Handicap, migration et famille

Enjeux et ressources pour l’intervention interculturelle

Geneviève Piérart

DOI : 10.4000/books.ies.1122

Éditeur : Éditions ies

Année d'édition : 2013

Date de mise en ligne : 28 novembre 2017

Collection : Le social dans la cité

ISBN électronique : 9782882241832

http://books.openedition.org

Édition imprimée

ISBN : 9782882241269

Nombre de pages : 224

Référence électronique

PIÉRART, Geneviève. Handicap, migration et famille : Enjeux et ressources pour l’intervention interculturelle. Nouvelle édition [en ligne]. Genève : Éditions ies, 2013 (généré le 18 septembre 2020). Disponible sur Internet : <http://books.openedition.org/ies/1122>. ISBN : 9782882241832. DOI : https://doi.org/10.4000/books.ies.1122.

Ce document a été généré automatiquement le 18 septembre 2020.

© Éditions ies, 2013

Conditions d’utilisation :
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Les familles migrantes ayant des enfants en situation de handicap doivent non seulement faire face aux défis liés à cet handicap mais elles doivent de surcroît composer avec les exigences administratives, matérielles, économiques et culturelles liées à leur migration. L'accompagnement professionnel de ces familles soulève des questions spécifiques. Quelle place accorder à l'enfant migrant en situation de handicap ? Comment travailler avec ces familles ?

Geneviève Piérart ne propose pas de « recettes miracle », mais ouvre des pistes de réflexion et d'action pour soutenir une intervention créative et innovante dans des situations souvent douloureuses et complexes. A travers une synthèse des approches disciplinaires utiles pour comprendre la problématique, une recension d'outils, des illustrations tirées de la littérature et des analyses de cas, le lecteur est invité à repenser l'intervention dans le champ du handicap à l'aune de l'interculturalité, et passer par là, d'une perspective de « double handicap » ou de « double altérité » à une perspective de « double compétence » de ces enfants et de leurs familles.

Cet ouvrage saura enrichir les réflexions des intervenants de l'éducation, du travail social et de la santé qui accompagnent des enfants migrants en situation de handicap et leurs familles. Il sera également un support pédagogique précieux pour la formation des professionnels destinés à intervenir dans ce contexte.

Geneviève Piérart

Licenciée en ethnologie et docteure en pédagogie curative, elle est professeure à la Haute école fribourgeoise de travail social. Sa thèse Familles migrantes et handicap de l’enfant a été publiée en 2008 à l’Université de Fribourg. Les principaux sujets de ses recherches sont les personnes en situation de handicap et leurs familles, en particulier en contexte migratoire.

Note de l’éditeur

Ouvrage publié avec le soutien du Fonds national suisse de la recherche scientifique (FNS),
de la Haute Ecole Spécialisée de Suisse occidentale, et du Fonds Recherche appliquée et Développement de la Haute Ecole de Fribourg, Travail social (HEF-TS).

Sommaire

Remerciements

Préface

Sylvie Tétreault

Introduction. Les enfants en situation de handicap et leurs familles : une problématique sociale ?

Pourquoi ce livre ?

Comment lire ce livre ?

Chapitre premier. Handicap et migration : des « réalités » à déconstruire

Problématisation du handicap et de la migration

Problématisation de la migration

Problématisation du handicap

Elvira et sa famille

Synthèse du chapitre premier

Chapitre 2. Constructions culturelles du handicap

Le handicap, un phénomène culturel et universel

Approche anthropologique du handicap

Représentations culturelles de la déficience intellectuelle

De la construction culturelle à la construction familiale du handicap

Jean et sa famille

Synthèse du chapitre 2

Chapitre 3. Comprendre les familles

Nouvelles approches des familles migrantes

Lorsque le handicap survient

Liana et sa famille

Synthèse du chapitre 3

Chapitre 4. Travailler avec les familles

Intervention interculturelle

Outils et ressources pour accompagner les familles

Danis et sa famille

Synthèse du chapitre 4

Chapitre 5. Accompagner l’enfant en situation de handicap

Education interculturelle : entre régulation et émancipation

Défis et apprentissages de l’enfant migrant

Perspectives d’intervention

Pascal et sa famille

Synthèse du chapitre 5

Conclusion

Synthèse des modèles et outils de l’intervention interculturelle

Epilogue

Bibliographie

Listes et tables

Remerciements

J’exprime mes sincères remerciements aux cinquante-quatre familles qui ont participé à la recherche réalisée dans le cadre de ma thèse de doctorat, dont est tiré le présent ouvrage. Elles m’ont confié leurs histoires de vie et, bien souvent, leurs souffrances.

