Camille Reynaud

Et par endroits ça fait des nœuds

© Autrement, un département des éditions Flammarion, 2021.

ISBN Epub : 9782746759855

ISBN PDF Web : 9782746759879

Le livre a été imprimé sous les références :

ISBN : 9782746759848

Ouvrage composé et converti par Pixellence (59100 Roubaix)

Présentation de l'éditeur

« Est-ce qu’elle va avoir des séquelles ? »

Camille a 23 ans quand, lors d’un séjour en Espagne, un coup de tonnerre vient tout ébranler : d’abord des symptômes anodins, une confusion qui s’installe, le brouillage complet, la douleur, et puis un diagnostic : rupture d’anévrisme. Des mots terribles mais, curieusement, il y a quelque chose d’apaisant à nommer enfin les choses. Et tandis que ses sens puis ses facultés n’en finissent plus de lui échapper, que son corps devient comme étranger, Camille recourt à l’écriture pour essayer de capturer cette expérience intime extrême et renouer avec elle-même.

Avec toutes les ressources de l’art et de la philosophie, cette autofiction littéraire décortique et recompose cette chose organique et abstraite à la fois qui se joue dans le cerveau. Entre expérience médicale et démonstration virtuose des pouvoirs de l’écriture, ce premier roman est le récit fascinant d’une jeune femme qui affronte avec humour et intelligence la dilution – provisoire ? – d’elle-même.

Camille Reynaud est diplômée de l’École des hautes études en sciences sociales (EHESS) de Paris et du master de création littéraire du Havre. Auteure et photographe, elle explore des formes de narration qui entremêlent documentaire et fiction, sciences dures et littérature, texte et image. Elle anime des ateliers d’écriture et est lauréate du Prix du jeune écrivain 2021.

Et par endroits ça fait des nœuds

Coup de tonnerre
dans un ciel serein

Vendredi 7 juillet 2017

Je me réveille au milieu de la nuit, nauséeuse, une douleur assourdissante me tambourinant le crâne. Une troupe itinérante semble avoir élu domicile dans ma tête pour s’y produire en fanfare : les cymbales retentissent, les fouets claquent, les acrobates s’écrasent contre les filets de sécurité, les jongleurs perdent leurs balles dans la foule, le rire éraillé d’un clown résonne sous la toile tendue du chapiteau, surplombant la piste que l’équilibriste parcourt à toute allure sur un cycle rouillé. Et au centre, une femme encastrée, tel l’homme de Vitruve, dans le cercle d’une roue de feu, tournoie, tournoie, tournoie… comme un rouage maintient dans un suprême effort une machinerie mal huilée. L’illusionniste s’est lui réservé une place de choix dans mon œil droit : les murs de ma chambre, flous, se contractent comme autant de toiles octogonales et lumineuses. J’essaie d’attraper mes lunettes, à tâtons, et les enfile. Ma vue reste brouillée comme des yeux à plat. Mon œil directeur abrite une étoile noire. Bizarre. Peut-être me suis-je endormie dans la peau d’Icare et, à vouloir trop m’approcher du soleil, brûlé la rétine. Pourtant ma chute à moi n’a rien eu de spectaculaire : je ne suis tombée que de sommeil.

Prise d’une violente envie de vomir, je me lève, me dirige vers les toilettes, et m’aperçois que l’équilibre me fait défaut lorsque je me cogne contre le chambranle de la porte. Je n’ai pas allumé la lumière (où est donc passé ce fichu interrupteur ?) et la pénombre grouille de mes hallucinations. Dans la brume de ce réveil abrupt, les yeux collés de fatigue, le flou de ma myopie est accentué par cet aveuglement partiel et probablement passager, je ne m’inquiète pas. Les symptômes ressemblent à ceux que m’occasionne habituellement une trop longue exposition au soleil, doublée de fatigue et de stress, ainsi que d’une forte pression d’eau sur mes sinus. Rien qu’une vilaine insolation provoquant sinusite et migraine ophtalmique. C’est du moins ce que l’on m’a diagnostiqué il y a quatre ans, quand j’ai commencé à me plaindre de céphalées chroniques et de troubles visuels. Je me souviens de la première fois. Été 2013, je travaille dans un centre de loisirs pour valider mon BAFA. Ce jour-là, j’ai deux heures de pause déjeuner et j’en profite pour aller manger chez mes grands-parents dans le village d’à côté. Sitôt le repas terminé, ma vue se brouille, mes tempes cognent. Je m’allonge un peu, trop peu, il est temps de repartir bosser, j’ai encore mal mais j’y vois assez pour conduire, alors j’y vais.

