met l’adolescente sous pilule. « Ça a calmé les règles douloureuses, mais il n’a pas cherché à comprendre pourquoi j’avais mal… » Nada continue à prendre des anti-inflammatoires à chaque cycle. Puis, en 2019, célibataire, elle décide d’arrêter la pilule. Son premier cycle sans contraception est d’une douleur si extrême qu’elle doit se rendre aux urgences. C’est cette nuit-là, pour la première fois, qu’un soignant – en l’occurrence une soignante – suggère qu’elle peut souffrir d’endométriose. Nada a trente et un ans.

Anne-Marie, vingt-quatre ans, souffre quant à elle d’une maladie féminine moins connue : la vestibulite. En clair, une inflammation chronique de la zone du vestibule qui entoure le vagin. « Chez moi, ça allait jusqu’en dessous du clitoris. La douleur, ça peut être à la fois les nerfs, la peau, les muscles qui vont se contracter au fur et à mesure… Et les symptômes peuvent être de la brûlure, des démangeaisons, ou même des décharges électriques. Ça peut être lancinant, ça peut être au contact, toute la journée, qu’importe ce qu’on fait », détaille Anne-Marie. Pour elle, impossible de mettre un tampon, difficile d’enfiler un jean… Autant dire que la masturbation et les rapports sexuels ne sont pas au programme. Pendant cinq ans, sa vie s’est résumée à des consultations médicales inutiles, des diagnostics bancals et des remarques machistes.

Tout commence en novembre 2015. Sa vulve la brûle intensément. Un jour, deux jours, puis plus. Au bout de quinze, la douleur est toujours là, alors Anne-Marie décide d’aller consulter la médecin de famille. Un premier diagnostic tombe : elle souffrirait d’une infection urinaire, une affection assez banale chez les femmes. Sa médecin lui prescrit des antibiotiques. Vite fait, bien fait. Pourtant, la douleur ne s’atténue pas, même après plusieurs jours. Alors Anne-Marie retourne voir sa généraliste, qui pose un second diagnostic : ce qu’elle avait pris pour une infection urinaire serait en fait une mycose vaginale. La patiente repart avec des crèmes, mais rien ne s’arrange. Deux mois s’écoulent, et la douleur vulvaire et clitoridienne s’intensifie. Jusqu’au climax, à Noël 2015. « Je me suis réveillée pour aller chercher les cadeaux et j’ai eu une sorte de décharge électrique. Je me suis demandé ce qui se passait. J’ai essayé de me pencher et j’ai ressenti la même décharge électrique. Je suis montée dans ma chambre, j’ai regardé ma vulve : j’étais en sang. Je gonflais. » Une mycose donc ?

« Les patientes perçues comme femmes ont plus de risques de se voir conseiller une psychothérapie »

Nada et Anne-Marie affirment toutes les deux que leur douleur, pourtant lourdement handicapante, n’a pas été entendue. Serait-ce parce qu’elles sont des femmes ? Plusieurs études montrent que la douleur est moins bien prise en charge chez les patientes que chez les patients. C’est le cas de celle de Jeffrey S. Mogil2, professeur canadien de psychologie et d’anesthésie, publiée dans la revue scientifique Nature Reviews Neuroscience en 2020. Pour ce papier, le scientifique s’est basé sur l’analyse de nombreuses études parues sur la douleur chronique. Il l’affirme d’entrée de jeu : « La douleur chronique est le problème de santé le plus fréquent dans le monde en termes de prévalence, de handicap et de fardeau économique, et la plupart des patients souffrant de douleur chronique sont des femmes. »

Ce n’est pas un scoop : l’existence de différences liées au sexe et au genre dans la prévalence de la douleur chronique a déjà été prouvée par plusieurs études épidémiologiques3. Mais pourquoi les femmes y sont-elles plus sujettes ? D’abord elles ont davantage tendance à chercher une aide médicale. Ensuite elles développent plus fréquemment « des maladies chroniques dont l’un des symptômes est la douleur », selon Jeffrey S. Mogil. Le professeur Mogil s’appuie sur une méta-analyse (un gros mot pour désigner une compilation de données issues de différentes études) qui recense les réponses de malades à plusieurs questionnaires sur la douleur chronique. On observe que le nombre d’individus qui déclarent souffrir de symptômes de douleur chronique est supérieur de 20 % chez les femmes, dans le cadre d’un questionnaire écrit. Quand il s’agit d’un entretien téléphonique, l’écart monte à 38 % !

