© Dunod, 2023

ISBN : 9782100862979

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Dunod Editeur
11 rue Paul Bert, 92240 Malakoff

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Préface

C'est un honneur et un plaisir d'écrire cette préface pour ce livre important, le premier, de psycho-oncologie pédiatrique écrit en français, 19 ans après la parution du premier livre anglophone Pediatric Psycho-oncology.

Ce manuel met à la disposition de son vaste lectorat – tous ceux concernés par le cancer des enfants, dans une position ou une autre –, l'état des lieux des principales connaissances et pratiques actuelles, médicales, psychologiques, relationnelles, de support. Pour ce faire, il s'est appuyé sur les publications anglophones et francophones, récentes pour la plupart, sauf quand un intérêt particulier en justifiait d'autres, plus anciennes.

Il est important que les « psys », mais aussi les adolescents et les parents, connaissent cet état des lieux, même si les uns et les autres n'en feront pas le même usage que les cancérologues. Ceux-ci d'ailleurs pourraient bénéficier de la lecture de ce manuel.

Ce manuel francophone a un double mérite supplémentaire. D'un côté il offre la possibilité à tous ceux qui maîtrisent mal l'anglais d'être au courant des connaissances actuelles. De l'autre, même si les traitements sont aujourd'hui les mêmes dans tous les pays, les façons de penser la maladie, les traitements et les soins en Belgique et en France ne sont pas toujours semblables dans les pays francophones et dans les pays anglophones.

Ce manuel, à la différence d'un manuel d’oncologie pédiatrique, ne peut aborder toutes les situations spécifiques. Celles qu'il choisit, diversifiées et complexes, donnent une idée suffisante de la façon d'aider les enfants : les tumeurs osseuses, les tumeurs cérébrales, les greffes de moelle, les maladies d'origine génétique – abordées à partir de la question des tests –, la douleur, l'HAD.

D'autres situations significatives sont étudiées, selon l'âge : des bébés jusqu'aux adolescents et jeunes adultes, deux âges particulièrement fragiles, et des situations compliquées souvent pour les parents comme pour les soignants. Les questions posées par leur tendance à la révolte et à la non-compliance, leurs préoccupations amoureuses, sexuelles et sociales, spécifiques sont ainsi abordées.

D'autres chapitres sont consacrés à la relation hôpital-ville et à l’expérience des réseaux de soins, particulièrement utiles.

Nous le savons, un enfant n'est jamais seul, il fait partie d'une famille et d'un ou plusieurs collectifs, qui ont leur rôle à jouer pour l'aider, mais tous ne pourront le faire que si eux-mêmes sont aidés dans cette situation nouvelle pour eux. Plusieurs chapitres sont ainsi consacrés aux parents, aux fratries, aux grands-parents, avec leurs facteurs de force et de fragilité, ainsi qu'à l'école, aussi bien les enseignants que les camarades. Cette préoccupation pour les familles s'exprime de plusieurs façons, qu'il importe de connaître.

En effet, comme les cancers pédiatriques peuvent toucher n'importe quel enfant, les soignants sont confrontés à des familles très diverses, avec leurs qualités, leurs défauts, leurs problèmes, leurs références culturelles. Certains parents souffrent de problèmes psychiques divers, d'autres sont maltraitants envers l'enfant, ou lui sont excessivement attachés. Un chapitre leur est consacré, indiquant les conduites à tenir dans ces situations difficiles. Les services d'oncologie pédiatrique sont en effet aussi des services de pédiatrie.

Des familles sont plus ou moins fermement attachées aux médecines complémentaires et alternatives. Un autre chapitre leur est consacré, car il importe certes d'évaluer les bénéfices et les risques de ces médecines, mais aussi d'éviter les malentendus et les affrontements stériles dont l'enfant serait inévitablement la victime. Un autre chapitre utile est consacré aux questions transculturelles.

En effet, dans tous les pays, le nombre d'enfants et de familles immigrées – première ou deuxième génération – est important, et le sera de plus en plus. Ils gardent, plus ou moins fortes, plus ou moins conscientes, des références culturelles spécifiques, différentes de celles, majoritaires, du pays où ils vivent désormais. Ces différences se rajoutent à celles qui existent, inévitables, entre ces références culturelles et celles de la cancérologie (qu'il s'agisse des théories de la maladie, des attentes de guérison, du vocabulaire, par exemple). Connaître les références culturelles et les attentes des familles contribue à éviter les conflits regrettables.

Notons aussi l'intérêt des chapitres consacrés à l'après-traitement. La période de rémission est en effet une période particulièrement complexe et difficile pour les enfants et pour leurs parents. De même les séquelles tardives (qui peuvent survenir vingt ans après la fin des traitements) sont des questions nouvelles, dues aux progrès mêmes de la cancérologie pédiatrique qui donnent désormais une survie à long terme, et qui posent à tous des questions nouvelles. Mais tous les enfants ne guérissent pas, et les situations palliatives ne sont pas oubliées, de même que le deuil.

De nombreux exemples cliniques complètent de façon particulièrement utile les passages théoriques. Il est bon de signaler que dans les parties théoriques comme dans les exemples cliniques la psychanalyse n'a pas été oubliée, comme elle l'est trop souvent dans les publications anglophones. Ici, coexistant avec d'autres approches elles aussi nécessaires, elle montre son utilité, comme elle le fait dans les services de pédiatrie en France depuis 1950.

Le champ de la psycho-oncologie est vaste et il continue de se développer régulièrement suivant ses propres progrès, mais aussi ceux des disciplines « psy » et de ceux de la cancérologie pédiatrique. Un tel manuel ne peut donc être exhaustif, les auteurs le savent, et ils ont dû faire des choix.

Néanmoins, tel qu’il est, ce manuel donne une idée suffisamment large, diversifiée et juste du champ actuel de la psycho-oncologie, et des progrès réalisés depuis les débuts de l'oncologie pédiatrique en France, en 1948, avec Odile Schweisguth, quand les enfants atteints de cancer étaient tous condamnés. Les lecteurs qui souhaitent des précisions sur tel ou tel sujet pourront, guidés par les indications de ce manuel, les chercher dans les articles des revues francophones et anglophones de référence.

Je suis sûr que ce manuel aura le succès qu'il mérite et qu'il montrera son utilité pour tous ses lecteurs, quelle que soit la position qu'ils occupent par rapport à l'enfant malade.

Daniel Oppenheim,

Psychiatre et psychanalyste, docteur en psychopathologie fondamentale.
Ancien psychiatre senior dans le département de cancérologie pédiatrique
de l'hôpital Gustave-Roussy.

Remerciements

La rédaction de ce manuel n’aurait pas pu se réaliser sans l’aide directe (ou indirecte) de nombreux collaborateurs et collègues travaillant dans le champ de l’hémato-oncologie pédiatrique. Nous souhaiterions par les lignes qui suivent les remercier chaleureusement pour leur travail et leur collaboration pour ce manuel de psycho-oncologie pédiatrique.

Nous voudrions remercier tous les contributeurs à cet ouvrage, les équipes belges et françaises ayant rédigé un (ou plusieurs) chapitre(s) dans le manuel, pour leur investissement dans la rédaction de leur(s) chapitre(s), mais également pour les formidables échanges autour des chapitres rédigés.

À cet égard et de façon plus personnelle,

Marie Vander Haegen tient à remercier ses collègues de l’équipe de l’unité de psychologie de la santé et de l’unité Research Unit for a life-Course perspective on Health & Education (RUCHE) de l’université de Liège (Belgique) pour leur soutien depuis tant d’années et leur travail de rédaction de chapitres de l’ouvrage. Ses remerciements s’adressent également à l’équipe du service d’hémato-oncologie pédiatrique (Groupe Santé) du CHC MontLégia (Belgique ; Liège) pour leur collaboration et leur investissement dans la rédaction de différents chapitres du manuel.  

Cécile Flahault remercie l’équipe du département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent et ses collègues de l’unité de psycho-oncologie de l’hôpital Gustave-Roussy pour leur enthousiasme et leur collaboration à ce projet ; ainsi que ses collègues psychologues cliniciennes rencontrées dans différents services hospitaliers qui ont accepté de s’investir dans l’écriture des différents chapitres. Elle souhaite aussi adresser ses remerciements à ses collègues du Laboratoire de psychopathologie et processus de santé (LPPS) de l’université Paris-Cité pour leur soutien tout au long de la réalisation de cet ouvrage.

Gabrielle Marioni remercie ses collègues de l’unité de psycho-oncologie et du département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent de l’hôpital Gustave-Roussy (Villejuif, France), ainsi que tous ses collègues psychologues et psychiatres ayant contribué à l'ouvrage. Transmettre une part de notre expérience et de notre travail clinique auprès d’enfants et d’adolescents atteints de cancer apparaît comme un apport essentiel pour améliorer l’accompagnement et le suivi psychologique de ces patients et de leurs familles.

Nous remercions également Daniel Oppenheim pour sa préface, qui retrace d’importants éléments sur la manière dont a évolué la prise en charge psychologique en oncologie pédiatrique, et qui rend compte de la richesse des contributions des collègues psychologues et psychiatres ayant participé à ce Grand manuel de psycho-oncologie de l’enfant et de l’adolescent.

Enfin, nous exprimons notre grande reconnaissance et nos remerciements aux patients et à leurs familles. Nous les remercions pour leur force et leur courage de nous avoir transmis un morceau de leur vie souvent douloureuse, mais pleine d’espoir de ce champ d’humanité.

Dr Marie Vander Haegen (Ph. D.), Dr Cécile Flahault (Ph. D.), Dr Gabrielle Marioni (Ph. D.)

Les auteurs

▶  Direction d’ouvrage

Dr Marie Vander Haegen

Docteur en psychologie de la santé et psychologue clinicienne, Marie Vander Haegen s’est spécialisée en oncologie pédiatrique. Elle est chargée de cours à la Haute École Léonard de Vinci (Belgique) et dispense un séminaire en master 2 dans le cours de psychologie de la santé à l’université de Liège (Belgique). Elle est membre et collaboratrice scientifique permanente de l’unité de recherche Research unit for a life-course perspective on health and education (RUCHE) à l’université de Liège et du Laboratoire de psychopathologie et processus de santé (LPPS, UR 4057) à l’université Paris Cité. Elle a rédigé de nombreuses publications scientifiques et chapitres d’ouvrage en psycho-oncologie pédiatrique et dans le domaine de la santé. Ses travaux de recherche portent sur l’ajustement psycho-émotionnel des parents d’un enfant atteint de cancer ou en rémission de cancer, mais concernent également les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. Elle collabore depuis de nombreuses années avec les universités de Liège et Paris Cité à l’implémentation d’outils numériques (E-santé) et de projets de recherche en pédiatrie. Elle développe des partenariats scientifiques avec des équipes nationales et internationales afin de mettre en place des outils de détection et de prévention à destination des parents accompagnant un enfant souffrant d’une maladie chronique. Elle est membre du consortium européen travaillant sur le plan EBCP (Europe’s Beating Cancer Plan).

Dr Cécile Flahault

Docteur en psychologie clinique et en psychopathologie, Cécile Flahault est maîtresse de conférences habilitée à diriger des recherches (HDR) au Laboratoire de psychopathologie et processus de santé (LPPS, UR 4057) de l'université Paris Cité. Elle est responsable de l’axe thématique « Santé physique et mentale : adaptation et vulnérabilité ». Ses travaux de recherche concernent la psychologie de la santé et l'ajustement des patients et de leurs proches à la maladie (p. ex. cancer, pathologies cardiaques, réanimation) et à différents temps de la maladie (p. ex. traitements, soins palliatifs). Elle a publié de nombreux articles scientifiques dans le champ de la psycho-oncologie, concernant l'ajustement des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer, des proches et des familles des patients, et des endeuillés adultes et enfants. Elle est directrice des études du master de psychologie spécialité « Psychologie clinique de la santé » et elle collabore depuis plusieurs années avec l’université de Liège, l’université catholique de Louvain-la-Neuve et l’université de Mons au travers de projets de recherche, de comités de thèses et d’enseignements en psychologie de la santé. Depuis 1999, elle travaille comme psychologue clinicienne dans le champ de l’oncologie et plus particulièrement auprès d’adolescents et de jeunes adultes. Actuellement elle est psychologue clinicienne à l’hôpital Gustave Roussy où elle mène des thérapies familiales avec les enfants traités en oncologie pédiatrique et leurs familles.

Dr Gabrielle Marioni

Psychologue clinicienne et docteur en psychologie, elle travaille dans le département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent de Gustave Roussy (Villejuif, France). Elle a exercé pendant 18 ans auprès d’adolescents, de jeunes adultes atteints d’un cancer et de leurs familles. Elle travaille désormais auprès d'adultes guéris d'un cancer et qui ont été traités durant l'enfance ou à l'adolescence, ainsi qu'à la Maison des adolescents/Robert Debré (Paris). Elle est membre du Bureau de la SFSA (Société française pour la santé de l’adolescent). Elle intervient dans différents Diplômes universitaires (Psycho-oncologie, Psychopathologie de l’adolescent, Soins palliatifs et Douleur, Deuil) et dans des congrès de psychiatrie de l’adolescent et de psycho-oncologie. Ses publications et communications ont à cœur de développer les réflexions et les pratiques pour une meilleure prise en charge des adolescents et des jeunes adultes.

