À Mireille Saint-Étienne (1947-2020),
qui m’a montré le chemin dans ce métier.
Mon modèle, mon mentor, mon amie
et ma mère spirituelle.

Préface

« Pour un patient au cœur du soin », voilà qui devrait être une évidence ! Malheureusement, ce n’est pas toujours le cas.

Les spécialisations dans le champ de la médecine et des soins infirmiers, la bureaucratisation toujours plus importante vont à l’encontre de cet objectif. Pourtant, ce n’est pas inéluctable ! Depuis bientôt cinquante ans, des infirmières et des médecins tentent de développer cette conception du soin : mettre le patient au centre de tout. C’est ainsi que sont nées les infirmières cliniciennes.

Dans les années 1980, des écoles d’infirmières, de cadres de santé, des instituts de formation continue ont préparé des infirmières à ce nouveau rôle :

– Être là pour le patient et ses proches ;

– Manifester une attitude d’empathie et de bienveillance ;

– Donner des réponses compétentes et créatives aux besoins des patients leur permettant de vivre le mieux possible ce qu’ils ont à vivre.

L’ouvrage d’Isabelle El Khiari décrit magnifiquement ce rôle, celui d’une infirmière clinicienne spécialement préparée à utiliser des approches complémentaires de soin comme la sophrologie, l’olfactothérapie, l’aromathérapie et les fleurs de Bach, entre autres. Elle nous invite à rencontrer des personnes qu’elle accompagne, elle nous décrit ses interventions et combien elles sont précieuses pour ceux qui en bénéficient.

Le rôle spécifique d’Isabelle El Khiari n’est pas courant. Grâce à ses connaissances et ses compétences, l’institution où elle travaille lui a fait confiance pour créer une fonction innovante destinée à prendre en compte toute la personne malade, plutôt qu’une pathologie.

On sait aujourd’hui à quel point les dimensions psychologiques, sociales et spirituelles influencent l’évolution d’une maladie et la qualité de vie d’une personne. C’est ce qu’apporte Isabelle El Khiari à ceux qu’elle accompagne, une attention compatissante à chacune de ces dimensions. Elle le fait dans un service particulièrement complexe où des personnes présentant des troubles psychiatriques chroniques n’attendent plus grand-chose du système de soin et des soignants et où ces derniers ont parfois renoncé à chercher des solutions nouvelles.

Son action apporte une espérance nouvelle : on peut toujours trouver quelque chose à « faire » lorsqu’on pense qu’il n’y a plus rien à faire ! On peut toujours ouvrir de nouveaux champs d’intervention, toujours apporter de la bienveillance et de la compassion, et cela peut tout changer.

En lisant l’ouvrage d’Isabelle El Khiari, je pensais à cette phrase de Khalil Gibran : « Celui qui, par quelque alchimie, sait extraire de son cœur, pour les refondre ensemble, compassion, respect, besoin, patience, regret, surprise et pardon crée cet atome qu’on appelle l’amour. » Finalement, c’est cela qu’elle parvient à faire : créer ce rapport confiant, respectueux et compétent qui donne naissance aux vrais « miracles » dans la vie des autres.

Merci à Isabelle El Khiari pour cet ouvrage, qui, je l’espère, encouragera d’autres infirmières à repenser leur rôle, et merci aussi à Mireille Saint-Étienne pour avoir semé les graines et avoir veillé sur leur croissance, dans son enseignement aux infirmières cliniciennes.

Rosette Poletti
Créatrice des premiers programmes
de formation d’infirmières cliniciennes
en Suisse dès 1985

Avertissement

Les vignettes cliniques présentées dans ce livre peuvent heurter la sensibilité du lecteur. Les données personnelles et médicales des patients/clients ont été modifiées afin de maintenir leur anonymat, conformément aux réglementations en vigueur induites par le respect du secret professionnel. Seule la prise en soins et les approches complémentaires utilisées sont restées authentiques ou dans leurs intégralité.

Les informations présentées dans cet ouvrage n’ont pas pour objet de remplacer un suivi médical permanent et l’avis d’un professionnel de santé. Consultez impérativement votre médecin avant de mettre en application les méthodes présentées dans ce livre. N’arrêtez en aucun cas un traitement sans avis médical.

Les autrices et leur éditeur se dégagent de toute responsabilité concernant les usages qui pourraient être faits du contenu de ce livre.