Malgré cette réalité épidémiologique, lors des essais précliniques1 dans le champ de la douleur, le sujet, par défaut, est le rongeur mâle. « Entre 1996 et 2005, 70 % des études de recherche préclinique sur des rongeurs publiées dans le Journal of Pain ont été faites uniquement sur des rats ou des souris mâles […]. Le champ de la douleur n’est d’ailleurs pas une exception : on utilise bien plus d’animaux mâles que d’animaux femelles dans la recherche préclinique en neuroscience, physiologie, pharmacologie et endocrinologie », note le scientifique. Et de conclure : « L’utilisation d’une grande majorité d’animaux mâles dans la recherche préclinique peut créer une littérature scientifique biaisée » qui ne documente correctement les mécanismes de la douleur que chez les hommes. Sexiste, la science ?

Le professeur Mogil a étudié tous les articles publiés dans la base de données PubMed (le plus grand moteur de recherche pour la biologie et la médecine), qui traitent des différences en termes de douleur en fonction du genre chez les rongeurs. « Dans 72,4 % des cas, l’hypothèse de départ était vraie chez les mâles, mais pas chez les femelles. » En clair, on sait comment fonctionne la douleur chez l’homme, beaucoup moins chez la femme. Conséquence directe : les patientes souffrant de douleurs chroniques – dans des cas d’endométriose ou de vestibulite comme ceux de Nada et Anne-Marie, par exemple – sont en moyenne moins prises au sérieux.

C’est en tout cas ce que montre une étude parue dans The Journal of Pain le 5 mars 20214, pour laquelle une équipe de chercheurs a mené deux expériences. Lors de la première, les scientifiques ont constitué une équipe de cinquante personnes et leur ont fait observer des vidéos de mimiques faciales de femmes et d’hommes souffrant de douleur chronique aux épaules. Elles ont ensuite dû estimer l’intensité de cette douleur chez les malades femmes et hommes. « Ces personnes ont sous-estimé la douleur des femmes par rapport à celle des hommes », constatent les chercheurs. Dans la seconde expérience, ce sont deux cents personnes qui ont analysé ces vidéos. Conclusions : « 1) les stéréotypes de genre, en particulier vis-à-vis de la façon dont les femmes et les hommes expriment la douleur, ont entraîné des biais dans l’estimation de la douleur ; 2) les patientes perçues comme femmes ont plus de risques de se voir conseiller une psychothérapie, tandis que les patients perçus comme hommes sont plus souvent jugés comme nécessitant un traitement antidouleur », notent les chercheurs. Pour l’équipe de scientifiques qui a mené cette étude, il est donc clair que les biais de genre peuvent constituer un obstacle à la prise en charge de la douleur.

En ce qui concerne Nada et Anne-Marie, ces biais sont un élément explicatif majeur de leur errance diagnostique : toutes deux souffrent d’une maladie exclusivement féminine dont le symptôme le plus important est une douleur chronique insoutenable. Or, on l’a vu, la recherche s’attarde principalement sur la biologie des hommes.

LE « SYNDROME MÉDITERRANÉEN » OU LA DOUBLE PEINE DES FEMMES RACISÉES

En même temps qu’ont émergé des polémiques sur les violences gynécologiques et obstétricales en France, une partie du grand public a découvert l’expression barbare de « syndrome méditerranéen ». Le sociologue, anthropologue et spécialiste des mises en jeu du corps humain David Le Breton la définit comme « le fantasme selon lequel les personnes méditerranéennes seraient moins résistantes » et « une manière ironique de se moquer d’une population alors que les réactions à la douleur sont extrêmement diversifiées ». En d’autres termes, et plus globalement, c’est la façon dont, à cause de préjugés racistes, des professionnels de santé maltraitent des patients d’origine maghrébine ou africaine car ils les considèrent comme prompts à l’exagération et donc peu sérieux dans leur expression de la douleur. Ou, à l’inverse, « durs au mal », donc capables d’endurer plus, et plus longtemps.