Un ibuprofène, un anti-vomitif, un verre d’eau. Gestes mécaniques de l’habitude. Encore sonnée de ma rencontre fortuite avec le mur, qui semble s’en être remis plus facilement que moi, je me rallonge. Les yeux clos, j’attends que les numéros se terminent, que la foule applaudisse, que le cirque se vide, que la rumeur s’éteigne. Peine perdue : la douleur et les haut-le-cœur n’ont aucune envie d’aller dormir. Les artistes redoublent d’efforts dans leur roue d’infortune. Ma tête pulse toujours plus. Vomir. J’y retourne. Belote et rebelote11 : je me prends de nouveau la porte. Je me rassure : c’est stratégique, j’essaie de m’assommer – m’évanouir dans le sommeil.

Le jour se lève sans moi. Nos réveils s’alarment, j’entends mes deux collègues remuer, mais impossible de faire de même. Venue passer deux semaines en Andalousie avec un groupe de jeunes Français en séjour linguistique, je suis logée dans un appartement situé près du centre scolaire avec deux autres accompagnatrices. Alors que l’heure du départ approche, elles viennent s’enquérir de mon état. Toujours enfiévrée de douleur et aveuglée de nuit blanche, je leur demande de m’excuser auprès de mon groupe et de la direction pour la matinée. Cela va passer, je serai capable d’assumer les activités de l’après-midi : après la pause déjeuner, je le sens, ça ira mieux. Je me révèle trop optimiste. La migraine ne cesse d’empirer, et ma vision de se dégrader. Le temps se noie derrière l’obscurité des volets, la chambre danse sous les quelques rais de lumière qu’ils laissent traverser. Je reste au lit toute la journée. Je ne me lève que pour ramper jusqu’aux toilettes, lamentablement, offrant de nouveau mon corps au passage des cloisons. Mes colocataires reviennent après un détour par la pharmacie. Pour soigner quoi ? Je ne parviens pas à déchiffrer les indications sur la boîte. Un comble pour une fille de pharmacienne ! Les lettres vacillent sous mes yeux de plus en plus superflus. Je suis incapable de me concentrer. Je renonce à déplier la notice : je ne peux même pas lire le nom du médicament.

Samedi 8 juillet 2017. Urgences, premier essai11

Le lendemain, je reçois un appel de mes parents, et parviens à décrocher. Cela fait deux jours que je n’ai pas utilisé mon téléphone. Si j’ai réussi à le déverrouiller grâce à mon empreinte digitale, je n’ai pu aller plus loin : les icônes de mes applications se mélangent, je n’arrive pas à lire, à sélectionner les bonnes touches, à composer un numéro de téléphone. Je ne parviens pas à entrer les quatre chiffres de mon code de déverrouillage, alors dix… Quant à rajouter l’indicatif permettant de sortir l’appel de l’Espagne vers la France, n’en parlons pas. Je ne mesure pas encore l’étendue de cette confusion et ce que peut signifier mon incapacité à utiliser cet outil que je connais par cœur. Je sens néanmoins que je vais mal. Bon sang, je suis en train de me réjouir du simple fait d’avoir réussi à décrocher un fichu téléphone ! Je me retiens à cet appel comme à une bouée de sauvetage. Non pas jetée à la mer, pourtant si proche, mais par ma mère, de l’autre côté de la frontière.

Mes parents se sont inquiétés de ma soudaine absence d’activité sur les réseaux sociaux. « Va aux urgences », m’enjoignent-ils. Après quelques coups de fil de leur part, un employé du centre scolaire pour lequel je travaille vient me chercher et m’emmène à l’hôpital de Benalmádena. Là-bas, le médecin qui me reçoit me suggère d’aller passer un scanner au centre hospitalier, plus grand, de Malaga. Nouvelle virée en voiture. Je ne comprends pas vraiment où je suis, je n’ai plus la notion du temps ni de l’espace. Arrivée aux urgences de Malaga, je réexplique péniblement mes symptômes. J’ai de plus en plus de mal à organiser mes pensées et à formuler des phrases en espagnol, que je parle d’ordinaire presque couramment.

Encore une salle d’attente. Attente qui, bien qu’interminable, s’efface d’un claquement de porte. Je ne crois pas avoir perdu connaissance ; je flotte dans un état de semi-conscience.

Je n’arrive jamais à l’étape scanner, pas aujourd’hui. La pauvre petite francesa a probablement abusé de drogues ou d’alcool. C’est bien à ça que servent les vacances, non ? On ne me prend pas au sérieux et on me renvoie avec une ordonnance pour du paracétamol. Je n’en crois pas mes yeux – et j’en suis bien avisée : la tache sombre est devenue une véritable aquarelle de noir et de blanc.

Je commence à sérieusement paniquer quand je me retrouve vide comme une coquille de noix devant le boîtier du pharmacien : mon code de carte bancaire ? Oublié. Même le dérisoire espoir d’un paracétamol me file sous le nez.

