Du même auteur

L’Empereur, c’est moi, L’Iconoclaste, 2013.

Carnet d’un imposteur, L’Iconoclaste, 2016.

Ouvrage publié sous la direction de Laurence Lacour.

© L’Iconoclaste, Paris, 2018

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L’Iconoclaste

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Autisme : j’accuse ! se prolonge sur www.editions-iconoclaste.fr

« […] selon les estimations de prévalence actuelles, les personnes autistes constituent l’une des plus vastes minorités de la planète. […] Dans l’Allemagne nazie, parmi les nombreux crimes contre l’humanité, la population autiste fut assassinée en masse, dans une opération d’entraînement à l’Holocauste contre les Juifs. Aujourd’hui, dans les pays ignorants à l’égard de l’autisme, les personnes autistes sont traitées comme des animaux, enfermées dans des caves ou des greniers, mises sous camisoles de force ou chimiques. »

Steve Silberman, NeuroTribes. The Legacy of Autism and the Future
of Neurodiversity, New York,
Avery, 2015.

Avertissement

Les libres propos qui suivent sont assurément porteurs d’une certaine violence. Mais je réfute d’emblée – et avec mon éditeur – ceux qui voudront brûler mon livre comme ceux qui y puiseraient parole d’Évangile. Aussi, je me désolidarise et condamne sans appel toutes les agressions, brutalités ou exactions qui seraient commises par des autistes ou en leur nom, suite à la lecture de ce que j’ai voulu comme un cri de colère légitime.

1

Ceci est ma colère.
Car vos dieux m’ont chassé de vos terres !

La Bête

En France, depuis toujours, l’Histoire s’écrit sans nous. Nous, les autistes. Notre voix est marginalisée, étouffée et censurée. De nombreux organismes confisquent la parole autiste quand celle-ci trouble l’ordre établi et contrarie leurs intérêts. Alors que notre identité nationale est un vase clos, l’identité autistique devient un gaz explosif. On préfère l’assimiler à un mal, une maladie, une épidémie, un handicap ou même à un fléau plutôt que de lui accorder la considération qu’elle mérite et de lui attribuer la place qui lui revient.

La majorité, craignant de voir sa pensée dominante remise en cause par des courants alternatifs, développe un mécanisme d’autodéfense et d’oppression des minorités. Cet écrasement d’une minorité susceptible de troubler le système, on pourrait l’appeler « autismophobie ». Dans un contexte aussi hostile, pour éviter la stigmatisation et le rejet mais surtout par instinct de survie, il est souvent nécessaire de cacher son autisme.

Chez les peuplades dites primitives, le « fou », le différent qui se distinguait du groupe était souvent vu comme l’envoyé des dieux, le porteur de leur message. Aujourd’hui, nous avons banni le fou de nos contrées. Hier libre de ses mouvements au milieu des autres, le voici enfermé derrière des murs. Parmi tant d’autres aliénés, toute personnalité pourvue de traits autistiques visibles est décrétée inapte à la citoyenneté. Aseptisée et uniforme, notre démocratie s’organise autour d’une valeur accessible au plus grand nombre : l’indifférence. Un socle de connaissances et de compétences moyennes y suffit, assorti d’une culture générale dénuée de tout sens critique.

Dès le plus jeune âge, un enfant que le goût du détail ou le souci d’exactitude poussera à s’interroger voire à remettre en question ce que l’institution tente de lui inculquer se verra bien souvent qualifié d’insolent ou d’impertinent. Il ne faut surtout pas « faire son intéressant » dans un monde où « la curiosité est un vilain défaut ».

Si cet enfant préfère rester seul pour réfléchir à la composition du système solaire plutôt que de jouer au ballon avec les autres, s’il se balance un peu trop sur sa chaise ou préfère analyser avec précision chaque mot prononcé ou, pire, s’il en sait plus que le professeur, l’injonction de normalité le poussera vers la sortie, à destination d’un centre de rééducation, ou bien vers l’enfermement pour y être soumis à une mise en observation stérile.

Quand la norme est glorifiée et érigée en modèle unique, la démesure autistique, qui se traduit, entre autres, par une insatiable curiosité dans un domaine spécifique, est qualifiée d’obsession. Cette terminologie, couramment employée pour décrire diverses aptitudes pourtant supérieures à celles du commun des mortels, témoigne d’une profonde aversion généralisée pour tout ce qui touche à l’anormalité.