Cette expression raciste prend racine dans la médecine française de la fin des années 1970, quand le pays voit arriver des personnes africaines et maghrébines. Les médecins et psychiatres d’alors considèrent que ces patients étrangers exagèrent et sont plus agités. Comme le souligne l’organisation Women of Color Advancing Peace Security & Conflict5, en utilisant le mot « syndrome », ces professionnels de santé s’emparent d’un lexique médical impropre à la situation, ce qui leur permet de parer leur xénophobie d’un aspect scientifique et les exonère de toute responsabilité dans la mauvaise prise en charge des patients.

Si l’expression est sans doute moins utilisée aujourd’hui, les clichés racistes perdurent à l’hôpital et dans les cabinets, comme l’attestent les nombreux témoignages de patients racisés en France, ou la mort de Naomi Musenga6 en 2017. Une étude réalisée en 2020 par le docteur Philippe-Alexandre Marescaux7 dans plusieurs services d’urgence alsaciens montre par ailleurs que 88,4 % des médecins interrogés connaissent l’expression « syndrome méditerranéen » (contre 100 % des médecins seniors) et que 75,4 % d’entre eux ont déjà vu des discriminations liées à ce préjugé.

Encore une fois, les femmes sont en première ligne. Quand une femme est racisée, c’est encore pire. Consciemment ou inconsciemment, l’équipe médicale considérera, très souvent, que la femme noire ou maghrébine en fait trop car elle est réputée, d’une part, « robuste », de l’autre, « hystérique ».

Après la mort de Naomi Musenga, plusieurs femmes ont témoigné de cette double discrimination dans les médias français. C’est le cas de Karima, interrogée par France Info en 2018. « Quand j’ai écouté l’enregistrement, ça m’a frappée parce que c’est quelque chose que j’ai connu. Le ton qui était utilisé, c’est un ton que j’ai déjà entendu », racontait-elle alors. Karima s’était entendu dire par un agent d’accueil, alors qu’elle se présentait calmement à la clinique pour son accouchement, qu’elle était « bien calme, parce que d’habitude les gens comme elle se roulent par terre ». Puis, alors qu’elle se plaignait de la douleur d’une injection, elle avait entendu un infirmier lui assener : « Celles-là, elles en font toujours trop. »

1. 

L’essai préclinique est la phase de la recherche où des médicaments potentiels sont testés sur des organismes non humains.

2. 

« Qualitative sex differences in pain processing: Emerging evidence of a biased literature », Nature Reviews Neuroscience, vol. 21, no 7, p. 353-365, 2020.﻿

3. 

Nicole Jaunin-Stalder, Claudia Mazzocato, « Hommes et femmes : sommes-nous tous égaux face à la douleur ? », Revue médicale suisse, vol. 2, no 348, p. 1470-1473, 2012.

Robert W. Hurley, Meredith C. B. Adams, « Sex, gender, and pain: An overview of a complex field », Anesthesia and Analgesia, vol. 107, no 1, p. 309-317, 2008.

May L. Chin, Richard Rosenquist, « Sex, gender, and pain: “Men are from Mars, women are from Venus…” », Anesthesia and Analgesia, vol. 107, no 1, p. 4-5, 2008.

Stefano Pieretti, Amalia Di Giannuario, Rita Di Giovannandrea, Francesca Marzoli, Giovanni Piccaro, Paola Minosi, Anna Maria Aloisi, « Gender differences in pain and its relief », Annali dell’Istituto Superiore di Sanita, vol. 52, no 2, p. 184-189, 2016.

E. J. Bartley, R. B. Fillingim, « Sex differences in pain: A brief review of clinical and experimental findings », British Journal of Anaesthesia, vol. 111, no 1, p. 52-58, 2013.﻿

4. 

Lanlan Zhang, Elizabeth A. Reynolds Losin, Yoni K. Ashar, Leonie Koban, Tor D. Wager, « Gender biases in estimation of others’ pain », The Journal of Pain, vol. 22, no 9, p. 1048-1059, 2021.﻿

5. 

Women of Color Advancing Peace Security & Conflict, « Mediterranean syndrome », article de l’organisation sur le site Issuu – https://issuu.com/wcapsnet/docs/raceacrossthepond_publications_racism_in_healthcar/s/13481244﻿

6. 

