Éducation, formation et santé

Comment construire les parcours d’annonces de maladie rare pour l’enfant à naître ?

Séverine Colinet et Céline Avenel

Éditeur : Presses universitaires de la Méditerranée

Année d'édition : 2018

Date de mise en ligne : 5 novembre 2020

Collection : Mutations en éducation et en formation

ISBN électronique : 9782367813448

http://books.openedition.org

Édition imprimée

ISBN : 9782367812625

Nombre de pages : 306

Référence électronique

COLINET, Séverine ; AVENEL, Céline. Éducation, formation et santé : Comment construire les parcours d’annonces de maladie rare pour l’enfant à naître ? Nouvelle édition [en ligne]. Montpellier : Presses universitaires de la Méditerranée, 2018 (généré le 05 novembre 2020). Disponible sur Internet : <http://books.openedition.org/pulm/2396>. ISBN : 9782367813448.

Ce document a été généré automatiquement le 5 novembre 2020.

© Presses universitaires de la Méditerranée, 2018

Conditions d’utilisation :
http://www.openedition.org/6540

Cet ouvrage ambitionne d’analyser les parcours d’annonces, du point de vue des équipes médicales mais aussi des patients, pour saisir les enjeux de la formation des professionnels de la santé et pour prendre en compte la situation particulière d’un enfant à naître porteur d’une maladie rare.

Ce livre porte sur une mutation fondamentale du système de santé, au croisement de la formation, la professionnalisation, le care et l’éthique professionnelle : les patients sont acteurs et partenaires dans le parcours d’annonces. L’équipe de soins s’oriente vers un rôle pédagogique : élaborer une communication, apporter une information dans un contexte d’incertitude et préparer les décisions qui seront co-assumées entre médecins et patients.

La visée sociale générale de l’ouvrage est la compréhension des parcours d’annonces diagnostiques et la réflexion sur de nouvelles perspectives de formation afin que celles-ci soient le plus en phase possible avec les mutations qui façonnent les parcours et la professionnalisation des acteurs.

Cet ouvrage envisage la transformation des rôles des parents et des équipes médicales, voire des identités professionnelles, en mettant l’accent sur la co-construction d’une réponse à l’éducation thérapeutique du patient.

Séverine Colinet

Séverine Colinet est maître de conférences en Sciences de l’éducation au laboratoire BONHEURS à l’université de Cergy-Pontoise et chercheure associée au LEPS, EA 3412, université Paris 13 Sorbonne Paris Cité.

Céline Avenel

Céline Avenel est docteure en Sciences de l’éducation et chercheure associée au LIRDEF, EA 3749, université Paul-Valéry Montpellier 3.

Note de l’éditeur

Ouvrage publié avec le concours de la Fondation Groupama pour la santé et le LIRDEF.

