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Préface

Jacqueline Nadel

Oui ils communiquent mal, mais nous ? Comment leur parle-t-on ? Tout le monde le sait, l'autisme se caractérise par des difficultés de communication… Mais la communication n'est pas un exercice solitaire : elle se construit à deux. Il ne suffit pas d'avoir le matériel. C'est de coproduction qu'il s'agit. Voilà le sérieux propos de ce livre à l'humour décapant. Et d'abord avons-nous le code ? Un code de la route à suivre pour communiquer, en quelque sorte, et qu'il faut savoir lire. Car il y a des stops, des obligations de ralentir et des virages dangereux. Jacques Constant nous fait une invite sérieuse sur le mode badin : regardons-nous tels que nous (nous) conduisons devant eux, avec eux. Pour qui nous prenons-nous pour imposer nos codes implicites comme des règles de conduite universelles ? Qui ne les a pas sort du circuit ! Ne devons-nous pas plutôt considérer qu'il y a des passerelles à construire entre nous et eux ? Et pour pouvoir les construire, ne faut-il pas commencer par comprendre que d'autres codes implicites peuvent exister ? Qui ne les a pas sort du circuit ! Mais cette fois-ci c'est nous qui nous retrouvons dehors. Alors leur code de la route devrait appeler chez nous un code de bonne conduite, un instrument pour décoder et recoder, un message d'intérêt, un pas vers la langue de l'autre, sans toutefois espérer être bilingue, même si on y aspire, car il faut bien admettre notre handicap : on n'est pas du pays.

On n'est pas du pays. Qu'est-ce à dire ? Que leur structure de pensée diffère de la nôtre, à supposer que nous ayons tous la même, et à supposer qu'il n'y en ait qu'une parmi eux ? Syllogistique ? Séquentielle ? Associationiste ? Catégorielle ? Quelle est leur structure de pensée et quelle est la nôtre ? Au niveau cognitif, la question n'est pas réglée. Qu'est-ce d'ailleurs qu'une structure de pensée ? Chomsky disait qu'elle se construit individuellement avec la générativité du langage. Les neuro-imageurs font de la région cérébrale de Broca le centre d'une « syntaxe supramodale » appliquée à la fois au langage, à la musique et à l'action. Ces trois domaines possèdent en effet des substrats neuronaux et des propriétés hiérarchiques similaires. Alors comment s'organiserait la différence de structure mentale ? Ce problème capital reste encore sans réponse.

On n'est pas du pays. Et c'est un handicap que l'on peut vouloir régler diversement. On peut considérer qu'il faut leur faire apprendre nos règles puisqu'elles sont universelles, leur donnant ainsi une chance de sortir de leur isolement : qu'ils viennent donc vers nous. On peut aussi admettre qu'ils gardent leurs codes mais à condition qu'ils respectent les nôtres lorsqu'ils viennent chez nous : chacun chez soi. Il y a bien une troisième voie. Jacques Constant ne nous la détaille pas. Ce n'est pas son affaire. Il nous offre seulement les moyens d'y réfléchir. En effet, comment ne pas comprendre, derrière la belle expression : « Nos semblables si différents », que l'on est confronté à une interrogation conceptuelle et éthique ? « Nos semblables » : jusque-là, derrière cette dénomination, il y avait l'hypothèse d'un fonctionnement mental similaire pour tous les humains. « Nos semblables si différents » : derrière cette expression se profile une question qui hante certains d'entre nous : où sont la légitimité et l'efficacité d'une option basée sur l'affirmation d'une norme et une seule, qui s'appliquerait à tous les développements et à tous les fonctionnements mentaux ? L'universel humain est remis en question par l'autisme. Si l'on veut bien faire ce premier pas, les autres suivront. Telle est la belle leçon de ce livre qui se dévore comme un polar mais se médite comme un humanisme.

Introduction

« Dans son monde  » La métaphore du pays autiste

Les enfants, les adolescents, les adultes autistes, me fournissent du travail depuis plus de quarante ans. Je ne me suis pas lassé de m'occuper d'eux depuis ma prise de responsabilité de médecin hospitalier. Même quand ils ne s'expriment que par leur comportement, sans paroles, il me semble découvrir dans chaque situation de nouveaux détails qui me donnent l'espoir de mieux les comprendre.

