L’édition originale de cet ouvrage a été publiée en 2019 aux États-Unis sous le titre
Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, Third Edition

Copyright © 2019 Ellen Notbohm
All Rights Reserved
French translation rights are arranged through Kleinworks Agency and 2 Seas Literary Agency

Responsable d’édition : Ronite Tubiana
Édition : Florian Boudinot et Flora Descamps
Fabrication : Anne Pachiaudi
Traduction : Benjamin Peylet
Direction artistique : Élisabeth Hébert

Mise en pages : PCA

© Dunod, 2020
11 rue Paul Bert, 92240 Malakoff
www.dunod.com

ISBN : 978-2-10-081682-8

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Ce document numérique a été réalisé par PCA

Pour Connor et Bryce,
qui m’élèvent si bien

AVANT-PROPOS

Il aurait été impossible, quand Children’s Voice a publié mon article « Dix choses que tout enfant atteint d’autisme aimerait que vous sachiez » en 2004, d’anticiper les réponses qu’il a générées. Les uns après les autres, des lecteurs m’écrivaient pour me dire que cela devrait être une lecture imposée à tout travailleur social, tout professeur, tout thérapeute, et tous les membres de la famille d’un enfant atteint d’autisme. « C’est tout ce que ma fille dirait si elle le pouvait », disait une mère. « Chaque mot et chaque phrase sont empreints de sagesse », disait une autre. L’article a voyagé de site en site, autour du monde, sur tous les continents (l’Antarctique excepté). Je suis profondément honorée de l’intérêt suscité et de la diversité des groupes qui l’ont trouvé pertinent. Parmi eux, des centaines travaillaient sur l’autisme ou le syndrome d’Asperger, mais il y avait aussi des groupes de parole centrés autour des douleurs chroniques, de l’obésité, des chiens d’assistance, des troubles de l’oreille interne, de l’éducation à domicile, de l’éducation religieuse, du tricot, des magasins d’alimentation. « J’ai le sentiment profond que votre message concerne de nombreuses personnes aux besoins spécifiques », m’a écrit un travailleur social américain du Midwest.

« Les dix choses » ont rapidement acquis une vie propre. Pourquoi résonnaient-elles autant ? Parce que l’article s’exprimait avec une voix d’enfant, ai-je jugé, une voix qu’on n’a pas l’habitude d’entendre dans le brouhaha actuel sur l’autisme. Ce dialogue vigoureux était productif et bienvenu. Il l’est toujours. Le paradoxe, c’est que les sujets de ce dialogue sont souvent pris en exemple pour parler de gens incapables de s’exprimer et de se défendre eux-mêmes. J’avais trouvé plusieurs articles aux approches similaires : les dix choses que les professeurs aimeraient que les parents sachent, ou ce que les mères aimeraient que les professeurs sachent, ce que les pères d’enfants autistes devraient savoir… Si bien que, quand ma rédactrice en chef Veronica Zysk m’avait montré un de ces articles écrits par un adulte pour des adultes, j’avais demandé : qui parle pour l’enfant ?

« Voilà ton article », avait réagi Veronica.

Mon fils Bryce avait reçu son diagnostic officiel à l’âge de quatre ans. J’ai eu de la chance, sa voix a été entendue, grâce à un sérieux travail d’équipe de la part de la famille, de l’équipe éducative, de toute la communauté. Je désirais ardemment que ce genre de succès devienne la norme plutôt que l’exception. L’article d’origine, puis la première édition de ce livre, venaient de là.

Les attitudes individuelles et collectives envers l’autisme se forment sous l’influence des mots que nous employons pour le définir. Les remarques et les opinions incendiaires ou provocatrices, qu’elles soient intentionnelles ou seulement inconsidérées, monopolisent notre attention. On peut y répondre, s’en désespérer ou choisir de les ignorer. Mais il se pourrait que ce qui empêche véritablement l’apparition de regards sains sur l’autisme soit plutôt un escadron de nuances lexicales subtiles, de celles qui n’attirent pas notre attention. Au cours de ce livre, je vous demanderai de considérer comment le langage employé pour parler de l’autisme définit votre point de vue. Cela vous aidera à voir l’autisme sous des angles que vous aviez négligés jusque-là. Et il y a aussi des choses que vous ne verrez pas.

