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Blandine Bricka

Aimer au pays du handicap

Fabrication numérique : Le vent se lève...

Conception de la couverture : Valérie Lagarde

Tous droits réservés
© Les Éditions de l’Atelier/Éditions Ouvrières,
Ivry-sur-Seine, 2021
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ISBN : 978-2-7082-5472-5

Sommaire

Introduction

Catherine
« C'était ma première histoire d'amour »

Auguste
« Ce qui me manque, c'est la relation affective »

Marie-Rose et Émile
« Moi, j'aimerais bien un faux mariage »

Bernard, père de Marine
« Est-ce un amour platonique ? »

Michèle et Gérard
« Si on peut, on aimerait vieillir ensemble »

Anne, éducatrice
« La première chose que je leur dois, c'est une écoute »

Mireille
« Un couple, normalement, c'est avoir des enfants »

Dominique, éducatrice
« Avant de parler de parentalité, il faut parler de sexualité et de vie affective »

Marie-Claude, mère de Camilla
« Presque comme un couple »

Manuella
« Pour eux, c'est clair que c'est moi leur mère »

Érika, psychologue, Catherine et Tony, éducateurs spécialisés
« Laissons-les être parents »

Laurence
« J'ai réalisé mon rêve d'être maman »

Delphine, fille de Laurence
« Ma mère a toujours tout fait pour que j'aie une vie comme tout le monde »

Postface

Les associations

Introduction

Avec la charte des droits et libertés des personnes accueillies, rendue obligatoire depuis 2005 dans toutes les institutions qui les accueillent, la vie amoureuse et sexuelle des personnes en situation de handicap mental, longtemps taboue, est reconnue comme un droit. Cette inscription dans le droit oblige à lever le voile sur une réalité qui n'a pas attendu cette reconnaissance pour exister. Jamais on n'a su empêcher les hommes et les femmes, aussi fragiles soient-ils, de s'aimer, de faire l'amour voire d'avoir des enfants. Ce qui est nouveau, c'est d'accepter comme normal et sain que ces personnes, que l'on considère différentes, aient, à l'instar des personnes dites ordinaires, des désirs et des besoins affectifs et sexuels. Dès lors, la mission des institutions qui les accueillent et les accompagnent ne peut plus être de mettre sous cloche leurs penchants et leurs désirs, mais au contraire de faire en sorte que les personnes en situation de handicap puissent avoir une vie amoureuse la plus épanouie possible, dans le respect de leur histoire, de leur corps et de leurs partenaires.

Dans cette mouvance, la voix médiatique de Marcel Nuss{1} se fait régulièrement entendre, qui porte depuis 2007 dans le débat public l'idée d'un droit à un accompagnement sexuel pour les personnes en situation de handicap. Ce qui suppose la création et la reconnaissance du métier d'accompagnant sexuel. Le sujet fait évidemment polémique : pourquoi, alors qu'en France, la prostitution est condamnée pour les clients qui y ont recours, les personnes en situation de handicap auraient-elles un droit que d'autres n'ont pas ? Ce droit serait-il accessible à toutes les personnes en situation de handicap, quel que soit celui-ci ?

Ce débat, qui place le focus sur la question de l'acte sexuel, tarifé ou non, masque peut-être la question plus profonde de la vie amoureuse des personnes en situation de handicap. Leurs besoins non satisfaits se limitent-ils au pur et simple acte sexuel ? À quoi aspirent-elles quand elles disent rechercher l'amour ?

Il serait vain de vouloir apporter des réponses uniques à ces questions qui renvoient bien évidemment chacun et chacune à son corps, à son histoire, à sa singularité. Raison pour laquelle il m'a paru nécessaire d'aller écouter ce que certaines de ces personnes – en l'occurrence des personnes porteuses de handicap mental{2} – ont à dire de la façon dont elles vivent leur désir d'aimer et d'être aimées, leurs relations amoureuses et sexuelles et leur parentalité.

Je suis donc allée rencontrer, au sein de trois associations normandes{3} qui les accueillent ou les accompagnent, des célibataires, des couples, des mamans en situation de handicap mental ou psychique. Mais aussi des professionnels qui travaillent avec eux autour de cette question de la vie affective et sexuelle ; et des parents qui assistent au devenir adulte de leur enfant handicapé et qui s'interrogent sur la manière de l'accompagner dans sa vie amoureuse.