▶  Contributeurs

Thibault Amalric, psychologue clinicien, Paris (France)

Isabelle Ambroise, infirmière coordinatrice, Paris (France)

Isabelle Aujoulat, professeure en sciences de la santé publique, Bruxelles (Belgique)

Zoé Barrault, neuropsychologue, Villejuif (France)

Camille Baussant-Crenn, psychologue clinicienne, Paris (France)

Nicolas Boissel, chef de service d’hématologie adolescents et jeunes adultes, hôpital Saint-Louis, Paris (France)

Iris Bourguignon, psychologue clinicienne, Paris (France)

Victoria Carotine, psychologue clinicienne, Paris (France)

Céline Cerf-Turion, psychologue clinicienne, Paris (France)

Christophe Chantrain, médecin pédiatre en hémato-oncologie pédiatrique, Liège (Belgique)

Béatrice Claret, psychologue clinicienne, Villejuif (France)

Camille Cordero, médecin oncologue, Paris (France)

Carine Da-Fonseca, psychomotricienne, Villejuif (France)

Séverine Debiais, praticien hospitalier, Tours (France)

Margaux de Castro, psychologue clinicienne, Paris (France)

Caroline Dubois, psychologue clinicienne, Paris (France)

Marina di Maria, conseillère en génétique, Villejuif (France)

Giulia Disnan, psychologue clinicienne, Paris (France)

Anne-Marie Étienne, professeure ordinaire, Liège (Belgique)

Léonor Fasse, psychologue clinicienne, MCF, Paris (France)

Nathalie Gaspar, pédiatre oncologue, Villejuif (France)

Justine Gaugue, psychologue clinicienne, Mons (Belgique)

Céline Gilet, cadre de santé puéricultrice, Paris (France)

Léa Guerrini, pédiatre oncologue, Villejuif (France)

Maud Jaspard, psychologue, Liège (Belgique)

Marie Lacasse, psychologue, Liège (Belgique)

Valérie Laurence, médecin oncologue, cheffe du service « Adolescents et jeunes adultes », Institut Curie, Paris (France)

Pauline Lebeault, psychologue clinicienne, Paris (France)

Gaëlle Le Ficher, psychologue clinicienne, Paris (France)

Marie-Cécile Lefort, infirmière coordinatrice, Paris (France)

Catherine Le Grand-Sébille, socio-anthropologue, Lille (France)

Clémentine Lopez, pédopsychiatre, Villejuif (France)

Audrey Longaud Vales, neuropsychologue, Villejuif (France)

Jennifer Marini, psychologue, Liège (Belgique)

Flora Martel, psychologue clinicienne, Lyon (France)

Marielle Maubon-Œillet, psychologue clinicienne/ hypnothérapeute, Paris (France)

Anaïs Merle, psychologue, Lyon (France)

Adèle Mulliez, psychologue clinicienne, Paris (France)

Juliana Ollivier, psychologue clinicienne, Paris (France)

Daniel Oppenheim, psychiatre et psychanalyste, Villejuif (France)

Isabelle Pautre, enseignante spécialisée, Villejuif (France)

Alessia Perifano, psychologue clinicienne, Paris (France)

Cécile Perrier, psychologue clinicienne, Paris (France)

Camille Pouchepadass, psychologue clinicienne, Bordeaux (France)

Morgane Pouget, psychologue clinicienne, Paris (France)

Élise Ricadat, psychologue clinicienne, MCF, Paris (France)

Sophie Rivollet, psychologue clinicienne, Villejuif (France)

Céline Rousseau-Salvador, psychologue clinicienne, Paris (France)

Lobna Saïdi, psychomotricienne, Paris (France)

Karl-Leo Schwering, professeur en psychologie clinique, Paris (France)

Anne-Laure Sébert, psychologue clinicienne, Paris (France)

Étienne Seigneur, pédopsychiatre, Nice (France)

Céline Stassart, psychologue, Liège (Belgique)

Laure Tenenbaum, pédopsychiatre, Lyon (France)

Jennifer Toussaint, psychologue clinicienne, Mons (Belgique)

Anne-Sophie Van Doren, psychologue clinicienne, Paris (France)

Sophie Villebasse, conseillère en génétique, Paris (France)

Table des matières

Préface5

Remerciements9

Les auteurs11

Introduction générale37

Thème 1. Généralités médicales en oncologie pédiatrique

1 Éléments d’hémato-oncologie pédiatrique41

Pr Christophe Chantrain et Dr Marie Vander Haegen

Éléments d’épidémiologie et d’oncogenèse41

Incidence et classification des cancers de l’enfant41

Évolution de l’incidence des cancers de l’enfant45

Mécanismes d’oncogenèse chez l’enfant et facteurs de risque47

Pronostic des cancers de l’enfant et évolution au cours du temps53

Prise en charge spécialisée53

Les traitements54

La chimiothérapie54

La chirurgie62

La radiothérapie62

La greffe de cellules souches hématopoïétiques63

Conclusion64

Références65

2 Médecines complémentaires et alternatives en oncologie pédiatrique69

Dr Marie Vander Haegen et Pr Christophe Chantrain

Introduction69

Médecine intégrative et traitements conventionnels70

Pratiques des MCA en oncologie pédiatrique : généralités71

Homéopathie71

Hypnose72

Massothérapie72

Acupuncture73

Art-thérapie73

MCA et interactions avec les traitements conventionnels74

MCA et communication avec l’oncologue74

Conclusion75

Références 75

3 Communication soignant – patient81

Enjeux et pratiques en oncologie pédiatrique

Dr Marie Vander Haegen et Pr Christophe Chantrain

Introduction81

Rencontre autour du soin : relations soignant-patient et alliance thérapeutique82

Communication83

Communication verbale et langage verbal85

Communication non verbale : langage non verbal et paraverbal86

Attitudes de communication thérapeutique88

Techniques pratiques de communication thérapeutique 90

Entretien et questions ouvertes et fermées90

Reformulations, confrontation et focusing92

Dispositif de prise en charge en oncopédiatrie et communication thérapeutique94

Soins palliatifs et communication thérapeutique98

Conclusion100

Références104

Thème 2. Prise en charge psychologique de l’enfant et de l’adolescent atteints de cancer

Partie 1

Place du psychologue et aspects psychologiques spécifiques au type de population de patients

4 Place du psychologue dans les unités d’oncologie pédiatrique115

Adaptation de l’enfant et de la famille face à la maladie

Camille Pouchepadass et Sophie Rivollet

Introduction115

Maladie et adaptation : du point de vue des parents116

À hauteur d’enfant : de nombreux changements corporels à assimiler117

Premiers temps et découverte du monde hospitalier119

S’adapter singulièrement119

Mise en route des traitements121

Peur et gravité121

Investissement du monde hospitalier par les parents122

Rencontre avec le psychologue et prise en charge psychologique durant les traitements122

Rencontrer une famille, sans présupposé122

Pour le psychologue : rencontrer l’enfant avant sa pathologie123

Communiquer autour de la maladie124

Prise en charge psychologique126

Trouble psychologique et réactions de l’enfant atteint de cancer127

Symptomatologie psychique réactionnelle127

Trouble psychopathologique apparaissant dans le contexte de la maladie128

Des situations complexes129

Conclusion131

Références131

5 Aspects développementaux chez l’enfant135

Dr Jennifer Toussaint (Ph. D.) et Dr Justine Gaugue

Le jeune enfant : un être en interaction135

Le nourrisson : interactions précoces et stade oral136

Terrible two : phase d’opposition et de contrôle140

Stade phallique141

L’enfance : période de la scolarité primaire142

Quel développement cognitif ? La période des opérations concrètes142

Quel développement psycho-affectif ? L’hypothèse de la latence144

Quelles relations aux parents et aux pairs ?145

L’adolescence : période de la scolarité secondaire147

Quel développement cognitif ? La période des opérations formelles147

Quel rapport au corps ? La place de la puberté149

Quel développement psycho-affectif ? Les remaniements de l’entrée dans la période adolescentaire152

Quelles relations aux parents et aux pairs ? Séparation/individuation, recherche d’autonomie, sexualisation155

Références158

6 Prise en charge des adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer163

Dr Étienne Seigneur, Victoria Carotine, Céline Cerf-Turion, Dr Camille Cordero, Marie-Cécile Lefort et Dr Valérie Laurence

Aspects médicaux et épidémiologiques du cancer de l’adolescent et du jeune adulte (AJA)163

Quelques considérations sur les enjeux développementaux à l’adolescence et au début de la vie adulte165

Aspects psychodynamiques de l’adolescence : entre crises et remaniements165

Une inquiétante étrangeté166

Conduites et passages à l’acte à l’adolescence166

Quelques réflexions autour de la notion de « jeune adulte »167

Des marqueurs aidant à définir ce qu’est un jeune adulte168

Les enjeux psychiques au début de la vie adulte : un continuum de l’adolescence ?169

Être un « AJA » atteint d’un cancer : quelles répercussions et quelles difficultés potentielles ?169

Corps doublement étranger170

Perte de contrôle, passivité et dépendance170

Invulnérabilité et mort possible171

Les AJA et leurs parents : « être l’adolescent de parent d’un adolescent malade »171

Les AJA et leurs pairs : la relation aux autres172

Les principes de l’accompagnement et du soutien psychologique des AJA atteints de cancer173

Un premier contact systématique et précoce173

La possibilité d’une attente malgré l’absence de demande174

La pensée en elle-même peut constituer une menace175

L’exercice de la pluridisciplinarité comme un soin à part entière176

Les AJA en situation palliative177

Le travail au quotidien de l’infirmière de coordination auprès des AJA atteints de cancer179

Importance de l’accueil179

Confiance et compliance180

S’inscrire dans un projet180

Besoin d’expression181

Se positionner182

En guise de conclusion182

Références183

7 Sexualité et vie amoureuse des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et leur prise en soin dans une unité dédiée187

Dr Élise Ricadat (Ph. D.), Pr Isabelle Aujoulat, Dr Nicolas Boissel, Pr Karl-Leo Schwering

À corps perdu193

Les effets des traitements et de la maladie létale sur le corps pubère193

Les effets des traitements et de la maladie létale sur le corps érotique195

Aimer, le dire et le faire avec un corps malade200

La maladie peut servir les fantasmes pubertaires200

Corps malade et relation de couple 205

Le soin comme soutien à la reconstruction du corps érotique209

La double valence du soin209

Organisation des soins favorisant les enjeux du pubertaire212

Références216

Partie 2

Aspects psychologiques spécifiques à certaines procédures médicales et type de cancer

8 Spécificités de la prise en charge des enfants atteints de leucémie221

Dr Céline Rousseau-Salvador (Ph. D.)

Les deux temps de l’annonce : l’invisible et le visible, le dire et le voir222

La première annonce de l’invisible, le dire et l’entendre223

Le second choc et l’apaisement grâce au visible, le voir225

Croyances et représentations sur ces maladies du sang227

Jiminy Cricket vous murmure à l’oreille (le discours interne)227

Les croyances et représentations230

Les prophéties autoréalisatrices231

Quelques spécificités de l’accompagnement psychologique en service d’hématologie234

Tenir/Se tenir/Soutenir dans la durée234

Les corticoïdes à « haute dose », prolongés, récurrents : quelles répercussions psychologiques ?237

Phases d’aplasies et isolements répétés : quelles répercussions psychologiques ?238

L’apprentissage de la peur : le risque infectieux240

Le non prévisible et le soudain242

Conclusion243

Références243

9 La douleur en oncologie pédiatrique249

Dr Céline Stassart (Ph. D.) et Dr Léonor Fasse (Ph. D.)

Introduction249

La douleur : dimensions médicales et classifications250

Les variables en jeu dans la perception de la douleur : du modèle biomédical au modèle biopsychosocial251

Traitements non pharmacologiques de la douleur253

Conclusion 257

Références 257

10 Enjeux psychologiques des tests génétiques en oncopédiatrie265

Béatrice Claret, Marina di Maria, Sophie Villebasse, Dr Léa Guerrini-Rousseau

La démarche génétique en oncologie pédiatrique265

Rechercher l’éventuelle origine génétique du cancer chez l’enfant malade265

Quelles recherches ? Du test ciblé au génome, du soin à la recherche266

Rechercher, chez l’enfant indemne de maladie, la présence d’une prédisposition au cancer identifiée dans la famille (test présymptomatique)267

La temporalité de cette recherche267

Un questionnement qui s’ajoute à celui du cancer, déjà lourd267

Une temporalité souvent différente de celle du traitement de la maladie268

Les enjeux psychologiques des tests génétiques pour l’enfant et ses parents269

Un impact identitaire269

De nouvelles incertitudes270

Un enjeu transgénérationnel (impact sur les parents, voire la fratrie…)270

Un potentiel sentiment de culpabilité272

La communication avec les enfants autour de la recherche génétique273

Associer l’enfant (ou le jeune) à la démarche273

Co-construire cette communication avec les parents274

Au-delà d’une simple annonce, un processus se construisant dans le temps275

L’accompagnement psychologique des familles concernées par une recherche génétique276

Un travail pluridisciplinaire impliquant médecins, conseillers en génétique, psychologues…276

Des consultations conjointes médecin/psychologue277

La possibilité d’un suivi psychologique spécifique ou d’une orientation en externe277

Conclusion278

Références279

11 Spécificités de la prise en charge des enfants atteints de tumeur cérébrale281

Sophie Rivollet, Camille Pouchepadass, Dr Clémentine Lopez

Introduction281

Des difficultés spécifiques à chaque étape de la maladie282

L’annonce diagnostique282

Le temps des traitements283

Le syndrome de la fosse postérieure, le mutisme akinétique286

L'après-traitement288

Les séquelles288

Le vécu de l'après-traitement288

Des prises en charge spécifiques291

Situations particulières293

Gliomes infiltrants du tronc cérébral293

Les gliomes des voies optiques296

Soins palliatifs et tumeurs cérébrales pédiatriques, des enjeux cliniques spécifiques298

Conclusion300

Références300

Bibliographie300

Sitographie305

12 Approche neuropsychologique des cancers pédiatriques307

Dr Audrey Longaud (Ph. D.), Zoé Barrault

Introduction307

Patients traités pour une tumeur cérébrale308

Épidémiologie et rationnel scientifique308

Séquelles neurocognitives des enfants et adolescents traités pour une tumeur cérébrale309

Évolution des pratiques en matière de bilan neuropsychologique310

Consensus relatif à l’évaluation neuropsychologique des enfants atteints d’une tumeur cérébrale et données issues du bilan neuropsychologique311

Conclusion concernant la prise en charge neuropsychologique des patients présentant une tumeur cérébrale312

Patients traités pour une tumeur extra-cérébrale312

Épidémiologie312

Séquelles neurocognitives des patients traités pour une tumeur extra-cérébrale313

Étude de cas : Martin, un adolescent présentant un ostéosarcome315

Conclusion sur l’accompagnement neuropsychologique des patients traités pour une tumeur extra-cérébrale319

Perspectives en matière d’accompagnement322

Intérêt d’une prise en charge neuropsychologique précoce322

Plan cancer323

Structures existantes et limites323

Conclusion324

Références325

13 La greffe de moelle chez les adolescents et les jeunes adultes atteints d’hémopathie maligne (leucémies aiguës)333

Spécificités et enjeux psychiques

Cécile Perrier, Dr Anne-Laure Sébert (Ph. D.), Pr Karl-Léo Schwering,
Pr Nicolas Boissel

Introduction333

Une greffe ? Peut-être...334

... mais après d’autres approches thérapeutiques336

Adolescence, hémopathie maligne et traitements337

Quand le projet de greffe s’actualise339

La greffe : un processus incertain, source d’espoir et d’angoisses341

Un procédé irréversible342

L’hospitalisation en chambre à flux laminaire : une expérience limite344

L’injection du greffon346

Le syndrome de sortie de flux347

Élaboration psychique de la greffe349

Le don et la dette351

Les incidences de la stérilité sur la construction identitaire du sujet AJA352

L’atteinte de la fertilité et sa préservation352

Remaniements des liens entretenus par le sujet avec son environnement au moment de l’adolescence353