Vous ne trouverez pas le mot « autisme » écrit avec une capitale initiale, sauf en début de phrase ou quand il fait partie d’un titre. On ne met pas de capitale au cancer du sein, au diabète, au glaucome, à l’anorexie, à la dépression ni à aucune autre maladie tant qu’elle ne contient pas de nom propre, comme Asperger. Écrire autisme avec un grand A confère à ce mot une autorité et un pouvoir qu’il ne mérite pas.

Vous ne trouverez jamais un enfant atteint d’autisme décrit en ces mots : souffrant, obsédé, parfait, exigeant, capricieux, bizarre ou autres qualificatifs convoyant des stéréotypes désobligeants, ou formant des attentes irréalistes, inaccessibles et infondées.

Enfin, le mot « normal » n’apparaît jamais dans ce livre sans guillemets. Les premiers jours après le diagnostic de notre fils, des personnes extérieures nous ont bombardés de questions équivalentes à « Pensez-vous qu’il pourra apprendre à être normal ? » Au début, je trouvais ça stupéfiant. Plus tard, présomptueux, à un point tel que j’en venais à avoir pitié de celui qui la posait. Puis j’ai appris à y répondre, avec un sourire et un clin d’œil, par « Quand viendra le temps ou être normal signifie quelque chose », ou « Non, il ne sera jamais un réglage de sèche-linge ». De temps en temps, je cite le chanteur canadien Bruce Cockburn : « Le problème, quand on est normal, c’est que ça va de mal en pis. »

Dans le livre que j’ai écrit avec Veronica, 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism and Asperger’s (1001 super idées pour élever et enseigner aux enfants atteints d’autisme et d’Asperger), « Un mot sur la normalité » est mon passage préféré. Dans celui-ci, un orthophoniste répond à une mère. Son fils n’a pas beaucoup d’amis et elle s’inquiète qu’il ne puisse pas « faire tous les trucs normaux que font les ados ».

« Quand votre fils est venu me voir l’an passé, répond l’orthophoniste, ses aptitudes sociales étaient presque inexistantes. Il ne comprenait pas pourquoi il fallait dire bonjour, il ignorait comment poser une question pour prolonger une conversation, ou comment en engager une avec un camarade à la cantine. À présent, il y travaille. C’est un énorme progrès.

– Mais il ne s’est fait que deux copains.

– Je vais reformuler : il s’est fait deux copains ! L’un partage sa passion pour le modélisme ferroviaire et l’autre son intérêt pour la course à pied. Il sait ce que vous ressentez, toutefois. Si bien que je vais vous apprendre ce qu’il m’a dit l’autre jour. Il m’a dit : “Je ne veux pas beaucoup d’amis. Je ne peux pas gérer beaucoup d’amis. Plus d’un à la fois, ça m’angoisse. Avec ces deux-là, je peux parler de ce qui m’intéresse. Ils sont parfaits pour moi.”

« Allez dans son école ou dans toute autre école, a continué l’orthophoniste. Vous verrez une large gamme de comportements “normaux”. Il y aura l’intello normal, le sportif normal, le musicien normal, l’artiste normal, le technophile normal. Les enfants ont tendance à graviter dans des groupes, ce qui les fait se sentir en sécurité. Pour l’instant, votre fils a trouvé le sien. Nous devons vous et moi trouver un équilibre subtil : le féliciter de ses choix tout en continuant à lui enseigner ce dont il a besoin pour repousser ses limites sans malaise.

« Votre enfant a de nombreuses identités sociales. Pour les accepter toutes, et donc l’accepter lui tout entier, il faut redéfinir notre vision de ce qui est “normal”, chacun notre tour. »

