Couverture : Amandine Charnay

© Éditions Stock, 2018

ISBN : 978-2-234-08667-8

www.editions-stock.fr

DU MÊME AUTEUR

Frédérique Deghelt

Mon corps est un murmure de toi qui danse (poésie et photos), J’ai lu, 2018.

Agatha, Plon, « Miroir », 2017.

Libertango, Actes Sud, 2016.

L’Œil du prince (roman inédit), J’ai lu, 2014.

Les Brumes de l’apparence, Actes Sud, 2014.

Cassée, Actes Sud Junior, « D’une seule voix », 2014.

Le Voyage de Nina (roman inédit), Le Livre de Poche, 2014.

Un pur hasard (courte histoire), Éditions du Moteur, 2012.

La Nonne et le Brigand, Actes Sud, 2011.

Ma nuit d’amour, Actes Sud Junior, « D’une seule voix », 2011.

Le Cordon de soie (recueil de textes et photos de Sylvie Kergall), 2009.

La Grand-Mère de Jade, Actes Sud, 2009.

Je porte un enfant et dans mes yeux l’étreinte sublime qui l’a conçu (recueil de textes et photos de Sylvie Kergall), 2007.

La Vie d’une autre, Actes Sud, 2007 (adapté au cinéma par Sylvie Testud, 2012).

La Valse renversante, Mistinguett et Maurice Chevalier, Éditions Sauret, 1995.

« Mon devoir est de faire en sorte que celui qui voit mon travail ressente le besoin d’aimer, de donner son amour, et qu’il perçoive l’appel de la beauté. »

andreï tarkovski

l’histoire du projet

Nous sommes dans la voiture. Je conduis. J’explique à Jim, onze ans, en le regardant de temps en temps dans le rétroviseur, pourquoi nous faisons des recherches génétiques sur l’origine de son handicap, histoire de justifier des prélèvements sanguins pas très agréables. Je lui explique le mot génétique. La polymicrogyrie, nom barbare mais plus précis qu’IMC (infirmité motrice cérébrale), peut aussi venir d’un virus contracté durant la grossesse. Il me répond que c’est plutôt ça.

– Moi j’étais normal dans ton ventre et tu as attrapé une maladie.

– C’est quoi être normal ? lui dis-je immédiatement.

– C’est être beau et pas baver !

Je bondis en serrant le volant.

– Mais tu es beau !

– Non. Je suis moche et je bave.

Presque un an après cette conversation, Jim est opéré. On lui sectionne deux glandes salivaires et le changement est extraordinaire. Il passe d’une vie où le foulard qu’il porte en permanence autour du cou est inondé et changé toutes les heures à l’absence totale de foulard. Il ne bave plus ou très peu et notre attitude est à la hauteur du miracle. À aucun moment nous ne mesurons le gouffre entre cette réalité et la sienne. Pour lui, rien n’a changé. Ses camarades de classe continuent à le voir comme avant, comme un crapaud. Il y a probablement un immense décalage entre notre joie et ce qu’il vit. Lui n’a jamais senti que son menton était mouillé. Il a seulement vécu le dégoût des autres. Après l’opération, ils ne le prennent pas dans leurs bras pour autant, les filles ne l’embrassent pas davantage. Tous continuent à le considérer de la même façon, abandonné au fond de la case dans laquelle ils l’ont placé : un garçon qui n’est pas comme les autres. Si bien que ce décalage est une période étrange d’adaptation pour lui. On ne peut pas devenir « beau » du jour au lendemain. On continue à être l’image que les autres se sont faite de soi pendant assez longtemps. L’image qu’on finit par adopter comme étant notre propre référence. On se ressent tel que les autres nous voient. Ils sont le miroir dans lequel chacun brise ses limites.

Me revient en mémoire une séance photo avec le grand photographe Bernard Matussière. Il doit shooter Salif Keita pour la pochette de son disque et lui demande ce qu’il désire, comme on le fait habituellement avec tout artiste. Salif lui répond :

– Fais-moi beau !