Plus tard, je lirais le récit de la mère d’une autre Camille, 16 ans, qui a été emportée en décembre 2013 par une maladie insoupçonnée. En quatre jours elle a par deux fois poussé les portes des urgences, et par deux fois été renvoyée chez elle avec une ordonnance de Doliprane. La troisième fois, elle est morte avant même d’avoir atteint les portes.

Dimanche 9 juillet 2017. Urgences, essai transformé

Le dimanche matin, je n’y vois plus du tout de l’œil droit. Mes cils sont encore embrasés de l’astre que j’ai eu le malheur d’effleurer. J’ai l’impression que l’on brûle l’intérieur de mon crâne au lance-flammes : les cracheurs de feu du Cirque du Soleil se sont invités aux festivités. Faisant fi de l’échec de la veille, j’implore mes colocataires de rappeler l’école.

« ¿Estas segura que se puede cubrir una hospitalización en una clínica privada ? » On ne cesse de me poser des questions dont je ne comprends pas l’utilité, en particulier sur mon assurance : suis-je sûre, absolument certaine, qu’elle pourra prendre en charge les frais d’une hospitalisation dans une clinique privée ? MAIS QU’EST-CE QU’ON S’EN FOUT, n’ai-je même pas la force de hurler – d’autant qu’il eût fallu le faire en espagnol. Oui oui, oui je suis sûre, et même si ce n’est pas le cas qu’importe, je veux juste que l’on m’y emmène, que l’on m’ausculte et que l’on sculpte mes os s’il le faut, que l’on répare ce qui dysfonctionne, que l’on me donne quelque chose. Que l’on agisse pour que la douleur s’arrête. Que le décor redevienne net, que le réel se stabilise. Et que cesse, par-dessus tout, ce terrible sentiment d’être perdue à l’intérieur de moi-même. Aucune âme vagabonde ne me retient prisonnière de mon propre corps, mais c’est tout comme.

Plus tard, je lirais le récit de Susannah Cahalan, une journaliste du Washington Post qui à l’âge de 24 ans s’est trouvée confrontée à une dégénérescence mentale invisible aux scanners et aux IRM. En proie à une immense fatigue, sujette à des crises de violence, à des pertes de mémoire, d’équilibre, à des troubles visuels, et montrant du jour au lendemain les signes d’une bipolarité, elle a été diagnostiquée schizophrène. Mais son état physique aussi se dégradait, la plongeant dans une catatonie que les médecins ne savaient expliquer. Jusqu’à ce qu’un chercheur découvre qu’elle était en réalité victime d’une maladie neurodégénérative jusqu’alors non diagnostiquée : l’encéphalite à anticorps antirécepteurs NMDA. Tout l’hémisphère gauche de son cerveau se consumait, littéralement, aliénant sa vision de la réalité et détruisant ses cellules vitales à petit feu. À 24 ans, on s’amuse, on fait la fête, on a toute la vie devant soi. À 24 ans, on ne peut pas mourir d’une maladie neurodégénérative, encore moins quand elle n’existe pas encore.

En décembre 2018, je tomberais aussi sur le témoignage de Kady, publié deux ans auparavant.

La plupart des Français associent novembre 2015 aux attentats terroristes. Certains ont peut-être célébré un anniversaire ou une naissance, perdu un proche, obtenu une promotion, perdu leur emploi, déménagé, vécu la mort ou aperçu son ombre à la télévision, voyagé, ignoré les informations, ri, eu peur, pleuré, téléphoné, dormi, mangé, sont sortis en boîte ou de l’hôpital, ont vécu ou survécu.

Le 22 novembre 2015, Kady, alors qu’elle s’apprête à aller au cinéma, est prise de violents maux de tête assortis d’une nausée et d’une soudaine paralysie partielle. Elle panique, compose difficilement le 18, balbutie une explication suffisamment convaincante pour que les pompiers viennent la chercher, mais pas assez cohérente pour qu’ils parviennent à la trouver – du moins pas du premier coup. Sur son visage le temps se décompose tandis qu’ils se trompent d’immeuble, puis d’étage, puis d’appartement. Enfin les voilà sur le pas de la porte, enfin la voilà harnachée sur une civière, emportée dans l’ambulance, transportée vers l’hôpital le plus proche.

Les victimes du 13 novembre ont été réparties dans les trente-neuf hôpitaux publics de Paris. Je ne sais pas où a été hospitalisée Kady. Tout le monde n’habite pas en région parisienne.

