Anne-Dauphine Julliand

Deux petits pas
sur le sable mouillé

Les Arènes

« C’est pas grave la mort. C’est triste, mais c’est pas grave. »

GASPARD

À cet instant précis, j’entends résonner les mots en moi. Ils gagnent mon cœur, mon esprit, ils envahissent tout mon être : « Si tu savais… » Mercredi 1er mars. Un jour ordinaire, une fin d’hiver qui s’étire à Paris. La salle d’attente, où nous sommes depuis vingt minutes déjà, est coincée entre deux entrées du service de neurologie d’un hôpital pour enfants. De là, nous pouvons voir passer tout le monde. Chaque fois qu’une porte s’ouvre, ma respiration s’arrête. J’espère, autant que je le redoute, voir apparaître le visage de la neurologue ; et savoir, enfin. Depuis son appel hier, le temps paraît interminable. « Nous savons de quoi souffre votre fille. Venez demain à quinze heures, pour que l’on vous explique. Venez avec votre mari, bien sûr. » Depuis, nous attendons.

Loïc est là, tout près, pâle, tendu. Il se lève, marche, revient, s’assied, prend un journal, le repose. Attrape ma main et la serre de toutes ses forces. Mon autre main caresse mon ventre arrondi. Un geste qui se veut apaisant pour la petite vie qui grandit là depuis cinq mois. Un geste instinctif de protection.

C’est là que je l’entends. « Si tu savais… » Cette phrase vient se graver au plus profond de moi. Je ne l’oublierai jamais. Et surtout, jamais je n’oublierai la manière dont je l’ai ressentie : elle portait la souffrance et le calme confiant de qui sait, de qui sait tout. Elle résumait à elle seule l’épreuve qui allait imprimer notre quotidien quelques minutes plus tard. À tout jamais.

Le médecin arrive enfin. Elle nous salue, s’excuse de son retard et nous entraîne dans une petite pièce isolée au fond d’un couloir. Deux personnes nous suivent, dont une spécialiste des maladies du métabolisme que nous avons déjà rencontrée.

Quand on nous présente la troisième personne, mon cœur se serre : c’est une psychologue. Et là, sans prévenir, les larmes me submergent. Avant même de savoir. Parce que d’un coup, j’ai compris. « Si tu savais… »

Il n’y a pas de tonnerre, pourtant tout gronde. Les phrases me parviennent réduites à l’essentiel. « Votre petite fille… maladie génétique grave… leucodystrophie métachromatique… atteinte dégénérative… espérance de vie très limitée… »

Non.

Mon cerveau refuse de comprendre, mon esprit se rebelle. On ne parle pas de ma Thaïs ; ce n’est pas vrai ; je ne suis pas là ; ce n’est pas possible. Je me serre contre Loïc, mon rempart.

Alors que tout s’emmêle dans ma tête, mes lèvres formulent une phrase craintive : « Et pour notre futur bébé ?

– Il y a un risque sur quatre qu’il soit atteint lui aussi. Vingt-cinq pour cent de chances… »

La foudre tombe. Devant nos pieds, un effrayant trou noir. L’avenir est réduit à néant. Pourtant, à cet instant terrible, notre instinct de survie prend le dessus durant quelques secondes, brèves mais décisives. Non, nous ne voulons pas de diagnostic prénatal. Nous voulons ce bébé. C’est la vie ! Une minuscule petite lumière dans un horizon d’ébène.

La discussion se poursuit, sans nous. Nous n’avons plus la force. Nous sommes ailleurs, nulle part. Maintenant, il va falloir se lever et quitter la pièce. Ça peut paraître anodin. C’est pourtant l’une des choses les plus difficiles à faire. Car ce geste nous replonge brutalement dans le présent, dans notre vie où désormais plus rien n’est comme avant. C’est symbolique : il faut nous relever après le choc et continuer à vivre. Un premier pas. Un petit pas, mais un pas.

Nous nous séparons devant le bâtiment de l’hôpital, hagards, anéantis, vidés. Loïc repart travailler. Rien ne nous avait laissé présager un tel cataclysme.