Salif souffre d’albinisme et il a été rejeté toute sa jeunesse à cause des pouvoirs maléfiques qu’on attribue à cette infirmité dans sa région d’origine. Salif est maintenant un musicien célèbre et comme tout artiste connu, il a le droit d’être photographié par ces grands artisans de l’image et publié.

La conversation avec Jim me poursuit. Je vois bien la dictature de l’image que l’on subit. Ceux qu’on nous montre dans les journaux incarnent les valeurs de beauté avec lesquelles la société se construit. Petit à petit nous avons quitté la vraie beauté qui est cet amour quand il n’est pas mesurable, comme le dit Krishnamurti. Pourtant ces femmes de la mode, anorexiques, malheureuses, ne sont pas un exemple. Ces photos toujours retouchées de personnes ayant subi maintes chirurgies esthétiques n’ont rien à voir avec la vraie vie, la vraie beauté des traits vieillissants. Surtout, on ne cultive en rien ce regard merveilleux, miroir de l’âme qui émane de chaque être humain. La réalité de la gueule qu’on se fait a été remplacée par le culte de la gueule qu’on dissimule, qu’on botoxe, qu’on transforme, qu’on simule. Les êtres de ces papiers glacés sont glaçants. Hors de la vie.

Quelque temps plus tard, à l’occasion de la sortie d’un roman, je rencontre Astrid, une photographe joyeuse. Pendant la séance durant laquelle je dois prendre la pose, me vient une idée. À l’adolescence aussi, quels que soient la tête qu’on a, le corps qu’on a, on se croit laid. Tout est une question de perception intérieure, mais si une photographe vous donne l’occasion de vous sublimer, d’exister dans l’écriture de votre image avec de la lumière… Peut-être qu’en montrant les êtres qu’on ne voit jamais comme des stars dans les magazines sous prétexte qu’ils sont différents, malades, handicapés, bref, que leur enveloppe n’appartient pas à la bonne catégorie photographiable, on peut raconter la vraie beauté.

Le projet fait son chemin, l’envie d’écrire en racontant avec d’autres l’image qu’on a de soi, celle qu’on voit sur les photos. Et d’ailleurs est-ce la même ? Je me le demande. C’est quoi être beau ? Tout comme je demandais à Jim, c’est quoi être normal ?

De son côté, Astrid, qui avait essayé sans succès de mettre en place des séances dans une maison de retraite d’artistes, est très enthousiaste. Prête à inventer avec ses modèles l’univers qui les rendra heureux.

Tout au long du livre, j’emploie le mot « handicap » parce qu’il existe et qu’il n’est pas question de le nier puisque nous ne cessons de l’interroger. C’est notre spécificité humaine de nommer les choses et les gens, les situations, les sentiments, et de faire évoluer ce langage. Parfois il nous dépasse, mais il est utopique de croire que les mots sont innocents, qu’ils évoluent sans notre désir ou notre impulsion. Le mot par lequel on qualifie une personne précède notre désir de la regarder sans la spécificité que lui donne ce mot.

frédérique deghelt

le point de vue de la photographe

Ma rencontre avec Frédérique fut évidente, tout comme notre réflexion artistique. Elle, à travers l’écriture, et moi avec l’image ; lorsque à la fin de notre séance photo, elle me confia son projet « Être beau », l’histoire de son origine et son envie de le réaliser avec moi, ce fut un cadeau qui eut une résonance intime avec ma démarche de photographe.

Puis vint la rencontre déterminante avec Jim à qui, moi aussi, je voulais répondre : tu es beau.

« C’est quoi être beau ? »

En tant que portraitiste, j’affirmerai toujours que « c’est être soi », uniquement, profondément, même devant l’objectif, pour qu’il saisisse intuitivement le moment précis, ce fragment de seconde où l’on est soi-même, libre de toute contrainte de forme ou de projection.

