Guillaume Durand

Un philosophe à l’hôpital

Flammarion

© Flammarion, 2021

ISBN numérique : 978-2-0802-4748-3

ISBN du pdf web : 978-2-0802-4749-0

Le livre a été imprimé sous les références :

ISBN : 978-2-0802-4601-1

Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo.

Présentation de l’éditeur :
À l’hôpital se croisent des existences singulières, des histoires ordinaires et des destins parfois bouleversants. Face aux choix cruciaux que nous impose le réel, il s’agit toujours de préserver notre liberté. Plus que du soin, on vient y trouver du sens.
Faut-il s’acharner à vouloir vivre ou accepter de partir ? Peut-on supporter de voir les yeux de son fils, donneur d’organes, dans le regard d’un autre ? Aujourd’hui plus que jamais, les questions se complexifient : que répondre à cette jeune femme qui désire se faire ligaturer les trompes pour raisons écologiques ? Faut-il aider les couples abstinents sexuels à devenir parents ?
Pour être au cœur de ces dilemmes, Guillaume Durand a choisi de diriger la consultation d’éthique clinique au Centre hospitalier de Saint-Nazaire. Son expérience unique nous prouve que soigner est l’un des plus forts enjeux de notre humanité.

Guillaume Durand est maître de conférences en philosophie à Nantes.

Un philosophe à l’hôpital

« Imaginons un marin, et supposons qu’il a réussi chaque examen avec distinction, mais qu’il n’a jamais été encore en mer. Imaginons-le dans une tempête ; il sait tout ce qu’il doit faire, mais il ne connaît pas la terreur qui saisit le marin quand les étoiles se perdent dans la noirceur de la nuit ; il ne connaît pas le sentiment d’impuissance qui naît quand le marin voit la barre dans sa main devenir le jouet des vagues ; il ne connaît pas le sang qui monte à la tête quand il essaie d’effectuer des calculs dans la tempête ; bref, il n’a aucune conception du changement qui se produit chez le « connaisseur » quand il doit appliquer sa connaissance1. »

Introduction

J’avais oublié le réel. Les études de philosophie m’ont éloigné de ce que la plupart d’entre nous tiennent pour la réalité. Puis je me suis réveillé, la violence du monde s’est imposée à moi.

Tout a commencé lorsque j’ai rencontré un médecin qui m’a proposé de l’accompagner à la rencontre des patients et des soignants confrontés à des situations difficiles : demandes de contraception définitive par des jeunes d’une vingtaine d’années pour des raisons écologiques, refus de traitements vitaux, etc. Face à des situations délicates, il arrive que les soignants, les patients et leurs proches recherchent une aide dans la philosophie. Une réflexion appliquée, accessible et tournée vers l’action : une éthique clinique, « au chevet » du patient, qui consiste à déterminer pour chaque situation la voie la plus juste.

Les philosophes et les non-soignants (sociologues, juristes, etc.) intervenant ainsi sur le terrain médical le font dans le cadre des Consultations d’éthique clinique. En France, la première de ces consultations a été créée en 2002 à l’hôpital Cochin à Paris, sous la responsabilité de la cardiologue Véronique Fournier, formée au Centre MacLean d’éthique médicale et clinique de l’université de Chicago. C’est en Amérique du Nord que s’est développée, durant les années 1980, sous l’impulsion en particulier du médecin Mark Siegler1, l’éthique clinique. Deux autres centres de ce type ont ensuite vu le jour à Nantes, auxquels j’ai participé activement pendant une dizaine d’années. Je dirige aujourd’hui la Consultation d’éthique clinique du Centre hospitalier de Saint-Nazaire et de la Clinique mutualiste de l’Estuaire.

L’objet de ce livre n’est pas de présenter la méthodologie de ces consultations, lesquelles requièrent un processus rigoureux et une multitude d’acteurs d’origines et de disciplines diverses. C’est une autre manière de philosopher que je souhaite vous raconter. Je suis un philosophe des ovules, du sang et des larmes. Un philosophe de terrain, et mon terrain, c’est l’hôpital.

Les médecins et les infirmiers n’ont pas besoin du philosophe pour soigner, me direz-vous. Et les patients ne sont pas là non plus pour recevoir une leçon de philosophie.

Or le soin ne signifie pas simplement guérir ou lutter contre les maladies, mais s’occuper de la personne : son corps, ses organes, une multiplicité de désirs, d’opinions et de valeurs. J’aide les soignants à appréhender le patient dans sa globalité. Soigner ne signifie pas seulement réparer, comme l’écrit le philosophe G. Canguilhem : « Mon médecin, c’est celui qui accepte de moi que je voie en lui un exégète avant de l’accepter comme réparateur2. » Un exégète, c’est-à-dire un interprète des multiples récits qui forment mon identité définie non seulement par ma vie biologique, mais aussi biographique3.