Bien que les dix choses que je liste dans ce livre caractérisent mon fils, elles ne pourront pas s’appliquer à tous les enfants atteints d’autisme. Au lieu de ça, vous verrez que certaines de ces caractéristiques et de ces besoins s’appliquent à tous les enfants sur le spectre autistique à des degrés variables d’un enfant à l’autre et même d’une heure à l’autre chez le même enfant. Parfois elles se superposent ou se manifestent différemment en fonction des changements de contexte ou d’environnement, sociaux et physiques. Vous constaterez ainsi que je répète parfois des arguments en plusieurs endroits. Ce n’est pas de l’étourderie ni un souci de redondance. Il s’agit d’une volonté délibérée de reconnaître notre besoin d’entendre les choses à plusieurs reprises, ou de les voir sous différents angles, avant de pouvoir les saisir et les intégrer. Il faut que nous sachions reconnaître ce besoin chez nous pour pouvoir faire de même avec nos enfants, car c’est la composante essentielle d’un enseignement qui parlera aux enfants autistes. C’est la porte qui vous ouvrira, à vous et votre enfant, un monde de possibilités, bien plus vaste que ce qu’on imagine au départ.

Avec l’éducation, la thérapie, la croissance et le développement (les vôtres aussi), les limitations qu’imposent certaines de ces caractéristiques pourront s’effacer, et certaines de ces prétendues limitations pourront être reprogrammées de manière à devenir des forces. Quand vous aurez fini ce livre, dans les jours qui suivront, il se pourrait que vous vous trouviez à un endroit du spectre autistique de votre enfant bien plus intéressant qu’au début. C’est ce que j’espère.

Pourquoi une troisième édition d’un livre dont des millions ont lu la première et la seconde, et qui conserve tout son attrait ? Pourquoi réparer ce qui marche ? Dans son livre Journey of the Universe (Le Voyage de l’univers) et dans le film qui en a été tiré, le philosophe de l’évolution Brian Thomas Swimme décrit la Voie lactée comme « non pas une chose, mais une activité en cours ». Le spectre autistique est semblable à cela, une sphère d’existence en constante interaction avec un univers plus vaste. Nous nous déplaçons en elle, parfois à toute allure, parfois plus du tout, mais chaque particule, enfant, parent, professeur, frère et sœur, grand-parent, ami, étranger, trouve sa place dans l’ordre (parfois fugitif) des choses. Cette place sur le spectre se modifie avec le temps.

L’expérience et la maturité changent nos perspectives. Les années passées entre la première et la deuxième édition des Dix choses correspondent pour mon fils à la transition entre le lycée et la vie adulte. Il a appris à conduire, à voter, il a découvert le monde souvent irrationnel des rendez-vous amoureux, il est entré à l’université et a trouvé du travail. Comment tout cela aurait pu ne pas altérer ma position sur le spectre ? Ces années ont également connu une augmentation mondiale continue des troubles du spectre autistique, qui a surpris et alarmé toute personne dotée d’un cœur (c’est-à-dire tout le monde sauf les cyniques sectaires). Ma position sur le spectre s’est déplacée en fonction de ma propre expérience, mais aussi en réponse aux expériences de personnes entrées dans ma vie grâce aux Dix choses.

Être le parent d’un enfant autiste aujourd’hui exige le courage de penser en grand et de rêver en conséquence.

L’autisme est toujours aussi compliqué. Les enfants autistes parmi nous, qui sauf accident deviendront des adultes autistes désireux de trouver la place qu’ils méritent dans notre société, devraient, au moins par leur nombre, attirer l’attention de ceux qui préféreraient détourner le regard et les fonds publics. Nous défendons les droits de nos enfants sous des regards bien plus nombreux qu’il y a dix ans. Par conscription, nous voilà devenus non seulement défenseurs mais aussi émissaires. Être le parent d’un enfant autiste aujourd’hui exige non seulement de l’endurance, de la curiosité, de la créativité, de la patience, de la résilience et de la diplomatie, mais aussi le courage de penser en grand et de rêver en conséquence.

Les années qui ont suivi la deuxième édition des Dix Choses ont connu l’explosion des réseaux sociaux, un élément impossible à ignorer. La quantité d’informations et d’opinions à destination des parents d’enfants autistes est un tsunami permanent de « ptêt ben qu’oui ptêt ben que non » en changement perpétuel. Il y a toujours eu des charlatans, des bonimenteurs et des hystériques parmi nous, mais il est aujourd’hui bien plus difficile de différencier l’information utile de l’happeau à trolls, la vérité de la demi-vérité et du mensonge éhonté. Pourtant, nous sommes toujours contraints par ces bonnes vieilles journées de vingt-quatre heures. Plus que jamais, les parents ont besoin d’informations pratiques et succinctes, surtout au début de leur voyage au pays de l’autisme. Ma réponse a été de mettre à jour et de réorganiser les Dix choses, afin de les reconcentrer sur l’essentiel et de mettre un nouvel accent significatif sur votre pouvoir le plus important : celui de choisir, et comment l’employer pour parvenir aux meilleures décisions pour votre enfant dans toute la gamme des alternatives, depuis « pas de choix » jusqu’à « un nombre écrasant de possibilités ».

