La séroposivité : Un regard des sciences sociales

Maguelone Vignes et Olivier Schmitz

DOI : 10.4000/books.pusl.10446

Éditeur : Presses de l’Université Saint-Louis

Année d'édition : 2008

Date de mise en ligne : 28 mai 2019

Collection : Travaux et recherches

ISBN électronique : 9782802804635

http://books.openedition.org

Édition imprimée

ISBN : 9782802801849

Nombre de pages : 206

Référence électronique

VIGNES, Maguelone ; SCHMITZ, Olivier. La séroposivité : Un regard des sciences sociales. Nouvelle édition [en ligne]. Bruxelles : Presses de l’Université Saint-Louis, 2008 (généré le 04 mai 2021). Disponible sur Internet : <http://books.openedition.org/pusl/10446>. ISBN : 9782802804635. DOI : https://doi.org/10.4000/books.pusl.10446.

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© Presses de l’Université Saint-Louis, 2008

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Depuis l'apparition des multithérapies dans le traitement du VIH, la séropositivité a fait l’objet d'une importante littérature de la part des sciences sociales, mais aucune synthèse de ces travaux n’existait à ce jour. C’est pourquoi l’Observatoire du sida et des sexualités a mandaté deux chercheurs pour réaliser ce travail qui vise à combler en partie cette absence, et fournir un outil qui s’adresse autant aux professionnels de la santé qu’au public en général.

Les portes d’entrée étant fort nombreuses, les deux auteurs ont abordé cette thématique à partir de leurs préoccupations scientifiques et des enjeux saillants qui ont émergé au cours des premières lectures. Dans un premier temps, la séropositivité est abordée à travers les conduites thérapeutiques des personnes séropositives. Cette perspective permet de mettre en évidence les spécificités historiques et sociales de l’infection à VIH par rapport aux autres maladies chroniques transmissibles et potentiellement létales. Ces particularités sont envisagées dans la triple perspective de l’histoire des maladies, de la sociologie des maladies chroniques et de l’approche anthropologique de la santé publique. À travers cette approche, ce sont à la fois le rapport des personnes séropositives à la biomédecine, les problèmes que pose leur prise en charge et les nombreuses difficultés que présentent pour eux les traitements qui sont traités.

Dans la deuxième partie de l'ouvrage, la séropositivité est envisagée dans l’espace public en tant que marqueur identitaire.

Ce sont ensuite les questions touchant à la normalisation de l’épidémie dans l’espace public, la responsabilisation des personnes séropositives dans les politiques de prévention, la pénalisation de la transmission du VIH qui sont successivement examinées.

Cet ouvrage propose ainsi de porter un regard critique sur les dynamiques sociales, politiques et culturelles à l’œuvre dans la prise en charge de la vie avec le VIH.

Maguelone Vignes

Diplômée en sciences politiques de l’université de Rennes et doctorante en sociologie. Elle est chargée de recherche à l'Observatoire du sida et des sexualités et au Centre d’études sociologiques des Facultés universitaires Saint-Louis. Son travail porte actuellement sur les parcours de soins des personnes vivant avec le VIH.

Olivier Schmitz

Docteur en sciences sociales (anthropologie), est chercheur et chargé de cours invité aux Facultés universitaires Saint-Louis à Bruxelles. Il enseigne l’anthropologie à l'Université catholique de Louvain et à l'Université Charles-de-Gaulle/Lille 3. Ses travaux et recherches portent principalement sur l’anthropologie de la médecine et de la santé.

Sommaire

Avant-propos

Première partie. Les personnes vivant avec le VIH/SIDA face aux traitements

Introduction

Chapitre I. La séropositivité, entre maladie chronique et pathologie sociale

1. L’infection à VIH/sida dans l’histoire naturelle et l’anthropologie des maladies : la résurgence du modèle « contagionniste »

2. Une maladie chronique comme les autres ?

3. Séropositivité et santé publique : du modèle « assuranciel » aux modèles « autonomiste » et « participatif »

Chapitre II. Le contexte de la prise en charge et des traitements

1. Les difficultés de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH

2. Observance et adhésion thérapeutique

3. Les contraintes de l’observance aux traitements

4. De la recherche à l’intervention

Chapitre III. Approches complémentaires et parallèles en santé et VIH/sida

1. La place des MCP dans le système de santé et dans les itinéraires thérapeutiques

2. Médecines parallèles et observance

Chapitre IV. Les croyances et les représentations relatives à la séropositivité

1. L’« écart » entre la séropositivité pour le patient et pour le médecin

2. Les représentations du biologique

Deuxième partie. Séropositivité, identité sociale et espace public

Introduction

Chapitre I. La séropositivité comme identité sociale et collective ?