Sommaire

Remerciements

Glossaire

Introduction générale

1 L’annonce dans la littérature

2 De l’annonce au parcours d’annonces

3 Les ambitions de l’ouvrage

4 Présentation de l’ouvrage

Première partie. Les mutations dans le soin et la formation médicale

Les mutations dans le soin et la formation médicale

1. Les mutations sociétales et épistémologiques dans le soin

1 Les évolutions des modèles

2 Vers l’autonomie

2. Les mutations dans les pratiques des acteurs de la santé

1 L’inclusion de la dimension éducative dans les pratiques

2 Les approches fondatrices de la professionnalisation

3 La professionnalisation chez les acteurs du soin

3. Les mutations de la formation médicale

1 La formation initiale

2 La formation continue

3 Les parcours d’annonces dans la formation des médecins

Conclusion de la première partie

Deuxième partie. De la problématisation à l’enquête

De la problématisation à l’enquête

4. Une problématisation des parcours d’annonces

1 Un objet de recherche au pluriel

2 Des connaissances aux compétences

5. Le dispositif d’enquête auprès des médecins

1 Le terrain de l’enquête

2 La population de l’enquête auprès des médecins

3 Le recueil des données et l’analyse des entretiens avec les médecins

6. Le dispositif d’enquête auprès des couples

1 Le terrain de l’enquête

2 La population de l’enquête auprès des couples

3 Le recueil des données et l’analyse des entretiens avec les couples

Conclusion de la deuxième partie

Troisième partie. Les parcours d’annonces d’après les discours des acteurs

Les parcours d’annonces d’après les discours des acteurs

7. Que disent les médecins sur les parcours d’annonces ?

1 Des fondamentaux des parcours à leur temporalité

2 Des postures aux représentations personnelles et culturelles

3 De la dimension collective des parcours aux évolutions des praticiens

8. Que disent les couples sur les parcours d’annonces ?

1 Une vue d’ensemble

2 Les compétences valorisées selon les parents

3 Les tensions générées par les parcours d’annonces

Conclusion de la troisième partie

Quatrième partie. Les enjeux éducatifs, de formation et propositions des équipes en sciences de l’éducation aux équipes de soins et aux patients

Les enjeux éducatifs, de formation en sciences de l’éducaten sciences de l’éducation auxion aux équipes de soins et aux patients

9. Penser la formation à l’accompagnement en anténatal

1 Une réflexion sur les parcours d’annonces pour les professionnels

2 Des modalités pour la formation

10. Nos propositions pour la formation

1 Des contenus aux contraintes

2 Du positionnement des praticiens à leurs conceptions

3 Du dialogue entre praticiens à leur évolution

11. De nouvelles optiques de co-accompagnement

1 Deux configurations issues de l’enquête

2 La compétence de co-accompagnement avec les pairs

3 Le rôle des équipes en sciences de l’éducation

Conclusion de la quatrième partie

13. Conclusion générale

1 Naissance contemporaine et mutations

2 Mutations relationnelles

3 Décloisonnement et pratiques en réseau

4 Évolutions des compétences

5 Perspectives

Bibliographie

Annexes

Remerciements

Avant toute autre considération, c’est le point de vue de l’Homme qu’il faut d’abord envisager
Ghandi

Nous remercions très sincèrement les couples qui ont participé à cette enquête. Sans ces parents, cette recherche n’aurait pu voir le jour. Nous leur sommes très reconnaissantes pour leur disponibilité et pour avoir accepté de revenir sur des moments très douloureux de l’annonce.

Nous tenons également à remercier très chaleureusement les néphropédiatres et l’ensemble des équipes médicales pour leur disponibilité et leur engagement dans ce travail de recherche. Nous leur sommes reconnaissantes pour leur accueil qui a facilité la réalisation de notre enquête au sein de leurs services.

Notre gratitude va à la Fondation des maladies rares pour avoir financé ce travail de recherche ainsi que l’équipe de recherche Travail, formation et développement du Laboratoire interdisciplinaire de recherche en didactique, éducation et formation (LIRDEF, EA 3749) et la Fondation Groupama pour la santé pour leur soutien financier apporté dans le cadre de la publication de cet ouvrage.

Glossaire

A.N.D.P. C. Agence nationale du développement professionnel continu

C.C.I.T.R.S. Comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans le domaine de la santé