Le soin n’est pas non plus réductible au colloque singulier, à la relation de confiance qui unit un médecin et son patient. Il concerne la société tout entière : le problème n’est pas simplement la prise en charge ou non de ces demandes par le système de santé, mais aussi la remise en question de nos valeurs et principes (la dignité, la famille, la liberté, la justice, etc.). Faut-il répondre favorablement à ce couple de personnes malentendantes qui désire concevoir un enfant sourd à l’aide de l’assistance médicale à la procréation ? Une hyménoplastie (reconstruction de l’hymen) pour raison religieuse est-elle un acte médical légitime ? Jusqu’où peut aller la médecine dans une société démocratique, laïque et libérale ?

Mes expériences dans différents champs de la médecine (pédiatrie, réanimation, etc.), divers lieux (hôpitaux, cliniques, en ville et aussi à la campagne, maisons médicales, prisons, etc.) et contextes (consultations d’éthique clinique, recherches scientifiques) bousculent la médecine, la philosophie et plus largement notre représentation du monde et nos valeurs. Je souhaite montrer la complexité de ces questions rapportées à des situations, toutes singulières, et la nécessité de les penser au cas par cas, en évitant généralités abstraites et préjugés.

Je défends une philosophie de la liberté, une éthique de l’autonomie qui reconnaît à chaque individu le droit de décider des fins de son existence et des moyens pour les atteindre. Mon but est d’aider les personnes à s’accomplir. Socrate comparait la méthode philosophique à celle de sa mère qui était sage-femme : il ajoutait qu’il se distinguait d’elle en ceci qu’elle accouchait les corps et lui les esprits4. Mon rôle est aussi celui d’un maïeuticien : j’aide le patient, par le dialogue, à penser par lui-même et à prendre sa propre décision. Or une telle éthique de l’autonomie, dans notre démocratie, suscite encore aujourd’hui de fortes objections.

Naissance et procréation

Chapitre 1 :

Interrompre une grossesse

Sanjay est suivie pour sa première grossesse. Lors de la seconde échographie, le médecin découvre que le fœtus souffre de malformations congénitales : l’une de ses jambes est plus courte, certains de ses orteils et de ses doigts sont amputés. Le handicap est lourd. Cet enfant ne pourra jamais marcher normalement, et le parcours thérapeutique sera long et difficile pour espérer apporter une correction (prothèses, etc.). À ce stade, on ne décèle pas de handicap mental.

Sanjay vit en couple avec Jérôme depuis plusieurs années sur une île de l’océan Indien. Lorsqu’ils apprennent la terrible nouvelle, ils reviennent auprès de la famille de Jérôme en métropole afin de demander une interruption médicale de grossesse (IMG). Lors de notre rencontre, la jeune femme parle peu. Elle est habillée d’un vêtement traditionnel qui cache son ventre (le fœtus a déjà plus de vingt-deux semaines). Jérôme nous raconte leur vie, leurs voyages et leurs loisirs. Selon lui, là où ils habitent, il faut être « en bonne santé » : « Les enfants là-bas courent, font du sport. »

Sanjay s’exprime une seule fois, réprimant ses pleurs ; chacun de ses mots lui pèse : « Je veux cet enfant, mais… Pour son bien, il faut interrompre… Sortez-le de mon ventre. » Puis elle se réfugie dans le silence.

La souffrance intense, palpable de la jeune femme est terrible. L’un des consultants sort de la pièce afin de cacher au couple ses propres larmes. J’ai moi-même du mal à rester concentré sur les questions qui visent à clarifier les motivations de Sanjay, sa santé psychique et sa liberté : cette décision est-elle bien la sienne et non celle de son conjoint ?

Face à elle, je ressens le caractère injuste et même absurde de la situation : pourquoi lui imposer cet entretien ? Quelles sont les raisons qui peuvent justifier un tel interrogatoire ? N’est-ce pas à Sanjay et seulement à elle de décider de ce qui est bien pour son enfant ?

Le problème éthique essentiel posé par l’avortement est le statut moral de l’embryon ou du fœtus et, lié à celui-ci, les droits qu’on lui accorde. S’il est difficile de lui reconnaître des devoirs (respecter le sommeil de la gestatrice, par exemple), il est aisé de lui accorder des droits et, en premier lieu, celui de vivre.

