Préface

du professeur Marc Gentilini

« La foi que j’aime le mieux, dit Dieu, c’est l’Espérance1.»

Il y a longtemps déjà. La première fois que je la vis, c’était à Lomé, au Togo, son pays, étroit couloir du Sahel à l’océan. Je participais à un colloque réunissant des techniciens de laboratoire, ces oubliés de la santé en Afrique, venus de tous les pays voisins, en quête d’une valorisation légitime et d’un complément de formation.

Nous engageâmes la conversation sur les enfants du sida ; derrière le sourire de Marie-Stella, je découvris l’angoisse de celle qui avait en charge, déjà à l’époque, nombre d’entre eux, abandonnés, mal-aimés ou suspects de mauvais sort pour leur entourage. Je pris conscience des difficultés auxquelles pouvait être confrontée cette religieuse résolument engagée dans une lutte à la fois pour sauver la santé de ceux déjà infectés par le virus du sida, et la survie de ceux qui, ayant échappé à l’infection, avaient perdu leurs parents victimes de celle-ci. Des enfants sans parents, sans prise en charge, sans repère, sans avenir, sans espoir, enfants des rues en errance…

De mon côté, le sida hélas, je connais bien ! En 1980, nous étions en pleine période euphorique et quelque peu triomphaliste : les maladies infectieuses, grâce à la maîtrise de l’environnement, des règles d’hygiène, des vaccinations et des antibiotiques, ne pouvaient que disparaître. Les progrès en médecine avaient été, au cours des dernières décennies, fulgurants. L’un de mes maîtres ne disait-il pas, avec raison : « de 1940 à 1980, plus de progrès en 40 ans qu’en 40 siècles » ?

En 1978, l’Organisation mondiale de la santé (OMS), du fond de l’URSS, à Alma Ata, publiait une déclaration dans laquelle elle appelait à un partage des moyens que l’on pouvait résumer par « un peu pour tous plutôt que tout pour quelques-uns ». Les soins de santé primaires devenaient la priorité ; les autres soins, secondaires ou sertiaires, jugés trop onéreux, relégués.

Cependant, deux ans après cette Déclaration d’Alma Ata, émergeait une maladie nouvelle, un syndrome tueur sans cause connue mais qu’on savait mortel en dépit de tous les efforts ; un syndrome qui déroutait, effrayait, discriminait.

En 1983, à partir d’un ganglion prélevé sur un malade de mon service à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, était isolé le virus responsable de l’immuno-déficience humaine, le VIH par les chercheurs pastoriens. Ce virus provoquait un effondrement de l’immunité permettant la greffe de maladies opportunistes, bactériennes, virales, parasitaires ou mycosiques, un instant curables mais s’aggravant avec l’immunodépression.

Les dix premières années furent terribles : tout séropositif dépisté était un condamné à mort. Soudain, en 1995, grâce à une mondialisation de la recherche, l’industrie pharmaceutique mit à la disposition des malades des médicaments s’attaquant au virus lui-même jusqu’à le rendre indétectable : les anti-rétroviraux. Une vraie révolution ; l’arrêt de l’immunodépression avec résurrection spectaculaire des malades.

Oui, mais ces médicaments, très onéreux, n’étaient accessibles qu’aux patients de l’hémisphère Nord, alors que la majorité des infectés se trouvaient dans l’hémisphère Sud. Un long combat s’engagea pour rendre cette thérapeutique accessible à tous, riches ou pauvres. Aujourd’hui les anti-rétroviraux sont, pour une large part, disponibles et permettent la survie des malades.

Le combat a été rude, les obstacles multiples, l’engagement des chrétiens ferme avec des poches de résistance qu’il a fallu détecter, encercler, détruire.

Le sourire de sœur Marie-Stella, une étoile pour beaucoup, a pu à certains moments disparaître avant de revenir, éclairant son visage, avec la certitude d’être dans le vrai combat, celui de « la santé pour tous et non pour quelques-uns », dans une approche holistique où tout le social, l’environnemental, le familial et le spirituel avaient leur place.