Elle arrive aux urgences, on la pense bourrée, ou droguée, ou les deux, on ne veut pas l’admettre comme on ne veut pas admettre que ce pourrait être autre chose, quelque chose de grave, il faut patienter, les jeunes ont le temps après tout, ils ne font rien de leur journée, ils ne savent qu’abuser de tout et même du temps des autres. La jeunesse peut bien attendre, puisqu’il faut qu’elle se fasse. Kady, les jeunes, elle connaît : elle enseigne l’anglais au collège, dans un établissement situé à 80 kilomètres de chez elle, une distance qu’elle parcourt à l’aller et au retour, pour un total de 160 kilomètres, chaque jour.

Quand elle s’est plainte de ce rythme éprouvant au rectorat et a demandé sa mutation, on lui a rétorqué qu’elle était jeune, qu’elle pouvait le faire, qu’elle le supporterait, qu’elle pourrait tenir.

Un médecin intervient, il est jeune lui aussi, à peine la trentaine, il croit reconnaître les symptômes, vite, il faut lui faire passer un scanner.

Le 22 novembre 2015, neuf jours après la fusillade du Bataclan, les explosions au Stade de France et la tentative d’épuration des terrasses parisiennes, Kady a 24 ans quand elle manque de mourir d’une rupture d’anévrisme. Son corps, ce jeune corps vigoureux et prétendument infaillible, vient de la trahir et de démentir l’illusion médicale.

Enfin un taxi vient me chercher pour me déposer devant les portes de l’hôpital Xanit Internacional de Benalmádena. On m’installe sur une chaise face au bureau d’accueil. Je suis minuscule. Pourtant, ici, pas de Mont Administration me surplombant de paperasse – seulement la voix bienveillante d’un secrétaire médical. Je me souviens qu’il avait des lunettes rondes et un nœud papillon et que j’ai pensé que c’était incongru d’avoir du style à l’hôpital11. Je balbutie des réponses que j’espère cohérentes aux questions d’usage sur mon identité, gribouille une signature en bas du formulaire, m’affale dans un fauteuil roulant tandis que les murs se déroulent en un long couloir bleu papillon comme le nœud du monsieur.

Tout s’enchaîne alors très vite. Un scanner et une IRM plus tard, j’apprends qu’il ne faut surtout pas que je m’inquiète, qu’on a prévenu mes parents, qu’ils prennent l’avion ce soir même depuis la France pour se rendre auprès de moi, que surtout je ne m’inquiète pas, que tout va bien se passer. Comment ça, mes parents arrivent ? Je suis à la pointe de l’Espagne et eux à mille kilomètres au nord, du côté français de la chaîne pyrénéenne. Je ne comprends pas. Je tente d’articuler que ce n’est pas nécessaire. Je ne veux pas les déranger. Je suis sûre que les docteurs vont me soigner rapidement et que je pourrai revenir à temps au centre pour la sortie du lendemain à Séville. Mon guide de l’Andalousie m’attend dans ma chambre, corné et annoté selon un programme que j’ai soigneusement élaboré pour profiter au mieux de mes temps libres. Flâneries, visites, pauses gourmandes… j’ai tout prévu, bien planifié. L’urgence de la situation m’échappe. Pourquoi appeler mes parents, comment justifier un déplacement si soudain ? D’autant qu’ils doivent travailler, ils ne peuvent pas poser de congés comme ça, du jour au lendemain. Je suis complètement à côté de la plaque. Je n’ai pas dormi depuis cette nuit où je me suis réveillée les yeux emplis de bruit, fixés sur l’écran d’une télé défectueuse, bloquée sur Canal+ sans y être abonnée.

La situation m’échappe et s’enfuit avec les contours de la réalité.

Mon esprit s’agite, péniblement. La femme de Vitruve fatigue, la roue ralentit. Je comprends qu’elle ne doit pas s’arrêter. Il existe une version de ce numéro appelée « roue de la mort » – en réalité constituée de deux roues, situées à l’extrémité d’une gigantesque clé à molette en rotation, deux roues contenant chacune un acrobate susceptible d’être projeté à grande vitesse à plusieurs mètres du sol – et le Cirque du Soleil en a fait les frais : vingt mille euros d’amende à chaque décès. La roue Cyr ne doit pas devenir roue de cire, la femme en son centre ne peut pas prendre feu. Je me concentre sur sa rotation bien cadencée. Haut, droite, bas, gauche, haut, droite, bas, gauche.