Incidence de la stérilité sur les liens parents-AJA354

L’incidence de la stérilité sur la possibilité d’engagement dans les relations amoureuses356

Conclusion360

Références361

14 Enjeux psychiques de la prise en charge chirurgicale de l’enfant ou de l’adolescent atteint de cancer367

Caroline Dubois, Gaëlle Le Ficher, Giulia Disnan

La chirurgie, le chirurgien – Une histoire du scopique à l’acte368

La transgression et l’ambivalence370

L’acte opératoire : le médiat et l’immédiat371

Tact, tactique et technè : la continuité secrète entre le cerveau, l’œil et la main du chirurgien372

L’imagerie : la tumeur dévoilée374

La chirurgie diagnostique : la biopsie support du Réel377

La chirurgie thérapeutique : entre idéalisation et désillusion380

La chirurgie en urgence et ses effets traumatogènes380

La chirurgie différée : temporalité de l’après-coup et temporalité ouverte382

Stigmates et séquelles de la chirurgie : de la marque à l’effacement386

La cicatrice386

L’absence de cicatrice : place de la chirurgie mini-invasive et de la robotique388

Quand la chirurgie n’est ni diagnostique ni thérapeutique391

La chirurgie prophylactique et de préservation de la fertilité391

La décision de ne pas opérer393

Chirurgies « de support » et chirurgie palliative395

Références398

Partie 3

Pratiques professionnelles spécifiques

15 Hospitalisation à domicile en oncopédiatrie : entre ordinaire et extra-ordinaire405

Camille Baussant-Crenn, Pauline Lebeault, Marielle Maubon-Œuillet

L’hospitalisation à domicile (HAD) : éléments d’histoire et caractéristiques406

L’hospitalisation à domicile : quelques repères406

L’HAD en pédiatrie 408

Évolution de l’activité pédiatrique en HAD408

Modes de prises en charge par typologie d’âge409

L’hôpital à la maison pour un enfant atteint de cancer : lieu de soins dans le lieu de vie…410

Spécificités du domicile410

L’équipe de soins : entre présence et absence412

Un partenariat à construire et à adapter avec les parents413

L’hôpital à la maison pour un enfant atteint de cancer : lieu de vie et lieu de soins416

Rentrer chez soi416

Et la vie là-dedans ?418

Et la mort ? 419

Sous forme de conclusion : du traumatisme… à l’inscription de l'« événement maladie »420

Références421

16 Scolarité et spécificités des enfants et adolescents traités pour une tumeur cérébrale423

Isabelle Pautre et Audrey Longaud

La stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030423

Retour à l’école ?424

Pendant les traitements 424

Quels sont les liens à mettre en place ?426

Séquelles neurocognitives et apprentissage427

Définition d’une séquelle428

Asthénie et apprentissage430

Aménagements et compensations430

L’existant431

Pallier des difficultés d’apprentissage432

Ce qui doit se développer 433

Le handicap : une notion relative435

Le choix du vocabulaire436

Les conséquences : le poids des mots436

Différence entre handicap visible et invisible437

Scolarité chez les jeunes adultes (AJA)438

Limites de la scolarisation au domicile de l’élève440

Stages en entreprise, fatigabilité441

Difficulté de trouver la mission handicap, décrochage441

Conclusion442

Références443

17 Approche psychomotrice en oncologie pédiatrique447

Carine Da Fonseca et Lobna Saïdi

Introduction 447

La psychomotricité, c’est toute une histoire449

Les débuts de la psychomotricité en oncologie pédiatrique449

Un cadre d’intervention spécifique en oncologie pédiatrique : un espace-temps qui s’adapte450

Psychomotricité et adolescents / jeunes adultes (AJA)456

Récits cliniques457

Conclusion : une histoire de liens468

Références470

18 Dimensions transculturelles dans la prise en charge en service d’onco-hématologie pédiatrique473

Iris Bourguignon et Margaux de Castro

Maladie, vie et culture474

Représentations de la maladie 474

Pratiques sociales et culture477

L’organisation familiale face à la maladie479

Places et fonctions dans la famille479

Déracinement : venir, être hospitalisé, rentrer ou rester482

Vécus pluriels face au cancer484

Problématiques relationnelles liées au cancer484

Grandir à l'hôpital, se construire loin des siens : quels repères, quels impacts ?487

Être soignant en oncologie pédiatrique : au-delà des soins491

Considérer la famille et la culture dans la pratique soignante491

Se positionner en tant que soignant avec l’enfant494

Évolution du cancer : certitudes et incertitudes496

Rémission et rechute496

L’approche transculturelle dans l’accompagnement de la fin de vie497

Conclusion502

Références503

19 Importance de la coordination ville-hôpital en oncologie pédiatrique : le travail en réseau507

L’exemple du réseau d’Île-de-France d’hémato-oncologie pédiatrique (RIFHOP)

Céline Gilet et Isabelle Ambroise

Présentation du réseau 507

Naissance 507

Fonctionnement 508

Territoire508

Missions508

Prise en charge et suivi des enfants/adolescents et leur famille509

Inclure dans le réseau509

Accompagner au domicile510

Établir et maintenir les liens avec les partenaires de la prise en soins514

Accompagner le parcours scolaire515

Le RIFHOP, c’est aussi…518

… un classeur de suivi pour chaque enfant518

… des groupes de travail519

… une participation aux études519

… des moyens de communication520

Conclusion 521

Références521

Thème 3. Aspects psychologiques concernant l’entourage de l’enfant atteint de cancer

20 Ajustement, facteurs de vulnérabilité et de protection des parents d’un enfant atteint de cancer525

Dr Marie Vander Haegen

Introduction525

Modèle des représentations de la maladie et d’autorégulation du comportement526

Modèle d’ajustement parental au stress528

Troubles psychologiques chez le parent530

Anxiété531

Dépression535

Stress post-traumatique536

Facteurs de vulnérabilité parentale538

Facteurs de protection parentale539

Conclusion539

Références540

21 La fratrie en oncologie pédiatrique545

Maud Jaspard, Marie Lacasse et Jennifer Marini

Introduction545

Impact de la maladie sur la fratrie547

Une tempête dans la famille547

Vécu de la fratrie : impact émotionnel547

Représentations de la maladie549

Relation fratrie – enfant malade : entre jalousie et inquiétude549

Fonction de ressources mutuelles du lien fraternel550

À l’école551

Et après ?552

L’accompagnement individuel des fratries553

Soutien psychologique555

Rencontre médecin-psy557

Visites dans les écoles558

L’accompagnement en groupe des fratries560

Les « ateliers fratrie »560

Ateliers autohypnose561

Camp fratrie563

Conclusion 564

Références564

22 La fratrie face à la maladie durant le temps des traitements569

Proposition d’un dispositif groupal

Anaïs Merle, Laure Tenenbaum et Flora Martel

Revue de la littérature570

Cadre et dispositif572

Le déroulé de la séance de groupe575

Les enjeux d’un groupe fratrie durant les soins579

Pour conclure581

Références581

23 L’expérience des grands-parents en oncologie pédiatrique585

Dr Catherine Le Grand-Sébille, Dr Marie Vander Haegen et Dr Cécile Flahault

Introduction585

Systèmes familiaux et place des grands-parents586

Être grands-parents en Occident et en Europe : quelques points de repère586

Évolution de la grand-parentalité et des fonctions correspondantes587

Grands-parents et maladie de leur petit-enfant588

Handicap588

Cancer588

Étude internationale francophone : grands-parents et enfant gravement malade589

Objectifs de l’étude590

Participants : grands-parents et soignants590

Méthode591

Résultats des données qualitatives591

Axe 5 : éléments de similitude dans les trois pays594

Conclusion594

Références596

Thème 4. Après-traitements et rémission : généralités médicales, aspects psychologiques chez l’enfant, l’adolescent et son entourage

24 Séquelles tardives et suivi à long terme après un cancer dans l’enfance ou l’adolescence601

Dr Marie Vander Haegen et Pr Christophe Chantrain

Introduction601

Séquelles physiques des traitements602

Mortalité tardive602

Second cancer602

Séquelles cardiovasculaires603

Séquelles endocriniennes604

Séquelles neuropsychologiques des tumeurs du système nerveux central605

Séquelles psychosociales607

Enfants survivants de cancer607

Adolescents survivants de cancer607

Enjeux de la surveillance608

Objectifs du suivi à long terme609

Modèles de suivi609

Patients peu suivis et transition610

Recommandations internationales611

Conclusion612

Références612

25 Suivi à long terme619

Aspects psychologiques et cliniques

Juliana Ollivier et Sophie Rivollet

Introduction619

Séquelles physiques 620

Séquelles psychologiques621

Cancer et troubles psychiatriques621

Relations sociales622

Relations familiales622

Impact psychologique des séquelles physiques623

Patients guéris d’une tumeur cérébrale623

Dispositifs de suivi à long terme624

Pratiques à Gustave Roussy625

Critères d’inclusion des patients625

Objectifs de la consultation médicale de suivi625

Objectifs de la consultation psychologique de suivi626

Réflexions cliniques : cancer et après-coups627

Défenses psychiques face à la maladie, aux traitements et dans l’après627

Sentiment de guérison628

Des rapports à la santé différents629

Dette et ambivalence630

Récit de la maladie et des traitements par le patient632

Place du récit familial dans la constitution d’une narration propre632

Récit et dispositif de suivi à long terme633

Après-coup et temporalité du dispositif de suivi à long terme634

Consultation psychologique de suivi à long terme, positionnement du psychologue clinicien et limites du dispositif634

Conclusion638

Références638

Bibliographie638

Sitographie642

26 Vécu des traitements et place du handicap, de la rééducation et de la réadaptation chez les adolescents atteints d’une tumeur osseuse643

Dr Gabrielle Marioni et Dr Nathalie Gaspar

Théories personnelles concernant la survenue de la tumeur osseuse643

Un sentiment chronique d’épuisement physique et psychique644

Pour les tumeurs d’Ewing (protocole EuroEwing)644

Pour les ostéosarcomes (protocole Sarcomes 13)645

L’exérèse de la tumeur : une étape fondamentale sur les plans oncologique et psychique646

Des éléments dépressifs souvent liés à la lourdeur des traitements et à l’atteinte de l’image corporelle647

Des troubles du comportement liés à certaines chimiothérapies648

Une scolarité entravée durant l’année des traitements oncologiques650

Après la fin des traitements : le handicap, la rééducation et la réadaptation à de nouvelles conditions de vie651

Vécu du handicap après la désarticulation ou l’amputation d’un membre652

Le suivi à long terme654

Conclusion656

Bibliographie657

27 Parents d’un enfant en rémission d’un cancer659

Incertitude, inquiétude et facteurs de protection et de vulnérabilité

Dr Marie Vander Haegen et Pr Anne-Marie Étienne

Introduction659

Incertitude et inquiétude : un phénomène circulaire661

Inquiétude : aspects protecteurs de la personnalité662

Locus de contrôle662

Optimisme663

Diagnostic différentiel entre l’inquiétude normale et l’inquiétude pathologique664

Facteurs de risque de l’inquiétude excessive665

Variables socio-démographiques665

Anxiété trait666

Intolérance à l’incertitude666

Implications cliniques de l’II dans le trouble d’anxiété généralisée671

Instruments d’évaluation et traitements du TAG672

Pour conclure673

Références674

Thème 5. Soins palliatifs et accompagnement du processus de deuil

28 Soins palliatifs en onco-hématologie pédiatrique683

Clinique d’un équilibre en mouvement

Alessia Perifano et Adèle Mulliez

Introduction683

Spécificité des soins palliatifs en onco-hématologie pédiatrique685

Définition685

Population685

La démarche palliative en pédiatrie686

Processus de révélation en contexte d’incertitude687

Indicateurs d’un chemin en construction690

La dénégation690

L’anticipation691

L’espoir691

Accompagner en contexte d’incertitude693

Partager l’espoir et l’incertitude693

Renoncements et espoirs694

Espoirs et projets695

Les soignants comme tuteurs de résilience – Cultiver un sentiment de sécurité696

Conclusion697

Bibliographie698

29 Accompagnement du deuil des parents après la mort de leur enfant atteint de cancer701

Dr Léonor Fasse et Dr Cécile Flahault

Introduction701

Deuil d’un enfant, morbi-mortalité et troubles psychopathologiques702

Altération de la santé physique et psychologique chez les parents endeuillés702

Aux sources de la détresse des parents endeuillés704

La pathologie cancéreuse amène-t-elle des spécificités dans le processus de deuil parental ?705

Le deuil des grands-parents706

Facteurs associés avec l’ajustement après la mort de l’enfant707

Comment accompagner les parents endeuillés ?709

Besoins rapportés par les parents endeuillés709

Accompagnement des parents endeuillés et interventions psychothérapeutiques711

Conclusion713

Références716

Thème 6. Réflexions déontologiques et cadre juridique en oncologie pédiatrique

30 Écouter, repérer et agir723

Rôle et engagement des psychologues et des psychiatres en protection de l’enfance, dans les services d’oncologie pédiatrique

Dr Gabrielle Marioni

Les situations de protection de l’enfance révélées avant ou au décours de la prise en charge oncologique725

Lorsque l’enfant est déjà suivi par la protection de l’enfance avant la survenue du cancer725

La prise en charge en service d’oncologie pédiatrique comme occasion de repérer si les « besoins fondamentaux de l’enfant » sont remplis726

Rôle et missions des « psys » : écouter, repérer, réfléchir en équipe et agir729

Écouter et poser des questions sans pour autant mener d’enquête 729

Repérer, avec l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire, la maltraitance et la négligence731

Se concerter en équipe pluridisciplinaire et agir sans se substituer aux équipes de protection de l’enfance736

Conclusion738

Bibliographie739

31 De la difficulté à évoquer l’idée d’une « information préoccupante » en service d’oncologie pédiatrique743

Dr Gabrielle Marioni

Mieux identifier la manière dont les équipes soignantes se représentent les IP744

Comprendre les résistantes de certains soignants au regard des résistances sociétales745

Une mauvaise représentation des IP746

L’IP vécue comme un obstacle pour soigner l’enfant dans de bonnes conditions748

L’IP questionne l’identité professionnelle et les missions des soignants en oncologie750

Des pistes pour agir753

Actions possibles auprès des soignants753

Ce que les équipes psycho-socio-éducatives peuvent modifier dans et depuis leur place754

Conclusion759

Références761

32 La question du consentement en oncologie pédiatrique763

Séverine Debiais, Morgane Pouget et Anne Sophie Van Doren

Introduction763

Définition et pourtours du consentement et de ses enjeux764

Définitions et conceptualisations du consentement764

Une triangulation dans le soin764

Spécificités de l’hématologie pédiatrique765

Les visages de la greffe765

Le cas spécifique du refus de soins à l’adolescence 767

Vignettes cliniques768

Réflexions clinico-éthiques772

Conclusion774

Références774

Vignettes cliniques777

Introduction générale

En Europe, environ 35 000 cas de cancer chez l’enfant sont diagnostiqués chaque année. Le cancer pédiatrique reste rare (1 % de la totalité des cancers) et le taux de survie à cinq ans est de 80 %. Ce taux croissant s’explique notamment par les progrès techniques, mais aussi par l’organisation des soins (protocoles internationaux, concertation pluridisciplinaire, etc.) et le travail en réseau entre les différents acteurs de santé en oncopédiatrie. L’hémato-oncologie pédiatrique a connu plusieurs révolutions médicales majeures qui permettent aujourd’hui un espoir de guérison pour la majorité de ces enfants. Bien que le cancer pédiatrique reste rare et dans la majorité des cas curable, il n’en constitue pas moins une épreuve intense pour l’enfant et sa famille (parents, fratrie et grands-parents). L’expérience vécue et éprouvée de l’enfant et de sa famille au sens élargi nous permet, en tant que professionnels, d’appréhender les pourtours et les questions auprès de cette population d’enfants et d’adolescents.

