S’affranchir du concept de handicap

Critique constructive d’une notion obsolète

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s’affranchir du concept de handicap.

ISBN : 978-2-84835-789-8

©2022 ÉDITIONS IN PRESS

Illustration de couverture : Carla Petisca et Stéphanie Corre

Mise en pages : Lorraine Desgardin

Illustrations : © Atelier AA, sauf p. 81 © Le Corbusier, p. 93 © Андрей Михайлов – Adobe Stock.com, p. 95 © travelview – Adobe Stock.com, p. 96 © Markus Mainca – Adobe Stock.com.

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S’affranchir du concept de handicap

Critique constructive d’une notion obsolète

Kevin Charras, Colette Eynard, Fany Cérèse et Ankel Cérèse

Postface de Thierry Paquot

« L’espace de notre vie n’est ni continu, ni infini, ni homogène, ni isotrope. Mais sait-on précisément où il se brise, où il se courbe, où il se déconnecte et où il se rassemble ? On sent confusément des fissures, des hiatus, des points de friction, on a parfois la vague impression que ça se coince quelque part, ou que ça éclate, ou que ça se cogne. Nous cherchons rarement à en savoir davantage… »

Georges Perec, Espèces d’espaces, 1974.

Les auteurs

Kevin Charras, psychologue et docteur en psychologie, directeur du Living Lab Vieillissement et Vulnérabilités au CHU de Rennes, est spécialisé dans l’étude des relations individu-environnement et des interventions psychosociales pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Colette Eynard, consultante en gérontologie, elle est auteure de plusieurs ouvrages en gérontologie et a soutenu de nombreux projets d’accompagnement et architecturaux fondés sur la parole des usagers et le respect de leurs valeurs.

Fany Cérèse, docteure en architecture, assistante à maîtrise d’usage, co-fondatrice de l’Atelier AA – Architecture Humaine, elle développe la logique inclusive et domiciliaire pour les projets à destination de personnes qui avancent en âge ou en situation de handicap.

Ankel Cérèse, architecte DPLG, il est enseignant à l’ENSA-Montpellier, consultant en accessibilité universelle et co-fondateur de l’Atelier AA – Architecture Humaine. Il promeut une architecture à haute qualité d’usage et respectueuse de l’environnement.

Sommaire

Les auteurs

Préambule

Kevin Charras

Introduction

Éloge de l’invisibilité

Des aménagements pour tous ?

Une introduction aux dyshabiletés

L’obsolescence du handicap

Évolutions de la santé publique : de l’éradication des sources pathogènes à l’acceptation de la différence

Modèle du handicap : limites d’un paradigme compensatoire

Implications théorico-pratiques d’une approche habiletante

L’obsolescence du concept de handicap dictée par l’habilitation

Les vertus de l’approche habiletante : pistes et principes d’applications pratiques et inclusives

Handicap, vieillissement : histoire, politiques publiques et pratiques en évolution

Pauvres, infirmes, vieux, fous : avant la différenciation

Les différentes étapes d’une prise en compte différenciée du handicap et de la vieillesse

Un accompagnement médicosocial différencié

L’inclusion par le droit de vivre chez soi

Vers une société inclusive et de l’interdépendance ?

De l’accessibilité à une conception habiletante des espaces

Ces espaces qui handicapent

Concevoir l’espace en mettant les individus au centre

Vers des espaces qui habilitent

Conclusion

Postface

Thierry Paquot

Bibliographie

Chez le même éditeur

Dans la collection « Ouvertures psy »

