Titre de l’édition originale :
To Siri With Love
A mother, her Autistic Son, and the Kindness of Machines
Publiée par Harper, un département de Harper Collins
Publishers, New York.

Maquette de couverture : Atelier Didier Thimonier
Illustration © RobinOlimb / Getty Images

Le chapitre 10 « Pour Siri avec amour » a été publié à l’origine dans le New York Times, le 17 octobre 2014.

Puff The Magic Dragon («Puff le Dragon magique ») : Paroles et musique de Lenny Lipton et Peter Yarrow. Copyright © 1963 ; renouvelé 1991 Honalee Melodies (ASCAP) et Silver Dawn Music (ASCAP). Droits mondiaux de Honalee Melodies gérés par BMG Rights Management (US) LLC. Droits mondiaux de Silver Dawn Music gérés par WB Music Corp. International et copyright protégé. Tous droits réservés. Reproduit avec l’autorisation de Hal Leonard LLC.

Puff (the Magic Dragon) («Puff (le Dragon magique) »)  : Paroles et musique de Peter Yarrow et Leonard Lipton. Copyright ©1963 Pepamar Music Corp. Renouvelé et attribué à Silver Dawn Music et Honalee Melodies. Tous droits de Silver Dawn Music gérés par WB Music Corp. Tous droits pour Honalee Melodies gérés par Cherry Lane Music Publishing Company. Tous droits réservés. Utilisé avec l’autorisation de Alfred Music.

ISBN : 978-2-7096-4966-7

© 2017 by Judith Newman. Tous droits réservés.
© 2018, éditions Jean-Claude Lattès pour la traduction française.
Première édition janvier 2018.

www.editions-jclattes.fr

« Car il est tel que sont les pensées de son âme. »

Proverbes, 23.7

« Regarde, maman, sur ce bus, c’est marqué :
“Fais un vœu.” C’est quoi, ton vœu ?

– Mon vœu, c’est que toute ta vie tu sois heureux,
en bonne santé et en sécurité, Gus.

Et toi, c’est quoi ?

– Mon vœu, c’est de vivre à New York toute ma
vie et d’être un garçon vraiment gentil.

– Mais pas trop gentil, non ?

– C’est quoi, “trop gentil” ? »

1

Oh non

Il m’a fallu sept ans et 70 000 dollars pour tomber enceinte. Ma stérilité a d’abord été un mystère et, les années passant, j’ai pensé : C’est parce que tu es trop vieille. En cours de route, j’ai fait cinq, peut-être six fausses couches. Je ne les compte plus. Dès l’instant où je suis enfin tombée, et restée, enceinte, j’ai vomi tous les jours. John, mon mari, planté derrière la porte de la salle de bains où je rendais tout, me criait, toujours serviable : « Il faut que tu gardes ce que tu manges, sinon tu vas tuer le bébé. » Pendant une grossesse où je portais des jumeaux, j’ai pris moins de neuf kilos. La période post-accouchement a été la première et unique fois de ma vie où j’ai minci. La poche de placenta s’étant complètement vidée, j’ai subi une césarienne en urgence, à environ trente-deux semaines. John m’affirme que l’obstétricien lui avait avoué : « Nous avons failli les perdre. » Ancien chanteur d’opéra, mon époux avait une tendance au mélodrame. Moi, je n’ai aucun souvenir de cet ordre. Mais Henry pesait un 1,380 kilo, Gus, 1,650 kilo, et ils se sont vu tous les deux offrir un petit séjour dans l’unité néonatale de soins intensifs. L’une de mes amies qui adorait les bébés et dirigeait un magazine sur l’éducation des enfants est passée me rendre visite. Elle m’a confié avoir tout de suite compris que Henry était extrêmement intelligent. Elle ne m’a rien dit à propos de Gus. Quelques mois plus tard, on a diagnostiqué un cancer de l’œsophage à mon amie et, quand je me suis retrouvée au chevet de son lit d’hôpital, le moment m’a paru mal choisi pour lui demander ce qu’elle avait vu, ou pas, chez Gus. Elle est morte peu de temps après. Je l’aimais beaucoup. Et je me pose encore la question.

Avais-je perçu quelque chose d’anormal ? Oui et non. J’attribuais tous les petits problèmes de Gus et Henry au fait qu’ils étaient jumeaux et prématurés. Alors que Gus était hypotonique, autrement dit, il avait les muscles mous et faibles, Henry connaissait le problème exactement inverse. « Bon, soit il sera très musclé, soit il aura une légère infirmité motrice cérébrale », m’a expliqué leur pédiatre, se voulant réconfortante.

Il s’est avéré que ce n’était ni l’un ni l’autre. Cependant, leurs retards physiques ont été le rideau de fumée qui a masqué les décalages mentaux de Gus. Et puis, qu’est-ce que j’en savais, moi ? Fille unique, je n’avais jamais passé ne fût-ce qu’une heure au total avec des bébés. S’il s’était agi de chiots, j’aurais su qu’à deux mois ils ouvraient les yeux et qu’à huit mois, normalement, ils cesseraient de mordiller mes chaussures. Mes fils n’étaient pas les chiens, les perruches, les hamsters ou les iguanes de la ménagerie dont ma mère extrêmement tolérante m’avait permis de m’entourer. Leur comportement m’était donc étranger. Et, par une sorte de résistance perverse au culte sacro-saint du bébé omniprésent autour de moi – j’habite dans le sud de Manhattan, le terrain de jeu par excellence des parents poule –, je refusais de me plonger dans La Première Année de Bébé, le guide de la Société américaine de pédiatrie. Je t’en ficherais, moi, des grands moments de bébé… Jamais je n’aurais compris qu’il se produisait quoi que ce soit d’inhabituel, sauf si Gus et Henry s’étaient coiffés de hauts-de-forme et mis à danser des claquettes à six mois.

Ensuite, il y a bien eu un tournant.

