© Dunod, 2020

ISBN : 9782100815777

Illustration de couverture © Gérard Touren 

Les personnes autistes ont des compétences pour le travail dont il est absurde de se priver !

© Dunod, 2014 pour l’ancienne édition

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Dunod Editeur
11 rue Paul Bert, 92240 Malakoff

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À Sonia, Olivier, Nine, Ethel
À Romain
À Clément
À Frédérique
Merci pour tout.

À Alain Cordier
À Denis Piveteau
Mes épaules.

À Yves de Chaisemartin, mon imprésario
À Denise,
À Lucien,
Qui nous ont apporté leur témoignage si important avant de nous quitter.

Sommaire

Liste des contributeurs6

Remerciements8

Préface d’Éric Molinié9

Introduction13

1.La richesse de nos différences19

2.La valorisation de la personne vivant avec un handicap53

3.La reconnaissance des qualités et des capacités des personnes vivant avec un handicap95

4.L’expertise du handicap et de la maladie115

5.Être dans la vraie vie141

6.L’école de l’autonomie151

7.La participation des personnes vivant avec un handicap171

Intermède politique205Par Paul Christophe, Député du Nord

8.Répondre aux attentes de l’accompagnement209

9.La valorisation de l’accompagnement217

10.La société accueillante et accompagnante259

Conclusion307

Postface de Philippe Bas309

Liste des contributeurs

Éric Molinié
Ancien président de l’AFM Téléthon, de la Halde et du Samu social de Paris.

Jean-François Dufresne
Président de l’association Vivre et travailler autrement.

Noémie Nauleau
Secrétaire Générale Handidactique.

Corinne Clermont
Aide médico-psychologique à la maison d’accueil spécialisée « La dune aux Pins » de l’AFEJI.

Maïlys Cantzler
Présidente de HOMNIA.

Stéphane Forgeron
Expert international en politiques publiques inclusives Handidactique.

Pascal Duytsche
Membre Handidactique.

Geneviève Mannarinno
Vice-Présidente du Conseil Départemental du Nord.

Dominique Wiart
Membre Handidactique.

Michel Laforcade
Directeur Général de l’Agence Régionale de Sante de la Nouvelle Aquitaine.

Stéphane Thibault
Membre Handidactique.

Brigitte Pitois-Choquet
Membre Handidactique.

Jean Caron
Responsable de la Charte Nationale Romain Jacob, Handidactique.

Sébastien Claeys
Responsable de la communication et de la stratégie de médiation de l’espace régional de réflexion éthique Île-de-France.

Luc Gateau
Président de l’UNAPEI.

Paul Christophe
Député du Nord.

Brigitte Moureau
Formatrice.

Chantal de Singly
Membre Handidactique.

Patrick Debrieuvre
Directeur Général de l’APAPEI Var-Méditerranée.

Coryne Husse
Parent d’une personne vivant avec un handicap.

Christian Berthuy
Directeur général de la Fondation OVE.

Florent Trocquenet-Lopez
Professeur de littérature en classes préparatoires, journaliste, écrivain.

Olivier Borget
Enseignant.

Bruno Lombardo
Directeur de la MDPH du Nord.

Jean-Pierre Villain
Retraité, ancien Président de la Fédération Générale des PEP.

Jean-Pierre Demagny
Président de la Fondation OVE.

Philippe Bas
Président de la commission des lois du Sénat, Sénateur et conseiller départemental de la Manche.

Remerciements

Ce livre est en quelque sorte l’écrit d’une pièce de théâtre en cinq actes, où de nombreuses personnes ont apporté leur expérience et leur expertise, dans des échanges, dans des textes qui ont été enrichis par leur talent, leur écoute, leur réaction, leur engagement.

Je tenais à remercier chacun d’eux pour avoir accepté de participer, et d’apporter leur pierre à l’édifice commun d’une réflexion sur la stratégie du handicap en France que nous proposons tous compte tenu de nos histoires, de nos situations, de notre envie de faire changer les choses pour que les personnes vivant avec un handicap deviennent en France des citoyens à part entière.

Chers amis je vous remercie pour le très grand travail que vous avez accompli dans nos réunions à l’Assemblée nationale, qui ont permis de créer ce livre, pièce de théâtre dont j’ai eu l’honneur de faire la mise en scène.

Par ordre d’entrée en scène dans le livre il faut applaudir : Éric Molinié, Jean-François Dufresne, Noémie Nauleau, Corinne Clermont, Maïlys Cantzler, Stéphane Forgeron, Pascal Duytsche, Geneviève Mannarinno, Dominique Wiart, Michel Laforcade, Stéphane Thibault, Brigitte Pitois-Choquet, Jean Caron, Sébastien Claeys, Luc Gateau, Paul Christophe, Brigitte Moureau, Chantal de Singly, Patrick Debrieuvre, Coryne Husse, Christian Berthuy, Florent Trocquenet-Lopez, Olivier Borget, Bruno Lombardo, Jean-Pierre Villain, Jean-Pierre Demagny, Philippe Bas.

Merci à François, Paul, Thérèse, Jérémy, Rose qui ont enrichi notre réflexion par le récit de leur vie. Merci à toute l’équipe de Handidactique.

Préface d’Éric Molinié1

Toujours et encore… Encore ? Lorsque Pascal m’a fait l’amitié et l’honneur de me demander de préfacer son nouvel ouvrage, j’ai répondu oui avec enthousiasme et sans hésitation. J’aurais pu me demander s’il était encore utile d’écrire un nouveau livre sur la richesse issue des différences, sur l’autonomie, si petite soit-elle, à laquelle peut légitimement aspirer toute personne atteinte d’un handicap, sur l’impérieuse nécessité de rendre notre société française plus accueillante, plus ouverte, plus accessible.

Toujours !

Oui, il faut redire qu’il reste un long chemin à faire : à la lumière de témoignages précis et convaincants qui illustrent des questions de fond, Pascal nous donne ou nous rappelle des pistes pour une politique globale en direction des personnes handicapées.

Il s’agit de passer de l’ère de la suspicion à l’ère de la confiance. Certes, comme dans toute politique, il y a des abus qu’il faut sanctionner. Mais cela n’empêche pas de changer de regard, de partir de la bienveillance.

À la lumière de ma propre expérience, je peux témoigner du chemin qui reste à parcourir. À quoi sert-il de demander tous les 5 ans à mon médecin de refaire un certificat médical prouvant que mon handicap est toujours là et que je dois être pris à 100 % par l’assurance maladie. Même si la recherche progresse grâce notamment au Téléthon, la myopathie ne se guérit pas encore, cela se saurait…

De la même façon, pourquoi faire renouveler tous les 5 ans ma Reconnaissance de Travailleur Handicapé en me demandant de reconstituer ma carrière depuis le début de ma vie professionnelle en 1983…

En matière de prise en charge hospitalière, après une fracture du fémur en 1995, une aide-soignante d’un hôpital public trouvait que j’étais un patient trop « lourd » et attendait que le téléthon finance un hôpital pour myopathes dont elle n’aurait plus à s’occuper… Comme en écho à cette attitude, en 2018, un autre infirmier d’un hôpital public dans lequel j’étais hospitalisé m’a fait à peu près la même remarque…

Je remplis pourtant après chaque hospitalisation le questionnaire de satisfaction en donnant quelques idées simples qui permettraient aux personnes tétraplégiques d’être plus autonomes et d’appeler moins souvent le personnel soignant : une poignée de porte ou de placard plus basse, une télécommande de lit électrique qui soit accessible au patient, et pas uniquement au soignant… Mais les soignants sont évalués au nombre de questionnaires remplis, pas à ce qui est écrit. Inversons les choses ! Faisons le choix de la qualité.

Et pourtant, la route est tracée !

Rendons hommage au Président Jacques Chirac qui a porté personnellement la grande loi sur le handicap de 2005, allant parfois contre sa propre majorité parlementaire. Philippe Bas, alors Secrétaire Général de l’Élysée, a été un allié précieux dans cette aventure !

Mais cette route est depuis semée d’embûches posées par telle ou telle catégorie d’acteurs et l’extrémisme de certains autres qui cassent toute possibilité de trouver une « voie raisonnable » acceptable par tous. C’est le cas pour l’accessibilité des bâtiments, et pourtant la loi dans sa grande sagesse avait donné dix ans (2005-2015) pour atteindre l’objectif. Mais faute de gouvernance claire et sans contestation possible, les dialogues se sont transformés en monologues. Et l’échéance a été reportée aux calendes grecques…

Alors cause, tu m’intéresses…

Écoutons donc les personnes handicapées elles-mêmes, leurs familles, leurs proches, leurs accompagnants, et entendons ce qu’elles ont à nous dire sur nous-même, sur notre société.
Car le handicap est une leçon d’humanité. J’aime à répéter au sein de mon entreprise que le handicap est une école de management : quand un manager sait écouter son collaborateur handicapé dans sa singularité pour trouver en lui ses capacités au-delà de ce qui peut lui sembler être une montagne d’impossibilités, et lui donner sa chance, eh bien ce même manager saura encore mieux le faire pour tous ses autres collaborateurs !