Avant-propos

Soigner sans chimie. Chez certains, cela sonne déjà comme un credo. Les médecines traditionnelles, sans médicaments, sont devenues un cheval de bataille, une cause à défendre coûte que coûte. Chez d’autres, l’idée de pouvoir refuser la médecine allopathique, reposant sur les médicaments, a germé au travers de lectures ou devant un reportage sur des méthodes de soin alternatives. Ils se tournent ainsi vers l’hypnose, l’aromathérapie, l’acupuncture, les médecines traditionnelles chinoises ou ayurvédiques. Un engouement médiatique offre également une belle visibilité à ces nouvelles pratiques. Elles ont fini par conquérir ceux qui estiment que le naturel est forcément la meilleure solution. Chez eux, de plus en plus nombreux, une même peur domine : celle de la chimie de synthèse et du médicament.

Je ne suis pas de ceux-là.

En 2017, j’ai été nommée infirmière clinicienne consultante spécialisée dans les approches de soin complémentaires. Un poste unique et pionnier en France. En clair, je suis chargée, au sein de deux hôpitaux du département médico-universitaire (DMU) Gériatrique des hôpitaux universitaires Henri-Mondor, appartenant à l’un des plus grands groupements hospitaliers publics de France (l’AP-HP)1, de mettre en place des méthodes de soin non médicamenteuses.

Pour autant, le médicament reste un outil indispensable dans mon quotidien et il l’a toujours été. En trente ans de carrière à l’hôpital, je reste un pur produit de l’institution et de la médecine conventionnelle qui y est pratiquée. Aide-soignante puis infirmière, j’ai toujours respecté à la lettre les protocoles de soins, reproduit les gestes techniques tels qu’on me les a enseignés et j’ai administré rigoureusement les prescriptions des médecins, tout en développant la communication empathique dans le respect de l’humain.

La chimie est donc une alliée, au quotidien. Mais que faire quand elle ne soulage plus ? quand les malades refusent tout traitement médicamenteux ? quand les effets secondaires deviennent insupportables ? Faut-il baisser les bras, abandonner les patients à leurs souffrances puisque l’allopathie ne peut rien pour eux ?

Travaillant dans des hôpitaux gériatriques, auprès de patients présentant de nombreuses pathologies, polymédicamentés, j’ai vu les limites du « tout médicament ». Infirmière, je suis les patients au plus près, jour après jour, parfois certaines nuits, lors de leur hospitalisation. Leur détresse, leur perte d’autonomie, de dignité, parfois dans les derniers instants de leur vie, sans que les médicaments les soulagent, m’ont poussée dans mes retranchements. Ma révolte pour leur dignité m’a donné la force de repenser les outils dont je disposais pour aider et soigner, et je me suis saisie de cette « expertise au lit du patient » développée par les sciences cliniques en soins infirmiers. J’ai cherché de nouvelles solutions, en dehors de toute prescription médicale – qui m’est interdite, en tant qu’infirmière.

Ce n’est pas la théorie, les préjugés ou la peur de la chimie qui m’ont entraînée vers les soins dits complémentaires. Ce sont les patients et ma volonté de les soulager. Quand je restais sans recours pour les malades présentant des pathologies chroniques qui créent des dépendances – chez certains arthrosiques, figés au fond de leur lit, grimaçants de douleur –, je me suis tournée vers les huiles essentielles. Le jour où cette patiente, en fin de vie, m’a retenue dans sa chambre, torturée par l’angoisse, la sophrologie s’est révélée être un recours. Un à un, les patients m’ont poussée à m’ouvrir aux fleurs de Bach, à la réflexologie, à l’Ortho-Bionomy et à d’autres formes de soins. Leurs besoins concrets m’ont fait cheminer en dehors des sentiers battus de la médecine conventionnelle, vers d’autres cures possibles. À ce jour, mon curriculum vitae affiche six diplômes dont trois universitaires, une dizaine de certificats, un master de spécialiste clinique en Sophrologie caycédienne. J’ai également suivi une trentaine de formations non diplômantes. Autant de cordes que j’ai patiemment ajoutées à mon arc thérapeutique.

« Primum non nocere » – « En premier, ne pas nuire » –, la leçon d’Hippocrate reste mon postulat de départ. J’ai écarté les méthodes violentes ou dangereuses et ne me suis formée qu’auprès d’institutions sérieuses, dont certaines reconnues internationalement. Surtout, je n’ai jamais mis les soins que j’emploie en compétition ou en opposition avec l’allopathie pratiquée à l’hôpital. Ils n’ont jamais remplacé une prescription de médicaments, mais ont accompagné ces traitements, en support ou parfois pour favoriser un retour à l’observance des patients, quand ceux-ci refusaient tout net de prendre leurs médicaments. Je les ai utilisés comme des soins toujours complémentaires et jamais alternatifs.

