Du même auteur :

Ça roule ! Facéties en fauteuil roulant, Jean d’Artigues et Olivier Helbé, PUN - Éditions universitaires de Lorraine, 2016

Transat dans un fauteuil : 50 jours en mer pas comme les autres, Jean d’Artigues, Jacques Lacronique, Philippe Berteloot, Éditions Passeurs de Rêves, 2017 (téléchargeable sur www.transatdans١fauteuil.org)

© Les Arènes, Paris, 2019

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Préface

Une puissante rencontre

Beaucoup de gens de ma génération se souviennent d’une expression popularisée, dans les années 1950, par la version francophone du Reader’s Digest américain. La meilleure rubrique de ce magazine aux 44 millions de lecteurs à travers le monde s’appelait « L’Homme le plus extraordinaire que j’ai rencontré ». La rencontre avec Jean d’Artigues m’a remis en mémoire cette exclamation.

J’ai fait sa connaissance grâce à mon ami et confrère Christian Troubé. Nous étions allés à Vannes pour le voir. Je n’imaginais pas que cette visite compterait autant. Ce jour-là, Jean, victime depuis sept ans de la maladie de Charcot et devenu tétraplégique, devait habiter un corps figé dans l’immobilité absolue, à l’exception de sa tête. Même si ses cinq sens – la vue, l’ouïe, l’odorat, le goût, le toucher – fonctionnaient encore, c’était sans s’accompagner d’aucun mouvement.

Notre premier échange de regards, je m’en souviendrai longtemps, m’avait déjà communiqué une impression de force et de combativité hors du commun. J’ai envie d’ajouter de « justesse ». Je veux dire qu’il n’était ni dans l’accablement, ni dans un martyrologe affiché, comme cela arrive parfois. Notre conversation, assez brève par la force des choses, renforça cette première impression.

Il nous parla calmement de sa volonté de livrer bataille. Coûte que coûte, et même sans espoir mesurable. Il refusait de se rendre, voilà tout, et quel que soit l’obstacle. « Quand on entre dans une tempête, écrit-il au début de ce livre, on espère qu’elle se termine un jour. Je sais que la mienne, sauf miracle, ne finira pas. Mais je dois tenir, tenir le plus longtemps possible… »

Cette dernière phrase me trouble. Elle me renvoie à une émotion ancienne, au sortir de l’enfance. Je pense à cette réplique de Cyrano de Bergerac dans la pièce d’Edmond Rostand, réplique qui se termine par cette résolution impétueuse : « N’importe : je me bats ! je me bats ! je me bats ! » Auparavant, à ses proches qui laissent deviner leur surprise, Cyrano avait dit des paroles qui enflammaient les adolescents que nous étions. « Que dites-vous ?… C’est inutile ?… Je le sais ! Mais on ne se bat pas [toujours] dans l’espoir du succès ! » À cet instant, victime d’une agression, Cyrano est mourant.

C’est moi qui rajoute l’adverbe « toujours », par souci de vérité. Cyrano, dans sa vie de cadet de Gascogne, se sera souvent battu pour gagner. Et il sera victorieux : « À la fin de l’envoi, je touche », annonce-t-il dans la fameuse tirade du duel. Mais Jean d’Artigues lui aussi gagna quantité de parties difficiles, d’entreprises intrépides. Sa vie en témoigne. Il serait nigaud de le ranger dans la catégorie des vaincus ou des perdants. Son énergie, sa flamme, son courage d’aujourd’hui n’en sont que plus admirables.

Mais je suis éditeur, et depuis fort longtemps. Or, je n’aurais jamais imaginé que Jean fût capable de mener à bien l’achèvement – dans les délais – d’un livre de cette qualité. Il faut d’abord mentionner l’exploit « sportif ». Chaque ligne, chaque paragraphe ont été dictés par l’auteur. Il fut ensuite capable de mémoriser l’ensemble pour y introduire des corrections, des ajouts, des coupes.

Comme on le sait, la relation auteur-éditeur n’est pas forcément simple. Il faut une rigueur partagée, une confiance réciproque qui ne sont pas toujours là. Or, je garderai de ce travail commun (auquel se joignirent, bien sûr, Christian Troubé et Jacqueline, son épouse) un souvenir exceptionnel. Les choses se passèrent infiniment mieux que je n’osais l’espérer. Et, là encore, les qualités de l’homme prévalurent, en complément du talent de l’auteur.

Le lecteur pourra le vérifier dès les premières pages. Jamais d’à-peu-près. Pas d’esbroufe. Ni grandiloquence, ni misérabilisme. Un témoignage qui nous transmet à tous une vérité plus forte et plus simple que tout le reste. La souffrance est dite, décrite, racontée mais d’une voix sans sanglots. Oserais-je ajouter qu’au contraire une paradoxale joie de vivre habite ce livre. Que Jean d’Artigues et Laurence, sa femme, soient remerciés de nous donner un récit aussi exceptionnel.

Jean-Claude Guillebaud

Hâte-toi de bien vivre et songe
que chaque jour est à lui seul une vie.

Sénèque

À mes parents,
Pour mes enfants et leurs descendants,

À tous ceux qui ont croisé ma route
et m’ont tendu la main,

À tous ceux qui m’aident à vivre au quotidien
par leurs actions et leurs prières,

À tous ceux qui ont permis l’existence de ce livre,

À Christian de Longeaux, modèle de patience
et de confiance dans l’épreuve.

Prologue1

Nous les naufragés,

Nous les cabossés,

Nous les fragilisés

Comment dire les larmes déversées ?

Comment dire les abysses côtoyés ?

Comment dire la souffrance harcelante ?

Comment dire la détresse saisissante ?

Comment dire l’enfermement étranglant ?

Comment dire l’impuissance terrifiante ?

Comment dire la bouche silencieuse ?

Comment dire le corps immobile ?

Comment dire les yeux obscurcis ?

Comment dire les oreilles muettes ?

Comment dire les doigts qui se figent ?

Comment dire le souffle coupé ?

Comment dire l’équilibre précaire ?

Comment dire l’angoisse du jour qui vient ?

Comment dire les nuits désertiques ?