Voilà donc une troisième édition des Dix Choses fidèle à ses valeurs centrales mais à l’écoute des changements de notre époque. Ce cœur invariant est la nature éternelle, sans borne, transculturelle des dix choses.

Je décrirai comment ma perspective s’est modifiée depuis la première édition. Ce ne sont pas des rappels du bon vieux temps pour le plaisir de la nostalgie, ni des piques perfides censées vous faire comprendre que c’est bien plus facile pour vous aujourd’hui que pour les parents des décennies passées. Bien plus importantes qu’un recueil de mes opinions personnelles, ces perspectives changeantes illustrent à merveille comment toute chose évolue avec le temps, comment nous sommes influencés, pour le meilleur et pour le pire, par les avancées, les échecs et les périodes de stagnation de la médecine, de l’éducation et de la technologie, et comment notre propre développement sur le spectre et dans l’univers forme notre être profond et notre vision du monde. Il me semble que mes changements d’attitude n’ont rien de très particulier au vu de mes expériences et des nouvelles connaissances de ces quinze dernières années sur l’autisme. Une fois de temps en temps, malgré tout, quelqu’un dira que j’ai retourné ma veste.

Ne laissez personne vous convaincre que modifier son attitude sur la base de nouvelles expériences et d’informations nouvelles serait « retourner sa veste ». C’est tout le contraire. L’incapacité ou le refus de penser avec souplesse, et d’en attendre autant des autres, voilà le genre de rigidité qui blesse nos enfants, et la société avec (bizarrement, cette rigidité et cette absence de souplesse sont précisément un trait que beaucoup méprisent chez les enfants autistes). Il est possible de rester fidèle à ses valeurs centrales tout en élargissant sa perspective et sa grandeur d’âme, et en encourageant nos enfants à faire de même. C’est ce qu’on appelle s’adapter. C’est ce qu’on appelle apprendre, devenir plus sage, espère-t-on, devenir plus entier dans notre vision de l’autisme et des défis qu’il pose à nos enfants. Gardez en tête que l’idée souvent attribuée à Darwin de « survie du plus apte » ne désigne en réalité ni le plus fort ni le plus intelligent ni le plus chanceux, mais le plus capable de s’adapter au changement.

Qui parle pour l’enfant ? Il faut être un peu présomptueux pour prétendre entrer dans la tête de quelqu’un et parler pour lui. C’est un risque que je prends, à la lumière du besoin débordant de comprendre le monde tel que l’enfant autiste en fait l’expérience. Il nous incombe d’accorder la légitimité et le mérite qui reviennent à leur façon différente de penser, de communiquer et d’être au monde. Cela exige de prêter voix à leurs pensées et à leurs sentiments, sachant que leurs voix sont parfois silencieuses, ou dépourvues de mots. Si nous ne le faisons pas, le legs de nos enfants autistes demeurera inconnu, une opportunité gâchée, un trésor à jamais enfoui. Ils sont notre raison d’agir.

Le commencement

En tant que mère d’un jeune enfant autiste, j’ai appris bien vite que certains jours je ne pourrais rien prévoir, si ce n’est que ce serait imprévu, et que l’inconstance serait la seule constante. L’autisme reste un mystère dans ses grandes lignes malgré les avancées dans la compréhension de sa nature, de son spectre. Jour après jour, heure après heure parfois, nous nous retrouvons pris de court par des comportements à la fois nouveaux et récurrents de la part de nos enfants autistes, en dépit du mal que nous nous donnons pour voir le monde par leurs yeux.