C.H.U. Centre hospitalier universitaire

C.N.I.L. Commission nationale de l’informatique et des libertés

C.P.D.P.N. Centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal

C.P.P. Comité de protection des personnes

D.E.S. Diplômes d’études spécialisées de médecine

D.E.S.C. Diplômes d’études complémentaires de médecine

D.F.A.S.M. Diplôme de formation approfondie en sciences médicales

D.F.G.S.M. Diplôme de formation générale en sciences médicales

D.P. C. Développement professionnel continu

D.P. I. Diagnostic préimplantatoire

D.P.N. Diagnostic prénatal

E.C.N. Épreuves classantes nationales

E.P.P. Évaluation des pratiques professionnelles

E.T.P. Éducation thérapeutique du patient

F.M.C. Formation médicale continue

H.A.S. Haute autorité de santé

H.P.S.T. loi Hôpitaux, Patients, Santé et Territoires du 21 juillet 2009

I.M.G. Interruption médicale de grossesse

MARHEA Maladie rénale héréditaire de l’enfant et de l’adulte

O.M.S. Organisation mondiale de la Santé

RUISUM Réseau universitaire intégré de santé de l’université de Montréal

S.N.P. Société de néphrologie pédiatrique

T.C.E.M. Troisième cycle des études médicales

Introduction générale

Qui n’a jamais été confronté à l’annonce d’un diagnostic Personne semble-t-il. Bien entendu, l’annonce présente une intensité variable en fonction de la pathologie en cause, ce qui en fait toute la complexité. À ce titre, l’annonce est l’affaire de tous. Elle va introduire un temps de rupture dans le parcours de vie de l’individu.

1 L’annonce dans la littérature

L’annonce diagnostique a largement été traitée dans le champ de la santé et du handicap, que ce soit dans la littérature française ou anglo-saxonne. Les données de la littérature en sciences sociales, en sociologie (Barjot, 2004 ; Ebersold, 2007), notamment en psychologie (Detraux et al., 1998 ; Ben Soussan, dir., 2006 ; Rajon, Abadie et Grandjean, 2006 ; Soubieux, 2009 ; Alvarez et al., 2010) ou à l’initiative d’équipes médicales (Chisholm, Pappas et Sharp, 1997 ; Eggly et al., 1997 ; Boucand, 2010, 2011), portant sur l’annonce du diagnostic d’un handicap chez l’enfant (Quine et Pahl, 1987) et/ou d’une maladie, sont abondantes. Les recherches françaises et anglo-saxonnes traitent essentiellement des impacts psychologiques, identitaires (Cascales et Baruteau, 2012) et sociaux du diagnostic sur l’enfant (Drouin-Garraud, 2009) et son entourage, que ce soit au niveau des parents ou de la fratrie. Des enquêtes font état des pratiques relatives au dévoilement du diagnostic par les professionnels (Moyse et Diederich, 2006). Les autres thématiques travaillées sont les réactions parentales (Quine et Pahl, 1987), le bouleversement des représentations parentales (Viaux-Savelon, 2011), ou encore l’élaboration de liens relationnels (Alvarez et al., 2010). Quelques recherches portent sur la vie anténatale (Mirlesse, 2007) et les malformations cérébrales ou curables (Moutard et al., 2004 ; Cesbron, dir., 2005).

On trouve une abondante littérature sur l’annonce de certaines pathologies, telles que le cancer (Farhat, 2010 ; Noar et al., 2014 ; Rougé Bugat et al., 2016) ou Alzheimer (Holroyd, Snustad et Chalifoux, 1996 ; Husband, 2000 ; Pucci et al., 2003 ; Cantegreil-Kallen et al., 2005), c’est-à-dire des maladies connues. Une thématique est particulièrement analysée dans le cas de la maladie d’Alzheimer : le rôle des aidants parentaux lors de l’annonce. Il ressort par ailleurs des travaux qu’une grande variabilité caractérise les attitudes des médecins au moment de l’annonce (Cantegreil-Kallen et al., 2005).

L’annonce des maladies rares, quant à elle, est un champ relativement inoccupé (Boucand, 2010), alors qu’elle pose des questions qui lui sont très spécifiques. En effet, les anomalies peuvent être diverses et refléter des réalités très variables pour les patients et les équipes soignantes. Les travaux menés sont à l’initiative des équipes médicales (Pietrement et Monnier, 2016).

