© Éditions Albin Michel, 2016

ISBN : 978-2-226-42153-1

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Sur les soins palliatifs et la loi Leonetti

Les soins palliatifs : qu’est-ce que c’est ?

Qu’est-ce que la loi Leonetti sur le droit des malades ?

Où trouver des ressources sur les soins palliatifs, l’accompagnement et la fin de vie ?

Quelles sont les aides financières pour accompagner la fin de vie ?

Qu’est-ce que la « personne de confiance » ?

Que sont les « directives anticipées » ?

Qu’est-ce que l’« obstination déraisonnable » (ou « acharnement thérapeutique ») ?

Qu’est-ce que le refus des soins ?

Que signifie une demande d’euthanasie ?

Sur le médical

Comment bien communiquer avec le médecin ?

Comment évaluer la douleur en fin de vie ? Quelles questions poser ?

Qu’est-ce que le traitement de la douleur ?

Qu’est-ce que la morphine exactement ?

Que faire si on ne parvient pas à contrôler correctement la douleur ?

Faut-il poursuivre les examens complémentaires en fin de vie ?

Doit-on continuer la nutrition artificielle en fin de vie ?

Doit-on continuer l’hydratation artificielle en fin de vie ?

Qu’est-ce que la sédation en soins palliatifs ?

Quand la sédation est-elle préconisée ?

Que se passe-t-il pendant la durée de la sédation ?

Comment comprendre la demande d’euthanasie ?

Quels sont les changements physiques qui surviennent en fin de vie ?

Quels sont les changements psychiques qui surviennent en fin de vie ?

Qu’est-ce que le don d’organes ?

Comment comprendre les termes médicaux ?

Comment communiquer avec l’équipe soignante ?

Sur l’accompagnement

Que signifie être l’accompagnant d’une personne en fin de vie ?

Comment réagit la personne malade face au stress de la fin de vie ?

Comment parler à un jeune enfant de la fin de vie d’un proche ?

Comment accompagner un proche confus ou agité ?

Que dire, que partager en fin de vie ?

Comment dire « au revoir » ?

Comment parler à quelqu’un qui ne veut pas ?

Que dire à quelqu’un qui ne parle plus ?

Comment aborder la question de la croyance ?

Comment « être avec » un mourant ?

La musique est-elle utile ?

Comment être présent en silence ?

Qu’est-ce qu’un bénévole d’accompagnement ?

Les perceptions au seuil de la mort : de quoi s’agit-il ? Comment les comprendre ?

Que se passe-t-il lors des derniers instants de la vie ?

Que faire une fois que le décès est survenu ?

Que sont les soins au défunt ?

Qu’est-ce que le deuil ?

Avant-propos

« Allô, Christophe ? C’est Stéphane. Mon père est en train de mourir. J’ai besoin de ton aide… »

Cet appel du 15 juin 2013 fut le point de départ de ce livre. Le père de Stéphane était en phase terminale. On venait de lui administrer de la morphine et Stéphane avait besoin de réponses sur cette prescription dont il mesurait mal les conséquences. Il avait également besoin d’aide sur la meilleure attitude à avoir durant les dernières heures de son père.

Quelques mois auparavant, en décembre 2012, je me retrouvais moi-même face au médecin du service de soins intensifs cardiologiques de l’hôpital Ambroise-Paré, à Boulogne-Billancourt. Il était 2 heures du matin… Ma mère venait d’y être hospitalisée en urgence :

« Vous êtes médecin, n’est-ce pas ? me demanda-t-il.

– Oui…

– Je peux donc vous parler en vérité ?

– Oui… Où en est ma mère ?

– L’infarctus a détruit son cœur à 70 %. Son pronostic vital est engagé : elle est en train de mourir.

– … Oh… » Je ne savais plus quoi lui dire tellement j’étais bouleversé par la soudaineté de cette nouvelle : « Combien de temps lui reste-t-il ?

– Je ne sais pas… Son cœur peut s’arrêter de battre d’un instant à l’autre… Je suis désolé. »

J’ai alors appelé mon frère, en lui expliquant la situation. Nous avons ensemble veillé notre mère qui est décédée quelques heures plus tard.

Dans l’après-coup, je me suis demandé pourquoi cette conversation avec le médecin avait pu avoir lieu. La réponse est simple : il savait que je savais et, s’appuyant sur ma connaissance au sujet de la fin de vie et de la mort, il avait pu me parler ouvertement, directement, sans détour, me donnant des réponses claires et honnêtes.