L’image n’est plus un diktat. Sans complexe, sans entrave, seul l’instant que l’on partage avec l’autre, le temps de la pose a de l’importance.

Cet échange, je l’espère toujours euphorique et, surtout, désinhibant.

Désentraver le handicap par le médium de la discipline artistique et sa pratique (la danse, le théâtre, le cirque, la musique), mais aussi lors de simples espaces récréatifs ou de loisirs, sportifs, afin de saisir, dans des lieux de rencontre privilégiés, ce précieux instant où l’on se libère enfin de son corps et de l’image que l’on en a, bonne ou mauvaise.

C’est là que l’on est vraiment beau, et non plus artificiellement séduisant par la seule apparence physique.

Comme un jeu, une expérience ou une occasion de se découvrir autrement dans le regard d’une photographe, en fonction de chacun et de ses envies, ces séances photo posées ou pas seront des moments intimes, spontanés, ou des instantanés pris au gré de nos rencontres, dans le cadre des ateliers et des différentes activités, avec toujours le même objectif : sublimer ceux qui souhaitent s’y prêter et j’espère, grâce à cette expérience peut-être, ne plus avoir à se poser la question « C’est quoi être normal ou beau ? ».

astrid di crollalanza

Il faut repenser à être beau. Il y a différentes façons de vouloir être beau. Est-ce être beau pour soi, être beau pour les autres, être beau pour plaire ?

eux nos modèles…

En regardant les photos de nos modèles, je comprends que la beauté ignore sa beauté. Ces êtres qui nous offrent une part d’eux-mêmes ont croisé notre route et participent avec candeur et innocence à ce projet qui s’appelle « Être beau »… Ils ne croient pas l’être. Ils ne savent pas ce qu’ils sont. Ils ont sûrement oublié le titre du projet tant la relation d’amitié que nous établissons prend toute la place. Sans doute sont-ils parfois surpris en se voyant, en se découvrant. Naturellement, on n’est jamais sur la photo d’un photographe professionnel le reflet de ce qu’on voit en se regardant dans une glace. Le regard est un sombre juge qui jauge la fatigue, fustige la sale gueule du jour, critique sans cesse, et sonde impitoyablement le ratage du moment présent.

JIM

Ayant vu quelques photos de Jim sur un trampoline prises pendant nos dernières vacances, Astrid me propose de la rejoindre un samedi après-midi. Ses voisins lui prêteront le trampoline qui est dans leur jardin pour une séance photo avec mon fils. Jim est d’accord et je le sens très curieux. J’estime que c’est beaucoup mieux de les laisser ensemble, ce que souhaite également Astrid, et ce sera une règle la plupart du temps. Pour l’heure, du jardin d’à côté, je les entends rire avec cet éclat si caractéristique et si contagieux qu’a mon petit garçon quand la situation lui paraît irrésistible. Ils reviennent au bout d’une heure mais restent très secrets sur ces moments qu’ils ont partagés. Est-ce qu’une image raconte le moment où elle a été prise ou autre chose encore ?

26 octobre 2014

Jim, j’ai rebondi sur ton sourire, tes cris et ton chant. Ta clameur est un vent puissant, vital, que je reçois de plein fouet. Un premier bond en avant qui m’a propulsée dans ta vérité.