1. Identité « endogène » et vécu de la séropositivité

2. Séropositivité et mobilisation identitaire

Chapitre II. Les personnes séropositives : entre intégration et exclusion sociale

1. Normalisation et action publique envers les personnes séropositives

2. La responsabilisation des personnes séropositives dans les politiques de prévention

3. Le statut social lié à la séropositivité

Conclusion

Bibliographie

Index

Avant-propos

Le nombre de personnes aujourd’hui atteintes par le VIH/sida1 s’élèverait à 38,6 millions à travers le monde, parmi lesquelles plus de 36 millions habitent les pays dits « du Sud » (ONUSIDA, 2006). C’est dire si le clivage Nord-Sud témoigne encore et toujours d’un « Partage» entre les pays dits « développés », disposant d’un système de santé performant, et le reste du monde. Cela dit, comme nous tenterons de le montrer, le visage de l’épidémie a sensiblement changé. Dans les sciences sociales en effet, on parle de plus en plus de séropositivité plutôt que de sida, notamment en raison de la banalisation et de la « chronicisation » de la maladie. De même, les publics les plus touchés ont tendance à se diversifier et les individus infectés à s’engager dans des activités nouvelles. Enfin, l’introduction des traitements contre le VIH/sida a bouleversé l’expérience de la maladie et modifié ses représentations.

En raison des transformations récentes des dimensions sociale et thérapeutique de l’infection à VIH, l’Observatoire du sida et des sexualités des Facultés Saint-Louis de Bruxelles a réalisé un travail de revue et de synthèse de la littérature portant sur la séropositivité, qui n’a jamais été réalisé malgré l’importance de ce concept. Deux chercheurs ont été recrutés pour la réalisation de ce projet, commencé en février 2005.

Ce travail repose sur une recension de la littérature récente en sciences sociales portant sur les nouveaux problèmes que pose l’épidémie de VIH/sida dans les sociétés occidentales contemporaines. Cette recension vise, d’une part, à mettre en évidence les enjeux relatifs à la prévention du VIH/sida aujourd’hui et, d’autre part, à définir des pistes de recherche visant à compléter la connaissance accumulée sur cette question. Il s’agit donc autant de mettre en lumière les acquis récents de la recherche que de souligner les nouvelles questions que suscite la problématique de la séropositivité à partir des points de vue des sciences sociales.

Le contenu de cet ouvrage repose sur une exploration de la littérature scientifique en langue française et anglaise essentiellement. La pertinence d’un tel état des savoirs sur ces questions trouve sa légitimité dans l’absence, à ce jour, d'une pareille synthèse. Comme tout travail de ce type, cette recension souffre de quelques biais et de limites certaines. En effet, la grande majorité des sources bibliographiques sont issues de recherches menées en France, car il faut reconnaître que les travaux et les analyses de l’évolution thérapeutique, politique et sociale du champ du sida y sont beaucoup plus nombreux qu’en Belgique, et que les études comparées de la situation dans différents pays de l’Union européenne restent rares. Ceci implique par conséquent que cet ouvrage est peut-être plus centré sur les enjeux français que belges.

Le sujet étant vaste, les chercheurs ont chacun abordé le sujet à partir de perspectives spécifiques et des enjeux saillants qui ont émergé de leurs premières lectures. Olivier Schmitz s’est ainsi concentré sur les conduites des personnes vivant avec le VIH/sida confrontées aux traitements et Maguelone Vignes a traité des problèmes posés par la chronicisation de l’infection à VIH et la recomposition de l’identité sociale et collective des personnes séropositives.

Dans la première partie de cet ouvrage, Olivier Schmitz aborde successivement trois aspects relatifs à la problématique des conduites thérapeutiques des personnes séropositives. Après une mise en contexte visant à souligner les spécificités historiques et sociales de l’infection à VIH par rapport aux autres maladies chroniques transmissibles et potentiellement létales, ces particularités sont envisagées dans la triple perspective de l’histoire des maladies, de la sociologie des maladies chroniques et de l’approche anthropologique de la santé publique. Est abordé ensuite le rapport des personnes séropositives à la biomédecine, au personnel soignant et aux traitements, à travers les problèmes que pose la prise des traitements. Enfin, une attention particulière est accordée aux médecines complémentaires et parallèles auxquelles recourent les personnes séropositives, au poids des croyances, des représentations, des théories et pratiques profanes en matière de santé élaborées par celles-ci.