De cette expérience et de ce que Stéphane a vécu avec son père, nous sommes tous deux arrivés à la conclusion que la connaissance sur la fin de vie ouvrait des portes. Le savoir donne le pouvoir : non pas le pouvoir au sens de « puissance », mais le pouvoir au sens de « pouvoir comprendre », « pouvoir partager », « pouvoir “être avec” », avec intelligence, en connaissance de cause. Le savoir sur la fin de vie permet d’être en mesure de vivre plus consciemment ce temps partagé avec la personne qu’on aime, en sachant quoi dire, quoi faire, à quoi s’attendre. Il n’élimine pas la souffrance mais il aide à prendre un peu de distance par rapport à l’angoisse et à la peur.

Que savons-nous des soins palliatifs et des progrès immenses dont chacun d’entre nous peut et est en droit de bénéficier ? Que savons-nous de nos droits et des démarches qui permettent de faire respecter nos souhaits sur l’arrêt des traitements ou notre refus de l’acharnement thérapeutique ? De même, que savons-nous des signes physiques et psychologiques qui nous montrent que la mort est proche ? Que peut-on dire ou faire durant ces ultimes moments ? Quelles sont les attitudes les plus justes ? Savoir ce qui se passe et à quoi s’attendre durant les derniers jours et les dernières heures permet de rendre un peu moins angoissant ce temps de vie si particulier.

Tel est l’objectif de ce petit guide : vous donner cette connaissance, alors même que vous n’êtes ni médecin ni soignant. Vous n’avez pas besoin de l’être pour accompagner jusqu’au bout cette personne, mais vous avez besoin de vous approprier un savoir que vous ne possédez pas : ce savoir se trouve dans ces pages, exposé de la manière la plus simple et la plus claire possible, afin que vous puissiez concrètement le mettre en œuvre dès aujourd’hui.

Il n’y a pas de « bonne mort », cela n’existe pas. Il y a la mort que l’on peut vivre et accompagner, du mieux qu’on le peut… Nous avançons tous dans ces territoires où personne n’a de certitude. La fin de vie et la mort d’une personne sont uniques. Elles surviennent en leur temps, de leur manière singulière, au-delà de toute volonté et de tout contrôle. Ainsi, ce que nous allons partager avec vous ne correspondra pas nécessairement exactement à ce que vous êtes en train de vivre car le processus de fin de vie de cette personne est une expérience intime, comparable à nulle autre. Il est de l’ordre d’un mystère qui nous échappe.

Nous vous invitons à faire de ce livre votre discret compagnon durant les derniers temps de la personne que vous accompagnez, au fil des heures et des jours que vous passez à ses côtés. Nous avons l’intime conviction qu’il peut être source de paix et de quiétude, tant pour vous, l’accompagnant de ces derniers instants, que pour les médecins et soignants qui cheminent avec vous.

Puisse-t-il vous aider à créer les conditions d’une fin de vie apaisée.

Ce livre concerne uniquement les situations de fin de vie qui permettent d’anticiper la mort : grand âge, stade terminal de maladie incurable, suites de très grave infarctus ou d’AVC, ou encore d’accident. Lorsque la mort survient brutalement, il n’y a malheureusement pas la possibilité d’accompagner son proche. De même, nous n’allons pas aborder dans ce livre les dispositions légales concernant l’euthanasie et le suicide assisté car ces démarches ne sont pas autorisées par la législation française (la législation est différente en Belgique et en Suisse). Notre propos n’est pas de polémiquer à ce sujet.

Ce livre s’inscrit dans la ligne des soins palliatifs, qui préconise un accompagnement de la fin de vie jusqu’au bout, sans intention délibérée d’y mettre un terme.

I.

L’accompagnement
médical de la fin de vie

1

Les soins palliatifs

On parle beaucoup des soins palliatifs, mais peu d’entre nous savent exactement de quoi il s’agit. Voici la définition qu’en donne la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) :

Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale.

Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes de fin de vie et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.

Le suivi du deuil fait partie intégrante des soins palliatifs.

La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil.

Ils s’emploient par leurs pratiques cliniques, leur enseignement et leurs travaux de recherche à ce que ces principes puissent être appliqués.