Henry et Gus devaient être âgés de sept mois. Henry avait la tête si grosse et il était si lourd du haut qu’il finissait par basculer s’il restait trop longtemps assis, et pourtant, il se posait quand même sur son derrière, attrapait les objets, nous observait, bref, tout le comportement du bébé standard. Lorsqu’un jour, mes parents nous ont rendu visite, et je leur ai montré quels génies étaient leurs petits-fils. J’avais installé Gus dans sa chaise haute, un mobile de babioles suspendues tournoyant devant lui, l’idée étant qu’il tende la main, comme une batte, pour taper dedans. J’appelais cela sa Bat Mobile. Au cours des années à venir, j’aurais le plus grand mal à faire en sorte qu’il s’arrête de faire tournoyer des objets. Et là, à un âge où il était acceptable, et même attendu, qu’il fasse virevolter ces objets chatoyants aux couleurs éclatantes, il demeurait le regard perdu dans le vide, sans du tout réagir aux joujoux qu’il avait devant les yeux.

Espérant que mes parents ne remarqueraient pas le total manque d’intérêt de mon fils pour son environnement, je prenais ses petites mains dans les miennes et je frappais dans le mobile à sa place. Et je rééditais ce numéro sans relâche, ponctué d’encouragements pour le féliciter d’avoir fait du si bon boulot : « Bravo, mon chéri ! Tu l’as vu ce gros insecte tout mollasson ? Vas-y, tape dans le gros insecte mollasson ! Ouiiiii ! » Cela me rappelait le film Week-end chez Bernie, où Andrew McCarthy et Jonathan Silverman font marcher le cadavre de leur patron moustachu, telle une marionnette géante. Mes parents, polis, aimants et un peu perplexes, s’extasiaient et lançaient des « ooh ! » et des « aah ! ». Aussitôt après leur départ, j’ai balancé la Bat Mobile dans le vide-ordures.

À dix mois, le pédiatre a suggéré qu’une spécialiste de l’intervention précoce chez l’enfant vienne nous rendre visite. Il a promptement été diagnostiqué un trouble de l’intégration sensorielle, ce qui, si j’avais bien compris, désignait son incapacité à se retirer une chaussette-marionnette du pied suffisamment vite. À n’en pas douter, Gus a subi quantité d’examens, mais c’est celui-ci que je garde en mémoire : cette thérapeute est donc venue chez nous et lui a enfilé une petite chaussette-marionnette sur le pied. Je pense que mon bébé a tenu le raisonnement suivant : Dididididi, j’ai un dragon sur le pied… Dididididi, regarde un peu ces grands yeux… Didididi. Fourrure… Didi. O.K., maintenant, je vais l’enlever. Il a observé la poupée un long moment, alors qu’apparemment sa réaction normale aurait dû être : POUPÉE ? J’ENLÈVE !Tergiverser devant la marionnette, c’est un signe que l’enfant possède une médiocre capacité de réaction et de perception tactile.

À l’époque, je trouvais cela absurde, tout comme les autres signes de la prétendue anormalité de Gus. D’accord, bien sûr, à dix mois, il ne fourrait rien dans sa bouche (aucune envie d’exploration), il ne regardait pas les inconnus qui le faisaient tourner en l’air, il manifestait une aversion pour les saveurs et les textures qu’il ne connaissait pas. La dame spécialiste de l’intervention précoce a bien tenté de m’éclairer.

« Il y a des gens qui toute leur vie ne tolèrent pas le bruit, qui trouvent les massages déplaisants, ou ne supportent pas le contact du sable parce que…

— Parce que c’est horrible ? » l’ai-je interrompue en m’éloignant d’elle, mine de rien, avant d’aller me laver les mains pour la dixième fois ce jour-là.

Elle venait de dresser mon portrait. Enfant, si quelqu’un essayait de m’installer dans un bac à sable, je criais. Et puis je redoute un peu tout ce qui est visqueux – le poisson, le gombo, le lait. D’ailleurs, j’ai été ravie de découvrir récemment qu’il existe en réalité un mot pour cela : la « mixophobie ». Une année, à Halloween, ma cousine a insisté pour que je vide une citrouille avec elle. Le souvenir de cet épisode me hante encore. Et pourtant j’ai réussi à devenir une adulte fonctionnelle.

Un mot sur John. Mon mari et moi avons toujours vécu dans des appartements distincts, parce que le sien, un ancien studio de musique, est insonorisé : or il a les nuisances sonores en horreur. Et puis il est maniaque et, comme je refuse d’aligner toutes mes chaussures dans leurs boîtes et de ranger mes vêtements en fonction de l’étoffe, nous savions tous les deux que notre cohabitation était vouée à l’échec. (Notre organisation de vie pique la curiosité des gens. On m’a priée d’écrire un livre à ce sujet. Il m’est difficile d’imaginer bouquin plus court et plus ennuyeux. J’ai toujours eu envie de vivre le conte de fée de l’amour et de l’engagement du couple, comme tout le monde. Simplement, je ne voyais pas pourquoi partager les mêmes quatre murs en constituerait la condition préalable. Voilà, cela s’arrête là, et ensuite, je me verrais obligée de faire du remplissage sur deux cent cinquante pages.)

En somme, l’écart entre le comportement de Gus et le quotidien d’un bébé ne nous paraissait pas si étrange. Il était incapable de manger plus d’un aliment à la fois et refusait d’avaler quoi que ce soit dès qu’on lui servait deux ingrédients différents dans son assiette, et après ? Et, quand il entendait certains sons – le grondement sourd des vieux ascenseurs, par exemple –, il est vrai qu’il commençait par pleurer, en proie à l’hystérie, avant de tomber en catatonie. Au fond, quelle importance ? Depuis quand certaines préférences personnelles légèrement excentriques se transformaient-elles en pathologie ?