A. di C.

Où trouver nos modèles ? Comment proposer à des personnes en situation de handicap ou de difficulté physique de se montrer, d’avoir envie de faire des photos, de partager notre désir de leur offrir un espace de liberté pour se mettre en scène ? La tâche de départ, quand on la considère ainsi, peut paraître malaisée, voire mal comprise, et surtout elle peut engendrer toutes les maladresses et les faux pas imaginables. Il nous a donc paru naturel de commencer par ceux qui inspiraient confiance, ceux qui pouvaient sans ambiguïté nous soutenir et accompagner ce désir de mise en lumière. Il nous fallait solliciter les thérapeutes et pourquoi pas ceux de la structure qui accueillait mon fils depuis quelques années. Nous sommes donc allées expliquer notre projet à des psychologues, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des médecins, des neuropsychologues qui s’occupaient d’enfants et d’adolescents mais pouvaient aussi nous mettre en contact avec des adultes qui avaient quitté la structure. Ainsi quatre modèles dont les photos sont présentes dans ce livre nous ont suivies grâce à ceux qui accompagnent leurs corps, les optimisent, les soulagent et prennent leur âme en considération à tout moment. Parfois, ils sont venus à nous grâce à leurs parents, mais bien plus encore dans un désir personnel de savoir où se situait ce corps si peu conforme à ce qu’ils auraient voulu qu’il soit. Nous avons toujours fait attention à cette démarche personnelle, même quand il s’agissait d’un mineur. Curieusement, le désir était parfois plus flou quand il s’agissait d’un adulte. Disons que c’était une envie d’avoir de belles photos sans bien savoir ce que ça pouvait être de poser, de s’animer, tandis qu’un capteur vous fixe.

KOÏTA

Koïta est un jeune adulte. Il démarre sa vie professionnelle et parfois rend visite à ces thérapeutes qui l’ont accompagné quand il était adolescent. Je le croise lors d’une dégustation de galette des Rois et lui propose de participer au projet. Il est en stage à la Banque de France et découvre cet univers de la finance dans lequel il veut percer.

10 mai 2015

Colosse de plumes. Parfois, d’un souffle elles s’échappent de son regard pour se poser sur sa joue et le faire sourire, timidement.

Comme Titan, sa charpente est une cathédrale qui se visite lorsqu’elle entrouvre ses portes dérobées...

A. di C.

Koïta est né la même année que mon fils aîné. Je reconnais dans ce qu’il dit quelque chose qui appartient à sa génération, à sa vision du monde. Il est dans une discussion libre et sincère et m’avoue que ce que nous voulons faire avec ce livre ne lui apparaît pas clairement. Mais que lui dire ? Que quelque chose peut se dessiner plus tard quand on poursuit une idée qui ne passe pas par la pensée ? Donner à voir ce qu’on ne savait pas qu’on allait voir, écrire ce qu’on ne savait pas qu’on allait écrire, laisser éclore ce qui vient quand on devine que là, dans cette relation à l’autre, se cachent des questions dangereuses…

À cause de son handicap sur lequel il ne donne aucun détail, si ce n’est que sa marche est difficile, il ne peut pratiquer le football. Son rêve aurait été d’être champion de foot, mais c’est son frère qui joue en professionnel. Il le dit avec fierté, sans envie. C’est un peu comme si c’était lui qui réussissait par frère interposé. Il en a pris son parti et jouit de ce qui lui est désormais offert par ses études. Découvrir le pouvoir, l’argent quand il se dématérialise pour être un flux économique, une puissance. Il décrit avec passion cet univers de la banque, de l’entreprise, dont il pénètre tous les secrets. On sent qu’il y trouve ce qu’il n’était pas venu y chercher. Un monde dans lequel il va pouvoir s’épanouir, réussir. Un monde où sa différence n’a aucune importance. Alors qu’il a dû grandir en traînant la patte à la récréation, il est un type solide, bâti, qu’on vient voir pour être conseillé, pour savoir la faisabilité des choses. Tout en lui bouillonne de cette nouvelle découverte, de pouvoir un jour créer sa propre entreprise. Il apprend avec la soif d’un conquérant qui habitait une île minuscule et vient de découvrir le reste de la planète.

À l’opposé de ce terrain où roulait le ballon de ses rêves, Koïta navigue dans des idées qui vont plus vite que des jambes et maintenant il le sait, les hommes sont plus forts que leurs corps incomplets. Ses photos sont un instant de vérité qui ouvre cet accès à la liberté. Ce qu’il veut saisir est à sa portée.