La jeune femme de vingt-deux ans avait appelé le Samu. Les deux opératrices s’étaient moquées d’elle pendant qu’elle agonisait. Naomi Musenga est morte cinq heures plus tard d’une défaillance multiviscérale, après avoir été prise en charge par SOS Médecins. Son appel au 15 avait été diffusé dans la presse, et il apparaissait assez clairement que son accent avait nui à sa prise au sérieux et alimenté les railleries des opératrices.﻿

7. 

Philippe-Alexandre Marescaux, « L’approche médicale peut-elle être biaisée par un préjugé ? L’exemple de la douleur et du “syndrome méditerranéen” », 2020.﻿

2

Endométriose, cachez ce sang que je ne saurais voir

« Il faut arrêter ce cercle vicieux de la négation de la maladie »

La vestibulite, comme l’endométriose il y a quelques années, est une maladie peu documentée et peu connue du corps médical. Les patientes subissent donc un parcours de la combattante pour se faire diagnostiquer et soigner correctement. Même la douleur, qui pourrait être prise en charge pour elle-même, n’est pas écoutée. Nada a tellement entendu que c’était « normal d’avoir mal » qu’elle n’a « pas cherché à comprendre ». Et aucun praticien n’est venu lui dire le contraire. Seule, elle a cherché des solutions autres que la prise d’anti-inflammatoires, notamment en buvant des infusions de plantes. Ce qui n’a pas manqué de provoquer les moqueries des soignants. Que fallait-il faire ? Continuer à souffrir en silence ? Le vide laissé par le corps médical sur le soin de la douleur entraîne une recherche solitaire de réponses. Les forums d’entraide sont saturés de demandes et de conseils en tout genre, parfois oiseux. Autant de voix qui n’ont pas été entendues ailleurs.

Le docteur Érick Petit, radiologue et fondateur du Centre de l’endométriose du groupe hospitalier Paris Saint-Joseph, raconte dans une vidéo5 la petite histoire de l’endométriose. Il explique que la maladie est connue depuis presque quatre mille ans. La première description, faite par une Égyptienne, daterait de –1855 avant J.-C. « La maladie est par la suite bien décrite sur le plan clinique par le corpus hippocratique aux Ve et VIe siècles avant J.-C., les données cliniques ont bien été inventoriées et bien cataloguées à cette époque-là », note le docteur Petit. Puis vient ce qu’il appelle une « dérive sur la notion d’une maladie inventée de toutes pièces, qui est l’hystérie ». Excuse simple et maintes fois utilisée, équivalente au « c’est dans ta tête » moderne. Pour le radiologue, ce concept permet d’« expliquer les douleurs dites imaginaires de la femme concernant cette maladie organique ». Il faudra ensuite attendre 1860 et les travaux du pathologiste autrichien Carl von Rokitansky, qui va préciser l’origine de cette affection : l’endomètre1. Le médecin en décrit pour la première fois les mécanismes : les cellules de l’endomètre ne sont plus à leur place, car elles se sont déplacées en dehors de la cavité utérine.

Quatre mille ans de symptômes décrits pour une maladie qui n’a été véritablement expliquée que depuis cent quatre-vingts ans. La douleur des femmes est tellement minimisée qu’il aura fallu des milliers d’années pour poser un diagnostic sur des symptômes pourtant connus !

Nada, elle, aura dû attendre de vivre une nuit de cauchemar pour qu’une soignante lui suggère enfin qu’elle souffre d’endométriose. Selon l’Association française de lutte contre l’endométriose, cette pathologie est « diagnostiquée souvent par hasard, avec un retard moyen de sept années, durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes ». Deux raisons principales expliquent ce retard. La première, c’est la non-écoute des femmes. En effet, pour émettre l’hypothèse d’une endométriose, il suffit de déterminer s’il y a une grande douleur pendant les règles, ce dès l’adolescence. S’il y a suspicion, la confirmation peut être apportée par deux examens : l’échographie pelvienne endovaginale2, et, « si l’on ne sait pas la faire, l’IRM pelvienne », précise le docteur Petit. La seconde raison de ce diagnostic tardif, c’est le manque de formation des professionnels de santé, notamment des radiologues, sur la lecture de l’imagerie médicale. Pour Érick Petit, « il ne sera jamais possible d’être tous experts, mais on peut au moins ne pas dire “je ne vois rien, vous n’avez rien”. Il faut arrêter ce cercle vicieux de la négation de la maladie, qui fait que, à la fin, on a encore sept ans de retard diagnostique3 ».