Au cours des années qui ont suivi, mon mari et moi avons beaucoup utilisé l’adjectif : « singulier ». Gus était singulier. Sa lenteur était une conséquence de sa prématurité, tout comme sa petite taille. Je veux dire que si un enfant ne pèse que 6,5 kilos à neuf ans, tout va lui prendre du temps, naturellement. Il était inquiétant de voir qu’à neuf mois c’était à peine un golanim (le mot israélien désignant les bébés qui rampent sur le ventre, allusion aux soldats qui, sur les hauteurs du Golan, progressaient en se tortillant au sol avec leur arme). Il finissait bien par franchir certaines étapes importantes, mais chaque fois tellement de justesse que nous frôlions l’affolement. Et, en effet, il a marché : à dix-huit mois. Il a fait sur son pot : à trois ans et demi. Ce n’était pas qu’il rechignait à s’y asseoir ou ne comprenait pas à quoi ça servait. Il comprenait. Seulement, quand on l’y conduisait, il poussait des cris. C’était si pénible et nous étions tellement décontenancés que Henry s’en mêlait aussi et c’était lui qui traînait son frère jusqu’au trône. Ensuite, si cette manœuvre échouait elle aussi, c’était Henry qui faisait dans le pot, puis il nous racontait que les selles étaient celles de Gus. Quand Gus a commencé à maîtriser quelques mots, il a réussi à nous donner une explication : le bruit de la chasse d’eau lui évoquait une trompe d’éléphant qui, tapi dans son pot, n’attendait que l’occasion de l’attraper et de l’entraîner tout au fond. Finalement, après lui avoir dûment pointé du doigt le fond en lui criant : « REGARDE, PAS D’ÉLÉPHANT ! », il a bien voulu faire sur le pot, et il n’y a plus jamais eu d’incident.

Ces lignes sont extraites d’un mail à une amie. Gus avait à peu près dix-huit mois :

Gus ne parle pas encore, mais c’est comme d’avoir un mainate à la maison. Il n’imite pas les humains, uniquement d’autres sons. Il a entendu le passage d’une sirène d’ambulance ce soir et l’a assez bien reproduite. Il répète le « ping » du micro-ondes, le bip du frigo quand la porte reste ouverte. Cela l’intéresse plus de singer les machines qui l’entourent que les humains. Du coup, j’imagine que c’est une bonne chose que ce soit un enfant de la ville. Bientôt, il nous fera les alarmes de voiture, les pétarades des moteurs, les gaz d’échappement des bus, les coups de feu tirés d’une voiture.

Ha-ha-ha, mon fils ne s’intéresse pas aux humains !

Rétrospectivement, il me semble grotesque d’avoir évoqué, avec une telle désinvolture, une bizarrerie dans laquelle j’aurais dû déceler le signal d’un problème plus grave, aussi visible que le clignotement d’une enseigne au néon.

La faible tonicité musculaire de Gus affectait aussi sa langue, le rendant très difficile à comprendre. S’il avait eu de vraies conversations avec nous, cela n’aurait peut-être pas été éprouvant. À la place, le matin, quand il me disait bonjour, c’était avec un flot de paroles, et je ne savais jamais s’il s’adressait au placard ou, pourquoi pas, à mes pieds. Et les mots qu’il prononçait ne présentaient pas nécessairement de rapport avec les événements du moment. Pendant des années, à peu près jusqu’à l’âge de cinq ans, il s’est exprimé par monologues. Il pouvait être question de jaguars ou de girafes, ou simplement de la lettre « K », parce que c’était ce qui lui plaisait. Il s’agissait quelquefois de phrases qui lui venaient de ses jouets, de la télévision, ou même de quelqu’un. Elles avaient beau être dénuées de sens, il les récitait quand même de façon très vivante. Cela a continué pendant tout le temps où il fréquentait la crèche, et même quand il a su se servir d’un ordinateur. S’il avait envie de quelque chose, il nous le signalait, sans qu’il n’y ait jamais aucun échange. John et moi nous répétions que notre petit garçon allait bien, puisqu’à trois ans il savait lire. Seulement nous ignorions qu’il ne comprenait pas ce qu’il lisait. (Beaucoup d’enfants autistes sont capables de décoder des mots sans les comprendre. Encore eût-il fallu être au courant.) Tout son langage résultait aussi d’un apprentissage machinal. Oubliez la marionnette-chaussette ; si vous voulez réellement savoir si votre enfant souffre d’autisme, voyez s’il adore répéter certains messages publicitaires des chaînes publiques. La première vraie phrase de mon fils, reproduite en dehors de tout contexte, était la suivante : « Important financement pour l’émission scientifique Bill Nye the Science Guy versé par la National Science Foundation, la Corporation for Public Broadcasting et des téléspectateurs comme vous. » Sauf que, à cause de sa langue qui fonctionnait mal, cela donnait plutôt : « portanfinanpourbillnyesssguy ».

Avant que l’autisme ne soit considéré comme une pathologie à part entière, on l’attribuait à une forme de schizophrénie infantile et on voit aisément pourquoi : pendant des années, chez Gus, le rapport entre la réalité et l’expression verbale était dans le meilleur des cas ténu, voire inexistant. D’un certain point de vue, il connaissait beaucoup de mots pour quantité de choses et semblait savoir ce qu’ils signifiaient, même si nous l’ignorions. En revanche, l’idée de répéter ce que je disais, de s’exercer à la pratique de la langue, comme le font habituellement les enfants ? Non. En réalité, il devenait tout à fait évident que s’il aimait, et aime encore la répétition en bien des domaines, il m’était impossible de l’amener à m’imiter, malgré tous mes efforts en ce sens.

Il y avait peut-être une bonne raison à cela.

La vieille formule « les singes font ce qu’ils voient » émane d’une source intéressante : les singes eux-mêmes. Au début des années 1990, des scientifiques qui étudiaient le comportement de ces animaux ont pu confirmer que lorsque les singes les voyaient manger, ils leur signalaient leur envie de nourriture, même s’ils avaient déjà été nourris peu de temps avant. Qui plus est, les régions du cerveau simiesque signalant la faim s’activaient. (Les scientifiques le savaient parce que ces pauvres bêtes avaient des électrodes implantées dans le crâne. C’est le genre de recherches qu’il est difficile de mener sur des humains.) Chez les singes, le fait d’observer les êtres humains qui s’alimentaient (« le singe voit ») activait la même région de leur cerveau que lorsqu’ils mangeaient eux-mêmes (« le singe fait »). Ce phénomène a permis aux chercheurs de découvrir qu’il existe des neurones uniques dans le cortex frontal et prémoteur, les « neurones miroirs », qui nous aident à apprendre certains comportements en les copiant. Les neurones miroirs nous soumettent aussi à l’influence du comportement des autres, même quand nous n’avons pas envie de les imiter. Exemple : votre ami vient de bâiller. Maintenant essayez de ne pas bâiller. Là, vous voyez ?