LUCIE

Lucie est la plus jeune de nos modèles. Petite princesse qu’Astrid va entourer de tulle rouge comme l’apparition d’un conte. Elle sait qu’elle n’est pas tout à fait comme les autres, que ses membres fonctionnent différemment, mais elle est encore dans l’espace protégé de l’enfance et elle a plutôt bénéficié d’une certaine chance. Pas trop de moqueries, des amitiés, une certaine fluidité au sein d’un couple tout en douceur. Le séisme, on ne sait pas toujours où il se trouve. Parfois tout simplement dans le fait de transformer ses parents, de les pousser soudain à réaliser des rêves, des carrières, à prendre des chemins qu’ils n’auraient pas osé emprunter si ce petit grain de sable ne s’était pas trouvé là. Ce qui restera de la séance à laquelle j’assiste et qui se déroule dans le jardin d’Astrid, c’est le rire de Lucie. Elle jette en l’air des petits bonbons de toutes les couleurs, elle s’enroule et joue à faire virevolter cette traîne de tulle tout autour d’elle. Même quand elle est fatiguée, et pour cause, elle reprend des dizaines de fois son hula hoop pour permettre à Astrid de saisir le bon moment de son déhanchement dans ce cercle en mouvement, elle continue, poussée par l’enthousiasme de la photographe. On la sent ravie de se prêter à ce jeu dont elle ne connaîtra le résultat que plus tard. Mais les photos n’ont presque plus d’importance. Lucie est totalement dans l’instant, emportée dans cette mousseline vaporeuse qu’elles ont choisie ensemble avec Astrid. Plus tard sa mère nous dira qu’elle était heureuse de raconter sa séance photo à des amis le soir même. Et on aurait envie soudain de savoir quel regard elle pourra porter sur ces photos quand elle sera devenue une grande et belle jeune fille.

CAMILLE HAGOP

Je rencontre Camille Hagop grâce à un ami comédien. Camille Hagop est chef opérateur. Il fait la lumière comme on dit. Et dans les images qu’il va nous offrir, tant de lumière intérieure apparaît que je ne m’étonne plus que chaque plan qu’il prépare pour ses tournages soit un tableau, même dans la laideur d’un garage en béton. Pour l’heure, je le rejoins avec Jim qui assiste pour la première fois au tournage d’une séquence de film. Il a l’air très étonné que personne ne semble remarquer le handicap de Camille. Quand il le voit arriver claudiquant et parlant avec ce phrasé si particulier, Jim s’exclame : « Oh le pauvre ! » Puis il se passionne pour ce jeune homme que tout le monde écoute respectueusement quand il fait changer la couleur des projecteurs ou l’orientation de la caméra… Comme nous n’avons pas eu le temps de parler, Camille Hagop propose qu’on se retrouve plus tranquillement et qu’on échange à propos du handicap, ce dont je ne pourrai jamais assez le remercier tant cette conversation m’a éclairée. C’est là que j’ai réalisé que partout où il va, mon fils est d’abord ce que les autres voient, Sa différence. Un jour sans doute il sera ce qu’il fait et non pas ce qu’il donne à voir. Un an plus tard, nourrie de ce que m’a enseigné Camille Hagop, je lui propose de participer à notre projet et il accepte.