J'entends aussi, c'est mon métier (qui s'est transformé, depuis ma retraite de la fonction publique, en formateur consultant), les difficultés de leurs parents et celles des professionnels qui les accompagnent. Je cherche avec eux les procédés les plus personnalisés possibles pour permettre que nos semblables si différents puissent vivre un peu moins mal parmi nous.

J'ai repéré une métaphore qui revient presque invariablement dans le discours des personnes ordinaires quand elles s'efforcent de décrire une personne autiste : « Il vit dans son monde. » Les formules peuvent être diverses : « Il est dans sa bulle, à l'ouest, ailleurs, à côté de ses pompes, dans la lune. » Mais l'image d'un autre monde semble s'imposer. Je propose de l'appeler :

« Le pays autiste »

En créant ainsi une frontière métaphorique, j'espère mieux faire comprendre la radicalité de la différence entre la façon de fonctionner des habitants de chaque pays et l'impérieuse nécessité, pour les gens ordinaires, de construire des ponts entre les deux territoires.

La métaphore du pays autiste contient une double signification :

➲Le pays autiste virtuel, domaine imaginaire correspondant au monde intérieur des personnes atteintes de ce handicap. Cette dimension psychologique est l'objet des recherches scientifiques contemporaines et de représentations multiples et évolutives. Tout cela forme la base des pratiques médicales, éducatives, pédagogiques ;

➲Le pays autiste concret, phénomène sociologique dans le pays réel. La notion d'autisme échappe alors aux dimensions scientifiques, médicales, psychologiques et aux pratiques d'accompagnement. Elle devient un phénomène de mode, un objet de débat médiatique et politique. Un nombre de plus en plus important de personnes ordinaires participe à cette nouvelle configuration culturelle apparue à la fin du XXe siècle. Tout se passe comme si notre société de communication développait un abcès de fixation autour du questionnement que lui posent ces grands « dyscommunicants ».

Mes débuts de praticien hospitalier se situent dans la décennie 1970-1980. J'appartiens à la génération de défricheurs de pistes en pays autiste imaginaire. J'ai suivi pas mal de guides dans ces safaris virtuels et je suis souvent revenu sur mes pas avant d'admettre la représentation moderne commune d'un trouble neuro-développemental d'origine inconnue s'exprimant majoritairement par des dysfonctionnements de la perception sensorielle. D'un autre côté, l'expérience venant, j'ai été sollicité pour entrer dans le pays autiste concret. J'ai participé aux commissions de travail des deux premiers Plans Autismes[1] et à l'élaboration des recommandations publiées par l'agence HAS qui m'a demandé de codiriger le groupe de travail pour les recommandations sur le diagnostic chez l'adulte. J'ai ainsi connu les deux versants du pays autiste : virtuel et concret.

Dans mes fonctions de médecin hospitalier responsable d'un service de pédopsychiatrie, après un parcours classique pour ma génération, c'est-à-dire à référence psychodynamique et abords multidimensionnels, j'ai été un des premiers, en 1990, à spécialiser un hôpital de jour selon les principes TEACCH. Dans les dix dernières années de ma pratique hospitalière, j'ai exercé dans une structure médico-sociale, de type SESSAD et IME, baptisée La Maison pour les Personnes autistes du département d'Eure et Loir. Au cours de cette expérience, nous avons mis au point, avec l'équipe, Le permis de se conduire en pays autiste édité sous forme de DVD par l'association Pro Aid Autisme et l'association Autisme 28. Le succès remporté par le DVD est à l'origine de ce livre. L'expérience de formateur me fait constater combien les bonnes intentions des recommandations officielles se heurtent, dans les familles comme dans les institutions, aux difficultés de leurs mises en œuvre effectives et affectives.

Avec l'illusion anticipatrice et l'imagination qui caractérisent ma forme de pensée ordinaire je vous invite à un voyage en pays autiste en espérant contribuer à la diffusion d'une suffisamment bonne théorie de l'esprit autiste et d'un positionnement des accompagnants aussi adapté que possible aux ressources de chacun.

Notes

[1]  Les sigles et mots en gras sont définis dans le glossaire en fin d'ouvrage.