La chirurgienne me parle d’une voix douce, aussi douce que la main dans laquelle elle enserre la mienne. J’essaie de fixer mon regard dans le sien. Je n’y arrive pas. Je ne retiens que sa voix qui m’apaise, que le son, pas les mots. Comme celle qui empêche un enfant de dégringoler dans les escaliers, la barrière du langage me protège et me berce. La chirurgienne me tend un téléphone. J’entends une autre voix, ou plutôt deux, celles de mes parents, à l’autre bout du fil. « Je… Je suis désolée… Je suis à l’hôpital, je… je fais… » Je fonds en larmes sans pouvoir achever la fin de ma phrase, comprenant enfin le sens et l’ampleur des mots que je suis sur le point de prononcer : « Je fais une hémorragie cérébrale. »

On prévoit de m’opérer le lendemain matin. Je pense à mon billet de bus Paris-Lourdes, qu’il faut annuler au moins trois jours avant la date du trajet, et à ma déclaration Urssaf, que je dois remplir avant la fin du mois de juillet. Je le note dans un coin de ma tête, pour ne pas oublier. Puis je sombre.

Séville, c’était la sortie de la veille. Lorsque j’ai enfin été admise à l’hôpital, nous étions déjà dimanche.

[Pendant ce temps]

Le 9 juillet 2017 un peu avant 17 heures, Didier reçoit un appel de sa sœur et de son beau-frère, qui cherchent de toute urgence un moyen d’atteindre Bilbao avant 21 heures pour prendre l’avion de 22 heures. Le trajet dure en moyenne quatre à cinq heures en fonction du trafic et du temps de contrôle à la frontière. S’ils n’arrivent pas à temps, Didier est prêt à rouler toute la nuit pour emmener ses passagers à l’hôpital Xanit Internacional de Benalmádena. Ce ne sera pas nécessaire : à 20 h 57, ils sautent de la voiture et franchissent les portes coulissantes de l’aéroport. Ils n’ont pas de valise, pas eu le temps d’en remplir une, ils achèteront tout ce dont ils auront besoin sur place, c’est la fin des soldes, ça tombe bien. L’enregistrement n’en est que plus rapide. À 23 h 30, Nicole et Jean-Luc atterrissent à Malaga où les attend un taxi mandaté par l’assurance, tandis que Didier se gare dans la cour de la maison familiale, à 1 017 kilomètres de là.

Cerveau lent

Volant au vent

Ne t’arrête pas.

Tu as la phobie des prises de sang. L’idée même que l’on puisse volontairement se tailler les veines te révulse. Quand tu vois au cinéma une scène d’égorgement, tu as l’impression de sentir le couteau sur ta propre gorge et tu te recroquevilles en toi-même. Une fois, tu t’es même évanouie en discutant de cette phobie avec ta colocataire. Autant dire que tu ne te destinais pas vraiment à faire médecine. Alors, quand on t’annonce que tu fais une hémorragie cérébrale… tu passes par plusieurs phases, que tu appelleras par la suite « Les Trois Étapes des Noces Pourpres ».

1. D’abord, l’incompréhension : tu ne mesures pas immédiatement la portée de l’annonce. Tu te concentres sur une traduction plus simple : ton cerveau se remplit de sang.

En plus tu as encore tes règles. Cela fait un an que tu les as plus souvent que tu ne les as pas, à cause des caprices de ton implant contraceptif. Ton cerveau a ajouté son caillot à l’édifice, du sang dans la culotte, du sang dans la calotte. Tu n’as pas vraiment eu le temps d’y réfléchir sur le moment, mais aujourd’hui tu fais le lien : ton cerveau a eu ses premières règles. Sauf exception, les femmes saignent au moins une fois par mois pendant la majeure partie de leur vie. Mais tu notes qu’elles le font rarement du cerveau.

2. Vient alors la panique irraisonnée, que résume une pensée concise et efficace : si tu perds trop de sang, tu vas mourir.

Tu t’es renseignée, depuis. Selon l’agence Santé publique France, les accidents vasculaires cérébraux (AVC) constituent la première cause de mortalité chez les femmes, et plus de la moitié des victimes d’AVC sont des femmes. Pourquoi ? Parce que la grossesse, les hormones, la contraception œstroprogestative et la ménopause sont autant de facteurs qui en augmentent le risque.

Le mot « règles » a lui-même plusieurs sens. Il y a les règles comme conventions et normes, et les règles comme saignements menstruels. Parfois les secondes justifient l’abus des premières. Dans le long-métrage franco-libanais Capharnaüm, Zaïn, douze ans, aide sa sœur à dissimuler les traces de sang dans sa culotte pour lui éviter le mariage forcé et son comparse, le viol. Les techniques varient selon les pays. Au Cameroun, le repassage des seins au fer est une pratique courante pour protéger les fillettes des prédations sexuelles. Appuyer sur les poitrines pour se préserver des regards appuyés. Une mutilation-protection qui n’est pas sans rappeler les ceintures de chasteté.

Parfois le corps s’enrage de trop d’hémorragies. Tous les jours des femmes sont condamnées pour avoir tué, ou simplement dénoncé leur violeur car celui-ci restait impuni. Parfois, elles n’en ont pas même le temps. Elles s’appellent Noura, Khadija, Reyhaneh, Janet, Cyntoia, Jacqueline, elles sont soudanaise, marocaine, iranienne, anglaise, américaine, française. Elles subissent la justice qu’elles n’ont pas eu le droit d’obtenir.

