Créée en 2014, la maison d’édition les ateliers henry dougier souhaite « raconter » la société contemporaine dans le monde, en donnant la parole aujourd’hui à des témoins souvent invisibles et inaudibles : peuples, régions, métiers, catégories sociales ou générationnelles parlent ici de leurs valeurs, de leur mémoire, de leur imaginaire, de leur créativité.

Notre objectif : briser les murs et les clichés.

Ce titre est également disponible en e-book.

PARTIE I

Vivre comme si de rien n’était…

Collier de perles

À ma naissance, le 20 février 1985, mon père, ma mère et mes sœurs sont aussi nés myopathes. Il serait faux d’affirmer que moi seule ai vu la lumière ce jour-là car ils m’ont tous accueillie dans un rayon de soleil, et je suis venue compléter un collier de perles déjà bien formé, qui s’enrichissait d’une nouvelle vie et d’un nouveau souffle. Naissance à cinq.

Je suis arrivée avec une maladie musculaire que l’on a découverte un an plus tard. Retard de tonus, avait précisé plusieurs fois la pédiatre dans mon carnet de santé avant de prescrire une biopsie musculaire. Mes parents m’avaient appelée Sarah mais j’allais être baptisée une nouvelle fois par le pouvoir de la dissection, du microscope, de la recherche en génétique. Ma famille vêtue de blanc, qui sentait le désinfectant, me donnait le nom de Myopathie à central core. Qu’ont ressenti mes parents lorsqu’on leur a tendu cette nouvelle carte d’identité ? D’abord la certitude qu’ils me connaissaient déjà, que j’étais avant tout leur fille, une enfant à aimer et à élever comme mes deux aînées, une certitude à laquelle ils se raccrochaient naturellement car c’était bien la seule chose dont ils étaient certains. Quel gène était concerné, comment avait-il été transmis, comment la maladie allait-elle évoluer ? Les médecins ne savaient pas encore répondre à ces questions et mes parents se satisfaisaient d’une fiche d’identité incomplète car la seule donnée qui comptait était de savoir que j’étais en vie. Ce qu’on ne leur avait pas dit non plus, parce que ça ne se voyait pas au microscope, c’est que je n’étais pas la seule atteinte de la famille. Moi, mon père, ma mère et mes sœurs allions tous porter et vivre une myopathie, chacun à sa manière, mais peu importe les traces qu’elle allait laisser, nous étions unis, côte à côte, comme des perles sur un collier.

À l’âge de quatre ans, je parle poupées, télé et Barbie et suis bien incapable d’articuler le nom de ma maladie. Cette chose qui m’habite mais qui est presque invisible à la maison puisque mon rôle privilégié de petite dernière me pousse à croire qu’il est tout à fait normal que mes parents me portent dans les escaliers, que mes grandes sœurs m’aident à soulever mon sac, à faire mes lacets, qu’elles mettent et débarrassent la table tous les soirs tandis que je les regarde, assise sur ma chaise.

Je marche mais toute ma famille sait que je ne peux ni courir ni sauter, encore moins à cloche-pied. Je monte les escaliers mais personne ne s’étonne que je les gravisse à quatre pattes et que je les descende en glissant sur les fesses. Même mes deux grandes sœurs, Chloé et Marion, malgré leurs petites jambes, parviennent à monter les marches en courant, parfois même en sautant, mais c’est sans doute cette façon la plus simple de les monter, un pied après l’autre, qui me fascine le plus. Cuisse à la perpendiculaire, plat du pied posé sur une marche puis ce ressort invisible qui opère et c’est la pointe du pied resté en bas qui décolle pour partir à la conquête de la marche suivante. La mécanique se répète, le bois craque mais le pied reste solide et la jambe gracieuse. La partition des escaliers est parfaitement interprétée par ma famille. Moi seule ne suis pas en rythme. Mes sœurs, qui savent si bien s’élever en haut des marches, sauront-elles grandir mieux que moi ? Dans la maison de ma tante Claudine, en Normandie, j’ai mon escalier de myopathe. Les marches qui mènent à la terrasse ne sont pas hautes et je m’amuse en secret à les descendre et à les monter, un pied après l’autre, pour imiter mes sœurs. En secret, car je sais bien que personne ne joue aux escaliers et que ça rendrait peut-être ma famille triste de savoir que ça me rend si heureuse.