Ce manuel fait référence à notre expérience de psychologues cliniciennes depuis de nombreuses années, mais aussi à notre expertise en tant que chercheuses en hémato-oncologie pédiatrique. Il s’appuie également sur l’expérience de collègues d’autres pays européens (Belgique et France principalement), via nos nombreuses collaborations en réseau (recherche, partenariat scientifique, publications scientifiques, etc.). Ce manuel vient compléter les autres livres relatifs à l’expérience du cancer chez l’enfant, mais en axant les propos sur la diversité et la complexité des interventions et des pratiques en hémato-oncologie pédiatrique, et ce sur un continuum clinique, en y intégrant le patient et ses proches, avec de nombreuses illustrations par l’intermédiaire de vignettes cliniques.

Ce manuel est conçu pour transmettre aux psychologues, aux autres professionnels de santé exerçant dans le champ pédiatrique, mais également à tout autre acteur ou futur acteur de santé (étudiant, doctorant, etc.), une meilleure compréhension pour aborder les enjeux du cancer pédiatrique et ses répercussions sur l’enfant et sa famille au sens élargi. Ce manuel cherche à approfondir la clinique psycho-oncologique pédiatrique et ses pratiques cliniques. En effet, la clinique pédiatrique est spécifique dans sa prise en charge et ses interventions sont multiples. Ce manuel présente plusieurs thèmes et axes de travail sur un continuum clinique, et ce auprès des enfants et des adolescents traités pour un cancer.

Ce manuel s’organise en 32 chapitres intégrés dans six thèmes spécifiques. Chacun de ces thèmes est illustré par des vignettes cliniques issues du terrain. Celles-ci rendent compte de la complexité et de la pluralité des situations en clinique oncologique pédiatrique, mais offrent également des pistes et des outils d’intervention. Le manuel est organisé sur un continuum clinique, du diagnostic jusqu’au temps de la rémission et du suivi de l’enfant et de ses proches, mais aborde également les soins palliatifs et la clinique du deuil.

Une première thématique générale présente une vue d’ensemble des généralités médicales en oncologie pédiatrique, avec des éléments de médecine d’hémato-oncologie pédiatrique, mais également des questions relatives aux médecines complémentaires et alternatives. Un chapitre dédié à la communication soignant-patient et ses bonnes pratiques en oncologie pédiatrique conclue le premier thème.

La seconde thématique, structurée en trois parties, aborde la prise en charge psychologique de l’enfant et de l’adolescent atteints de cancer. La première partie décrit les aspects psychologiques spécifiques à un type de cancer ou à une tranche d’âge. Dans cette première partie, plusieurs chapitres présentent les spécificités de la prise en charge psychologique de l’enfant atteint de cancer, et des adolescents et jeunes adultes (AJA). La seconde partie analyse les aspects psychologiques spécifiques à certains types de cancer et à certaines procédures médicales. Dans cette seconde partie, les aspects psychologiques lors d’une leucémie ou d’une tumeur cérébrale sont décrits ainsi que la prise en charge psychologique dans un contexte de tests génétiques, de greffe de moelle osseuse ou encore de chirurgie. La troisième partie met en lumière plusieurs pratiques professionnelles spécifiques en oncologie pédiatrique, telles que l’hospitalisation à domicile (HAD), les aspects scolaires, psychomoteurs ou encore culturels. Une illustration de la coordination ville-hôpital et du travail en réseau clôture cette troisième partie.

Le troisième thème présente les aspects psychologiques de l’entourage de l’enfant atteint de cancer. Y sont décrites les répercussions d’un cancer pédiatrique sur la famille au sens élargi. Plusieurs chapitres exposent les conséquences psychologiques chez les parents, la fratrie et les grands-parents du cancer d’un enfant.

Le quatrième thème traite du temps diagnostique de la rémission d’un cancer pédiatrique ainsi que des séquelles tardives et du suivi à long terme d’un point de vue médical. Il met également à jour les aspects psychologiques de la rémission chez les enfants et adolescents traités pour un cancer, mais aussi chez l’entourage (parents) et aborde les enjeux du handicap et de la rééducation.

Le cinquième thème décrit les soins palliatifs et l’accompagnement du processus de deuil. Y est analysée la situation difficile et complexe des soins palliatifs et du deuil et de leurs conséquences psychologiques, tant sur l’enfant en fin de vie que sur son entourage (parents endeuillés).

Un dernier thème trace trois questions et réflexions déontologiques en oncologie pédiatrique. Ces questions et réflexions abordent les notions de protection de l’enfance, de difficulté à évoquer l’idée d’une information préoccupante et du consentement en oncologie pédiatrique.

Ce manuel se termine par la présentation de vignettes cliniques qui viennent illustrer et éclairer les problématiques exposées dans les différents chapitres.

Dr Marie Vander Haegen (Ph. D.), Dr Cécile Flahault (Ph. D.), Dr Gabrielle Marioni (Ph. D.)

Thème 1

Généralités médicales en oncologie pédiatrique

Chapitre 1

Éléments d’hémato-oncologie pédiatrique

Pr Christophe Chantrain et Dr Marie Vander Haegen

L’information est un élément essentiel dans la prise en charge d’un enfant atteint d’un cancer et de sa famille. Comme nous le verrons, il s’agit souvent d’une première étape dans la construction d’une alliance thérapeutique. Elle requiert de la disponibilité, de l’écoute, de l’empathie de la part des soignants, mais aussi de la clarté et de la précision (voir chapitre 3 : Communication soignant-patient – Enjeux et pratiques en oncologie pédiatrique). Il nous a donc semblé utile de consacrer ce premier thème à poser quelques balises à propos de l’incidence des cancers de l’enfant, du pronostic de ces différentes maladies, des modalités de traitements, de leurs effets secondaires à court, moyen et long terme et des perspectives pour les patients survivants d’un cancer.

Éléments d’épidémiologie et d’oncogenèse

▶  Incidence et classification des cancers de l’enfant

Les cancers de l’enfant sont rares et représentent environ 1 % de la globalité des cancers (Steliarova-Foucher et al., 2004). Cependant, leur sévérité, la durée de leur traitement et leur évolution au long cours en font un problème de santé publique important. Dans nos pays industrialisés, les cancers représentent la deuxième cause de mortalité des enfants entre 1 et 14 ans, après les accidents. On estime aujourd’hui que 1 adulte sur 300 est un survivant d’une maladie cancéreuse survenue dans l’enfance. Chaque année en Europe, environ 1 enfant sur 7000 âgés de 0 à 14 ans va développer un cancer (Kaatsch, 2010 ; Steliarova-Foucher et al., 2017). Ceci représente presque 11 000 nouveaux cas de cancers pédiatriques (0-14 ans) diagnostiqués en 2020 dans les 27 pays de la Communauté européenne. Ce nombre approche les 16 000 nouveaux cas lorsqu’on inclut les adolescents jusqu’à 19 ans (European Commission, 2022 ; Henze, 2006 ; Steliarova-Foucher et al., 2017).

Les cancers de l’enfant ont des caractéristiques cliniques et biologiques très différentes de ceux de l’adulte. Chez l’adulte, les tumeurs se développent majoritairement à partir des tissus de recouvrement à la surface du corps ou à l’intérieur des organes creux (on parle de carcinome de la peau, de l’arbre respiratoire, du tube digestif, des glandes mammaires, des glandes prostatiques, des organes génitaux féminins). Les cellules de ces tissus sont potentiellement exposées de façon prolongée ou répétée à des agents mutagènes extérieurs tels que le tabac, l’amiante, les dérivés du benzène ou des virus. Les tumeurs pédiatriques dérivent en grande partie du système hématopoïétique (leucémies et lymphomes), des tissus embryonnaires (blastomes) ou des cellules de soutien des os et des muscles (sarcomes). Ces cancers pédiatriques sont aussi caractérisés par une progression rapide qui témoigne d’une prolifération importante des cellules tumorales et est synonyme d’une plus grande sensibilité aux agents de chimiothérapie ou à la radiothérapie.

La classification internationale des cancers de l’enfant répartit les cancers pédiatriques en 12 catégories (tableau 1.1) (Steliarova-Foucher et al., 2005).

Tableau 1.1.  Classification internationale des tumeurs de l’enfant (ICCC-3)

Groupe | Sous-groupe

I Leucémies

Ia Leucémies lymphoïdes

Ib Leucémies myéloïdes

Ic Leucémies myéloïdes chroniques

Id Autres types de leucémies

Ie Leucémies sans autre indication (SAI)

II Lymphomes
et autres cancers
du système réticulo-endothélial

IIa Maladie de Hodgkin

IIb Lymphomes non hodgkiniens

IIc Lymphome de Burkitt

IId Tumeurs diverses du système réticulo-endothélial

IIe Lymphomes SAI

III Tumeurs du système nerveux central, intracrâniennes et spinales

IIIa Ependymome

IIIb Astrocytome

IIIc Tumeurs neuro-ectodermiques primitives (PNET)

IIId Autres gliomes

IIIe Tumeurs diverses intracrâniennes et intraspinales

IIIf Tumeurs intracrâniennes et intraspinales SAI

IV Tumeurs du système nerveux sympathique | IVa Neuroblastome et ganglioneuroblastome IVb Autres tumeurs du système nerveux sympathique
V Rétinoblastomes |
VI Tumeurs rénales | VIa Néphroblastome, tumeur rhabdoïde et sarcome à cellules claires VIb Carcinome rénal VIc Tumeurs rénales SAI
VII Tumeurs du foie | VIIa Hépatoblastome VIIb Carcinome hépatocellulaire VIIc Tumeurs malignes hépatiques SAI

VIII Tumeurs osseuses malignes

VIIIa Ostéosarcome

VIIIb Chondrosarcome

VIIIc Sarcome d'Ewing

VIIId Autres types de tumeurs osseuses malignes

VIIIe Tumeurs osseuses malignes SAI

IX Sarcomes des tissus mous

IXa Rhabdomyosarcome et sarcome embryonnaire

IXb Fibrosarcome, neurofibrosarcome et autres tumeurs fibreuses malignes

IXc Sarcome de Kaposi

IXd Autres types de sarcomes

IXe Sarcomes des tissus mous SAI

X Tumeurs germinales, tumeurs trophoblastiques
et autres tumeurs gonadiques

Xa Tumeurs germinales intracrâniennes et intraspinales

Xb Autres tumeurs germinales non gonadiques SAI

Xc Tumeurs germinales gonadiques

Xd Carcinomes gonadiques

Xe Autres tumeurs malignes gonadiques SAI

XI Carcinomes et autres tumeurs épithéliales malignes

XIa Corticosurrénalome

XIb Cancer de la thyroïde

XIc Carcinome naso-pharyngien

XId Mélanome malin

XIe Carcinome cutané

XIf Autres carcinomes SAI

XII Autres tumeurs malignes | XIIa Autres types de tumeurs malignes XIIb Autres tumeurs malignes SAI

SAI : sans autre indication

La distribution de ces catégories en Belgique chez les enfants entre 0 et 14 ans et les adolescents entre 15 et 19 ans est illustrée dans la figure 1.1. Ces chiffres sont comparables à ceux observés dans la plupart des pays industrialisés (BCR, 2022; Kaatsch, 2010 ; Steliarova-Foucher et al., 2017).

Figure 1.  Répartition des cancers des enfants et des adolescents en Belgique
pour la période 2010-2019.

(Source : Belgian Cancer Registry, Brussels, 2022).

L’incidence et la distribution des différents cancers varient aussi en fonction de l’âge (figure 1.2) (Belgian Cancer Registry, 2022 (BCR) ; Kaatsch, 2010 ; Steliarova-Foucher et al., 2017). Certaines tumeurs sont spécifiques à la petite enfance. Les tumeurs embryonnaires incluant le neuroblastome, le néphroblastome, l’hépatoblastome et le rétinoblastome sont presque exclusivement diagnostiquées avant l’âge de 6 ans. Parmi les leucémies, les leucémies myéloïdes aiguës (LMA) ont une incidence accrue durant la première année de vie alors que les leucémies lymphoblastiques aiguës (LLA) sont caractérisées par un pic d’incidence entre 2 et 5 ans. Les rhabdomyosarcomes (RMS) sont plus fréquents chez les enfants avant l’âge de 6 ans malgré une légère augmentation de leur incidence à l’adolescence.

D’autres tumeurs ont une distribution dite biphasique. Les tumeurs du système nerveux central (SNC) ont un premier pic d’incidence de 0 à 10 ans et un second après 70 ans. Les tumeurs germinales ont une incidence accrue chez les enfants de 0 à 4 ans puis chez les adolescents et jeunes adultes. Enfin certaines tumeurs sont rares chez les jeunes enfants, mais ont une incidence élevée chez les adolescents. Ces tumeurs incluent les lymphomes de Hodgkin, les tumeurs osseuses, les cancers thyroïdiens et les mélanomes.

Figure 2.  Incidence des cancers pédiatriques en fonction de l’âge, en Belgique, chez les filles
et les garçons entre 2010 et 2019

(Source : Belgian Cancer Registry, Brussels, 2022).