J’ai eu la chance de présider pendant deux ans le Samu social de Paris. L’intuition géniale de son fondateur, le Docteur Xavier Emmanuelli, a été de considérer la personne à la rue dans sa globalité, comme un être humain tout simplement, avec ses questions et ses problèmes qui peuvent être tantôt sanitaires, tantôt sociaux, tantôt psychologiques, tantôt affectifs, mais qui se cachent derrière l’urgence de la nourriture et du logement…

À quand une politique du handicap qui prenne la personne dans sa globalité, une politique qui force le dialogue entre le monde sanitaire et le monde social, à l’image de ce que l’AFM Téléthon a fait pour les maladies neuromusculaires avec ses consultations pluridisciplinaires ? Dans une même journée, la personne voit un neurologue, un cardiologue, un médecin de rééducation, un pneumologue, un psychologue, une assistante sociale et un permanent de l’AFM. Et la synthèse est restituée le soir au « patient »…

Ce livre nous livre des pistes, alors saisissons-les ! Mais au préalable, le monde du handicap doit apprendre à mieux parler d’une seule voix, ce qui lui permettra de mieux se faire entendre. Les divisions sont des brèches dans lesquelles viennent s’engouffrer tous ceux qui veulent, par peur plus que par conviction, que rien ne change.

Merci à toi, cher Pascal Jacob, mon frère de combat et d’espoir, de maintenir nos consciences éveillées et agissantes !

Notes

1. Ancien président de l’AFM Téléthon, de la Halde et du Samu social de Paris.

Introduction

Ce matin, il fait très chaud, je suis à Lyon parce que nous avons organisé une mercuriale avec Didier Sicard à la fondation OVE. Il est six heures du matin et je vais prendre le train pour Paris et retrouver l’équipe de COACTIS et Santé BD à l’hôtel de ville de Paris. Je vais retrouver mon ami Philippe Denormandie qui comme moi s’attaque avec vigueur au problème de l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap. Hier soir, au siège de la fondation OVE, nous avons eu la chance d’avoir un entretien avec le président Didier Sicard, j’avais la lourde charge d’animer cette belle rencontre avec les équipes d’OVE.

Pendant toute la soirée, nous avons parlé et échangé sur ce que peut être l’éthique et la bioéthique et chacun a pu poser des questions au professeur Sicard qui a eu la gentillesse de répondre à chaque question de manière précise. Nous avons beaucoup parlé du handicap, de l’accès aux soins, de la science, de la médecine, des médecins, de tous les soignants, et nous avons constaté ensemble qu’il fallait les uns et les autres conjuguer nos efforts et nos talents pour faire avancer l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap. Chaque fois que j’ai eu la chance d’échanger avec Didier Sicard j’ai eu l’impression qu’en l’écoutant je devenais plus intelligent et, quand je l’ai dit en conclusion à nos amis présents, ce sentiment était partagé par tous. Cette réunion sur la bioéthique nous a permis de comprendre que c’était à travers nos propres responsabilités et notre propre vouloir que nous allions trouver ensemble les progrès indispensables à notre pays.

Lorsque l’on échange loin du terrain dans une salle de réunion entre nous, les solutions semblent faciles à mettre en place car elles apparaissent à l’ensemble des acteurs comme évidentes et incontournables pour retrouver une qualité de service public.

Pourtant, la réalité aujourd’hui est toute autre, car en petits groupes on trouve souvent les bonnes idées mais cela n’est pas suffisant. Il faut organiser le changement avec chacun, tout en expliquant : l’objectif, l’organisation possible, la réponse aux attentes des personnes concernées. Et c’est bien là où nous trouvons le plus grand nombre d’écueils et de difficultés. Pour partager un progrès commun, il faut le co-construire avec les personnes pour lesquelles on agit, en donnant la parole à tous les acteurs, qui seront les acteurs de terrain et les réalisateurs du progrès. En théorie, il est facile de proposer des idées nouvelles et de nouveaux comportements, mais en réalité le progrès et l’évolution ne viendront que si l’on a sensibilisé, formé, accompagné, chaque personne qui dans le quotidien assurera les bonnes fonctionnalités des idées qui ont été pensées pour progresser. La qualité des progrès dépendra de notre capacité à reconnaître l’expertise et l’expérience de chaque professionnel. Cette reconnaissance est nécessaire pour atteindre les progrès que nous cherchons. Notre objectif est de rendre la vie et le travail plus simples plus cohérents et plus efficaces, le tout en répondant quotidiennement aux attentes des personnes pour lesquelles on agit. Trop souvent nous avons l’impression qu’en apportant des réponses à des manques repérés par les professionnels, nous avons la solution au problème qu’ils se posent. Bien souvent, cette impression est fausse, car les réponses que l’on apporte aux questions posées par les organisations passées restent souvent un emplâtre sur une jambe de bois, et c’est pourquoi nous devons nous réunir le plus souvent possible pour nous remettre en cause dans une solution globale, riche d’ambition de progresser.

Le progrès dans la qualité de tous les services, qu’ils soient publics, privés, bénévoles et autres, ne peut venir que si l’on construit les organisations en bonne adéquation avec le progrès recherché. Trop souvent les organismes de contrôle, les organismes de certification, toute forme de mesure de la qualité doivent partir de la personne pour lesquels on agit. Ainsi on pourra comprendre et bien percevoir quels sont les acteurs qui peuvent devenir les sources de progrès, dès lors que l’on aura mis autour de la table toutes les personnes concernées et actrices du service. C’est un peu ce que l’on découvre dans l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap, il y a beaucoup d’acteurs qui sont à la recherche de progrès dans l’accès aux soins, et leur action est souvent limitée à un ou deux acteurs sans tenir compte de ceux qui agissent pour la personne. Aujourd’hui à travers les énormes efforts faits par les hôpitaux pour apporter un service public de qualité, nous ne pouvons que constater que les problèmes que nous y rencontrons sont très souvent liés à des dysfonctionnements qui ne dépendent pas des hôpitaux mais qui dépendent de la médecine de ville ou de toutes autres organisations qui ne sont pas autour de la table pour progresser ensemble. C’est toujours très dommage d’avoir des ambitions de progrès et de tout mettre en place pour réussir et d’échouer parce que l’on n’aura pas vu l’ensemble du problème avec tous les acteurs concernés. C’est trop souvent décourageant et c’est pourquoi il faut réunir l’ensemble des acteurs de progrès et les organisations qui les accompagnent dans les mesures de qualité, dans les certifications, dans les contrôles et leur demander de conjuguer leurs efforts, sans oublier les acteurs et les raisons fondamentales des dysfonctionnements qui rendent difficiles la vie des personnes vivant avec un handicap mais aussi la vie de tous les citoyens.

Construire le changement, faire évoluer les mentalités, encourager chacun à trouver en lui-même l’énergie des tracteurs d’un progrès, sont les bases d’un travail commun de management des compétences qui répondent aux attentes de ceux pour lesquels on agit. Au-delà des compétences, il faut aussi, à travers l’écoute de chacun, bien percevoir les raisons qui feront que le projet de progrès soit partagé par tous. Même si la sensibilisation, la formation, doivent être la base d’un progrès, il faut aussi et préalablement construire avec chaque personne son rôle, trouver la meilleure adéquation entre travail individuel et transdisciplinarité, ce qui valorisera d’un côté l’initiative et le travail de chacun, mais aussi l’harmonie trouvée dans une cohérence d’action de tous les acteurs du chantier. Si les acteurs d’un chantier n’apparaissent pas comme une équipe, la transdisciplinarité ne peut réellement exister, et les compétences ne pourront que se juxtaposer les unes aux autres, sans être contributives ensemble dans une cohérence souhaitée par tous.

Très souvent les remises en cause et les réorganisations font trembler les pouvoirs et les prérequis d’acteurs qui ne savent pas travailler ensemble ; ces gens-là n’œuvrent qu’à travers des ordres et des normes qui ne mettent pas en valeur les talents de chacun. La hiérarchie et les pouvoirs installent trop souvent des principes de fonctionnement qui empêchent toute évolution et tout progrès dès lors que le succès n’est pas partagé par tous.

