QUESTIONS DE SOIN

collection dirigée par

Frédéric Worms, Lazare Benaroyo, Martin Dumont, Céline Lefève, Claire Marin, Jean-Christophe Mino
et Nathalie Zaccaï-Reyners

Le soin n’est pas seulement la réponse technique et éthique aux besoins de l’homme qui souffre mais, à travers des expériences, des relations et des pratiques multiples, une dimension constitutive de la vie humaine, individuelle et collective. Il fait l’objet aujourd’hui des débats les plus vifs, de la médecine jusqu’à la philosophie morale et politique en passant par les sciences humaines et sociales, la littérature et les arts. L’objet de cette collection, animée par un collectif interdisciplinaire et international, est d’en donner à comprendre, par de brefs ouvrages synthétiques, les nombreux enjeux théoriques et pratiques.

ISBN : 978-2-13-082744-3

Dépôt légal : 2021, mai

© Presses Universitaires de France / Humensis, 2021

170 bis, boulevard du Montparnasse, 75014 Paris

Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo.

PRÉFACE

La médecine au-delà du miroir

par Jean-Christophe Mino

Qu’est-ce qui ne va pas dans notre médecine contemporaine ? N’est-elle pas au fait de sa puissance ? Ne dispose-t-elle pas de moyens comme elle n’en a jamais eus jusqu’à ce jour ? N’a-t-elle pas atteint un tel degré de reconnaissance que plus aucune pratique n’est institutionnellement et scientifiquement acceptable hors d’elle et de son efficacité manifeste ? C’est une évidence, la médecine occidentale affiche une indubitable réussite après plus de soixante ans de fantastiques « progrès ». Alors, y a-t-il quelque chose qui cloche dans notre médecine « moderne » ?

Oui. Et cela tient en peu de mots : nous ne la voyons pas vraiment telle qu’elle est. Ou plutôt telle qu’elle se fait. Notre médecine contemporaine nous apparaît comme une science appliquée, puissante et sûre d’elle-même, alors qu’elle est aussi, encore et surtout – et de plus en plus à mesure que la population vieillit –, une clinique, et ceci tant qu’il y aura des médecins et des malades. La médecine contemporaine est une clinique aux prises avec des maux, un pragmatisme face aux malheurs, le lieu de multiples réussites mais aussi de limites et d’échecs. Et bien sûr, faut-il le rappeler, elle est impuissante face à la mort, qui n’est jamais un échec mais une épreuve, une épreuve de réalité de laquelle nous détournons le regard.

Or la médecine, ses praticiens, mais aussi ses patients, pâtissent d’un tel décalage entre les représentations et les pratiques. Nous souffrons en quelque sorte de la manière dont nous concevons la médecine uniquement comme ce savoir/maîtrise de la vie malade. Car la médecine n’est pas seulement un carrousel biotechnologique, elle est avant tout un soin qui met des humains aux prises avec la maladie et ses souffrances. Or, si nous n’avons pas une idée exacte de ce que nous faisons, nous ne pouvons le faire avec justesse.

C’est sur ce décalage entre notre idée dominante de la médecine et les fondements de ce qu’elle fait que porte le livre proposé par Lazare Benaroyo. Médecin et philosophe, il mène sa démonstration avec force et rigueur, en se penchant sur la « bioéthique » comme éthique de la médecine contemporaine, que l’on nomme « biomédecine ». La biomédecine est le paradigme dominant de la médecine moderne, issu historiquement de la « médecine de laboratoire », et qui s’est déployé depuis les années cinquante sous la forme de la « révolution thérapeutique ». D’une conception biologique de la maladie à une conception biotechnologique de la thérapeutique, l’idée d’une biomédecine met l’accent sur des pratiques technologiques issues du paradigme biologique et sur leurs risques.

Or si la médecine est réduite à une technologie agissant sur le versant biologique, sur ce que les Grecs appelaient « zoé », la « vie nue » pour reprendre Agamben, il faudrait à proprement parler la nommer une zoo-médecine, et le médecin, un zootechnicien. La représentation de cette médecine n’est plus celle d’une clinique tissant des liens entre praticiens et patients dans le secret des cabinets médicaux. Elle se dévoile comme le lieu d’application de savoirs techniques dans les institutions hospitalières, une rencontre entre « étrangers » (Rothman). La biomédecine dépasse largement l’antique « relation médecin/malade » et l’éthique hippocratique. Elle soulève alors de nouveaux enjeux sociaux qui sont logiquement à l’origine du projet d’une « bioéthique ».

À une nouvelle médecine biotechnologique, surtout lorsque ses techniques bouleversent la pratique quotidienne et les limites de la vie, doit correspondre une nouvelle éthique. Ce fut la tâche que se donnèrent des moralistes nord-américains (philosophes, théologiens, juristes) : inventer cette nouvelle éthique. Ils le firent en important dans la pratique médicale des principes développés pour la recherche biomédicale et en restant arrimés à l’idée de zoo-médecine, une biomédecine dont l’intervention est avant tout biotechnologique.