Dans ces pages, je raconte le cheminement qui m’a conduite à accumuler un savoir-faire si riche, de vignette clinique en vignette clinique. Pour chacune d’elles, j’ai pris le soin d’anonymiser les patients en leur donnant des noms de fleur qui renvoient à leur état émotionnel du moment, selon le langage des fleurs. Dans chaque vignette, je développerai une méthode de soin différente et ses apports dans le mieux-être des patients. Cette progression m’a amenée à reconsidérer ma posture en tant que soignante et, aussi, à voir le soin autrement, lui donner une nouvelle dimension, résolument plus centrée sur le patient. Même si c’est un vœu de toute la profession depuis le début de ce siècle, placer le patient au cœur des traitements implique une révolution dans notre conception du soin, aussi bien chez les soignants que chez les usagers et les citoyens. En parallèle des vignettes cliniques, j’aborderai par thème les changements et réflexions sur le soin qu’induisent ces approches complémentaires.

Ces nouvelles méthodes (qui sont pour la plupart en réalité très anciennes) font émerger une médecine où le patient tient une place centrale, devient acteur de sa santé, et ce avant que la pathologie ne s’installe, en prévention. Leur reconnaissance suscite régulièrement le débat, comme nous le verrons plus loin. Pour moi, cette controverse révèle la fin d’un dogme, celui des médicaments comme panacée. Le vieillissement de la population, l’augmentation du nombre des maladies chroniques ou de longue durée et les dangers des interactions médicamenteuses ou des addictions me poussent à reconsidérer la chimie comme moyen unique de soigner, à l’hôpital ou dans la vie quotidienne.

La demande pour ces soins complémentaires émane d’ailleurs bien souvent des patients. Combien d’entre eux s’appliquent déjà des huiles essentielles, se rendent régulièrement chez l’acupuncteur pour calmer une douleur, préfèrent pratiquer la méditation ou prendre une tisane plutôt qu’un anxiolytique ou un somnifère ? N’est-ce pas à nous, soignants, d’encadrer et d’accompagner ces pratiques qui peuvent être dangereuses si elles sont mal employées ?

À l’heure où l’hôpital a dû faire face à l’une des plus grandes crises sanitaires de l’humanité, une pandémie mondiale qui a submergé nos structures, alors que soignants et médecins n’ont eu de cesse ces trois dernières décennies de réclamer plus de moyens pour des soins de qualité et des conditions de travail décentes, le questionnement sur notre façon de soigner à l’hôpital, mais aussi dans toute la société, rencontre un écho particulier aujourd’hui. Ce qui s’apparente à de simples moyens de soulager les patients sans provoquer d’effets secondaires doit être le support d’une réflexion plus large pour un hôpital bienveillant avec ses soignants comme ses patients. Et c’est en cela que ce récit s’impose également.

De patient en patient, d’une méthode de soin complémentaire à une autre, je vous propose un chemin vers un soin résolument plus humain, pour chacun d’entre nous.

Notes

1. Au sein de l’hôpital Henri-Mondor de l’Assistance publique- Hôpitaux de Paris, je travaille dans les hôpitaux Georges-Clemenceau à Champcueil (91) et Dupuytren à Draveil (91). Avec Émile-Roux à Limeil-Brévannes (94), ces trois hôpitaux sont dédiés à la gériatrie, regroupés au sein du DMU Gériatrique des hôpitaux universitaires Henri-Mondor.

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L’infirmière clinicienne,
cet autre regard sur le soin

« Partir en quête de soi, c’est avoir le courage d’oser et d’entreprendre un grand et long voyage vers des contrées inexplorées de son monde intérieur.

C’est savoir s’interroger et être prêt à se remettre en question. »

Lao-tseu

Depuis deux siècles et l’avènement de la médecine scientifique occidentale, nous traitons les maladies comme une somme de symptômes que nous, soignants, devons éradiquer. Et si, en questionnant nos habitudes de prescription, nous changions aussi notre façon de considérer le soin ? Et si, désormais, soigner n’était plus seulement calmer des symptômes, mais s’attaquer aux problématiques de fond chez le malade ? Et si nous voyions le soin comme une façon de considérer le patient dans sa totalité ? C’est par ce prisme que l’infirmière clinicienne intervient.