Dans le monde de l’accès aux soins, c’est-à-dire dans le monde des soignants, une hégémonie de pouvoir s’est installée qui cache et détruit les valeurs du soin et du prendre-soin. Et l’on entend de plus en plus, au nom de la science, des protocoles, des savoir-faire, des organisations, des techniques et des capacités de décision, qu’il est beaucoup plus facile d’installer des principes d’action et des actes qui conforteront les positions des dirigeants plutôt que d’écouter l’équipe et la personne pour laquelle on agit. La technicité dans le soin et le prendre soin a pris le pas sur l’écoute de la personne que l’on soigne qui devient de moins en moins acteur de son soin et de sa santé, parce que l’on ne reconnaît pas son expertise et son expérience comme déterminant. Il est plus facile de décider à la place et d’imposer d’autorité un soin trop souvent subi, qui oublie simplement le fondement du pourquoi on agit pour soigner. Ce n’est pas le cas de tout le monde et, bien souvent, il nous arrive d’être étonnés et d’être écouté par un soignant. C’est la conjonction bien agréable du soin et de l’accompagnement réunis ; cette écoute est le moteur de la réussite du soin, cette écoute est le moteur de la participation du soigné. Cette écoute est la reconnaissance indispensable de l’expertise de la personne vivant avec un handicap, cette écoute de l’expérience de vie devient la conjugaison des efforts pour se sortir avec le soin et avec l’accompagnement de la maladie le mieux possible. Pour progresser dans l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap, nous leur avons proposé d’écouter leurs paroles et de mesurer leur satisfaction à travers un questionnaire qui leur permet de dire, d’un côté, tout ce qui s’est bien passé dans leurs soins et leur prendre soin et, d’un autre côté, tout ce qui s’est mal passé et ainsi connaître et mesurer pour progresser tous ensemble en connaissant les difficultés rencontrées par chacun dans sa fragilité. Mesurer la satisfaction et inciter tous les patients à exprimer ce qu’ils ressentent est aujourd’hui une démarche de progrès où chacun est motivé pour améliorer quotidiennement les soins de tous les patients. Cette mesure voulue par les professionnels est la meilleure incitation à faire des progrès et à souhaiter que le patient ait toute satisfaction des soins qu’on lui proposera et qu’il aura acceptés en tant qu’acteur de sa propre santé.

Ce nouveau livre n’est pas le procès du passé ; il est pour chacun le moyen de trouver, dans les témoignages et les discussions avec les personnes pour lesquelles on agit, les progrès indispensables qui permettront grâce aux soins et à l’accompagnement de construire les plus belles autonomies, aussi petites soient-elles.

Voilà maintenant cinq ans que de nombreuses personnes se réunissent pour réfléchir et trouver des idées pour améliorer l’école de l’autonomie de notre pays. Voilà cinq ans que nous avons commencé avec Martine Carillon-Couvreur de très belles réunions où nous avons fait de véritables brainstormings avec les personnes pour lesquelles on agit. À cela, nous avons ajouté l’impressionnante récolte de témoignages de vie et du quotidien des personnes vivant avec un handicap. Depuis cinq ans, chaque étape de notre travail a été marquée par la production d’un livre : Il n’y a pas de citoyens inutiles (2016), et Liberté Égalité Autonomie (2018). Notre prochaine étape est la parution de ce livre qui reflète le gigantesque travail de nombreux amis passionnés par le progrès et la qualité de l’école de l’autonomie française. Sébastien Claeys, nous apporte son regard philosophique, riche des expériences et des travaux de l’Espace éthique d’Île-de-France. Avec Stéphane Forgeron, nous regarderons ensemble notre pays à travers le prisme d’expériences venant d’autres pays et organisations internationales. Notre équipe de réflexion a réuni de nombreux talents, je pense à notre ami Dominique Wiart qui nous offre, avec Christian Berthuy, leur expérience du milieu médico-social et leur envie de faire évoluer l’école de l’autonomie pour tous. Sans oublier nos accompagnants de toujours qui orientent notre écoute pour que nous ayons la meilleure vision globale des progrès à rechercher ; c’est entre autres l’expertise de Chantal de Singly qui nous fait rencontrer des personnes passionnantes. Nous avons eu aussi la chance de rencontrer des artisans du progrès dans l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap : Jean Caron et Brigitte Pitoit-Choquet du département de la Marne qui nous ont raconté leur histoire. Toutes ces réunions ont été riches grâce à de nombreux experts, je pense à Maïlys Cantzler, à Pauline d’Orgeval, à Stéphane Thibault, à Jean-Pierre Villain, et à Patrick Debieuvre. Notre travail n’a pu être possible que grâce à nos grands experts de la vie qui vivent avec un handicap et dont l’expérience de vie extraordinaire nous a obligés à tous les moments de notre réflexion à nous remettre en cause : Noémie Nauleau et Corinne Clermont ont été les piliers les plus efficaces de notre travail de réflexion. Avec Stéphane Forgeron, ils n’ont jamais cessé de nous remettre sur les rails en traduisant les témoignages de chacun dans le concret d’un quotidien et d’une expérience de vie avec un handicap.

Mon modeste rôle de postier a consisté à réunir un grand nombre de récits d’expériences de vie de personnes vivant avec un handicap et de leur entourage. Tout cela n’a été possible que grâce à des amis qui très souvent sont venus m’aider à organiser toutes ces idées. En la personne d’Alain Cordier avec qui j’ai eu la chance d’écrire le livre Liberté Égalité Autonomie, j’ai trouvé un soutien et une amitié sincère et fidèle. Celui-ci m’a permis de ne jamais croire que les idées suffisent à améliorer le quotidien de nos concitoyens vivant avec un handicap. Cela ne concerne pas seulement les personnes vivant avec un handicap mais toute la société. Alain Cordier n’a jamais cessé de me rappeler que chaque fois que l’on fait quelque chose pour la personne vivant avec un handicap on le fait aussi pour améliorer la société tout entière. Le handicap fait ressortir les faiblesses de nos organisations, de nos administrations et de nos services publics. Lorsqu’un manque est identifié, la reconstruction du service permet à notre société dans son ensemble de bénéficier d’un progrès de qualité très souvent attendue par tous.

Ma chance a été d’avoir mes enfants. Grâce à eux, j’ai pu construire une réflexion plus aboutie. C’est aussi grâce à des rapports tels que « Zéro sans solution », que notre pays commence à comprendre la nécessité de se remettre en cause pour améliorer la stratégie et l’opérabilité du handicap en France. Ce rapport a été rédigé par Denis Piveteau. C’est un homme si juste dans sa pensée, toujours attentif et intéressé par les témoignages et les idées de chacun, devenant ainsi un grand témoin français du handicap. C’est mon ami, il n’a jamais cessé de m’encourager à vaincre mes préjugés et à réunir les témoignages et les idées qui nous font progresser tous ensemble.

Depuis le début de cette année j’ai eu la chance de rencontrer beaucoup de personnes qui ont considérablement enrichi mes réflexions sur notre capacité à construire une nouvelle stratégie permettant aux personnes vivant avec un handicap d’être dans la vraie vie. Ce livre est un recueil de très nombreux dialogues qui nous ont permis de réunir une grande palette d’opinions riches et très diversifiées. À travers nos rencontres à l’Assemblée nationale nous avons eu la chance d’être au milieu d’un véritable débat où chacun a pu s’exprimer et être écouté, avec l’objectif de progresser dans la construction de ses propres idées.

En rencontrant des personnes vivant avec un handicap dans leur lieu de vie, dans leurs conditions d’existence, à l’écoute de leur histoire et de leur expérience, nous avons reçu un grand nombre de messages qui nous imposent aujourd’hui de rechercher avec eux les changements de paradigme qui rendront demain les choses possibles, en construisant ensemble un droit commun sans écarter quiconque. Ce livre n’a été possible que grâce à l’échange que j’ai eu avec Noémie Nauleau et en partant de témoignages dont l’objectif était une recherche d’une meilleure éthique. Ces échanges, ces rencontres nous ont permis de valoriser toutes les expériences et de rendre un hommage à tous ceux qui ont livré leur cœur, leur souffrance, leur joie, leur réussite, leurs efforts pour nous aider et nous guider vers un monde meilleur qui accueille et accompagne même la plus petite autonomie.

Chapitre 1La richesse de nos différences

Passer d’une personne en situation de handicap à une personne vivant avec un handicap

Le pays s’appauvrit lorsqu’il met à l’écart la différence. Les métiers des soignants s’appauvrissent lorsqu’ils n’apprennent pas à reconnaître l’expertise et l’expérience de la différence.