Or ici joue le décalage entre la représentation de la médecine et ce qu’elle reste en pratique, sur quoi Lazare Benaroyo attire notre attention. En effet, pour les bioéthiciens, la représentation d’une zoo-médecine exercée dans des bureaucraties hospitalières par des techniciens experts de la vie malade doit être régulée de l’extérieur et par des principes quasi juridiques. Dans l’approche bioéthique dominante, la bioéthique dite des principes, ceux-ci ont été tirés par les moralistes américains des travaux sur l’éthique de la recherche biomédicale, à partir du code de Nuremberg jusqu’à la National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Ces principes devenus des mantras sont : l’autonomie du patient (au sens d’un consentement par autodétermination), la bienfaisance du médecin (au sens de l’efficacité technique et de la balance risques bénéfices) et la justice (au sens de la juste répartition des risques pour la population et d’une juste allocation de moyens techniques).

Une zoo-médecine encadrée par de tels principes correspond-t-elle à ce que font tous les jours les médecins et les professionnels de santé auprès des personnes malades ? C’est la question à laquelle Lazare Benaroyo propose de répondre en revenant à ce qu’est en pratique la médecine. Il y revient sans retour nostalgique vers ce que l’on a appelé le « paternalisme », et sans brandir des idées universelles ou en arguant d’une « essence » de la médecine. Mais il y revient en revisitant certains fondements épistémologiques et anthropologiques quant à ce qu’il se passe concrètement lorsque des médecins soignent des patients.

Qu’oublie l’approche bioéthique dominante lorsqu’elle étend les principes de la recherche à la clinique et lorsqu’elle se focalise sur la technique, sur l’autonomie, sur le droit ? D’une part elle ne se souvient pas que l’exercice de la médecine n’est pas (juste) une « technique » mais qu’elle représente avant tout une « pratique » et que cette pratique est un soin. D’autre part elle ne veut pas voir que le patient n’est pas tant « autonome » (ce qu’il est bien entendu et qu’il faut respecter en le considérant comme un adulte capable) mais qu’il est surtout « autonormatif », au sens de Canguilhem et de Barrier. C’est cette autonormativité qu’il faut accompagner, soutenir, soigner oserait-on dire. Ainsi l’exercice professionnel du soin n’est pas seulement application de règles de droit et guidelines techniques afin de minimiser un « risque » juridique ou médical (même si c’est aussi le problème légitime des institutions). Le thérapeute doit en théorie faire preuve d’une prudence pratique (phronesis) dans l’exercice d’une responsabilité humaine parfois lourde à porter.

Loin de Lazare Benaroyo l’idée de dire qu’il faudrait revenir au paternalisme d’autrefois, revenir à son « âme et conscience » et ne pas encadrer la médecine. Au contraire. Ce que fait la médecine contemporaine, par la recherche biomédicale et dans ses aspects les plus technologiques, porte gravement à conséquence. Tout ceci est à réfléchir et à réguler. Mais extrapoler l’éthique de la clinique à partir de la recherche de pointe, étendre à tout le champ médical les problèmes de services hospitaliers ultraspécialisé, ce n’est pas le choix le plus pertinent. C’est même porteur d’un terrible contresens. Car cela renforce une idée erronée de la médecine qui voile les enjeux du soin quotidien, et de ce fait empêche la caractérisation et l’enseignement d’une pratique et d’une éthique qui correspondent aux réalités de la clinique, de l’exercice professionnel et de l’expérience des personnes malades et de leurs proches. Alors comment repenser l’éthique du soin médical à la suite des « progrès » biotechnologiques ? C’est le chemin que nous propose de suivre ce livre.

J.-C. M.

Introduction

Au cours de mes études de médecine durant les années 1970, puis lors de mes stages d’interne des hôpitaux, j’ai eu le sentiment que les connaissances acquises sur les bancs de l’université et au sein des unités hospitalières spécialisées me permettraient de ne répondre que partiellement à l’appel de la souffrance des patients. Enseignée dans le champ de la psychologie médicale, il m’a semblé que l’approche de la relation de soin qui nous était transmise n’épuisait pas la signification profonde de cet appel au plan du soin qui pouvait être apporté au malade. Cette approche n’abordait notamment pas la question de la responsabilité éthique du soignant face à l’interpellation à l’œuvre au cœur de l’expérience existentielle de la souffrance éprouvée par le patient. Il m’a dès lors semblé indispensable de prendre le recul nécessaire face à cette question qui m’apparaissait alors essentielle, et de chercher à l’explorer en me décentrant du référentiel biomédical, qui limitait à mes yeux l’interprétation de la relation de soin à un schème mettant principalement en scène l’interaction sujet-objet dans le champ du soin.

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