Il n’y a pas si longtemps, les professionnels classaient l’autisme parmi les « troubles incurables ». La notion de l’autisme comme maladie incurable qui empêche quiconque de vivre pleinement ou productivement s’est effondrée devant les connaissances nouvelles qui continuent de s’amasser à l’heure où vous lisez ces lignes. Chaque jour, des personnes autistes nous montrent qu’elles sont capables de surmonter, de compenser ou à tout le moins de gérer bien des aspects parmi les plus difficiles de leur autisme, au cours de leurs vies dynamiques et pleines de sens. Nombre d’entre eux non seulement ne cherchent pas de « traitement » mais vont jusqu’à en rejeter l’idée même. Dans un article très commenté paru dans le New York Times en décembre 2004, Jack Thomas, élève de lycée atteint du syndrome d’Asperger, a suscité l’intérêt du monde entier en déclarant : « Ce n’est pas une maladie, donc nous ne pouvons pas être soignés. C’est notre façon d’être, voilà tout. » Aujourd’hui, réseaux sociaux et grands médias se font l’écho de voix d’adultes autistes très convaincantes qui embrassent et soutiennent la position de Jack.

Je suis du côté de ces voix. Quand les personnes non autistes s’imaginent les défis que pose l’autisme au travers de leur seule expérience, ils s’interdisent, sans s’en rendre compte, de penser les alternatives qui affecteront profondément, peut-être même entièrement, le futur de leurs enfants.

Le point de vue fait tout. Quand je parle à des groupes de parents, je leur demande d’écrire de brèves descriptions des comportements les plus compliqués à gérer de leurs enfants, puis de reformuler ces descriptions de façon positive. Cet enfant est-il distant, ou capable de s’amuser et de travailler en toute indépendance ? Celle-ci est-elle une imprudente, ou une aventurière à l’affût d’expériences nouvelles ? Fait-elle preuve d’une maniaquerie obsessionnelle, ou d’un talent incroyable pour l’organisation ? Ne cesse-t-elle de vous importuner de ses questions, ou est-elle curieuse de son monde, qu’elle cherche à comprendre avec insistance et ténacité ? Pourquoi essaye-t-on de réparer la persévération alors qu’on admire la persévérance ? Les deux sont issus du même mot, du « refus d’arrêter ».

Le parcours de ma famille sur le spectre a commencé par un enfant doux mais non verbal, sujet à des crises déroutantes. Il refusait de nombreuses activités en se mettant les mains sur les oreilles. Il ne portait de vêtements que lorsque des impératifs sociaux l’imposaient, et ne paraissait pas ressentir le froid et la douleur comme tout le monde.

Une équipe d’intervention précoce de l’école publique a identifié l’autisme de Bryce à trois ans. Je suis passée par les cinq étapes du deuil dans le temps qu’a duré la première réunion. Mon fils aîné Connor avait déjà été diagnostiqué deux ans auparavant comme présentant un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Je connaissais déjà les thérapies, les défis sociaux, la vigilance permanente. Et l’épuisement.

C’est la peur qui m’a motivée. Je ne supportais pas d’imaginer le destin de Bryce adulte si je ne faisais pas tout ce qui était en mon pouvoir pour le préparer à vivre dans un monde où je ne serai pas toujours là pour lui. Je ne parvenais pas à chasser les mots « prison » et « sans domicile fixe » de mon esprit. Je n’ai pas pensé une seule nanoseconde à confier son avenir aux mains des professionnels, ni au fantasme fugace qui le verrait se débarrasser de son autisme en grandissant. Ces angoisses me propulsaient hors du lit tous les matins pour agir.

Sautons quelques années jusqu’au tournant du XXIe siècle. À la réunion de l’école, d’adorables CP se suivent au micro pour répondre à la question « Qu’est-ce que tu veux faire plus tard, pour le nouveau millénaire ? » Star du foot ! (La réponse la plus populaire.) Chanteuse ! Pilote ! Dessinatrice ! Vétérinaire ! Pompier !

Bryce a beaucoup réfléchi avant de répondre.