De même, alors que la littérature sur le thème de la formation est très abondante, y compris au niveau de la formation médicale, on constate que la formation à l’annonce n’est pas vraiment un objet de recherche investi. En effet, la question de la formation, à cette étape cruciale de la vie des sujets, est souvent abordée indirectement ou n’est pas l’objet central du propos (Desportes et Spire, 2007). Il est à noter également lorsque l’on regarde plus spécifiquement la formation en médecine, qu’elle a été un objet de recherche historique pour la sociologie fonctionnaliste (Parsons, 1951 ; Merton, 1957) et interactionniste (Hugues, 1958), à travers le prisme des socialisations étudiante et professionnelle.

2 De l’annonce au parcours d’annonces

Plutôt que de parler d’annonce, nous avons choisi d’user de l’expression de « parcours d’annonces » de la maladie rare chez l’enfant à naître, au sens où l’annonce ne se résume pas à un seul moment déterminé du temps. On parle de parcours c’est-à-dire une trajectoire ponctuée de consultations qui vont permettre l’élaboration d’un diagnostic. C’est pourquoi, « parcours d’annonces » au pluriel s’impose.

Le parcours est une notion plurivoque, complexe, qui ne peut se limiter à une définition médicale, car elle prend sens dans un jeu d’interactions et dans un contexte sociétal en perpétuelle mutation. Dans le cadre de cet ouvrage, le parcours d’annonces constitue un analyseur des mutations sociétales, épistémologiques, mais aussi des pratiques professionnelles, éducatives des acteurs et de leur formation. « Parcours » est utilisé ici comme un « outil (...) d’analyse des rapports sociaux et des dynamiques sociales, mais également en tant que produit et producteur de social » (Bessin, 2009 : 12).

Nous nous intéressons plus spécifiquement au parcours d’annonces d’anomalie rénale en anténatal. Le diagnostic anténatal des anomalies rénales présente un certain nombre de traits communs avec des anomalies non rénales : la consultation de la première annonce est brutale, inédite et inattendue. Mais ce type de parcours présente également des spécificités. Tout d’abord, la part d’incertitude dans la sévérité du pronostic est importante. En outre, celui-ci porte sur le fœtus et donc sur un patient qui n’est pas encore né, le corps n’étant présent qu’à travers celui de la mère. Enfin, chez les personnes, la maladie rénale fait l’objet de représentations complexes, étant donné la possibilité de déclarer l’insuffisance à moyen ou long terme. De plus, le rein, comme le précise Desseix (2011), souffre de sa « petite renommée », en ce sens qu’il n’a pas le même statut que d’autres organes vitaux comme le cœur. La maladie rénale souffre parfois d’une représentation réductrice de sa gravité chez les patients alors qu’elle est une maladie non curable.

La complexité des parcours d’annonces tient à la projection dans la maladie chronique qui doit être annoncée aux parents avant même la naissance de leur enfant. Ce dernier entrera dès les premiers instants de sa vie extra-utérine dans un parcours de soins potentiellement lourd. Les couples se trouvent alors confrontés à faire des choix parfois douloureux comme l’interruption médicale de grossesse (I.M.G.). Ils doivent également faire face aux éventuelles hospitalisations, dialyses et traitements.

3 Les ambitions de l’ouvrage

Cet ouvrage de recherche scientifique porte trois ambitions majeures étroitement imbriquées :

tout d’abord, comprendre comment situer les parcours d’annonces dans les mutations qui retentissent sur les acteurs ;

établir un état des lieux des discours sur les parcours d’annonces pour les deux principaux acteurs, médecins et patients ; en effet, il est à noter qu’ils vivent chacun à leur niveau un parcours d’annonces ;

contribuer à la compréhension des enjeux éducatifs, de la formation des patients et des professionnels de la santé pour la prise en compte de cette situation tout à fait particulière de l’enfant à naître porteur d’une maladie rare et de sa famille.