En 2005, des chercheurs de l’université de Californie, à San Diego, ont relevé dans les électroencéphalogrammes (EEG) de deux sujets autistes que leur système de neurones miroirs n’était le « miroir » de rien. Leurs neurones miroirs réagissaient uniquement à leurs propres actions, et non à celles des autres. Les conséquences d’un système de neurones miroirs déréglé sont profondes, car ces neurones ne sont pas seulement engagés dans des actions du type « Jacques a dit » (un jeu qui déroutait totalement Gus), ils le sont aussi dans toutes sortes de formes d’apprentissage, du simple geste de tenir une cuiller à l’échange dans la conversation, jusqu’à la compréhension des actions et des émotions des autres.

Comment apprend-on si l’on ne copie pas ? Eh bien, dans le cas de Gus, vous finissez par y arriver, seulement il se peut que ce soit au bout de la millième répétition, au lieu de la troisième ou de la quatrième. À ce jour, il est incapable de se brosser convenablement les dents sans nos instructions verbales. Peu importe le nombre de fois où je lui montre comment procéder, cela le déconcerte. Comme c’est souvent le cas, ce sont la télé et les films qui sont venus à la rescousse. Je lui ordonne : « LES CROCS », et grâce au personnage du Comte dans Sesame Street 1 qui compte tout ce qui est à sa portée, il sait qu’il doit montrer les canines et les brosser. Pour une autre de mes indications, ce sont Tom et Jerry qui se révèlent d’une aide précieuse : « LE BOULEDOGUE » l’incite à avancer la mâchoire et à se brosser les dents du bas. En revanche, si je me lance dans une démonstration en brossant mes dents, il y a toujours cinquante pour cent de chances qu’il se brosse la figure.

« Bon, au moins, il n’est pas autiste. Hein ? »

Aujourd’hui, rien que de penser au nombre de fois où j’ai forcé tous ces gens bien intentionnés – thérapeutes, enseignants, conseillers psychopédagogiques, amis, baby-sitters, membres de la famille – à m’apporter la réponse attendue avec un grand sourire compatissant, j’ai envie de rentrer sous terre. Au plan de la santé mentale, c’était l’équivalent de : « Est-ce que ce jean me fait de grosses fesses ? » Parce que vous savez quoi ? Si vous éprouvez le besoin de poser la question, c’est que ce jean vous fait franchement un gros derrière.

Tout le monde – absolument tout le monde – me répondait : « Non. » La puéricultrice de la crèche chic de Manhattan d’où il a été renvoyé à quatre ans. La directrice de l’école publique de quartier où il est entré en classe de maternelle à cinq ans et d’où il s’est fait recaler, malgré des cours de soutien à plein temps. (Gus était si menu et tellement inattentif qu’un des enfants a demandé à l’enseignante : « Pourquoi il est dans notre classe, ce bébé ? ») Même quand nous avons compris qu’il allait devoir redoubler sa maternelle et après son entrée dans une école privée pour enfants présentant des difficultés d’apprentissage, personne ne nous a signalé qu’il souffrait d’autisme. Le diagnostic mentionnait une « difficulté d’apprentissage non verbale », autrement dit son incapacité de communiquer sur un mode autre que verbal. Comme personne n’avait mentionné le terme d’autisme, je me répétais : « Bon, ce n’est pas si grave ! » En revanche, ce qui était grave, c’est qu’on l’avait aussi viré de cette école, parce que je ne voulais pas (A) le mettre sous médicaments à l’âge de six ans et (B) payer plusieurs milliers de dollars de supplément par mois (un argent que je n’avais pas) pour qu’un professeur particulier reste en permanence avec lui et l’empêche de s’aventurer hors de sa salle de classe.

Henry, qui ne manquait jamais une occasion de se plaindre, se demandait pourquoi il était obligé de fréquenter une école publique « trop dure » alors que son frère bénéficiait de toutes sortes d’attentions dans cette école privée chic et facile. L’école publique était excellente. L’école privée était médiocre et sa directrice nous prenait de haut. Gus a été prié d’en partir.

Après chaque fiasco, j’invoquais toujours une excuse : enfin, évidemment qu’on l’avait renvoyé de la maternelle, à quatre ans ! Il s’était profondément attaché à une fillette qui souffrait d’angoisses de séparation et, dès qu’elle était contrariée, mon fils se réfugiait dans un coin et refusait toute relation avec qui que ce soit. Il était simplement hypersensible ! (En effet, c’était la vérité ; toutefois, la plupart des enfants sensibles réussissent quand même à s’en sortir. Gus en était incapable.) Et évidemment qu’on l’avait renvoyé de l’école spécialisée pour enfants souffrant de troubles de l’apprentissage : il n’était pas sous médicaments, comme les autres. (Je ne suis pas du tout anti-médicaments. J’étais juste anti-médicaments pour des troubles de l’inattention d’un enfant qui sortait à peine de la crèche.)

Gus avait six ans quand un neuropsychologue bienveillant nous a finalement appris qu’il était atteint « de troubles du spectre ». Je n’ai pas beaucoup de souvenirs de cette journée. Pourtant, je me souviens que John, ce soir-là, lui si bourru, si robuste, si Anglais, s’est glissé dans le lit à côté de lui et s’est mis à sangloter.

Au cours des mois suivants, j’étais souvent en larmes, moi aussi, en particulier à cause des examens neuropsychologiques et des écoles spécialisées. Les tests neuropsychologiques mesurent l’ensemble des facultés cognitives de votre enfant, ainsi que ses points forts et ses points faibles.