Je remercie également mes étudiants, (futurs) intervenants des champs du handicap et de la migration. Ils me font part de leurs expériences, de leurs doutes et de leurs questionnements, qui enrichissent constamment ma réflexion sur la formation à l’interculturalité dans le domaine du handicap.

Enfin, un merci tout particulier va aux enfants migrants en situation de handicap que j’ai accompagnés il y a quelques années. Ils ont eu la bonne idée d’ébranler mes certitudes.

Préface

Sylvie Tétreault

Moi, mes souliers ont beaucoup voyagé.
Ils m’ont porté de l’école à la guerre.
J’ai traversé sur mes souliers ferrés
Le monde et sa misère !
Félix Leclerc, chanteur québécois (1914-1988)
Moi mes souliers

Depuis toujours, l’humain s’est déplacé au fil des saisons. Il a changé d’habitat pour avoir de meilleures conditions de vie et pour se mettre à l’abri de dangers potentiels. Aujourd’hui, de nombreuses personnes sont obligées de s’expatrier pour permettre à leurs enfants de grandir dans un pays sécuritaire et d’avoir toutes les chances de participer activement à la société. Selon la situation, les mouvements migratoires peuvent suivre un cheminement régulier ou encore chaotique, semé d’embûches et de défis. Il peut s’agir d’un déplacement volontaire ou encore forcé par des évènements. Qu’importe la situation, tous doivent traverser une période d’adaptation stressante, encore plus lorsqu’un enfant handicapé est présent dans la famille.

Ce livre a pour objectif d’explorer la réalité de l’enfant migrant en situation de handicap et de sa famille. Il propose une réflexion sur ce sujet en posant les premiers jalons d’une intervention interculturelle. Or, ce double défi que rencontre la famille, soit de s’adapter à une nouvelle culture et d’apprendre à vivre avec un enfant différent, est un domaine encore peu exploité. Par ailleurs, ce qui fait l’essence de ce livre est un approfondissement de cette thématique en établissant des liens étroits entre différentes disciplines : éducation, santé, sciences politiques, sociologie et travail social. La recherche d’une compréhension de sens caractérise également cet ouvrage. Tendre vers un plus grand respect de cette expérience humaine repose sur un ensemble de concepts théoriques, mais également sur un approfondissement de l’expérience réelle. Tout au long du livre, le lecteur retrouvera des histoires de vie qui lui permettront de se situer à partir du vécu de personnes migrantes ayant un enfant en situation de handicap. Il pourra identifier les mécanismes d’adaptation utilisés pour vivre dans ce nouvel environnement. En plus de l’exigence de l’intégration sociale, ces familles doivent s’ajuster aux normes culturelles en vigueur, comprendre les exigences des institutions, chercher des ressources de soutien et saisir les différentes facettes du système de soins. Malgré le fait qu’elles ont des repères différents, toutes ces familles désirent faire progresser l’enfant et s’investir dans son développement.

Les domaines d’application des connaissances proposées par Geneviève Piérart sont nombreux et sans limites géographiques. L’intervenant, qu’importe son lieu de travail, doit apprendre à s’approprier le cadre de référence proposé. Il doit saisir l’occasion de s’ouvrir à ces familles et d’utiliser des outils pour construire un accompagnement qui fasse sens pour chacun. Cet ouvrage peut être l’occasion pour l’intervenant d’amorcer une réflexion sur sa propre pratique, d’identifier l’origine des nœuds pouvant apparaître lors de contacts avec la famille migrante ; mais, surtout, il doit utiliser ce livre comme une source d’inspiration pour l’amener à migrer vers une pratique interculturelle.

Cottens, 14 mai 2012

Introduction. Les enfants en situation de handicap et leurs familles : une problématique sociale ?

- Arrête ça ! ordonne mon frère. Sinon, t’iras pas rejoindre papa maman.
- Ah bon, je dis, immobile. Et pou… ppou… pourquoi ?
- Parce que t’es idiot. Et papa n’a pas besoin d’un idiot1.
Eugène (2007), La Vallée de la Jeunesse, p. 13

Pourquoi ce livre ?