Comment dire la pesanteur immense ?

Comment dire la lassitude lancinante ?

Comment dire l’horizon qui se ferme ?

Comment dire la liberté mitraillée ?

Comment dire la tristesse pour ce qui a été perdu ?

Car comment accepter de n’être plus ce qu’on a été ?

Nous les naufragés,

Nous les cabossés,

Nous les fragilisés

Comment dire OUI à la vie
quand elle nous déserte ?

Comment dire OUI à l’espoir
quand tout est si noir ?

Comment dire OUI à l’amour
quand on a perdu ses plus beaux atours ?

Comment dire OUI à la lumière
quand l’ombre vous enserre ?

Et pourtant…

Nous les naufragés,

Nous les cabossés,

Nous les fragilisés

Comment dire merci à ceux qui nous regardent ?

Comment dire merci à ceux qui nous sourient ?

Comment dire merci à ceux qui nous touchent ?

Comment dire merci à ceux qui nous relèvent ?

Comment dire merci à ceux qui nous aiment ?

Comment dire merci à ceux qui sont là ?

Comment dire merci à ceux qui sont nos phares,
nos balises sur nos océans d’immobilité forcée ?

Comment dire merci à ceux qui sont nos fusées,
nos réacteurs ?

Comment dire merci à ceux qui croient
encore en nous ?

Comment dire merci à ceux qui voient
qui nous sommes ?

Comment dire merci à ceux qui nous reconnaissent
et se reconnaissent en nous ?

Comment dire merci à ceux qui osent tendre leurs mains afin de continuer à nous faire goûter la vie et de nous donner envie d’y goûter encore sans fin, malgré tout ?

Nous les naufragés,

Nous les cabossés,

Nous les fragilisés

Avec vous, nous sommes toujours là, nous ne lâchons rien, nous grimpons sans cesse vers des cimes inaccessibles, nous voulons y croire, envers et contre tout. Nous ne voulons pas nous rendre, nous sommes vivants toujours et encore. Car si, grâce à vous, nous recevons beaucoup, nous avons aussi beaucoup à vous donner. Alors laissez-nous vous guider et vous serez bien souvent étonnés !

1. Introduction du spectacle Le handicap fait son show, écrite et déclamée sur scène par l’auteur le 14 avril 2018.

Préambule

Pourquoi continuer à vivre quand tout semble perdu ? Que l’on soit malade, handicapé, abandonné, ruiné, chômeur, épuisé, accidenté, victime de l’absurde, maltraité par la vie… Que l’on soit innocent ou coupable… Que l’on soit homme ou femme… Que l’on soit jeune ou vieux… Que l’on soit de Chicago, Dakar ou Calcutta… Que l’on soit métis, Noir, Blanc ou Jaune… Cette question peut surgir sans préavis dans votre tête. Généralement au moment où vous vous y attendez le moins. Je le sais, cela m’est arrivé. Elle est venue percuter ma vie et celle des miens. J’ai longuement médité cette question. J’ai choisi de me donner le temps pour y répondre. J’ai choisi de résister. Pour donner la plus belle des réponses possibles. Cela fait presque huit ans que je l’écris, cette réponse. Depuis ce moment où une blouse blanche m’a annoncé qu’il ne me restait que deux ans à vivre, alors que ma femme était entrée, elle aussi, dans un combat à la vie à la mort. Depuis ce moment où, soudain, ma vie s’est mise à ne plus répondre, subissant une pluie de hallebardes cisaillant tout sur son passage.

« Cavalier, quel que soit l’obstacle, jette d’abord ta monture et ton cœur suivra ! » Je n’ai jamais fait de cheval et l’école à laquelle appartient cette devise, fréquentée entre 14 et 18 ans, n’est pas particulièrement versée dans la formation équestre. Cette devise m’a pourtant habité tout au long de ma vie. Près de quarante ans après avoir quitté l’école, elle résonne encore en moi chaque jour. Sans doute parce que les obstacles se succèdent sans fin et sans répit ces dernières années. Cette devise m’a aidé à les tenir en respect.

J’écris ce livre alors que je suis toujours dans l’épreuve, la difficulté, l’imprévisible. Chaque jour. Ici, vous n’entendrez pas parler de résilience. Celle-ci est réservée à ceux et celles qui sont sortis du tunnel, afin de leur offrir une chance de se reconstruire pour mieux repartir dans une nouvelle vie. Toujours dans le tunnel, j’ai dû m’inventer une deuxième vie sans attendre la sortie, capable d’accueillir tout à la fois : la maladie, la joie, le handicap, l’amour, la mort, la confiance. Ne prenons pas pour une certitude le courage de vivre quand la difficulté est au rendez-vous. L’évidence, quand tout va vraiment très mal, c’est de mourir. Vivre est tout sauf évident quand tout semble perdu.

J’ai voulu témoigner. Être une voix parmi les sans-voix. Ceux qui dérangent, qui lassent, qu’on ne voit plus, qu’on n’entend plus tant leur destin est englouti par l’habitude et la banalité. Nous sommes à la fois trop et pas assez nombreux, pas assez spectaculaires, a priori sans intérêt. Pourtant, nous sommes toujours vivants, avec tout ce que cela implique en termes de rêves, de besoins, de projets ! La maladie et le handicap ne sont pas ce que l’on croit. Pour les avoir expérimentés personnellement après une vie d’homme « normal », je peux vous dire qu’ils bouleversent tout, pour vous et pour vos proches. Mais pas comme l’on s’y attend. Pour paraphraser Churchill, oui, il y a de la sueur, du sang et des larmes. Mais pas que.

C’est pourquoi ce livre ne s’attardera pas sur les obstacles en eux-mêmes, ces obstacles qui barrent si souvent mon chemin depuis tant d’années. Je veux ici, au contraire, raconter comment j’ai pu m’affranchir de ces difficultés pour vivre le plus pleinement possible. L’obstacle tente de mettre votre vie entre parenthèses. Quand on est engagé comme moi dans un voyage au long cours façon « train fantôme », il n’est pas question de mettre sa vie en suspens, mais d’apprendre à la vivre autrement. C’est l’avantage de la maladie incurable et mortelle. Je savais et je sais toujours qu’il n’existe qu’une seule porte, celle vers une sortie définitive. Mon défi, c’est de la franchir le plus tard possible.