« Je crois que je veux seulement être un adulte. »

Tonnerre d’applaudissements. Le directeur prend la parole, solennel. « Le monde serait meilleur si plus de gens désiraient devenir adultes comme Bryce. »

Voici en deux mots ce que je sais être vrai : l’autisme de votre enfant ne signifie pas qu’il ne vivra pas une vie bien remplie, joyeuse et pleine de sens, pas plus que vous ni sa famille. Vous avez peut-être peur, mais osez le croire. Avec un bémol. La mesure de ce que nous accomplissons avec nos enfants dépend des choix que nous faisons pour et autour d’eux. Dans un passage mémorable de Heartburn de Nora Ephron, la protagoniste, Rachel Samsat, affirme que lorsque votre « rêve se brise en mille morceaux, il vous reste le choix. Vous pouvez le conserver, ce qui est insupportable, ou partir et rêver d’autre chose. »

Nous avons le choix.

Si vous lisez ce livre en tant que nouveau venu dans le monde de l’autisme, je dirais que l’autisme en lui-même n’a rien d’affreux. Ne pas le comprendre, n’avoir personne avec vous qui le comprenne, ne pas obtenir l’aide disponible pour votre enfant : voilà qui est affreux. Pour vous, le voyage ne fait que commencer. Ce livre va vous décrire quelques panneaux que vous croiserez probablement sur la route, afin que, le moment venu, ils vous soient familiers. Ils seront moins étranges et moins effrayants.

Ce livre pourra parler de votre part et de celle de votre enfant à ceux qui doivent entendre votre message : les professeurs, la famille, les babysitters, les entraîneurs sportifs, les chauffeurs de bus, les autres parents, les amis des frères et des sœurs, le clergé, les voisins. Il contribuera à équiper l’entourage de nos enfants des connaissances de base sur les éléments les plus communs de l’autisme, ce qui aura une influence formidable sur les capacités de nos enfants à progresser vers une vie d’adulte indépendante et productive.

L’autisme est complexe mais, dans ce livre, ses myriades de caractéristiques sont regroupées en quatre domaines fondamentaux : intégration des données sensorielles, communication, aptitudes de décryptage social et d’interaction, et estime de la totalité de soi. Tous sont cruciaux.

Intégration des données sensorielles. Les personnes autistes de tout âge sont sujettes à des réactions d’hyper ou d’hypo-sensibilité, parfois régulières et prévisibles, parfois non. Leurs conséquences sont inévitables. On ne peut attendre d’un enfant qu’il absorbe des apprentissages cognitifs ou sociaux, ni qu’il se « comporte » correctement, quand il vit son environnement comme un bombardement constant de sensations déplaisantes et de surprises désagréables. Votre cerveau filtre des milliers de données sensorielles (ce que vous voyez, touchez, sentez, etc.) en simultané. Le sien, non. Cela peut provoquer des crises d’agressivité ininterrompues, à mesure que tous ces signaux viennent encombrer son tronc cérébral. Songez à ce que vous ressentez quand vous êtes bloqués dans les embouteillages, au milieu des fumées d’échappement, sans aucune possibilité d’agir sur votre situation.

L’hypothèse qui voudrait qu’un enfant qui ne peut pas communiquer n’aurait en réalité rien à dire est aussi ridicule que de supposer qu’un adulte sans voiture n’aurait nulle part où aller.

Communication. Les retards de développement du langage sont fréquents chez les enfants autistes. Sans moyen d’expression adéquat, leurs besoins et leurs désirs demeurent inassouvis. Le résultat inévitable, c’est la colère et la frustration. Pas l’apprentissage ni le développement. La capacité à communiquer, que ce soit au moyen du langage parlé, d’images, de signes ou d’objets technologiques, est fondamentale, car il est indéniable que tous les enfants ont des pensées qui nécessitent d’être exprimées. L’hypothèse qui voudrait qu’un enfant qui ne peut pas communiquer n’aurait en réalité rien à dire est aussi ridicule que de supposer qu’un adulte sans voiture n’aurait nulle part où aller.

Aptitudes de décryptage social et d’interaction. Fugitives et éphémères, ces capacités diffèrent d’une culture à l’autre, d’un environnement à l’autre au sein d’une même culture, et même d’une relation à l’autre, parfois d’heure en heure. L’incapacité à interpréter les situations sociales, à savoir quoi dire ou quoi faire peut isoler un enfant jusqu’à un point terrible. L’enfant atteint d’autisme, qui vraiment ne « capte pas », ramera à contre-courant tant que nous ne lui fournissons pas d’instructions concrètes et répétées, susceptibles d’être comprises par son cerveau social, et d’occasions fréquentes de pratiquer ces aptitudes en temps réel.