Les soins palliatifs concernent les personnes atteintes d’une maladie grave. L’entrée dans la phase palliative ne signifie pas pour autant l’arrêt des traitements curatifs ou la proximité de la fin de vie.

Ainsi, il n’existe pas toujours une démarcation claire entre « curatif » et « palliatif » : c’est un mouvement progressif. Au fur et à mesure que le curatif décroît, le palliatif s’accroît (comme le traitement de la douleur, par exemple) jusqu’à ce qu’il prenne la place centrale en fin de vie. Il s’agit davantage d’une continuité des soins, les soins terminaux n’étant qu’un aspect des soins palliatifs.

L’approche palliative

Quand on parle de soins palliatifs, il est plus juste de parler d’une démarche palliative.

Beaucoup de personnes malades et de leurs proches développent des liens très forts avec les médecins et les infirmières du service hospitalier où ils sont pris en charge. Dans cette logique, ils n’imaginent pas être transférés dans une autre unité. D’ailleurs, accompagner une personne jusqu’au bout peut être très important pour les soignants qui se sont beaucoup investis auprès d’elle.

Les soins palliatifs sont donc, avant tout, une façon de penser et d’approcher concrètement tous les aspects de la fin de vie. Ainsi, au sein même d’un service curatif intensif (en cancérologie, par exemple), les soignants doivent avoir intégré l’approche palliative dans leurs pratiques, ce qui les rend compétents pour effectuer une bonne complémentarité entre le curatif et le palliatif. C’est l’approche idéale, même si on sait que ce n’est malheureusement pas encore le cas partout…

Néanmoins, d’énormes progrès ont été réalisés pour améliorer les conditions de la fin de vie dans les services hospitaliers, même s’il reste beaucoup à faire. Il est donc probable que vous n’ayez pas à solliciter par vous-même des soins palliatifs pour votre proche et qu’on vous le propose sans attendre que vous en preniez l’initiative. Si ce n’est pas le cas, il vous faudra malheureusement revendiquer ce droit…

Afin d’améliorer la prise en charge de la fin de vie de votre proche, il est important de provoquer une discussion avec le médecin qui s’occupe de lui. Il n’a peut-être pas la pleine maîtrise de l’approche palliative. Dans ce cas, avec toute la diplomatie possible afin de ne pas générer des tensions inutiles entre vous (ce n’est pas l’objectif de cet échange !), demandez-lui s’il pense qu’il serait temps de contacter une structure de soins palliatifs qui pourrait être une ressource supplémentaire pour améliorer la prise en charge de votre proche. Les personnes malades et leurs proches sont d’ailleurs libres de faire appel d’eux-mêmes aux équipes de soins palliatifs. Cet échange est toujours délicat et peut provoquer des réactions négatives de part et d’autre, mais l’idée n’est pas de créer un conflit. Il s’agit au contraire de collaborer pour offrir ce qu’il y a de mieux à la personne malade.

Où trouver une structure de soins palliatifs près de chez moi ?

Vous trouverez la liste des structures de soins palliatifs sur le site de la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs : www.sfap.org). Différentes structures-ressources peuvent être contactées.

Une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP)

Il en existe dans la plupart des grands hôpitaux. Elles sont composées d’une équipe pluriprofessionnelle spécialisée en soins palliatifs, comportant le plus souvent des médecins, des infirmiers, des psychologues et des bénévoles. À la demande des services de soins ou des établissements pour personnes âgées ou handicapées, elles peuvent se déplacer auprès des soignants, du patient et de son entourage. Elles interviennent à la demande des médecins, des personnes malades ou de leurs proches.

Ayant un rôle de conseil et d’expertise en soins palliatifs auprès des autres professionnels, elles ne dispensent pas directement des soins, mais participent à l’amélioration de la prise en charge dans les services où elles interviennent.

Des unités de soins palliatifs (USP)

L’USP est un service situé à l’intérieur d’un établissement de santé et constituée de lits entièrement dédiés à la pratique des soins palliatifs. L’équipe soignante est spécifiquement formée à la prise en charge des patients adultes en fin de vie. Elle est constituée de médecins, d’infirmiers, de psychologues, d’aides-soignants, de kinésithérapeutes, de diététiciens. Elle travaille en étroite collaboration avec les services sociaux, et souvent avec des bénévoles (issus d’associations d’accompagnement de la fin de vie, par exemple JALMALV, ASP… voir en annexe p. 178).