En toutes matières, compétences, savoirs et savoir-faire doivent être identiques d’un individu à l’autre. Sortant de ce cadre, l’autiste sera qualifié de prétentieux en cas d’excès de talent ou d’irrécupérable en cas de déficit. L’aptitude au travail ne se juge pas, hélas, sur les compétences réelles du sujet mais sur ses qualités supposées, évaluées à l’aune de ses diplômes et selon l’indice de son capital de sympathie. Voilà où nous en sommes, dans notre pays, en ce début de XXIe siècle.

Puisque la logique française valide ces règles, l’État ne sait rien faire d’autre que d’attribuer des places spécifiques à ces sujets hors norme. Avec plus de 8 000 naissances d’enfants autistes par an, nos administrations, débordées face à l’ampleur du phénomène, organisent également l’exode de cette population dans des structures frontalières en Belgique. Combien de parents se résignent, le cœur lourd, à envoyer loin de chez eux leurs petits dans ces centres spécialisés ? L’État français, lui, finance sans sourciller le montant de ces prises en charge, et les transports, à hauteur de 90 000 euros1 par enfant chaque année. Même le Conseil de l’Europe s’en émeut ! Cet argent ne pourrait-il pas servir à l’accueil de ces profils atypiques au sein de l’Éducation nationale, comme pour tout un chacun ?

Nous sommes également le dernier pays qui, sous couvert d’essais cliniques mystérieusement poursuivis malgré leur absence de résultats, justifiant des alertes répétées de l’ONU, cautionne une torture abandonnée partout ailleurs depuis des décennies, nommée packing. Cette pratique consiste à envelopper intégralement et quotidiennement, durant quarante-cinq minutes, le sujet autiste, généralement un enfant, dans des linges humides sortis du congélateur. Température préconisée : 5 °C. But : lui faire prendre conscience de la réalité de son corps. Celui-ci n’en gardera que le traumatisme d’une maltraitance. Pourtant, certaines de nos universités de psychologie, et non des moindres, proposent encore à leurs étudiants, soucieux d’appréhender l’autisme, des stages d’initiation. On peut également voir dans des émissions nationales2, parmi d’illustres invités, les défenseurs de ce que l’ONU dénonce comme un « acte de maltraitance3 » faire la promotion de cette « psychiatrie humaine » pour les enfants autistes. Face à eux, des journalistes connus sourient béatement sans être capables de leur opposer la moindre contradiction.

Quelle que soit la façon dont le sujet autiste est appréhendé, il est destiné à la mise en quarantaine. Or, les troubles du comportement ne définissent pas l’autisme mais découlent plutôt de la marginalisation et de la maltraitance qui lui sont systématiquement appliquées. Comment ne pas reconnaître que packing, camisoles chimiques, ghettoïsation, « institutionnalisation » et exclusions sont les causes directes de morts précoces4 ?

L’espérance de vie moyenne d’une personne autiste en France n’est que de 54 ans5, par privation d’accès aux soins élémentaires, aux activités sportives et par exclusion sociale. Dès la maternelle, si l’enfant est étiqueté « autiste » et s’il n’est pas déjà en institution, il sera placé en classe spécialisée. Oh, non pas des cellules d’enseignement d’excellence où toutes ses qualités seraient exploitées en vue d’être développées. Non ! Car le projet tend généralement à dresser l’autiste pour le faire se conformer aux codes standardisés ! Pourquoi chercher à cultiver ses compétences spécifiques puisqu’elles ne sont que sales manies pudiquement qualifiées « d’intérêts restreints » ? On lui dispensera juste un programme général allégé, protocole le reléguant à un destin de citoyen de seconde zone et lui interdisant toute possibilité d’accession au marché du travail. Il s’agit simplement d’épargner aux autres la vision de ce « fléau ».

Le monde politique français, sous la pression des associations et des lobbies psychiatriques qui se disputent les subventions du placement en institut spécialisé, n’appréhende la question autistique qu’en termes de logique charitable d’assistanat. Ce lobby de l’institutionnalisation de ceux que l’on appelle encore aujourd’hui les « inadaptés » ou « incurables », voire même les « irrécupérables » existe depuis l’après-guerre. À la fin des années 1940, l’État français a délégué la question de ce que l’on nomme le « handicap » à des associations loi 1901 constituées de parents concernés, comme par exemple l’UNAPEI (Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés), fondée en 1960. À l’instar de cette dernière, qui compte aujourd’hui plus de 94 000 salariés et 3 000 établissements spécialisés, ou de l’Association française de gestion de services et établissements pour personnes autistes (AFG Autisme) ou encore d’Autisme France, ces organisations sont devenues un État dans l’État. L’enveloppe d’argent public pour le fonctionnement de leurs institutions dédiées à tous types de handicap ou d’atypisme s’élève à environ 59 milliards d’euros par an6. Si elles ont toujours le statut d’associations loi 1901, ce qui leur permet de recevoir d’importantes subventions publiques, elles fonctionnent dans les faits comme des entreprises gestionnaires d’établissements spécialisés tels les instituts médico-éducatifs (IME) ou les centres médico-psychologiques (CMP).