Je rentre à la maison comme un automate. Et là, à peine la porte poussée, je l’aperçois. Thaïs… Elle est debout dans l’entrée, avec son grand sourire, ses joues roses, son air malicieux, ses cheveux blonds. Elle est là tout heureuse, rayonnante, espiègle, confiante. Et aujourd’hui, mercredi 1er mars, c’est son anniversaire. Elle a deux ans.

Thaïs est une petite fille comme les autres. Ou du moins l’était-elle encore une heure auparavant. Jusqu’à ce jour, sa seule distinction notable, c’était sa date de naissance : le 29 février. Un jour qui n’existe qu’un an sur quatre. Un anniversaire les années bissextiles seulement. Ça enchante Loïc. Il clame avec bonheur que sa fille vieillira moins vite. Voilà, c’est sa seule singularité. Ça, et une démarche particulière. Un pas adorable, mais un peu hésitant. Je m’en suis aperçue à la fin de l’été. J’aime regarder les traces des petits pieds sur le sable mouillé. Et là, sur une plage tiède de Bretagne, j’ai constaté que Thaïs marchait d’une manière spéciale. Son pouce tourne vers l’extérieur. Mais bon, elle marche, c’est l’essentiel. Elle a peut-être un vague problème de pieds plats, tout au plus.

Par acquit de conscience, à l’automne nous allons voir un orthopédiste. Il ne décèle rien et nous conseille d’attendre un an pour voir si les choses rentrent d’elles-mêmes dans l’ordre. Mais un an c’est long pour des parents. Et puis deux avis valent mieux qu’un. Rendez-vous est pris dans un hôpital pour enfants. Là, le constat est identique.

« Pas de problème, du moins orthopédique, annonce le médecin. Voyez quand même un neurologue. Il peut avoir une explication. »

Nous ne nous inquiétons pas : nous savons que Thaïs n’a rien de grave. ça se verrait sinon.

Octobre touche à sa fin. Nous sommes comblés d’un bonheur insolent. Après Gaspard qui aura bientôt quatre ans, et Thaïs, nous attendons un troisième bébé pour la mi-juillet. D’ici là, nous aurons déménagé dans un appartement plus spacieux. Nos vies professionnelles nous épanouissent. Et nous nous aimons ! Bref, la vie nous sourit… s’il n’y avait ce petit pied que Thaïs s’évertue à tourner en marchant…

La neurologue ne peut nous recevoir avant la fin de l’année. Nous ne sommes pas pressés. Même si l’assistante maternelle et la directrice de la crèche familiale de Thaïs croient déceler des micro-tremblements de ses mains… et si elles la trouvent moins souriante ces derniers temps. C’est vrai, mais cela ne nous alarme pas. Thaïs perçoit certainement la présence encore invisible du bébé. Ça la contrarie et la perturbe. L’explication doit être là. Mais ça ne l’empêche pas de continuer à se développer comme toutes les petites filles de son âge. Elle chante, rit, parle, joue, s’émerveille.

Lors de la visite, la neurologue confirme tous ces acquis, mais elle prescrit quand même une série d’examens. En ce début d’année, l’IRM s’avère parfaitement normale. Bonne nouvelle ? Non, pas vraiment, pensent les médecins. Car il faut bien expliquer ce problème de démarche. Le diagnostic s’assombrit. Thaïs refait des tests un peu plus douloureux : prise de sang, ponction lombaire, biopsie de peau. On entend parler de maladies du métabolisme, sans bien savoir ce que cela veut dire, et sans aucune réponse précise. Pour le moment. Puis on nous convoque, Loïc et moi, pour une prise de sang. Nous l’effectuons avec docilité et confiance ; nous sommes à mille lieues de nous douter de ce qui nous attend. Et pourtant, dans quelques jours, notre vie va basculer.