Même après plus de sept années à rebondissements, je ne peux pas dire que j’ai tout compris de ce qui m’est arrivé et de la façon dont j’ai pu réagir et m’adapter. Mais je veux simplement vous faire découvrir comment le chaos, lorsqu’il a envahi ma vie, l’a transformée simultanément de manière négative et positive. Comment j’ai tenu. Comment ma vie est devenue à la fois plus dure et plus féconde. Comment j’ai gardé mon cap et gravi, jour après jour, ce chemin escarpé qui est le mien. Dans la tourmente, j’ai refusé de perdre mon âme. Certains, dans l’épreuve, deviennent toujours plus terre à terre, comme écrasés. Quant à moi, j’ai décidé dès le début que je serais avant tout « terre et ciel » ! À la fois ancré dans le réel et la tête dans les étoiles…

L’émotion participera de ce récit, mais à sa juste place. Nous sommes faits aussi de raison et je crois que celle-ci doit l’emporter quand tout chavire. C’est le seul moyen de retrouver une direction.

Pourquoi écrire, et surtout publier, un témoignage si personnel ? Parce que d’autres l’ont fait et qu’ils m’ont inspiré. D’autres, bien avant moi, ont refusé de se rendre face à l’adversité, face au désespoir, face à ce qui semblait impossible. Merci à vous, les autres malades et handicapés, les aventuriers, les soldats, les inventeurs, les parents, les saints, les exclus, les exilés, les penseurs, les chercheurs, les entrepreneurs ! Tous, vous m’avez guidé tout au long de ces jours gris et noirs, m’apprenant à ne jamais lâcher tant qu’il reste des forces pour avancer.

Au regard des drames, des cataclysmes et des horreurs de toutes sortes, passés et présents, j’ai bien conscience de la modestie de mon expérience, vécue de surcroît en France – pays développé s’il en est, avec tous les avantages que cela comporte. Même si je n’ai pas été épargné, je crois important de savoir relativiser nos épreuves, même quand elles apparaissent à nos yeux comme les plus terribles. Car on trouve toujours pire… Presque huit ans, c’est néanmoins très long… Mais là encore, je ne détiens pas de record absolu ! C’est d’autant plus long pour moi en raison de l’absence d’issue de secours. Quand on entre dans une tempête, on espère qu’elle se termine un jour. Je sais que la mienne, sauf miracle, ne finira pas. Je dois tenir, tenir le plus longtemps possible…

Aujourd’hui, je vis une expérience qui arrive, tôt ou tard, à tout le monde : la prise de conscience soudaine que nous sommes des funambules. Quand nous réalisons pleinement que notre vie tient à un fil. Pour moi, cela arrive plus tôt que beaucoup, mais beaucoup plus tard que certains. Mon ambition sera donc ici d’espérer inspirer à mon tour quelques-uns parmi vous lorsqu’un obstacle plus terrible qu’à l’accoutumée se présentera sur votre route. Et que l’équilibre sur votre fil sera plus précaire que jamais…

Vannes, avril 2019

1

Ma vie pulvérisée

En 2011, tout s’effrite ; avant que tout ne s’écroule en 2012. Ou plutôt, tout semble s’écrouler. Entre les premiers symptômes, en 2011, le diagnostic et l’annonce définitive de la maladie, en 2012, je parcours un chemin intérieur vertigineux. D’autant que la maladie de mon épouse s’est déclarée parallèlement. C’est tout ce qui constitue ma vie qui est menacé. Mais cela s’accompagne d’un calme et d’une détermination à vivre envers et contre tout.

Avril 2012. L’hôpital m’ouvre ses portes

« Pour celui qui devient solitude, toutes les distances, toutes les mesures changent. Beaucoup de ces changements sont subis […] Il est nécessaire que nous vivions cela aussi. Nous devons accepter notre existence aussi complètement qu’il est possible. Tout, même l’inconcevable, doit y devenir possible. Au fond, le seul courage qui nous est demandé est de faire face à l’étrange, au merveilleux, à l’inexplicable que nous rencontrons […] Celui-là seulement qui s’attend à tout, qui n’exclut rien, pas même l’énigme, […] ira au bout de sa propre vie. »

Ce jour d’avril 2012, je suis à des années-lumière de l’état d’esprit évoqué dans ce texte par le poète Rainer Maria Rilke dans ses Lettres à un jeune poète. D’abord, parce que cela fait plus de trente ans que je n’ai pas mis le nez dans cet ouvrage, qui me fascinait lorsque j’étais adolescent. Ensuite, parce que je me dirige vers un hôpital. Jamais bon, ça ! Depuis presque quinze ans, je ne me suis pas rendu dans un hôpital pour une consultation. La toute dernière fois que j’ai fréquenté ce type d’endroit, c’était pour la naissance de ma benjamine, il y a huit ans. Un jour de joie. Ah oui, j’oublie aussi les visites aux urgences pour nos quatre loustics…

Je viens de garer ma voiture et je marche. Enfin, je marche… C’est beaucoup dire ! Je claudique, plutôt. Pour ne pas dire que je boite. Pour tenir debout, je dois m’aider d’un bâton de marche. C’est la troisième fois que je m’avance vers ce bâtiment blanc de deux étages, situé au cœur de l’hôpital breton dont je dépends. Lors de mes visites précédentes, j’ai eu le droit de patienter un temps certain dans la salle d’attente. Je me suis d’ailleurs demandé pourquoi on ne dit pas plutôt « attendre dans la salle de patience »… J’aurai l’occasion dans les années à venir de me le demander souvent ! La salle d’attente est du genre à vous remonter le moral. Au mur, des affiches qui parlent de Parkinson, d’Alzheimer, de sclérose en plaques et autres réjouissances neurologiques.