Les résultats préliminaires d’une analyse menée par l’Inserm actuellement et qui implique plus de 5 500 patientes font même état d’un délai de diagnostic de dix ans en moyenne. « L’âge, un niveau socio-économique plus faible, le fait d’avoir un indice de masse corporel plus élevé, ou d’autres pathologies chroniques en plus de l’endométriose étaient associés à un délai de diagnostic plus long », précise l’institut6.

L’Association française de lutte contre l’endométriose estime à 10 % le nombre de femmes atteintes. Considérant que les chiffres sont sous-estimés puisque fondés sur les diagnostics, le docteur Érick Petit parle, lui, de 15 % de femmes touchées. ​​Selon l’Inserm, cette proportion monte même à près de 40 % parmi les femmes qui souffrent de douleurs pelviennes chroniques, en particulier au moment des règles.

L’ENDOMÉTRIOSE, OÙ EN EST LA RECHERCHE ?

1. Comprendre et soigner

L’Inserm de Toulouse mène plusieurs travaux.

• Sur les mécanismes

La docteure Élodie Chantalat, gynécologue obstétricienne et chirurgienne, mène une étude pour « mieux caractériser la phase d’initiation de l’endométriose ». Le but de l’étude est donc de mieux comprendre cette phase7. Cette meilleure compréhension vise un meilleur traitement. Sur le site EndoFrance, il est précisé que « selon des études préliminaires, l’initiation de l’endométriose serait liée à une altération du système immunitaire couplé à des mécanismes liés aux récepteurs aux œstrogènes ». La gynécologue fait également partie d’un programme de parcours de soins appelé Fast-Track, qui permet de consulter plusieurs spécialistes dans la même journée.

• Sur les traitements

La chercheuse en immunologie et spécialiste du microenvironnement tissulaire Julie Tabiasco mène actuellement une étude ayant pour objectif « de trouver un traitement pouvant permettre d’empêcher l’implantation des lésions ».

L’Inserm précise : « Les chercheurs ont ainsi pu cibler une molécule qui permet de déclencher une réponse immunitaire spécifique à l’endométriose. Une telle réponse pourrait à terme permettre l’élimination des fragments de tissus qui se développent en dehors de la cavité utérine, caractéristiques de l’endométriose8. »

2. La prise en charge de la douleur

Le programme EndoDOL de l’hôpital de la Croix-Rousse et Hospices civils de Lyon travaille sur ce sujet. Une équipe menée par la docteure Patricia Branche, médecin anesthésiste réanimatrice, Marie Demahis, psychologue, et le professeur Gil Dubernard, gynécologue obstétricien, développe EndoDOL, qui a pour but « l’évaluation et le traitement de la douleur chronique ». Cette « prise en charge innovante » associe la gynécologie à la consultation de la douleur chronique. Le programme propose « un parcours intra-hospitalier coordonné, qui associe au traitement médical une approche non médicamenteuse (techniques psycho-corporelles) alliant des séances individuelles à des séances en groupe9 ».

• L’endotest

Ce test diagnostique est censé délivrer un résultat en dix jours. Il a été mis au point par la start-up Ziwig, conjointement avec le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF). L’annonce de Ziwig du 11 février 2022 est résolument optimiste : « Une équipe française rassemblant des médecins experts de l’endométriose et des ingénieurs en intelligence artificielle vient en effet de mettre au point un test diagnostique basé sur le séquençage des microARN présents dans la salive. […] Il permet la détection précoce de toutes les formes d’endométriose, même les plus complexes, avec une fiabilité proche de 100 %. »

Notes

1. 

Jean-Martin Charcot, alors chef de service, a établi un tableau clinique de la « crise hystérique » en examinant et en exhibant des patientes internées de force, les « folles » de la Salpêtrière. On sait aujourd’hui que ces crises étaient largement déclenchées, voire simulées. Le terme d’« hystérie » a d’ailleurs disparu en 1980 des manuels de psychiatrie et de la classification internationale des maladies.

2. 

Lire à ce sujet l’excellente enquête d’Ariane Puccini et Delphine Bauer, Mauvais traitements, Seuil, 2020.

2. 

« Qualitative sex differences in pain processing: Emerging evidence of a biased literature », Nature Reviews Neuroscience, vol. 21, no 7, p. 353-365, 2020.﻿

3. 

