© Dunod, 2021

ISBN : 9782100827787

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À Isabelle,
Olivier et Rachel, Anna et Thomas,
Séverine et Jonathan, Victor et Gauthier,
sources intarissables irriguant une Valeur fondatrice de mon projet de vie : « la famille ».

À Léo,
au cœur de ton handicap se trouvent les clés
qui te conduiront vers qui tu es et vers où tu veux aller,
à la rencontre de ton projet de vie.

Remerciements

À tous les patients rencontrés, présents en mon cœur, dont quelques extraits de votre existence sont relatés dans cet ouvrage. Vous alimentez et donnez sens en permanence à mon engagement vers plus d’humanité et de bon sens en éducation et santé.

À tous les professionnels que j’ai rencontrés ces dix dernières années (médecins infirmiers, aides-soignants, cadres de santé, diététiciens, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, pharmaciens, éducateurs, dentistes…) et dont certains sont des témoins dans cet ouvrage. Vous avez stimulé mon désir d’écrire et de me développer.

À Chantal Eymard, maître de conférences HDR, pour ta fiabilité, ta permanence dans le temps, ta confiance, et tes richesses. Tu m’as apporté la rigueur de la formation par la recherche. Tu me fais l’honneur de préfacer cet ouvrage, trace de ta constance, de ton intérêt majeur pour ce thème et de ton humanité au combien importante.

À Christophe Petitjean, médecin psychothérapeute, pour ta capacité à me faire préciser les concepts. Tu m’as encouragé à clarifier et à simplifier ma pensée, généreusement et avec des conseils avisés. Tu m’as aidé à rendre accessible et cohérent ce parcours de formation.

À Christian Devillers, psychologue clinicien et psychothérapeute, pour ton intelligence, ta finesse, ton aide précieuse dans le cheminement de ma pensée, sa structuration, sa concrétude. Tu m’as aidé à affirmer mes conceptions en intégrant tous mes écrits et en construisant ma définition de l’éducation thérapeutique développementale.

À Jonathan Brun, infirmier, pour la profondeur de ta pensée et nos échanges fructueux, passionnés où se rencontrent les altérités.

Au GRIEPS, pour la confiance que tu m’accordes et pour l’accès que tu promeus à l’innovation et à la créativité. Une attention particulière à Jean-Michel Bourelle et Guillaume Saucourt pour leur intérêt lors de cette seconde réédition et leurs suggestions pertinentes et stimulantes.

À Isabelle Lolivier, rédactrice en chef de la revue Santé mentale, ta rencontre féconde et ta confiance ont permis que ce projet se concrétise.

Aux éditions Dunod pour leur grand professionnalisme et leur humanisme constant.

Préface

Chantal Eymard1

Éminemment pédagogique, le manuel de Jean-Marie Revillot invite le lecteur à l’analyse réflexive de sa pratique dans le champ de l’éducation en santé et plus particulièrement de l’éducation thérapeutique du patient. L’analyse réflexive fait partie intégrante de la régulation des pratiques de l’auteur ; alors tel qu’il le propose, il est lui-même toujours soucieux de réfléchir et d’intégrer avec pertinence les derniers travaux dans ses pratiques de formation et de recherche comme dans son travail d’écriture. Il se positionne ici pour amener un nouveau concept : l’éducation thérapeutique développementale.  

Si l’éducation des patients a toujours été une préoccupation des soignants, l’évolution de la demande des patients, de la conception du soin et de la relation éducative, de la législation et des droits des patients a modifié la notion d’éducation thérapeutique et les pratiques soignantes. En effet, l’augmentation rapide des problèmes de santé chroniques qui représentaient déjà en 2004 plus de la moitié de la charge mondiale de morbidité a mobilisé les citoyens, les professionnels de la santé et les politiques sur cette problématique. L’éducation en santé devient une priorité en matière de santé publique. Depuis 1980, une succession de textes législatifs marque cette volonté politique et encadre les pratiques.

La formation des personnels de santé et des étudiants constitue un atout fort du processus de changement. Cependant, force est de constater qu’elle est encore insuffisante et très hétérogène. Cet ouvrage y apporte une contribution très intéressante. En effet, d’une part, sa structuration est rythmée par douze séquences pédagogiques qui peuvent contribuer à construire un programme de formation des professionnels de la santé ; d’autre part, chaque séquence vise l’accompagnement du lecteur dans le développement de la connaissance de soi en relation éducative avec un patient confronté à un problème de santé chronique.

Que vous soyez professionnel de la santé en exercice clinique, étudiant, enseignant, formateur, ou patient, la rencontre avec cet auteur est inoubliable. Jean-Marie Revillot nous offre le travail d’analyse de son expérience clinique dans la rencontre avec les patients et leurs familles, comme sujets désirants, et de son expérience de formateur avec les professionnels de la santé, ou les étudiants en formation. Des exemples concrets d’ateliers avec les patients illustrent de manière fort intéressante les propos.