Préambule

Kevin Charras

Le point de départ de cette réflexion sur l’approche habiletante réside dans la multitude d’interventions que j’ai pu effectuer auprès des personnes avec une démence en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Ces interventions avaient la particularité de se centrer sur la combinaison de l’accompagnement du quotidien des personnes et de l’aménagement de l’espace. Et elles ont abouti à plusieurs expérimentations avec les professionnels : les observations qui en ont découlé étaient d’autant plus intéressantes qu’elles montraient une progression vers la normalisation de l’accompagnement et des activités de la vie quotidienne. Parmi ces observations, nous avons pu voir des personnes qui refaisaient par elles-mêmes des activités qu’elles ne faisaient plus et que les professionnels les croyaient incapables de faire. Se servir du café lorsqu’elles en avaient envie, mettre le couvert spontanément à l’heure du repas, passer un coup de balai, faire le lit, bécher un coin de potager, cuisiner, recevoir des invités comme elles le feraient chez elles, prendre part à des discussions… Bref, tout ce que nous ne nous imaginions pas pouvoir faire en institution et qu’il est pourtant possible de faire. Et tout cela grâce à la volonté des professionnels d’encourager les résidents à faire par eux-mêmes, en mettant en place un fonctionnement du quotidien qui leur est familier plutôt qu’institutionnel, et des aménagements permettant de comprendre le fonctionnement de son environnement et de faire par soi-même. C’est notamment lors de ces observations avec Colette Eynard que l’idée d’une structuration générique plutôt que spécifique nous est apparue comme une piste intéressante (Eynard, Charras, 2011). Cette idée de structuration générique dont les conséquences sur les comportements étaient évidentes, nous renvoyait au synomorphisme suggéré par la théorie des sites comportementaux 1 de Barker (1968), et consécutivement aux schémas comportementaux 2 qui en découlaient. En somme, l’ajustement des comportements observés n’était pas tant dépendant de la morphologie des lieux que de la fonction symbolique qu’on leur donnait et qu’on en déduisait. L’idée qui s’en est suivie était de pouvoir continuer à faire comme chez soi, de se sentir CHEZ SOI, pour induire et amorcer des indices suffisamment familiers pour que les résidents avec des troubles cognitifs adoptent des comportements adaptés. L’intérêt de cette approche est que sa démarche de conception est ajustable en fonction de l’origine socioculturelle des personnes. Une approche domiciliaire avant l’heure, fondée sur les usages du quotidien, les relations sociales et l’accompagnement, et de laquelle a émané l’idée, qui est maintenant répandue, d’un lieu de vie dans lequel des personnes travaillent, plutôt que d’un lieu de travail dans lequel des personnes vivent (Charras, Eynard, 2012 ; 2014 ; Charras, Cérèse, 2017).

Les réflexions qui s’en sont suivies cherchaient à comprendre : comment modéliser et reproduire de telles observations ? Comment apprendre de ces situations pour d’autres types de handicap ? Comment prendre la mesure d’une situation provoquant un surcroît d’invalidité ? Comment, à l’inverse, permettre aux personnes avec un handicap (cognitif, physique, mental) d’y faire face avec leurs aptitudes ? Et comment, enfin, effacer la différence au profit d’une normalité ?

Dans le milieu dans lequel j’ai grandi, sans être porteur de handicap, la différence s’est exprimée autrement. Elle était plutôt celle d’être issu d’une famille cosmopolite, multiculturelle et composée d’« intellectuels ». Une diversité qui s’affichait de différentes manières : un mélange de cultures, de religions, de langues, de couleurs de peau ; par le biais d’aïeuls, de grands-parents, de parents, de frères et de sœurs, de cousins, d’enfants, de neveux et nièces, d’amis aussi ; et bien sûr, par le fait de se confronter à la différence par le voyage et la non-sédentarité. Une richesse qui constitue une force en beaucoup de points, mais qui, par le regard et le comportement des autres, peut se transformer en stigmate : parce que l’on nous a entendus parler une autre langue, parce que l’on ne ressemble pas à l’autre, parce que l’on ne mange pas pareil, parce que l’on ne fait pas les choses de la même manière, parce que l’on n’est pas habillé de la même façon. Au début, petit, je me rappelle mon étonnement de l’étonnement des autres, et mon amusement d’accentuer cette différence. Elle faisait partie constitutive de Moi, de mon identité. Le fait d’être multiculturel, rappelons-le, n’est pas un handicap. Or, on comprendra que ce n’est pas tant du handicap dont il s’agit que de la différence qui nous caractérise : des stigmates qu’elle nous renvoie, de la force que l’on peut en tirer, des opportunités qu’elle nous offre. Cette différence à mesure que l’on grandit, aussi infime soit-elle, peut rapidement vous dépasser pour devenir un fardeau.