Eugène est arrivé en Suisse à l’âge de 6 ans : originaire de Roumanie, il a rejoint ses parents à Lausanne dans les années 1970 avec son frère aîné. Il est atteint d’un bégaiement qui cessera à la fin de l’adolescence. Devenu musicien, puis acteur et écrivain, Eugène témoigne dans son livre La Vallée de la Jeunesse de ses années d’enfance et de jeunesse, de Bucarest à Lausanne. Il y décrit les étapes de sa migration : le départ de ses parents, alors que son frère et lui restent en Roumanie avec leur oncle, leur tante et leur grand-mère, l’arrivée en Suisse avec son frère quand ils peuvent enfin rejoindre leurs parents, la découverte de ce nouveau pays, puis l’école, primaire, secondaire, l’université, les camarades, l’amitié mais aussi la xénophobie, les doutes et les complexes de l’adolescence, ses vocations de chanteur et d’acteur de théâtre, et enfin la disparition de son bégaiement.

Si l’histoire relatée par Eugène se termine sur une note positive, malgré les défis qu’il a dû relever, le parcours des enfants migrants présentant un handicap et de leurs familles peut s’avérer beaucoup plus difficile, semé d’embûches et de souffrances. Cette réalité reste peu documentée dans les écrits francophones, alors qu’elle est souvent porteuse d’une complexité qui suscite de nombreuses interrogations de la part des intervenants. L’histoire d’Ali, un autre enfant migrant, illustre cette complexité et les défis qui se posent tant pour la famille que pour les intervenants.

Un défi pour les familles et les intervenants

Ali est né en 2000 en Erythrée. Ses parents décident de quitter leur pays pour des motifs politiques. Peu après leur arrivée en Suisse, un diagnostic de cécité totale irréversible est posé pour Ali. Après le choc de l’annonce, la famille débute un parcours jalonné par l’éducation précoce d’Ali, la procédure d’asile et les déménagements successifs de toute la famille. Les premières années sont marquées par la croyance des parents en la guérison d’Ali et les difficultés de langue, de culture, de compréhension. Peu à peu, avec le soutien des intervenants, de la communauté religieuse et de leurs compatriotes, les parents d’Ali trouvent leurs repères et élaborent une représentation plus réaliste du handicap d’Ali. Ils s’organisent pour lui permettre de suivre une scolarité adaptée à ses besoins et poursuivent leur projet familial de migration, cautionné par l’obtention d’une autorisation définitive d’installation en Suisse (Mathis, 2008).

Ce parcours, relaté par Isabelle Mathis, directrice du Centre pédagogique pour élèves en situation de handicap visuel de Lausanne, en Suisse, montre que l’accompagnement des familles migrantes concernées par la problématique du handicap peut s’avérer complexe. En plus des défis liés au handicap, ces familles doivent composer avec les contraintes administratives, matérielles, économiques et culturelles liées à leur migration. Le parcours d’Ali est décrit dans un numéro de la revue Pages romandes, destinée aux intervenants du champ du handicap et de la pédagogie spécialisée. Ce numéro, paru en 2008, est entièrement consacré à la double problématique du handicap et de la migration. Dix ans plus tôt, différents engagements collectifs (émergeant en particulier des intervenants du champ du handicap) mettaient déjà en exergue le besoin d’une meilleure connaissance de la situation de ces familles, dans le but d’élaborer des interventions et des réponses socio-politiques adaptées : citons notamment, sur ce thème, l’organisation d’un congrès du Centre suisse de pédagogie spécialisée (Sturny-Bossart & Besse-Caiazza, 1998), ainsi que la publication d’un numéro de la revue In Forum de l’association Pro Infirmis2 (Thiele & De Riedmatten, 1997) et d’un premier numéro de Pages romandes en 1999. Entretemps, différents articles parus dans la Revue suisse de pédagogie spécialisée ont abordé ce sujet (Hessels & Knipfer, 2003 ; Lanfranchi, 1999, 2009 ; Rosenberg, 2002).

C’est principalement aux professionnels du champ du handicap intervenant dans des contextes de migration que s’adresse le présent ouvrage. Deux questions importantes continuent à jalonner leur intervention : quelle place accorder à l’enfant migrant en situation de handicap ? Comment travailler avec sa famille ?

Un questionnement qui dérange

Si ces questions subsistent au premier plan de l’intervention professionnelle, elles n’ont jusqu’à présent été que peu étudiées par les chercheurs francophones. Leur réticence à en constituer un sujet d’étude est probablement lié au risque de se heurter à deux écueils :

L’écueil du culturalisme, qui conduit à réduire la question migratoire à une question de différence culturelle et, de là, à enfermer la personne migrante dans une identité culturelle assignée qui ne correspond pas nécessairement à sa propre réalité. Cet écueil a notamment été rencontré dans les recherches qui ont abordé les questions de santé des migrants (Métraux, 2011) et de la scolarisation des enfants migrants (Lorcerie, 2003 ; Mottet & Bolzman, 2009).