Cette petite bonne-sœur, perdue dans le grand Nord du Togo, cette petite sœur Espérance, animée de la foi, du cœur et de la raison, depuis sa ville de Dapaong, depuis la maison d’enfants Sainte-Monique, et les autres constructions édifiées avec l’aide de donateurs humbles et fidèles, consacra dans un livre précédent, un chapitre à la méditation d’un des plus beaux textes des Évangiles : les Béatitudes de Matthieu. Nous le connaissons tous :

« Heureux les affligés, car ils seront consolés, les miséricordieux, les affamés, les assoiffés, les cœurs purs et les artisans de paix » mais je préfère : « Heureux êtes-vous quand on vous insultera et qu’on dira toute sorte d’infamie à cause de moi. Soyez dans la joie et l’allégresse car votre récompense sera grande dans les Cieux. »

Oui, il faut se battre contre les obstacles, parfois hélas contre les hommes qui viennent entraver des projets, jeter la suspicion, le propre des médiocres et des jaloux. Tous ceux et celles qui ont accompli de grandes choses ont connu ces moments de doute et de solitude extrême. C’est le propre des engagés, des efficaces, des « Aventurières de Dieu » qui ont renversé des montagnes, accompli des miracles avec l’aide de la Providence et celle de tous ceux qu’elles ont su mobiliser autour des « laissés pour compte », face parfois à l’indifférence ou à la médisance.

Merci, ma petite sœur Marie-Stella, pour cette image rayonnante que vous nous apportez d’Afrique, continent bien-aimé en dépit de ses carences et de ses dérives.

À nous de vous aider concrètement et durablement pour que la lassitude ou la solitude n’entravent pas votre engagement.

Le sourire que vous rendez aux autres, aux enfants, protégés, nourris, éduqués, soignés et surtout aimés n’a pas de prix.

Marie-Stella, vous le savez, nos vies ne comptent guère. Seules comptent celles des autres. C’est le sens de votre démarche. Poursuivez dans l’espérance : « Cette petite espérance qui n’a l’air de rien du tout, Cette petite fille espérance qui traversera les mondes2. »

Marc Gentilini
Professeur émérite
des maladies infectieuses et tropicales
Président honoraire de l’Académie de médecine

Notes

1. Charles Péguy, Le Porche du mystère de la deuxième vertu, Coll Poésie, Gallimard, 1986.

2. Charles Péguy, Le Porche du mystère de la deuxième vertu, Coll Poésie, Gallimard, 1986.

Introduction

Une lutte qui nous dépasse

« Le pauvre n’est pas oublié jusqu’à la fin, l’espérance des malheureux ne périt pas à jamais. »

(Ps 9,19)

Voilà déjà plus de vingt ans que je suis entrée en guerre contre le sida, cette maladie qui détruit l’homme dans toutes ses dimensions, physique, psychique, sociale, spirituelle. En 1998, alors jeune religieuse hospitalière, je n’imaginais pas que ma vie allait être entièrement orientée par ce combat titanesque. Et pourtant, moi, sœur Marie Stella Kouak, 53 ans, je suis devenue en cette même année directrice d’une association que j’ai fondée au nord du Togo, avec des laïcs et mes sœurs aînées, les religieuses hospitalières de Saint-Amand-les-Eaux, qui avaient déjà créé l’hôpital pédiatrique Yendube à Dapaong1. De toute petite au départ, l’association Vivre dans l’Espérance est devenue une ONG, une organisation non gouvernementale, désignation qui s’applique généralement à de grosses structures d’aide au développement.

Le chemin que nous avons accompli, accompagnés et soutenus par tous nos amis européens et togolais, est impressionnant, mais beaucoup reste à faire. En vingt-trois ans, notre lutte s’est élargie, nous a amenés sur de nouveaux projets. Toutefois, nous avons toujours maintenu le cap sur notre objectif premier : faire reculer la maladie et accompagner les personnes touchées par le VIH, sans exclusive, quelle que soit leur histoire.