3. Enfin, la phase, plus irraisonnée encore, de la culpabilité. Que va faire ta famille ? Tes amis ? Ton ami ?

Tu ne le sais pas encore, mais il y a une phrase, dans le scénario où tu t’en sortirais, que tu vas entendre souvent : « Tu nous as fait une de ces peurs ! » Tu n’as rien fait du tout pourtant, du moins tu ne crois pas, tu ne sais pas, après tout tu n’y connais pas grand-chose, pour ne pas dire rien du tout. En quoi serais-tu responsable d’une malformation congénitale ? En plus de la dette universelle et intemporelle d’être née femme, tu portes celle d’être née malformée. Pourtant tu ne bois pas, ne fumes pas, ne te drogues pas. Tu fais du sport, tu manges plutôt bien. Tu mènes une vie saine, bien que peut-être légèrement surmenée. Tu n’as pas de regret à avoir quant à un comportement potentiellement dangereux – tu n’as pas provoqué d’avalanche, tu ne t’es pas lancée à l’assaut de l’Atlantique en pleine tempête, tu ne t’es pas jetée d’un avion sans parachute (ni même avec). Tu ne peux t’en vouloir à toi-même. Tu n’es coupable de rien, seulement coupée au couteau électrique. Tes lacérations sont invisibles à l’œil nu. À vrai dire, tu ne peux en vouloir à personne : pas de chauffard alcoolisé, pas de brute épaisse à blâmer. Pas de passage à tabac, pas d’agresseur à mettre en cause, pas de coupable à juger. Non, vraiment, personne n’est responsable de la malformation congénitale qui s’est développée dans ton cerveau. Pas même tes parents que l’on a par la suite taquinés à coups de « vous auriez pu vous appliquer un peu, quand même ! » à propos de ta conception, et autres mises en garde sur l’art de bercer un nourrisson – pas trop près du mur !

Pourquoi, alors, cette culpabilité ? Tu émets l’hypothèse que la panique déclenche un mécanisme de défense : l’empathie. Tu penses aux autres pour éviter de trop penser à toi et à l’éventualité de ta fin toute proche. Car pendant que tu gis, anesthésiée, sur la table du bloc opératoire, livrée à la compétence de l’équipe médicale, tes parents, qui eux ne jouissent pas du luxe d’être endormis, passent cinq des plus longues et impuissantes heures de leur vie, dehors, à espérer. Et plutôt deux fois qu’une – tu espères donner tort à un second dicton qui voudrait en ajouter une inexorable troisième. Alors tu fais de ton mieux pour ne pas leur imposer un plus lourd fardeau que celui qu’ils portent depuis ce fameux coup de téléphone, pour ne pas accroître cette angoisse qui atteint son paroxysme dans l’attente, et tu t’efforces de dissimuler à quel point tu es toi-même terrifiée.

Pourtant, tu l’étais, terrifiée, et même pétrifiée, comme Gloria Gaynor avant qu’elle ne s’époumone « I will survive ». Pas littéralement, tu pouvais encore lever les deux bras11 et ton visage n’était pas davantage paralysé que le reste de ton corps. Mais tu ne pouvais rien faire de plus qu’accorder toute ta confiance à l’équipe médicale, et apposer ta signature au bas du formulaire – pour ce que ça valait, d’ailleurs, puisque, souviens-toi, tu étais incapable de le déchiffrer.

Alors tu es entrée aussi sereinement que possible dans cette bonne nuit qui a précédé chacune de tes deux opérations, à une semaine d’intervalle l’une de l’autre. Et, les deux fois, tu t’en es réveillée.

[Pendant ce temps]

Le 10 juillet 2017, Alexia commence sa journée de stage à 9 heures. Sur sa pause déjeuner, elle décide d’aller donner son sang – elle a croisé le camion de l’EFS (Établissement français du sang) ce matin en arrivant, garé à trois rues de là. Elle est habituée, elle le fait dès qu’elle en a l’occasion. Une fois les tubes remplis, elle s’octroie vingt minutes de repos et une collation. Au moment de retourner au bureau, elle reçoit un appel de sa mère : « Camille fait une hémorragie cérébrale. » À ce moment précis, Alexia ne souhaite qu’une seule chose : que les 440 millilitres qui viennent de lui être prélevés puissent être expédiés là-bas, en Andalousie, et remplir s’il le faut le cerveau qui se vide de sa meilleure amie.