Les entretiens se sont déroulés dans les locaux des associations, en présence quand cela était nécessaire d'un professionnel référent. Plus qu'avec d'autres publics, j'étais consciente de la fragilité et de l'intensité de ce moment de la rencontre, où certains ont livré des choses que les psychologues qui les suivent depuis longtemps ignoraient parfois.

Les paroles collectées ont ensuite été retranscrites et réécrites au plus près de ce qui m'avait été confié. J'ai pu, par moments, me dire que l'écriture, sous la forme qu'elle prend ici, n'était pas forcément le médium le plus puissant pour rendre compte de ce qui s'exprimait. Que la caméra se serait peut-être mieux prêtée à capter l'émotion qui se dégageait de ces rencontres : le visage d'Émile{4} qui se pose sur le bras de Marie-Rose en clamant « Ma marmotte », tandis que Marie-Rose bougonne et se perd dans des souvenirs obsessionnels. Le malicieux regard amoureux d'Eva, trop intimidée pour prendre la parole à son compte, qui laisse Bryan raconter leur jeune couple. L'émotion angoissée de Vanessa, qui après avoir accepté l'entretien, ne veut finalement plus rien dire, de peur d'être jugée pour sa difficulté à s'exprimer, et qui finit par raconter, avec des gestes d'une expressivité très précise, comment elle a été forcée d'avorter alors qu'elle était enceinte parce que l'institution dans laquelle elle vivait à ce moment-là ne pouvait pas admettre qu'une femme handicapée mentale devienne mère. Pour que ce récit trouve sa place dans ce livre, il aurait fallu que je substitue ma parole à la sienne, que je traduise pour la langue écrite ce que son corps avait écrit dans l'espace : je voulais faire œuvre de passeuse de paroles et non d'interprète. Car c'est toujours cette question de la langue de l'autre qui m'intéresse au plus haut point. J'ai donc limité le choix des récits à ceux des personnes qui étaient en capacité d'articuler suffisamment la langue pour que la parole écrite soit la leur et non la mienne. En présence de couples, je tenais à ce que les deux partenaires s'expriment, sinon à parts égales, du moins à parts suffisantes. J'ai alors pu écrire notre conversation sous la forme d'un dialogue, qui reprend la dynamique des échanges tels qu'ils se sont déroulés et qu'on peut presque lire comme une saynète, où le couple se raconte tour à tour à lui-même et à moi, tierce personne, spectatrice de leur intimité qu'ils mettent en scène.

Je voulais qu'on retrouve dans les textes la spontanéité de cette parole qui fait fi des lignes droites, qui se censure parfois très peu, parfois beaucoup, court se réfugier dans des souvenirs qui tournent en boucle ou se déploient à grands renforts de détails que d'aucuns jugeraient hors-sujet. Peut-être plus encore qu'avec des personnes dites ordinaires, les zones d'ombre et de silence ne sont pas là où on les attendrait. Moi qui n'ai pas l'habitude d'écouter ces personnes-là, j'ai eu parfois le sentiment de me trouver dans un film expressionniste où les angles et les perspectives sont autres : ce que l'on dit, ce que l'on tait, ce que l'on raconte et avec quels détails, à quels moments et où l'on s'arrête. Comment rendre compte de tout cela, de cette manière dont les personnes s'expriment spontanément, avec cette absence d'inhibition qui caractérise certaines déficiences intellectuelles, sans mettre le lecteur en position de voyeur ?

Parce que si l'on veut que la rencontre se fasse, il faut bien prendre en compte le lecteur : susciter son désir d'entrer dans l'intimité de ces personnes que peut-être il n'a pas l'occasion de fréquenter, les rendre suffisamment familières pour qu'il ait envie d'écouter leurs mots, au-delà de la singularité de leurs chemins de langue, faire récit au-delà de la retranscription brute. Chacune des personnes a pu entendre ou lire le récit écrit à partir de l'entretien et revenir dessus autant que nécessaire pour le corriger, le compléter ou en supprimer des passages qu'elle ne souhaitait pas voir publier.

Dans un recueil où cohabitent les paroles de personnes déficientes intellectuelles et celles des professionnels et des parents qui les accompagnent, fallait-il donner à celles-ci un statut et un traitement différents ? C'est le choix que j'ai fait, de viser pour les personnes déficientes à être au plus près de l'oralité, pour tâcher de donner à lire et à entendre non seulement ce qu'elles ont à raconter de leur vie affective, mais aussi la manière exacte dont elles en parlent. De m'en éloigner un peu en choisissant une langue qui rejoint davantage les codes de la langue écrite dans les textes des professionnels et des familles. Ce choix d'un double statut de traitement de la parole peut susciter chez le lecteur le sentiment que le livre vient souligner des différences. Il ne s'est pas imposé sans questionnements.