Quand j’explique à des amis que je refusais de consulter les résultats, ils sont souvent choqués. Ils ne mesurent pas tout à fait ce qu’est cette peur paralysante qui va de pair avec certaines découvertes. Voici la seule comparaison qui me vient à l’esprit : quand j’étais enfant, j’avais comme animal de compagnie un boa constrictor qui s’appelait Julius Squeezer. Il y avait un inconvénient, concernant Julius : il se nourrissait de souris vivantes. Toutes les semaines, j’allais à l’animalerie, d’où je rapportais une souris bien grasse dans une barquette de plat chinois à emporter. Et je m’armais de courage pour lâcher la petite bestiole dans le terrarium. Parfois, la souris tentait de grimper et de réintégrer sa barquette. Saisie de terreur, elle se vidait les boyaux. Dès qu’elle atterrissait dans la cage, la souris et Julius s’observaient, totalement immobiles. Et ensuite…

Face à ces réalités, je suis comme la souris face à Julius.

Le diagnostic de Gus avait beau se révéler désastreux, il n’en mentionnait pas moins une possible orientation pour son parcours scolaire. Et la première initiative à prendre consistait justement à trouver la bonne école pour notre petit bonhomme de six ans, si « particulier ». Les examens neuropsychologiques que nous avons endurés étaient obligatoires si nous voulions placer notre enfant dans un établissement « approprié » du système scolaire new-yorkais. Nous avions maintenant une meilleure idée de ce qui attendait Gus. Il existe des programmes scolaires publics et des programmes scolaires privés. En règle générale, les programmes publics regroupent des enfants atteints de troubles divers : des problèmes médicaux, émotionnels et cognitifs qui forment un mélange chargé. Et si l’idée de l’école publique me plaisait beaucoup pour Henry, j’étais horrifiée d’imaginer Gus, si doux, si candide, si totalement incapable de se défendre, dans le contexte d’un établissement public au contact d’élèves présentant tout un enchevêtrement imprévisible de problèmes.

Le processus d’une complexité byzantine, obligatoire pour faire entrer votre enfant dans un certain nombre d’établissements spécialisés, suppose de solliciter auprès de la ville le financement d’une éducation « adaptée ». Il faut prouver qu’au niveau fédéral, le département de l’Éducation ne dispose pas des ressources nécessaires pour assurer une instruction convenable à votre progéniture. La procédure, certes compliquée, a le mérite d’exister, et j’en suis reconnaissante à notre ville. Faute de quoi, il n’y aurait pas d’autre choix que de trouver le moyen de réunir 62 000 dollars pour payer une école adaptée – « adaptée » signifiant, entre autres, un établissement qui autorise les parents à dormir sur place – ou de mettre Gus dans une école inadaptée, voire, le cas échéant, inadaptée à l’extrême.

Quand votre avocate vous serre dans ses bras, vous savez que les choses s’annoncent mal.

« C’est parfait, tu pleureras comme ça demain au moment de l’entretien avec le département de l’Éducation », m’a conseillé Regina Skyer, qui fait partie du nombre restreint d’avocates spécialisées dans ces procédures intentées contre le ministère fédéral à New York. J’adore Regina. Et d’une, elle est d’une vive intelligence, ensuite, elle est extrêmement élégante, la seule Américaine que je connaisse qui sache vraiment porter le foulard. Cependant, c’est sa mission de dresser un tableau si terrible de la situation de votre fils que seul l’établissement sur lequel vous avez arrêté votre choix, quel qu’il soit, soit tenu de l’accueillir. Regina m’a accompagnée à cette réunion de bilan avec le département de l’Éducation. Pendant l’entrevue, elle n’arrêtait pas de me passer des notes griffonnées dans une espèce d’écriture abrégée, pour me fournir des arguments. Voici ma préférée, en lettres capitales : « SANS ÉCOLE ADAPTÉE, MON ENFANT FINIRA EN PRISON. » J’étais censée dire ça à voix haute, j’imagine, mais il est difficile de déclarer à une pièce remplie d’étrangers que sans leur aide, vous avez la certitude que votre enfant de six ans finira derrière les barreaux.

Regina a été formidable et elle a joué un rôle déterminant pour faire entrer Gus à LearningSpring, une école élémentaire et de premier cycle du secondaire spécialisée pour les enfants atteints de TSA. Pourtant, aujourd’hui encore, il me suffit d’entrer dans son bureau pour que les larmes me montent aux yeux. Lors de notre dernier rendez-vous en date, alors que j’étais à la recherche de lycées pour mon enfant, qui avait douze ans sur le papier mais donnait l’impression d’en avoir neuf et agissait comme s’il en avait sept, elle m’a prise dans ses bras et m’a rassurée : « Tu sais, tout le monde ne peut pas être premier violon. Et pourtant, il y a beaucoup de pupitres dans un orchestre ! »

Oui, me suis-je dit, mais mon petit gars sera-t-il en mesure de tenir le triangle et de frapper dessus – « Ting » ? Parce que s’il y arrive, je serai déjà très, très heureuse.

Après le diagnostic de Gus, les premières années, j’avais quantité de certitudes. À commencer par celle-ci : mon petit garçon ne se ferait jamais de vrais amis. Tant qu’il serait sous ma protection ou celle de son frère, il ne serait pas maltraité… et s’il nous arrivait quelque chose ? Les grands moments d’une vie bien vécue – les fêtes, les sorties, le premier emploi, le premier amour – lui seraient étrangers. Il resterait éternellement celui qui n’a pas pigé la blague.

Découvrir que votre enfant est atteint de « troubles du spectre », c’est comme être un type ordinaire dans Men in Black, ignorant allègrement que la moitié de nos concitoyens viennent d’une autre planète. C’est quoi, un autiste, avant que ça ne tombe sur votre enfant ? Après, quand c’est tombé sur votre enfant, c’est plutôt : ils sont partout, mais tout le monde ne sait pas les voir. Ensuite, dès que j’ai su voir, il y a eu bien des nuits de chagrin. Pas exactement pour lui ou pour moi. C’était plus une sorte d’angoisse collatérale. Pour tous ces enfants de mon passé. Si seulement j’avais su, à l’époque.