Le service neurologie, c’est bien lui qui m’accueille. J’y viens pour comprendre pourquoi ma jambe droite a de plus en plus de mal à me supporter. Pourtant, nous nous sommes très bien entendus pendant quarante-sept ans. Jusqu’ici, aucun indice définitif pour expliquer ce qu’il se passe. Et la situation s’aggrave de semaine en semaine. Aujourd’hui, pas de salle d’attente. Je vais être hospitalisé pour quarante-huit heures. Pour des examens encore plus approfondis. Cela fait quatre mois qu’ils auraient dû être faits. Mais cela ne me plaisait pas d’entrer à l’hôpital au lendemain de Noël, comme cela m’avait été proposé. Alors j’ai choisi la période de Pâques, fête de la Résurrection. J’y voyais comme un bon présage. Inutile de dire que j’y vais quand même à reculons.

Je n’imagine pas un instant que je me porte alors à la rencontre de « l’inexplicable », comme l’écrit Rilke. Je le pressens néanmoins. Il y a trois ans, j’ai souffert durant six mois du talon. Il s’agissait d’une inflammation de l’épine calcanéenne. Cela surgit sans prévenir et repart de même. Aucun traitement possible. Dans le cas de ma jambe, cela fait huit mois que tout a commencé. Et la fin n’est toujours pas en vue. Je sais bien que jouer les prolongations en matière de santé n’est jamais bon signe. Alors, de quoi s’agit-il ?

Juillet 2011. De la Belgique à la Bretagne

Un an plus tôt, toute la famille et moi étions sur un nuage. Nous nous préparions à quitter la Belgique pour venir en Bretagne. Ce que j’appelle « nuage », c’est un nouveau projet de vie librement choisi et accompli avec notre retour en France. En 2008, nous avions quitté Paris pour aller vivre dans la Lorraine belge, aux portes du Luxembourg. Nous nous sommes retrouvés en pleine campagne, dans un pays étranger, pour une nouvelle activité professionnelle. Beaucoup de changements en même temps ! Quand je dis « pays étranger », je devine quelques sourires. Allons, la Belgique francophone, c’est un peu la France ! Sauf que les Belges ne l’entendent pas de cette oreille ! Et que leur perception des Français peut parfois être tout sauf amicale… La rançon de notre supposée arrogance à leur égard. Toujours est-il qu’une immersion au cœur de la belgitude n’a rien à voir avec une expatriation à Bruxelles. Il a fallu se faire adopter dans le petit village de deux cents habitants où nous avions élu domicile. Cela a plutôt bien fonctionné. Mais, au bout de trois ans, le mal du pays s’est fait ressentir. En particulier chez les enfants.

Un soir d’avril 2010, ma femme et moi parlons des vacances en Bretagne qui viennent de s’achever. Notre vieux bateau nous avait donné l’occasion d’y retourner. Nous sommes décidés à rentrer en France, mais nous ne savons toujours pas où exactement. C’est le problème de la liberté : difficile de choisir quand on peut tout choisir ! C’est un luxe inouï dans une vie ! Un luxe qui est le fruit de beaucoup, beaucoup de travail dans notre cas. Nous savons aussi que la chance nous sourit, comme elle m’a assez régulièrement souri depuis ma naissance. Et si nous nous installions en Bretagne, au bord de la mer ? Pourquoi pas ? Nous avions rencontré quelques années plus tôt une famille ayant fait le même choix. Et qui ne le regrettait pas. Nous nous donnons un an pour préparer ce nouveau départ. Date prévue pour le déménagement : juillet 2011. Bien sûr, 1 000 kilomètres nous séparent de notre future habitation. Mais notre joie de pouvoir totalement choisir notre lieu de vie l’emporte sur l’appréhension devant tous ces changements. Pour préparer ce retour, je crée fin 2010 mon entreprise de conseil. C’est la deuxième fois que je me lance dans une aventure de ce genre. Vingt ans plus tôt, avec trois associés, j’avais connu les joies et les peines de la création d’entreprise. Cela avait duré dix ans et nous avions grandi jusqu’à une centaine de collaborateurs, permanents et temporaires. Cette fois, je choisis de rester seul dans un premier temps. Fort d’une expérience solide et d’un bon carnet d’adresses, je démarre l’activité depuis notre maison de Belgique, tout en établissant le siège social à Paris.

Août à novembre 2011. La descente aux enfers

Notre déménagement pour la Bretagne a bien eu lieu. En juillet 2011. Un mois plus tard, ma jambe a commencé à me tracasser. C’était en août. Une faiblesse. Une légère difficulté à monter les escaliers. À se redresser. À marcher. Je n’y prête pas plus d’attention que cela. Et puis, pour l’instant, ce n’est pas trop gênant : je n’ai aucune douleur. Je pars même faire du bateau trois jours avec des amis et cela se passe bien, malgré des conditions de mer assez dures au retour.

J’ai toujours été passionné par la mer. Les bateaux me font rêver. Enfin, pas n’importe lesquels : les bateaux à voile. Les seuls à mes yeux capables de vous transporter sur mer et dans la tête. J’en ai même acheté un il y a quelques années, un bateau en bois de 1927. Le travail du bois m’a toujours enchanté aussi. Ce bateau était le bon moyen de concilier deux passions.

Début septembre, nouvelle sortie en mer. Je n’assure pas. À chaque virement de bord, je dois border la grand-voile. Pour les non-initiés, cela veut dire que, lorsque le bateau change de cap au point de faire basculer les voiles de l’autre côté du mât, il faut tendre celles-ci pour reprendre de la vitesse. Tantôt à bâbord, tantôt à tribord. Tantôt à gauche, tantôt à droite. Je me sers alors d’un gros moulinet appelé winch pour effectuer cette opération, qui oblige à plier la jambe pour prendre appui. Ma jambe préférée, c’est la jambe droite. Celle qui laisse justement à désirer. Le vent forcit. Je peine de plus en plus à la manœuvre. Je sens ma jambe faiblir. Au fil de l’après-midi, pour récupérer, je suis même obligé de m’allonger sur le pont.

À bord, je ne connais pas les équipiers embarqués. Alors que je me repose entre deux virements de bord, une équipière s’approche. Je l’entends me dire : « Je t’observe depuis un bon moment. Je vois que quelque chose n’est pas normal avec ta jambe. » Elle me précise qu’elle est médecin. Je lui explique ce que je ressens depuis près d’un mois. Elle s’inquiète. Elle veut que je consulte.