1

Le passage de la frontière 

Les entrées dans le pays autiste

1.1.   Les passages clandestins

On arrive en pays autiste la plupart du temps « sans le savoir », dans les deux sens du terme : sans s'être aperçu qu'on a déjà passé la frontière et sans avoir la connaissance des mœurs des habitants, ni la caisse à outils des savoir-être et savoir-faire pour vivre avec eux. Je vous invite à un voyage dans un pays imaginaire, qui est pourtant bien réel pour ceux qui l'habitent ! Imprégnez-vous de l'ambiance du pays, de cette sourde et progressive inquiétude des parents qui découvrent que leur enfant ne se développe pas comme les autres, de ces questionnements des professionnels qui, malgré leurs compétences, hésitent à transformer les indices recueillis en signes diagnostiques. Suivez tout ce cheminement et quittez les attitudes simplistes des discours médiatiques : vous entrez dans le pays autiste et sa complexité.

Le scénario type : passage clandestin de la frontière

Un couple attend un enfant, il prépare le nid, rêve à l'avenir. La mère accouche : joie autour du berceau !

Mais, ce bébé ne va pas se développer comme les autres. Il va très vite quitter ses parents pour passer en pays autiste. Les parents devront le suivre et apprendre la vie de transfrontalier malgré eux. Tout commence par un sentiment d'étrangeté, une interrogation permanente sur les comportements de leur bébé et sur eux-mêmes évidemment. Des séries de « pourquoi » sans réponse assaillent les parents, et tout particulièrement la maman.

« Pourquoi mon bébé ne se détend pas quand je le prends dans mes bras pour le câliner ? »

« Pourquoi, au contraire, est-il tout mou quand il devrait être un peu plus tonique ? » (Il y a longtemps, le psychologue Henri Wallon parlait du « dialogue tonique » entre la mère et l'enfant normal).

« Pourquoi détourne-t-il le regard quand je cherche ses yeux pendant que je lui donne son biberon ? »

Les proches rassurent la mère : « Regarde comme il est beau, comme il est calme, il ne pleure jamais, ne t'inquiète pas… » Quelques mois plus tard, l'entourage partage les ressentis parentaux (des études ont prouvé que cette inquiétude maternelle était un des premiers signes d'alarme, trop souvent négligé par les professionnels de santé). Et l'interrogation continue : « Pourquoi ne répond-il pas quand on l'appelle par son prénom ? » ; « Il est peut-être sourd ? » ; « Il a peut-être un problème de vue ? »

Alors commence le parcours des consultations médicales. Les réponses s'accumulent, faussement rassurantes : « Non, il n'est pas sourd, il n'est pas aveugle, il n'a rien. » Une phrase médicale terrifiante que l'on peut traduire par : « Il n'a rien de ce que les médecins connaissent. » Mais les parents « sentent » bien, il n'est pas comme les autres bébés.

Avoir de l'autisme, ou être autiste ?

L'usage contemporain utilise l'expression « personnes avec autisme ». Je ne suis pas satisfait de cette forme d'expression. J'ai choisi de suivre l'opinion d'un autiste nord-américain, Jim Sinclair qui, s'adressant à ses parents leur dit :

« L'autisme est une manière d'être. Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme. L'autisme n'est pas quelque chose qu'une personne a, ou une coquille dans laquelle une personne est enfermée. Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est envahissant ; il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. »[1]

Alors arrive l'incontournable culpabilité : « Est-ce ma faute, qu'ai-je fait de travers ? »

L'enfant grandit. Il semble de plus en plus indifférent aux autres. Il ignore totalement les enfants qui jouent autour de lui dans le bac à sable. Quelquefois, il les mord. Il ne tend pas le doigt pour montrer les objets intéressants, alors que tous les bébés utilisent ce « pointing protodéclaratif » qui annonce l'arrivée du langage. Et lui, il ne regarde pas quand on essaie d'orienter son intérêt vers un objet. Cette absence « d'attention conjointe » après l'absence « d'attention mutuelle » par le croisement du regard, est particulièrement dure à supporter pour la mère.

Les parents se mettent en quête de la meilleure solution pour leur enfant. Ils rencontrent des professionnels d'avis différents. Ils reçoivent des conseils contradictoires. Ils décrivent tous « un parcours du combattant » pour obtenir un diagnostic et des propositions d'accompagnement correspondant à ce qu'ils vivent au quotidien avec leur rejeton et à ce qu'ils lisent sur internet.

D'autres scénarios plus ou moins clandestins

Il faut parfois attendre l'entrée en maternelle à 3 ans, voire même l'entrée au primaire à 6 ans pour que les difficultés de l'enfant à s'insérer dans le monde scolaire amènent à consulter.

Après 6 ou 7 ans, le passage de la frontière n'empêche pas la scolarisation ordinaire. La Loi prévoit l'insertion scolaire des petits citoyens autistes. Les professionnels compétents aident les familles à choisir les modalités d'éducation et d'enseignement les mieux adaptées à chaque cas singulier.