L’écueil de la régulation, qui consiste à privilégier une approche individualiste de la personne et à éviter des catégorisations sociales perçues comme stigmatisantes. Il s’agit de ne pas faire de différence entre les personnes migrantes et les autres, afin d’éviter les risques d’inégalité de traitement. Cette posture a notamment été observée dans le champ du travail social, en particulier dans les domaines du service social et de l’éducation spécialisée (Bolzman, 2008 ; Weber, 2008). Les sciences de l’éducation se sont vu reprocher l’amalgame qu’elles avaient créé entre handicap et migration en s’intéressant aux difficultés scolaires des élèves migrants ; la question des élèves migrants en situation de handicap est ainsi devenue un sujet « tabou » (Perregaux, 1998 ; Rosenberg, 2002).

Afin de dépasser ces écueils, le présent ouvrage invite le lecteur à poser un regard critique sur les déterminants sociaux agissant sur la situation de personnes concernées à la fois par le handicap et la migration : une démarche d’analyse de ces éléments contextuels est proposée (par exemple, les modèles d’intégration des migrants, les finalités des programmes en lien avec le handicap), permettant de mieux appréhender leur caractère historique et culturel. La migration et le handicap y sont envisagés comme des constructions sociales : ils sont le résultat de la problématisation de réalités et de rapports sociaux qui, à un moment donné, ont été interrogés, thématisés, étudiés et traités en termes de réponses sociopolitiques et institutionnelles, à travers le développement de mesures, de services et d’institutions spécifiques. Dans cette perspective, la migration et le handicap ne constituent pas seulement des « réalités » chiffrables ou observables : ils font l’objet d’une problématisation qui est principalement formulée par les milieux professionnels de la santé, de l’éducation et du travail social, bien qu’ils touchent également de manière plus large les domaines juridique, économique et politique. Les problèmes sociaux sont souvent construits selon une logique sectorielle (handicap, migration, chômage, vieillissement) ; les réponses socio-politiques et institutionnelles qui en découlent suivent également cette logique : on aura ainsi des réponses spécifiques aux « problèmes » liés à la migration et au handicap, par l’intermédiaire de mesures et de services spécialisés (Dorvil & Mayer, 2001).

En somme, le traitement de ces deux questions, lorsqu’elles sont réunies au sein d’un même parcours de vie, n’a pas fait l’objet d’une problématisation aussi élaborée que les thèmes de la migration et du handicap envisagés séparément, bien qu’il suscite de nombreuses interrogations au sein des milieux professionnels concernés. Comment, alors que le handicap et la migration sont traités comme des problématiques sociales distinctes, interroger et intervenir dans les situations de personnes confrontées simultanément aux deux ?

Une rhétorique du « double »

La question des personnes migrantes en situation de handicap est souvent abordée à travers la rhétorique du double :

Le « double handicap » : au handicap créé par la présence d’une déficience s’ajoute le handicap créé par la situation migratoire (par exemple, méconnaissance de la langue, de la culture et du fonctionnement du pays d’accueil) (Fleury, 2008).

Le « double deuil » : deuil des origines et deuil de la normalité ou de l’enfant normal (Bolzman & Magnenat, 1997 ; Métraux, 1997).

La « double altérité », vécue par certains parents qui ont un sentiment d’étrangeté vis-à-vis de leur enfant, lorsqu’il grandit dans un pays différent du leur et est de surcroît porteur d’une altérité visible ou objectivable liée au handicap (Sausse, 1997).

La « double stigmatisation » : dans la société d’accueil, et dans certains milieux institutionnels, la personne et sa famille peuvent faire l’objet d’une double stigmatisation – stigmatisation du handicap en tant que marque de déviance par rapport à la norme et stigmatisation du statut de migrant en tant que signe de déviance par rapport aux « standards culturels » (Harry, 2002).

Cette rhétorique du double peut se retrouver dans les questionnements des intervenants : « Comment, lorsque j’accompagne des personnes handicapées et leurs proches, composer avec la migration ? » et « Comment, lorsque j’accompagne des personnes ou des familles migrantes, composer avec le handicap lorsque celui-ci survient ? »

Nous partageons cette rhétorique du double, mais l’envisageons dans une perspective positive : les personnes migrantes en situation de handicap et leurs proches relèvent des défis liés à fois à la migration et au handicap et développent une double compétence dans la gestion de ces défis (Piérart, 2008). Il ne s’agit pas de minimiser la souffrance vécue par les familles de personnes handicapées : la survenue d’un handicap constitue un événement traumatisant pour presque toutes les familles (Scelles, 2008) et la migration entraîne des pertes et des deuils au sein de la plupart des familles qui la vivent (Legault & Fronteau, 2008 ; Vatz Laaroussi, 2001). Cependant, nous préférons envisager la problématique dans une perspective systémique écologique, ou écosystémique, selon laquelle on ne peut a priori définir si les éléments de l’environnement ou de la trajectoire des personnes seront perçus par elles comme des défis positifs à relever ou comme des facteurs de stress (Turnbull, Patterson & Behr, 1993 ; Weber, 2008).