Les USP peuvent être contactées par le médecin référent du patient pour être conseillé sur les traitements ou les stratégies de soins en fin de vie ou encore sur l’organisation d’un transfert d’une structure de soins à une autre.

Concernant les enfants, il n’existe pas d’unité de soins palliatifs pédiatriques en France.

De nombreux centres antidouleur sont prêts à apporter soutien et conseil au médecin dans les situations complexes où la douleur ne peut pas être correctement contrôlée avec les moyens habituels.

Pour la fin de vie à domicile, il existe :

Des réseaux de soins palliatifs à domicile

C’est le médecin traitant ou hospitalier – dans le cas où le patient est hospitalisé – qui décidera de faire appel à un service de soins palliatifs à domicile, en accord avec lui et ses proches.

Il s’agit d’une équipe pluriprofessionnelle spécialisée en soins palliatifs qui mobilise, coordonne et conseille l’ensemble des acteurs sanitaires et sociaux – médecins hospitaliers ou de ville, infirmiers, kinésithérapeutes, assistantes sociales, psychologues, aides-soignants, aides à domicile, bénévoles, etc. – sur un territoire donné.

L’objectif est de permettre aux patients et à leurs proches d’accéder à des soins palliatifs de qualité, quel que soit le lieu de leur prise en charge.

L’hospitalisation à domicile (HAD)

Elle est mise en place sur prescription médicale lorsque la personne souhaite rester à son domicile et qu’elle nécessite des soins continus et coordonnés entre le service hospitalier et le médecin traitant/référent.

L’équipe du service d’hospitalisation à domicile travaille en lien avec le médecin traitant et les professionnels de santé et d’aide à la vie quotidienne de ville (Service de soins infirmiers à domicile – SSIAD – par exemple).

2

Les droits des personnes en fin de vie
Que dit la loi Leonetti ?

« J’ai peur de souffrir, je redoute que la douleur ne soit pas bien traitée, que les symptômes épuisants ou angoissants de ma fin de vie ne soient pas bien soulagés. »

« J’ai peur de devoir subir, jusqu’au bout, des examens complémentaires pénibles ou douloureux (IRM, scanner, ponctions, prises de sang, etc.) qui s’avéreraient finalement inutiles au stade de ma maladie. »

« J’ai peur que mes souhaits ne soient pas respectés par les médecins : je ne souhaite pas d’acharnement thérapeutique, pas de prolongation de traitements inutiles, pas de réanimation ni de prolongement déraisonnable de ma vie. »

En réponse à ces appréhensions, la loi dite « loi Leonetti », relative aux droits des malades et à la fin de vie, a été votée en 2005 (modifiée en 2016 et dite alors « loi Leonetti-Claeys »). Cette loi, encore très mal connue des particuliers et des professionnels, apporte des réponses concrètes et précises.

Ce que dit la loi Leonetti dans ses grandes lignes

1. Tous les moyens thérapeutiques doivent être mis en œuvre pour soulager la douleur et les autres symptômes de fin de vie (difficultés respiratoires, troubles digestifs, neurologiques, cutanés, etc.). La personne en fin de vie a le droit de bénéficier de soins palliatifs (à l’hôpital ou à domicile).

2. Elle condamne l’obstination déraisonnable (également appelée « acharnement thérapeutique ») et donne le droit au patient de refuser un traitement ou des examens complémentaires qu’il estime inutiles.

3. Dans certaines situations particulières, elle instaure un droit à une sédation « profonde et continue » jusqu’au décès pour les malades en phase terminale.

4. Elle n’autorise pas l’euthanasie ni le suicide assisté.

5. Elle permet à chacun d’exprimer à l’avance ses souhaits concernant sa fin de vie grâce à un dispositif appelé « directives anticipées ».

6. Si le malade est inconscient et ne peut plus décider pour lui-même, la loi prévoit la désignation préalable d’une « personne de confiance ».

Tous ces points seront abordés dans les chapitres suivants.

Qu’est-ce que l’« obstination déraisonnable » ?

Selon la loi Leonetti, l’obstination déraisonnable ou acharnement thérapeutique désigne l’attitude qui consiste en la poursuite de soins curatifs (c’est-à-dire de soins visant à guérir la maladie ou à ralentir son évolution) alors que le malade n’en tirera plus aucun bénéfice.