▶  Évolution de l’incidence des cancers de l’enfant

Dans les pays industrialisés d’Europe, d’Amérique ou d’Asie, la majorité des registres nationaux et internationaux rapportent une augmentation de l’incidence des cancers pédiatriques depuis 1950 (Belgian Cancer Registry (BCR), 2022 ; Kaatsch, 2010 ; Steliarova-Foucher et al., 2018, 2017, 2004).

En Europe, entre 1991 et 2010, l’augmentation moyenne de l’incidence annuelle fut respectivement de 0,5 % pour les cancers des enfants et 1 % pour ceux des adolescents (Steliarova-Foucher et al., 2018). Cette tendance concerne la majorité des cancers pédiatriques, même si l’importance relative de chaque tumeur dans cette évolution varie selon les études (Kaatsch, 2010 ; Steliarova-Foucher et al., 2018, 2017, 2004).

De nombreux facteurs doivent être intégrés dans l’analyse de ces résultats. L’amélioration de la qualité des registres régionaux et nationaux ainsi que la plus grande disponibilité des moyens diagnostiques (notamment pour les tumeurs cérébrales diagnostiquées plus rapidement grâce à une meilleure distribution des appareils de résonance magnétique nucléaire) ont été avancées. Ces éléments n’expliquent qu’une partie de l’accroissement observé (Kaatsch, 2010 ; Steliarova-Foucher et al., 2017). L’impact du mode de vie, des facteurs environnementaux liés à la pollution, à l’alimentation, à la mobilité des populations doit être surveillé et évalué régulièrement pour affiner les stratégies préventives (Kaatsch, 2010). 

▶  Mécanismes d’oncogenèse chez l’enfant et facteurs de risque

« Comment mon enfant a-t-il attrapé cette maladie ? Comment ce cancer s’est-il développé ? ». Ces questions sont fréquemment posées par les parents à l’annonce du diagnostic d’une maladie cancéreuse chez un enfant. Dans la très grande majorité des cancers de l’enfant, la ou les cause(s) de la maladie reste(nt) inconnue(s).

Il est aujourd’hui admis que le développement d’un cancer n’est pas lié à un événement unique, mais est le résultat d’un processus se déroulant en plusieurs étapes. Le cancer est une maladie dynamique du génome qui amène progressivement à la sélection et à la transformation de cellules normales en cellules malignes. Au terme de cette transformation, les cellules malignes présentent des propriétés caractéristiques (Fouad et Aanei, 2017 ; Hanahan et Weinberg, 2011) :

une indépendance par rapport aux signaux stimulateurs et une insensibilité par rapport aux signaux inhibiteurs qui régulent normalement la croissance cellulaire ;

une certaine instabilité génétique, une incapacité à réparer leur matériel génétique ou l’échappement aux mécanismes de mort cellulaire programmée appelée apoptose, des mécanismes habituellement activés lorsque le matériel génétique d’une cellule est altéré ;

un potentiel prolifératif illimité protégeant, en quelque sorte, les cellules tumorales contre le vieillissement ;

la capacité de détourner le micro-environnement cellulaire à leur profit et notamment de stimuler la formation de nouveaux vaisseaux sanguins (angiogenèse) pour soutenir la croissance tumorale ;

la capacité d’envahir les tissus avoisinants, les vaisseaux sanguins et de former ainsi des métastases à distance ;

une reprogrammation du métabolisme énergétique permettant une prolifération accrue des cellules cancéreuses même dans un micro-environnement pauvre en oxygène ;

la capacité d’échapper à la surveillance du système immunitaire qui reconnaît et élimine classiquement les cellules présentant des aspects aberrants.

De nombreux acteurs moléculaires ont été identifiés dans la compréhension de la transformation des cellules malignes et de l’acquisition de ces propriétés. Aujourd’hui, ces gènes et protéines sont largement étudiés pour classifier les cancers, mieux définir leur pronostic, élaborer des stratégies de prévention et potentiellement servir de cible thérapeutique.

La survenue d’un cancer à un âge jeune est expliquée par les interactions entre d’éventuelles prédispositions constitutionnelles, l’exposition à certains facteurs environnementaux et des mécanismes mutationnels liés au développement (figure 1.3) (Kentsis, 2020).

Figure 3.  Éléments contextuels de survenue d’un cancer chez l’enfant ou l’adolescent

La survenue d’un cancer chez un enfant ou un adolescent dépend d’interactions entre une prédisposition constitutionnelle éventuelle, des facteurs environnementaux et des mécanismes mutagènes liés au développement (Kentsis, 2020).

Prédispositions constitutionnelles au cancer

Des prédispositions constitutionnelles sont identifiées chez 5 à 10 % des enfants et adolescents atteints d’un cancer (Zhang et al., 2015). Ces anomalies peuvent être héritées des parents ou apparaissent de novo chez un individu. Certains éléments peuvent suggérer la présence de facteurs génétiques prédisposants : des antécédents de cancer dans la famille (particulièrement chez des sujets jeunes) ; des malformations associées chez l’enfant (malformation oculaire ou génito-urinaire dans le syndrome WAGR ; macrosomie et défaut de fermeture de la paroi abdominale dans le syndrome de Beckwith-Wiedeman ; pli palmaire unique, hypotonie et faciès caractéristique dans le syndrome de Down).

La plupart du temps, l’histoire clinique et les analyses génétiques classiques sont non significatives. L’avènement des techniques modernes de biologie moléculaire a montré que 60 % des enfants atteints d’un cancer et porteurs d’une prédisposition n’avaient pas d’histoire familiale évocatrice (Zhang et al., 2015). L’importance des facteurs génétiques constitutionnels dans la genèse du cancer sera probablement revue à la hausse durant les prochaines années.

Le rétinoblastome est l’exemple classique de prédisposition à un cancer chez les enfants. Dans plus de 60 % des cas, ce cancer de la rétine se développe de façon unilatérale et après l’âge de 12 mois. Toutefois, dans près de 40 % des cas, les deux yeux peuvent être malades et les tumeurs apparaissent précocement, avant l’âge de 12 mois. Dans 10 % des cas (25 % des cas bilatéraux), un des deux parents a également été atteint dans l’enfance. Le mode de transmission et de développement de cette maladie en « 2 événements » a été proposé par Knudson et confirmé en 1986 avec l’identification du gène suppresseur de tumeur RB1. Pour qu’une tumeur se développe, la cellule de rétine doit subir 2 mutations soit l’inactivation génétique des 2 copies (allèles) du gène RB1. Dans les formes précoces, familiales et bilatérales, une copie (allèle) de ce gène est déjà inactivée par une mutation constitutionnelle qui survient dans les cellules avant la fécondation ou lors des premières divisions du zygote. Pour se transformer, les cellules rétiniennes de ces enfants ne nécessitent donc qu’un seul événement supplémentaire, qui peut apparaître plus rapidement et à différents endroits (d’où les formes bilatérales).

Aujourd’hui, plus de 100 gènes prédisposant au développement d’un cancer ont été identifiés (Maris, 2015). Certains, comme le gène RB1, sont suppresseurs de tumeur. Les mutations constitutionnelles héritées des parents ou survenant de novo entraînent leur inactivation. À l’inverse, les gènes dits oncogènes favorisent la transformation maligne et les mutations les concernant entraînent leur activation anormale ou en excès. Enfin, certains gènes sont impliqués dans la maintenance ou la réparation du matériel génétique. Une anomalie à leur niveau entraîne une instabilité génétique qui facilite la transformation cancéreuse. Le tableau 1.2 reprend les principaux syndromes de prédisposition génétiques aux cancers des enfants.

Tableau 1.2.  Principaux syndromes de prédisposition génétique aux cancers de l'enfant

Syndrome | Gène | Transmission | Tumeurs
Gènes suppresseurs de tumeur
Polypose familiale | APC | Autosomique Dominant (AD) | Tumeur colorectale, médulloblastome, hépatoblastome, tumeur desmoïde
Syndrome de Simpson-Golabi-Behmel | GPC3 | Récessif lié à l’X | Néphroblastome, hépatoblastome
Syndrome de Gorlin | PTCH | AD | Médulloblastome, epithélioma baso-cellulaire
Syndrome von Hippel-Lindau | VHL | AD | Hémangiome, tumeur cérébelleuse, tumeur du rein, phéochromocytome
Syndrome de Li-Fraumeni | TP53, CHK2 | AD | Sarcome, tumeur cérébrale, cancer du sein, leucémie, corticosurrénalome
Syndrome WAGR, Syndrome de Denys-Drash | WT1 | AD | Néphroblastome
Syndrome de Peutz-Jeghers | STK11 (LKB1) | AD | Tumeur colon, pancréas, ovaire
Syndrome de Cowden | PTEN | AD | Tumeur thyroïde, sein, utérus
Sclérose tubéreuse de Bourneville | TSC1, TSC2 | AD | Tumeur du rein
Rétinoblastome héréditaire | RB1 | AD | Rétinoblastome, ostéosarcome
Neurofibromatose type 1 | NF1 | AD | Tumeur cérébrale, neurofibrome, neursarcome, leucémie myéloïde, rhabdomyosarcome
Neurofibromatose type 2 | NF2 | AD | Neurinome de l’acoustique, méningiome, sarcome, gliome
Néoplasie endocrine multiple de type 1 | MEN1 | AD | Tumeur parathyroïde, hypophyse, pancréas, tumeur carcinoïde
Syndrome de prédisposition aux tumeurs rhabdoïdes | HSNF5/ IN11 | AD | Tumeur rhabdoïde, tumeur cérébrale maligne
Syndrome d’Ondine | PHOX2B | AD | Neuroblastome
Oncogènes
Néoplasie endocrine multiple de type II | RET | AD | Tumeur thyroïde, parathyroïde, phéochromocytome,
Gènes impliqués dans la stabilité génétique
Ataxie télangiectasie | ATM | AR | Leucémie, lymphome
Syndrome de Bloom | BLM | AR | Leucémie, lymphome, carcinome
Anémie de Fanconi | FANCA à H, BCRA2 | AR | Leucémie, carcinome oro-pharynx, sarcome
Syndrome Nijmegen | NBS1 | AR | Lymphome
Xeroderma pigmentosum | XPA à XPG | AR | Cancer de la peau
Syndrome de Rothmund-Thomson | RECQL4 | AR | Ostéosarcome, peau
Syndrome de Turcot | PMS2,MSH2, MLH1 | AR | Tumeur cérébrale, tumeur colique
Autres
Syndrome Beckwith Wiedeman | CDKN1C, H19, IGF2, KCNQ1OT1 | AD | Nephroblastome, hépatoblastome, neuroblastome, rhabdomysosarcome
Syndrome de Down | Trisomie 21 |  | Leucémie myéloïde et lymphoïde aiguë
Syndrome de Klinefelter | 47, XXY |  | Tumeur germinale non gonadique, tumeur sein
Dysgénésies gonadiques |  |  | Tumeur germinale

Facteurs environnementaux

Le risque de développer un cancer peut aussi être influencé par l’exposition à certains agents mutagènes extérieurs, qu’il y ait ou pas une prédisposition génétique. Par exemple, l’exposition au soleil est connue pour augmenter le risque de cancer de la peau. Ce risque est encore plus important chez les enfants porteurs d’un syndrome de déficit de réparation génétique tel que l’anémie de Fanconi ou le xeroderma pigmentosum.

Chez les jeunes enfants, le rôle de ces facteurs extérieurs reste difficile à définir. Dans certains cas, il semble que l’exposition puisse être néfaste avant la naissance, voire avant la conception, par un effet mutagène au niveau des cellules reproductrices des parents (Brugières et al., 2008). Le tableau 1.3 résume les principaux agents environnementaux associés aux cancers pédiatriques. En plus des radiations et des agents chimiques, les infections par certains virus sont aussi associées à un risque accru de développer des cancers chez les enfants et les jeunes adultes (Kentsis, 2020). Les mécanismes impliqués font intervenir l’action mutagène directe du virus, mais aussi l’inflammation chronique ou la stimulation immunitaire induite.

Tableau 1.3.  Principaux facteurs environnementaux pouvant favoriser le développement de cancer chez les enfants ou les adolescents

Facteur environnemental | Type de cancer à risque
Radiations ionisantes | Leucémies, cancers de la thyroïde, sarcomes, tumeurs cérébrales, tumeurs du sein
Agents chimiques

• Diethylstilbestrol

• Pesticides

• Hydrocarbures, pollution

• Chimiothérapie : alkylants, inhibiteurs topoisomérase

Adénocarcinomes vaginaux

Leucémie, tumeurs cérébrales

Leucémies

Leucémies myéloïdes

Agents infectieux
• HIV | Lymphomes, léiomyosarcomes, sarcome de Kaposi
• Virus d’Epstein Barr (EBV) | Lymphomes (Burkitt, Hodgkin), carcinome naso-pharynx
• Virus Hépatite B (HBV) | Hépatocarcinome
• Papillomavirus | Cancers col utérin, vagin, pénis, anus, bouche, gorge
UV (exposition au soleil) | Cancers de la peau

Mécanismes mutagènes liés au développement

En pédiatrie, ces facteurs génétiques et environnementaux interviennent dans des circonstances particulières liées à la croissance et au développement de l’enfant. Comme mentionné auparavant, certains cancers pédiatriques surviennent à des âges spécifiques. Ils sont liés à des étapes développementales ou des mécanismes physiologiques qui peuvent potentiellement favoriser la survenue d’événements cancérogènes. Ainsi par exemple, les leucémies lymphoblastiques aiguës apparaissent préférentiellement chez les jeunes enfants, entre 2 et 5 ans. À cet âge, le système immunitaire est en pleine maturation. L’enfant présente fréquemment des infections virales des voies respiratoires qui, au niveau des lymphocytes T et B, entraînent des recombinaisons génétiques physiologiques dont le but est de garder une mémoire immunitaire face aux agents infectieux rencontrés (Kentsis, 2020). Les ostéosarcomes, tumeurs osseuses primitives, sont plus fréquents chez les adolescents. Ces cancers se développent préférentiellement à partir de la métaphyse des os. La stimulation accrue de ces zones lors du pic de croissance pubertaire augmente vraisemblablement le risque de transformation maligne des cellules osseuses (Ottaviani et Jaffe, 2009).

▶  Pronostic des cancers de l’enfant et évolution au cours du temps

Le pronostic des cancers des enfants et des adolescents s’est fortement amélioré depuis 60 ans. En Europe, le taux de survie globale est passé de 44 % dans les années 1970 à plus de 80 % dans les années 2000 (Kaatsch, 2010). En Belgique, la survie globale à 10 ans chez les enfants et les adolescents atteints d’un cancer est respectivement de 84 % et 85 % (BCR, 2022). Ces taux sont globalement comparables avec ceux observés en France.

