Àl’heure du soupçon, il y a deux attitudes possibles. Celle de la désillusion et du renoncement, d’une part, nourrie par le constat que le temps de la réflexion et celui de la décision n’ont plus rien en commun ; celle d’un regain d’attention, d’autre part, dont témoignent le retour des cahiers de doléances et la réactivation d’un débat d’ampleur nationale. Notre liberté de penser, comme au vrai toutes nos libertés, ne peut s’exercer en dehors de notre volonté de comprendre.

Voilà pourquoi la collection « Tracts » fera entrer les femmes et les hommes de lettres dans le débat, en accueillant des essais en prise avec leur temps mais riches de la distance propre à leur singularité. Ces voix doivent se faire entendre en tous lieux, comme ce fut le cas des grands « tracts de la NRF » qui parurent dans les années 1930, signés par André Gide, Jules Romains, Thomas Mann ou Jean Giono – lequel rappelait en son temps : « Nous vivons les mots quand ils sont justes. »

Puissions-nous tous ensemble faire revivre cette belle exigence.

ANTOINE GALLIMARD

La science fournit certes des règles, mais les comprendre […] n’est pas du tout facile, et c’est seulement une fois qu’on les a comprises que surgissent les véritables difficultés, celles qui consistent à appliquer ces règles au contexte local, en cette matière personne ou presque ne peut être de quelque secours […].

Franz Kafka

Recherches d ’un chien (1922), traduction de Stéphane Pesnel,

Nouvelles et récits, Gallimard, 2018 (« Bibliothèque de la Pléiade »)

Ce texte doit beaucoup aux échanges éclairants que j’ai pu avoir avec Régis Debray, Christophe Pébarthe, Barbara Stiegler, Ève Trébouet et Béatrice Velut-Desvaux.

Qu’ils en soient ici très chaleureusement remerciés.

On n’en parle jamais de ces choses-là, presque jamais. De toutes les situations tragiques auxquelles une vie de pratique médicale vous confronte concrètement, on n’en parle jamais. On théorise, ou l’on se tait. Longtemps je n’en ai pas parlé. J’ai gardé ça pour moi. Pire, j’évitais de les penser. Comme beaucoup, je n’osais ressasser tous ces cas insolubles qui avaient réveillé mes peurs et mes incertitudes ; ces situations humaines qu’il était plus commode de noyer dans l’exercice quotidien du métier, avant de rentrer chez soi. Bref, bien qu’il me taraudait, j’éludais le sujet du déclin de la vie. Mais l’âge est là qui vous rappelle à l’ordre. L’âge et les débats récents à l’Assemblée. Quand, au lendemain de ce jour où fut présenté un projet de loi sur la fin de vie, j’appris que sept heures de discussions enflammées, invectives et récits personnels entendus ou vécus, furent closes par deux piles imposantes de dossiers, j’éprouvai le désir présomptueux de comprendre les raisons faisant de cette question une véritable impasse. Quatre mille amendements posés sur le perchoir comme un solide obstacle à toute issue : voilà quand même de quoi se poser des questions.

Hanté par quelques cas que je gardais enfouis, l’un – je crois le plus terrible que mon inexpérience de jeune interne dut regarder en face il y a quarante ans – revint à ma mémoire. Alors je tentai de mettre un peu d’ordre dans mes idées confuses, parfois contradictoires. Je pris la plume mais, par crainte de m’approcher comme d’autres trop près du précipice, je tâtonnais, j’évitais de remuer des souvenirs aux allures de cauchemar, je contournais le sujet, je l’abordais à reculons ; jusqu’à devoir jeter mes premières pages et reprendre de zéro. Pour me dire qu’après tout, s’appuyer sur le mur du concret avant de réfléchir ne pouvait pas faire de mal.