Les premiers entretiens ont eu lieu en juillet 2019. Mes différents interlocuteurs ont évidemment continué à vivre. Quand j'ai revu Catherine pour lui lire le texte écrit à partir de nos échanges, elle avait reçu quelques jours plus tôt un appel de Father, son amour de jeunesse, qui cherchait à la retrouver. Camilla a trouvé ses marques dans un accueil de jour où elle se sent bien. Delphine a eu un bébé et Laurence est devenue grand-mère. Plus que pour d'autres livres qui se sont écrits sur un temps beaucoup plus resserré, j'ai eu l'occasion de ressentir que la matière première de tout récit est un mélange de lignes de fond qui animent la personne à toute heure de sa vie, et de contingences qui l'habitent tout particulièrement au moment où je l'écoute se raconter. Mon travail est aussi de réussir ce mix – au sens musical du terme : que les circonstances ne masquent pas les constantes, mais que le lecteur sente aussi que ce qui s'écrit aurait pu être autre si j'en avais capté la matière quelques jours ou mois plus tard.

Je remercie ici toutes celles et tous ceux qui m'ont accordé leur confiance : Catherine, Auguste, Émile et Marie-Rose, Michèle et Gérard, Mireille et Sylvain, Manuella, Laurence, Delphine, Anne, Bernard, Dominique, Érika, Catherine, Tony. Celles et ceux qui ont donné l'impulsion de ce projet et l'ont rendu possible : Bernard Hondermarck et Nancy Couvert, Ludivine Reimbeau, Bernard Boquien, Brigitte Delorme, Odile Dion, Sylvie Werquin, Christophe Parenty, des trois associations GHDBB{5}, mais aussi Robert Ouaknine qui nous a mis en lien et Bernard Stéphan, ancien directeur des Éditions de l'Atelier, qui a accepté de le publier.

Catherine
« C'était ma première histoire d'amour »

Je suis née à Dieppe et j'ai grandi auprès de mes parents à Saint-Nicolas-d'Aliermont. Quand on a découvert que mon frère avait la maladie de Friedreich, les médecins nous ont fait passer des examens, à mes cinq sœurs et à moi. C'est comme ça qu'à 14 ans j'ai appris que je souffrais de la même maladie que lui, une maladie évolutive qui me prive petit à petit de l'usage de tous mes membres. Ça a débuté par des pertes d'équilibre. J'ai commencé à avoir du mal à marcher. Quand je tombais, mon frère, qui souffrait pourtant de la même chose, se moquait de moi. Il me disait que j'étais trop grosse. Aujourd'hui, je suis en fauteuil. Mon corps est comme un torchon. À force de l'utiliser et de le laver, il vieillit et se troue. Au fur et à mesure que la maladie avance, je vieillis et je perds toutes mes capacités, je ne peux plus rien faire toute seule. Par contre, j'ai gardé ma tête et ma mémoire. Je peux encore dire ce qui me fait plaisir même si c'est difficile de me faire comprendre.

Quand il a eu 28 ans, mon frère a décidé d'aller vivre dans un foyer à Roanne. Quelque temps après, j'ai voulu faire pareil : m'en aller de chez moi pour laisser mes parents vivre leur vie. Je suis restée douze années à Laval au foyer Thérèse Vohl et je suis arrivée au FAM{6} la Margotière près de Dieppe quand l'établissement a ouvert le 30 mai 2007. J'étais contente d'y arriver parce que je me rapprochais de ma famille. Ma mère habitait dans le même village et je pensais que je pourrais aller toute seule chez elle.

Aujourd'hui, mes parents et mon frère nous ont quittées mes cinq sœurs et moi. Deux viennent encore me voir de temps en temps. Je n'ai plus de nouvelles des trois autres. Je reçois de temps en temps la visite de ma marraine Sylviane, qui habite à Albi. Sinon, je ne vois pas beaucoup de personnes de l'extérieur mais je me sens entourée. Depuis que je suis à la Margotière, j'ai deux séances de kiné par semaine avec Jean-Pierre, qui s'occupe de moi avec bienveillance. C'est une personne importante dans ma vie : il soulage mes douleurs, et surtout il est à l'écoute. Les équipes qui s'occupent de moi sont très présentes. Elles sont un prolongement de moi, de mon corps et font à ma place tous les gestes du quotidien que je ne peux plus faire. J'aime aussi partager des moments avec les personnes qui travaillent ici mais qui ne partagent pas mon intimité. Avec elles, je m'évade et j'en oublie presque mon corps prisonnier.