[L’approche systémique écologique] offre un cadre suffisamment large pour qu’on puisse prendre en compte à la fois l’ensemble des facteurs, divers et complexes, qui influencent un problème individuel ou social, et la façon dont ces facteurs interagissent et contribuent à expliquer une quelconque situation. (Legault & Rachédi, 2008 : 122)

La perspective écosystémique permet de reconnaître et prendre en compte la singularité de chaque histoire de vie, tout en reconnaissant que les familles migrantes d’enfants handicapés partagent des réalités communes par rapport auxquelles il est possible de développer des réponses collectives, des approches et des outils favorisant le développement de la double compétence des personnes handicapées et de leurs familles.

Une perspective écosystémique

Les recherches et interventions dans le champ du handicap s’appuient depuis longtemps sur le modèle écosystémique développé par Bronfenbrenner (1979) en psychologie développementale, modèle qui a été adapté pour décrire les environnements dans lesquels évolue la personne handicapée (Jourdan-Ionescu, 2003 ; Lambert & Lambert-Boite, 1993). Récemment, Legault et Rachédi (2008) l’ont utilisé pour modéliser l’intervention auprès des personnes en situation migratoire.

Dans une vision écosystémique, les conditions sociales, économiques et politiques de la migration et du handicap ne sont pas envisagées dans une perspective déterministe (agissant sur la personne sans que celle-ci puisse agir sur elles), mais comme une composante parmi d’autres de son écosystème. Les différents systèmes du modèle écosystémique sont l’ontosystème, le microsystème, le mésosystème, l’exosystème et le macrosystème.

Ontosystème : la personne

L’ontosystème correspond à l’individu et à ses différentes appartenances : les marqueurs du statut socio-économique (occupation, profession, éducation, revenu), la religion (qu’elle soit partagée par la communauté et intégrée à la vie quotidienne ou davantage vécue à un niveau personnel ou familial), les appartenances de l’individu (milieu familial, origine ethnique ou nationale, lieu de résidence).

Le statut de migrant fait partie de l’ontosystème. Il renvoie souvent à une série d’obligations et de modalités imposés à la personne (par exemple, prouver le bien-fondé d’une demande d’asile) qui peuvent contribuer à renforcer son sentiment d’insécurité. La trajectoire migratoire joue ici un rôle important, non seulement sur le plan de la situation actuelle du migrant, mais également par rapport à sa situation prémigratoire et à la façon dont il envisage son adaptation au pays d’accueil.

Dans le champ du handicap, l’ontosystème décrit la personne avec une déficience ou une incapacité et inclut les appartenances décrites ci-dessus.

Microsystème et mésosystème : les réseaux primaires

Le microsystème prend en compte le réseau primaire de la personne, c’est-à-dire les individus avec lesquels elle a des affinités dans un cadre non institutionnel : la famille, la parenté, les amis et voisins.

Dans l’intervention en contexte migratoire, diverses questions peuvent favoriser une compréhension plus précise de la situation du migrant :

Concernant la famille : le migrant est-il arrivé en famille ? Seul ? Dans le cadre d’un regroupement familial ? S’agit-il d’une famille monoparentale ?

Concernant la parenté : est-elle transnationale, c’est-à-dire constituée de réseaux situés dans le pays d’origine ou dans d’autres pays ? Des liens sont-ils maintenus ? Le migrant a-t-il des contacts réguliers avec des membres de sa parenté ?

Concernant les amis et voisins : comment le migrant est-il intégré dans son quartier ? Vit-il dans un entourage multiculturel ?

Dans le champ du handicap, le microsystème décrit les relations entre la personne en situation de handicap et son entourage (par exemple, le rôle des parents sur le développement de l’enfant handicapé), ainsi que l’impact de l’environnement physique immédiat de la personne (par exemple en termes d’accessibilité).

Le mésosystème désigne les interactions entre les personnes et groupes qui composent le microsystème. Ainsi, un mésosystème du migrant est constitué par les relations entretenues par sa famille et sa parenté restée au pays. Les relations entre familles d’enfants handicapés appartiennent à ce niveau mésosystémique.