Ainsi, très vite, il a fallu s’occuper aussi des enfants. C’est par eux que nous avions réalisé, mes sœurs et moi, l’ampleur de la pandémie qui commençait à ravager l’Afrique, cueillant les adultes dans la force de l’âge. Nous qui étions infirmières du seul hôpital pédiatrique de la région, nous avons vu arriver, en 1998, des bébés, de jeunes enfants malnutris, anémiés, dont nous n’arrivions pas à renforcer les défenses immunitaires… Ces décès d’enfants qui venaient de naître à la vie nous ont permis de comprendre que leurs parents leur avaient transmis la maladie et qu’eux-mêmes avaient besoin d’être secourus, accompagnés dignement au long des derniers mois de leur vie. Et ces couples laissaient souvent trois ou quatre autres enfants derrière eux. La plupart non contaminés. Qu’allions-nous faire de tous ces orphelins ? Les parents, mis au ban de leur famille élargie, nous faisaient promettre de nous en occuper. Comment allions-nous pouvoir remplir une telle mission ? Ces fratries rejetées de partout venaient compliquer la tâche de soignants que nous – mes sœurs de l’hôpital et les laïcs qui nous ont rejointes dans l’association – voulions assumer. Comment s’étonner : le Seigneur nous mène où il veut et nous devons nous adapter avec confiance… D’infirmière, j’ai dû me faire éducatrice, mère de substitution, pour prendre soin de toute cette jeunesse ! Avec l’aide de Maman Rita, devenue par la suite responsable de la maison familiale Sainte-Monique, avec celle de Marcel Mendouna, désormais mon directeur adjoint, mais qui est psychologue de formation, puis de bien d’autres – membres du personnel comme bénévoles –, nous avons entrepris ce projet qui toujours nous dépasse : amener à l’âge adulte plus de 1 500 enfants de tous âges, dont les parents décédés ou malades ne peuvent s’occuper. Nous apportons un soutien sur le plan alimentaire, scolaire, affectif… dans leur famille élargie, chez une grand-mère ou un oncle ; certains enfants sont accueillis dans l’une de nos deux maisons.

Au cours de ces années, nous avons pu construire, grâce aux contributions de donateurs et à l’aide des parrains, une ferme pour nourrir ce petit monde, ainsi qu’une bibliothèque ; et développer des ateliers pour assurer la formation de nos jeunes – nous avons envoyé à l’université les enfants en capacité d’étudier…

Parallèlement, nous prenons soin des patients qui, depuis 2006, bénéficient en grande partie des médicaments antirétroviraux, médicaments qui ont transformé notre travail en même temps qu’ils leur redonnaient de l’espoir : désormais, il est possible de vivre avec le VIH ; parfois même, on peut envisager de se marier, et donner naissance à des enfants qui ne seront pas contaminés grâce à une prise en charge de la prévention mère-enfant… Un avenir existe.

Raison de plus pour poursuivre sans relâche un autre de nos combats, la lutte contre la discrimination (chez nous on dit la « stigmatisation »). Ce sont nos patients et leurs proches qui témoignent inlassablement, à visage découvert, pour montrer aux communautés villageoises, aux citadins, qu’il ne faut pas avoir peur du sida comme d’une malédiction ou d’un sortilège, mais le considérer pour ce qu’il est, une maladie à laquelle on peut facilement échapper.

Cependant, outre sa virulence pour l’organisme, le VIH se présente aussi comme un révélateur des maux dont nous souffrons : il rend la pauvreté encore plus extrême dans une région où tant de gens souffrent de malnutrition entre deux récoltes. Il déchire les familles, révélant des comportements irresponsables tel celui de ce mari qui, atteint par le virus lors de rapports occasionnels, contamine par la suite ses trois épouses… Il attise l’égoïsme et la sévérité brutale de certains proches, qui rejettent leurs parents contaminés. À l’inverse, nous avons vu – et aidé – des couples ou des frères et sœurs se rapprocher, se pardonner des fautes, bien mineures au regard du malheur engendré par la maladie. C’est là que notre accompagnement humain, psychologique mais aussi spirituel, est essentiel. Ce suivi de nos frères et sœurs constitue sans doute la spécificité de Vivre dans l’Espérance. En retour, le contact avec nos patients, leurs familles, leurs proches nous a enrichis et stimulés.