La présentation de cas cliniques permet d’appréhender les liens entre la théorie et les implications pratiques de toute intervention. Chacun des récits offre au lecteur la parole d’un patient, les mots pour raconter son expérience du vivre avec la maladie, de sa vulnérabilité, sa perception de la temporalité ici et maintenant et les ressources qu’il mobilise pour faire face, vivre avec, cheminer dans un projet de vie sans cesse en évolution. Le processus d’autonomie du patient dans son rapport à la maladie, à son environnement et à l’équipe soignante se construit et se déconstruit de la dépendance à l’interdépendance et parfois conduit à une forme d’émancipation.

« La science moderne et son idéal d’objectivation nous imposent à nous tous, que nous soyons médecins ou patients ou encore simples citoyens attentifs et vigilants le risque d’une très forte aliénation. » (Gadamer, 1998, p. 81)

La diversité des cas cliniques et des récits rappelle au lecteur que « l’éprouvé de la sanitude, de l’équilibre, est propre à chacun et diffère à chaque instant » (Eymard, Peyron-Bonjan, Bonniol & Perez, 2009, p. 8). Nul ne peut alors prétendre connaître l’expérience du ou des patients dans le vivre au quotidien avec un problème de santé chronique ; ce qui ne constitue pas un frein à la relation éducative singulière avec chaque patient.

« L’éducation est aussi une aventure humaine aux franges même de la vie et de la mort. »
(Eymard & Perez, 20112)

La temporalité de la santé et son irréversibilité, notamment dans les maladies chroniques, se révèlent aussi dans la relation éducative. Cette temporalité est déterminante dans les apprentissages que l’équipe soignante et le patient construisent.

L’éducation thérapeutique est présentée alors comme une co-construction du patient et du soignant chacun aux prises de sa singularité et de la rencontre avec l’autre, dans la valorisation du prendre-soin. Elle est fondée sur le processus de rencontre avec l’Autre, impliquant que le soigné comme le soignant soient reconnus « comme sujet par l’autre, par l’expérience intersubjective ainsi définie » (Favetta & Feuillebois-Martinez, 2011, p. 623). Comme nous l’indique Jean-Marie Revillot dans l’ensemble de ses travaux, le processus d’altérité est un élément fondamental de la relation éducative en santé et donc de la co-construction du partenariat de soins.

C’est en revenant sur les modèles en santé et en mettant à profit sa connaissance des modèles et méthodes pédagogiques que l’auteur introduit les fondements d’une modélisation de la formation et de l’intervention en éducation thérapeutique du patient. Cette réflexion sur les modèles constitue un des fondements de la pratique réflexive, car si nos choix en matière d’intervention en santé peuvent être explicites, ils sont bien souvent inscrits dans un réseau de représentations, de croyances et de valeurs, un habitus plus ou moins validé socialement, qui peuvent constituer un frein à la rencontre avec l’autre. Si de nombreux auteurs ont plaidé pour distinguer les modèles, voire les opposer, la position de l’auteur invite à leur utilisation en fonction du patient, de sa situation de santé aujourd’hui et maintenant. Ainsi, l’information du patient, le développement d’une compétence d’auto-soins, des compétences psychosociales, du processus d’autonomisation sont à penser comme différentes phases qui trouvent leur pertinence en fonction du cheminement du patient, de son rythme, de sa capacité du moment à se livrer, se raconter, de son désir de vie. La relation éducative s’inscrit dans l’accompagnement du patient dans son projet de vie qui évolue en fonction de ce cheminement complexe, non linéaire. L’évolution du modèle biopsychosocial vers un modèle centré sur la qualité de vie du patient, la reconnaissance de ses savoirs d’expérience et le partenariat de soins ont été soulignés par de nombreux auteurs (Gadamer, 1998 ; Lecorps, 1999, 2002 ; Deccache & Meremans, 2000 ; Lacroix & Assal, 2003 ; d’Ivernois & Gagnayre, 2004 ; Eymard, 2004, 2010 ; Barrier, 2005 ; Bury & Foucaud, 20094). Jean-Marie Revillot propose de nommer cette approche de la santé « modèle bio psycho social centré sur le développement ». « L’éducation thérapeutique développementale » définit alors l’éducation thérapeutique du patient. La notion de développement est intéressante en ce sens qu’elle porte l’accent sur le changement. Si elle peut être objet de débat selon la signification qu’on lui attribue, gardons à l’esprit, comme nous le propose l’auteur, que le développement de soi n’est pas, dans sa conception, « une finalité individualiste ou tournée vers une course effrénée pour la performance ». Dans une approche dialectique de la notion de développement, l’éducation thérapeutique vise davantage l’existence du sujet reliée à la notion d’« être » que l’« avoir » dans une quête absolue de la santé. L’accent est porté sur les interventions d’accompagnement du patient dans la construction et reconstruction d’un projet de vie possible. La posture du soignant est celle d’un médiateur des apprentissages et donc du processus de changement que le patient construit dans une visée d’émancipation.

La capacité du soignant à offrir un espace de parole et d’écoute, à construire une relation de confiance qui autorise le patient à livrer son expérience, à se raconter, à mobiliser ses savoirs expérientiels, de même que le sens que prend la notion d’autonomie dans l’ensemble des interventions co-construites avec le patient deviennent déterminants. Cette approche du « care » articulée à la dimension du « cure » s’inscrit dans une évolution de la posture soignante et médicale du paternalisme au partenariat de soins avec le patient, et donc du projet de soins construit pour le patient, centré sur le patient, au projet co-construit avec le patient et/ou ses proches considérés comme membres de l’équipe soignante à part entière pour leurs propres soins.