Plusieurs facteurs expliquent cette amélioration. Les traitements par chimiothérapie ont fortement progressé. Les médicaments sont de plus en plus efficaces. Ils ont une action de plus en plus ciblée, y compris sur des maladies résistantes. Grâce au développement de protocoles multicentriques internationaux, leur utilisation et leur combinaison sont de plus en plus optimalisées. Les techniques de chirurgie et radiothérapie ont aussi progressé. L’amélioration des outils de diagnostic, de suivi de la réponse thérapeutique et de classification des tumeurs selon leur agressivité a permis de définir des traitements adaptés à chaque enfant et à chaque maladie, en visant à guérir davantage tout en préservant la qualité de vie de l’enfant à court, moyen et long terme. La prise en charge des cancers pédiatriques a aussi bénéficié de l’amélioration des traitements de support (antibiotiques, facteurs de croissance, etc.) qui ont réduit la mortalité et la morbidité des pathologies tumorales et de leur traitement.

Prise en charge spécialisée

La prise en charge d’un enfant atteint d’un cancer nécessite un encadrement spécialisé. Des centres de référence sont actuellement reconnus dans la plupart des pays d’Europe et d’Amérique du Nord. Ils permettent de regrouper l’expertise des différents intervenants pour offrir aux enfants et à leurs familles les meilleurs soins disponibles. La collaboration de ces centres de référence avec des équipes de proximité, au sein de réseaux bien établis, est un élément supplémentaire pour assurer le confort et la qualité de vie de l’enfant et sa famille tout au long du traitement. La prise en charge est multidisciplinaire pour permettre une approche globale de l’enfant. Voici une liste non exhaustive des intervenants fréquemment rencontrés dans les services d’hémato-oncologie pédiatrique :

des médecins pédiatres spécialisés en hémato-oncologie ;

des pédiatres avec des compétences particulières pour certains aspects liés à la maladie ou au traitement : infectiologie, endocrinologie, cardiologie, pneumologie, gastro-entérologie et nutrition, réanimation ;

des radiologues et médecins nucléaristes spécialisés dans les techniques et les pathologies pédiatriques ;

des chirurgiens et anesthésistes spécialisés dans les techniques et les pathologies pédiatriques (y compris en orthopédie, en neurochirurgie, etc.) ;

des radiothérapeutes spécialisés dans les techniques et les pathologies pédiatriques ;

des infirmières expérimentées en hémato-oncologie pédiatrique ;

des psychologues expérimentés en hémato-oncologie pédiatrique ;

des travailleurs sociaux pour faciliter les démarches administratives et faciliter les aspects financiers et matériels ;

un(e) esthéticien(ne) ;

un(e) diététicien(ne) ;

des enseignants et une équipe d’animation pour accompagner l’enfant dans ses apprentissages et ses relations sociales ;

des kinésithérapeutes, professeurs d’éducation physique ou coaches sportifs pour encourager l’enfant dans sa revalidation et/ou ses activités physiques ;

une équipe de liaison entre l’hôpital, le domicile et le centre de proximité.

(Voir chapitre 4 : Place du psychologue dans les unités d’oncologie pédiatrique – Adaptation de l’enfant et de la famille face à la maladie).

Les traitements

▶  La chimiothérapie

La chimiothérapie occupe une place majeure dans le traitement des cancers pédiatriques. Elle est utilisée dans la plupart des maladies cancéreuses des enfants et des adolescents. Chez ces patients, les cellules tumorales se multiplient rapidement, ce qui les rend très sensibles aux agents de chimiothérapie.

L’objectif premier est de contrôler la progression tumorale et de faire régresser la tumeur primaire grâce à des chimiothérapies qui agissent de façon systémique sur l’ensemble du corps. En fonction des circonstances, ces traitements sont complétés (ou devancés) par une chirurgie locale et/ou une radiothérapie. Le patient est alors déclaré en rémission et classiquement, le traitement est consolidé par d’autres chimiothérapies dites de consolidation ou d’entretien dont l’objectif est d’empêcher une récidive.

En pédiatrie, les chimiothérapies sont le plus souvent utilisées sous forme d’association de plusieurs agents anticancéreux administrés à des rythmes variables (habituellement toutes les 3-4 semaines). Ces combinaisons ont l’avantage d’attaquer les cellules tumorales par différents mécanismes et donc de diminuer les résistances au traitement. Les cancers pédiatriques étant rares, la pertinence des différentes chimiothérapies et de ces combinaisons est évaluée grâce à des études cliniques très souvent internationales. Dans les pays industrialisés, jusqu’à 90 % des enfants sont traités en accord avec ces protocoles multicentriques. C’est en partie grâce à cette collaboration et cette structuration internationales que les résultats de l’oncologie pédiatrique sont en constante amélioration (Kaatsch, 2010).

Chimiothérapie conventionnelle

Les agents de chimiothérapie conventionnelle sont les plus fréquemment utilisés. Ils ont une action cytotoxique grâce à des modes d’action divers. Ils détruisent les cellules cancéreuses de façon non spécifique et sont donc accompagnés d’effets secondaires, signes de leur action sur les autres cellules du corps. Pour augmenter leur efficacité, ils sont habituellement utilisés à la dose maximale tolérée. Cette dose est calculée en fonction du poids ou de la surface corporelle de l’enfant. Les chimiothérapies sont souvent mieux supportées chez les enfants et proportionnellement, les doses administrées sont plus élevées que chez les adultes. À titre informatif, le tableau 1.4 résume les principales classes de chimiothérapie conventionnelle, leur mode d’action, les agents fréquemment utilisés en pédiatrie et leurs effets secondaires les plus significatifs. La prise en charge des effets secondaires les plus fréquents sera détaillée par la suite.

Tableau 1.4.  Principales classes de chimiothérapie conventionnelle,
mode d’action et effets secondaires

Classe de chimiothérapie et mode d’action | Agents utilisés en pédiatrie | Effets secondaires
Alkylants : interfèrent avec la division cellulaire par la formation de ponts chimiques à l’intérieur et entre les brins d’ADN. Ces liens chimiques empêchent la réplication et la transcription de l’ADN. | Cyclophosphamide Ifosfamide | Myélosuppression, vomissements, alopécie, cystite hémorragique, neurotoxicité, risque de stérilité.
Sels de platine : cisplatine, carboplatine | Myélosuppression, vomissements, alopécie, néphrotoxicité, ototoxicité, allergie (carboplatine).
Busulfan | Aplasie, maladie veino-occlusive, pneumopathie, convulsion, stérilité.
Témozolomide | Myélosuppression, vomissements, alopécie plus rare.
Inhibiteurs de la topoisomérase : interfèrent avec l’élongation et la réplication de l’ADN en bloquant l’action des enzymes impliquées dans ces processus. | Inhibiteurs de la topoisomérase 1 : irinotécan, topocécan | Vomissements, diarrhée, myélosuppression.
Inhibiteurs de la topoisomérase 2 : étoposide | Myélosuppression, mucite, diarrhée, alopécie, risque de leucémie secondaire.
Inhibiteurs de la topoisomérase 2 - agents intercalants/scindants : En plus de leur inhibition de la topoisomérase 2, ils modifient l’ADN des cellules en scindant ou en s’intercalant entre les bases. | Anthracyclines (doxorubicine,…) | Myélosuppression, vomissements, mucite, diarrhée, alopécie, cardiotoxicité, leucémie secondaire.
Actinomycine | Myélosuppression, vomissements, radiosensibilisation, toxicité hépatique.
Poisons du fuseau : Empêchent la formation du fuseau mitotique nécessaire à la migration des chromosomes lors de la division cellulaire. | Vincristine | Neurotoxicité, constipation, douleurs dans la mâchoire, myélosuppression, hyponatrémie.
Antimétabolites : Inhibent la synthèse d’ADN en empêchant la formation ou en se substituant aux nucléotides. | Méthotrexate | Myélosuppression, vomissements, mucite, diarrhée, toxicité hépatique, cutanée, rénale, alopécie.
Cytarabine | Myélosuppression, fièvre, vomissements, mucite, diarrhée, alopécie, conjonctivite et toxicité neurologique à forte dose.
6-Mercaptopurine | Myélosuppression, toxicité hépatique.
Déplétion en asparagine, un acide aminé essentiel pour les cellules lymphoblastiques. | Asparaginase | Hypersensibilité, troubles de la coagulation, vomissements, pancréatite.

Thérapies ciblées

La compréhension des mécanismes moléculaires qui conduisent à la transformation cancéreuse d’une cellule a permis d’identifier de nouvelles cibles thérapeutiques. De nouvelles substances ont été mises au point pour bloquer de façon spécifique la progression tumorale. Ces médicaments, initialement développés dans des pathologies de l’adulte, sont aussi disponibles pour certains cancers de l’enfant. La plupart du temps, ces agents sont proposés en complément des chimiothérapies conventionnelles ou en présence de maladies résistantes ou récidivantes pour lesquelles un profilage moléculaire peut être réalisé. Ils ont l’avantage d’avoir peu d’effets secondaires. Ils sont souvent administrés par voie orale (Forrest et al., 2018 ; Skolnik et Adamson, 2007).

Immunothérapies

Depuis quelques années, l’immunothérapie est devenue un outil thérapeutique prometteur en oncologie pédiatrique. L’objectif est d’attaquer de façon préférentielle les cellules tumorales en utilisant un mécanisme immunitaire (Wedekind et al., 2018). Des anticorps monoclonaux dirigés contre un marqueur spécifique, une protéine exprimée à la surface de la cellule cancéreuse, ont ainsi la capacité de repérer et de bloquer certains mécanismes spécifiques. Ils peuvent aussi se fixer sur la cellule cancéreuse pour qu’elle soit reconnue et détruite par le système immunitaire. Des anticorps monoclonaux chimériques fixant d’un côté la cellule tumorale et de l’autre un lymphocyte cytotoxique accentuent même cet effet. L’utilisation de ces anticorps monoclonaux a notamment permis d’améliorer le pronostic d’enfants atteints de neuroblastomes ou de certaines leucémies et lymphomes (Jasinski et al., 2020 ; Ladenstein et al., 2018 ; Minard-Colin et al., 2020).

Un autre type d’immunothérapie consiste à coupler une chimiothérapie avec un anticorps monoclonal. Ceci permet d’amener de façon ciblée l’agent de chimiothérapie auprès des cellules cancéreuses. Un exemple récent est celui de l’ozogamycine, couplé à un anticorps anti-CD22 dans le traitement de certaines leucémies chez de jeunes enfants (Brivio et al., 2021 ; Jasinski et al., 2020).

Plus récemment, la technique de CAR-T cells (pour chimeric antigen receptor T cells) a été développée avec succès dans le traitement de leucémies lymphoblastiques réfractaires chez l’adulte et chez l’enfant (Maude et al., 2018). Le principe de ce traitement est de prélever des lymphocytes T du patient, de les modifier génétiquement pour qu’ils reconnaissent et détruisent de façon préférentielle les cellules leucémiques. L’avantage majeur de ce traitement est qu’il permet d’établir une immunité durable contre les cellules cancéreuses. Des développements sont en cours pour étendre ces méthodes à d’autres cancers. L’utilisation des autres agents d’immunothérapie (cytokines, inhibiteurs des checkpoints immunitaires et vaccins anticancéreux thérapeutiques) est actuellement assez limitée en oncologie pédiatrique (Wedekind et al., 2018).

Aspects pratiques de la chimiothérapie et effets secondaires

Administration de la chimiothérapie et port-à-cath®

Les agents de chimiothérapie peuvent être administrés par voie orale, intraveineuse, sous-cutanée ou intrathécale (c’est-à-dire directement dans le liquide céphalorachidien). Chez l’enfant, la majorité des traitements est administrée par voie intraveineuse. Un système de port-à-cath® est souvent utilisé. Il s’agit d’une chambre implantable insérée chirurgicalement sous la peau et directement connectée à une large veine. Pour réaliser des prises de sang ou administrer des chimiothérapies, une aiguille de perfusion peut être enfoncée au sein de la membrane du réservoir et permettre ainsi un accès aisé à la circulation sanguine. Chez l’enfant, la mise en place du port-à-cath® se fait sous anesthésie générale et le branchement est facilité par l’application de pommade anesthésique. Il s’agit donc d’un dispositif qui renforce le confort de l’enfant (figure 1.4).

Figure 4.  Pose du port-à cath®

Figure 1.4. (suite)

© Cliniques universitaires Saint-Luc - 2020

Prévention des vomissements

Un effet secondaire fréquent des traitements anticancéreux est l’induction de nausées et vomissements. Ceux-ci peuvent survenir avant (on parle de vomissements anticipés), pendant ou quelques jours après (on parle de vomissements retardés) les chimiothérapies. Différents traitements sont disponibles pour éviter au maximum cet inconfort. Les méthodes de relaxation et les médicaments anxiolytiques semblent utiles dans la prévention des vomissements anticipés. Pour les chimiothérapies particulièrement émétisantes, les antagonistes des récepteurs sérotoninergiques (5HT3) sont recommandés. Leur efficacité peut être renforcée par l’administration de dexaméthasone 30 à 60 minutes avant le début de la chimiothérapie. Enfin les vomissements retardés sont diminués par les antagonistes du récepteur de la neurokinine-1 (NK-1) (Navari, 2017). Des méthodes complémentaires telles que l’hypnose ou l’acupuncture ont aussi montré leur intérêt dans la gestion de ces effets indésirables (Momani et Berry, 2017) (voir chapitre 2 : Médecines complémentaires et alternatives en oncologie pédiatrique).

Aplasie médullaire et transfusions

La chimiothérapie conventionnelle agit préférentiellement sur les cellules qui se multiplient rapidement. Parmi celles-ci, les cellules précurseurs du sang, situées au niveau de la moelle osseuse, sont particulièrement sensibles. De nombreuses chimiothérapies sont donc compliquées d’une diminution de la production médullaire, avec pour conséquence une diminution des taux de globules rouges (anémie), de globules blancs (leucopénie) et de plaquettes sanguines (thrombopénies). Cliniquement, cela se traduit par une pâleur et une fatigue, une sensibilité accrue aux infections et un risque de saignement superficiel (purpura, pétéchies, hématomes) ou plus profond. L’anémie et la thrombopénie peuvent être traitées par des transfusions de globules rouges concentrés ou de plaquettes. Une antibiothérapie à large spectre est nécessaire chez les patients leucopéniques qui ont de la fièvre.