Trois termes caractérisent l’obstination déraisonnable :

–Le traitement est « inutile » ;

–Le traitement est « disproportionné » ;

–Le traitement n’a « d’autre effet que le seul maintien artificiel de l’existence ».

La loi rend obligatoire l’arrêt (ou la non-mise en œuvre) des traitements considérés comme déraisonnables.

Qu’est-ce que le refus des soins ?

La loi précise également que le malade peut refuser les soins. L’hydratation et la nutrition artificielles des personnes en fin de vie étant considérées comme des traitements et non des soins, elles peuvent être arrêtées à la demande du patient, nous y reviendrons au chapitre 6.

Il est préconisé d’étudier chaque situation au cas par cas.

Dans le cas d’un refus de soins, le médecin doit écouter soigneusement la demande de la personne et chercher à comprendre ses motivations, en s’interrogeant sur les informations qu’elle a reçues et en cherchant des solutions ou des alternatives.

Il doit l’informer des conséquences de l’arrêt du traitement et lui accorder un délai de réflexion.

Si besoin, il peut faire appel à un collègue médecin pour donner au patient d’autres explications.

Lorsqu’un patient ne peut pas exprimer sa volonté (s’il est dans le coma, par exemple), en l’absence de directives anticipées, notamment, et qu’il existe une interrogation sur la limitation ou l’arrêt de traitement, la décision demeure sous la responsabilité du médecin. Mais celui-ci doit respecter un processus de délibération afin de mieux analyser la situation dans sa globalité et sa complexité, de décider et de justifier le choix fait.

C’est ce qu’on appelle la procédure collégiale : c’est un processus de délibération qui aide le médecin à prendre sa décision. L’équipe de soins, si elle existe, participe à la délibération. Cela facilitera la mise en œuvre de la décision. Le médecin doit consulter un collègue appelé en qualité de consultant. On peut faire appel à un second consultant si l’un des médecins l’estime utile. Le médecin référent reste décisionnaire. Il doit motiver par écrit sa décision dans le dossier médical du patient.

Si le patient est conscient et persiste dans sa demande, le médecin a l’obligation de la respecter et de mettre en place des soins palliatifs.

Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical (article L 1111-10 du Code de santé publique).

Quel recours peut-on avoir en cas de refus du médecin d’appliquer l’arrêt des traitements ?

En milieu hospitalier, en cas de conflit sur l’application de la loi, il est toujours possible de recourir à la médiation de la commission des relations avec les usagers.

Il n’est cependant pas nécessaire d’en arriver là. Le dialogue est la voie à rechercher, dans le respect de chacun. Si un problème persiste, notamment par méconnaissance des approches ou techniques palliatives, il peut également être utile pour le médecin de joindre, pour conseil, une structure spécialisée en soins palliatifs, afin de l’aider à clarifier et à pacifier la situation.

3

La personne de confiance

Une des grandes peurs des personnes gravement malades ou en fin de vie est de ne plus être en mesure de prendre part aux décisions médicales qui les concernent. Elles redoutent que leurs souhaits ne soient pas pris en compte si elles ne sont plus conscientes (ou trop épuisées) pour les faire respecter. Elles craignent par-dessus tout l’acharnement thérapeutique.

C’est ainsi que si vous (ou un de vos proches) êtes atteint d’une maladie potentiellement mortelle, la loi Leonetti vous permet de nommer une personne – désignée comme « personne de confiance » – qui fera respecter votre parole quand vous ne serez plus en mesure de le faire par vous-même.

Qui puis-je désigner comme personne de confiance ?

Vous pouvez désigner toute personne majeure de votre entourage en qui vous avez pleinement confiance et qui est d’accord pour assumer ce rôle. Il peut s’agir d’un de vos parents, de votre compagnon ou votre compagne, d’un proche, de votre médecin traitant… Cette personne ne sera pas consultée pour donner son avis personnel, mais pour faire valoir votre meilleur intérêt, selon les indications dont vous aurez pu discuter ensemble lorsque vous l’aurez désignée.

Vous n’êtes bien évidemment pas obligé de désigner une personne de confiance : c’est un droit et non une obligation.

Quel est le rôle de la personne de confiance ?

Cette personne est une présence à vos côtés tout au long de votre maladie.