Chloé comprendrait. Ma sœur, la plus proche de moi en âge, me voit grandir de près, sait mieux que personne le temps qu’il me faut pour me lever du lit, le danger du trou sur la chaussée, la hauteur de la marche que je ne vais pas franchir, l’emplacement, au millimètre près, où il faut saisir ma hanche pour m’aider à monter les escaliers. Elle sait que lorsque je passe mon bras autour de son cou, il faut qu’elle passe le sien autour de ma taille et qu’elle cramponne ma hanche avec sa main. On monte les escaliers, comme deux sœurs siamoises, soudées à la taille. Grâce à elle, je ne sens plus le poids de mon corps puisqu’elle me tient si fort qu’elle me soulève presque. Je n’ai plus qu’à battre des pieds, qu’à faire semblant de pousser sur mes cuisses et mes mollets. Elle me guérit, le temps d’une montée des marches. Il ne peut pas en être autrement, nous sommes des perles posées sur un même fil. Avec ma sœur, nous partageons tout, notre chambre, nos lits superposés, nos jouets, l’eau du bain et cette symétrie finit par l’agacer : « Arrête de toujours faire la même chose que moi ! » C’est vrai que je lui colle à la peau, que je marche sur ses pas, que j’attends de savoir ce qu’elle va prendre au goûter pour manger la même chose qu’elle, que je l’écoute jouer, admirative, plutôt que d’animer mes poupées. Son corps, semble-t-il, s’est moulé au mien et le mien au sien. Personne ne tente de rivaliser, pas même mes parents qui sont tout simplement rassurés qu’elle soit là. Moi-même, je défends à certains de tenter de la remplacer : « Ma sœur va le faire, elle a l’habitude ! » Quel confort d’avoir à mes côtés une bouée de sauvetage sur mesure !

Je ne le sais pas encore mais Chloé, celle qui n’est pas malade, qui peut, qui a « la force de », vit depuis que je suis née avec le devoir cimenté à ses tripes de ne jamais se plaindre. Contrairement à moi, dans les chapitres qui viennent, aucun parent, aucun médecin ne tendra l’oreille pour l’écouter parler de sa myopathie, celle dont elle a hérité sur le fil, celle qui transpire de sa sœur et qu’elle tente d’absorber pour que ça me fasse moins mal. Pourtant, ma sœur mériterait une consultation pluridisciplinaire, une consultation à inventer pour les frères et les sœurs, qui portent, malgré les apparences, le handicap dans leur peau. Mais ça n’existe pas et ce n’est pas la question. Le problème, c’est moi, et j’ai le droit au titre de « perle d’exception » dont on prive indirectement mes deux grandes sœurs. Elles sont coupables de ne pas être malades et de m’avoir laissé la mauvaise part de gâteau, et un sentiment beaucoup plus ambigu et inavouable peut les torturer : la jalousie. Jalouses de quoi ? Elles ont eu une naissance somme toute banale, elles sont venues au monde normalement constituées et n’ont pas eu droit à un titre particulier…

Mais nous sommes encore trop petites pour nous poser toutes ces questions. Même les grands, papa et maman, ne s’en posent pas. Jamais je ne les vois sourciller lorsque je tombe et qu’ils me prennent dans leurs bras. Aux heures des repas, du bain ou du coucher, la maladie vit avec nous mais il semble préférable de ne pas en parler. Ce mot n’a, semble-t-il, rien à faire dans nos discussions à table entre les spaghettis bolognaise et la crème à la vanille, rien à faire dans les histoires de princes ou de princesses qu’on nous raconte avant de nous endormir. Il est préférable de ne pas parler de la maladie pour ne pas lui faire croire qu’elle a de l’importance, voilà tout, et je suis bien contente que ma famille fasse comme si de rien n’était. Ne pas mettre de pansement sur ma plaie me pousse tout simplement à croire qu’elle n’existe pas, et cette idée me plaît.