Je me souvenais d’avoir croisé une petite fille vêtue d’un manteau en laine rouge vif aux manches et au col doublés de lapin. Alexandra Montenegro. Tes parents fortunés t’habillaient si bien, espérant peut-être que, grâce à ce manteau de lapin, à ces robes bouffantes en velours, à ces collants blancs et à ces escarpins vernis, tu passerais inaperçue. Tu ne passais pas inaperçue. J’entends encore tes cris d’exaspération quand les filles du terrain de jeu t’ont arraché ce manteau dont tu étais si fière. Tu t’es accroupie sur le sol en béton, les mains plaquées sur les oreilles, et tu criais, et tu frappais des poings contre le béton tandis qu’elles te dansaient autour en brandissant ce manteau qu’elles maintenaient hors de ta portée et en imitant ta voix étranglée. Le gravier marquait tes collants blancs et tes écorchures aux bras se sont mises à saigner. Où était notre enseignante ? (Ce n’est que plus tard, à l’adolescence, que nous avons découvert qu’elle s’envoyait en l’air à l’heure de la récréation, avec le directeur, M. Snodstock, un personnage à la Dickens.) C’était une de ces écoles privées ridicules dont un chèque vous ouvrait les portes. Et dis-moi, Alexandra, pourquoi tes parents, pleins d’espoir et complètement perdus, tenaient-ils tant à t’envoyer dans une école où tout le monde te considérerait comme une attardée ? Chaque fois que ces séances de harcèlement commençaient, je m’éloignais vers l’autre extrémité de l’aire de jeu et faisais semblant d’examiner les touffes d’herbe qui pointaient entre les fissures des dalles. Je n’y ai jamais pris part. Cependant, je n’ai rien fait pour l’empêcher, rien du tout.

Ensuite, au lycée public. Timmy Stavros. Enfin, Timmy, à quoi pensaient tes parents ? Ils te laissaient sortir de la maison, pas lavé, sentant l’égout, dans des pantalons si étroits qu’ils laissaient toujours deviner ce renflement à l’entrejambe, et tu avais les cheveux noirs luisants de gel et la peau si abîmée que c’était plus des boutons entourés d’un peu de derme que l’inverse. Tu devais assister aux cours, mais tu me semblais n’exister qu’en dehors du lycée, le long du périmètre, rôdant et tournant tout autour comme un chien sur une décharge. Des garçons t’envoyaient sans arrêt faire des commissions inutiles, rien que pour te voir filer docilement. Tu as dû passer la moitié de ta vie à aller chercher le surveillant afin de signaler des problèmes inexistants dans les toilettes de l’établissement.

Et les filles ? La plupart se contentaient de ricaner. J’en ai entendu une te demander de sortir avec elle, avant de se tourner vers ses amies, sur un gloussement hystérique, et de te planter là. Tu étais un sac d’hormones sur pattes, le regard figé, avide, tu ne disais rien à personne. J’avais peur de toi, toutefois je me suis juré que cela ne se passerait pas comme avec Alexandra. Alors je te disais bonjour. C’est tout, juste bonjour. Je le faisais pour moi, pas pour toi, et j’étais tellement insignifiante que je croyais que tu ne le remarquerais même pas. Tu remarquais. Tu m’attendais à la sortie des cours. Tu entrouvrais la bouche, un filet de salive pendant aux lèvres, une longue seconde. Tu aboyais quatre ou cinq mots que j’étais incapable de comprendre. Ensuite, tu décampais dans la direction opposée, tes livres serrés contre ta poitrine. Tu courais comme un personnage de dessin animé, le buste cassé en deux, les jambes filant à toute vitesse, tel un Bip Bip avec de l’acné et une érection permanente.

Comment te sentais-tu, quand tu rentrais chez tes parents, le soir ? Leur racontais-tu que tu avais passé une bonne journée ?

Certaines filles traquent leurs ex-petits copains sur Google. Moi, je traquais Alexandra et Timmy. Timmy vit encore dans la maison de ses parents, en banlieue. Alexandra semble avoir disparu. Alexandra, je tiens tellement à m’excuser. J’espère que tu liras ces lignes.

1. Le Comte de Sesame Street, qui compte tout ce qui est à sa portée, a deux crocs.

Remerciements

Il n’y a qu’une manière de rédiger des remerciements, c’est quand on est saoule. Je vous aime tous ! Enfin, non, pas vous. Maintenant, je vais aller m’allonger. Bye.

Me revoici. Ce livre a pu voir le jour parce qu’un étranger, un Anglais, ayant lu un article que j’avais écrit au sujet de mon fils, m’a envoyé un mail. Après quelques recherches dans Google, j’ai découvert que cet Anglais avait publié les lettres de Nelson Mandela, mais également qu’il avait écrit un livre intitulé Les fourmis ont-elles un trou du cul ? Je savais donc qu’il avait une large palette. Jon Butler, chez Quercus : sans toi, jamais l’idée ne me serait venue d’écrire ce livre. Merci, aussi, à son bras droit, Katy Follain, qui a dû se charger du travail éditorial sur cet ouvrage. En effet, en attendant que je veuille bien remettre mon manuscrit, Jon avait eu le temps d’engendrer un petit être humain, au complet, et de prendre un congé de paternité, parce qu’il vit dans un pays civilisé où l’on peut se permettre ce genre de choses.

Ensuite, je citerai tout le monde, chez HarperCollins. David Hirshey a depuis longtemps l’habitude de me verser des avances pour des manuscrits que je ne termine pas. Je lui suis si reconnaissante de sa bravoure et de sa folle témérité d’avoir bien voulu investir dans celui-ci. Quand il a quitté HarperCollins, il m’a expédié d’un lancer parfait (ce sera ma seule métaphore sportive de tout le livre, je vous le promets) entre les mains extraordinairement attentives, mais d’une incroyable petitesse de Gail Winston et de son éditrice associée, Sofia Groopman. Il ne sert à rien d’écrire sans bons éditeurs. Comment se fait-il que j’aie eu autant de chance ?