Si vous le souhaitez, elle a la possibilité de vous accompagner lors de vos rendez-vous médicaux. On est parfois sous le coup de l’émotion quand le médecin annonce de mauvaises nouvelles ou propose de nouveaux traitements : cette personne de confiance est là pour écouter ce qui est dit, afin d’éventuellement vous répéter ce que vous n’avez pas bien compris. Elle peut poser des questions auxquelles vous ne penseriez pas (ou que vous n’oseriez pas poser) et peut également vous aider à prendre des décisions sur les options thérapeutiques qui vous sont proposées.

Lors d’une hospitalisation, s’il arrive un moment où vous n’avez plus la possibilité d’exprimer votre volonté, votre personne de confiance prend le relais : elle peut être consultée par le médecin avant de prendre une décision d’ordre médical (en dehors des situations d’urgence où il n’aura pas le temps de le faire).

L’avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre avis non médical (c’est-à-dire que son avis a la priorité sur celui des autres membres de l’entourage du patient).

L’avis de la personne de confiance est consultatif : le médecin doit la consulter et tenir compte de son avis mais il n’est pas légalement tenu de le respecter s’il l’estime en contradiction avec l’intérêt du patient. La personne de confiance n’a pas la responsabilité de prendre les décisions médicales. Celles-ci demeurent sous la responsabilité du médecin.

Que dois-je demander à cette personne ?

Comme cette personne peut être amenée à dialoguer avec les soignants à la recherche de votre meilleur intérêt, elle a besoin de savoir ce que vous souhaitez, le plus précisément possible !

Il est important de faire le point avec elle sur ce que signifie ce rôle que vous lui demandez d’assumer. Ce n’est jamais une conversation facile car vous parlez là de situations où vous ne serez plus en mesure de prendre des décisions par vous-même. Cela peut être très angoissant d’en parler.

Néanmoins, si ce dialogue est possible, cela vous aidera à clarifier ce que vous souhaitez pour vous-même, avec l’assurance que votre personne de confiance a bien compris vos priorités : le type de traitements que vous souhaitez et ce que vous refusez, le lieu de votre fin de vie (à l’hôpital, en unité de soins palliatifs, à la maison), éventuellement l’organisation de vos obsèques et des rituels funéraires après votre mort. En définitive, toutes vos préférences et tout ce dont vous ne voulez pas. Ces recommandations peuvent constituer la base de ce qu’on appelle les « directives anticipées » – voir chapitre suivant.

Il est important de faire comprendre à cette personne qu’elle sera amenée à s’exprimer en votre nom, et non pas en son nom lors des discussions avec les soignants. Elle doit faire respecter votre parole, sans imposer la sienne, même si elle ne partage pas votre point de vue.

Comment désigner ma personne de confiance ?

Il existe des formulaires que vous pouvez télécharger sur Internet. Vous pouvez également désigner votre personne de confiance par écrit. N’hésitez pas à demander conseil auprès de votre médecin, de l’assistante sociale du service hospitalier ou d’un proche pour vous aider à rédiger ce texte. Et remettez un exemplaire de ce formulaire rempli à votre médecin traitant, votre infirmière s’il y a lieu, vos proches, au médecin hospitalier et de manière générale à toute personne impliquée dans vos soins. Conservez également un exemplaire sur vous.

Enfin, soyez rassuré sur le fait que vous pouvez toujours changer d’avis. Cette disposition est très souple : à tout moment, vous pouvez annuler votre désignation ou la modifier en choisissant une autre personne.

4

Les directives anticipées

Les directives anticipées sont un apport essentiel de la loi Leonetti. Alors que vous êtes en mesure de prendre des décisions vous concernant, les directives anticipées vous permettent d’exprimer le plus clairement possible (à vos proches et aux médecins) ce que vous souhaitez lors de votre fin de vie concernant, par exemple, la limitation ou l’arrêt des traitements qui vous sont administrés, la mise ou non sous respiration artificielle, la poursuite ou non d’une alimentation ou d’une hydratation, la mise en place d’une sédation, etc.

Comment rédiger mes directives anticipées ?

Comme vous n’êtes pas médecin, il peut être très utile de rédiger vos directives anticipées en prenant conseil auprès du médecin qui prend soin de vous (votre médecin généraliste ou votre médecin hospitalier). Il va vous aider à comprendre précisément le sens et les conséquences de ce que vous souhaitez.