Camille Hagop est angoissé par la séance. Il faut qu’on en parle avant. Pourtant il va décider de nous faire confiance, malgré son appréhension. Le jour de la mise en scène à laquelle il n’est pas prévu que j’assiste, j’arrive à son appartement, et je les trouve, Astrid et lui, dans le noir. J’ai l’impression de mettre des pieds chaussés de godillots dans un espace fragile et protégé. Comme si je m’immisçais dans une bulle que je crève à mon arrivée. Ils sont un peu hagards et je regrette de ne pas avoir été plus en retard que je ne le suis. Ils me font l’effet d’un couple que j’aurais dérangé en pleine action. Nous ouvrons le volet, plaisantant un peu sur le côté qui s’ouvre automatiquement tandis que l’autre bénéficie d’un système manuel. L’appartement ressemble à un lieu dans lequel on vient d’emménager. Celui d’un étudiant en transit. L’espace des livres dans le couloir est comme un avertissement central. À partir de cette bibliothèque contenant les volumes de ce qui alimente la grande réflexion de Camille Hagop, on entre dans chaque pièce. Sa table de travail n’est pas contre un mur mais placée au milieu de la pièce, avec son ordinateur posé en son centre. C’est un radeau sans appui. Les murs de la pièce principale sont nus. Durant le déjeuner, Camille Hagop m’explique qu’il tourne beaucoup dans son appartement. C’est un non-lieu. Astrid proteste. Dans un non-lieu, il n’y a pas de rencontres possibles. Mais là nous avons eu une rencontre. Il poursuit : « Je ne veux pas avoir trop d’images autour de moi. » Il rit quand je lui dis que ça donne l’impression d’un lieu de travail où vivrait un adolescent, avec des matelas, des duvets, comme s’il était toujours en train de recevoir une bande d’amis qui dorment là. Une liberté manifeste. Il trouve que l’analyse est juste. Il me signale que les murs ont été les éléments du décor d’un tournage. Cet appartement, c’est à la fois lui, son métier, son espace imaginaire et agrandi. Un visiteur peut s’y projeter aussi. Le balcon est envahi de mauvaises herbes qui poussent entre les dalles, le mur d’en face est une sorte d’assemblage de panneaux délabrés. Rien n’est policé. Rien n’est politiquement visuel. Nous parlons de l’âge, du temps. Il me rappelle ce que je lui ai dit lors de notre première rencontre, qu’il est une vieille âme. Il y a beaucoup réfléchi. Il le sait, il le sent, il l’a toujours senti qu’il ne pouvait pas dire ce qu’il voulait parce qu’il ne se sentait pas assez vieux dans cette vie-là et qu’il lui manquait une légitimité pour affirmer certaines choses. Je lui confirme que je l’ai senti quand il a parlé du handicap la première fois que nous nous sommes rencontrés. Ses phrases sont restées gravées en moi : « Si une fée me proposait de me rendre un corps ‘‘normal’’, je ne voudrais pas, parce que ça ne serait plus moi. »

Cela m’a profondément touchée, permis de dialoguer avec lui sans prendre de gants, sans me demander si je ne suis pas en train de dire une bêtise, parce qu’il sait déjà tout. Encore un espace de liberté.

Parce qu’un enfant, avant d’être handicapé, est un enfant, Camille Hagop m’a expliqué qu’il se conduit avant tout comme tel. Quand il dit qu’il n’y a pas d’empathie, pas d’entraide, il veut dire que chez les enfants handicapés il n’y a pas d’aptitudes spéciales pour appréhender l’autre. Il y a cette même malice, voire cette même cruauté ; un enfant, c’est un petit sauvage. Un enfant handicapé ne fait pas exception à la règle. S’il peut se moquer de celui d’à côté, il le fait, et c’est encore plus facile avec le handicap. Il justifie également cette phrase que mon fils a eue spontanément en le rencontrant. Un handicapé a le même rapport que nous au handicap. Il classe les autres en catégories : normal, handicapé, bizarre, timbré, sympa, etc.

Un peu plus tard dans la soirée je reçois les photos qui ont été prises par Astrid et je comprends.

Je suis d’abord stupéfaite, émue aux larmes devant cet instant sublime d’abandon, de confiance. Je sens que nos modèles vont nous forcer à regarder différemment. Regarder avec leurs yeux et non pas avec ce qu’on a dans la tête. Et cela exige un effort. Nous devons penser autrement.