Le mot « handicap » quand il désigne une personne est particulièrement discriminant, dévalorisant, injuste. Le mot handicapé désigne une personne qui a un handicap qui ne concernerait que cette personne handicapée, et les professionnels qui l’entourent. Malheureusement la société dans laquelle une personne est née, ou est devenue handicapée, n’est pas encore sensibilisée, voire motivée, pour accueillir les différences comme des richesses de cette même société. La société s’intéresse trop souvent au scandale et aux éléments qui la valorisent. Le handicap est un scandale caché qui ne valorise pas la société. Et c’est pourquoi il est très difficile d’imaginer et de construire une fraternité autour du handicap. C’est pourquoi je n’aime pas dire « personne handicapée » ou pire « handicapé » tout court pour désigner une personne qui vit avec un handicap. C’est pourquoi aussi que je n’aime pas dire « personne en situation de handicap », car pour moi le handicap pour une personne est beaucoup plus profond qu’une simple situation. Alors je propose de dire le plus souvent possible pour désigner une personne handicapée, « personne qui vit avec un handicap », ou plus simplement une « personne vivant avec un handicap ». Je trouve cela beaucoup plus valorisant parce qu’entre le mot « personne » et le mot « handicap » il y a le mot « vivant » et c’est bien là que nous pouvons retrouver les valeurs humaines d’une personne qui fait l’effort de vivre avec un handicap. Je crois que nous devons tous rechercher la meilleure sémantique qui désigne l’homme, avec un souhait permanent de valoriser.

La différence ne doit pas être un obstacle

Nous sommes remplis de préjugés lorsque l’on rencontre une personne différente de nous, tout simplement parce que l’on ne se reconnaît pas dans cette personne ; plus la différence est grande à nos yeux, plus un sentiment de gêne s’installe dans notre regard parce qu’on ne sait pas ce que l’on doit regarder dans la personne différente. Je me souviens très bien que, quand je n’étais pas familier avec le handicap et que je rencontrais une personne en fauteuil, je ne savais pas s’il fallait que je regarde les yeux de la personne, comme j’ai l’habitude de regarder les autres, où s’il fallait que je laisse aller ma curiosité se promener sur toutes les différences que je détectais. Mon regard et mes réactions sont très souvent le reflet de mon incompréhension face à une personne différente de moi. Je regarde sans comprendre et la gêne s’installe entre moi et cette personne, mais si j’insiste pour comprendre et mieux la connaître, je vais très vite découvrir non seulement des différences importantes mais aussi d’incroyables qualités. La rencontre s’enrichit très vite de la différence et des qualités qu’il faut percevoir pour devenir quelqu’un qui regarde sans préjuger.

Encore faut-il avoir envie de comprendre et de mieux connaître les différences pour en découvrir les qualités. Le premier pas est le plus difficile parce qu’il remet en cause notre propre personne et toutes nos habitudes de vie. Depuis que j’ai la chance d’être un peu plus familier avec le handicap, parce que mes enfants m’ont éduqué à mieux les comprendre et à mieux les regarder, j’ai appris à avoir du plaisir à connaître des différences qui m’apportent beaucoup d’idées, de créativité, d’envie de répondre à mes enfants pour leur permettre de vivre au plus près la vraie vie.

Regarder la différence, en l’installant dans la vraie vie, paraît au premier abord comme incroyable, voire impossible. En effet, dans le regard que nous portons sur la différence s’ancre très souvent, avec regret, le constat que la personne que nous regardons ne peut pas faire comme nous. Alors ce n’est pas parce qu’elle ne peut pas faire comme nous, qu’elle ne peut pas le faire autrement et ainsi être le plus possible dans la vraie vie de tous. Le faire autrement dans la différence est plein de richesses et plein de force, au regard de l’incroyable effort que doit faire la personne pour s’adapter à la vraie vie. Les véritables qualités d’une société qui accepte la différence sont celles qui veulent que la vraie vie s’adapte au plus grand nombre de différences, en construisant une qualité fondamentale de la vraie vie : l’accompagnement. Chaque fois, je m’étonnais en regardant mes enfants vivant avec un handicap, car ils comprenaient mieux ce que je disais, car ils faisaient l’effort d’aider quand je les habillais, car ils étaient présents dans les moments d’écoute et réagissaient à leur manière, comme tout le monde, aux sollicitations de la société.

Aujourd’hui, pour moi, la différence est une véritable source de qualité et de savoir-faire que je ne connais pas, parce que je ne mesure pas l’effort incroyable qu’il faut faire quand le handicap ne le permet pas. Reconnaître les qualités fondamentales d’une personne vivant avec un handicap est une source de valorisation et de dignité pour la personne que l’on reconnaît comme capable même si ce n’est pas évident.

Si un jour vous avez la chance de rencontrer les travailleurs vivant avec un autisme de l’usine Andros en Eure-et-Loir, vous aurez le même choc que moi en découvrant les incroyables qualités que décrit Jean-François Dufresne.

Une expérience hors du commun

Je connaissais bien l’usine Andros à Auneau en Eure-et-Loir pour y être passé de nombreuses fois à côté. C’est un très beau bâtiment installé en plein milieu des blés blonds de la Beauce. La notoriété de cette entreprise est bien établie dans la région et, à travers la presse locale, lors de certaines visites de personnalités du gouvernement, je savais qu’il s’y passait quelque chose d’extraordinaire, mais je n’avais pas eu la chance de venir la visiter. C’est grâce à la venue de Jean-François Dufresne à l’audition de l’Assemblée nationale que j’ai eu l’occasion de me faire inviter. Ce fut très facile, car personne n’est plus accueillant que Jean-François Dufresne et sa collaboratrice Yenny Gorce. Après l’exposé de Jean-François et le débat avec les équipes à l’Assemblée nationale, j’étais convaincu qu’il n’était pas possible de continuer à parler handicap et emploi si je ne visitais pas cette usine. Je suis le papa de Clément, qui lui aussi est atteint par le syndrome de l’autisme mais il a un autre handicap qui lui rend la vie encore plus difficile, il est infirme moteur cérébral. Lorsque je pense autisme, lorsque je parle autisme, je ne peux pas m’empêcher de penser à Clément sachant très bien qu’il ne représente pas toutes les formes de l’autisme. Clément a une forme d’autisme très sévère, il ne parle pas, il a beaucoup de mal à communiquer avec les autres, et son comportement laisse à penser qu’il est tout seul sur cette terre, même si mon épouse, ma fille, ma famille et moi-même essayons de l’accompagner dans la vie.

Ma référence à l’autisme est donc Clément, et en rentrant de l’Assemblée nationale après avoir parlé avec Jean-François Dufresne je n’arrivais pas à m’imaginer Clément être le super-employé d’une usine quelle qu’elle soit. Malgré le remarquable exposé de Jean-François, malgré la confirmation apportée par Maïlys Cantzler qui avait eu la chance de visiter cette usine, je restais sceptique et me disais que probablement ces personnes pouvaient travailler parce que leur syndrome autistique n’était pas sévère, voire presque invisible.

Après un accueil incroyablement agréable, Jean-François et Yenny m’ont expliqué comment ils avaient réussi à faire travailler des personnes vivant avec autisme. L’explication et la présentation de tous les savoir-faire qu’il a fallu mettre en œuvre pour réussir ont été simples et faciles à comprendre, mais je prenais conscience que c’était un incroyable tour de force, qui mettait en valeur les capacités des personnes vivant avec autisme avant toute mise en avant de leur handicap.

Puis, nous sommes partis visiter l’usine après nous être habillés en conformité avec les règles d’hygiène requises dans une entreprise du secteur alimentaire. Nous avons pris les longs couloirs de cette usine parfaitement rangée et incroyablement bien organisée. Nous sommes rentrés dans un atelier et ce fut pour moi un choc énorme car tout est devenu vrai et bien au-delà de ce que je pouvais penser ou même de ce que je pouvais imaginer. J’ai tout de suite reconnu dans les yeux de ces travailleurs les yeux de Clément et mon émotion fut incroyable. Yenny et Jean-François m’ont laissé regarder et m’ont permis de reprendre mes esprits.

Le fils de Jean-François est venu vers nous pour saluer son père et j’ai vu dans son comportement, la si belle fierté d’être rencontré dans son lieu de travail. Il pouvait montrer ses qualités et ses capacités de faire un travail comme tout le monde dans une usine du monde ordinaire. Quelle victoire sur la fatalité, quelle victoire sur notre sentiment d’impuissance face au handicap, quelle victoire sur nos préjugés et sur notre manière de voir nos enfants vivant avec un handicap ! Ils sont les plus forts et Jean-François et Yenny ont pris le temps de nous expliquer toutes les aides pédagogiques qu’il a fallu inventer pour permettre à ces jeunes d’être des citoyens à part entière dignes de travailler comme tout un chacun.

Cela ne s’est pas arrêté là. Nous sommes allés dans les communs du château d’Auneau visiter leurs installations de vie : chacun y a sa chambre et vit presque comme tout le monde dans un village où chacun a compris que la société devait être accueillante et accompagnante. Moi, je n’aime pas l’espoir, parce que cela fait attendre ; moi, je préfère la passion parce que cela fait agir. J’ai compris en entendant Jean-François et Yenny qu’ils étaient habités par une passion hors du commun : le partage de la vraie vie pour tous.

Il faut aller chercher dans toutes ces initiatives le creuset qui donnera à chacun l’accès à la plus belle dignité de vie en France parce que l’on aura construit avec les personnes vivant avec un handicap une autonomie aussi petite soit-elle.