Les commissions des MDPH[2]. sont souvent le lieu de tiraillement sur l'orientation de l'enfant, surtout lorsque les évaluations de ses possibilités et de ses incapacités n'ont pas été correctement effectuées.

À l'adolescence, la frontière est passée depuis longtemps mais une crainte nouvelle apparaît : le risque de rupture dans les modalités d'accompagnement. Vu l'état des mœurs dans le pays réel, c'est un risque à chaque changement d'institution. Les familles doivent expliquer aux nouvelles équipes que l'enfant avait progressé avec des images, des techniques de communication alternative et de structuration du temps, surtout si ces équipes ne connaissent pas encore ces techniques.

À l'âge adulte, les situations sont très variées selon le niveau de développement des personnes :

➲ Chez les personnes déficitaires résidant en établissement, il arrive qu'on ne se soit pas aperçu du passage de frontière :

Soit le diagnostic n'a jamais été porté et les bizarreries de comportement sont mises sur le compte du seul déficit du développement intellectuel et social ;

Soit le diagnostic a été porté dans l'enfance mais s'est évaporé dans une structure résidentielle pour adultes, où les accompagnants ignorent les spécificités de l'autisme la vie durant. Il est alors utile de reprendre une démarche diagnostique car elle permet assez souvent de déboucher sur des modifications dans le style des prises en charge et d'obtenir une amélioration de la qualité de vie de ces personnes.

➲Chez les personnes sans retard mental qui entrent dans la catégorie des syndromes d'Asperger, la plupart du temps les passages ont été clandestins. Le bon maniement du langage, l'intelligence normale, voire supérieure, n'ont pas été rapportés aux mécanismes autistiques qui, pourtant, sont bien gênants pour ces personnes. Les praticiens ont repéré la souffrance, les troubles du comportement, mais les ont classés autrement parlant de dysharmonies psychotiques et proposant des thérapeutiques mal adaptées à la spécificité de leurs mécanismes autistiques.

1.2.   Les postes frontières officiels

Les mots et les choses

Les mots comme « autisme », « psychose », « TED », « TSA » sont des produits culturels, des dénominations employées par les spécialistes, des consensus pour arriver à un langage et à des représentations suffisamment communes pour que les savants du monde entier puissent se comprendre.

Les classifications sont donc révisables et d'ailleurs révisées officiellement tous les dix ans.

Les choses, elles, ne changent pas : il existe des enfants qui ne progressent pas comme les autres, des personnes qui fonctionnent psychologiquement hors norme (a-normales).

Des classifications essaient de traduire les choses selon la combinaison entre les connaissances scientifiques et les représentations sociales du moment.

Les formalités de douane

Pour délivrer le permis de résidence à vie en pays autiste, les douaniers ont besoin de se référer à un document officiel. Bien que l'autisme ne soit plus considéré comme une maladie depuis 1996 mais comme un handicap, c'est tout de même à une classification des maladies que les autorités du pays réel leur demandent de se reporter. Très précisément, ils doivent vérifier que les signes présentés par la personne correspondent aux critères définis dans la 10e révision de la Classification internationale des Maladies (1993) établie par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé).

Établir la concordance entre les comportements observés chez ces personnes et cette liste de critères n'est pas une opération de simple vérification. Un seul douanier ne suffit pas, même si c'est un médecin ou un psychologue réputé.

Il faut interpréter chaque indice de comportement, lui donner une valeur de signe, apprécier sa durée et son intensité, et voir si le nombre de signes (notion de seuil) correspond bien à celui exigé pour porter le diagnostic.

Attention

Ces définitions consensuelles sont cliniques. Personne n'a trouvé encore aujourd'hui (2013) de marqueurs biologiques qui viendraient signer objectivement une maladie. Seule la subjectivité des douaniers, leur interprétation de chaque détail du comportement, permettent le diagnostic.

Il est donc indispensable qu'ils aient une connaissance aussi grande que possible du développement normal et des autres maladies pour pouvoir apprécier les manifestations à leur juste valeur. En pratique, il faut aussi qu'ils connaissent les possibilités de réponses de l'environnement au plus près du domicile des parents.