Cette différence, à l’inverse, s’efface d’elle-même en fonction du contexte dans lequel elle s’inscrit, au profit d’une normalité. C’est une des premières observations que j’ai pu tirer de mon expérience de l’accompagnement : celle de me retrouver, alors que j’effectuais un stage d’été dans une Fondation protestante (je n’avais que 18 ans), avec un groupe de résidents polyhandicapés (c’est la première fois que j’entendais ce terme « résident » pour désigner les personnes qui vivaient dans cette institution). C’est là que cela m’a frappé pour la première fois : cette sensation que la normalité n’était peut-être pas là où je pensais qu’elle était. D’abord, car soignants et stagiaires, comme partout ailleurs, n’étaient qu’en minorité. Ensuite, parce qu’en dépit des conditions d’hébergement, qui étaient celles de l’époque (deux dortoirs de six personnes, une salle de vie commune où l’on faisait tout, des changes jusqu’aux repas, donnant directement sur la salle de bains, commune elle aussi, et c’est tout), l’humanité qui régnait dans ce lieu et la réciprocité des liens avec les résidents se faisaient dans la compréhension et le respect. Nous mangions tous ensemble et la même chose (les fausses routes pouvaient arriver), nous fumions une cigarette avec les résidents après le repas en buvant un café (gélifié pour certains), nous (stagiaires) en profitions pour faire des courses de fauteuils roulants avec les résidents, et quand l’heure venait nous nous disions « au revoir et à demain ». Enfin, parce que les résidents qui le pouvaient sortaient se balader dans le village pour acheter des cigarettes ou un journal, boire un verre au bistrot, s’asseoir sur un banc. Les gens du village étaient au courant : les commerçants jouaient le jeu et les habitants, pour la plupart, étaient aguerris. Loin d’être idyllique en tout point, cette expérience m’a permis d’envisager d’autres façons de vivre et de percevoir le monde. Un monde dans lequel chacun avec ses particularités peut envisager de vivre selon ses critères.

Toutes ces questions m’ont inspiré aussi parce que je me trouvais moi-même dans une situation handicapante à l’époque où j’ai commencé à écrire cet ouvrage. Une situation ne me permettant pas de me nourrir correctement et altérant considérablement ma qualité de vie et mon bien-être. Mon poids avait beaucoup chuté, j’enviais ces personnes qui pouvaient manger de tout sans s’inquiéter du risque de tomber malade et d’être hospitalisé après avoir ingéré un aliment qu’ils n’auraient pas dû manger. Je subissais leur étonnement et leur questionnement lorsque je refusais un aliment ou un plat : « Tu es allergique ? Tu suis un régime sans gluten ? » Non, rien de tout ça. La situation dans laquelle je me trouvais, cette maladie devenue chronique et d’une certaine façon invalidante, me procurait un inconfort quotidien et une angoisse quasi-permanente (je me palpais le ventre – la fosse iliaque gauche – régulièrement pour m’assurer qu’il n’y avait pas d’inflammation). Et je ressentais au fond de moi-même la rancœur de ne pas pouvoir faire comme tout le monde, et de me dire que, si je connaissais ne serait-ce que la teneur de certains aliments qui provoquaient mes crises, je pourrais peut-être me permettre de remédier à cette situation. J’ai cherché beaucoup de solutions, sans jamais en trouver une, faute de connaissances scientifiques sur ce sujet, jusqu’à ne plus avoir le choix que de subir l’opération redoutée pour y remédier, me soulageant de l’organe défaillant. C’est en cela que la maladie que j’avais m’a sensibilisé à ce que peuvent vivre des personnes porteuses de handicap (que je nommerai « dyshabileté 3 » par la suite) ou se trouvant comme moi dans une situation provoquant une invalidité ou un handicap (une situation dyshabiletante). Je me suis rendu compte à quel point certaines transformations physiques normales en tout point (comme le fait de porter en soi un enfant, par exemple) pouvaient mener à cet état.