Dialogue avec Jean-François Dufresne
Président de l’association Vivre et travailler autrement

« C’est en rencontrant les personnes vivant un handicap
que l’on construira leur autonomie, aussi petite soit-elle. »

Pascal Jacob : Jean-François Dufresne, nous sommes extrêmement honorés de vous recevoir. Vous êtes un responsable d’entreprise pas comme les autres.

Jean-François Dufresne : Non, j’ai un enfant qui est autiste.

Pascal Jacob : Vous êtes, je crois, en Eure-et-Loir. Dites-nous qui vous êtes, quelles sont vos responsabilités et comment fonctionnent les choses chez vous. Nous vous demanderons de nous raconter un peu votre histoire.

Jean-François Dufresne : J’étais directeur général d’Andros, et j’en suis toujours un des dirigeants. J’essaie d’accompagner les jeunes.

► « L’école inclusive est une très bonne chose, mais mon fils n’a jamais pu y aller et nous n’avons jamais pu trouver quoi que ce soit qui l’accueille »

Je m’appelle donc Jean-François Dufresne. Je connais beaucoup de personnes autour de la table que j’ai déjà eu l’occasion de rencontrer lors de diverses occasions. Ma caractéristique est que j’ai un enfant autiste. Je ne vais pas vous parler du handicap en général, car je n’y connais rien. Je vais vous parler de l’autisme que je connais un peu, je connais en tout cas très bien mon fils. C’est ce qui a guidé toute mon action.

Mon fils est né en 1990 et il n’y avait alors quasiment pas de diagnostic en France. Il s’appelle Luc. C’est son grand-père qui est médecin américain qui l’a fait diagnostiquer aux États-Unis dans une petite ville où des diagnostics étaient établis. Cela en dit long sur l’avancée de la France dans la prise en charge de l’autisme.

Depuis, beaucoup de choses se sont passées en France. Un certain nombre de plans « autisme » ont eu lieu. Ils se sont heureusement polarisés d’abord sur la prise en charge des enfants. Il existe des générations perdues et c’est ainsi. Il ne faut même pas en discuter parce que c’est idiot. La question est maintenant de savoir comment faire pour prendre en charge le mieux possible les enfants.

L’école inclusive existe, avec toutes ses limites. Nous n’allons pas entrer dans le sujet, mais avec une heure de scolarisation par jour le matin (si tout va bien), pour les laisser au fond de la classe, c’est de l’école inclusive, si on veut.

L’école inclusive est une très bonne chose. Mon fils n’a jamais pu y aller et nous n’avons jamais pu trouver quoi que ce soit qui l’accueille. Il est autiste sévère, c’est-à-dire destiné à passer sa vie dans un foyer d’accueil médicalisé. Il est donc évident qu’il faut développer l’école inclusive et intégrer les handicapés dans l’école. C’est une évidence.

Maintenant si la société prend le relais, nous allons nous retrouver avec des personnes qui seront encore plus capables de faire quelque chose et qui seront encore plus malheureuses de ne rien faire. C’est un grand problème, on ne règle pas le problème de l’inclusion seulement par l’école. Nous en parlons trop même s’il faut en parler beaucoup, car c’est très important. Il n’y aura pas l’un sans l’autre.

Je vais faire vite. En revenant des États-Unis, nous avons essayé de trouver des personnes pour prendre en charge notre fils. Nous sommes tombés sur des psychiatres et je ne vais pas vous raconter ce qu’il en est pour les représentants de la psychiatrie ici. Je ne vais pas parler des aventures des parents face aux psychiatres de l’école freudo-lacanienne. Ce n’est pas la peine, tout le monde sait ce dont je veux parler. Il existe une culpabilisation de la mère dans des termes hallucinants. Je dis bien « hallucinants ».

En parlant des séances, je peux d’ailleurs citer le bien connu professeur Golse, grand défenseur du packing.

Noémie Nauleau : Serait-il possible de savoir ce qu’est le packing ?

Jean-François Dufresne : Le packing consiste à envelopper des autistes nus dans des linges glacés pour créer un choc qui leur permettra soi-disant de sortir de leur autisme et de se séparer de leurs parents, car c’est évidemment le grand problème de l’autisme. Il s’agirait du lien avec les parents, et en particulier avec la mère.

Noémie Nauleau : Est-ce le cas aujourd’hui encore ?

Jean-François Dufresne : Bien sûr, mais beaucoup moins qu’auparavant, car nous avons maintenant une Haute Autorité de santé qui a émis un certain nombre d’avis très défavorables concernant la psychiatrie. De nouveau, c’est toujours pareil. Le fait de remplir les hôpitaux psychiatriques (230 000 euros par an et par personne) — je comprends que cela fasse tourner la maison — n’est peut-être pas toujours adapté. Il y a une grande étude aux États-Unis qui a montré que pour guérir certaines maladies psychiatriques, le sport était beaucoup plus efficace que l’hôpital. Ce n’est pas moi qui le dis. Cela coûte beaucoup moins cher à l’État et au contribuable que je suis. Ce sont des choses simples.

Un intervenant : C’est drôle.

Jean-François Dufresne : Ce n’est pas drôle, c’est à pleurer.

Qu’est-ce que j’ai fait ? Comme je ne trouvais aucune solution au début des années 2000, j’ai créé une première association à Paris de façon totalement privée. Je me suis dit qu’il ne fallait surtout pas entrer dans les arcanes, car on allait nous imposer des critères avec un minimum d’enfants, de ceci ou de cela ainsi que la manière de prendre en charge en suivant les explications d’un psychiatre. Je me suis dit que j’avais déjà donné et que je ferai cette association tout seul.

Cette association qui s’appelle « Apprendre autrement » existe toujours, elle se trouve à Paris et prend en charge quinze enfants. Nous avons une file d’attente importante parce que les parents n’enlèvent pas les enfants. Ils sont contents des progrès qui sont faits. C’est donc la première partie.

Mon fils se retrouve évidemment dans cette association de 2000 à 2013. Il y est resté jusqu’à ses 23 ans. Une fois que les enfants y sont, le problème est de les faire partir. Nous n’allons pas les laisser tomber : ce sont tous des autistes sévères sans exception.

Comme tous les parents, nous nous demandons ce qui va se passer et ce que l’on va faire à l’avenir. Nous nous retournons vers la MDPH, qui répond dans un délai allant de 18 mois à 3 ans. Je suis désolé de le dire, mais c’est la vérité. Ce n’est pas partout le cas, mais certains sont particulièrement gratinés. La MDPH émet un avis disant « notification FAM » (foyer d’accueil médicalisé). Ce n’est pas trop mal, mais la description du FAM que je vais faire va un peu vous refroidir.

Comme tout parent, nous nous demandons de quoi il s’agit. Je ne savais pas ce que c’était et je suis allé voir. J’y ai trouvé des gens plutôt intelligents et bienveillants, mais en voyant le système, je me suis dit que mon fils n’irait pas. Le médico-social a pour caractéristique de prendre en charge les gens et de tout faire à leur place. Que ce soit dans les Ehpad ou dans les FAM, c’est le même problème.

Ils deviennent donc des objets du médico-social. Si on ne donne pas quelque chose à faire à mon fils, il est comme tout le monde, il s’ennuie. Il devient alors fou et commence à se jeter la tête contre les murs. Ce phénomène m’a été décrit par tous les patrons de FAM.

Que fait-on quand on est patron de FAM et que l’on a une personne qui commence à péter les plombs ? La solution sera le lithium. La Belgique fait la même chose, sauf que l’on paie pour les envoyer en Belgique. L’économie du système français est absolument stupide. Je ne connais pas pire. Dans les cas les moins chers et les régions les plus reculées, les FAM coûtent autour de 75 000 euros par personne prise en charge par an. Les derniers appels à projets en région parisienne tournaient autour de 135 000 euros. C’est donc en moyenne 100 000 euros. Nous allons payer 100 000 euros par an pour prendre en charge des hommes et des femmes qui vont s’ennuyer et que l’on mettra sous camisole chimique. Je suis désolé, j’en profite pour faire de la politique.

Je ne dis pas que les FAM ne servent à rien, ils sont dans certains cas indispensables. J’ai ensuite discuté avec des patrons de FAM à qui j’ai fait visiter mon dispositif. Ils m’ont dit que la moitié des gens qui sont chez eux pourraient être chez moi.

► « La question n’est pas de savoir si les handicapés veulent travailler, mais s’ils peuvent le faire »

Pascal Jacob : Qu’est-ce que c’est que « chez moi » et qu’est-ce que c’est que « chez toi » ?

Jean-François Dufresne : Je vais vous raconter ce que j’ai fait chez moi. Je me suis dit que mon fils n’ira jamais dans les FAM, je ne veux pas qu’il finisse sous camisole. Dans son cas, c’était garanti sur facture. Je connais son caractère, s’il ne fait rien et s’ennuie, il va péter les plombs.