« En cas de rupture, si la personne est encore vivante et n’est pas tombée dans le coma, les signes peuvent être très brutaux et rapides. Des maux de tête extrêmement violents comme on n’en a jamais vécu auparavant, peuvent s’accompagner de vomissements, et d’une nuque très raide. […] Il faut alors établir un diagnostic au plus vite. Attention néanmoins à ce que les symptômes que vous décrivez ne soient pas minimisés par votre interlocuteur. Car maux de tête et vomissements peuvent rapidement évoquer une indigestion, ou une gastro-entérite. Il faut être à l’écoute du patient et lui prescrire un scanner cérébral. Cet examen très simple permet de détecter l’hémorragie et de décider de la marche à suivre. »

Extrait d’une interview du Dr Michel Piotin, neuroradiologue à la Fondation Rothschild à Paris, à propos des ruptures d’anévrisme.

L littérature médicale emploie l’image d’un « coup de tonnerre dans un ciel serein » pour désigner l’apparition brutale de symptômes en l’absence d’antécédents médicaux.

Les éclairs, difficiles à saisir, sont très prisés par les photographes, et les bons clichés se vendent bien. Je me souviens de mon amie Émilie enchaînant les poses longues au sommet des Alpes pour essayer de capter la foudre qui pourfendait, à intervalles réguliers, un seul et même nuage. Ce dernier avait beau se déplacer, il ne pouvait y échapper : l’orage s’était circonscrit en lui.

Lors d’une visite à la Maison européenne de la photographie à Paris, je découvre les photos de Manon Lanjouère, issues de son projet Demande à la poussière. Elle imagine qu’un orage s’est abattu sur une maison, et expose des photographies de famille rongées par la foudre. Il faut reconstruire les albums avec les morceaux rescapés.

Moi, à partir des images, j’essaie de décomposer l’orage.

Autoportrait d’un cerveau
en pellicule sensible

« D’où l’importance accordée tout au long de ce livre – par le biais d’approches voulues aussi diversifiées que le sont l’essai, l’interview, la fiction, le journal intime, ou encore une série de photos commentées comme autant de schémas pensifs – à la prise photographique elle-même, moment de sensation éperdue qui dit textuellement ceci : toute photo est une intelligence qu’épuise une lumière. »

Denis Roche, La Disparition des lucioles.

Ce que j’appelle mon « Autoportrait à l’arrosoir manquant » est le résultat d’une double exposition sur pellicule argentique. La photo me représente de dos, face à la fenêtre. La ligne des épaules épouse l’horizon des toits que l’on aperçoit en contrebas. Sur ma peau en noir et blanc, des touches de gazon et de feuilles mortes laissent entrevoir une deuxième image : des arrosoirs suspendus par des chaînes à une barre de métal. La barre de métal me traverse la tête, et il manque l’arrosoir du milieu.

Écran radio luminescent à mémoire

« Il y a quelques années, j’ai fixé sur la vitre de la porte-fenêtre qui fait face à ma table une radiographie, retrouvée par hasard dans la chemise d’un carton à dessin, d’un profil gauche de mon torse pris le 20 avril 1972, à l’âge de 17 ans. La lumière passe au travers de cet enchevêtrement bleuté de lignes osseuses et de flous d’organes comme au travers d’un vitrail, mais surtout en affichant là, et à la vue de tous (des voisins comme des visiteurs), cette radiographie, je placarde l’image la plus intime de moi-même, bien plus qu’un nu, celle qui renferme l’énigme », écrit Hervé Guibert dans L’Image fantôme.

Le support sur lequel s’imprime le résultat d’une IRM s’appelle « écran radioluminescent à mémoire ». C’est la pellicule grand format de mon cerveau, ma matière grise en noir et blanc, comme un journal intime, succession d’instantanés de soi, radiographie quotidienne de la pensée intérieure sans filtre et sans correction.

Deux principes caractérisent la chambre noire d’un appareil photo :

— une ouverture pour faire entrer la lumière émise par la scène ;

— une surface sensible pour enregistrer cette lumière.

La photographie, comme le journal intime, est un espace sensible.

Je recopie d’ailleurs dans le mien, à l’entrée du 19 avril 2018, ce titre de Libération : « Des jambons examinés par IRM ». L’article m’apprend que l’imagerie médicale est utilisée en Espagne pour vérifier la qualité des produits charcutiers sans les abîmer. D’une certaine manière, ça me rassure.

Dans sa chanson « IRM », Charlotte Gainsbourg introduit les sons d’une machine d’imagerie à résonance magnétique dans les bras de laquelle elle est passée à la suite d’un accident de ski nautique. Les bruits assourdissants de l’appareil, souvent comparés à ceux d’un marteau-piqueur et ici utilisés comme rythmique instrumentale, composent une symphonie médicale.