Consulter, consulter… J’y pense d’autant plus compte tenu de ce qu’il m’est arrivé quelques jours plus tôt. Ma fille aînée a fait sa rentrée à Paris et je l’ai aidée à emménager. C’est sa première année d’études supérieures. Elle va la passer dans un vieux lycée de la capitale pour s’adonner à ses matières favorites : les langues étrangères, la littérature, l’histoire et la philosophie. Coup de chance, parce que nous habitons loin, elle a obtenu une chambre à l’internat. Tout là-haut, sous les toits, au quatrième étage. La chambre ressemble à un couloir tant elle est étroite. Mais l’avoir obtenue est un privilège dont nous avons pleinement conscience.

Ce lycée est une vraie cathédrale si j’en crois les hauteurs sous plafond de chaque étage. Les ascenseurs sont pris d’assaut pour grimper au sommet de l’édifice. Nous prenons notre courage à deux mains et décidons de passer par les escaliers. Je porte un gros sac sur chaque épaule et j’en tiens un autre avec la main gauche. Premier étage, deuxième étage. L’ascension continue. Je suis au milieu de l’escalier conduisant au troisième étage quand l’improbable se produit. Je sens ma jambe droite littéralement se dégonfler. Comme si tous mes muscles avaient une fuite incontrôlable. Pris par surprise, je tombe en arrière en lâchant la belle rampe de bois vernis. Je pousse un cri. Sous les yeux ébahis de ma fille qui s’est retournée, je m’affale dans l’escalier, le corps en partie protégé par tous les sacs. De surcroît, un monsieur se trouve juste derrière moi et empêche toute glissade vers les marches du bas. Il m’aide à m’asseoir. Au bout de quelques minutes, je me relève. Comme si de rien n’était. Le reste de la journée se passe sans histoires.

Consulter, consulter… Les mots de l’équipière-médecin me poursuivent dans les jours qui suivent. Je suis resté en contact avec elle : elle me propose son aide pour découvrir en accéléré le potentiel médical de notre nouvelle ville. Arrivés il y a à peine un mois, nous ne connaissons personne. Aussitôt, les rendez-vous s’enchaînent pour à la fois comprendre ce qu’il se passe et améliorer l’améliorable. Médecin traitant, neurologue, étiopathe, homéopathe, massages, IRM, électromyogramme, prise de sang, tout y passe… et rien ! Pas de diagnostic sûr. L’équipière-médecin me suggère de refaire un test spécialisé pour détecter la maladie de Lyme, transmise par les tiques. Les résultats arrivent : je suis positif sur deux souches bactériologiques. Je commence un traitement. Nous sommes en novembre. Toujours aucune douleur. J’ai perdu dix kilos en trois mois.

Entre septembre et novembre 2011, après la première consultation en neurologie, une légère amélioration s’opère au fil des semaines. Ma jambe reprend de la force. Je revois le neurologue en novembre. Il ne croit pas à la maladie de Lyme. Il me propose de faire une ponction lombaire fin décembre. Il a une idée derrière la tête. J’accepte, avant de décliner quelques jours plus tard. Je veux donner toutes ses chances au traitement en cours pour la maladie de Lyme.

Décembre 2011. Un premier sombre diagnostic

Ma femme a sa tête des mauvais jours en ce matin d’automne. Cela fait quelque temps qu’il en est ainsi. C’est la femme de ma vie. Nous sommes mariés depuis vingt ans. Nous avons relevé ensemble bien des défis. En premier, celui de la différence. Elle est d’origine kabyle, issue de la toute première vague d’immigration algérienne en France, dans les années 1960. Son enfance a été difficile. Elle a perdu son père à l’âge de 3 ans. La pauvreté, elle connaît, elle l’a connue durant toute son enfance et son adolescence. C’est une combattante avec un sacré caractère. C’est ce qui m’a plu chez elle. Autant dire tout de suite que tout nous opposait. En apparence. J’étais issu d’une famille aristocratique, avec des racines dans le Béarn, du côté de mon père, et en Bretagne, du côté de ma mère. Ma jeunesse a eu pour cadre la normalité et la stabilité. Tout le contraire de mon épouse, déracinée et confrontée à une société qui n’était pas prête à l’accueillir. Nous avons fait un mariage d’amour, de liberté. La naissance de quatre beaux enfants nous a comblés. Trois filles et un garçon. Celui-ci, notre numéro trois, nous a bien fait rire quand nous lui avons annoncé la naissance à venir d’une petite sœur. Il s’est tourné vers moi en pleurant et en s’écriant : « Tu te rends compte ? Elles vont être quatre et nous ne serons que deux… »

Cette tête des mauvais jours de mon épouse, je l’attribue spontanément à sa recherche d’emploi. Depuis notre installation en Bretagne, elle a mis en œuvre tout ce qui était en son pouvoir pour travailler à nouveau. Ingénieure en informatique, elle avait décidé de se consacrer à plein temps à nos enfants depuis cinq ans. En Belgique, elle s’était reconvertie dans le coaching personnel. Elle avait pour cela beaucoup de prédispositions. Une formation solide avait précédé un diplôme l’autorisant à exercer ce métier exigeant. En Bretagne, elle doit démarrer de zéro pour créer son activité. Et elle se rend compte que cela va prendre du temps. Elle décide donc de trouver un emploi salarié en attendant. Elle est prête à tout accepter. C’est oublier que nous sommes revenus en France… Quel que soit l’emploi ou presque, même le plus simple, il faut détenir le diplôme ad hoc ! Je me souviens de sa tête quand elle a postulé pour un emploi de caissière et qu’on lui a demandé si elle avait le diplôme spécifique. Elle n’en est pas revenue et moi non plus. Non pas que le métier de caissière ne justifie pas un diplôme. Mais qu’il soit interdit à une diplômée universitaire de faire jouer une équivalence pour exercer ce métier, cela laisse songeur. Comment se reconvertir dans les meilleurs délais si les métiers accessibles au plus grand nombre se dérobent ? Il fut un temps où tout était vraiment plus facile…