L’expertise du professionnel de la santé et celle du patient sont interdépendantes. Si le professionnel est expert de l’état des savoirs en ce qui concerne la maladie, le patient développe une expertise dans son expérience de vie avec la maladie.

« Nous soutenons que la vie d’un vivant, fut-ce d’une amibe, ne reconnaît les catégories de santé et de maladie que sur le plan de l’expérience, qui est d’abord épreuve au sens affectif du terme, et non sur le plan de la science. La science explique l’expérience, mais elle ne l’annule pas pour autant. » (Canguilhem, 1966, p. 131)

C’est bien dans l’interdépendance des savoirs de chacun que peut se co-construire le partenariat de soins. Cependant, ce changement de posture ne va pas de soi, que ce soit pour les professionnels de la santé ou pour le patient et ses proches.

S’il est convenu, au regard des échecs liés à l’ordonnancement d’une bonne conduite en santé, d’œuvrer vers une alliance thérapeutique alliance thérapeutique en conjuguant les savoirs d’expérience des patients aux savoirs académiques, le rapport aux savoirs académiques, les représentations des patients et des professionnels en santé, les missions qui leur sont confiées implicitement et explicitement par la société sont certes des ressources, mais peuvent aussi constituer des obstacles à la co-construction d’un partenariat de soins notamment chaque fois que le dogmatisme prend le pas sur le scepticisme.

Le rapport au temps est déterminant dans ce travail de co-construction qui engage chaque professionnel et l’équipe soignante dans une négociation permanente entre la logique d’intervention pour prévenir, guérir ou suppléer et la logique d’accompagnement du patient et de sa famille en respectant son rythme et ses temps d’hésitation, d’errance, de déni, de révolte, de régression, de revendication, de dépendance, contre dépendance, indépendance et interdépendance. La motivation des soignants dans leur activité éducative se confronte aussi aux freins organisationnels et au temps nécessaire à la démarche d’éducation thérapeutique. Le rapport au temps engage aussi le patient dans la transition d’une posture de patient objet des soins et de l’attention des autres à celle de partenaire, une fois que la situation de crise a fait place à la chronicité. Il engage enfin le patient dans ses apprentissages en ce qui concerne l’écoute de son corps, la perception des signes et leur interprétation pour favoriser la prise de décision face à des situations où interagissent le désir de vivre et celui d’éviter les complications, voire celui de l’imaginaire de revenir à un état antérieur, de la quête de la santé absolue et totale.

Telle est ma lecture de la deuxième édition de ce manuel qui, loin de clore les débats, ouvre au questionnement et à la pluralité des modèles et des pratiques tout en se positionnant pour un modèle de l’éducation thérapeutique développementale. En se centrant sur le projet de vie du patient partenaire de ses soins, l’éducation thérapeutique développementale se décentre d’une finalité d’observance des conseils et prescriptions médicales et promeut la reconnaissance du domaine d’expertise des professionnels et des patients. Jean-Marie Revillot invite le soignant à s’autoriser à rencontrer l’Autre avec sa singularité dans la reconnaissance de soi et de son identité soignante, et le patient à s’autoriser à mobiliser ses savoirs expérientiels et son projet de vie pour prendre part aux décisions de soins qui le concernent.

Marseille, le 11 octobre 2020

Notes

1. Infirmière, maître de conférences HDR Aix-Marseille, présidente de jury du PHRIP.

2. Eymard, C., Perez, J.-M., À l’ère de l’hypermodernité, la confiance a-t-elle encore un sens ? Le processus de confiance critique dans les problématiques de santé. Soin de l’âme. Perspectives historiques et philosophiques. In Sciences-Croisées, 2011, 7-8, 1-12.

3. Favetta, V., Feuillebois-Martinez, B., Prendre soin et formation infirmière. Recherche en soins infirmiers, décembre 2011, 107, 60-75.

4. Deccache, A., Meremans, P., L’Éducation pour la santé des patients. Au carrefour de la médecine et des sciences humaines. In Sandrin-Berthon, B. (dir.), L’éducation du patient au secours de la médecine. Paris : PUF, « Éducation et formation ». Biennales de l’éducation, 2000, 147-167. [Textes issus pour la plupart de deux colloques organisés par le CFES à Paris, le 16 avril 1998 dans le cadre de la Biennale de l’éducation et de la formation et les 10 et 11 juin 1999.]
Gadamer, H.-G., Dautrey, M. (trad.), Philosophie de la santé. Paris : Grasset, « La grande raison », 1998, 189.
Lacroix, A., Assal, J.-P., L’éducation thérapeutique des patients. Paris : Maloine, 2003.
d’Ivernois, J.-F., Gagnayre, R., Apprendre à éduquer le patient : approche pédagogique. Paris : Maloine, 2004, 2e éd.
Barrier, Ph., Échecs du traitement du diabétique de type 1 : vécu du diabète insulinodépendant et causes des échecs thérapeutiques. In Grimaldi, A., Traité de diabétologie. Paris : Flammarion, 2005, 236-242.
Bury, J.-A., Foucaud, J., L’éducation thérapeutique. In Bourdillon, F. (dir.), Traité de prévention. Paris : Flammarion, « Traités », 2009, 81-87.