Or, même si vous lui accordez ce droit fondamental, le problème majeur est encore le conflit entre le droit de vivre d’une entité prénatale (embryon, fœtus) et la liberté de la femme enceinte de disposer de son propre corps. Qu’est-ce qui doit l’emporter et qui doit décider ?

La position libertarienne accorde le droit absolu à l’avortement en reconnaissant à la femme enceinte l’entière propriété de son corps1. Or, même en admettant que le corps soit une propriété – ce qu’il n’est pas selon le droit français, car il n’est pas une chose que l’on pourrait posséder ou s’approprier2 –, un embryon n’est pas seulement une « partie » du corps de la femme enceinte.

Premièrement, l’existence d’une entité prénatale, à la différence des ovocytes ou des amygdales, dépend d’une fécondation et donc d’un géniteur (quel que soit le moyen utilisé pour celle-ci : relation sexuelle, insémination, fécondation in vitro).

Deuxièmement, un embryon est engagé dans un processus de développement qui fera de lui, sauf accident, pathologie ou avortement, un être humain et, à la naissance, une personne au sens juridique – à la différence des autres parties du corps comme les organes. C’est pour cette raison qu’on lui reconnaît en philosophie, et de manière variable en droit, un statut moral particulier : celui d’être humain potentiel. Relisons l’argument du philosophe américain M. Sandel :

« Considérons cette analogie : bien que chaque chêne ait d’abord été un gland, il ne s’ensuit pas que tous les glands soient des chênes, ou que je doive considérer la perte d’un gland mangé par un écureuil dans mon jardin comme une perte équivalente à celle d’un chêne arraché par une tempête. En dépit de la continuité du développement de l’un à l’autre, les glands et les chênes sont différents. Il en va de même pour les embryons et les êtres humains : tout comme les glands sont des chênes potentiels, les embryons sont des êtres humains potentiels. La distinction entre personnes réelles et potentielles n’est pas sans signification éthique3. »

Telle est aussi la position de la loi française : les entités prénatales humaines ne sont ni de simples choses dont la femme enceinte pourrait disposer à sa guise ni des personnes humaines jouissant de tous leurs droits. Autrement dit, elles sont des patients et non des agents moraux4 : elles ont des droits, mais, n’étant pas responsables de leurs actes, elles n’ont pas de devoirs, de même que certains animaux tels les chiens et les chats.

Reconnaissons donc une valeur morale à un embryon et à un fœtus – en tant que personnes humaines potentielles5 : doit-on nécessairement leur accorder un droit de vivre inconditionnel ?

Cela supposerait que l’existence soit un bien absolu à propos duquel toute discussion est illégitime. Or nous admirons par exemple le résistant qui, face aux nazis, choisit de se sacrifier pour sauver d’autres personnes. Il est concevable de louer moralement le choix de se donner la mort, mais aussi celui d’aider à mourir une personne atteinte d’une maladie grave et incurable qui vous en fait la demande. Par conséquent, le respect de la vie humaine n’est pas un bien absolu, il doit être pensé dans sa relation à des choix personnels (et donc à des valeurs) et à des circonstances : en d’autres termes, en relation avec l’autonomie individuelle. Est-ce que ma vie vaut la peine d’être vécue ? Est-ce que je choisis de risquer ma vie pour sauver les autres ? Or c’est bien une telle liberté de décision qui manque à l’embryon et au fœtus : durant une grossesse, les seules personnes qui ont les capacités de réfléchir à la qualité de cette vie future et à son impact sur son environnement (famille, société, etc.) sont la femme enceinte, l’autre parent éventuel et le corps médical. Sans oublier l’État qui, par la loi, dispose ce qui est licite et ce qui ne l’est pas.

Le droit français distingue deux sortes d’interruption volontaire de grossesse :

— La première (l’IVG), jusqu’à quatorze semaines d’aménorrhée6, peut être sollicitée par la femme enceinte sans justification. Cela implique un droit absolu à l’avortement – à la condition que les raisons ne soient pas médicales – jusqu’à ce délai. Mais la clause de conscience7, doublée pour l’IVG d’une clause spécifique8, qui permet à un médecin de refuser la prise en charge de l’avortement, et la fermeture de nombreux centres IVG rendent parfois difficile sa réelle prise en charge. C’est la raison pour laquelle une proposition de loi visant à renforcer le droit à l’avortement9 a été déposée par Laurence Rossignol et adoptée par l’Assemblée nationale en octobre 2020 : l’article 1 prévoyait l’allongement de la durée légale de deux semaines et l’article 2 la suppression de la clause de conscience spécifique. Ces deux articles ont été rejetés par le Sénat en janvier 2021.