Puisque nul autour de moi n’est inquiet, puisque tout va bien, j’imagine que, en grandissant, tout s’arrangera. Comme tous les êtres humains normalement constitués, je gagnerai en force. Je vois bien que les adultes dévissent facilement les bouteilles d’eau toutes neuves alors que les petits ont bien du mal, que mon père est capable de monter les marches quatre à quatre, que mes deux grandes sœurs maîtrisent de mieux en mieux leur corps, qui gagne des médailles dans les compétitions sportives, qui pédale plus vite que les années précédentes, qui court plus loin. Je vis satisfaite dans mon for intérieur, je sais que, demain, j’irai forcément mieux, que, demain, moi aussi j’irai plus loin. Il n’est pas nécessaire de poser des questions à ce sujet puisque tout semble aller dans le meilleur des mondes, puisque tout se passe comme si de rien n’était.

Je ne me serais posé aucune question d’ailleurs si la nuit noire n’avait pas pour fâcheuse habitude de s’installer tous les soirs. Là, sous le lit, se peut-il que quelque chose vive ? Que ça vienne me manger lorsque mes parents auront éteint la lumière, lorsque ma sœur dormira profondément ? Mais non, y a rien. Tu es sûr ? Regarde bien. Rien. Mon père jure. Je ne le crois pas. Ne sais pas avec quelle force je pourrai lutter si la chose veut m’emmener. Il n’y a rien à la fin ! Il est tard, c’est l’heure de dormir. Mon père est agacé. Ma sœur, couchée, superposée au-dessus de mon lit, dort déjà.

Personne, semble-t-il, ne comprend que cette nuit, je peux disparaître et tout laisser derrière moi, mes draps, mon pyjama, mes chaussettes. Ou bien peut-être le savent-ils, mais ils se sont tous mis d’accord pour ne rien me dire, pour me faire croire que tout va bien se passer, que tout ira pour le mieux, que ça ne sert à rien de pleurer, comme on me le répète souvent lorsque je vais à l’école ou à l’hôpital. Peut-être qu’ils savent que je peux disparaître, mais qu’il n’y a vraiment pas de raison de pleurer pour ça. Voilà ce que je comprends lorsque mon père ferme la porte et la lumière de notre chambre, lorsque Chloé tombe dans un profond sommeil comme si de rien n’était. Pourtant je le sens, depuis toujours. Je suis en danger, quelque chose veut ma peau et m’empêche d’exister. Tant pis, je me cache sous la couette pour qu’aucun monstre ne voie ma tête ou mes chaussettes.

Non, je ne me poserais pas de questions si la cuvette de nos cabinets n’était pas aussi large. Lorsque je m’assois dessus, j’ai peur de basculer en arrière et de tomber dans le trou parce que mes cuisses sont toutes minces, parce que je manque de force pour me retenir et parce que c’est arrivé à notre poisson rouge qui a été avalé par la chasse d’eau. C’est maman qui me l’a dit. Mais lui sait nager et moi je coule sans mes bouées. Je ne me poserais pas de questions si les poissons n’avaient pas d’arêtes, si à chaque bouchée je n’avais pas peur de mourir étouffée, transpercée à la gorge par une de ses épines mal placées. Je ne me poserais pas de questions si ma sœur ne m’avait pas dit que, si j’avalais un pépin de pomme, un arbre pouvait prendre racine dans mon estomac et se mettre à pousser, à déployer ses branches en passant par mon nez et mes oreilles, à transformer mes cheveux en feuilles. Si les monstres n’existaient pas, si les cuvettes des toilettes n’étaient pas si larges, si les poissons n’avaient pas d’arêtes et les pommes de pépins, oui, vraiment, tout irait bien.