La personne de confiance que vous aurez éventuellement désignée peut être présente à ces entretiens. C’est l’opportunité pour elle de connaître et de mieux comprendre vos souhaits.

Qu’elles se déroulent avec ou sans votre médecin, en présence ou non de vos proches, ces conversations « en vérité » sont difficiles mais, si vous les rendez possibles, elles permettent d’établir un dialogue pacifié sur la fin de vie et ouvrent la porte à l’expression, souvent salutaire, des émotions. C’est une façon de mettre à distance les peurs, les appréhensions ou les fantasmes que vous pouvez avoir au sujet de la fin de vie.

Voici quelques suggestions de questions pour vous aider dans cette réflexion :

–Si je pouvais choisir, quelle fin de vie souhaiterais-je pour moi ?

–Qu’est-ce qui me fait le plus peur pour ma fin de vie ?

–Où souhaiterais-je vivre mes derniers jours ?

–Qui souhaiterais-je avoir auprès de moi lorsque je mourrai ?

–Quels types de soins médicaux souhaiterais-je ?

–Accepterais-je toute intervention chirurgicale ?

–Si mon cœur cesse de battre, souhaiterais-je être réanimé ? Un ordre « Ne pas réanimer » peut-il être mis dans mon dossier médical ?

–Si je ne peux plus respirer par moi-même, est-ce que je souhaite être hospitalisé avec une assistance respiratoire ? Dans quelles conditions puis-je obtenir qu’on arrête cette respiration artificielle ? Si je ne peux plus respirer, puis-je obtenir une sédation (voir chapitre 7) pour ne pas vivre l’angoisse de mourir étouffé ?

–Si je ne peux plus boire ni manger, est-ce que je souhaite une nutrition par sonde ou par voie intraveineuse ? Est-ce que je souhaite le maintien d’une hydratation intraveineuse ? Quels en sont les avantages et les désavantages ? À quel moment est-ce que je souhaite que ces supports soient interrompus ? Etc.

Comment être sûr que mes directives anticipées seront respectées ?

Le contenu de vos directives anticipées prévaut sur tout autre avis non médical, y compris celui de votre personne de confiance.

Ces directives étant l’expression de votre volonté quand vous étiez encore en mesure de l’exprimer, votre document est essentiel pour le médecin qui doit prendre des décisions médicales vous concernant. Il doit en tenir compte. Jusqu’à présent, il n’avait pas d’obligation légale de s’y conformer. Vos directives anticipées n’avaient pas de valeur contraignante pour lui et il restait libre d’apprécier les conditions dans lesquelles il convenait d’appliquer les orientations que vous aviez exprimées, compte tenu de la situation concrète et de l’éventuelle évolution des connaissances médicales.

Cependant, selon la loi Leonetti revue en 2016, votre éventuel refus d’un acharnement thérapeutique s’imposera désormais au médecin.

La décision d’arrêter ou de limiter les traitements ne peut être prise qu’en concertation avec l’équipe soignante et dans le cadre de cette procédure collégiale, c’est-à-dire que le médecin qui prend soin de vous doit au moins prendre l’avis d’un autre médecin.

Quelles conditions remplir pour rédiger mes directives anticipées ?

Il existe des formulaires types, ainsi que des sites permettant de remplir en ligne différents modèles de directives anticipées. Vous pouvez vous aider de ces exemples et les compléter avec les éléments qu’il vous semblerait important d’ajouter.

Le site du service public : www.service-public.fr

L’association pour le droit à mourir dans la dignité, l’ADM : www.admd.net/

Le site de la SFAP : www.sfap.org

Vous pouvez également rédiger vos directives anticipées sur papier libre, en les datant, en les signant et en indiquant vos nom, prénoms, date et lieu de naissance.

Si vous ne pouvez pas les rédiger par vous-même, vous pouvez faire appel à deux témoins – dont votre personne de confiance si vous en avez désigné une. Ils attesteront sur le document écrit que ces directives anticipées sont bien l’expression de vos souhaits et de votre volonté. Au besoin, vous pouvez solliciter votre médecin pour qu’il joigne à vos directives anticipées une attestation qui stipule que vous étiez, à ce moment-là, en état d’exprimer votre volonté de façon libre et autonome.

Depuis la loi du 2 février 2016, vos directives anticipées sont valables sans limitation de durée. Inutile, donc, de les renouveler tous les trois ans comme auparavant.