La seconde partie, réalisée par Maguelone Vignes, analyse la séropositivité dans l’espace public en tant que marqueur identitaire. Que ce marqueur soit ressenti et vécu comme une identité personnelle ou imposée de l'extérieur par les différentes classifications sociales, médicales, administratives ou juridiques, il forge une identité sociale dont les différents acteurs se saisissent et avec laquelle ils doivent composer. Dans un second temps, cette étude examine la recomposition de l’identité sociale et collective liée à la séropositivité suite à l’affirmation de la vie avec le VIH en tant que maladie chronique. Elle montre que malgré une certaine normalisation sociale de la maladie, la séropositivité en tant que telle constitue difficilement une ressource identitaire pour la mobilisation collective en raison des multiples situations particulières et attachements identitaires des personnes séropositives.

Cette synthèse, qui s’adresse en priorité à l’ensemble des acteurs travaillant sur le terrain mais pas seulement, a bénéficié de discussions et de relectures de la part de nombreux collègues et personnes expertes dans les domaines de la sociologie et de la politique de la santé, de la promotion de la santé et de la santé publique. Parmi celles-ci, nous tenons à remercier chaleureusement Danièle Carricaburu, Vladimir Martens, Yannick Vandenborght, Yves Cartuyvels, Emmanuelle Caspers, Fabrizio Cantelli et Murielle Norro. Enfin et surtout, les auteurs tiennent à exprimer toute leur reconnaissance au ministère de la santé de la Communauté française de Belgique sans le soutien duquel la réalisation de ce travail n’aurait été possible.

Notes

1 L’appellation VIH est l’abréviation de « Virus de l’imunodéficience humaine », virus responsable du sida.

Première partie. Les personnes vivant avec le VIH/SIDA face aux traitements

Introduction

Le vécu des personnes vivant avec le VIH/sida constitue l’une des entrées privilégiées pour une connaissance plus approfondie et une meilleure compréhension de leurs conduites thérapeutiques. Dans le contexte des sociétés occidentales contemporaines, où le modèle biomédical est le modèle légitime pour l’interprétation et la prise en charge de la « maladie » au sens large du terme, être séropositif signifie devoir se conformer à un rôle de malade responsable qui adapte ses conduites et protège la santé de ses proches. Il est socialement attendu de la part d'une personne séropositive, qu’elle adopte certains comportements de protection comme l’usage du préservatif lors de ses rapports sexuels, qu’elle rencontre régulièrement un médecin spécialiste en qui elle est supposée avoir une totale confiance, qu’elle observe à la lettre les prescriptions liées à son traitement, qu’elle abandonne toute pratique pouvant nuire à sa santé, et qu’elle s’engage désormais dans des activités bénéfiques comme, par exemple, une alimentation équilibrée, la pratique d’un sport, un sommeil suffisant, etc.

Une telle conception du patient séropositif est évidemment idéalisée. Les sciences sociales nous montrent plutôt que les individus sont animés par des logiques multiples, vivent des expériences très différentes les uns par rapport aux autres et ont de bonnes raisons pour ne pas se conformer à ce rôle attendu de malade. De nombreuses recherches témoignent ainsi des diverses raisons qui freinent l’adhésion à la rationalité médicale chez certains individus peu sensibles au discours préventif (dont témoigne, par exemple, le recours aux médecines traditionnelles et parallèles). Ces travaux mettent en lumière ce qui motive en partie le refus ou l’usage irrégulier du préservatif, avec pour conséquence que la communication et l’échange d’informations en provenance des praticiens de santé et du personnel soignant sont très souvent perturbés par divers effets parasites et, finalement, qui expliquent pourquoi l’observance aux traitements antirétroviraux (ARV) pose de nombreux problèmes aux principaux intéressés. Les sciences sociales tentent d’expliquer, en quelque sorte, l'« écart » entre les conduites attendues de la part des patients séropositifs et les conduites effectives de ceux-ci, de même que les enjeux qui se dessinent à travers leurs pratiques concrètes. Les recherches menées depuis les années 1990 permettent de comprendre les difficultés que rencontrent au quotidien les personnes vivant avec le VIH/sida, compte tenu des limitations, des angoisses et des vulnérabilités induites par leur statut sérologique et par la perception de ce statut par les « autres ».