Bébé parmi des géants

Ce monde familial de la normalité, où mon manque de force peut tout à fait se justifier par ma place dans la fratrie, dernière perle du collier, se détruit dès que je mets un pied en dehors de ma maison. Lorsque mon père part travailler, que ma mère me dépose devant les grilles de l’école, que mes sœurs courent vers leur salle de classe, je suis une perle perdue, tournant sur elle-même, incapable de tenir sa trajectoire, une perle qui se cogne aux murs, qui, sous les regards de ses petits camarades, ne se considère guère mieux qu’un vieux ballon de foot en mousse sur lequel on peut allégrement donner des coups de pieds. Je découvre à l’école que les enfants de mon âge sont bien plus forts que moi et qu’ils n’ont pas besoin des bras de leurs parents ou de leurs sœurs pour monter les escaliers. Ça en perturbe certains qui viennent me poser des questions ou qui me montrent du doigt et c’est à mon tour de m’en poser. Quelle anormalité voient-ils que ma famille ignore ? Personne n’est né avec moi dans cette école, comment peuvent-ils comprendre ce qui se trame sous ma peau ?

Je me découvre poupée de chiffon. Je pense à mes parents, marionnettistes de talent, qui savent m’animer et m’empêcher de tomber. Je préférerais rester en boule, au fond de la poussette, qu’on m’oublie sous l’oreiller ou sur le siège de la voiture. Il a fallu la prendre dans les bras, cette petite poupée, la serrer plusieurs fois, lui tenir la main jusqu’à la petite grille de l’école maternelle pour qu’elle accepte de se déplier. Maman, l’école n’est pas faite pour une poupée qui se chiffonne. Si mes jambes de coton peuvent se dérober, toi, tu ne peux pas m’abandonner. C’est par ici que l’on grandit, m’a-t-elle dit ! Moi qui pensais qu’il suffisait de boire du lait. Il faut aussi apprendre l’alphabet, se mettre en rang, bien écouter la maîtresse, colorier sans dépasser, reboucher ses feutres, ne pas se moucher dans sa manche, ne pas pleurer et puis la laisser partir, si, il faut la laisser partir maintenant, je suis une grande fille. Je suis tellement plus grande et plus forte dans ses bras. J’essaie bien de faire collier de perles avec ma main, ou une larme, n’importe quoi qui puisse empêcher nos corps de se séparer. Mais les bras de la maîtresse sont plus forts que les miens. Elle peut partir. Elle reviendra. Je peux survivre, surtout si je n’oublie pas de mettre mon casque !

À l’hôpital, les dames blanches ont soigneusement noté sur une ordonnance que pour aller à l’école, en plus du cartable et des crayons de couleur, il me faut un casque en mousse. Elles savent que je tombe souvent et que je peux prendre un mauvais coup sur la tête. Tandis que la maîtresse me sourit et m’encourage, j’image mon crâne se briser comme le verre que j’ai fait tomber la veille dans le lave-vaisselle. Elle serre suffisamment sous mon menton la boucle de l’horrible casque noir en mousse pour que je ne puisse pas la détacher seule tandis que j’affronte les yeux en bille de mes petits camarades. Quelque chose est là qu’ils ne connaissent pas et que je ne peux expliquer sans pleurer. La maîtresse me présente comme l’enfant qu’il ne faut pas bousculer et dont il ne faut pas se moquer. Les enfants comprennent qu’il vaut mieux ne pas m’approcher, ni même me frôler et encore moins me parler. Alors ils rient de loin en me pointant du doigt, font mine de s’approcher puis partent en courant et moi je veux fuir avec eux cette petite fille dont j’ignorais l’existence. Pour sûr, je ne suis plus la petite Sarah qu’on chérit tant à la maison et qu’on aime comme si de rien n’était. Je reste donc, le cœur froissé, sur ma petite chaise d’écolière. Tu pleures comme un bébé me dit-on. Sans doute. Vous êtes plus grands que moi, puisque vous êtes plus forts : les marches ne sont pas trop hautes pour vos jambes, le cartable n’est pas trop lourd pour vos bras, le sol n’est pas trop bas lorsque vous faites vos lacets, le ciel n’est pas trop haut quand vous sautez. Bébé parmi des géants, sans maman.