Je comprends maintenant pourquoi les lauréats des Oscars remercient leur agent. J’ai eu le bonheur d’avoir à mes côtés Suzanne Gluck et Tracy Fisher, chez William Morris Endeavor. Comme tant d’autres, je suis terrorisée par Suzanne, c’est pourquoi j’ai passé deux ans à me défiler en ne prenant pas ses appels, chaque fois qu’elle « pointait le nez » pour voir comment progressait ce livre. Je suis contente de pouvoir lui adresser la parole, pour le moment. J’attends avec impatience d’avoir des raisons d’éviter ses appels sur de nombreux projets à venir.

Pamela Paul et Jen Szalai, au New York Times, et Kim Hubbard à People, m’ont accordé une chance de faire l’une des choses que j’aime – écrire des critiques de livres –, me fournissant ainsi un moyen bien utile de me distraire du mien. D’autres rédacteurs en chef m’ont tolérée, bien plus que je ne le méritais : Kate Lowenstein, Bob Love, Lea Goldman, Racel Clark, Olessa Pindak, Danielle Pergament.

Ensuite, Laura Marmor. C’est ma rédactrice en chef et amie, au New York Times. C’est elle qui, à l’origine, m’a poussée à écrire l’article Pour Siri, avec amour, basé sur trois lignes d’un post que j’ai publié sur Facebook. Laura adore les torchons à vaisselle. J’ignore pourquoi. Elle mérite d’en recevoir un camion entier. Alors si ce livre vous plaît, rien ne vous empêche de faire deux choses : soit en acheter un deuxième exemplaire pour un ami, soit envoyer un torchon à vaisselle à Laura Marmor, c/o The New York Times, 620 Eighth Avenue, New York, NY 10018.

J’aimerais aussi remercier les inventeurs du Scrabble en ligne et du jeu Words with Friends. Il est vrai que, sans ces deux jeux, j’aurais pu terminer ce livre un an plus tôt, mais au moins ils m’ont aidée à contenir l’anxiété qui vous gagne lorsque vous êtes amenée à réfléchir en profondeur sur vos enfants. Si je devais choisir entre une soirée avec Gerard Butler (Demain ne meurt jamais, Dracula, 300…) et réussir à inscrire le mot AZERTY, le choix serait épineux.

Les amis et la famille (et la ligne de partage entre les deux est parfois floue) : Jane Greer, Jen Lupo, Jose Ibietatorremendia, Nigella Lawson, Ann Leary, Julie Klam, Laura Zigman, Annabelle Gurwitch, Sheila Weller, Aimee Lee Ball, Lisa DePaulo, Lewis Friedman, Emlyn Eisenach, Nancy Kalish, Megan Daum, Meg Wolitzer, Ellen Marmur, Steven Weinreb, Cynthia Heller, Elissa Petrini, David Galef, Lindsey Cashman, Michelle Sommerville, Amy Lewis, Laurie Lewis, Nancy Sager. Un bravo pour Michele Farinet, grande source de mots d’esprit, qui a trouvé le titre du livre.

Andrew Nargowala : pour tout ton art, pour cette thérapie consentie bien à contrecœur, pour les disputes, pour les nuits où tu m’as fait rire si fort devant mon écran d’ordinateur que j’ai réveillé les enfants.

Mais ce livre est surtout dédié aux enseignants. Certains m’ont appris des choses, mais la plupart ont consacré les ressources de leur cerveau et de leur esprit à mes fils. Pour Gus, Margaret Poggi, à LearningSpring, et Francis Tabone à la Cooke Academy. Michael Goldspiel et David Getz, directeurs de ces établissements, vous avez soutenu Henry à un moment crucial de sa vie, grâce à votre compréhension et à votre humour, et à un sens incroyable de ce qui, chez tous les gamins qui se comportent en crétins, finit ou non par dépasser les bornes du tolérable. Dimitri Saliani, Frances Schuchman, Keith Torjuson, Marie Southwell, Mary Clancy, Dina Persampire, Clare O’Connell… Bon, et si je vous faisais un copier-coller de la liste de tous les profs des établissements scolaires de mes deux garçons ?

Sandra Siegel, grand-mère de substitution de Gus et Henry et elle-même professeur à la retraite. Le docteur Frank Tedeschi, psychiatre d’une profonde perspicacité et, de manière générale, un de ces amours de psy dont n’importe quels parents souhaiteraient la présence dans la vie de leurs enfants.

Gus a aussi eu quelques interlocuteurs qui lui ont appris quantité de choses en dehors de la salle de classe. Michelle Acevedo, ancienne sergent des Marines et actuellement observatrice de trains passionnée. Je monterais au combat avec elle n’importe où, n’importe quand. Mon très cher ami Peter Bloch, qui s’est fait une mission de partager avec Gus son amour des trains du vieux New York. Michael Shaw – un vrai meneur d’hommes, un personnage iconoclaste, le personnage le plus délicieux de toute la gare de Grand Central : il a été le premier conducteur à laisser Gus annoncer son trajet dans le micro de son train, alors que cela aurait pu lui valoir des ennuis. Il y a des années, il lui a offert une vraie casquette de conducteur de la MTA, qui reste l’un de ses cadeaux préférés. Jimmy Boshtraf, Jerry Tarantino et Dennis Badillo Junior sont trois des concierges de mon immeuble. Tout petit déjà, Gus adorait passer du temps en leur compagnie. En le tolérant, ils ne lui ont pas seulement offert une sorte de formation sur le tas : ils lui ont offert des leçons d’éthique professionnelle, de courtoisie, de limites à ne pas franchir (naturellement, ce sont des concierges), et à traiter les petites manies des gens avec cette sorte d’humour qu’on ne peut pas toujours apprendre à l’école.

Je sais que cela choquera tous ceux qui sont mariés, mais je me plains souvent de mon mari. Je me plains de lui dans ces pages, je m’en plains auprès des amis et, si j’avais un thérapeute, je suis sûre que je le paierais pour m’en plaindre auprès de lui. Et cependant – d’accord, non, il n’y a pas de « cependant ». Je me plaindrai toujours. Et cependant, ce qu’il peut aimer ses enfants, c’est dingue. Je ne vois aucun moyen de vous l’expliquer, si ce n’est en évoquant les chiens. Avez-vous déjà eu un chien si grincheux, sans raison apparente, si comique, qu’il vous allège le poids de l’existence rien que par sa présence ? C’est tout mon mari, ça. John, je t’aime. Maintenant, va te faire opérer les genoux.