L’originalité de notre démarche consiste à appliquer à un objet médical une grille de lecture relevant des sciences sociales, à la croisée des sciences de l’éducation et de la sociologie. Ces deux disciplines invitent à un autre regard que celui de la médecine sur les parcours d’annonces de maladie rare. Ici, cela passe par la compréhension des vécus et des logiques sociales d’action des principaux protagonistes, médecins et patients, en faisant varier les échelles d’analyse des parcours, de l’individu aux couples, ou encore aux médecins. Une autre ambition de l’ouvrage est donc de diversifier les points de vue en appréhendant les parcours d’annonces dans toute leur extension. La compréhension des enjeux des mutations éducatives et des formations en santé est encouragée par cette démarche. La volonté de comprendre les parcours d’annonces d’après le vécu des acteurs nous a conduits à faire émerger les notions de compétence et de professionnalisation durant l’enquête. Nous avons ainsi mobilisé les apports de la didactique professionnelle afin d’éclairer nos analyses. Davantage centrée sur l’activité des individus, cette didactique se donne pour but « d’analyser le travail en vue de la formation des compétences professionnelles » (Pastré, Mayen et Vergnaud, 2006 : 145). Cet approfondissement est issu du terrain, il ne constituait pas un objectif initial de l’ouvrage Aussi, loin de prétendre développer un regard de didacticien professionnel dans cette enquête, nous nous appuyons sur la richesse des contributions en sciences de l’éducation car, il s’agit avant tout d’établir des passerelles entre éducation, formation et santé.

Cet ouvrage s’adresse à des étudiants et professionnels en sciences de l’éducation qui interviennent dans les formations en santé. Le public visé est donc large : médecins, étudiants en médecine mais aussi professionnels paramédicaux et toute personne concernée par une pathologie, rare ou pas : patient et aidant.

4 Présentation de l’ouvrage

Une première partie s’attache à identifier les mutations auxquelles sont confrontés les médecins mais aussi les patients pour situer leurs parcours d’annonces dans un contexte évolutif.

La seconde partie explicite le pivot de notre démarche par une présentation problématisée de notre travail. Pour apporter des pistes de réponses à la problématique, le dispositif méthodologique de l’enquête réalisée auprès des médecins et des patients sur l’ensemble du territoire métropolitain est exposé.

La troisième partie établit une photographie des discours sur les parcours d’annonces, d’abord des médecins puis des patients.

En repartant de leurs points de vue, une quatrième partie entend établir des propositions pour améliorer la formation des médecins, mais aussi pour développer la place des patients en en discutant les enjeux. Nous montrerons les apports des équipes en sciences de l’éducation auprès d’équipes de soins et de patients.

Pour conclure, nous reviendrons sur les mutations, les enjeux éducatifs, de la formation en santé dans le cadre des parcours d’annonces diagnostiques. Nous achèverons notre parcours en ouvrant la réflexion sur les perspectives qui se profilent à l’issue de ce tour d’horizon, assurément modeste et qui ne saurait prétendre être exhaustif.

Première partie. Les mutations dans le soin et la formation médicale

Les mutations dans le soin et la formation médicale

Les médecins sont aujourd’hui confrontés à des mutations sociétales, épistémologiques qui se traduisent dans leurs pratiques professionnelles. Lors de notre rencontre avec les praticiens, une idée était récurrente, celle d’un changement de grande ampleur dans ce qui fonde leur quotidien. C’est pourquoi il nous semblait inenvisageable de nous interroger sur les parcours d’annonces sans nous intéresser aux changements évoqués par les acteurs. Pour ce faire, nous avons mobilisé la notion de mutation.

Si l’on se réfère à une définition de la mutation comme ce qui conduit à « faire émerger des corrélations entre des champs d’objets et des dimensions d’analyse habituellement disjoints et séparés ainsi qu’à mettre en jeu l’idée ou l’hypothèse de reconfiguration ou de restructuration d’ensemble globale et systémique » (Meskel-Cresta et al., dir., 2014), la formation au parcours d’annonces apparaît comme l’analyseur d’un « mouvement plus global » (Martuccelli, 2010).