Après le collège, j'ai suivi une formation de secrétariat dans une école à Oisemont, près de Melun. J'allais avoir 18 ans et j'ai rencontré un jeune homme, Father, qui étudiait l'horlogerie dans la même école. C'était un grand jeune homme aux cheveux brun foncé et aux yeux marron. Il y avait aussi trois ou quatre jeunes gens qui voulaient sortir avec moi et qui me demandaient de choisir. C'était Father qui m'intéressait, mais je n'osais pas lui parler. Il était un peu plus jeune que moi. Au début, rien chez lui ne me plaisait. Il avait un fort caractère et n'était pas toujours gentil avec les autres. Mais au fil du temps, nous avons appris à nous connaître. Il s'est montré très attentionné, drôle. J'ai fini par tomber sous son charme et notre histoire a commencé. Avec moi, il était toujours très gentil. Le soir, je révisais mes cours et lui allait jouer au ping-pong. Il vendait du café, du coca, des glaces. Il y avait toujours deux ou trois jeunes avec lui et le soir, on se retrouvait tous. J'aimais surtout ses yeux marron foncé et son regard tendre. Son humour aussi.

Notre relation a duré trois ans. On se voyait au foyer appelé « le Jard », l'internat où nous logions. Le soir, il venait dans ma chambre. À ce moment-là, j'étais déjà en fauteuil. Lui non. Je savais comment mon handicap allait évoluer. Je ne voulais pas mourir avant d'avoir fait l'amour. Un jour, je lui ai dit que j'allais finir comme un torchon. Et que je voulais faire l'amour avant de mourir. Il avait du mal à comprendre pourquoi je lui disais ça. Il me disait que j'avais de beaux yeux bleus et que j'étais jolie. Il ne voulait pas me croire mais ça l'a touché.

Je l'ai beaucoup aimé. Je crois que lui aussi. Et puis il est parti continuer ses études à Lyon et notre histoire s'est terminée. On ne s'est pas écrit, pas téléphoné, on ne s'est jamais revus.

Son visage est resté intact dans ma mémoire. J'y pense parfois. Il a beaucoup compté pour moi : c'était ma première histoire d'amour. Ça me rend nostalgique d'en parler. Mais ça me fait plaisir aussi car ça me rappelle de bons souvenirs. J'ai une photo de lui rangée soigneusement dans mes affaires. J'avais aussi une bague qu'il m'a offerte avant de partir. Mais un jour, une des filles qui s'occupent de moi m'a mis de la crème sur les mains et la bague a glissé. Je l'ai dit à la personne qui fait le ménage, mais elle avait déjà passé et vidé l'aspirateur. Je ne l'ai jamais retrouvée.

Beaucoup plus tard, j'ai rencontré Lucas, pendant un séjour de vacances organisé par l'APF{7}. Lucas était bénévole, très attentionné et il s'est beaucoup occupé de moi, notamment en poussant mon fauteuil. J'aime bien qu'on s'occupe bien de moi ! On a passé beaucoup de temps ensemble pendant ce séjour. Petit à petit, on est tombés amoureux. Mais c'était une relation difficile. Pendant le séjour, on ne pouvait pas vraiment se voir. On ne pouvait pas faire l'amour : en tant que bénévole, il n'en avait pas le droit. Quand je suis rentrée de vacances, j'ai demandé son adresse et lui ai écrit une lettre avec l'aide d'un professionnel de la Margotière. Je lui disais que j'avais passé de très bonnes vacances et que j'aimerais le revoir. Il m'a répondu que lui aussi voulait me revoir. Je me suis sentie libre de vivre cette histoire comme j'en avais envie. Il est donc venu me rendre visite à la Margotière. Et puis on est partis en vacances un mois tous les deux dans le Sud de la France. C'est là que notre histoire a commencé. Nous sommes ensuite repartis une seconde fois dans un gîte très confortable. Je me souviens d'une scène très drôle, où il a voulu me mettre dans le bain. Il n'a pas réussi à retenir le lève-personne et je me suis retrouvée plaquée au fond de la baignoire.

Ensuite, il ne m'a plus donné de nouvelles, il m'a laissée tomber. Moi, je l'aimais encore. J'ai mis du temps à l'oublier.