En effet, être séropositif signifie faire l’expérience difficile d'une situation ontologiquement angoissante, discriminante, restrictive et marquée par une multitude de vulnérabilités. Et l’existence de traitements de plus en plus performants et de mieux en mieux adaptés ne peuvent rien changer à cela. Bien entendu, cette expérience varie d’un individu à un autre, mais l’infection à VIH/sida nécessite toujours une réorganisation complète de la vie et un travail d’apprentissage des limites imposées par la maladie, ainsi qu’une recomposition identitaire. Dès le début de l’épidémie de sida, les sciences sociales ont apporté un savoir cumulatif qui a permis d’améliorer la connaissance de cette expérience.

Ce n’est véritablement qu’à partir des années 1996-1997 que la recherche en sciences sociales sur le VIH/sida se concentre sur le vécu des personnes séropositives. En effet, c’est à peu près à cette époque qu’apparaissent les nouvelles thérapies antirétrovirales hautement actives qui opèrent non seulement un changement important pour les personnes atteintes par le virus1, mais également une modification du contexte général de la recherche sur les dimensions sociales de l’épidémie. L’attention de certains chercheurs s’est donc quelque peu détournée des questions touchant à la prévention et à l’adaptation aux risques liés à la maladie du sida pour se concentrer sur l’accès au et le suivi des traitements, de même que sur les conditions psychologiques et sociales de la prise en charge des personnes atteintes. Le « problème numéro un » est ainsi devenu celui des conduites thérapeutiques des personnes vivant avec le VIH, notamment à travers les questions que soulèvent les rapports au système de santé et les problèmes que pose l’observance des traitements.

La réorientation de la recherche en sciences sociales a suscité le besoin de données nouvelles recueillies au plus près des intéressés eux-mêmes et, par la même occasion, un intérêt grandissant pour les approches qualitatives mêlant observations et entretiens. La démarche ethnographique s’est ainsi imposée comme une méthode idéale, dans la mesure où elle s’est montrée particulièrement adaptée pour appréhender des logiques et des comportements individuels (Calvez, 2004, p. 72). En effet, seules des enquêtes poussées, fondées sur l’implication du chercheur sur le terrain et sur des relations privilégiées avec les participants peuvent atteindre ce type de données.

Cette première partie passe en revue quelques travaux qui questionnent et explorent le rapport des personnes atteintes par le VIH aux traitements et aux soins. Elle vise à faire la synthèse des connaissances et des approches développées dans l’étude des conduites de santé des personnes séropositives. L’une des limites de cette synthèse réside probablement dans la difficulté qu’il y a à rapprocher et comparer des travaux dont l’orientation, l’approche et le cadre théorique sont souvent hétérogènes. En effet, les différentes recherches examinées visent des objectifs différents, portent sur des populations spécifiques, utilisent des approches théoriques qui leur sont propres, de sorte que leurs résultats peuvent difficilement être mis en relation et comparés sans quelque artifice. En outre, au vu du volume et de l’importance de la littérature traitant de la question de la séropositivité, il nous est apparu utile et « économique » de porter notre attention sur certaines thématiques étroitement liées à la question des conduites thérapeutiques des personnes séropositives et de voir ce que les différentes approches peuvent en dire. Ainsi, trois axes exploratoires ont été privilégiés en raison de l’intérêt qu’ils présentent à nos yeux : 1° mettre en évidence les spécificités historiques et sociales de l’infection à VIH/sida par rapport aux autres maladies chroniques transmissibles et potentiellement létales ; 2° éclairer le rapport des personnes séropositives à l’égard de la biomédecine, du personnel soignant et des traitements ; 3° évaluer le poids des croyances, des représentations et des « théories profanes » élaborées par les personnes atteintes par le VIH sur leurs conduites thérapeutiques. Nous avons délibérément délaissé les questions relevant davantage de la dimension politique du sida étant donné que cet aspect de l’épidémie est largement traité dans la seconde partie de cet ouvrage.