Table des matières

Remerciements5

Préface7Chantal Eymard

Deuxième édition19

Avant-propos21

Introduction23

1 Définir l’éducation en santé27

1re Séquence : La maladie chronique27

Le contexte27

Les caractéristiques28

Les fonctions29

2e Séquence : La santé32

Le modèle biomédical centré sur la maladie32

Le modèle biopsychosocial centré sur le bien-être36

Le modèle biopsychosocial centré sur le développement40

Conclusion45

Quiz auto-formatif45

3e Séquence : De la santé à l’éducation47

Éclairage étymologique de l’éducation47

L’empowerment48

De l’éducation en santé à l’éducation thérapeutique développementale49

2 Le processus de l’éducation thérapeutique développementale53

4e Séquence : L’information individualisée55

La stupeur de l’annonce du diagnostic56

Les prérequis de l’éducation thérapeutique57

Synthèse et boucle d’autonomie58

Illustration clinique : rencontre avec Noémie61

Illustration clinique : rencontre avec Tristan62

5e Séquence : L’éducation en santé63

Introduction64

Éducation du patient aux procédures de soins65

Adaptation des procédures au mode de vie du patient66

Synthèse et boucle d’autonomie68

Illustration clinique : rencontre avec Noémie (suite)68

Illustration clinique : rencontre avec Tristan (suite)70

6e Séquence : Le développement de la personne71

Intégrer la vie avec les soins72

Comment vivre : repenser son projet de vie72

Synthèse et boucle d’autonomie75

Illustration clinique : rencontre avec Noémie (dernière partie)76

Illustration clinique : rencontre avec Tristan (dernière partie)79

7e Séquence : Du patient expert au patient partenaire81

Du patient usager au patient expert81

L’émergence d’une nouvelle sémantique87

Le patient partenaire89

Synthèse et proposition d’outils diagnostiques97

3 Pratiquer l’éducation thérapeutique développementale105

Testez vos connaissances préalables106

8e Séquence : Intervention comportementaliste centrée sur les connaissances et les acquisitions107

Le conditionnement classique de Pavlov108

Le conditionnement opérant de Skinner108

Le conditionnement social de Bandura (1986)108

Perspectives de ce champ d’intervention109

Type de relation éducative111

Retentissement dans le champ de l’éducation en santé111

Des méthodes pédagogiques centrées sur l’exposé113

Des méthodes pédagogiques centrées sur l’action115

D’autres méthodes centrées sur le corps124

Méthodes spécifiques destinées aux enfants124

L’apprentissage par le jeu124

Les principaux entretiens du champ d’intervention comportementaliste125

Synthèse d’une intervention comportementaliste125

Illustration clinique126

Illustration d’un atelier127

9e Séquence : Intervention constructiviste centrée sur la connaissance de Soi du patient131

Les représentations du patient à partir du modèle cognitif de Beck131

Le constructivisme et le développement singulier132

Perspectives de ce champ d’intervention133

Type de relation éducative134

Retentissement dans le champ de l’éducation en santé134

Débat entre la relation éducative et la relation d’aide thérapeutique135

Des méthodes pédagogiques135

Les principaux types d’entretiens liés à ce champ d’intervention constructiviste139

Synthèse d’une intervention constructiviste142

Illustrations cliniques autour de cinq récits de vie142

10e Séquence : Intervention socioconstructiviste centrée sur les potentialités du groupe147

Caractéristiques148

Perspectives de ce champ d’intervention148

Type de relation éducative148

Retentissement dans le champ de l’éducation en santé149

Des méthodes pédagogiques150

Autres méthodes pédagogiques disponibles : les ateliers à thème157

Le principal type d’entretien lié à ce champ d’intervention socioconstructiviste : l’entretien de groupe (animation, entretien familial, groupe d’aidants)157

Synthèse d’une intervention socioconstructiviste159

Illustration à partir du cas de Tom, patient schizophrène159

Illustration autour de deux ateliers162

Synthèse des trois champs d’intervention164

Quiz auto-formatif166

4 Mettre en œuvre un programme169

11e Séquence : Le programme en éducation thérapeutique du patient – Les incontournables d’un programme169

Ma conception d’un programme à partir des textes et des recommandations169

Le déroulement d’un programme170

12e Séquence : Illustration de trois programmes en éducation thérapeutique du patient178

Premier programme : Le fil d’Ariane, de la maladie douloureuse chronique fibromyalgique vers l’autonomie : comment sortir du labyrinthe ?179

Deuxième programme : Programme Ludique d’Éducation pour la Santé du Patient Insuffisant Rénal (PLESIR)189

Troisième programme : addictions et schizophrénie197

Proposition de grille d’évaluation d’un programme213

Conclusion217

Annexes. 219

Définition des principales notions en ETP219

Table des illustrations219

Table des figures220

Références des principaux textes réglementaires cités221

Corrections223

1er QUIZ (modèles de la santé)223

2e QUIZ (conception de l’éducation thérapeutique)225

3e QUIZ (aliments autorisés en cas de troubles de la déglutition)226

4e QUIZ (identification des cartes de Barrows qui s’adressent aux patients schizophrènes)227

5e QUIZ (champs d’intervention en ETP)227

Bibliographie231

Deuxième édition

Cette deuxième édition est loin d’être la reproduction stricto sensu de la première édition de 2016, bien au contraire. Durant cette période couvrant 2016-2020, l’utilisation de l’ouvrage en formation e-learning (7 à 10 groupes par an), nos travaux de recherche et les publications qui ont suivi, les échanges avec les experts de l’éducation thérapeutique ont continué à alimenter ma réflexion, à la questionner, à l’enrichir et à l’affiner1.