Ces deux histoires ont énormément compté dans ma vie. Elles m'ont apporté beaucoup d'amour et surtout du réconfort. J'ai eu l'impression d'exister en tant que femme. Jusque-là, plaire et être désirée par des hommes me semblait impossible. Mais après Lucas, je n'ai plus eu l'occasion de rencontrer un homme pour vivre une autre histoire sentimentale. J'aimerais revivre cette expérience, mais si j'ai un regret dans ma vie, c'est de ne pas avoir vécu une vraie histoire d'amour qui dure longtemps. J'aurais aimé avoir une personne à mes côtés qui fasse attention à moi, me comprenne, me soutienne et surtout sache m'aimer telle que je suis. Le plus important pour moi dans une relation, c'est de se respecter et d'accepter l'autre tel qu'il est.

J'ai la chance d'avoir de bons amis au foyer dont un en particulier, qui me montre beaucoup d'attention et a même parfois des gestes tendres ou me dit des mots doux. Il me fait rire et plaisir. Ce n'est pas une vraie histoire d'amour mais c'est une relation d'amitié à laquelle je tiens beaucoup. Ça me fait du bien de sentir une personne s'intéresser à moi. Ça m'apporte un peu de joie dans mon quotidien.

Aujourd'hui ce qui me rend heureuse c'est d'avoir des sensations fortes, de descendre une piste enneigée avec un moniteur ou voler en ULM. J'aime ressentir la vitesse, l'air sur mon corps et mon visage. J'ai l'impression de me sentir libre, loin de mon fauteuil et de mon lit.

L'amour aussi m'a donné l'impression d'exister. Comme le chante Natasha St-Pier dans « Aimer c'est tout donner » :

« Sans amour à quoi bon vivre / Et à quoi bon chanter. /

Sans amour à quoi bon rire / Et à quoi bon rêver. »

Je ne parle pas souvent de tout cela. Il m'arrive parfois d'évoquer l'épisode de la baignoire avec les filles qui font ma toilette. C'est la première fois que je me confie.

Auguste
« Ce qui me manque, c'est la relation affective »

Je suis un pur dieppois de naissance. J'ai grandi à Neuville-lès-Dieppe et j'y ai passé toute ma vie. Mon père était chef électro-mécanicien à la SDM (Société dieppoise d'électro-mécanique). Ma mère était vendeuse dans un magasin, mais elle a arrêté de travailler quand elle m'a eu. J'ai un frère et une sœur, je suis le petit dernier. Entre le travail et ses enfants, ce n'était pas évident pour ma mère.

Je suis allé à l'école jusqu'à mes 10 ans. Après j'ai été envoyé comme pensionnaire dans un EREA{8}. J'étais avec d'autres enfants. La première année, c'était dur : ma mère a pleuré. La deuxième et la troisième année, ça a été. Ensuite, ils m'ont envoyé dans un endroit moins bien, qui n'avait pas bonne réputation. La première année, ça allait. La deuxième année, ça s'est passé un peu moins bien, et la troisième année, ça a été un enfer. Je suis tombé sur un abruti de prof, qui buvait. Il avait la main facile, il me tapait dessus, j'étais son souffre-douleur, il voulait me mettre sur la tronche. J'ai failli faire une dépression. C'était vraiment la guerre entre mes parents et lui. Mon père a été obligé de monter pour le calmer, sinon, je ne serais peut-être pas là aujourd'hui.

Puis, à 19 ans, le 1er septembre 1995, je suis arrivé à l'APEI{9} pour faire mes stages. Au début, je faisais de l'émail pour les pots d'échappement des voitures. Après, j'ai trié des pièces métalliques. Ensuite, ils m'ont mis à l'usine Nestlé : au début en tant que remplaçant, et au bout de deux ou trois ans, je suis passé titulaire. Ça m'a plu. J'ai trouvé ma place. On ne fait jamais la même chose. On travaille à cinq dans une bonne ambiance. À l'APEI, je viens pour manger et je repars à l'usine après. Si je n'avais pas trouvé mon boulot, je ne sais pas comment j'aurais fait.

Ici à l'APEI, je n'ai pas beaucoup d'amis. Quand je suis arrivé, on devait être mettons 80. Maintenant, on est 150. Ça a drôlement changé. À l'extérieur, c'est dur. Il y a des gens qui vous regardent différemment, qui sont méchants avec les handicapés. J'ai une voisine, elle m'a traitée de « mongol », comme ça, gratuitement. Je ne lui parle plus. En plus, c'est une folle. Elle me dit que moi, je suis un mongol, mais elle est pire que moi, elle...