Au niveau de la littérature, les mutations sont évoquées dans le cadre de changements structurels, socio-démographiques (Pietquin, 2003 ; Stébé et Marchal, 2010), économiques et sociaux. Elles sont pensées en rapport avec les institutions (Charlot, 1987 ; Félouzis, dir., 2003 ; Fournier et Troger, dir., 2005 ; Jellab, 2008 ; Lombrail, 2010), les évolutions des pratiques professionnelles et des identités (Rege Colet et Romainville, 2006 ; Lombrail, 2010 ; Rayou, 2010 ; Pérez-Roux, 2012). Nous partons de l’idée que celles affectant le champ de la santé fonctionnent à la façon d’un système : les mutations sociétales en engendrent d’autres sur le plan institutionnel qui, à leur tour, en provoquent dans la formation et les pratiques professionnelles en santé.

Cette partie s’attache donc à comprendre les mutations en œuvre et les enjeux qu’elles génèrent sur différents plans : sociétal, épistémologique, dans les pratiques professionnelles, dans la professionnalisation des médecins mais aussi dans les attentes des patients et de leur entourage. Nous nous demandons comment ces mutations rebondissent sur la formation médicale et lesquelles cette dernière entraîne. Nous cherchons à délimiter la place des parcours d’annonces dans les formations médicales, initiale et continue, au niveau des objectifs, des compétences attendues et des contenus. Ces éléments vont constituer une base pour formuler nos propositions d’amélioration aux niveaux éducatifs et des formations médicales (partie 4) après avoir photographié les discours sur les parcours d’annonces des médecins et des patients.

1. Les mutations sociétales et épistémologiques dans le soin

Des facteurs d’ordre démographique et économique sont pris en considération dans l’analyse des mutations sociétales et épistémologiques qui ont renouvelé les paradigmes dans le champ du soin.

1 Les évolutions des modèles

La formation comme la santé sont deux domaines académiques particulièrement impactés par l’économie de marché. Ces secteurs, en constante interaction, influencent l’évolution des modèles dans le soin (Dominicé et Jacquemet, 2009).

1.1 Les facteurs démographiques, les maladies chroniques et la logique d’efficience

Les coûts des systèmes médicaux sont en augmentation tout d’abord en raison du vieillissement de la population et de la prise en charge des personnes âgées, mais en raison aussi du développement des maladies chroniques qui touchent 15 millions de personnes en France (A.D.S.P., 2010). Pour Dominicé et Jacquemet (2009), ces maladies, ainsi que les maladies dégénératives et les handicaps, constituent des mutations qui viennent interroger et faire évoluer les modèles de référence en santé. Les pratiques professionnelles sont amenées à se renouveler, étant donné le caractère propre de ces maladies qui sont des affections de longue durée ayant un fort impact sur les temps sociaux, professionnels et personnels des patients. S’inscrivant sur le long terme, elles renouvellent les définitions et les objectifs sur le plan éthique, aux niveaux du droit des patients, du droit à l’information et du consentement libre et éclairé.

En outre, la logique d’efficience a progressivement conditionné et marqué le système de santé. Le mouvement de restructuration du système hospitalier public dans les années quatre-vingt-dix (Feroni, 2006) a entraîné une modification de la géographie territoriale à travers les fusions d’hôpitaux, les regroupements de services et les fermetures de sites. Le secteur hospitalier a évolué vers une gouvernance d’inspiration managériale et le modèle de l’hôpital se signale par une injonction à la coordination (ibid., 2006). Ces modèles de gestion que caractérise l’exigence d’efficience produisent de nouveaux enjeux économiques comme la définition de l’état de santé de la population, laquelle doit alors inclure des facteurs comme la durée de séjour, les coûts directs et indirects de la prise en charge (Dominicé et Jacquemet, 2009).