Dans le présent ouvrage, la thématique du handicap est traitée sous l’angle de la situation de familles dont un ou plusieurs enfants présentent un handicap. Nous avons choisi cette perspective car elle a fait l’objet de notre thèse de doctorat, dont est tiré ce livre. Les résultats de cette recherche ne peuvent être transposés de façon arbitraire à la situation de personnes adultes devenues handicapées suite à un accident. Cette situation est en effet très différente de la première (Simon, 2001) et nous verrons que les représentations culturelles de ces deux réalités sont elles aussi différenciées. Néanmoins, les modèles et outils présentés dans ce livre peuvent également être mobilisés dans l’accompagnement de personnes adultes en situation de handicap. Par ailleurs, les recherches citées concernent parfois des enfants handicapés devenus adultes. La distinction entre les générations s’opère ainsi non pas d’après l’âge des personnes en situation de handicap, mais à partir du lieu de socialisation des membres de la famille, les « parents » ayant été socialisés dans leur pays d’origine et les « enfants » en partie ou entièrement dans le pays d’accueil (Piérart, 2008). Cette distinction d’après le lieu de socialisation s’appuie sur la définition des personnes migrantes que propose l’OCDE (Liebig, Kohls & Krause, 2012), une définition désormais adoptée au niveau suisse par l’Office fédéral de la statistique (OFS).

Exosystème : les facteurs communautaires

L’exosystème regroupe les facteurs communautaires ou les réseaux secondaires, qui sont constitués des personnes réunies autour d’une même fonction dans un cadre institutionnalisé :

Le monde du travail : dans le cadre de la migration, la culture du pays d’accueil y est très présente ; l’emploi est souvent un facteur d’intégration, mais la déqualification professionnelle peut y faire obstacle. Les caractéristiques du monde du travail vont également influencer, positivement ou négativement, un projet migratoire d’ascension professionnelle. L’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap fait partie de l’exosystème.

Les écoles, garderies, crèches : cette composante de l’exosystème décrit notamment la situation scolaire des enfants, les relations entre l’école et la famille, la formation des adultes. L’intégration scolaire et professionnelle des enfants en situation de handicap relève de l’exosystème.

Les lieux de culte : ils sont ici envisagés en tant que source de soutien social, parfois mobilisée par les migrants et les familles de personnes handicapées.

Les services sociaux et de santé : le niveau exosystémique permet de prendre en compte leurs caractéristiques en termes de complexité, d’accessibilité, de nombre, etc.

Les organismes communautaires : dans le contexte suisse, on parle plutôt de monde associatif. Les associations de migrants, tout comme les associations de personnes handicapées ou de parents, jouent un rôle important de socialisation et d’intégration.

Les centres d’activités et de loisirs : comme les organismes communautaires, ils constituent des ressources, dans la mesure où le migrant ou la personne en situation de handicap les mobilise.

Le quartier, le logement : les conditions de vie des personnes peuvent varier fortement selon les possibilités de choix qu’elles ont en matière de logement, la qualité de l’environnement physique, la proximité ou non des ressources communautaires.

L’exosystème décrit également les facteurs communautaires en lien avec le handicap : programmes, ressources et services de soutien, établissements, prestations sociales, associations, accessibilité de l’environnement physique, etc.

Macrosystème : les éléments sociétaux

Le macrosystème est constitué de l’ensemble des éléments sociétaux qui ont un impact sur la vie quotidienne des personnes migrantes : les attitudes culturelles et les valeurs, le rôle des médias dans les problèmes sociaux, les législations, etc.

La rencontre entre intervenant et migrant est influencée par ces contextes économiques, sociaux, politiques et culturels. Cette rencontre est souvent caractérisée par des rapports hiérarchiques de majoritaire à minoritaire. Si ces rapports sont vécus de manière inconsciente, des perceptions erronées de l’autre risquent d’entraîner des malentendus (par exemple, l’intervenant peut proposer, de manière implicite, une image d’opposition entre un Occident « moderne » et des pays non occidentaux « traditionnels »).

La situation des personnes handicapées est également influencée par ces contextes sociétaux, qui façonnent les ressources communautaires et les représentations véhiculées dans les microsystèmes de la personne (par exemple à travers les lois interdisant la discrimination ou autorisant l’euthanasie). Mais la perspective systémique veut que les personnes ne soient pas uniquement en position de « subir » ces contraintes environnementales :

Il faut se prévenir d’un modèle écologique qui envisagerait les familles comme les victimes quasi obligées de forces sociales et économiques. S’il est certain que les familles sont influencées par ces variables, il faut rejeter toute idée de fatalité. Dans la réalité, les familles développent des actions collectives afin d’agir contre ces forces et de les modifier. (Lambert & Lambert-Boite, 1993 : 35)

La dimension temporelle traverse tous les niveaux de l’écosystème : l’intervention va se situer à un point donné de la trajectoire de migration de la personne englobant l’avant et l’après : « Il faut comprendre que l’immigrant n’existe souvent qu’à partir du moment où il franchit les frontières de son pays d’accueil, alors que ce n’est pas ce seul point de repère qui doit être pris en compte. » (Legault & Rachédi, 2008 : 122). Cette dimension chronologique est également centrale dans le domaine du handicap, les défis posés à la personne et à son entourage évoluant au cours de la vie (Lambert & Lambert-Boite, 1993).