Outre des compléments inclus dans cette seconde édition, le lecteur trouvera de nouvelles définitions, de nouveaux cas cliniques et de nouveaux outils.

Le changement majeur se situe dans le déroulé du parcours qui suit une logique qui me paraît beaucoup plus cohérente et innovante :

Chapitre 1 : Définir l’éducation en santé. Je propose une nouvelle définition élaborée cette année qui rassemble mes recherches autour de ce que je nomme « l’éducation thérapeutique développementale ».

Chapitre 2 : Le processus de l’éducation thérapeutique développementale. C’est le chapitre 3 de l’ancienne édition qui devient le chapitre 2 et qui change de titre. Ce chapitre est celui qui possède le plus grand nombre de modifications tant dans les nouvelles nominations des grands modèles et leurs critères que les typologies de partenariat, les illustrations et le nouvel outil d’évaluation de ce processus.

Chapitre 3 : Pratiquer l’éducation thérapeutique développementale. Ce chapitre est le reflet du précédent même s’il s’enrichit de nouveaux outils et cas cliniques.

Chapitre 4 : Mettre en œuvre un programme. Ce chapitre a été largement retravaillé dans la partie « diagnostic éducatif et besoins du patient » et enrichi d’un nouvel apport sur l’évaluation. En outre, il propose aussi l’illustration d’un troisième programme de 2017 (schizophrénie et addictions).

Vous comprendrez le plaisir que j’ai eu à retravailler cet ouvrage avant sa réédition et de vous offrir un fil rouge retissé autour de ce nouveau concept que j’affirme davantage et que je nomme clairement : l’éducation thérapeutique développementale. Sa définition à la fin du premier chapitre est le fondement de nos travaux qui lient nos conceptions du soin et de l’éducation thérapeutique. Elle mériterait sans doute un autre ouvrage qui développerait davantage le champ théorique et pratique desquels elle prend naissance ; ce nouveau chantier permettrait d’élaborer et d’associer d’autres concepts innovants et féconds pour l’histoire des soins et de l’éducation aux soins.

Notes

1. Vous trouverez les nouvelles références dans la bibliographie.

Avant-propos

Durant les trente et une années où j’ai travaillé en psychiatrie, j’ai toujours voulu croire que chaque patient pouvait, avec ses envies, ses désirs, ses projets, ses craintes et ses découragements, être situé au cœur des soins. Cela impliquait de pouvoir passer d’un projet fait pour le patient à un projet fait avec lui, voire d’accueillir le projet du patient. Aussi, ai-je décidé d’enrichir ma pratique en réalisant un parcours doctoral d’une dizaine d’années à l’université d’Aix-Marseille. Le choix du thème de ma thèse a épousé les mêmes questionnements issus de mes observations et de mes réflexions de soignant. Ma préoccupation de chercheur – l’altérité du sujet en soin, sa place dans le soin, l’accueil de sa singularité, de son rythme et de ses choix – rejoignait sans aucun doute celle du professionnel soignant ancré dans des valeurs humanistes qui ont donné constamment sens à mon parcours et à mes projets.

J’ai orienté mon regard sur l’éducation thérapeutique en lien avec l’altérité du sujet. Le travail de recherche est un long chemin qui permet d’établir une construction rigoureuse et référencée. Il a éclairé mes préoccupations d’infirmier et de cadre de santé pour tenter de comprendre différentes facettes de l’éducation thérapeutique du patient et pour poser une hypothèse a posteriori : le cheminement du patient est rendu possible par la conjugaison de modèles en éducation et santé qui sont convoqués en fonction du développement du patient vers davantage de santé.

J’ai saisi l’importance pour le soignant d’être formé pour proposer le modèle qui est le plus pertinent au regard de ce que le patient signifie et montre. Ces conclusions provisoires sont peut-être le cadeau qui m’a été donné et qui a alimenté mon choix de devenir formateur afin notamment de mettre à l’épreuve cette hypothèse et d’accompagner des projets d’équipes vers le développement de programmes en éducation thérapeutique. J’avais la conviction que ces programmes ne pouvaient perdurer que si le patient pouvait se situer au cœur du dispositif car accueilli dans sa singularité. Je suis donc attentif, aujourd’hui en formation, à ce que la qualité d’un programme en éducation thérapeutique repose sur sa capacité à mobiliser les modèles en éducation et santé sans en écarter un seul et sans en sacraliser un seul. En effet saisir les intérêts et les limites des modèles permet de comprendre leur complémentarité. La richesse repose sur l’hétérogénéité en lui donnant du sens dans de multiples situations rencontrées. C’est un postulat qui sera présent tout au long de cet ouvrage.