Avant même de devenir infirmière clinicienne, le premier déclic est venu alors que j’observais une de mes consœurs, Yvette Guyot, cadre infirmière clinicienne, au lit des patients. Je l’avais rencontrée au cours d’une formation sur la prise en charge de la douleur en fin de vie ; elle travaillait en équipe mobile de soins palliatifs et douleur dans le même hôpital que moi.

Le courant est immédiatement passé entre nous. Et en dehors des semaines de cours, nous nous voyions de plus en plus souvent à l’hôpital. Son attitude au contact des patients était différente de celle des autres soignants que j’avais connus jusqu’ici. Une scène, notamment, m’a marquée particulièrement. Elle a eu l’effet d’une étincelle dans ma vie de soignante.

Ce jour-là, elle m’a entraînée dans la chambre d’un patient, une personne âgée grabataire, en fin de vie. L’homme était prostré dans son lit, immobile et bouche ouverte. Ses yeux fixaient le plafond. Elle le salua et me présenta, puis me fit remarquer que sa bouche, béante et figée, était encombrée de glaires, souillée de nourriture. Elle s’est armée d’un bâtonnet en mousse utilisé pour les soins de bouche, l’a trempé dans une cannette de boisson au cola fraîche. Alors, elle s’est assise à la hauteur du patient et lui a présenté le bâtonnet : « Je vais vous nettoyer la bouche », a-t-elle annoncé, enthousiaste. L’homme n’a pas réagi, toujours absent. Elle ne s’est pas laissé décontenancer par son mutisme. « L’acidité du soda nettoie les dents, la langue et toute la bouche », a-t-elle ajouté à son adresse autant qu’à la mienne. Et méticuleusement, elle a passé le bâtonnet dans la bouche de l’homme. Soudainement, ses yeux ont quitté le vide du plafond et ont fixé Yvette. Médusé et toujours silencieux, il l’a suivie du regard pendant la vingtaine de minutes qu’a duré le soin. À la fin, ses yeux se sont animés. Lentement, il a passé sa langue sur ses dents, puis a refermé sa bouche. Un demi-sourire a éclairé son visage et, dans un souffle, il a articulé un « merci » silencieux – les premières paroles, bien que faibles, de ce patient arrivé quelques jours plus tôt.

Nous étions dans les années 2000, l’heure était à peine à théoriser les soins de confort en fin de vie, mais Yvette Guyot m’avait montré combien un simple geste, non médicamenteux, a rendu toute sa dignité en même temps que la parole à un patient. Elle l’avait soigné. Ce geste m’a soulagée également : il m’a enlevé alors un poids, celui de l’impuissance à soulager un malade. Yvette m’a donné de l’espoir et surtout une nouvelle vision de la posture du soignant : à hauteur d’homme, dans une distance respectueuse et empathique, dans un dialogue d’égal à égal.

J’ai alors décidé de me mettre dans son sillon pour l’observer travailler. Au-delà des gestes techniques, que je maîtrisais déjà, elle m’a montré une foule d’astuces qui rendent le séjour des patients à l’hôpital plus confortable. J’ai découvert à quel point ces petits riens font parfois des miracles. Mais ces gestes du quotidien reposent en fait sur une expertise solide. Tout ce savoir-être se résumait dans un titre affiché sur sa carte de visite : « spécialiste clinique ». Ainsi m’a-t-elle insufflé l’envie de devenir une infirmière clinicienne. J’ai atteint cet objectif en 2005 après avoir décroché un certificat d’approfondissement en clinique infirmière.

Devenir infirmière clinicienne, c’est en premier lieu se saisir pleinement des prérogatives du métier. Et pour cela, c’est reconnaître sa propre autonomie. L’image de l’infirmière, âme charitable, douce et dévouée, simple subalterne, cantonnée au respect de la prescription, impuissante et démunie sans l’intervention du médecin, est dépassée. Car au-delà des bons sentiments prêtés à l’infirmière, celle-ci dispose d’une expertise, d’un « savoir tacite », qui se sont développés et ont été rendus visibles au cours de l’histoire au fur et à mesure qu’ils ont été théorisés. Son contact avec les malades, son observation donnent lieu à une véritable clinique – le mot « clinique » ne vient-il pas du verbe « incliner, coucher », en grec ? Comment celles qui ont passé le plus clair de leur temps aux côtés de patients alités ont-elles pu développer une clinique propre, au même titre que les médecins ? Outre-Atlantique, l’idée a fait son chemin, et dans la seconde moitié du XXe siècle, la recherche en clinique infirmière a vu le jour. Une clinique propre qui complète celle des médecins.