Je me suis donc dit que ce n’était pas possible et je me suis demandé ce que nous faisions avant. Ma mère est née dans un petit village de Savoie où je passais beaucoup de temps étant enfant.

Dans les petits villages, il y avait les idiots du village. Je parle là des gens qui ne sont pas multi-handicapés, mais qui ont des handicaps du type schizophrénie ou autisme. Beaucoup étaient sûrement autistes à l’époque, même s’ils n’étaient pas identifiés comme tels. Je me suis demandé ce que faisaient les « idiots du village ». Ils travaillaient pour avoir un rôle dans le village. Ils gardaient les chèvres et trayaient les vaches, ils allaient faire les foins comme tout le monde. Il ne s’agissait pas pour eux de dire qu’ils ne voulaient pas le faire.

La question n’est donc pas de savoir si les handicapés veulent travailler, mais s’ils peuvent le faire. Nous donne-t-on le choix de travailler ? Pas trop, à vrai dire.

Une intervenante : Quand même, un peu.

Jean-François Dufresne : Un peu, mais pas beaucoup. En réalité, si vous réfléchissez bien, pas beaucoup. La réalité, dans notre société, est que pour être inclus, il faut avoir une activité (je ne parle pas forcément d’une activité rémunérée). Ils avaient une activité et, en échange, c’était souvent les héros de la fête du village. Ils étaient totalement intégrés et il y avait toujours une assiette de soupe pour eux.

Je me suis demandé ce que je préférais pour mon fils, lui offrir une vie en FAM ou une vie d’idiot du village. Je me suis alors demandé comment recréer l’idiot du village.

Le premier constat est que le grand drame de notre société est le chômage. Ce n’est pas moi qui le dis, mais les gouvernements successifs. François Hollande s’est cassé la figure dessus, et bien d’autres. Il n’y a donc rien de très surprenant. Nous avons entre 8 % et 9 % de chômeurs et nous considérons que c’est un drame. Le taux de chômage chez les handicapés est de 20 %. Il est peut-être sous-évalué, disons donc qu’il est autour de 20 % à 25 %.

Pour ce qui est de l’autisme, personne n’a jamais pu le mesurer, car le problème des autistes est que beaucoup ne sont pas repérés et se trouvent dans les entreprises. Comment pouvons-nous établir un taux alors que nous ne pouvons pas compter tout le monde ? Parmi ceux que nous pouvons compter, nous avons 700 000 personnes dont 400 000 adultes. Nous avons un taux de plus de 90 % de chômage chez les autistes, en prenant en compte tout le spectre de l’autisme, des autistes les plus profonds jusqu’aux autistes à plus haut potentiel. Ceux-là non plus ne trouvent pas de travail, car ils ne s’adaptent pas et il y a des choses à faire.

Nous avons donc deux cas de figure, soit ils ne peuvent pas travailler, soit ils le peuvent. Madame ne peut pas marcher, certaines personnes sont malvoyantes et ne peuvent pas voir, les autistes ne peuvent pas travailler. C’est possible, après tout pourquoi pas. Je n’ai pas cru à cela, j’étais convaincu que mon fils pouvait travailler. Je l’ai donc fait travailler en usine, car j’avais la possibilité de le faire. Nous avons onze usines en France, j’en ai choisi une et j’ai dit au directeur de l’usine qu’il allait maintenant faire travailler des autistes. Il m’a répondu : « Pourquoi moi ? Ne penses-tu pas que d’autres pourraient le faire ? »

Corinne Clermont : Ils sont payés de la même manière que quelqu’un de normal, qu’un salarié non autiste ?

Jean-François Dufresne : Évidemment, Madame, à travail égal, salaire égal.

Corinne Clermont : Il est important de le signaler.

Jean-François Dufresne : Oui, je vous le dis tout de suite. Je me suis dit qu’il était sûr que nous pouvions les employer. J’étais persuadé que nous pouvions les faire travailler. Je me suis dit qu’il fallait les encadrer et les accompagner. Je parle là des autistes non verbaux avec des difficultés de compréhension. Nous n’avons pas pris la population la plus facile, c’est pour cela que je dis que, dans les FAM, il y en a au moins un sur deux qui pourrait travailler.

Pascal Jacob : Où se trouve cette usine ?

Jean-François Dufresne : Cette usine se trouve à 20 kilomètres de Chartres, à Auneau précisément. J’ai l’habitude de lancer des produits comme tout industriel lance des produits.

Pascal Jacob : Que fabrique cette usine ?

Jean-François Dufresne : Nous fabriquons des yaourts et des mousses au chocolat. Ce n’est pas ce qu’il y a de plus simple, car il existe des consignes d’hygiène extrêmement précises. Si vous mettez une petite listéria dans la mousse au chocolat, vous tuez une dizaine de grands-mères. Pour l’image de Bonne-Maman, ce n’est pas terrible. Vous vous imaginez que nous faisons très attention.

Nous avons choisi quelque chose qui n’est pas très simple, mais nous avons regardé les caractéristiques des autistes et ils sont extrêmement respectueux des règles. Ils sont extrêmement méticuleux et précis, beaucoup plus que les neurotypiques. Ils ne sont absolument pas rebutés par les tâches répétitives qui les rassurent et ils détestent l’échec. Ils ne supportent pas de ne pas y arriver. Nous prenons donc toutes ces caractéristiques, nous les mettons dans le shaker et nous nous concluons que c’est formidable pour les entreprises. Il existe des détails que je ne mets pas souvent en avant, mais je vais le faire devant vous. Ils sont toujours là, eux. Ils n’ont pas d’absence, il faut vraiment qu’ils soient à au seuil de la mort pour ne pas venir. Nous sommes obligés de les arrêter quand ils sont malades.

► « Les autistes ont des compétences extraordinaires dont il est absurde de se priver »

Noémie Nauleau : Il faut compter sur l’arrivée des robots.

Jean-François Dufresne : Il y a plein de choses que les robots ne peuvent pas faire dans les usines. Les autistes ne sont pas du tout des robots, je vous rassure. Ils sont qualifiés par la médecine comme des « débiles mentaux » pour simplifier. Il est dit qu’ils ont un retard intellectuel lourd. Si je veux leur faire faire des exercices scolaires, ce sera pour certains du niveau cours élémentaire (CE) et pour d’autres du niveau CM1 ou CM2. Cela ira difficilement plus loin. Ce sera même du niveau CP pour l’un d’entre eux. Nous disons donc qu’ils sont débiles sauf que, sur une des lignes sur lesquelles nous travaillons, ils ont changé le process de fabrication pour le rendre plus efficace. Nous n’avions pas trouvé et ils ont trouvé. C’est un truc d’autistes. Ils ont donc des compétences extraordinaires.

Je vais en venir à un quelque chose de très simple. Ce n’est pas moi qui l’ai dit, mais Édouard Philippe. Il a dit que les autistes avaient des compétences extraordinaires dont il est absurde de se priver.

Notre dispositif consiste à les faire travailler à mi-temps en étant accompagnés et ensuite à les prendre en charge l’après-midi et le soir pour ceux qui n’habitent pas dans la région (c’est-à-dire la majorité). Nous avons créé un lieu de vie afin de leur apprendre la vie. C’est le contraire de tout ce que fait le médico-social qui ne peut pas prendre de risques.

Le vrai problème est de savoir si nous leur faisons faire du bricolage, si nous leur laissons la scie sauteuse en main ou pas. La réponse est oui, bien sûr que « oui ». Nous ne prenons aucun risque supérieur à celui que nous prendrions avec des travailleurs neurotypiques. Nous faisons la même chose. Il faut donc leur apprendre à distinguer le linge propre du linge sale et à bricoler. Ils ont fabriqué eux-mêmes leur propre poulailler. Ils ont scié les planches et planté les clous. Ce sont des choses qui ne risquent pas de se produire en FAM. S’il y a un accident, c’est un drame. Pour ma part, je préviens tout le monde et je dis que j’assume.

Je pense que c’est essentiel, c’est la fameuse histoire des Africains qui n’ont pas à manger. Faut-il leur envoyer du poisson et une canne à pêche ? Je suis convaincu que la canne à pêche suffit.

Il faut donc leur apprendre à vivre de manière à les autonomiser et à ce qu’ils nous quittent. Ils doivent être en mesure de travailler de la manière la plus ordinaire possible. Cependant, il faut d’abord leur apprendre à travailler. Nous ne pouvons pas les faire travailler directement alors que, pendant toute leur enfance, les parents (dont je fais partie et en particulier ma femme) les ont surprotégés. C’est inévitable, mais comme ils grandissent de plus en plus, ils le supportent de moins en moins. Ils veulent de plus en plus avoir leur autonomie ce qui est bien normal. Ils veulent également exprimer leurs choix. Pour les autistes non verbaux, l’expression du choix n’est pas élémentaire, mais nous savons très bien quand ils sont contents ou pas.