Quand l’équipe doute, quand le découragement me gagne, ils sont là pour me faire sentir qu’il faut persévérer. Au sein de Vivre dans l’Espérance, chaque membre a changé et grandi. J’ai donc changé et grandi, et approfondi ma foi à leur contact, à celui des enfants et de tous ceux qui ont participé à la grande chaîne de solidarité qui s’est formée autour de nous. Ainsi nous efforçons-nous d’être une ONG dynamique et exemplaire afin de poursuivre inlassablement les difficiles combats qu’il reste à mener et que je souhaite évoquer dans ce nouveau livre.

C’est avant tout par l’espérance, par cet amour inconditionnel de la vie, puisé dans l’amour du Christ, que nous pouvons réussir à améliorer, un peu, le sort des plus pauvres d’entre les pauvres.

Notes

1. Lire Vivre dans l’Espérance, par sœur Marie Stella, Bayard, 2012.

Chapitre 1

Lutter pour accompagner dignement les mourants

« Ils n’auront plus faim ni soif et jamais le soleil ne les frappera, ni aucune brûlure car l’agneau, celui qui va au milieu du trône, les fera paître et les mènera auprès des sources d’eaux vives et Dieu essuiera toute larme de leurs yeux. »

(Ap 7,16-17)

Le premier mourant du sida que j’ai dû accompagner fut mon propre frère, Hippolyte, en 1995. Une expérience bouleversante, bien sûr, pour la jeune religieuse togolaise que j’étais. Alors élève-infirmière en Belgique et dans le nord de la France, j’ai vécu là ma première véritable rencontre avec cette maladie dont l’annonce, à l’époque, équivalait à une sentence de mort. Et c’est en partie à cause d’Hippolyte que je me suis intéressée au sida puis que j’ai décidé de créer l’association Vivre dans l’Espérance, quatre ans plus tard, une fois de retour à Dapaong, ma ville natale au nord du Togo, au sein de ma communauté de religieuses augustines hospitalières.

Aider les personnes contaminées par le VIH1 à connaître une fin de vie digne fut alors notre toute première mission dans ce pays ravagé par la pandémie de sida. Nous étions alors impuissants à guérir le patient, mais au moins pouvions-nous apporter un peu de soulagement à ses douleurs physiques et psychologiques, et lui rendre une certaine dignité en veillant à son confort. Avec des moyens extrêmement limités d’ailleurs, car, contrairement à l’Occident où ils sont d’emploi courant, nous n’avions accès à aucun antidouleur, pourtant si précieux en soins palliatifs. Alors je partais, à Mobylette à l’époque, seule ou avec l’un des premiers bénévoles que notre jeune structure avait pu recruter, faire le tour des villages lorsqu’on nous signalait un malade.

En agissant ainsi, nous montrions aux autres villageois, parfois hostiles, souvent apeurés, que ce malade restait une personne humaine à part entière et que nous n’avions pas peur de la maladie. Un premier pas dans la lutte contre la stigmatisation. Accompagner les mourants constituait donc un vrai combat, en un temps où régnaient le silence, la peur et le rejet associés à cette mystérieuse maladie.

C’est encore aujourd’hui une lutte intime avec soi-même, car la mort révolte par bien des aspects, et complique le délicat et respectueux dialogue à établir avec la personne mourante et ses proches.

Avec Hippolyte, j’ai expérimenté toutes les difficultés que j’allais ensuite retrouver auprès de chaque personne veillée : ce géomètre de 32 ans, notre chef de famille, un homme respecté jusque-là dans notre communauté, était tombé dans un état de faiblesse épouvantable. Bien sûr, il était dans le déni de la maladie mais aussi dans la honte et la colère, ce qui l’avait fait se fâcher avec sa femme et la famille de celle-ci. Il subissait l’ostracisme d’une partie de son entourage et de ses collègues et amis… Notre propre mère croyait l’avoir mal éduqué puisqu’il avait contracté cette maladie honteuse.

[…]

Notes

1. Virus de l’immunodéficience humaine. Transmis par le sang ou le sperme, il détruit progressivement le système immunitaire de la personne contaminée qui s’affaiblit et ne résiste plus à la moindre maladie, même bénigne.

ISBN de la version numérique : 978-2-2274-9771-9

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Dépôt légal : avril 2020

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