Elle considère ainsi le patient dans toutes ses dimensions : physiologique, certes, mais aussi psychologique, sociale et spirituelle. Elle vient en complément de la médecine biomédicale. Plutôt que de se concentrer sur la maladie et ses symptômes, la clinique infirmière s’attache au patient, aux moyens dont il dispose pour affronter la maladie. Hors du champ des prescriptions, elle va puiser dans les sciences humaines et sociales, pour saisir les ressources du patient et les obstacles qu’il doit affronter. Alors que la médecine s’oriente toujours plus vers une hyperspécialisation, par organe, par pathologie, l’infirmière dispose des outils pour donner une vision plus globale du patient, plus holistique. L’approche davantage technico-scientifique de la médecine peut dès lors travailler de concert avec l’approche infirmière afin de remettre le patient au centre du soin.

Les tout premiers instants d’une consultation infirmière offrent un précieux moment de vérité. Un geste, un mot, une expression, un regard, un contact m’indiquent comment agir pour mettre le patient en confiance. Ils me donnent aussi des clés pour le saisir en quelques instants. Est-il inquiet ? Est-il douloureux ? Faudra-t-il que je gagne sa confiance ? Est-il optimiste, abattu ? Est-il prêt à se battre ? A-t-il déjà renoncé ? A-t-il mis en place des stratégies pour aller mieux ? Le patient face à moi ne sait pas forcément que sa façon de me serrer la main, de se tenir dans son lit ou sur son fauteuil, sa mine, le ton de sa voix, le débit de sa parole seront autant d’indices pour faire au mieux et commencer mon travail.

L’histoire personnelle du patient, son origine socio-économique, ses références culturelles, sa perception de la mort, son rapport à son propre corps, ses traumatismes, sa trajectoire dans le parcours de soins en font un individu unique, compréhensible grâce à un savoir relationnel, jusqu’ici peu mis en avant dans la prise en charge médicale. La maladie ne peut se réduire à des faits biologiques, elle se déroule également dans un contexte social et culturel. D’où vient cette personne que je soigne ? Qu’a-t-elle traversé dans son existence avant notre rencontre ? En somme, quelle est son histoire de vie ?

À chaque rencontre, au cours de chaque consultation, mon cheminement en tant qu’infirmière est le même, rigoureux : grâce à un entretien avec le patient, j’exerce un jugement clinique convoquant les théories de soins et concepts en sciences infirmières. Je pose ensuite un diagnostic infirmier et mets ainsi le doigt sur une piste thérapeutique qui m’indique quelle intervention infirmière serait la plus adaptée. Les interventions infirmières sont toutes recensées par la NANDA1, l’association professionnelle infirmière nord-américaine, ou sa branche francophone européenne, l’AFEDI2. Avant de commencer le soin, puis après le soin, j’évalue l’état du patient, et ainsi l’effet de mon intervention, par des questionnaires standards, les NOC3, établis par ces mêmes associations professionnelles. Dans toutes les vignettes cliniques que vous allez lire, cette démarche n’est pas forcément explicite, mais elle sous-tend chacune de mes consultations. L’intervention de l’infirmière est ainsi cadrée, rigoureuse, bien qu’elle puisse ressembler dans ces premiers instants à une discussion anodine, de convenance.

Il s’y révèle en réalité les trajectoires personnelles des patients ; j’y recueille des indices clés pour les aider progressivement à cheminer vers un mieux-être. Ils disposent de ressources parfois inexploitées, que je peux les aider à remobiliser, en faisant appel à une approche complémentaire adéquate. C’est ainsi par la sophrologie que j’ai pu amener doucement M. Ceibo vers plus de sérénité.

Notes

1. North American Nursing Diagnoses Association, ANADI (Association nord-américaine pour le diagnostic infirmier) en français. Association professionnelle qui répertorie les diagnostics infirmiers depuis 1994, ce qui constitue mon vade-mecum, mon outil de référence dans la pratique quotidienne de mon métier.

2. Association francophone européenne de diagnostics, interventions et résultats infirmiers : https://afedi.com/

3. Nursing Outcomes Classification : classification des résultats infirmiers.

Couverture : Le Petit Atelier
Pictogrammes : Shutterstock
Photographie en quatrième de couverture : © Patrick Lazic

Dépôt légal : mars 2021

© Librairie Arthème Fayard, 2021.

ISBN : 978-2-213-71093-8