Les grilles de la cour de récré s’ouvrent en grand sur les rires des enfants, les marelles, les toboggans, les chats perchés, les balles aux prisonniers. Mes pieds restent cloués au sol, terrorisés. Va jouer ! Les mots de la maîtresse sont si simples, l’aventure si compliquée. Elle me pousse gentiment dans la cour comme un tas de poussière dont on se débarrasse et referme la petite grille derrière moi. Je rase les murs pour ne pas finir en château de sable. Il me faut trouver quelque chose de solide qui remplace les bras de ma mère, quelque chose de terriblement dur et d’indestructible à quoi me tenir : le mur, le tronc d’un arbre, le sol goudronné. Faites que mes pieds deviennent des racines pour que la maîtresse ne puisse plus me balayer, faite que ce mur en béton offre à mon corps de chiffon un squelette solide et des muscles en acier. Mais je suis parfois bien obligée de quitter mon château fort pour traverser la cour ou le couloir. Retenir son souffle, serrer la mâchoire, fermer les poings, tenir debout, marcher, marcher, tenir debout, marcher, un pied après l’autre, c’est bien, tenir debout jusqu’à la porte de la classe, j’y suis presque, personne sur mon chemin, ça court autour de moi mais ça m’évite, marcher, tout droit, ne pas s’arrêter surtout, mais ressentir un coup d’épaule, buter contre un caillou, embrasser une bourrasque et réaliser que je ne suis plus qu’un château de cartes, que mon corps plonge en avant, penser pouvoir m’en sortir en redressant la tête et accepter finalement de capituler, de tomber, lentement, mollement, rêver d’atterrir sur un nuage de coton mais savoir que ça va faire mal, le genou d’abord, puis le menton, et enfin, mon corps tout entier qui s’écrase sur le macadam. C’est dur, c’est froid, ça brûle. J’en veux au goudron de ne pas avoir mal, de faire comme si de rien n’était, de laisser les enfants jouer, les feuilles voler, le vent souffler. Le monde rit et je pleure. Un vertige m’envahit. Pourtant je suis bien étalée au sol sans pouvoir descendre plus bas mais il semble que mon esprit n’appartienne plus à ma peau, que mon corps n’appartienne plus à cette cour de récréation. Ce genou éraflé, est-ce le mien ? Je baptise ce vertige « ma sensation » qu’il me sera impossible d’expliquer à quiconque lorsqu’elle ressurgira. Il me faut quelques secondes pour renouer avec la réalité et pour me mettre à pleurer comme un bébé. J’attends, les bras en croix, qu’on vienne me relever et qu’on me console en me rendant ma poussette et les bras de ma maman.

La cloche sonne, il faut se mettre en rang, se donner la main, c’est l’heure des mamans ! Je dois donner la main à quelqu’un ? Et si on me l’arrachait ? Visiblement, la maîtresse ne comprend pas ce que je veux dire et elle me balaie une nouvelle fois vers une autre main orpheline. Elle m’a prise. Elle me tient. Je suis perdue. Mais, comme elle est douce cette petite main ! Un nuage de coton qui m’enveloppe et me tient chaud. Tu peux être ma copine, si tu veux. Elle s’appelle Maëlle et elle a les yeux bleus. J’ai trouvé une main, un arbre, un sol goudronné ! Elle m’entraîne, je la suis et je ne la quitterai plus.