Les ondes cérébrales sont plus difficiles à capter, plus silencieuses que des battements de cœur. Une électroencéphalographie (EEG) permet d’écouter le bruit le plus ténu qui soit : le murmure électrique de nos pensées.

Si l’on attribue l’invention de l’électroencéphalographe au scientifique et médecin britannique Richard Caton en 1875, c’est le neurologue allemand Hans Berger qui le premier parvint, à la fin des années 1920, à amplifier le signal électrique de l’activité neuronale pour qu’il devienne audible – du moins par une machine. Le signal envoyé par les ondes électriques et capté par électroencéphalographie est en effet très faible, et doit donc nécessairement être amplifié. Hans Berger parvint, au cœur du chaos social, politique et humain des prémisses de la Seconde Guerre mondiale, à écouter le plus petit bruit qui soit au cœur du plus grand bruit que l’Histoire ait connu.

Il transcrivit les résultats de ces conversations intimes sous la forme d’une vague.

Dans son roman graphique In Waves11, AJ Dungo entremêle l’histoire culturelle du surf (« vague déferlante ») et son histoire d’amour avec Kristen, elle-même surfeuse avant de perdre sa jambe, ses cheveux puis sa vie. Au sommet des vagues, les portraits de figures mythiques du surf comme le champion olympique hawaïen de natation Duke Kahanamoku ou l’Américain Tom Blake, qui a popularisé la pratique de ce sport en Californie et que l’on tient aujourd’hui pour l’inventeur de la planche moderne ; au cœur des rouleaux, la lutte quotidienne de la jeune femme contre son cancer ; en creux, le récit tout en pudeur d’un deuil bleu et sépia.

Depuis ma fenêtre, au Havre, j’observe les vagues de la Manche. C’est ici que Maylis de Kerangal a écrit l’arrêt cérébral de Simon Limbres, jeune homme de 19 ans et grand amateur de surf. Le long des falaises d’Étretat, il a glissé sans le savoir au creux de ses dernières ondes. Quelques heures après, la ligne de son activité électrique, cette vague ondulée comme les boucles de son amie Juliette, est soudain devenue lisse et plate comme l’horizon brutal d’une mort prématurée.

Tous les six mois depuis 2017, je viens passer une IRM et un EEG de contrôle à l’hôpital Purpan de Toulouse. Les deux rendez-vous ne tombent pas toujours le même jour, alors on s’arrange, vous comprenez j’habite au Havre, si l’on pouvait tout mettre la même semaine ce serait bien, merci beaucoup, c’est très gentil de votre part. Je dors chez mon frère, ou chez mon oncle et ma tante. C’est presque plus simple que de transférer mon dossier ailleurs, et ici, je connais.

L’IRM n’est pas vraiment douloureuse (même si je préfère les fois où l’on ne m’injecte pas le produit de contraste en intraveineuse), seulement inconfortable. La radiologue m’installe dans le chariot de la machine, boules Quies dans les oreilles et casque par-dessus, me recouvre d’un drap ou d’une couverture selon le mois (février ou septembre, le calendrier est précis), puis me fait glisser dans la machine. L’examen commence, le bruit est supportable, mais souvent le contact du drap sur mon cou m’oppresse, je me mets à suer, je résiste à l’envie de presser la poire-sonnette calée dans ma main droite, je ne l’ai jamais pressée et je ne la presserai pas, la panique finit toujours par refluer, j’observe mon regard flou dans le miroir placé au-dessus de moi, l’examen est terminé.

L’EEG est indolore mais rend les cheveux gris. Elle est généralement prescrite pour diagnostiquer et surveiller l’épilepsie et les maladies du sommeil, mais permet aussi de détecter des lésions ou une inflammation du cerveau, ainsi que de confirmer la mort cérébrale d’un patient. Dans mon cas, elle complète le suivi post-AVC en cherchant d’éventuelles anomalies dans mon activité électrique. Tous les six mois, une infirmière recouvre mon crâne d’électrodes enduites d’une pâte adhésive, puis m’allonge sur un fauteuil et m’invite à fixer le mur qui me fait face tandis qu’elle allume un stroboscope devant mes yeux. Régulièrement, elle me demande de respirer fort et de plus en plus vite pendant 3 minutes, pour voir si l’effort, associé à la stimulation lumineuse, déclenche une crise. Jusqu’à présent, ça n’a jamais fonctionné, mais je continue de prendre mon traitement car on ne sait jamais. Sur certains sites, il est précisé qu’une fois les électrodes retirées, un shampoing est proposé au patient, mais ce n’est pas le cas au CHU de Purpan. Quand j’ai prévu d’aller faire un tour en ville ensuite, j’emporte un foulard pour cacher mes cheveux. Mais la plupart du temps, je sors de l’hôpital et monte dans le tram, la matière grise à nu.