Cependant la littérature offre un grand volume de données, de modèles, de conceptions, parfois contradictoires, souvent complexes, qu’il m’a d’abord fallu déchiffrer, simplifier, articuler, pour construire une grille de lecture accessible aux professionnels soignants et qui traduisent fidèlement les pratiques en éducation thérapeutique. Je ne vous cache pas que le travail à l’école doctorale avec un groupe de chercheurs et notamment Chantal Eymard et Michel Vial, m’a constamment aidé dans cet essai de modélisation de l’éducation et la santé. J’ai poursuivi ensuite ce travail de recherche durant plusieurs années avec APHESIS, association au service de la recherche composée d’un groupe de professionnels aux regards singuliers et complémentaires (médecin, psychologue et paramédical). Il s’est agi de réaliser tout d’abord la synthèse de mon état des lieux de l’éducation thérapeutique pour l’orienter et l’articuler dans un second temps vers le projet de vie du patient esquissant ainsi un nouvel axe de recherche.

Vous l’aurez compris, cet ouvrage est le fruit de trente années passées au chevet du patient et de plus de dix années de recherche en éducation thérapeutique. Il est une contribution au service de la formation de chaque personne qui souhaite accompagner au mieux les patients atteints de maladie chronique, vers un peu plus de vie.

À ce titre, il peut se concevoir dans le cadre d’un parcours de formation DPC à distance ou en présentiel1.

Notes

1. https://www.grieps.fr/

Introduction

De tout temps, la santé et la maladie ont été au cœur des préoccupations des humains, engendrant des tensions de valeurs entre la place de l’homme et l’ordre économique. Ces tensions ont été génératrices d’impasses ou de création. On observe pour chaque époque, une approche de la santé ou de la maladie en cohérence avec l’influence des sciences et des découvertes du moment, des préoccupations sociopolitiques et développementales des sociétés. Les réponses apportées se sont d’abord inscrites sur l’expérimentation et la recherche. Elles ont débouché sur une conception biomédicale de la santé où l’importance a été donnée aux compétences du médecin et à sa capacité à stopper la maladie. Ainsi cette conception s’est appuyée sur son pouvoir face au patient qui subissait tant le médecin que la maladie. Aujourd’hui encore, le médecin, personnage central de la vie, de la survie ou de la mort du patient, est mis sous pression : il est puissant quand il guérit et impuissant quand le malade ne survit pas. La réduction de l’impasse socio-économique que subit tout soignant et tout patient passe par l’ouverture vers une conception qui libère de la pression en redonnant davantage de place au patient notamment par l’éducation thérapeutique. L’objectif est d’ouvrir un espace aux compétences du patient par un accès aux procédures de soins et à l’éducation aux soins.

Ceci n’est pas sans conséquence sur la manière d’accueillir, de soigner, voire d’éduquer le patient vers davantage de santé surtout quand il s’agit de patient atteint de maladie chronique. C’est devenu un enjeu de santé publique d’une part parce que 20 millions de personnes sont atteintes de maladie chronique en France, soit 33 % de la population, et d’autre part parce qu’elle retentit sur la vie quotidienne. Comment répondre à la souffrance que la maladie génère et à ses conséquences notamment les complications, le risque de rupture ? L’état de santé du malade peut se détériorer. Du côté du soignant, le sentiment d’échec peut prédominer.

Le caractère répétitif de la maladie chronique, la dépendance qu’elle génère et les limites qu’elle interroge chez le patient comme chez le soignant nécessite que se rencontre le soin avec l’éducatif, nous ajoutons par l’altérité des conceptions de la santé et de l’éducation (Revillot, 2006). En santé, les soignants travaillent dans un contexte de fragilité, de souffrance, de renoncement et de révolte, contexte où les actions éducatives enrichissent et débordent les actions curatives. Tout acte de soin a un aspect éducatif qui non seulement le valorise, mais lui donne aussi sa pleine portée humaine et complète son efficience. Articuler la santé et l’éducation avec l’altérité prend toute sa dimension et nous ouvre à des notions existentielles plutôt que du maintien en vie.

En effet, notre conception de l’homme le définit comme un être qui a des besoins, des attentes, des désirs (Revillot, 2002) ; dans le soin cela justifie que la technique toujours nécessaire se conjugue avec la relation1 et que le rythme du soin se conjugue avec le rythme de la personne. Cette conception avancée de l’homme et du soin est liée au processus d’éducation. Aussi soigner est avant tout éduquer si l’éducation ne se réduit pas à l’instruction et qu’elle est conçue comme un accompagnement de l’autre dans un processus de développement de son être en santé.