Assises sur le petit radiateur, nous attendons notre délivrance, nos mamans. Voilà que Maëlle lâche ma main, sa grande sœur est là, il faut qu’elle parte, on se reverra demain ! Ah bon, il faut revenir demain ? Les enfants partent un à un, se jettent dans les bras de leur maman et disparaissent au bout du couloir. Et si ma maman ne venait pas ? Les petits, les moyens et les grands se réunissent pour la garderie du soir. Les enfants s’assoient sur le petit radiateur d’en face, le radiateur des enfants sans papa et sans maman, le radiateur des enfants oubliés, me dis-je, comme le doudou qui traîne à mes pieds. Quelques pas seulement nous séparent, mais qui est du bon côté ? Ils sont pourtant beaux et sans défauts de fabrication ! Il ne leur manque rien à eux, contrairement à moi qui n’ai plus de force, et à toi, petit doudou, qui n’a plus d’œil. Si ça se trouve, je ne suis tout simplement pas du bon côté. Je ne mérite peut-être pas qu’on vienne me chercher et pour sûr, on va finir par me demander d’aller m’asseoir sur le petit radiateur d’en face, chez les oubliés, et d’embarquer le doudou pour le voyage. « Ta maman est là, Sarah ! » C’est bien vrai. Elle est là qui m’attend avec un pain au chocolat à la main. J’ai lâché le doudou qui a retrouvé sa place au pied du radiateur et j’ai sauté au cou de ma mère. Nous partons sans lui, parce qu’il faut bien que quelqu’un porte ma souffrance. Ne m’en veux pas, petit doudou, mais si on nous voit trop ensemble, les gens vont finir par croire qu’on se ressemble et je ne veux pas être toute cassée comme toi…

Le lendemain, je suis revenue, parce que, apparemment, il le faut. Les enfants vont à l’école et les parents au travail. Je retrouve Maëlle qui a toujours les mains douces, je dis bonjour à Franck qui me surnomme « tête de banane » et enfin je rencontre Helena qui me demande si je ne suis pas passée sous un camion pour être aussi maigre. Les plus curieux viennent me poser la question à laquelle la maîtresse n’a pas répondu : « Qu’est-ce que t’as ? » Je pourrais leur expliquer tout ce qui me manque : de la force, de la confiance, des amis. Mais la question fait trop mal et je me tais. Je n’ai rien. Voilà la réponse tant désirée. Et si je faisais comme si je n’avais rien ? Jouer au chat mais accepter de ne jamais attraper la souris, monter sur le tourniquet et accepter de glisser, de tomber au sol et de manger les chaussures qui défilent avant que la maîtresse ne vienne me sauver. J’ai bien essayé de faire comme si je n’avais rien, mais ça aussi ça faisait trop mal… La main de Maëlle ne m’a pas quittée de la journée et je crois bien qu’elle m’a sauvé la vie ce jour-là.

Il y a bien des solutions à ma portée contre les Franck et les Helena. Me faire plus petite que je ne le suis. Disparaître dans un trou de souris pour échapper aux mains qui bousculent sans faire exprès, à ceux qui vous regardent de trop près et qui vous demandent ce qui cloche. Mes défauts se voient trop. Ils ont pris toute la place, sans me demander mon avis, comme si je n’avais pas mon mot à dire. Il a bien fallu que je disparaisse, derrière eux, et que je les fasse disparaître, avec moi. Pas besoin d’un coup de baguette magique pour se rendre invisible. Chacun peut facilement se construire son trou de souris, sa carapace de tortue, sa cabane en haut d’un arbre, son Abribus. Il faut marcher, la tête baissée, rester bien concentré sur ses souliers, même si on vous appelle par toutes sortes de noms qui ne sont pas les vôtres. En revanche, si on s’approche de vous parce que vous n’écoutez pas, collez-vous à un mur, à un arbre, assoyez-vous sur une chaise, allongez-vous sur le sol et pensez que vous devenez mur, arbre, chaise, goudron, que, comme eux, vous ne pouvez ni entendre ni voir et que vous n’avez plus d’âme. On peut s’amuser aussi dans un trou de souris ! Mais il ne faut jouer qu’avec les jouets cassés et laissés de côté par les copains. Choisir le coin de la classe où il y a le moins de passage. Aller souvent aux toilettes pour vous reposer car c’est beaucoup d’effort de se cacher. Enfin, si vous pouvez, il faut éviter de parler et de respirer et apprendre à pleurer de l’intérieur.