Prévention des infections

La diminution des globules blancs suite à la chimiothérapie augmente le risque d’infection. Lorsque cette diminution risque d’être prolongée, l’enfant est placé dans une chambre d’isolement, habituellement avec un système de pression positive et un sas de décontamination. Ses visites sont limitées et les personnes qui sont en contact avec lui portent un masque et se lavent rigoureusement les mains. Par ailleurs, des traitements antibiotiques comme le cotrimoxazole sont parfois indiqués pour diminuer le risque d’infection à germes opportunistes (Lehrnbecher et al., 2021).

Alopécie

Un grand nombre d’agents de chimiothérapie agit aussi sur les cellules en prolifération de la matrice des cheveux. Ceci entraîne une altération du follicule, se traduisant, 10 à 15 jours plus tard, par une chute des cheveux plus ou moins marquée. La fréquence et la sévérité de cette alopécie varient en fonction des substances administrées (tableau 1.5). Pour l’enfant et sa famille, la chute des cheveux est un moment délicat sur le plan psychologique et social. Elle doit être accompagnée par l’équipe soignante. Il est essentiel de prévenir assez tôt l’enfant et sa famille de cet effet secondaire et de préciser que l’alopécie est temporaire. Pour certains, elle est un signe tangible de la maladie qui envahit le visage de l’enfant. Pour d’autres, elle reflète davantage la mise en route du traitement, indice que la maladie a commencé à régresser. Les techniques visant à diminuer les effets de la chimiothérapie sur la chevelure (hypothermie du cuir chevelu, etc.) sont rarement employées chez l’enfant. Le recours à des foulards, casquettes, bonnets ou perruques est plus fréquent. Ces objets peuvent servir de support à l’établissement ou l’approfondissement de la relation avec les soignants (psychologues, etc.). Ils peuvent parfois devenir un moyen d’expression, de socialisation (cadeau/échange de bonnets, etc.), un élément vestimentaire permettant à l’enfant ou l’adolescent d’affirmer son identité.

Tableau 1.5.  Fréquence et sévérité de l'alopécie pour les principales chimiothérapies

| Sévère | Modérée | Légère

Fréquent

Doxorubicine (>40 mg/m2) 

Epirubicine (>30 mg/m2) 

Daunorubicine 

Paclitaxel

Docetaxel 

Cyclophosphamide (IV aux doses >300 mg/m2) 

Ifosfamide 

Etoposide (IV)  

Combinaison de chimiothérapie avec doxorubicin, docetaxel, paclitaxel, etoposide 

Mechlorethamine 

Methotrexate 

Carboplatine

Paclitaxel (petites doses hebdomadaires) 

Bleomycine 

Peu fréquent

Vincristine 

Vinblastine 

Etoposide (oral) 

Oxaliplatine 

Cyclophosphamide (petites doses orales) 

Fluorouracil 

Hydroxyurée 

Thiotepa 

Carboplatine (petites doses hebdomadaires) 

Cisplatine

Source : Alopecia related to systemic cancer therapy sur UpToDate : https://www.uptodate.com/

Oncofertilité

Grâce au pronostic de plus en plus favorable, la préservation de la fertilité est devenue une préoccupation importante pour les survivants d’un cancer pédiatrique (Brungardt et al., 2022). Lorsqu’ils sont utilisés à haute dose, certains traitements de chimiothérapie et en particulier les alkylants (cyclophosphamide, busulfan, etc.) sont susceptibles d’endommager les tissus gonadiques avec un risque de stérilité et de ménopause précoce. Ce risque est aussi augmenté par des traitements locaux tels que la radiothérapie exposant les testicules ou les ovaires (Mulder et al., 2021a ; 2021b). Des procédures de préservation de la fertilité sont aujourd’hui possibles et dépendent du stade pré ou postpubère du patient.

Chez les filles et les garçons prépubères, les seules options sont le prélèvement par voie chirurgicale et la cryopréservation de tissu ovarien ou testiculaire. À terme, la réimplantation de tissu ovarien a permis de restaurer la fonction ovarienne et de rétablir des ovulations menant à des grossesses (Mulder et al., 2021a). À l’heure actuelle, l’utilisation du tissu testiculaire cryopréservé est limitée à des pistes expérimentales (Brungardt et al., 2022). Chez les filles postpubères, la préservation de la fertilité consiste aussi en une cryopréservation de tissu ovarien ou d’ovocytes. Chez les garçons postpubères, elle consiste en la cryopréservation de spermatozoïdes récoltés à partir d’un échantillon de sperme ou extraits à partir de tissu testiculaire (Brungardt et al., 2022).

Les indications de ces procédures, leurs risques et avantages, doivent être discutés au moment du diagnostic, dans un contexte déjà très intense sur le plan émotionnel. Les recommandations récentes insistent sur l’importance pour les enfants, les adolescents et les parents d’une discussion avec un professionnel familiarisé avec ces procédures et leurs résultats à long terme. En fonction de l’âge, une discussion privée avec le grand enfant ou l’adolescent seul peut être justifiée. Les aspects culturels et religieux doivent aussi être pris en compte. Le recours à une information concrète et adaptée sur des supports papier ou numériques est aussi encouragé (Mulder et al., 2021b).

▶  La chirurgie

La chirurgie est une étape importante dans la prise en charge de nombreuses tumeurs de l’enfant et l’adolescent. Elle vise à enlever de façon la plus complète possible la tumeur primaire et parfois certaines métastases. Elle peut être facilitée par un traitement de chimiothérapie préalable (dans ce cas on parle de chimiothérapie néoadjuvante) et complétée par une radiothérapie. Le défi pour la chirurgie oncologique pédiatrique est de veiller, à court, moyen et long terme, à la fonction de l’organe atteint. C’est particulièrement vrai dans le cas des tumeurs osseuses. Le geste chirurgical doit permettre la résection complète de la tumeur, mais il doit aussi reconstruire ou mettre en place une prothèse interne ou externe qui permettra à l’enfant de bouger et marcher tout au long de sa croissance (voir chapitre 14 : Enjeux psychiques de la prise en charge chirurgicale de l’enfant ou de l’adolescent atteint de cancer).

▶  La radiothérapie

La radiothérapie consiste en l’utilisation dans un but thérapeutique de radiations ionisantes (rayons X, rayons gamma, particules telles qu’électrons, protons, neutrons) (Habrand et Oberlin, 2008). De nombreuses tumeurs pédiatriques sont sensibles à ces radiations. Toutefois, les effets des rayons sur les tissus sains en croissance imposent de les utiliser avec habileté et prudence. Le traitement de radiothérapie commence par des repérages radiologiques et une séance de simulation visant à définir au mieux la zone et les doses d’irradiation.

La dose totale dépend de la nature de la tumeur et du volume à irradier. La radiothérapie en elle-même n’est pas douloureuse. Elle est fractionnée sur 5 séances hebdomadaires qui permettent habituellement de délivrer 1,5 à 2 grays par séance. En pédiatrie, le défi est surtout de garder une immobilisation tout au long des séances. Des sédations courtes sont parfois nécessaires chez les plus petits. Les radiations peuvent avoir des effets secondaires précoces sous forme d’irritation de la peau, des muqueuses, d’alopécie ou de myélosuppression. Au long cours, les rayons peuvent entraîner des séquelles irréversibles, particulièrement chez les jeunes enfants. L’irradiation osseuse, surtout au niveau des zones de croissance, peut entraîner des troubles de croissance. L’exposition des gonades (testicules, ovaires) sera évitée autant que possible pour ne pas induire une stérilité. Une transposition chirurgicale des ovaires en dehors du champ d’irradiation est parfois nécessaire. L’irradiation du cerveau peut entraîner des troubles endocriniens (par atteinte de l’axe hypothalamo-hypophysaire) ou des séquelles neuropsychologiques (voir chapitre 24 : Séquelles tardives et suivi à long terme après un cancer dans l’enfance ou l’adolescence). Un suivi endocrinien est aussi nécessaire après l’irradiation de la thyroïde. Enfin le risque de tumeur secondaire est réel et nécessite un suivi prolongé.

La curiethérapie

La curiethérapie est une forme particulière de radiothérapie qui utilise une source de rayonnement minuscule (sous forme d’aiguille ou de tubes) implantée à l’intérieur du corps. Cette implantation se fait sous anesthésie générale et durant le temps radioactif, le patient reste en chambre protégée pour quelques jours. Cette technique a l’avantage de permettre une irradiation rapide et limitée.

La protonthérapie

La protonthérapie utilise les protons comme source d’irradiation. Ces derniers ont l’avantage de libérer une grande quantité d’énergie en un point plus précis. La protonthérapie est donc une technique de référence pour les tumeurs radiorésistantes situées près d’organes particulièrement radiosensibles. Chez l’enfant, elle surtout intéressante dans les tumeurs cérébrales.

▶  La greffe de cellules souches hématopoïétiques

Dans certains cas, une transplantation de cellules souches hématopoïétiques peut être nécessaire dans le traitement d’un enfant atteint d’un cancer. Ce traitement permet d’administrer de fortes doses de chimiothérapie en cas de maladies particulièrement agressives, résistantes ou étendues. Ces chimiothérapies entraînent une destruction prolongée, voire définitive, des cellules souches présentes normalement dans la moelle osseuse. Elles doivent alors être remplacées par la transplantation de nouvelles cellules souches hématopoïétiques. Les cellules souches hématopoïétiques sont obtenues à partir de prélèvement de moelle osseuse, du sang périphérique après stimulation par des facteurs de croissance ou à partir du sang de cordon ombilical. La transplantation se fait par une perfusion intraveineuse de ces cellules qui vont secondairement se reloger dans les espaces libérés de la moelle osseuse.

Dans le cas des tumeurs solides non hématologiques, la transplantation peut se faire à partir de cellules souches du patient lui-même. Elles sont prélevées avant l’administration de chimiothérapie à haute dose et reperfusées dans un second temps. On parle alors d’autogreffe. Dans les leucémies et maladies hématologiques malignes de l’enfant et l’adolescent, on recourt préférentiellement à des cellules souches obtenues à partir d’un donneur. On parle dans ce cas d’allogreffe. Ceci n’est possible que si le donneur et le receveur sont compatibles en fonction du typage du système HLA.

On distingue 3 types d’allogreffes :

allogreffe apparentée ou géno-identique : lorsque le donneur et le receveur ont le même typage HLA et font partie de la même famille,

allogreffe non apparentée ou phéno-identique : lorsque le donneur et le receveur sont HLA-compatibles, mais ne font pas partie d’une même famille,

allogreffe haplo-identique : lorsque le donneur et le receveur ne sont qu’à moitié compatibles. Il s’agit souvent d’une greffe à partir d’un parent pour son enfant.

Dans les leucémies, l’allogreffe a aussi l’avantage de permettre une réaction immunitaire des cellules du donneur contre d’éventuelles cellules tumorales du receveur (effet du greffon contre la leucémie). L’inconvénient de l’allogreffe est le risque de rejet (où l’organisme du receveur n’accepte pas les cellules souches du donneur) et surtout de maladie du greffon contre l’hôte (où les cellules du donneur induisent des réactions immunitaires dans l’organisme du receveur). Ces manifestations imposent d’administrer des médicaments immunosuppresseurs pendant plusieurs mois.

Conclusion

La densité de ce chapitre est révélatrice du nombre d’informations, de concepts et de la diversité du vocabulaire auxquels l’enfant malade, sa famille et son entourage sont confrontés à l’annonce d’un diagnostic de maladie cancéreuse. Dans un premier temps, il est important de pouvoir les présenter de façon adaptée et résumée en tenant compte de l’intensité émotionnelle que vivent l’enfant et sa famille à ce moment. Par la suite, le rôle des acteurs de l’équipe soignante sera de les reprendre au fur et à mesure, avec beaucoup de cohérence et de nuances. Cette information ou approfondissement de l’information se fera progressivement, en fonction des étapes de la prise en charge, des questions de l’enfant et des parents.

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Chapitre 2

Médecines complémentaires et alternatives en oncologie pédiatrique

Dr Marie Vander Haegen et Pr Christophe Chantrain

Introduction

Les effets du cancer et des traitements en oncologie pédiatrique ont un impact sur le bien-être de l’enfant et sa qualité de vie. On observe le recours fréquent à des médecines complémentaires et alternatives dans ce champ clinique. Une distinction s’opère entre les traitements conventionnels ou allopathiques (p. ex. traitements antinéoplasiques tels que la chimiothérapie) et les traitements parallèles ou dits non conventionnels.

Les traitements conventionnels font l’objet d’études cliniques rigoureuses où ils sont testés (p. ex. test de toxicologie, test du pouvoir mutagène, etc.) et vérifiés selon des normes nationales et internationales (voir chapitre 1 : Éléments d’hémato-oncologie pédiatrique). À l’opposé, les médecines complémentaires et parallèles ou alternatives (MCA) sont définies comme un domaine de ressources de guérison (p. ex. pratiques de santé, théories ou croyances) différent du système de santé politiquement dominant d’une société particulière et à une période historique donnée (Diorio et al. 2017 ; Fletcher et Clarke, 2004 ; Post-White, 2006).

Cinq catégories de MCA sont décrites dans les études en santé : (1) les systèmes médicaux complets (p. ex. l’homéopathie, la naturopathie, l’acupuncture, etc.), (2) les thérapies à fondement biologique (p. ex. la phytothérapie, le Beljanski, la thérapie nutritionnelle, etc.), (3) les thérapies physiques (p. ex. l’ostéopathie, la chiropraxie, etc.), (4) les thérapies énergétiques (p. ex. les massages, les magnétiseurs, les coupeurs de feu, etc.), et (5), les interventions dites « corps-esprit » (p. ex. le yoga, la sophrologie, l’hypnose, etc.). Ces différentes approches sont surtout de nature holistique et se centrent sur la qualité de vie et le mieux-être plutôt que sur la maladie elle-même (Friedman et al. 1997 ; Menut et al. 2019).

En pédiatrie, l’utilisation des MCA s’est particulièrement accentuée ces dernières années. On retrouve un recours aux MCA de l’ordre de 11 à 51 % des cas en pédiatrie générale et de 31 à 84 % en oncopédiatrie (Chantrain, 2007). Le recours au préalable aux MCA, le niveau d’éducation élevé des parents ainsi que le facteur religieux semblent contribuer à l’utilisation des MCA en oncopédiatrie (Kelly, 2004).