Dans le premier chapitre de ce travail, nous nous sommes donc intéressé aux particularités du VIH/sida envisagé dans la triple perspective de l’histoire des maladies, de la sociologie des maladies chroniques et de l’approche anthropologique de la santé publique. Le deuxième chapitre de ce travail aborde plus spécifiquement les problèmes que posent la prise en charge des patients atteints par le VIH/sida, ainsi que les nombreuses difficultés que représentent pour eux les exigences d’exhaustivité et de régularité dans la prise des traitements. Le troisième chapitre est consacré à la question du recours aux médecines complémentaires/parallèles par les personnes vivant avec le VIH/sida. L’étude des pratiques profanes en matière de santé se révèle intéressante pour ce que disent ces pratiques sur les représentations des personnes vivant avec le VIH, auxquelles est consacré le quatrième et dernier chapitre.

Notes

1 L’introduction des thérapies basées sur l’usage d’antirétroviraux fortement actifs (ARV ou HAART en anglais pour highly active antiretroviral therapy) a produit une importante réduction de la morbidité et de la mortalité des personnes infectées par le VIH.

Chapitre I. La séropositivité, entre maladie chronique et pathologie sociale

1. L’infection à VIH/sida dans l’histoire naturelle et l’anthropologie des maladies : la résurgence du modèle « contagionniste »

Le concept de « séropositivité » est historiquement lié à la mise au point, au milieu des années 1980, des test sérologiques permettant d’identifier rapidement la présence des anticorps réagissant au VIH dans le sérum sanguin. D’un point de vue biomédical, l’infection à VIH, responsable du sida, est définie comme une maladie infectieuse, transmissible mais non contagieuse, ce qui signifie qu’un sujet infecté par le VIH ne présente aucun risque immédiat pour son entourage en dehors des modes de contamination connus. Ceux-ci sont au nombre de trois, et correspondent aux voies sanguine, sexuelle et maternofoetale (grossesse et allaitement).

La reconnaissance de l’état de séropositivité a induit certains changements dans la dimension sociale du sida ainsi que dans sa prise en charge. En effet, cette reconnaissance introduit des problèmes médicaux et psychologiques nouveaux d’une grande complexité, du fait que la séropositivité se traduit par un état de vulnérabilité pour la personne affectée qui est désormais perçue par les autres comme étant « dangereuse » parce que potentiellement contaminante (Théry, 1999, p. 120). Celle-ci doit dès lors « composer » avec ce « danger », pour reprendre le titre d’un ouvrage de Marcel Calvez (Calvez, 1989), et « s’adapter » au risque qu’elle représente pour les autres. La découverte de la séropositivité au début des années 1980 bouleverse également les données épidémiologiques puisque les mesures de la séroprévalence1 dans certaines populations permettent désormais de rendre visible la face cachée de l’épidémie et d’en évaluer son ampleur. On estima ainsi, à cette époque, que le nombre de personnes séropositives serait, pour des pays comme la France ou les États-Unis, de 50 à 100 fois plus important que le nombre de malades au « stade sida » (Grmek, 1995, p. 154). De telles projections alarmistes n’ont cependant pas été confirmées par la suite (Fabre, 1998, p. 209). Les estimations ont été sérieusement revues à la baisse et les prophéties catastrophiques ne se sont pas réalisées, du moins dans les pays du Nord. Alors qu’en 1987 on annonçait de 200.000 à 300.000 personnes infectées par le VIH en France, ces chiffres ont été ramenés, dix ans plus tard, aux alentours de 120.000 (Setbon, 2000, p. 69).

La deuxième étape marquante dans l’histoire de la séropositivité débute avec la « chronicisation » généralisée du VIH liée à l’apparition, dès 1996, des traitements antirétroviraux et des multithérapies, et coïncide avec la quatrième phase du processus de transformation du « problème sida » identifiée par Michel Setbon. Dans un article important, consacré au processus de normalisation du VIH/sida, cet auteur identifie quatre phases ayant chacune marqué l’évolution de la perception sociale du sida communes à la plupart des pays. La première phase, allant approximativement de 1980 à 1985, est celle du déni et de l’indifférence, couplée à une profonde ignorance de la nature du problème. La deuxième phase, qui débute en 1985 avec l’apparition d’un premier test de dépistage, et qui s’étale selon les pays de 1986 à 1989, est celle de la mobilisation qui donnera lieu à des réponses marquées par leur caractère exceptionnel. La phase suivante est celle de la mise en œuvre de mesures préventives particulières par la santé publique. Enfin, la quatrième phase, est celle de la normalisation à l’égard du VIH/sida, qui a débutée en 1996, avec l’apparition des traitements anti-VIH permettant de réduire l’évolution de la maladie sida et d’améliorer les conditions de vie des personnes touchées par le virus (Setbon, 2000, p. 62)