Estime de la totalité de soi. Toute personne sur terre est un lot. Nous souhaitons tous être appréciés pour ce que nous sommes : une personne à part entière, pas un ensemble de traits parmi lesquels les autres piocheraient à loisir ce qui leur conviendrait. Votre enfant autiste a besoin d’être guidé avec précision pour se créer une position confortable dans le vaste monde. Travailler en ce sens, dans un état d’esprit positif, avec optimisme, ce n’est pas « réparer » l’enfant. Enseigner à un enfant, qu’il soit « normal » ou « particulier », les capacités nécessaires au succès et à l’autonomie, ce n’est pas le « réparer » ni le « guérir ». C’est l’aider à apprendre et à maîtriser ce qu’il a besoin de savoir et de savoir faire afin de vivre le plus indépendamment possible. C’est l’aimer et le guider dans ce processus d’apprentissage permanent en l’acceptant tout entier, comme nous voudrions être acceptés nous-mêmes.

Les succès de Bryce puisent dans cette estime de soi, son confort physique acquis de haute lutte et, même à l’âge adulte, ses aptitudes à s’exprimer et à se défendre seul, toujours croissantes. Toutes ces pièces du puzzle sont venues s’assembler au cours de son enfance et de son adolescence. Les apprentissages sociaux et cognitifs ont suivi. Chaque année qui passait amenait son lot de satisfactions gratifiantes : le jour où il remporta un trophée lors d’une compétition municipale de natation, le jour où il incarna Grand-Père Joe dans Charlie et la chocolaterie, dansant et chantant tout du long. Le jour où il fit du vélo sans roulette pour la première fois. Son bonheur après son premier camp scout, son euphorie quand il osa demander à la fille qu’il admirait depuis la maternelle de danser avec lui lors d’une boum. Courir, courir au cours de six années de collège et de lycée passées dans l’équipe d’athlétisme. Son premier salaire. Son premier voyage en solitaire. Son permis de conduire. Accrocher au mur son diplôme universitaire.

Bien que les autres éléments que nous venons d’évoquer puissent se retrouver chez beaucoup d’enfants autistes, gardez en tête que nous parlons de spectre autistique pour une bonne raison : deux enfants ne seront jamais les mêmes. Chacun commencera le voyage en un point différent du spectre, et chacun parcourra sa trajectoire de développement au rythme et selon un point de vue qui lui seront propres, et 100 % légitimes. Tout aussi important : tout parent, tout professeur, tout aidant se trouvera de même à un certain point dans sa compréhension du spectre. Comme les millions de pixels qui forment une image à l’écran, chaque personne impliquée est un composé complexe. C’est pourquoi il n’existe aucune recette garantie vers le succès, aucun substitut valable pour remplacer la recherche, l’éducation autonome et le travail de fond nécessaire, et très peu de place laissée à la complaisance. Guider, éduquer, valoriser l’enfant atteint d’autisme constituent un perpétuel travail en cours.

Beverly Sills, diva d’opéra bien connue et mère de deux enfants aux besoins particuliers, a dit un jour : « Si un endroit mérite qu’on s’y rende, alors aucun raccourci n’y mène. » C’est vrai, mais le voyage peut tout de même être imprégné de la joie de la découverte. Vous tenez le guide entre vos mains.

Chapitre 1

Je suis un enfant à part entière

Mon autisme fait partie de moi, il n΄est pas moi tout entier. N΄êtes-vous qu΄un seul bloc, ou bien une personne avec des pensées, des émotions, des idées, des goûts et des dégoûts, des talents et des rêves ? Êtes-vous gros (en surpoids), myope (vous portez des lunettes), ou maladroit (mauvaise coordination) ? Ce sont peut-être les détails que je remarquerai en vous voyant pour la première fois, mais vous n΄êtes pas que ça, si ?

Je suis un enfant, j΄apprends et je grandis. Ni vous ni moi ne savons déjà de quoi je serai capable. Si vous ne voyez en moi qu΄un bloc, vous risquez de placer la barre trop bas. Et si je sens que vous ne m΄en croyez pas capable, je répondrai : « Alors, pourquoi essayer ? »