— La seconde repose sur des raisons médicales et peut être réalisée « à toute époque ». On parle alors d’interruption médicale de grossesse (IMG) : le choix de la femme enceinte est dans ce cas soumis à une équipe pluridisciplinaire qui détient le pouvoir de décision finale. Deux raisons majeures donnent le droit à une IMG : la mise « en péril grave [de] la santé de la femme » (diabète gestationnel, prééclampsie, etc.) et la « forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic10 ».

Sanjay et Jérôme ont conscience que leur demande risque d’être refusée : les malformations physiques dont souffre leur enfant sont-elles suffisamment graves pour légitimer un avortement ? Sont-elles incurables ? En France, c’est aux médecins de statuer sur ces questions. Or la gravité d’une affection admet-elle toujours une définition claire et objective ? De même pour la curabilité : dans cette situation, une prothèse peut-elle être considérée comme un traitement ? L’enfant ne marchera jamais comme les autres.

Les consultations d’éthique clinique à propos des demandes d’IMG portent le plus souvent sur des cas limites qui se situent dans des « zones grises » pour lesquelles la loi reste muette : des situations où le diagnostic et le pronostic, la gravité de l’affection et sa curabilité souffrent d’incertitude.

Je soutiens que, dans ces situations, cela devrait être aux parents, et en priorité à la femme enceinte, au regard de ses valeurs et de ses projets, de prendre une décision. Sanjay et Jérôme ont fait un choix mûrement réfléchi, qui leur pèse, mais qu’ils perçoivent comme l’expression ultime de leur responsabilité parentale : ils veulent ce qu’ils jugent comme étant le mieux pour leur enfant.

Imposer à Sanjay de poursuivre cette grossesse est d’une violence inouïe, et on ne peut que douter des bénéfices réels pour l’enfant : dans quelles conditions se dérouleraient la poursuite de la grossesse et l’accouchement ? Comment le nourrisson serait-il accueilli par ses parents dans ce contexte ?

Nous pourrions proposer à Sanjay d’accoucher sous le secret11 en vue d’une adoption par des tiers : sur le terrain, face à la souffrance incommensurable du couple, une telle proposition est difficile à formuler. Je n’oserai pas aborder cette possibilité avec eux. Mais au nom de quoi refuser leur responsabilité ? Pour le bien futur de cet enfant qui serait, en raison de ses handicaps, abandonné à la naissance par ses parents biologiques ? Nous sommes les victimes de ce préjugé moral tenace selon lequel la vie, quelles que soient ses conditions, est un bien absolu et premier.

Une femme enceinte devrait pouvoir demander à un médecin, à n’importe quel moment, pour des raisons personnelles ou médicales, l’interruption de sa grossesse. Plutôt que de la juger et de décider, de manière ultime, à sa place, on pourrait instaurer au contraire un climat de confiance et d’aide à la décision.

La femme est reconnue compétente pour demander une interruption de grossesse pour des raisons personnelles : pourquoi ne le serait-elle pas aussi, accueillie et entourée par des soignants bienveillants, pour décider d’un avortement pour des raisons médicales ?

Et pourquoi, puisqu’il est légitime, jusqu’au terme de la grossesse, de demander un avortement pour des raisons médicales, ne le serait-il pas aussi pour des raisons personnelles ?

Donner l’entière liberté de ne pas procréer à la femme enceinte, c’est ce que disposent certaines législations comme le droit canadien. Depuis le 8 août 1989 dans l’affaire Tremblay contre Daigle12, la Cour suprême du Canada reconnaît l’autonomie absolue de la femme enceinte concernant l’avortement.

Prétendre qu’une telle liberté engendre une hausse exponentielle des avortements – et pour des raisons futiles (vacances, etc.) – est invalidé par les faits. C’est aussi méconnaître la douleur et la souffrance que traversent ces jeunes parents dans leur demande : les interruptions de grossesse interviennent toujours dans des situations de détresse qui font de celles-ci de véritables actes de soin. Enfin, c’est utiliser encore le sophisme de la pente savonneuse en déresponsabilisant les femmes. Souvenez-vous des déclarations du général de Gaulle à propos de la mise sur le marché de la pilule contraceptive à la fin des années 1960 :

« La pilule ? Jamais ! On ne peut pas réduire la femme à une machine à faire l’amour ! […] Si on tolère la pilule, on ne tiendra plus rien ! Le sexe va tout envahir ! […] C’est bien joli de favoriser l’émancipation des femmes, mais il ne faut pas pousser à leur dissipation […] Nous n’allons pas sacrifier la France à la bagatelle13 ! »

C’est un tel préjugé sexiste et paternaliste qui est encore à l’œuvre en France dans la loi sur l’avortement.