Cet ouvrage se traduira par une proposition novatrice de considérer le processus de l’éducation en santé en lien avec les phases de changement du patient et de ses conceptions de santé. Mais alors pourquoi s’arrêter en si bon chemin ? Nous proposons dans cet écrit, une nouvelle conception que nous nommons l’éducation thérapeutique développementale (Revillot, Devillers, 20132). Elle n’est pas à positionner comme la « bonne » conception par rapport à d’autres qui ne seraient pas méritoires mais comme celle qui s’inscrit dans la continuité de l’éducation thérapeutique. Nous postulons qu’elle libère de la pression et de la mise sous tension des objectifs fondamentaux (liés aux soins) et des objectifs de survie (économiques). Recentrer les interventions sur le patient et sur son projet de vie permet de se focaliser sur l’importance de son existence.

Alors, éduquer serait-il un nouveau métier ? Cela voudrait dire que le soignant n’est pas à même de reconnaître la spécificité de chaque conception en éducation et santé et de comprendre leur complémentarité. Un nouveau métier commence par une ouverture aux conceptions de la santé qu’il s’agira de hiérarchiser et aux champs d’interventions en éducation et santé que le soignant mobilisera. La hiérarchisation ne s’opérera pas en termes de valeurs mais selon les circonstances et les situations dans lequel le patient se trouve. Il s’agit donc plus d’intégrer par la formation ce que représente l’interface entre les soins et l’éducation et entre le projet de soins réalisé avec le patient et son projet de vie dans lequel il aura à intégrer la maladie chronique. Ceci suppose l’investissement du patient mais aussi celui du soignant qui devra connaître le processus de l’éducation thérapeutique développementale et les champs d’intervention qui en découlent pour les mobiliser en fonction des circonstances. Cet ouvrage qui s’inscrit dans la suite de nombreux travaux d’auteurs3, invite, à participer à ce projet de formation, comme je l’ai précisé en avant-propos.

J’emploierai au cours des chapitres qui suivent indifféremment le mot patient ou malade. Ceci n’est pas à entendre comme une diminution de l’être mais comme la reconnaissance de son humaine vulnérabilité. Il n’en demeure pas moins que jamais je n’oublierai, dans mes propos, de rappeler la place, le rôle et l’importance du sujet malade constamment au cœur de mes valeurs.

Notes

1. Voir « L’articulation du soin technique et du soin relationnel : une histoire de représentations », Bonvalot, M.-C., Brun, J., Gavignet, S., Genestier, B., TFE 2014 IFSI Besançon.

2. Dans le cadre d’un groupe de recherche, APHESIS.

3. Assal et Lacroix, Barrier, Bury, Cifali, Deccache, Dumez, Eymard, Gagnayre et d’Ivernois, Gross, INPES, Jacquemet, Lany-Bayle, Sandrin Berthon, Tourette-Turgis.

Chapitre 1Définir l’éducation en santé

Objectifs

Situer l’éducation thérapeutique dans le contexte politique et économique actuel.

Identifier les liens entre la santé et l’éducation.

Enrichir sa conception de l’éducation en santé.

1re Séquence : La maladie chronique

▶  Le contexte

La maladie chronique est en constante évolution. De par son enjeu politique et économique, elle a conduit les décideurs à donner des injonctions législatives pour rendre obligatoire l’éducation thérapeutique dans les établissements hospitaliers avec des répercussions aussi sur le soin en ambulatoire. Les textes de 2010 décrivent les compétences à acquérir et les programmes à mettre en œuvre, ces derniers devant être ratifiés par les Agences Régionales de Santé. Les textes de 2013 détaillent, à partir des référentiels construits par l’INPES, les compétences à valider pour dispenser l’éducation thérapeutique et pour coordonner et accompagner des équipes dans la mise en œuvre de programmes. Le texte du 14 janvier 2015 appuie encore davantage la nécessité de se former pour coordonner et animer des programmes. Ces injonctions peuvent être une vraie opportunité d’une part pour permettre au patient de développer une place d’acteur et d’auteur1 de ses soins et de sa santé et d’autre part pour redonner du sens au travail pluridisciplinaire. Pourtant il existe un danger de transformer cette orientation en dogme comme si l’éducation thérapeutique devenait la seule vraie réponse à tous les problèmes que la maladie chronique génère. Ceci est d’autant plus vrai quand l’éducation thérapeutique se résume à une transmission de savoirs et de procédures de soins laissant ainsi entrevoir une relation asymétrique entre le soignant expert et le soigné qui doit acquérir ces savoirs et ces procédures.

L’ordonnance n°2020-1407 du 18 novembre novembre 2020 fixe dans son titre II la fin du régime des autorisations de programme ETP, remplacé par un régime de déclaration à partir du premier janvier 2021. Cette déclaration remplacera la procédure actuelle de renouvellement d’autorisation. Les deux régimes coexisteront jusqu’à l’extinction des autorisations actuelles aux dates prévues dans les arrêtés d’autorisations.

Je pense qu’il est essentiel de s’intéresser à la maladie chronique et au malade qui est touché, pour l’aider, dans son désœuvrement, à retrouver du sens à sa vie. Parce qu’en effet, la maladie affecte et perturbe profondément la vie du patient par son caractère contraignant et son retentissement au quotidien au point d’être perçue comme une entrave à sa vie. Ces perturbations nécessitent que le patient puisse entrevoir grâce à l’aide du soignant, une vie possible. Pour cela, le soignant a besoin de développer de nouvelles compétences dans l’accompagnement du patient notamment en identifiant et en intégrant un cadre de référence théorique et méthodologique pluriel en éducation thérapeutique.