Je me trompe. La grise mine de mon épouse n’a rien à voir avec une candidature refusée. Elle revient d’un rendez-vous chez sa gynécologue. Une palpation du sein a alerté la praticienne, qui lui a demandé de faire des examens complémentaires en urgence. Les examens ont lieu dans les jours qui suivent. Puis un rendez-vous chez un oncologue, un nom que je découvre alors. Un nom bizarre qui présage un monde inconnu. Nous allons au rendez-vous ensemble, la boule au ventre. C’est encore plus dur à vivre pour elle que pour moi : elle a une peur viscérale des hôpitaux. Pour les quatre naissances, au moment des accouchements, c’est toujours moi qui lui ai dit : « Il est temps d’y aller ! » Pour moi, les signes ne trompaient pas ; pour elle, c’était toujours trop tôt… L’oncologue nous fait un accueil chaleureux, même si les nouvelles ne sont pas bonnes. C’est un cancer du sein au stade 2, sur une échelle qui en compte 4. Elle peut en réchapper, le médecin l’assure : le cancer est curable. Mais il faut commencer une chimiothérapie dès que possible. C’est un coup de massue !

Ma femme reste sous le choc plusieurs jours. Elle veut essayer des méthodes alternatives avant de lancer toute chimiothérapie. Il est vrai que les effets secondaires de celle-ci sont ravageurs. Je me souviens encore de notre ébahissement quand l’oncologue nous a informés qu’elle devrait prendre un premier médicament pour annuler les effets secondaires de la chimiothérapie, puis un deuxième médicament pour enrayer les effets secondaires du premier médicament… En plus, c’est le moment où démarrent les travaux de rénovation de notre maison. Nous vivons à cinq dans un espace restreint. Mon bureau occupe une partie de la chambre de ma fille de 8 ans. Nous sommes soudainement pris à la gorge par nos problèmes de santé à tous les deux, par des ressources financières insuffisantes, par des charges et des contraintes qui se multiplient. Cela alors que nous venons de débarquer dans une ville où nous ne connaissons personne. Avec quatre enfants à charge. En tant que chef de famille, je me sens de plus en plus aux abois.

Le temps du refus des évidences se termine

De janvier à mars 2012, des séances de kinésithérapie viennent soutenir l’entretien des muscles de ma jambe. Durant ces trois mois, il y a des progrès. La jambe est plus solide. Le genou ne se déverrouille plus lorsque je me tiens debout. Je marche mieux. Je continue à conduire. Les douleurs sont toujours absentes. Mais porter une charge ou monter des escaliers demeure difficile. Quant à courir, j’ai oublié ce que c’était. Mes séjours à Paris, avec mon ordinateur et mes dossiers sur le dos, sont des calvaires lorsque je prends le métro et ses escaliers parfois interminables. Trois à quatre jours par semaine, en effet, je quitte la Bretagne pour intervenir chez mes clients, de grandes organisations ayant leur siège social dans la capitale. Je bats des records de lenteur. Je dois doubler ou tripler le temps nécessaire pour me déplacer afin d’arriver à l’heure à mes rendez-vous. Le monde défile au ralenti.

Dans la Grèce antique, la Pythie soumettait ses visiteurs à une énigme : « Quel être marche sur quatre pattes, puis deux, puis trois ? » Chacun sait qu’il s’agit de l’homme et des différentes étapes de sa vie. Moi je vis les trois étapes à la fois. Notre maison est tout sauf accessible. Comme la plupart de nos contemporains, le choix de notre logement ne comportait absolument pas de critères sur ce point. Résultat : des escaliers partout, que je dois parfois monter à quatre pattes quand je suis trop fatigué. La canne m’accompagne en permanence désormais. Et quand je tiens sur mes deux jambes, j’avance en m’accrochant aux portes et aux murs.

Je ne comprends pas. J’ai l’impression d’être dans une impasse. Pourquoi cela m’arrive-t-il ? Pourquoi maintenant ? Qu’est-ce que ma jambe veut me dire ? Comment la faire parler, me connecter à elle ? Je prends conscience que cela ne passera pas tout seul. Il faut que je me donne tous les moyens. Je décroche mon téléphone… en mars seulement : je suis d’accord pour faire une ponction lombaire et tous les autres examens. Ce sera en avril 2012, lors d’une hospitalisation de deux jours dans le service neurologie.

Les neurologues sont un peu les électriciens du corps. Leur truc, c’est de s’occuper de tous les fils (les nerfs) et de tous les centres de distribution (les neurones) alimentant le corps et le cerveau en informations et en impulsions. C’est ce qu’on appelle le système nerveux. Sans lui, pas de mouvements, pas de sensibilité. Il est partout. Dans la tête, dans la moelle épinière, dans les jambes, dans les bras, dans les doigts. Les maladies neurologiques concernent les dysfonctionnements de ce beau système. Des dysfonctionnements de toute nature : transmission des ressentis, des commandes, traitement des informations reçues et envoyées… Le drame des neurologues, c’est de ne pouvoir, le plus souvent, que constater l’étendue des dégâts. On peut rarement stopper les maladies neurologiques, seulement parfois les ralentir. On peut encore moins les guérir. Ces maladies, on pourrait les appeler, comme on le fait pour la sclérose en plaques, « les maladies aux mille visages ». Tant il y a de différences entre chaque malade. Mais tout cela, alors que j’entre dans la chambre d’hôpital devant m’accueillir durant deux jours, je ne le sais pas encore. J’avoue ne pas m’être engouffré dans la littérature médicale depuis le début de mes ennuis. Ce n’est pas trop mon style, et puis je n’avais vraiment pas le temps !

Mon neurologue à moi est un vieux de la vieille. Il est réputé pour sa compétence. Les deux fois où nous nous sommes déjà rencontrés, j’ai plutôt eu une bonne impression. Même si je n’ai pas eu droit à beaucoup de commentaires. J’ai senti qu’il prenait le temps de comprendre. Dès le début, il m’a expliqué que mes symptômes n’étaient pas encore assez clairs à ses yeux. Je le soupçonne d’avoir su la vérité dès ma première visite. Mais il a eu le professionnalisme de ne pas aller trop vite en besogne afin de travailler le plus possible sur des certitudes et non sur des hypothèses. Quand j’ai annulé mes examens à Noël, il n’a pas protesté. J’ai pris cela comme un signe plutôt encourageant. Finalement, si mes examens pouvaient attendre, c’était que mon état n’était pas aussi alarmant que cela.