On croise souvent leurs représentants dans les couloirs des palais de la République, farouches opposants à toute forme de désinstitutionnalisation, étape obligée pour accéder à une société inclusive. Évidemment, puisqu’à terme, cela entraînerait leur disparition… C’est pourquoi elles font barrage à tout ce qui remettrait en cause leur existence et la pertinence de leur offre de services. Pourtant, un jour, elles seront contraintes de s’atteler au vaste chantier de la mise en valeur de ces intelligences atypiques plutôt que de les garder indéfiniment sous leur lucrative tutelle.

Le temps est venu de renverser cette notion, inexacte et infamante, de déficience mentale, quand on parle, comme le démontrent de récentes études scientifiques7, d’une autre forme d’intelligence. Aussi dérangeante soit-elle, cette vérité émerge et, soyons-en convaincus, la science et la technologie sauront bientôt donner leurs lettres de noblesse à cette perception et à cette analyse du monde différentes.

1. Sophie Le Callennec et Florent Chapel, Autisme, la grande enquête, Paris, Les Arènes, 2016, p. 152.

2. France 5, La Grande Librairie : Pierre Delion et son « Combat pour une psychiatrie humaine », 26 janv. 2017. Les défenseurs de cette pratique soutiennent qu’elle sert à « rassembler le corps d’un enfant qui manque de contenance du fait de sa pathologie ». https://www.france.tv/france-5/la-grande-librairie/80677-pierre-delion-et-son-combat-pour-une-psychiatrie-humaine.html.

3. Contribution de l’organisation Autistic Minority International à l’ONU émise en juin 2014, pour mettre en lumière les discriminations et maltraitances institutionnelles dont fait l’objet, en France, la population autiste, notamment par la pratique du packing. http://www.ohchr.org/_layouts/15/WopiFrame.aspx?sourcedoc=/Documents/HRBodies/CCPR/GConArticle9/Submissions/AutisticMinorityInternational_DGC.doc&action=default&DefaultItemOpen=1.

4. Magazine Handicap, le 23 juin 2008, évoque l’histoire de Gabriel Poirier, enfant autiste de 9 ans, pesant 24 kilos, qui, après avoir été enroulé de la tête aux pieds dans une « couverture thérapeutique » de 17,5 kilos, est mort étouffé par cette contention imposée par un éducateur de l’école spécialisée Marie-Rivier de Saint-Jean-sur-Richelieu en Montérégie (Québec). https://www.paperblog.fr/827347/canada-deces-d-un-petit-garcon-autiste-a-cause-du-packing/.

5. « Autisme : Mortalité prématurée et grande vulnérabilité », Santé Log, 18 mars 2016. Selon une étude suédoise, menée sur plus de 25 000 sujets, une personne autiste a, en moyenne, une espérance de vie de 54 ans contre 70 dans la population générale. En cause : des taux de suicide alarmants. D’autres données présentées dans le British Journal of Psychiatry pointent aussi le suicide et l’épilepsie, et les chercheurs en appellent à de sérieuses études sur leurs facteurs, génétiques et environnementaux. Ils réclament également des protocoles de suivi spécifiques. https://www.autistica.org.uk/downloads/files/Personal-tragedies-public-crisis-ONLINE.pdf.

6. http://www.vie-publique.fr/decouverte-institutions/protection-sociale/handicap-dependance/qui-finance-prise-charge-du-handicap-dependance.html. « Qui finance la prise en charge du handicap et de la dépendance ? », Vie Publique, 17 juin 2016. Vie Publique est édité et géré par la Direction de l’information légale et administrative (DILA) dans le cadre de sa mission générale d’information et de documentation sur l’actualité politique, économique, sociale, nationale et européenne. Sa finalité est de faciliter l’accès des citoyens aux ressources et données utiles à propos des grands sujets qui animent le débat public français.

7. https://static.mediapart.fr/files/2017/03/20/2015-autistic-children-at-risk-of-being-underestimated-school-based-pilot-study-of-a-strenght-informed-assessment.pdf. « Autistic children at risk of being underestimated: school-based pilot study of a strength-informed assessment ». Étude dirigée par les chercheuses Valérie Courchesne, Andrée-Anne S. Meilleur, Marie-Pier Poulin-Lord, Michelle Dawson et Isabelle Soulières, et publiée en 2015 sur le site Molecular Autism.