Une perspective interculturelle

Nous proposons, à l’instar de Legault et Rachédi (2008), d’inscrire cette lecture écosystémique dans une approche interculturelle. Celle-ci, développée par Cohen-Emerique (2011), comprend trois dimensions :

Une dimension interactive : les questions et les problèmes émergent des interactions qui s’établissent entre les intervenants et les personnes migrantes.

Une dimension situationnelle : ces interactions ont eu lieu dans des situations spécifiques, inscrites au sein d’une relation professionnelle avec ses caractéristiques propres (par exemple, un entretien, une consultation, une activité collective).

Une dimension subjective : la situation réunit des personnes porteuses d’une subjectivité propre, façonnée par leurs références culturelles respectives mais également par d’autres aspects liés à leurs trajectoires personnelles.

Une analyse interculturelle des situations de handicap et de migration implique la prise en compte de ces trois dimensions. Cette perspective interculturelle sera également présente dans les pistes d’intervention proposées tout au long de ce livre, car ces pistes ne prennent du sens que dans le cadre des relations qui s’établissent entre les intervenants et les familles migrantes :

Pour entreprendre un travail pertinent, il faut donc d’abord entrer en communication avec ces familles, questionner leur univers, leur culture, leur histoire, leur savoir-faire. Tenir compte des solutions inventées par les parents étrangers d’un enfant handicapé, c’est reconnaître leur capacité à faire face à toute cette différence […]. » (Fleury, 2008 : 4)

Comment questionner l’univers des familles ? De quoi est composé cet univers ? Que connaissons-nous de l’histoire des familles migrantes, des solutions inventées par les parents ? C’est à ces questions que tente de répondre le présent ouvrage. Nous parcourrons cette réflexion en compagnie de cinq familles migrantes qui ont un enfant en situation de handicap. Nous les avons rencontrées dans le cadre d’une recherche menée en Suisse romande auprès de cinquante-quatre familles suisses et migrantes d’enfants handicapés en âge de scolarité (voir le chapitre 3). Tout au long des chapitres de ce livre, nous verrons comment les informations et modèles présentés permettent de comprendre la diversité et la complexité de ces situations familiales (Piérart, 2008). Ces réflexions amèneront le lecteur à faire émerger des pistes d’action pour accompagner ces familles, afin de soutenir leur participation sociale.

Comment lire ce livre ?

Le présent ouvrage est structuré à partir du modèle écosystémique présenté ci-dessus :

Le chapitre premier aborde les questions du handicap et de la migration en tant que problématiques sociales, inscrites au niveau du macrosystème (législations, réponses sociopolitiques) et de l’exosystème réponses institutionnelles). La dimension temporelle apparaît ici dans l’évolution historique de ces problématisations et dans l’appartenance des familles migrantes à différents flux migratoires.

Le chapitre 2 traite du handicap en tant que construction culturelle à travers les représentations culturelles des handicaps qui sous-tendent les pratiques d’accompagnement des personnes handicapées. La dimension temporelle est abordée sous l’angle des changements sociaux qui font évoluer ces représentations et sous l’angle des trajectoires familiales, qui remettent également ces représentations en question3.

Le chapitre 3 est consacré au microsystème « Famille migrante d’enfant handicapé ». Il expose les résultats de la recherche que nous avons menée auprès de familles suisses et migrantes afin de comprendre comment s’articulent la migration et le handicap (Piérart, 2008). Ce chapitre présente le cadre conceptuel de la recherche, qui propose une approche novatrice et dynamique des familles migrantes (Vatz Laaroussi, 2001 ; 2008), une synthèse des différentes recherches nord-américaines et européennes qui ont exploré cette problématique, ainsi que les conclusions de notre recherche.

Le chapitre 4 revient au niveau exosystémique en proposant des ressources qui peuvent être utiles à l’établissement des relations entre les intervenants et les familles migrantes dans un cadre institutionnalisé : l’école, le service social, la structure éducative, le service de soins, les centres d’activités et de loisirs, les lieux d’accueil préscolaires et parascolaires, spécialisés ou non dans la migration ou le handicap.