La classification des maladies mentales
Nosographie

De 1800 à 1950, les classifications étaient une affaire purement technique entre psychiatres Au milieu du XXe siècle, un mode de classement nouveau, parti des USA, s'est imposé à l'ensemble du monde, rompant avec la façon traditionnelle de classifier. Les psychiatres américains ont conçu une classification qui se veut athéorique, c'est-à-dire sans référence à un mode de pensée global préalable, et en particulier sans référence à la métapsychologie psychanalytique qui était dominante à l'époque. En principe, la démarche s'appuie d'une part sur les données scientifiques (publications et statistiques) et d'autre part, sur une démarche démocratique où l'opinion des praticiens, mais aussi celle du public, est sollicitée. L'objectif de cette méthode étant de réunir des groupes de population suffisamment comparables pour qu'ensuite, on puisse pratiquer des essais cliniques de médicaments ou d'autres méthodes thérapeutiques.

Sur ce principe, l'Association de Psychiatrie Américaine publie un manuel de descriptions statistiques de maladies mentales et le révise régulièrement. Par exemple, dans la publication du premier DSM en 1951, l'homosexualité est considérée comme une maladie mentale dont on précise les critères. Sous l'effet des protestations des différents mouvements gays aux États-Unis, les psychiatres modifient leur avis et dans la publication du même DSM en 1983, l'homosexualité a disparu du champ de la psychiatrie.

Sur la base de cette méthode, en 1980 puis en 1994 les critères des Troubles Envahissants du Développement ont été définis selon une triade symptomatique. Des entités cliniques ont été distinguées parmi les TED : autisme typique, TED non spécifiés, syndrome d'Asperger, etc.

L'Organisation Mondiale de la Santé, de son côté, publie une Classification Internationale des Maladies (CIM) qui suit en gros les descriptions américaines avec des modifications ajoutées par certains pays. En France, la CIM 10 est la classification exigée dans les recommandations.

Révision de mai 2013 : le DSM V

Le terme global de TSA (Troubles du Spectre Autistique) remplace celui de TED (Troubles Envahissants du Développement). Les sous-groupes disparaissent de la classification, et notamment le syndrome d'Asperger. Les deux premiers groupes de symptômes (interactions sociales et communication) sont réunis en un seul : « Troubles de la communication sociale »

Une distinction entre trois niveaux de gravité, selon l'intensité du soutien nécessaire, est proposée. Il n'est pas possible de prévoir aujourd'hui (juin 2013) si le DSM V connaîtra le succès mondial de son prédécesseur, le DSM IV-R et si la CIM 11 de l'OMS adoptera ce modèle. Actuellement, en Amérique du Nord, des psychiatres critiquent le DSM V, les associations d'Asperger protestent contre la disparition de leur syndrome et les compagnies d'assurances s'inquiètent de l'extension du concept de TSA.

Les examens de passage

Les candidats à l'élection au diagnostic de TED/TSA passent leur examen dans les Centres de Ressources Autisme (CRA) que le pays réel a mis en place en 2005.

Quand ils arrivent dans ces centres officiels (et parfois l'attente a été longue), les parents ont déjà rencontré des praticiens libéraux, des pédiatres, des équipes de pédopsychiatrie en CMP, des neuropédiatres, des orthophonistes, qui ont évoqué le diagnostic.

Tab. 1.1  Les objectifs des examens officiels d'entrée en pays autiste

Diagnostic médical pour la délivrance du permis de séjour à vie

Évaluation fonctionnelle pour la construction d'un projet individualisé

• Le trépied symptomatique
des troubles de :
– La relation
– La communication
– Le comportement

• Fréquence, durée, intensité des symptômes sont mesurées

• Classement de la personne dans les sous-groupes de l'ensemble TED/TSA
– Autisme typique
– Syndrome d'Asperger
– Autisme atypique (TED NoS : non spécifiés)
– Autres formes : syndrome de Rett, troubles désintégratifs de l'enfance, etc.

• Examens paracliniques : génétiques, imagerie médicale, etc.

• Repérage du niveau
de développement :
– déficiences et compétences
– capacités et émergences
– dans tous les domaines du fonctionnement de la personne

• Appréciation des goûts, des intérêts, des motivations, et aussi des ressources personnelles et de l'entourage

• Nécessité de répéter les observations assez longuement dans des contextes différents (maison, école, loisirs, etc.)

Les observations des parents sont indispensables au recueil des signes par les professionnels

Notes

[1]  Jim Sinclair (1993), « Ne nous pleurez pas », www.AutismeActus.org

[2]  Maison départementale des Personnes handicapées