Les traitements ont, en maintenant l’équilibre entre les effets du virus et les défenses immunitaires de l’hôte et en réduisant la transmissibilité du virus, radicalement modifié l’histoire naturelle de cette infection. D’autant plus que la multiplication des études biologiques sur le virus ont permises de récuser un certain nombre de fantasmes et de « fausses croyances » sur la transmission de l’agent infectieux qui se révèlerait beaucoup moins transmissible, en comparaison avec d’autres maladies virales comme l’hépatite B, le tréponème de la syphilis ou le gonocoque (Fabre, 1998, p. 208). La séropositivité telle qu’elle est définie aujourd’hui renvoie ainsi à l’état d’infection chronique, phase cliniquement muette mais néanmoins détectable, qui peut toutefois durer très longtemps, parfois toute la vie d’un individu.

A. Les métaphores du VIH/sida

L’infection à VIH occupe une place à part dans l’imaginaire des maladies, du fait notamment qu’elle est étroitement liée à la sexualité et à la mort. Même si elle s’inscrit dans un contexte culturel inédit par rapport à celui des épidémies du passé, l'infection à VIH n’est pas sans lien avec un certain nombre de schémas profondément enracinés dans l’imaginaire culturel occidental de la maladie comme celui de la maladie-fléau et de la « mort contagieuse » (Bourdelais, 1989). Très rapidement, elle a fait l’objet de métaphores exprimant non seulement la nécessité de pouvoir parler de la maladie dans un langage autre que celui de la médecine, mais également le sentiment d’une menace extrême, d’un risque pesant sur la société toute entière, mettant en cause les modes de vie et les valeurs de certains groupes. La métaphorisation de la maladie est une figure de rhétorique et un mode de pensée dont la signification est toujours située sociologiquement, historiquement et idéologiquement (Lévy et Nouss, 1994, p. 174), mais qui permet de dire des choses que le langage courant n’autorise pas. Comme l’a montré Susan Sontag dans son ouvrage Le sida et ses métaphores, les métaphores sont des figures dont l’humanité se sert pour exprimer un mal autrement inexprimable ou insaisissable, ou bien pour lui donner une double signification (Sontag, 1989). Elles laissent entendre, d’une certaine manière, ce que la société ne peut dire autrement, par un langage directement signifiant. A ce titre, le sida prend, dans l’imaginaire occidental, le relais des grandes maladies qui ont menacée sa civilisation mais il se double d’une connotation morale.

Dans les premiers temps de l’apparition du sida, c’est-à-dire au cours du printemps 1981, la presse médicale en parlait comme d’un mystérieux « cancer », frappant essentiellement les homosexuels américains. La métaphore du « cancer gay », qui est évoquée pour la première fois en France dans un article de mars 1983 du quotidien français Libération, connut un certain succès, même si son utilisation était souvent accompagnée d’une note précisant qu’il s’agit d’une appellation impropre, étant donné que les homosexuels ne sont pas les seuls concernés. Mais l'utilisation de la métaphore du cancer n’est évidemment pas anodine. Le cancer, c’est une subversion de l’intérieur, le symptôme d'un dérèglement des cellules, d’une perversion du vivant. Le sida a également été présenté par la presse comme « la nouvelle lèpre » (Herzlich et Pierret, 1988), image qui renvoie directement au modèle de la maladie contagieuse qui n'est pas simplement mortelle, mais qui est également transformatrice ou plutôt déformatrice des corps. Mais la métaphore la plus souvent utilisée pour parler de l’épidémie de VIH/sida est incontestablement celle de la « peste », terme tendant vers la désignation du mal absolu, responsable des épidémies les plus meurtrières dans l’histoire de l’Occident (Sontag, 1989, p. 58)2.

Enfin, à l’image de toutes les grandes épidémies mortelles, le sida a également été désigné par certains représentants du champ religieux comme punition divine, jugement porté sur la société, bref, comme « fléau » ou « châtiment de Dieu » (Tarabay, 2000). Si le recours à une explication transcendantale devant l’apparition d’une maladie non maîtrisable peut s’expliquer par un mécanisme de peur et de défense irrationnelle, une telle interprétation traduit également l’influence qu’a encore aujourd’hui la conception religieuse de l’épidémie sur nos représentations de la maladie et son enracinement dans la culture occidentale. A la différence près qu’avec le sida, ce ne sont plus des individus qui sont « punis » mais bien des groupes.