Un exemple très simple que je peux vous donner c’est que, dans les FAM, les portes sont fermées à clé. Quand je pose la question de savoir pourquoi les portes sont fermées à clé, la réponse est que c’est pour éviter qu’ils s’en aillent. Dans mon centre, j’ai donné l’ordre qu’il n’y ait pas de serrures. Ils partent donc quand ils veulent et ils ne sont jamais partis. Nous avons onze personnes qui travaillent à l’usine aujourd’hui, les onze sont toujours rentrées.

Pascal Jacob : Vous avez donc onze personnes qui travaillent à l’usine.

Jean-François Dufresne : La onzième est en train d’arriver. Le premier est arrivé en septembre 2014 et nous avons ouvert le dispositif complet en septembre 2016.

Cela va au-delà, c’est une bulle de bonheur. Ce lieu est un lieu où les gens sont heureux aussi bien les autistes que les gens qui s’en occupent. Ils nous disent ne plus vouloir retourner en FAM, se sentir bien dans cet endroit et savoir pourquoi ils travaillent. Et ce, parce qu’ils les voient progresser. Le premier que nous avons pris en 2014 est un jeune dont les parents immigrés sont des Congolais de niveau très modeste. Il était donc pris en charge par les hôpitaux de Chartres avant de venir chez nous. Il commence aujourd’hui à parler. Quand j’en ai parlé aux personnes qui s’occupent de lui, ils m’ont dit ne pas avoir pensé qu’un jour il prononcerait une parole. Comme quoi, ils progressent et sont heureux. Ensuite, quant à savoir si l’entreprise est heureuse, les effets sont miraculeux.

Ce sont des postes ordinaires, les postes ne sont pas faits spécifiquement pour eux. Nous ne sommes pas dans une entreprise adaptée. Les entreprises adaptées sont une bonne chose, je ne dis pas qu’il n’en faut pas.

Je n’ai pas la prétention d’avoir trouvé la solution, c’est une solution parmi d’autres pour certains autistes. Si nous pouvions changer la vie de quelques milliers de personnes, ce ne serait déjà pas si mal.

Deuxième chose, pour l’entreprise, cela change complètement le regard sur le handicap. Le regard de la ville s’en trouve transformé. Nous sommes dans une petite ville où ils vont faire leurs courses. Cela fait partie de l’apprentissage de la vie, ils remplissent leur caddie avec la liste de courses qui a été définie avant. C’est bête et méchant, mais c’est ce dont il s’agit.

Tout le village est habitué à les voir et, après une période de crainte, ils sont à présent bienvenus. Les choses sont donc différentes et toute la collectivité est derrière nous.

Ensuite, concernant les pouvoirs publics, notre dispositif coûte, à la région et à l’ARS environ 35000 euros par personne et par an, soit beaucoup moins que les prises en charge existantes pour ces personnes autistes. Il est vrai que nous ne payons pas de loyer. En rajoutant un loyer le coût monterait à 40 000 ou 45 000 euros.

► Qui finance ?

Pascal Jacob : Est-ce clair pour tout le monde, à quoi correspondent ces 35 000 euros ?

Jean-François Dufresne : 35 000 euros est le montant cumulé des aides que nous recevons des pouvoirs publics. C’est par personne à l’année.

Maïlys Cantzler : Y compris celles qu’ils reçoivent en direct de la PCH ou autre.

Jean-François Dufresne : Il reste de la « prestation de compensation du handicap (PCH) week-end » qui est très réduite, et un peu d’allocations aux adultes handicapés (AAH), mais qui est déduite du salaire qu’ils touchent puisqu’ils touchent un salaire. Je n’ai jamais fait ce calcul, car ils ont tous bizarrement quelque chose de différent. Cela dépend visiblement des autorités locales. Cela coûte un peu plus au sens large.

Pascal Jacob : Vous êtes donc dans le 28, de quelle ARS dépendez-vous ?

Jean-François Dufresne : Il s’agit de l’ARS Centre. Nous sommes maintenant en Corrèze qui dépend d’une autre ARS qui est représentée ici. Nous commençons, le premier autiste est entré en Corrèze il y a dix jours.

Dans tous les cas de figure, vous pouvez tout ajouter. Admettons que cela finisse par coûter 45 000 euros. Pour faire simple, la prise en charge coûte beaucoup moins cher, nous la divisons par deux. Cela les rend donc plus heureux, les fait progresser, c’est bon pour les entreprises qui ont du mal à trouver des salariés. Je rappelle que l’un des problèmes des entreprises est de trouver des salariés. Il y a du chômage, mais pour faire travailler des gens en usine, il faut se lever tôt le matin. Ce n’est plus du tout à la mode.

En ce qui les concerne, cela les rend heureux. Ils ont l’impression d’avoir une utilité sociale ce qui se ressent. L’un d’entre eux, qui parle, m’a dit : « Monsieur, vous m’avez rendu une vie. » Ce n’est pas mineur et donne une bonne raison de se lever le matin. C’est donc bien pour l’entreprise, c’est bien pour eux et c’est économique pour la société. Je ne sais pas, mais nous pourrions peut-être dépenser cet argent autrement.

Nous nous heurtons ensuite au silo de financement et il s’agit alors d’un autre exercice, mais nous finissons par y arriver.

Il faut ensuite qu’il y ait un certain nombre de personnes qui aient envie d’être bienveillantes. Il s’agit par exemple des directeurs d’ARS. L’un d’entre eux m’a dit que je pourrais compter sur son appui si je mettais en place ce dispositif dans sa région. Il y a d’ailleurs de la demande.

En fin de compte, c’est ce dont il s’agit. Nous ne rentrons dans aucune case, il n’existe qu’une case au niveau du médico-social.

À Auneau, nous avons fini par nous transformer officiellement en un Samsah, mais nous sommes tout sauf cela. Ensuite, nous tordons un peu le système pour avoir une pérennité au niveau du financement. Nous trouverons peut-être ailleurs une autre idée avant de parvenir à une solution définitive. Des choses sont en train de se mettre en place autour de l’emploi accompagné et de la vie inclusive. Nous devons pouvoir recaler les choses de façon à ne pas perdre la nature même de ce que nous faisons tout en essayant d’entrer dans les cases existantes.

C’est ce que je peux vous raconter. Nous avons besoin de l’appui des conseils départementaux et des ARS.

Corinne Clermont : J’ai plein de questions à vous poser et quelques remarques à faire. Il ne s’agit bien que des autistes, est-ce bien cela ?

Jean-François Dufresne : Oui, il ne s’agit que d’autistes.

Corinne Clermont : Certains autistes ont-ils plus de responsabilités ou sont-ils tous à la chaîne ?

Jean-François Dufresne : Non, ils ne sont pas verbaux pour la plupart. Celui qui est verbal passera probablement à la comptabilité.

Corinne Clermont : Le fait d’être non verbal ne veut pas dire qu’il ne sait pas s’exprimer ou qu’il n’a pas de capacités. Cela signifierait sinon que les sourds ne sont pas capables d’avoir des postes à responsabilités.

Jean-François Dufresne : Je devrais donc plutôt utiliser le terme de « communicant » au lieu de celui de « verbal », si vous préférez. C’était ma façon d’exprimer la faiblesse et la simplicité de la communication.

Corinne Clermont : Il est toujours possible de trouver des moyens pour communiquer, il n’y a pas que le langage.

Jean-François Dufresne : Bien sûr, croyez-moi, je communique avec mon fils.

► Toujours respecter les droits citoyens des personnes avec un handicap.

Corinne Clermont : Vous parliez d’accompagnement, ma deuxième question est de savoir comment vous les accompagnez. Après le travail, font-ils du sport ? Ont-ils accès à la culture ? Ont-ils accès au vote ? Qu’est-ce qui est mis en œuvre à ces niveaux ?

Ce que vous faites n’est-il pas un peu dangereux ? Je trouve que c’est effectivement une bonne idée. Vous êtes bienveillant, mais les entreprises ne risquent-elles pas d’en profiter pour employer des personnes à bas salaire ? Et ce, pour empêcher d’autres personnes d’avoir un salaire convenable. Des personnes handicapées sont parfois embauchées sans être forcément payées au même taux que des personnes dites, entre guillemets, « normales ».

Jean-François Dufresne : Il y a beaucoup de questions. Je vais commencer par le droit de vote. Ce n’est pas moi qui définis si les handicapés peuvent avoir le droit de vote ou pas. Mon fils est sous tutelle et jusqu’à présent il n’a donc pas le droit de vote. C’est aussi simple que cela. Le jugement est clair sur cet aspect des choses.

Corinne Clermont : Maintenant, il y a aussi la loi.