▶  Les caractéristiques

Il existe quatre caractéristiques communes aux maladies chroniques :

La durée : elle doit dépasser six mois pour parler de chronicité.

La répétition : elle concerne les symptômes mais aussi les habitudes de vie et les soins.

Le risque de complications : il peut toucher le niveau organique, psychologique, cognitif et social.

Le retentissement sur la vie quotidienne : il touche l’aspect physique, psychologique ou social entraînant une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage, d’une assistance personnelle, d’une aide psychologique, d’une surveillance spécifique, d’une prévention particulière et de tous autres soins paramédicaux et médicaux. Cette dépendance accentuée par une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation sociale est souvent associée à un risque de rupture dans la trajectoire de vie.

« Les maladies chroniques présentent cette caractéristique paradoxale d’être à la fois chroniques et imprévisibles, banales à force de durer mais constituées d’une succession de ruptures. »
(Baszanger, 1992)

La banalité est un risque pour le soignant, celui de perdre l’humanité de la rencontre pour se cantonner à un niveau de technicité et d’expertise. Chez le patient, cette banalité peut le conduire à perdre le sens du soin dans sa continuité entraînant de la souffrance, des ruptures ou des conduites destructrices, seul moyen parfois d’exister, qui justifient sa demande d’aide difficile souvent à exprimer. Entre la survie et le désir de vivre, comment respecter la singularité de l’autre et en même temps refuser de l’accompagner sur un chemin destructif, là où il n’y a plus désir de vivre ? En fait, c’est un peu comme si une tension s’installait entre banalité, ruptures et destruction mais aussi possibilités, tension au sein de laquelle l’éducation thérapeutique fait irruption bien souvent. Ceci est d’autant plus vrai quand la maladie chronique est vécue comme une sanction sur un certain style de vie (VIH, maladie cardiovasculaire…). Elle est alors vécue comme « un échec de l’auto-gouvernance de Soi » (Tourette-Turgis, 2015) qui peut renforcer la culpabilité chez le patient et inviter le soignant à proposer une éducation thérapeutique très normative.

▶  Les fonctions

Ces définitions interrogent sur les différentes typologies de maladies chroniques, étape nécessaire pour donner du sens à cette étude et dessiner les contours d’un outil diagnostic.

Nous pouvons circonscrire trois typologies :

La maladie chronique stabilisée où le projet de vie est à soutenir.

La maladie chronique dégénérative freinant le projet de vie.

La maladie chronique en cascade qui conduit vers la fin de vie.

Les inconvénients d’une définition de nature étiologique sont qu’une même maladie peut avoir des conséquences tout à fait différentes avec une grande variabilité individuelle, et que certains états ne répondent pas strictement à une maladie2 […].

L’utilisation du terme maladie doit dans ces conditions être discutée. Une maladie ou plus généralement un état chronique se caractérise certes par la présence d’un état pathologique de nature physique, psychologique ou cognitive, appelé à durer. Et dans cet ouvrage, l’accent sera mis sur la maladie chronique dans son aspect dégénératif supposant que la chronicité puisse se réinscrire dans un projet de vie3.

Mais dans une conception plus psychologique, qu’est-ce que la maladie ? Est-ce un écran face aux difficultés de vivre, étouffant la vie tout en la préservant ? Est-ce un aboutissement ou une alerte, une façon d’être présent au monde ? Avec la maladie chronique, « mille détours sont possibles, mille traverses, mille impasses, mille esquives et tentatives de dire cette énigme ravivée que Je suis, que Je deviens » (Deschamps, 2002, p. 111).

Toute l’ambiguïté du choix est mise en évidence dans ce propos, entre « guérir4 » avec ce que cela implique parfois d’impossible ou d’insurmontable et celui de « devenir autre » après la traversée de la nuit de l’âme. Jusqu’où le soignant peut-il guider ce choix ? C’est bien la question posée par Illich (1975) quand il aborde le droit et la liberté des malades.

La place du soignant est difficile parce qu’elle touche de sa conception de la santé. Le soignant oscille entre la raison, les conseils, le savoir, les normes et le respect de l’autre – soigné – avec ses choix, ses désirs, lequel cherche à déployer sa vie quelle que soit sa pathologie. La démarche éducative, note Sandrin-Berthon (2000), se nourrit d’un projet, d’une intention avec le patient, sous-tendu par des valeurs et une relation de confiance réciproque. Parce qu’en effet, la maladie s’inscrit dans un processus de vie, elle n’est pas l’identité du sujet mais elle est porteuse de sens pour lui puisqu’elle l’invite à redéfinir son mode de vie et son projet de vie. Ainsi, nous postulons que la démarche soignante et éducative peut l’aider à le redéfinir si la santé ne s’inscrit pas seulement comme une régularisation de la maladie ou du bien-être individuel mais comme régulation5 entre santé et maladie, entre individuel et collectif, entre fragilité et responsabilité. La médiation entre le patient et sa crise suppose d’entrer dans la confrontation afin de trouver des alternatives, perturber le système, agir comme élément complexifiant au sens de Morin (1996).