Appelons-la Déborah, elle a six ans. Avant, elle avait des cheveux blonds bouclés et un visage espiègle – ça, je ne l’ai vu qu’après, sur une photographie que m’a montrée sa mère. Parce que depuis huit mois la peau de son crâne est nue, son visage est grisâtre, son regard triste et elle ne lâche jamais un bout de chiffon usé pendu au bout d’une tête qui a dû être celle d’une poupée à qui elle a donné un nom. Je ne la connaissais pas, je n’avais pas connu son histoire émaillée de chirurgies et de chimiothérapies. Je la découvre un lundi, allongée sur son lit d’hôpital. Elle est entrée dimanche parce que ses parents ne savent plus comment faire. Les volets de la chambre sont tirés car la lumière la gêne. Son corps en arc de cercle, tête rejetée en arrière, les muscles de son dos sont tendus comme des cordes ; je n’avais jamais vu ça – je ne l’ai jamais revu. Elle bouge à peine. Le moindre des mouvements la fait souffrir, le moindre effleurement de sa peau la brûle. La toilette : un enfer. Pour l’heure, il est hors de question de traiter une nouvelle récidive, ce serait inutile : la tumeur fait saillie au bas de sa nuque, dure comme de la pierre, on sait qu’elle envahit maintenant sa colonne vertébrale, touche sa moelle épinière et descend dans le thorax, loin des organes vitaux. Une sonde la nourrit et l’hydrate parce qu’elle ne déglutit plus. Morphiniques, sédatifs et autres molécules anti-contracturantes sont tous inefficaces. La mère ne la quitte pas, lui tient la main le jour, dort auprès d’elle la nuit sur un lit de fortune installé dans la chambre. Chaque jour je vois vieillir un peu son visage de jeune femme. Parfois, pendant les soins, je parle avec elle dans le couloir ou ailleurs, dans un petit bureau, je ne sais pas quoi lui dire. Même aujourd’hui je ne saurais pas quoi lui dire. On la sauvera, dit-elle. La mort de Déborah, pour elle, la mère, ce n’est pas concevable. Un jour le père veut parler seul aux médecins du service, j’assiste à l’entretien. Il faut que ça s’arrête, c’est inhumain de la laisser comme ça, il faut que ça s’arrête, ma femme ne veut pas entendre parler de ça, j’ai pourtant essayé d’aborder le sujet, elle refuse d’en parler, elle dit on la sauvera, bien sûr, elle a six ans, mais vous, vous le savez qu’il n’y a plus rien à faire. L’équipe aussi le sait, qui redoute désormais de rentrer dans la chambre où les cris étouffés scandent les gémissements. Le jour de la réunion qui regroupe infirmières et médecins, j’ai la bêtise d’évoquer une anesthésie générale. Pour la réveiller quand, me demande le patron du service, pour la réveiller quand. Alors chacun s’exprime tandis que l’on sait tous qu’on ne peut faire que ça : quelque chose qui l’endorme et finalement la tue. Mais qui ? Qui est prêt à faire ça, dit-il ; les yeux tournés vers moi.

Nous sommes en 1982, sur ça il n’y a pas de loi.

Pour la première fois, rien de ce qu’on m’avait appris – des bases de la médecine jusqu’aux rudimentaires notions de ses spécialités – ne me parut plus dérisoire, rien de mes fragiles connaissances théoriques ne me parut plus inutile. L’émotion, la pitié, me poursuivirent des mois, ma main tremblant encore au souvenir de ce visage d’enfant qui revint sous mes yeux en lisant un article sur ce débat d’avril à l’Assemblée.

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La question à présent est de savoir si légiférer est bien.

STÉPHANE VELUT

Quatre mille amendements posés sur le perchoir comme un solide obstacle à toute issue au débat sur la fin de vie à l’Assemblée le 8 avril 2021 : voilà de quoi se poser des questions. Textes et projets de loi imparfaits, affaires médiatisées, témoignent d’une incapacité à aborder le problème du déclin de la vie sans tomber dans des pièges. Pièges qu’il convient de connaître avant de s’aventurer aux abords périlleux de ce trou de la pensée où le mot exception devrait régner en maître.

NÉ EN 1957, STÉPHANE VELUT EST L’AUTEUR DE FESTIVAL, ROMAN PARU CHEZ VERTICALES EN 2014 ET, DANS LA COLLECTION « TRACTS », DE L’HÔPITAL, UNE NOUVELLE INDUSTRIE (2020). IL EST CHEF DU SERVICE DE NEUROCHIRURGIE DU CHU DE TOURS.

OCTOBRE 2021

Cette édition électronique du livre La Mort hors la loi de Stéphane Velut a été réalisée le 21 septembre 2021 par les Éditions Gallimard.

Elle repose sur l'édition papier du même ouvrage (ISBN : 9782072973505 - Numéro d'édition : 431639).

Code Sodis : U42968 - ISBN : 9782072973529 - Numéro d'édition : 431641

Ce livre numérique a été converti initialement au format EPUB par Isako www.isako.com à partir de l'édition papier du même ouvrage.