Pour ces auteurs, dans une société qui s’organise selon une optique unilatérale de marché, les prestations concernant l’offre publique de formation continue, mais aussi de soins, semblent de plus en plus soumises à un même sort de rationalisation, de labellisation et de contrôle institutionnel. La labellisation des programmes de formation ou des prestations sanitaires, la volonté de maîtrise et d’économie sur les parcours d’étudiants, sur les trajectoires de carrières, sur les flux de patients dans les structures hospitalières, la mixité de financement entre pouvoirs publics et partenaires financiers privés connaissent un développement significatif (Aubert, Gruere et Jabes, 2005). Ces effets découlent de la mondialisation. Les professionnels voient ainsi leur pratique évoluer sous l’emprise d’une ouverture européenne plus affirmée, d’une régionalisation plus concrète des compétences en santé (Cherubini, 2011).

Cette logique d’efficience est source de tensions pour les acteurs du soin. Selon Feroni (2006 : 132), les référentiels gestionnaires se superposent à la logique soignante et « un cadre cognitif nouveau est organisé autour de la notion de responsabilité gestionnaire et de performance ». Pour cette auteure, l’injonction à la réduction de la durée des séjours entraîne une intensification générale de l’activité médicale, médico-technique aussi bien que mentale des personnels. Dès lors, la gestion des temporalités organisationnelles s’oppose aux activités d’information et de relation avec les patients et la famille et peut générer une frustration dans la pratique des professionnels de santé.

Les mutations sociétales se manifestent aussi au niveau épistémologique et réciproquement. En effet, la conception du patient a une influence sur le type de régulation choisie par le décideur politique. Les réformes du système de santé (Loi no 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie ; Loi no 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé) montrent que le patient est davantage mis à contribution financièrement. En médecine, deux grands modèles de prise en charge du patient co-existent. Les passages du paradigme biomédical au paradigme biopsychosocial sont au fondement de mutations épistémologiques. Ces évolutions rendent compte de la place importante progressivement réservée à la prise en charge globale des patients, soit à la prise en compte des expériences des acteurs, des contextes sociaux, du sens de la maladie et de l’autonomie des patients.

1.2 De l’« Evidence-Based Medicine » au « Health Belief Model »

Dans le premier modèle, celui du paradigme biomédical, la méthode analytique qui est issue des sciences exactes est dominante. Le raisonnement médical se fonde ainsi sur la rigueur scientifique. Cette médecine scientifique va « puiser dans les sciences des laboratoires et les sciences fondamentales (sciences pharmacologiques, physiologie, bactériologie, etc.) la légitimité de ses thérapeutiques » (Boussageon, 2011 : 36). Dès lors, dans ce modèle, la place de la maladie, et non la personne malade, est dominante dans l’élaboration du diagnostic.

Dans la lignée de ce paradigme, le courant de l’« Evidence-Based Medicine » (E.B.M.), ou la médecine fondée sur les preuves, a été développé dans les années 1990. Pour Sackett et al. (1996 : 71), l’ Evidence-Based Medicine se définit comme l’utilisation consciencieuse et judicieuse des meilleures preuves existantes dans la prise de décision concernant la prise en charge de chaque patient ». Ce courant fonde les décisions médicales sur la recherche clinique et les études expérimentales les plus rigoureuses (Boussageon, 2011). La notion de « niveau de preuve » est centrale. Les preuves, à la base des décisions médicales, procèdent des données scientifiques produites par les recherches cliniques. Ici, l’emploi du terme clinique est spécifique au champ médical. La clinique représente « la partie de la maladie qui se consacre à l’observation directe des personnes malades, par opposition à leur étude par des investigations de laboratoire » (Dictionnaire médical de l’Académie de Médecine, 2016). Selon Zeckri (2000), l’idée fondamentale de l’E.B.M. est que la décision clinique du praticien ne se fonde plus uniquement sur ses connaissances et expériences, mais aussi sur une recherche systématique des meilleures preuves scientifiques, compte tenu des préférences du patient concernant son traitement. Pour Dominicé et Jacquemet (2009), cette focalisation du raisonnement médical sur la maladie réduit la prise en compte du rôle du patient et des expériences du praticien.