C’est donc le cœur plutôt léger que je prends possession de mes quartiers. Je dois passer une nuit ici et repartir le lendemain après-midi au plus tard. Au programme, un bilan complet. Avec un acte qui n’a pas bonne réputation : une ponction lombaire. Ce sera ma première. J’éprouve une légère appréhension tant les échos de ceux qui sont passés par là ne sont pas des plus enthousiasmants. Tout se passe finalement pour le mieux le premier jour et je peux m’endormir sur mes deux oreilles. L’ensemble des résultats sera connu le lendemain seulement. Je me demande ce que je fais là. Mais je ne suis pas inquiet : jusqu’ici les examens n’ont rien révélé. Même si ma jambe traîne de plus en plus, il n’y a pas d’autres symptômes. J’ignore alors que l’absence de révélation de quoi que ce soit par les examens peut être aussi, dans mon cas, un signal d’alarme !

Avril 2012. Le diagnostic

C’est arrivé le deuxième jour de mon hospitalisation. En fin de matinée. Il faisait beau dehors. Ciel bleu parsemé de nuages, soleil, vent, mouettes. Cela faisait du bien après des jours de giboulées. Cette année-là, avril avait pris les habits de mars. Le monde à l’envers. Pour moi, ce fut le monde à la renverse.

Ils me font asseoir dans un petit bureau. Moi d’un côté. Eux de l’autre. Ils sont deux. Je suis seul. Ma femme est en séance de chimiothérapie. Les médecins ne s’interrogent pas sur cette absence et ne m’en parlent même pas. Après un bref préambule, les mots sont sortis : « Vous avez une SLA : sclérose latérale amyotrophique. La maladie de Charcot. » Du chinois. Très vite, les précisions tombent. Drues. Maladie dégénérative des neurones moteurs. Perte progressive de l’usage des membres. Espérance de vie moyenne : deux à trois ans… Bien sûr, des examens dans un centre spécialisé sont nécessaires. Un espoir ? Peut-être, mais ne rêvez pas…

Je reste froid. Mais je suis saisi. C’est la première fois qu’une autre personne m’annonce que je vais mourir. Je sais très bien en mon for intérieur, comme chacun de nous, que la mort m’attend un jour ou l’autre. Mais qu’une autre personne ose vous dire que votre mort est en quelque sorte programmée, c’est juste insupportable.

Je pose quelques questions. Pour la forme. Je pense tout de suite à mon père, fumeur invétéré, qui a entendu une sentence du même type à peu près à mon âge : « Cancer du poumon. Il vous reste quelques mois. » Il a tenu presque vingt ans de plus ! Je leur dis. Dans la famille, on est combatifs. On ne se laisse pas abattre par un diagnostic. Une manière d’affronter dignement une réalité difficile.

Je regagne ma chambre. Je m’allonge. Seul. Je consulte Internet sur mon téléphone pour en savoir plus et je suis terrifié. Je tombe sur les mots du romancier Bertrand Poirot-Delpech : « La maladie de Charcot est comme un emmurement vivant… » Je regarde par la fenêtre. Je repense à tous les mois passés à tergiverser. Cette fois, ça y est : un diagnostic clair est posé… Mais est-ce le bon ? Je doute. J’espère. Cela ne peut pas tomber plus mal. Même si cela ne tombe jamais bien. Tout se bouscule dans ma tête. Une scène d’un de nos films familiaux préférés, Toy Story, me revient. Les deux héros sont dans une situation délicate et Buzz le cosmonaute vocifère : « Ce n’est pas le moment de paniquer ! » À ses côtés, le cow-boy Woody pète les plombs : « C’est le moment rêvé de paniquer ! » Pour moi aussi, c’est le moment rêvé de paniquer. Et pourtant non, je ne panique pas dans l’instant. Je suis en état de sidération, d’apesanteur… Seul le ballet des mouettes derrière la fenêtre indique que je suis encore dans le monde des vivants.

Du vertige à la paix totale : un appel à tenir bon, à construire et à réparer

J’ai dit que j’avais gardé mon calme. Ce n’est pas vrai. C’est le calme qui m’a gardé. Durant les dix minutes qui ont suivi le diagnostic, ce fut le cauchemar. Je suis entré dans un immense vertige, j’ai été aspiré par une chute sans fin, j’ai senti le sol se dérober sous moi. Et puis soudain, plus rien. Bizarrement, j’éprouve un calme total. Pas d’émotions. Pas de peur. Est-ce mon vécu de marin qui remonte ? Est-ce mon expérience de spécialiste du changement ? Est-ce le (déjà) long parcours de ma vie ? No panic. Il ne se passe rien. Ou presque. Quelques larmes pointent avant de s’arrêter en chemin. Une paix incroyable monte en moi. Elle ne me quittera plus jamais. Jour et nuit. Moi qui étais un grand stressé, je ne dormirai jamais aussi bien que dans les années qui vont suivre…

Je ne comprends pas ce qu’il m’arrive. Et surtout, je ne contrôle rien. La tempête est repartie instantanément, comme elle a surgi. Je n’ai pas eu le temps de mettre en œuvre le moindre mécanisme de défense. J’aurais pu, en effet, faire appel à la méditation, à la respiration, à la musique. J’ai été comme emporté par cette paix et maintenant je me sens d’attaque pour affronter ce qui m’est promis. Je n’ai pas envie de lâcher l’affaire. Sur le moment, je vis tout cela en accéléré. Je perçois juste le résultat : une force intérieure qui a tout balayé pour le meilleur. Il me faudra du temps pour admettre que je n’y suis pour rien. Et me convaincre que si je n’y suis pour rien, c’est bien que Quelqu’un d’autre y est pour quelque chose. Quand on est un raisonneur comme moi, c’est difficile à reconnaître. Mais on ne peut pas résister longtemps à l’évidence des faits.