«Leucodystrophie métachromatique… » Quel nom barbare ! Imprononçable, inacceptable. Autant que la maladie qu’il dévoile. Un mot qui ne va pas avec ma princesse. Elle est là debout dans l’entrée, et réclame en applaudissant son gâteau et ses bougies. Mon cœur explose. Cette vision est insupportable. Ma fille pleine de vie ne peut pas mourir. Pas si tôt. Pas maintenant. Je contiens mes larmes quelques instants, le temps de la serrer dans mes bras et de l’installer devant son dessin animé préféré. Je referme la porte. Elle me sourit.

Ma maman m’attend dans le salon. Je m’effondre. « C’est pire que tout ce qu’on avait imaginé. Thaïs a une maladie très grave. Elle va mourir. Elle va mourir. » Maman pleure. Elle qui n’arrive jamais à pleurer.

Je suis incapable de lui en dire plus parce que je ne me souviens de rien d’autre. Avant de quitter l’hôpital, le médecin, prévenant, m’a glissé dans la main un papier avec le nom de la maladie : « leu-co-dys-tro-phie mé-ta-chro-ma-tique ». Je détache toutes les syllabes pour essayer de leur faire prendre corps. Pour rendre la réalité plus concrète.

Je m’y reprends à trois fois avant de taper sans faute le nom de la maladie sur Internet. Je clique. Mais je renonce au moment d’ouvrir les liens qui s’affichent. J’ai trop peur de découvrir l’horreur qu’ils cachent.

Un message m’avertit de la réception d’un mail. C’est Loïc. Il a été plus courageux que moi. Il a parcouru les sites sur la maladie et m’envoie un résumé édulcoré. Que je l’aime ! C’est avec ses mots que j’intègre ce qu’est la leucodystrophie métachromatique. Un cauchemar ! Une conjonction de mauvais gènes entre Loïc et moi. Nous sommes tous les deux porteurs sains d’une anomalie génétique. Et nous avons tous les deux transmis le gène défectueux à Thaïs. Ses cellules ne produisent pas une enzyme spécifique, l’arylsulfatase A, chargée de traiter certains lipides, les sulfatides. En l’absence de cette enzyme, les sulfatides s’accumulent dans les cellules et provoquent la destruction progressive de la myéline, la « gaine » des nerfs qui permet la transmission de l’influx nerveux. Cette maladie est d’abord silencieuse, puis elle se révèle un jour. À partir de là, elle paralyse petit à petit tout le système nerveux, en commençant par les fonctions motrices, la parole, la vue… jusqu’à toucher une fonction vitale. Le décès survient dans les deux à cinq ans suivant le début de l’atteinte. Aujourd’hui, il n’existe aucun traitement. Thaïs présente la forme infantile, la plus sévère. Elle n’a aucun espoir de guérison.

Aucun espoir. J’étouffe. « Deux ans à cinq ans après le début de la maladie. » Mais ça a commencé quand ? Aujourd’hui ? Cet été sur la plage ? Plus tôt encore ? Quand ? J’ai un énorme sablier dans la tête qui se remplit à toute vitesse.

Je relis le mail, aveuglée par les larmes. Je dissèque chaque étape de la maladie, jusqu’à la mort. Je lis que mon bébé, à peine âgé de deux ans, ne pourra bientôt plus marcher, plus parler, plus voir, plus entendre, plus bouger, plus comprendre. Alors, que lui restera-t-il ? « Si tu savais… »

Le téléphone sonne sans interruption. Papa, mes sœurs, ma belle-famille, quelques amis. À chacun, j’annonce un cataclysme, je répète ce que j’ai réussi à intégrer. À chaque fois c’est un cri de détresse, de stupeur, de souffrance.

La cloche sonne dans l’école voisine. Maman part vaillamment chercher Gaspard. Le dessin animé de Thaïs touche à sa fin. Une clé tourne dans la serrure. Loïc rentre. Dans quelques instants nous serons tous réunis, comme ce matin au petit déjeuner. Comme une famille normale. Et pourtant…

Nous allons devoir partager la nouvelle avec nos enfants. Gaspard arrive en courant, comme d’habitude. Il raconte par le détail sa course de roues dans la cour, et annonce triomphalement, entre deux bouchées de son goûter, qu’il a encore gagné. Quel contraste ! Depuis cet après-midi pour Loïc et moi le temps est suspendu, alors que pour notre bonhomme, la vie se déroule à cent à l’heure.