Certaines personnes auront peut-être du mal, au départ, à s’imaginer le poids des mots et des concepts qui les sous-tendent. Il suffit toutefois de comprendre que le monde dans lequel on vit est fait d’opportunités et que bien plus de personnes que l’on ne pourrait le penser, de par une taille plus petite, une corpulence trop importante, une vision défaillante, une petite partie du cerveau ne fonctionnant pas de la même manière que tout le monde… sont obligées de remédier à des situations handicapantes en bricolant, en modifiant leur environnement, en trouvant des stratégies d’adaptation. C’est cette résilience, cette adaptation dont nous sommes capables, qui m’a fait prendre conscience que si l’on envisageait les choses différemment, sous l’angle des compétences plutôt que celui des dépendances, nous pourrions peut-être réussir à nous détacher d’un modèle standardisé et fondé sur la compensation plutôt que la facilitation, qui fait défaut à une beaucoup plus grande partie de la population que l’on ne pourrait le croire. Certaines grandes entreprises ont déjà commencé à s’y consacrer, au moins partiellement, en permettant par exemple de modifier la configuration du mobilier ou en facilitant les services et l’accessibilité de leurs magasins pour les personnes avec un handicap.

Une société inclusive ne se limite pas à la non-exclusion et l’intégration d’une catégorie de personnes. Comme le rappelle le rapport des Nations Unies de 2009 : « L’inclusion [sociale] est un processus qui vise à assurer des opportunités égales pour chacun […] de sorte qu’il puisse réaliser ses pleines potentialités dans la vie ». Il s’agit aussi de permettre à tous d’avoir un usage équitable de tout ce qui compose cette société allant au-delà des capabilités, dont le ratio entre les opportunités qu’offre l’environnement et les capacités des individus qui y vivent est intéressant, mais dont il manque les composantes motivationnelles propres à tout être vivant. Il s’agit de permettre à chacun, en tenant compte des aspirations, des valeurs et des motivations qui l’animent, de développer les compétences et les aptitudes qui lui permettent d’atteindre ses objectifs et de s’épanouir.

Face à toutes ces expériences de vie personnelle et professionnelle, je me suis orienté vers l’idée, peut-être provocatrice au départ, que le concept de « handicap » n’était plus au goût du jour, qu’il devenait obsolète au regard des évolutions et des objectifs sociétaux que nous envisageons. J’ai commencé par écrire le premier chapitre de ce livre en espérant qu’il se suffirait à lui-même, mais les retours étaient unanimes : trop court, trop conceptuel. Je ne suis pas issu du monde du handicap à proprement parler et je ne me sentais pas la légitimité d’imposer mes idées. C’est ce qui m’a poussé à proposer à Colette Eynard, Fany et Ankel Cérèse de collaborer à l’écriture de ce livre puisqu’ils étaient plus au fait de ce milieu par les travaux sociologiques et les réalisations architecturales auxquels ils ont contribué dans le champ du handicap. Cela nous a valu de nombreux débats autour de la notion que je proposais et permis de nous enrichir mutuellement sans toujours nous mettre d’accord. Cet ouvrage est une graine, un début de réflexion, et il reste beaucoup de chemin à faire si l’on veut un jour la faire germer.

Beaucoup diront que certaines des idées exposées sont idéalistes et extrêmes, et qu’elles ne tiennent pas toujours compte de la réalité économique, financière et humaine. C’est ce que l’on me rétorquait quand j’ai commencé à promouvoir les interventions psychosociales (ou non médicamenteuses) pour les personnes avec une démence et quand ensuite j’ai étudié l’aménagement des espaces pour ces mêmes personnes : on m’a qualifié de G.O ou de décorateur (avec tout le respect que je dois à ces métiers, mais qui ne sont pas les miens), on scrutait mon CV, on me soumettait aux questions des médecins – parfois aucunement au fait de l’état de la science sur ces sujets – des structures où j’intervenais pour s’assurer du sérieux de mes propos. Or, les conclusions récentes des échanges avec le public lors d’une table ronde à laquelle j’ai participé sur les modes d’accompagnement en EHPAD me confortent dans la conviction que l’idéal est un objectif à atteindre, et qu’à défaut de pouvoir y parvenir nous pouvons nous en approcher. C’est ce qui fait la différence, c’est ce qui fait la force.