« Et Dieu dans tout ça ? » demandait toujours Jacques Chancel à ses invités, dans sa célèbre émission « Radioscopie ». Quand j’ai reçu cette paix profonde, j’ai reçu aussi un appel. Un appel à vivre en m’ouvrant à l’essentiel. Cet essentiel concernant à la fois le miracle et le mystère d’être vivant. De ressentir pleinement combien notre existence n’a de sens que si nous sommes profondément reliés aux autres et à Dieu. Ce qu’il me restait de temps à vivre, c’était d’abord pour goûter à la vie dans toute sa beauté, sous toutes ses formes. Il ne s’agissait pas simplement de guérir ou de ne pas mourir, mais aussi de construire et de réparer tout ce que je pouvais avec ce reste de vie qui m’était accordé.

J’ai toujours su que cela pouvait m’arriver

Je l’ai su très tôt. Dès le plus jeune âge. J’ai su que ma vie risquait de voir son cours perturbé. Parfois légèrement, parfois gravement. Je l’ai su à la fois intuitivement et très concrètement. D’abord parce que je porte le prénom d’un homme mort à 23 ans. Résistant, prisonnier, déporté. Le frère de mon père. Sans faire l’objet d’un culte particulier, l’ombre de cet oncle a toujours vécu parmi nous. Porter son prénom n’a fait que renforcer en moi l’idée que la vie peut être tragique, courte, accidentée…

Dans mon entourage familial, un certain nombre de personnes ont eu des parcours tragiques durant lesquels elles ont su rester debout. Leurs récits et leur exemple ont toujours trouvé une grande résonance en moi. Ainsi, non seulement la vie pouvait vous mettre face à l’abîme, mais il était aussi possible de le traverser…

Je m’accroche à tout ce qui peut me permettre de fuir ces trois lettres collées désormais à mon dossier : SLA. Je devrai en ajouter bientôt trois autres : ALD, pour affection longue durée. La marque des pestiférés, celle qui vous fait basculer vers le non-emploi, vers la marginalité, vers la différence. La marque qui fait peur à tous.

J’espère encore une erreur. Je rappelle notre médecin belge à propos de la maladie de Lyme. Une maladie certes grave mais dont on se remet. Il me douche : « Si la ponction lombaire ne montre rien, il n’y a aucune chance que vous ayez Lyme. » Une cousine de ma belle-sœur, infectiologue à Paris, me sert le même discours. La SLA se rapproche. Elle me conseille de rencontrer le meilleur spécialiste de la maladie. À Paris.

J’envoie un courriel à l’aube. À l’ouverture du service, je décroche mon téléphone : j’imagine déjà les mois d’attente, un secrétariat débordé… Que sais-je ? Je suis accueilli avec le sourire (même au téléphone, cela se sent). L’assistante du professeur est charmante. Elle a déjà lu mon courriel. Un rendez-vous est possible le 7 juin. Dans un mois. Je l’accepte.

Le jour dit, je me présente à la Pitié-Salpêtrière. C’est l’hôpital de référence pour la neurologie en France. Une amie m’accompagne. Au cas où. La famille est restée à 500 kilomètres de là. C’est mieux pour eux comme pour moi. Le professeur me reçoit pile à l’heure. Il a derrière lui l’expérience de près de huit mille malades de Charcot. A priori, il maîtrise son sujet… Il me fait asseoir. Je suis tout de suite frappé par ce qui se trouve sur le revers de sa blouse. Une épingle à nourrice. Sans un mot, il se saisit de cet objet et se met à me piquer avec, un peu partout sur les membres. Le silence est total. Jusqu’à ces mots : « Je vous confirme que vous avez bien la maladie de Charcot. » C’est fini. Je ne peux plus me raconter d’histoires, mais il ne faut pas que je m’en raconte trop non plus apparemment. « Ne fantasmez pas sur le diagnostic ! me dit-il aussitôt. Il n’y a pas un scénario unique pour cette maladie, ni pour la durée, ni pour la forme, ni pour la vitesse d’évolution. » L’avenir confirmera ses dires.

Une foi et un courage transmis à travers les générations

Comment faire face à l’inconcevable ? À l’inexplicable ? À l’inacceptable ? La maladie fait partie de ces événements qui sont tout cela à la fois. Inconcevables, inexplicables, inacceptables. Pour faire face, j’ai commencé par convoquer les figures tutélaires de ma famille. Ceux qui ont vécu des épreuves hors du commun. Mon père, poursuivant sa vie professionnelle avec un poumon en moins, en ayant défié tous les diagnostics pessimistes. Mon oncle déporté, écrivant jusqu’au bout des poèmes. Un autre oncle, jeune sergent ayant survécu aux marches de la mort du Vietminh en Indochine, m’a glissé un jour : « Il faut toujours croire qu’on va s’en sortir. » 10 % seulement des soldats capturés ont survécu… Mes deux grands-pères. L’un a perdu un œil durant la Grande Guerre avant de fonder une famille de neuf enfants et de servir la résistance polonaise durant la Seconde Guerre mondiale. L’autre a servi durant les deux guerres, soit presque neuf ans de sa vie, dans les conflits les plus terribles du XXe siècle, résistant et deux fois évadé pour échapper aux camps de la mort. Quand vous avez ce genre d’exemples autour de vous, il est difficile de ne pas être inspiré par eux. Par leur foi dans la vie, par leur foi en Dieu, par leur courage d’aller toujours de l’avant, quoi qu’il arrive.

En acceptant de vivre, que sommes-nous appelés à découvrir ? Pourquoi tant de parcours cruels ? Pourquoi tant de belles éclaircies au milieu de la cruauté ? Quel sens cela a-t-il au fond ? Je défie quiconque d’apporter une réponse définitive à ces questions. Je ne peux qu’exposer mon expérience contrastée pour souligner combien cela va dans tous les sens à la fois. Tout ce qui nous arrive est immensément mystérieux. Sur ce plan, la maladie et le handicap ont l’avantage de nous ralentir, quand ce n’est pas de nous mettre à l’arrêt. Pour nous permettre de mieux contempler cette énigme qu’est notre vie sur une petite boule bleue perdue au milieu d’un noir infini.