Surtout, et pour l’éternité, un mot à mes deux parents, Frances et Edmund, et à la troisième, tante Alberta. Il ne se passe pas une journée sans que je regrette, que j’aie envie que vous soyez là pour voir Gus et Henry grandir.

Sources et ressources

États-Unis

Autism Speaks // autismspeaks.org

Fondé en 2005, dédié à l’amélioration de la vie des autistes et au soutien de la recherche.

Autism Research Institute // autism.com

Fondé en 1967, travaille à améliorer la santé et le bien-être des autistes par la recherche et l’éducation.

Autism Society // autism-society.org

Fondée en 1965, soutient la prise de conscience, la recherche et des services adaptés (écoles, équipements) pour les autistes et leur famille.

Autism Research Foundation // theautismresearchfoundation.org

Fondée en 1990 pour soutenir la recherche sur le cerveau (neurobiologique) et les programmes d’intégration.

National Autism Association // nationalautismassociation.org

Fondée en 2003, centrée sur le soutien, la thérapie et les services médicaux aux familles dans les quartiers les plus démunis, informe sur la recherche, l’éducation, la législation, les évolutions thérapeutiques, finance des études.

Doug Flutie Jr. Foundation for Autism // flutiefoundation.org

Fondée en 1998 par Doug Flutie, un quarterback de la NFL. Organise des levées de fonds auprès d’entreprises et des donations individuelles, décerne des bourses à des ONG qui fournissent des services en matière de soutien familial, d’éducation, d’activités récréatives pour les autistes.

Royaume-Uni

National Autistic Society // autism.org.uk

Fondée en 1962, le plus important fournisseur de services spécialisés autour de l’autisme.

Autism Alliance // autism-alliance.org.uk

Apporte son soutien à domicile aux autistes et à leurs familles, organise des écoles spécialisées pour enfants autistes.

Child Autism UK // childautism.org.uk

Fournit des services aux familles d’enfants autistes à travers des programmes d’analyse du comportement et aux enseignants d’enfants autistes.

Autism Independent UK // autismuk.com

Organise la prise de conscience sur l’autisme, œuvre à améliorer la qualité de vie des autistes et leur apporte une communauté de vie, de travail et de jeu.

Treating Autism // treatingautism.org.uk

Organisation dirigée par des parents d’enfants et par des adultes autistes, qui travaille avec des personnels soignants et infirmiers, des thérapeutes de la parole et du langage, des diététiciens, des enseignants, des chercheurs, des professionnels de santé et des adultes autistes.

Autism Northern Ireland // autismni.org

Procure des services à vingt mille personnes atteintes d’autisme en Irlande du Nord.

Scottish Autism // scottishautism.org

Fournit des services de soutien à des enfants et des adultes autistes en Écosse.

Canada

Autism Society Canada // autismcanada.org

Fondée en 1976, soutient les Canadiens autistes et leurs familles.

Autism Speaks Canada // autismspeaks.ca

Fondée en 2010, encourage la collaboration entre communautés et pratiques médicales, le soutien aux familles d’autistes et à la recherche.

Canadian National Autism Foundation // www.cnaf.net

Fondée en 2000, pour l’éducation des professionnels et du public, fournit informations et sources aux familles d’autistes, finance la recherche canadienne et promeut la prise de conscience à l’échelle nationale.

Autism in Mind (AIM) // autisminmind.org

Fondée en 2011, travaille au rapprochement des communautés pour une acceptation et une compréhension des enfants autistes.

International Autism Foundation Canada // internationalautismfoundation.cfsites.org

Fondée en 1994, centrée sur les missions d’éducation spécialisée canadiennes (Canadian Special Education Missions, CSEM). Centrée sur les jouets, les jeux, les conseils aux parents d’autistes.

Autism Society of British Columbia // autismbc.ca

Encourage la compréhension, l’acceptation et « l’entière intégration » des autistes en Colombie-Britannique.

Autism Society Manitoba // autismmanitoba.com

Dédiée à la qualité de vie des autistes et leur entourage à travers un réseau de parents, de familles et de professionnels.

Autism Society of Newfoundland and Labrador // autism.nf.net

Dédiée au développement de formes de soutien et de services aux autistes, leur famille et leurs soignants tout au long de leur vie.

Autism Society Ontario // autismontario.com

Principale source d’information sur l’autisme et l’une des associations les plus importantes de la communauté des autistes en Ontario.

Sites de personnes atteintes d’autisme

NeuroWonderful : Ask an Autistic // https ://www.youtube.com/user/neurowonderful. Chaîne YouTube d’Amythest Schaber.

Coping : A Survival Guide for People with Asperger Syndrome // http ://www-users. cs.york.ac.uk/~alistair/survival

Transcription du livre de Marc Segar, mort dans un accident de la circulation en 1997.

Wrong Planet // wrongplanet.net

Site américain avec des articles et des blogs pour et par des autistes.

Squag // squag.com

Site d’un blog qui publie des contributions écrites pour des enfants et des jeunes autistes.

Asperclick // asperclick.com

Forum/blog créé par Willow Marsden pour autistes Asperger.

James’ Diary // http ://www.autismeducationtrust.org.uk/the-den/diaries.aspx

Blog de James, 17 ans, qui vit en Angleterre, diagnostiqué Asperger.

Thinking Person’s Guide to Autism // www.thinkingautismguide.com

Articles d’autistes, de parents d’enfants autistes, de compagnons d’autistes et de professionnels de santé.

Autistics.org : The Real Voice of Autism // autistics.org

Livres

Regardez-moi dans les yeux. Ma vie avec le syndrome d’Asperger, John Elder Robison, City Edition, 2017.

Penser en images et autres témoignages sur l’autisme, Temple Grandin, Odile Jacob, 1997.

Dans le cerveau des autistes, Temple Grandin, Odile Jacob, 2014.

Sais-tu pourquoi je saute ?, Naoki Higashida, Les Arènes, 2014.

Pour une bibliographie complète, se référer à l’édition américaine originale.