« Un site comportemental est un système actif et autorégulé qui impose son programme d’activités aux personnes et aux objets qui le composent. » Barker (1968).

Un schéma comportemental est une séquence structurée de comportements exécutée automatiquement et de manière habituelle à partir d’indices internes ou d’amorces environnementales (Norman, Shallice, 1980).

Et non habilité qui renvoie à une notion juridique désignant le fait d’être apte ou capable sur le plan légal.

Introduction

S’affirmer, vivre pleinement ses particularités, ses vulnérabilités et ses forces avec l’appui de l’environnement sociétal, social et spatial est un idéal commun. La logique qui sous-tend cette ambition ne consiste pas à désigner des catégories de personnes et de projets, mais à développer ce qui permet à chaque individu, quelles que soient ses singularités, d’occuper la place à laquelle il aspire dans son environnement et dans la société dans laquelle il vit. C’est donc aborder l’humain dans son ensemble, avec toutes les différences qui le caractérisent, qu’elles soient physiques, sociales ou psychologiques, qu’elles touchent le genre, l’âge, les sens, la cognition, les émotions ou le comportement.

En nous s’adossant à cette logique, nous souhaitons identifier et insuffler une ressource nouvelle pour alimenter les valeurs d’une société afin qu’elle soit toujours plus respectueuse de ses membres, dans ce qu’il est commun désormais d’appeler « une logique inclusive ». L’objectif est également d’ouvrir un champ des possibles pour dynamiser une réflexion souvent orientée vers des logiques de compensation, en démontrant qu’une application concrète est possible dans notre société contemporaine.

Éloge de l’invisibilité

La désignation d’un projet sur la seule base des caractéristiques spécifiques des usagers auxquels il se destine risque d’engendrer une stigmatisation de ces derniers. Or, les préjudices qui en découlent se répercutent sur leur identité, leur estime de soi, leur statut, leur citoyenneté et la manière dont tout un chacun les regarde et les considère. Ce constat, loin d’être révolutionnaire, invite à repenser la manière d’aborder la différence dans le cadre des politiques publiques et des actions conduites en faveur des groupes d’individus considérés comme vulnérables, que ce soit sur le plan social, physique ou psychologique. Il invite aussi à prendre connaissance du cadre réglementaire et légal qui a accompagné les politiques publiques en direction des personnes âgées et des personnes en situation de handicap durant ces dernières décennies. Ceci pour permettre de comprendre ce qui a contribué ou, à l’inverse, ce qui a freiné la prise en considération des besoins et des aspirations des personnes concernées par ce cadre législatif si particulier. Sa compréhension est par ailleurs essentielle à l’applicabilité des solutions envisagées et permettra d’envisager de nouvelles manières d’aborder les problématiques que nous développons dans cet ouvrage, pour transformer l’essai.

Alors que la tendance actuelle est à l’exhibition à outrance des moindres mouvements de la vie – montrer pour prouver –, l’originalité de cette démonstration repose, à l’inverse, sur un éloge de l’invisibilité. Nous entendons par là, non pas l’invisibilité des individus, mais celle des dispositifs, afin que ceux-ci, souvent réduits à des standards normatifs et normalisants, ne stigmatisent plus les personnes dans les difficultés qu’elles rencontrent. C’est ainsi que l’invisibilité revêt des vertus qui sont encore inexplorées tant du point de vue de son impact social que de ses conséquences pour ceux qui en bénéficient, voire de l’absence de conséquences apparentes. Elle impose un regard sans préjugés, sans compassion inutile, ni déni de la réalité, qui permet de ne pas exhiber outre mesure un handicap qui n’en est parfois un que parce qu’il est rendu visible.

Les conséquences du capacitisme ou du validisme – discriminations liées au handicap – sont multiples et n’ont plus besoin d’être démontrées tant elles ont été et sont quotidiennement subies par les personnes en situation de handicap (Parent, 2017). Le capacitisme et les situations amorçant ces stéréotypes montrent à quel point il est important de faire bouger les lignes, qu’il s’agisse de l’accompagnement, de l’architecture, de l’éthique ou...