L’interprétation du VIH/sida comme un fléau épidémique a suscité un certain nombre de critiques de la part des historiens français qui, contrairement à leurs collègues américains, ont renoncé à le comparer aux épidémies qui ont ravagé l’Europe aux XIXe et XXe siècles (Calvez, 2004, p. 148). En conclusion d'un colloque de la Société française de Démographie Historique qui s’est tenu à Paris en 1987 sur les réponses apportées aux grandes épidémies des siècles passés, il a été admis que l’épidémie de sida s’inscrit dans d’autres règles de prise en charge de la maladie et que la comparaison avec les grandes épidémies n’était pas pertinente. Comme l’ont souligné Elisabeth Fee et Daniel Fox, le traitement socio-sanitaire du VIH/sida est plus proche des stratégies de longue durée élaborées pour faire face à des maladies chroniques comme le cancer, qu’il ne l’est des réponses apportées aux épidémies du passé (Fee et Fox, 1992, p. 5).

B. Les phantasmes de la contagion

Même si les traitements antirétroviraux ont quelque peu fait reculer le spectre de la mort, il n’empêche que l’infection à VIH est toujours chargée d’une forte tension affective et d’une signification symbolique. En effet, le modèle « contagionniste » de la maladie, doté d’une grande puissance métaphorique, est toujours bien présent de manière sous-jacente dans l'imaginaire social de l’infection.

De nombreux travaux ont montré qu’un certain nombre de fantasmes et de « fausses croyances » sur les modes de contagion et les risques de transmission du VIH/sida demeurent largement répandus dans l’opinion, et cela, malgré les nombreuses campagnes d’information. En effet, la mise en œuvre dès 1987 de grandes enquêtes de type KABP (Knowledge, Attitudes, Beliefs and Practices), a permis de prendre en compte l’importance quantitative de ces « connaissances non conformes aux savoirs disponibles sur le VIH/sida ». Ces « fausses croyances » ou « représentations collectives », dans le vocabulaire sociologique, ne témoignent pas seulement du degré d’information insuffisant des individus, d’une mauvaise compréhension du discours des experts, ou du niveau de confiance qu’ils accordent aux différentes sources du savoir. Elles montrent combien la peur d’un virus perçu comme hautement contagieux semble l’emporter sur le discours préventif, et cela, même chez les personnes les mieux informées : infirmières, brancardiers, policiers, etc. (Paillard, 1994, p. 34-47). Pour prendre un exemple concret, l’enquête de santé réalisée en 2004 par l’équipe de la section d’épidémiologie de l’Institut Scientifique de la Santé Publique (Bayingana et al., 2004), a montré qu’une grande partie de la population belge n’a (toujours) pas une perception précise des modes de transmission du virus VIH. Seulement 33 % des répondants à l’enquête identifient correctement les « contacts » présentés dans l’enquête comme étant non contaminants (s’asseoir sur une planche de WC, boire dans le verre d’une autre personne, embrasser quelqu’un sur la bouche, se faire piquer par un moustique, donner du sang). L'importance de ces « fausses croyances » pour l’élaboration des programmes de prévention réside notamment dans le fait qu'elles sont souvent à l’origine de comportements et d’attitudes discriminatoires à l’égard des personnes vivant avec le VIH. Les incertitudes et la peur engendrées par la maladie peuvent en effet facilement mener à des attitudes de rejet et d’écartement. L’enquête citée plus haut a montré que 69 % de la population a reconnu être d’accord avec une ou plusieurs affirmations à caractère discriminatoire envers les personnes vivant avec le VIH.

Du côté du discours de la prévention, on associe assez facilement le VIH avec les maladies sexuellement transmissibles (MST) et contagieuses comme la syphilis, le Chlamydia trachomatis ou la blennorragie. Or, contrairement à ces dernières, il ne suffit pas d’un simple contact pour que le virus se transmette d’un individu à un autre. En France, la possibilité d’associer la prévention du VIH à celle des MST a fait l’objet d’un long débat qui s’est poursuivi jusqu’en 1998 (Fabre, 1998, p. 212) : le caractère...