Jean-François Dufresne : Oui, c’est totalement nouveau. À partir du moment où il en a le droit, il s’agit de savoir quelle est sa compréhension du système politique français et de ce qu’il peut faire. Sinon ce sera moi qui vais voter pour lui. Je sais qu’il n’a aucune compréhension du système. Il ne regarde pas la télé. Quand il la regarde, c’est pour se passer ses cassettes du Muppet Show en boucle. Ils ont chacun leurs tocs et pour lui c’est le Muppet Show. Ce sont ses origines d’outre-Atlantique qui l’influencent.

Je souhaite que les handicapés aient comme tout le monde accès au vote à partir du moment où ils ont un minimum de compréhension de ce pourquoi ils vont voter.

Corinne Clermont : Nous pouvons mettre en place des choses pour que les personnes puissent comprendre. C’est comme pour les enfants, il faut leur expliquer les choses. Le vote est une chose importante.

Jean-François Dufresne : Vous avez raison, je pense que c’est une œuvre de longue haleine qui prendra du temps, mais à très court terme, non. La réponse est non, si nous ne faisons rien. Je pense que vous avez raison, nous devons faire quelque chose.

Vous avez ensuite parlé des autres activités comme le sport. Je suis tellement convaincu que le sport est essentiel. Je vous ai parlé des études américaines prouvant que le sport permet de guérir de la schizophrénie et que c’est tellement plus efficace que les hôpitaux psychiatriques. Il y a évidemment beaucoup de sport.

Corinne Clermont : Ont-ils accès à la culture même s’ils sont « neuneus » ?

Jean-François Dufresne : Ils vont à la médiathèque. Ils ne sont pas « neuneus », je n’accepte pas cette définition et je n’en veux pas. Ils ne sont pas « neuneus », ils sont différents de nous.

Corinne Clermont : Je suis d’accord.

Jean-François Dufresne : Ils ont des compétences et des savoirs – notamment des savoirs artistiques – tout à fait extraordinaires. Je connais bien un autiste qui est un peintre absolument exceptionnel. Ils ont donc des compétences que nous n’avons pas. Je ne sais pas si vous êtes capable d’apprendre une langue en huit jours, mais Josef Schovanec peut le faire. C’est bien qu’il se passe quelque chose. Ils ne sont donc pas « neuneus », ils le sont uniquement si on les juge à leur capacité scolaire. En ce qui me concerne, il n’y a pas que les capacités scolaires dans la vie.

Vous m’avez demandé s’ils avaient des activités. Oui, ils vont à la médiathèque et participent à des activités. Les personnes qui les encadrent travaillaient pour la plupart en institution et ils emploient donc les mêmes techniques. Les techniques qui aident les autistes restent les mêmes. Je ne suis pas du tout un technicien, mais les mêmes méthodes sont employées. Ne me posez pas de question sur l’utilité de chacune des différentes techniques, ce n’est pas mon problème. Mon problème est de dire qu’il faut bien savoir ce qu’est un autiste, sinon on ne sait pas s’en occuper. C’est une spécificité de ce handicap.

Ils vont donc à la médiathèque et ont accès à de la médiation artistique et animale. Ils n’arrêtent pas de la journée. C’est une des choses qui me distingue aussi. On m’a dit que j’allais les fatiguer. J’ai répondu que c’était une bonne chose et qu’ils dormiraient bien le soir. On m’a dit que j’étais fou, etc., et que j’allais les déprimer. Il n’y en a pas un qui déprime et plus on leur donne de choses à faire, plus ils sont heureux. Il suffit de bien cadencer ce que nous faisons et qu’ils sachent ce qu’ils auront à faire. Les choses marchent alors beaucoup mieux.

Je suis convaincu qu’il ne faut pas les laisser partir dans leur monde et qu’il faut les intégrer sans arrêt. Nous avons donc des activités de 8 heures du matin à 8 heures du soir. Ils font à manger le soir, ils font aussi leur linge et leur ménage, etc., avec un encadrement qui reste léger. Le succès de l’encadrement existe quand celui-ci ne fait rien. C’est quand ils ont tellement bien appris ce qu’ils devaient faire qu’on a plus besoin de leur dire ce qu’il faut faire (que ce soit se brosser les dents, prendre une douche ou être derrière la chaîne).

Les encadrants ne sont là que pour ce que nous appelons, en terme technique, de la « maintenance » de niveau 2. C’est l’industriel qui parle, je vais vous expliquer ce dont il s’agit. La maintenance de niveau 1 correspond à la maintenance faite sur les chaînes de manière tout à fait basique. Elle est généralement réalisée par les ouvriers eux-mêmes. C’est le nettoyage, etc. La maintenance de niveau 2 est technique. S’il y a un problème sur la machine, il faut appeler la personne qui connaît la machine. Il s’agit là de la même chose.

La maintenance de niveau 2 dans ce cas signifie que s’il y en a un qui pète les plombs, il faudra qu’il y ait quelqu’un autour. Cela arrive très rarement et a dû se produire une fois en cinq ans ou plus de cinq ans. Il y en a un qui a pété les plombs, mais les choses se sont calmées. Dans ces cas, il faut la présence de quelqu’un de compétent. Ce sont alors des AMP ou des éducateurs spécialisés qui vont intervenir. Il n’est bien entendu pas possible de faire sans.

Ai-je bien répondu à l’essentiel de vos questions ?

Quant à savoir si les entreprises peuvent exploiter les autistes, des « méchants cons », il y en a partout. Globalement, les gens, d’où qu’ils viennent, sont plutôt bienveillants une fois qu’ils ont compris que c’était dans leur intérêt. Le vrai problème est de savoir s’il est dans l’intérêt des entreprises d’engager des autistes. Ce n’est pas un intérêt financier, mais une question d’efficacité. Nos travailleurs autistes sont 10 % plus productifs et je n’ai pas évoqué le taux d’absentéisme, etc. En dehors de toute considération d’absentéisme ou autres, ils sont plus productifs de 10 %. Nous ne leur avons pas demandé d’être plus productifs, ils le sont naturellement. Quand ils travaillent, ils sont totalement concentrés et ne parlent pas avec le voisin.

Il n’a jamais été question pour nous de les payer moins cher. Dans toutes les entreprises dans lesquelles nous sommes en train d’essaimer le dispositif, on nous a confirmé qu’ils seront payés au même prix que les autres.

Nous allons de toute façon monter un système d’essaimage plus structuré et cela fera partie de la règle du jeu. Il n’est pas pensable pour moi de faire autrement. Vous me demandez ensuite si cette dérive pourrait se produire. Tout peut se produire, je ne sais pas qui peut garantir qu’elle ne se produira jamais, en tout cas pas moi. Je peux, en revanche, vous affirmer que, concernant les entreprises que j’ai contactées (il y en a un certain nombre), il n’y en a pas une seule qui m’ait dit qu’ils seraient payés moins cher. Les RH sont contents, car cela va faire baisser la cotisation Agefiph, mais la cotisation Agefiph est un détail. Aucun patron ne prétend adopter le dispositif pour diminuer la cotisation Agefiph, c’est faux. Ils le font pour l’image de leur entreprise.

► « Il n’y en a qu’un obstacle à l’embauche : il faut convaincre le patron »

Maïlys Cantzler : J’ai eu l’occasion d’aller visiter Auneau il y a quelques mois. Jean-François nous a peint un tableau très idyllique et je confirme que c’est exactement ainsi que sont les choses. Et ce, à la fois sur le lieu de travail et sur le lieu de vie que j’ai également eu le plaisir de visiter.

J’aimerais, Jean-François, que tu puisses nous exposer quels sont les obstacles existants aujourd’hui à la fois du côté administratif et du côté de l’entreprise. Ces obstacles contrarient et ralentissent justement ce projet d’essaimage. Nous avons tous des obstacles, différents ou identiques, mais il s’agirait d’en avoir une vision plus précise.

Jean-François Dufresne : Nous travaillons ensemble, car je pense qu’à terme, toutes ces personnes doivent intégrer un habitat inclusif. Depuis le début, nous nous disons avec Maïlys que nous menons un travail parallèle.

Il n’existe aucun obstacle au niveau des entreprises. Il n’y en a en fait qu’un seul, il faut convaincre le patron. Il faut parier sur le patron. Si on table sur les responsables de la diversité, ils diront que c’est une bonne idée, qu’ils viendraient bien voir et qu’ils vont en parler en interne. Il ne se passe ensuite rien.

Si nous avons par hasard la chance de pouvoir contacter le patron et le niveau des opérationnels, cela fonctionne.

J’ai, à vrai dire, plus de candidats que de possibilités de transfert de compétences. Ce n’est pas une difficulté et je suis sûr que ce sont les entreprises qui feront bouger la prise en charge de l’autisme. Elles sont volontaires pour la plupart.