J’attire Gaspard tout contre moi. Loïc assied Thaïs sur ses genoux. Il parle le premier et trouve les mots justes : « Aujourd’hui nous avons appris pourquoi Thaïs marche comme cela. Elle a une maladie qui la gêne pour se déplacer. Et pour d’autres choses aussi.

– Je le savais depuis longtemps, l’arrête Gaspard. Je sais depuis que je suis petit que Thaïs est malade. Et je sais aussi qu’elle va bientôt être vieille. »

Nous restons sans voix. Pour Gaspard être vieux, c’est mourir. Il n’a vu « partir » que des personnes âgées. Comment peut-il comprendre ?

« Est-ce que c’est de ma faute ? Ou de celle de Papa ? Ou de celle de Maman ? Et moi, est-ce que je suis malade aussi ? Et vous ? Et le petit bébé ? »

Il pose toutes ces questions comme s’il les avait préparées à l’avance.

Thaïs sourit, d’un sourire éclatant. Elle glisse des genoux de Loïc. Fait trois pas en avant. Tombe. Et se relève en riant. Comme si elle nous disait : « Maintenant vous savez vous aussi. Vous comprenez. » Elle, elle sait déjà. Elle sait déjà bien plus que nous.

On voudrait ne jamais se réveiller. Dormir toujours pour éviter d’affronter la vérité. Quelle tentation ! J’envie la Belle au bois dormant… La nuit a été difficile, hachée, tourmentée. Blanche et noire à la fois. Les courtes heures de sommeil m’ont néanmoins permis d’oublier. Un peu. Un temps. Et là, en un éclair, une chape de plomb écrase mon cœur. Les images de la veille cognent dans ma tête : les médecins, l’annonce, le vide. Le cauchemar est de nouveau réalité.

Au milieu de ce chaos, une lueur, une douce parenthèse suspendue comme par magie au-dessus de l’orage : Thaïs rayonnante souffle ses deux bougies et ouvre en riant ses cadeaux. Gaspard chante à tue-tête un « joyeux anniversaire » à sa petite sœur. Une scène habituelle dans une famille. Mais ce jour-là, ce moment de grâce ouvre une fenêtre. Et laisse entrer la lumière.

Gaspard et Thaïs ont vite retrouvé le naturel après l’annonce de la mauvaise nouvelle. L’émotion passée, ils n’avaient qu’une idée : fêter les deux ans de Thaïs. Les enfants ont cette faculté de rebondir après les larmes. Parce qu’ils ne se projettent pas dans l’avenir ; ils vivent pleinement l’instant présent.

L’attitude de Gaspard et de Thaïs me rappelle une belle anecdote : on interroge des personnes sur ce qu’elles feraient si on leur apprenait qu’elles vivent leur dernière journée. Tous les adultes conçoivent de grands projets, prévoient des repas gargantuesques, essaient de réaliser un maximum de rêves en un minimum de temps. On pose la même question à un petit garçon qui installe son train électrique. « Si tu savais que tu allais mourir ce soir, que ferais-tu de spécial aujourd’hui ?

– Rien, je continuerais à jouer. »

Alors, en ce matin douloureux, à peine réveillée, encore blottie sous ma couette, déjà envahie par les larmes, j’entraperçois la solution : je vais essayer de vivre le présent, éclairée par le passé mais sans jamais m’y réfugier, à la lueur de l’avenir mais sans m’y projeter. Faire comme les enfants en somme. Ce n’est pas une simple règle de vie, c’est une question de survie.

Loïc s’étire à mes côtés. Ses traits se creusent. Ses yeux rougissent. La réalité se rappelle à lui aussi maintenant. Brutalement. Je lui fais part de ma réflexion. Il acquiesce silencieusement et me serre dans ses bras. Comme on scelle un pacte. Nous serons unis dans cette épreuve. C’est notre vie. Et nous allons la vivre.