Médecine intégrative et traitements conventionnels

La médecine intégrative vise à évaluer de façon scientifique et contrôlée la sécurité et l’efficacité de ces MCA afin de les intégrer dans le parcours de soins de l’enfant si elles montrent des bénéfices et des avantages avérés. Plusieurs institutions telles que le National Center for Complementary and Alternative Medicine du National Cancer Institute (NIH – États-Unis) ou encore l’Office of Cancer Complementary and Alternative Medicine du National Cancer Institute (États-Unis) développent des programmes de recherche sur les MCA en clinique adulte et en clinique pédiatrique. En outre, plusieurs bases de données scientifiques (p. ex. la base de données MedlinePlus du NIH) recensent les interactions des plantes ou composés végétaux avec les traitements conventionnels (médecine allopathique) (Otth et al., 2020 ; Rosenthal et Dean-Clower, 2005).

L’objectif de ces programmes de recherche est l’évaluation du bénéfice, de l’efficacité et de la sécurité des MCA pour le patient. Une attention particulière est portée à la toxicité à court, moyen et long terme et aux potentielles interactions avec les traitements conventionnels. La médecine tente donc de répondre aux questions de type : en quoi les MCA peuvent-elles être bénéfiques pour le patient ? Quelle est leur toxicité dans le temps ? Les MCA peuvent-elles modifier ou altérer l’efficacité ou la toxicité des traitements de chimiothérapie ou de radiothérapie administrés ? Comment tenir compte des MCA dans l’analyse des études cliniques et des protocoles de traitement ? (Kelly, 2004 ; Tillery et al., 2018).

Dès lors, la médecine intégrative tente donc de combiner aux traitements conventionnels des médecines complémentaires pour lesquelles des évidences de sécurité, d’efficacité et de bénéfice ont été démontrées scientifiquement dans des travaux. Nous présentons ci-après plusieurs illustrations de MCA dont les bénéfices et les risques ont été observés dans le champ de l’oncologie pédiatrique.

Pratiques des MCA en oncologie pédiatrique : généralités

En oncopédiatrie, les MCA sont fréquemment utilisées en complément aux traitements oncologiques conventionnels. La revue systématique de Bishop (2010) indique que les MCA les plus utilisées sont les thérapies herboristes (2 à 48 % des cas), suivies des compléments alimentaires (3 à 47 % des cas) et des soins spirituels (3 à 30 % des cas). À côté de cette triade de MCA, on retrouve dans d’autres études le recours à l’homéopathie (1 à 17 % des cas), les méga vitamines (2 à 19 % des cas) et la thérapie par massages (2 à 17 % des cas).

Bishop et ses collègues (2010) rapportent également une utilisation des MCA en oncopédiatrie plus importante dans le temps avec l’utilisation des thérapies herboristes et des thérapies religieuses. Les raisons de l’utilisation des MCA sont variées : l’amélioration de la santé et du bien-être (50 à 78 %), la guérison ou le ralentissement du cancer (11 à 59 %), la diminution des symptômes liés au cancer (25 à 33 %) et la diminution des effets secondaires liés aux traitements (11 à 30 %). L’étude de Paisley et ses collaborateurs (2011) montre qu’environ 80 % des utilisateurs des MCA rapportent un effet bénéfique et efficace et rares sont ceux qui n’ont constaté aucune amélioration significative de leur bien-être physique et mental. D’autres MCA (p. ex. hypnose, massothérapie, acupuncture, etc.) sont décrites dans les travaux en oncologie pédiatrique (Martel et al., 2005 ; Myers et al., 2005 ; Rossi et al., 2017 ; Sencer et Kelly, 2007 ; Singendonk et al., 2013 ; Tomlinson et al., 2011) et sont présentées succinctement.

▶  Homéopathie

L’homéopathie, terme dérivé du grec « omeos » (similaire) et « pathos » (maladie) a été développée par le médecin allemand Samuel Hahnemann à la fin du xviiie siècle. L’homéopathie est l’une des MCA les plus répandues dans le monde et plus précisément en Europe (Fisher et Ward, 1994) et se distingue des remèdes à base de plantes et végétaux. L’homéopathie se base sur la loi des « similitudes ou des semblables ». Le patient est soigné par une solution diluée d’une substance qui, si elle était administrée sans dilution à une personne saine, induirait des symptômes (Vickers et Zollman, 1999).

Il existe à ce jour, plus de 2000 substances connues comme remèdes homéopathiques. La pratique de l’homéopathie se base sur la proposition de dilutions basées sur les symptômes et non sur la maladie. Pour exemple, une préparation dérivée de coquerelles peut servir pour une forme d’asthme par accumulation de mucus et de symptômes de suffocation alors qu’un autre symptôme de l’asthme sera traité par une autre préparation homéopathique (Malthouse, 1994).

En oncologie pédiatrique, il n’existe qu’une poignée d’études menées sur les interactions entre l’homéopathie et les traitements conventionnels. L’étude prospective randomisée et en double aveugle d’Oberbaum et ses collègues (2001) a montré l’efficacité du Traumeel S® chez l’enfant dans le cadre de la prévention et le traitement des stomatites dans le décours d’une greffe médullaire. Le traitement était administré sous forme de bain de bouche à effectuer 5 fois par jour pendant environ deux semaines après la transplantation médullaire. Les résultats n’ont montré aucun effet indésirable significatif et une action locale et limitée à la cavité buccale.

▶  Hypnose

L’hypnose est une technique de modification de l’état de conscience. S’appuyant sur des outils de communication thérapeutiques, elle peut s’utiliser comme une MCA. Durant la séance d’hypnose, le sujet est guidé par un thérapeute et répond aux suggestions lui permettant de modifier la perception d’une expérience subjective (p. ex. douleurs, angoisses, etc.). Bien que le mécanisme d’action de l’hypnose ne soit pas encore clairement établi, les études de neuro-imagerie montrent une diminution des zones de l’excitation et une augmentation de l’imagerie visuelle et de réinterprétation des expériences perceptives subjectives (Carlson et al., 2018).

En oncologie pédiatrique, l’hypnose peut être informelle (p. ex. inviter l’enfant à écouter un conte) ou formelle (p. ex. inviter l’enfant à fixer le regard du thérapeute pendant qu’il fait des suggestions hypnotiques). Le degré de sensibilité de l’enfant à l’hypnose peut être mesuré par l’échelle Shorter Stanford Clinical Scale for Children (Morgan et Hilgard, 1978).

Les résultats d’études montrent que la distraction facilitée par la séance d’hypnose formelle ou informelle est efficace pour soulager les symptômes douloureux, anxieux ou de détresse lors des procédures médicales hautement douloureuses (p. ex. ponction lombaire, aspiration de moelle épinière) (voir chapitre 9 : La douleur en oncologie pédiatrique). Enfin, l’hypnose aurait des effets significatifs et positifs sur les nausées et vomissements en comparaison avec le traitement standard ou une autre MCA telle que la thérapie de contact (Landier et Tse, 2010 ; Montgomery et al., 2013 ; Richardson et al., 2006).

▶  Massothérapie

La massothérapie regroupe un ensemble de techniques manuelles visant à masser et détendre la chaîne musculaire et pour lesquelles de nombreux effets bénéfiques ont été observés, tant chez l’enfant (p. ex. asthme, prématurité, etc.) que l’adulte (p. ex. fibrose kystique, diabète). À titre illustratif, la massothérapie chez les prématurés a montré un gain de poids significatif, une augmentation de la densité osseuse ainsi qu’une amélioration de la fonction immunitaire (Field et Hernandez-Reif, 2010).

Les travaux étudiant les effets de la massothérapie en oncologie pédiatrique sont moins nombreux et les résultats inconsistants. L’étude randomisée de Post-White et ses collègues (2009) a indiqué une réduction significative de l’anxiété tant chez l’enfant que chez ses parents. Néanmoins, aucun changement n’est observé dans la réduction de la pression sanguine, du taux de cortisol ou des symptômes douloureux chez l’enfant atteint de cancer. D’autres travaux (Phipps et al., 2010) n’observent également aucun effet de la massothérapie dans la réduction de la douleur ou des symptômes d’anxiété chez l’enfant atteint de cancer.

▶  Acupuncture

L’acupuncture est un système thérapeutique d’origine chinoise qui consiste à stimuler des zones précises du derme nommées « points d’acupuncture ». Les moyens thérapeutiques fréquemment utilisés sont les aiguilles, mais également des moyens physiques (p. ex. mécanique, électrique ou magnétique) ou physico-chimiques (p. ex. apithérapie avec des piqûres d’abeilles). Il existe peu d’études menées sur les effets de l’acupuncture en oncologie pédiatrique. Les travaux ont néanmoins indiqué un effet bénéfique de l’acupuncture sur les nausées, les vomissements et les douleurs comparé au groupe contrôle (Gottschling et al., 2008 ; Reindl et al., 2006).

▶  Art-thérapie

L’art-thérapie (AT) est un ensemble de méthodes artistiques et de création à des fins thérapeutiques ou de développement personnel. Dans l’AT, on retrouve notamment la danse, le chant, le mouvement, le théâtre, le yoga ou la poésie. Deux études avec des données quantitatives existent en oncologie pédiatrique, les autres études sont d’ordre qualitatif avec des entretiens semi-structurés.

La première étude quantitative est celle de Favara-Scaco et ses collègues (2001). Dans cette étude, l’échantillon se compose de 32 enfants âgés de 2 à 14 ans traités par des ponctions de la moelle osseuse ou une ponction lombaire. Les résultats montrent que 82 % des enfants ayant bénéficié de différents modes d’AT (p. ex. dessin libre, imagination, jeu, etc.) avant, pendant et après la ponction présentent des comportements de collaboration et gèrent mieux les procédures douloureuses après ponction.

La seconde étude quantitative est celle de Madden et ses collègues (2010). Cette étude est mixte, avec une partie de l’échantillon issue de randomisation (n = 16) et l’autre partie non (n = 32). L’intervention par AT comporte 6 séances d’une heure, structurée en 2 séances de danse et mouvements, 2 séances de musique et 2 séances de dessin. Ces 6 séances sont suivies de perfusion chez des enfants atteints de cancer et âgés de 2 à 21 ans. Le groupe contrôle, quant à lui, bénéficie d’une personne disponible pour parler ou lire avec l’enfant ou l’adolescent atteint d’un cancer. Les résultats montrent que dans le groupe randomisé, l’AT a un effet positif significatif concernant la douleur de l’enfant (p = 0,03) et le goût pour les aliments (p = 0,0061) au cours de séances de chimiothérapie, comparé au groupe contrôle.

MCA et interactions avec les traitements conventionnels

L’interaction médicamenteuse entre les MCA et les traitements thérapeutiques conventionnels a été peu étudiée. Les effets secondaires sévères des MCA sont principalement attribués à l’administration de plantes combinée avec les traitements conventionnels. Les risques observés sont liés à la contamination des produits administrés et aux potentielles interactions avec le traitement conventionnel pouvant donner lieu à une réponse tumorale anormale ou à une toxicité accrue inhabituelle du traitement conventionnel (Kelly, 2004).

Les mécanismes à l’origine des interactions peuvent être d’ordre pharmacodynamique (p. ex., les MCA peuvent augmenter ou diminuer les effets du traitement conventionnel par action pharmacologique, synergique, agoniste ou antagoniste) ou d’ordre pharmacocinétique (p. ex. les MCA peuvent modifier l’absorption, la distribution, le métabolisme ou l’élimination des médicaments donnés dans le traitement conventionnel) (Brantley et al. 2014 ; Ekor, 2014).

Les travaux en oncologie pédiatrique ont identifié plusieurs plantes qui ont des interactions soit pharmacodynamiques soit pharmacocinétiques avec les traitements néoplasiques. À titre illustratif, le ginseng, le ginkgo et le millepertuis¹ augmentent la toxicité de la cyclophosphamide (Cytoxan®) tandis que l’échinacée diminue l’efficacité de la cyclophosphamide (Cytoxan®) et augmente l’action des immunosuppresseurs (p. ex. corticoïdes) (Holstege et al., 2005 ; Lin et al., 2020 ; Neergheen-Bhujun, 2013 ; Rosenthal, et Dean-Clower, 2005).

Les MCA doivent donc être utilisées avec prudence, et le cas échéant proposées à la fin des traitements conventionnels lorsqu’aucun risque d’interactions pharmacodynamiques ou pharmacocinétiques n’est présent et susceptible d’altérer les effets des traitements conventionnels.

MCA et communication avec l’oncologue

L’utilisation des MCA doit être ouvertement discutée avec l’oncologue ou le pédiatre. Le fondement de son utilisation, l’efficacité ou la dangerosité des MCA peuvent varier selon l’état de santé de l’enfant ainsi que le protocole de soins mis en place (p. ex. LAL-FRALLE 2000 BT dans la leucémie aiguë lymphoblastique de la lignée B ou T).

L’équipe soignante doit être attentive si : (1) la thérapie proposée est « secrète » et ne peut être administrée que par certaines personnes ; (2) la thérapie promet une guérison pour la majorité des cancers, les effets des traitements ou des problèmes de santé ; (3) le promoteur de la thérapie se présente comme victime du corps médical ou comme persécuté par celui-ci ; (4) le promoteur de la thérapie attaque la communauté médicale et (5) le promoteur de la thérapie demande des sommes d’argent importantes (Chantrain, 2007).

Il convient donc de communiquer avec tous les intervenants impliqués dans la prise en charge de l’enfant ainsi que la famille et les promoteurs des MCA. Ce dialogue et cette transparence sont d’autant plus importants que les MCA peuvent être nocives et toxiques sur le plan physique, mais également jouer un rôle sur le plan psychologique (p. ex., accentuation de la détresse, culpabilité, etc.) (Jankovic et al. 2004 ; Kelly, 2004) (voir chapitre 3 : Communication soignant-patient – Enjeux et pratiques en oncologie pédiatrique).

Conclusion

Les études sur les MCA présentent une variabilité et une diversité des méthodes utilisées pour démontrer leur efficacité. En effet, la méthode, les outils ainsi que la procédure d’échantillonnage sont variables d’une étude à l’autre. En outre, dans une majorité d’études et de travaux, il s’agit d’un ensemble de MCA, ce qui empêche de déterminer la véritable source ou facteur de l’effet observé sur l’enfant atteint de cancer.

Il apparaît cependant que l’hypnothérapie et l’art-thérapie ont des effets bénéfiques sur le plan physique et psychologique de l’enfant. Ces deux MCA semblent diminuer les symptômes d’anxiété et de dépression, de nervosité et l’hypnose aurait un effet positif significatif sur la gestion de la douleur lors de procédures hautement douloureuses. Néanmoins, l’utilisation de MCA avec adjuvant non conventionnel (p. ex. homéopathie, phytothérapie, etc.) doit être ouvertement discutée avec le médecin afin d’éviter des interactions potentiellement toxiques avec le traitement néoplasique en cours.

Références 

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