Enfin, soyez rassuré sur le fait que vos directives anticipées sont modifiables à tout moment. Vous pouvez également les annuler à tout moment – dans ce cas, il est préférable de le faire par écrit.

Comment faire connaître mes directives anticipées ?

La rédaction de vos directives anticipées n’a de sens que si vos proches et/ou votre médecin savent que vous les avez rédigées.

Remerciements

Je souhaite adresser ma plus profonde gratitude au docteur Michèle Salamagne, pionnière en France des soins palliatifs, qui a guidé mes premiers pas dans cette discipline. Je vous dois tout…

J’adresse mes chaleureux remerciements au docteur Sylvain Pourchet qui a accepté de relire et de corriger ce manuscrit ainsi qu’aux docteurs Marie-Sylvie Richard, Fabienne Chudacet, Hervé Mignot, Daniel d’Hérouville, Pascale Vinant, Gilbert Desfosses, Jean-Michel Lassaunière, Jean-Marie Gomas, Emmanuel Hirsch, à Martine Ruszniewski et à tant d’autres…

J’adresse également un immense merci à tous les soignants et bénévoles de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Paul-Brousse à Villejuif, et de la maison médicale Jeanne-Garnier à Paris XVe, ainsi que de l’unité de maladies infectieuses de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris.

Un grand merci enfin à l’équipe du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

Des mêmes auteurs

Ouvrages de Christophe Fauré

Vivre le deuil au jour le jour, Albin Michel, nouvelle édition, 2012.

Vivre ensemble la maladie d’un proche, Albin Michel, nouvelle édition, 2012.

Après le suicide d’un proche. Vivre le deuil et se reconstruire, Albin Michel, 2007.

Le couple brisé. De la rupture à la reconstruction de soi, Albin Michel, nouvelle édition, 2016.

Ensemble mais seul(s). Apprivoiser le sentiment de solitude dans le couple, Albin Michel, 2009.

Est-ce que tu m’aimes encore ? Se reconstruire après l’infidélité, Albin Michel, 2013.

Comment t’aimer, toi et tes enfants ? Survivre à la famille recomposée, Albin Michel, 2014.

Maintenant ou jamais. La transition du milieu de la vie, Albin Michel, 2011.

Ouvrages de Stéphane Allix

La mort n’est pas une terre étrangère, Albin Michel, 2011.

Le Test, une expérience inouïe, Albin Michel, 2015.

Dans la même collection

Nadine Bauthéac, Hommes et femmes face au deuil

Claudine Badey-Rodriguez, La vie en maison de retraite

Anne Belot et Joëlle Chabert, Vivre le grand âge de nos parents

Pascale Chapaux-Morelli et Pascal Couderc, La manipulation affective dans le couple. Faire face à un pervers narcissique

Dr Clarisse Fondacci, Le diagnostic anténatal, et ce qu’on peut attendre

Micheline Garel et Hélène Legrand, L’attente et la perte du bébé à naître

Marcela Gargiulo et Martine Salvador, Vivre avec une maladie génétique

Catherine Garnier-Petit, Mal de mère, mal d’enfant. Angoisse et bonheur dans la maturité

Bernard Geberowicz et Colette Barroux-Chabanol, Le couple face à l’arrivée de l’enfant. Surmonter le babyclash

Corine Goldberger, Quand la mort sépare un jeune couple. Le veuvage précoce

Catherine Grangeard, Comprendre l’obésité. Une question de personne, un problème de société

Dr Chantal Hausser-Hauw, Pr Béchir-Jarraya et Dr Frédéric Bourdain, Vivre avec la maladie de Parkinson

Philippe Hofman, Une nouvelle vie pour les seniors. Psychologie de la retraite

Dr Miguel Jean et Line Petit, Le couple face à l’infertilité

Ginette Lespine et Isabelle Gravillon, Hériter sans se déchirer. Les enjeux affectifs de la transmission

Dr François Marchand et Françoise du Sorbier, Des nuits sans insomnie. Pour en finir avec les troubles du sommeil

Dr Christophe Massin et Dr Isabelle Sauvegrain, Réussir sans se détruire. Des solutions au stress du travail

Isabelle Méténier, Crise au travail et souffrance personnelle

Élise Ricadat et Lydia Taïeb, Après le cancer. Un féminin à reconstruire