Nicole Jaunin-Stalder, Claudia Mazzocato, « Hommes et femmes : sommes-nous tous égaux face à la douleur ? », Revue médicale suisse, vol. 2, no 348, p. 1470-1473, 2012.

Robert W. Hurley, Meredith C. B. Adams, « Sex, gender, and pain: An overview of a complex field », Anesthesia and Analgesia, vol. 107, no 1, p. 309-317, 2008.

May L. Chin, Richard Rosenquist, « Sex, gender, and pain: “Men are from Mars, women are from Venus…” », Anesthesia and Analgesia, vol. 107, no 1, p. 4-5, 2008.

Stefano Pieretti, Amalia Di Giannuario, Rita Di Giovannandrea, Francesca Marzoli, Giovanni Piccaro, Paola Minosi, Anna Maria Aloisi, « Gender differences in pain and its relief », Annali dell’Istituto Superiore di Sanita, vol. 52, no 2, p. 184-189, 2016.

E. J. Bartley, R. B. Fillingim, « Sex differences in pain: A brief review of clinical and experimental findings », British Journal of Anaesthesia, vol. 111, no 1, p. 52-58, 2013.﻿

1. 

L’essai préclinique est la phase de la recherche où des médicaments potentiels sont testés sur des organismes non humains.

4. 

Lanlan Zhang, Elizabeth A. Reynolds Losin, Yoni K. Ashar, Leonie Koban, Tor D. Wager, « Gender biases in estimation of others’ pain », The Journal of Pain, vol. 22, no 9, p. 1048-1059, 2021.﻿

5. 

Women of Color Advancing Peace Security & Conflict, « Mediterranean syndrome », article de l’organisation sur le site Issuu – https://issuu.com/wcapsnet/docs/raceacrossthepond_publications_racism_in_healthcar/s/13481244﻿

6. 

La jeune femme de vingt-deux ans avait appelé le Samu. Les deux opératrices s’étaient moquées d’elle pendant qu’elle agonisait. Naomi Musenga est morte cinq heures plus tard d’une défaillance multiviscérale, après avoir été prise en charge par SOS Médecins. Son appel au 15 avait été diffusé dans la presse, et il apparaissait assez clairement que son accent avait nui à sa prise au sérieux et alimenté les railleries des opératrices.﻿

7. 

Philippe-Alexandre Marescaux, « L’approche médicale peut-elle être biaisée par un préjugé ? L’exemple de la douleur et du “syndrome méditerranéen” », 2020.﻿

5. 

« Érick Petit raconte l’histoire de l’endométriose – Par Info-endométriose », chaîne YouTube EndoFrance, 2020.﻿

1. 

Muqueuse qui tapisse l’intérieur du corps de l’utérus et partie de l’utérus où se déroule la grossesse.

2. 

À l’inverse de l’échographie pelvienne transabdominale (du gel froid est appliqué sur la peau), l’échographie pelvienne endovaginale se fait par l’introduction dans le vagin d’une sonde recouverte d’un préservatif.

3. 

Début 2022, la possibilité de diagnostic par test salivaire a été beaucoup reprise. Cependant, il existe de nombreuses limites, listées notamment par l’Inserm, au premier rang desquelles une recherche effectuée sur seulement deux cents patientes. « En l’absence de données supplémentaires, il convient de rester prudent et de mener d’autres études pour s’assurer de la fiabilité et de la pertinence de l’approche pour le dépistage à grande échelle », conclut le centre de recherche (« Un test salivaire pour diagnostiquer l’endométriose, vraiment ? », C’est dans l’air – salle de presse Inserm, 24 février 2022).

6. 

« Endométriose : point d’étape sur les recherches en cours à l’Inserm », C’est dans l’air – salle de presse Inserm, 3 mars 2022.﻿

7. 

https://www.endofrance.org/nos-actions/recherche-scientifique-clinique/

https://www.chu-toulouse.fr/endometriose-au-chu-de-toulouse-un-parcours-de﻿

8. 

« Endométriose : point d’étape sur les recherches en cours à l’Inserm », C’est dans l’air – salle de presse Inserm, 3 mars 2022.﻿

9. 

« EndoDOL – Vers une prise en charge moins agressive de l’endométriose », Fondation Hospices civils de Lyon, 26 novembre 2021.﻿