Le chapitre 5 se situe au même niveau exosystémique, mais propose des ressources favorisant l’accompagnement des enfants migrants en situation de handicap. Ces ressources sont principalement issues des champs scolaires et éducatifs, mais nous proposerons des pistes pour qu’elles puissent être adaptées à des interventions thérapeutiques ou d’animation socioculturelle.

➜ Les chapitres 4 et 5 se situent dans une double perspective :

Proposer des ressources favorisant le développement des compétences des familles et des enfants handicapés ;

Proposer des ressources favorisant le vivre-ensemble au sein d’une société caractérisée par la multiculturalité.

Ces deux chapitres s’appuient sur notre expérience de formation des intervenants et futurs intervenants du champ du handicap dans les domaines de l’éducation sociale, du service social et de l’enseignement spécialisé.

➜ Différents encadrés jalonnent ce livre. Ils contiennent, soit :

des définitions de termes ou de concepts permettant de situer les références théoriques de l’argumentation ;

des éclairages qui proposent un approfondissement sur une approche ou une question spécifique et peuvent être consultés en dehors de la lecture suivie du texte ;

des illustrations de cas, situations d’enfants et de familles tirées soit de la littérature scientifique, soit de témoignages ou de biographies.

Une table des définitions, des éclairages et des illustrations ainsi qu’une liste des abréviations utilisées dans le texte se trouvent en fin d’ouvrage.

Notes

1 Afin d’expliciter les objectifs de ce livre, plusieurs extraits de vies d’enfants illustreront des éléments de réflexion.

2 Pro Infirmis est la plus grande organisation spécialisée pour les personnes handicapées en Suisse. Elle possède des antennes dans tous les cantons suisses. Elle propose diverses prestations dont les principales sont la consultation sociale, le conseil, l’accompagnement à domicile et la formation continue (www.proinfirmis.ch/).

3 Le lecteur déjà familiarisé avec ces deux thématiques, l’approche constructiviste des problèmes sociaux et la construction culturelle des handicaps, pourra se rendre directement au chapitre 3.

Chapitre premier. Handicap et migration : des « réalités » à déconstruire

Pendant qu’on roule, j’envoie une petite prière à Dieu (des fois ça marche bien), pour qu’il fasse en sorte que personne ne remarque que je suis étranger. Déjà que je bégaie comme un monstre, alors si en plus je me fais remarquer en commettant quelque chose de faux qui va faire marrer les autres…
Eugène (2007), La Vallée de la Jeunesse, p. 69

Problématisation du handicap et de la migration

La migration et le handicap sont des problèmes socialement construits : dans l’histoire des pays occidentaux, ils ont tous deux fait l’objet de formulations, d’énonciations publiques, basées sur des transformations objectives de la société et portées par des groupes sociaux bénéficiant d’une certaine légitimité politique, scientifique ou institutionnelle. Ces « problèmes », ainsi rendus visibles et reconnus, sont à l’origine d’une mobilisation scientifique, sociale et politique ainsi que du développement de réponses institutionnelles sur lesquelles s’appuient des interventions professionnelles (Dorvil & Mayer, 2001).

A ce propos, il est intéressant de constater que le concept d’intégration a émergé dans les sciences sociales précisément en lien avec ces deux thématiques. Le double sens de ce terme, intégration à la société en tant que processus individuel et intégration de la société en tant que processus collectif (Tabin, 2002), renvoie au même cheminement : les personnes migrantes et les personnes handicapées ont d’abord été considérées comme des individus à intégrer à la société, au moyen de différentes mesures et au prix d’un important effort personnel. Cela s’est réalisé avant que la société ne commence à s’interroger sur ses propres transformations et sa capacité à évoluer afin de maintenir sa cohésion interne : on parle alors d’» intégration de la société », ou de « société intégrée » (ibid.).

C’est cette approche constructiviste que nous proposons d’explorer dans le présent chapitre. En effet, elle permet de prendre conscience de la culture institutionnelle dans laquelle s’inscrivent les interventions professionnelles et d’interroger le regard que nous posons sur les personnes migrantes et les personnes en situation de handicap. Elle permet également de mieux comprendre les facteurs communautaires (exosystème) qui agissent sur les familles en termes de réponses institutionnelles à leurs situations de migration et de handicap. Un bref retour en arrière nous éclairera sur les réponses sociopolitiques (macrosystème) que les pays occidentaux, et en particulier la Suisse, ont élaborées vis-à-vis de la migration et du handicap.

Problématisation de la

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