Le second grand modèle de prise en charge du patient est le modèle biopsychosocial, c’est-à-dire la prise en compte des données biologiques, psychologiques et sociales. Le changement de paradigme porte tout d’abord sur la conception modifiée de la maladie. Dans l’approche biopsychosociale, la maladie n’est pas seulement organique et l’approche médicale n’est pas uniquement curative. La maladie résulte aussi de facteurs humains et sociaux (Robichaud-Ekstrand et al., 2001).

En médecine, le modèle biopsychosocial est formulé par Engel (1977, 1980). Dès les années 1950, Engel a cherché à mettre en forme un concept de la maladie plus englobant que celui du modèle biomédical qui reste, selon lui, trop focalisé sur des patients considérés comme des objets (Siksou, 2008). Sa critique porte sur le dualisme corps-esprit intégré dans ce modèle. À l’inverse, il s’agit pour Engel de créer des liens entre la maladie et la personne malade. Son modèle définit sept principes : « le tableau de la maladie provient de l’interaction de plusieurs facteurs désignant une cause, incluant les facteurs de niveau moléculaire, individuel et social » et « les variables psychosociales sont des déterminants plus importants de la prédisposition, de la sévérité et de l’évolution de la maladie que ne le pensaient les défendeurs du point de vue biomédical de la maladie » (ibid., 2008 : 53). Ce modèle compréhensif constitue un véritable changement de paradigme en médecine, au sens où l’expérience subjective des patients est associée aux données biomédicales objectives et où le patient objet est transformé en un patient sujet et acteur de l’acte médical. Dès lors, la relation médecin-patient est modifiée par le rôle plus important de ce dernier dans le processus de soin.

À partir des années soixante-dix, dans la lignée du modèle biopsychosocial, des modèles explicatifs des comportements de santé vont émerger. Dans le champ de la psychologie, tout d’abord, le modèle des croyances relatives à la santé (Health Belief Model) de Becker (1975) intègre les influences cognitives qui pèsent sur la décision des individus d’agir ou de ne pas agir dans le cadre de leur maladie. Ce modèle aide à expliquer les choix et les comportements individuels en matière de prévention et d’observance des prescriptions médicales (Godin, 1991). Selon le Health Belief Model, quatre types de croyances influent sur la décision d’un patient de réaliser une action recommandée : « la perception de sa vulnérabilité », « la perception de la sévérité des conséquences », « la perception des menaces engendrées par l’apparition de la maladie » et « la croyance en l’efficacité de l’action préventive selon la résultante de la perception de l’action préventive et des barrières » (Robichaud-Ekstrand et al., 2001 : 61). En d’autres termes, les croyances des patients interviennent dans leurs comportements de santé : la perception de la menace de mortalité liée à la maladie peut conduire le patient à accomplir l’action. À l’inverse, croire qu’un comportement de santé nécessite un effort, demande du temps ou de la disponibilité peut freiner la prise de décision du patient.

Ce modèle pointe donc l’importance de prendre en considération les connaissances en santé des individus mais aussi la place que leur santé prend dans leur vie, soit la perception d’une menace pour sa propre santé et la croyance en l’efficacité de l’action à entreprendre pour réduire cette menace. Le développement d’un tel modèle correspond bien aux mutations récentes relatives au décloisonnement des disciplines en santé. Autrement dit, d’une part, les apports issus des sciences humaines et sociales sont mobilisés dans l’analyse des parcours de soins des patients. D’autre part, de nouveaux enjeux sont définis à partir d’une approche globale, à savoir une approche qui englobe les comportements cognitifs afin d’adapter les dispositifs thérapeutiques et maximiser l’engagement des patients.

Une pratique inspirée du modèle biopsychosocial estime que les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux1 exercent ensemble une action dans le maintien de la santé ou le développement de la maladie. Plus précisément, l’évaluation des attitudes, des croyances, des attentes, des facteurs...