Sous la direction de
Norbert Amsellem et Philippe Bataille

Le cancer : un regard sociologique

Biomédicalisation et parcours de soins

Copyright

© La Découverte, Paris, 2018

ISBN papier : 9782707195784
ISBN numérique : 9782707199959

Ce livre a été converti en ebook le 06/04/2018 par Cairn à partir de l'édition papier du même ouvrage.
Ouvrage numérisé avec le soutien du Centre national du livre.

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Présentation

Le cancer reste aujourd’hui encore une maladie grave, souvent mortelle. Pour les malades, l’espoir repose sur des stratégies médicales diversifiées et des relations singulières nouées avec les soignants et avec les proches. Si la vie personnelle des patients se réorganise à l’annonce de la maladie, les rapports entre soignés et soignants sont bouleversés par les innovations biomédicales et les changements dans l’organisation du travail des praticiens.
Dans ses pratiques quotidiennes, la cancérologie porte à l’extrême une tension centrale de la biomédecine contemporaine, entre l’évolution vers une prise en charge sanitaire qui se veut de plus en plus « personnalisée » et les exigences propres à la médecine scientifique, « fondée sur des preuves », notamment en termes de standardisation des procédures.
Au-delà des discours convenus, d’allure scientiste et souvent enchantée, cet ouvrage collectif se propose d’étudier les conditions économiques, éthiques, psychologiques, politiques et institutionnelles des innovations biomédicales et les effets sociaux de leur diffusion. Il montre ainsi comment ces changements dessinent de nouvelles expériences de la maladie chez les patients et leurs proches.

Introduction

Norbert Amsellem

Sociologue, chercheur associé à l’Espace éthique Île-de-France, CHU Saint-Louis (AP-HP) / – Équipe ES3 « Éthique, sciences, santé, société », université Paris-Sud ; chargé de cours à l’université Paris-Sorbonne

Philippe Bataille

Sociologue, directeur d’études à l’EHESS (Cadis)

Cet ouvrage propose un regard d’ensemble, d’un point de vue sociologique, sur les transformations récentes du champ de recherche sur le cancer intervenues au cours des quinze dernières années. Les contributions réunies témoignent d’abord de l’actualité et de la vitalité des recherches en sciences sociales sur le cancer depuis le milieu des années 2000. L’adoption de trois plans nationaux successifs de lutte contre le cancer et leur mise en œuvre sous l’égide de l’Institut national du cancer (INCa) ont contribué à cet essor, en mettant en relief les aspects de la maladie éclairés par les recherches en sciences humaines et sociales (en particulier sur les conditions de vie, la qualité de vie des malades et l’expérience de la maladie, le rapport individuel et collectif au système de soins et aux évolutions des prises en charge, les représentations sociales de la maladie, les inégalités socio-territoriales de santé, etc.).

Le parcours professionnel de Norbert Amsellem à l’INCa depuis sa création, chargé de coordonner les recherches en sciences humaines et sociales, a constitué un site d’observation privilégié d’un acteur de premier plan sur la manière dont nos disciplines, surtout la sociologie, se sont saisies de ces problèmes et ont construit leurs objets spécifiques à partir des transformations du paysage du cancer en France. Avec le travail pionnier de Patrice Pinell, au début des années 1990, sur l’histoire de la lutte contre le cancer en France de 1890 à 1940 [Pinell, 1992, 2012 ; Gaudillière, 2002], puis l’enquête de terrain de Marie Ménoret à la fin de la même décennie [1999 ; Saillant, 1988], dans le prolongement des États généraux des personnes atteintes de cancer (1998), l’ouvrage de Philippe Bataille [2003] complétait les principaux titres alors disponibles du corpus sociologique de langue française consacré au cancer. Ces circonstances, ainsi que les échanges entretenus avec le réseau des chercheurs qui s’est construit en une décennie, ont amené les deux codirecteurs du présent ouvrage à unir leurs perceptions respectives en s’associant avec d’autres sociologues expérimentés ainsi qu’avec de jeunes chercheurs et des médecins, cancérologues mais aussi spécialistes d’organes ou des soins de support, tous également chercheurs. Enfin, l’animation par les codirecteurs du livre, de 2013 à 2017, d’un séminaire de Master 2 à l’EHESS, « Cancer, entre biomédicalisation et (dé)subjectivation », permettait aussi envisager un tel ouvrage et sa préparation.

Sans prétendre livrer une mesure exhaustive des travaux menés depuis quinze ans dans toutes les disciplines concernées, le projet fait néanmoins un point sur la somme des chantiers ouverts par les recherches en sciences sociales sur le cancer. Plus qu’un bilan sur l’actualité du cancer, il nous a en effet semblé nécessaire de donner à lire cet aperçu déjà très élaboré des recherches en médecine et en sciences sociales menées en France depuis le début des années 2000. Les références bibliographiques de chaque chapitre permettront aux lecteurs et lectrices d’approfondir davantage chacun des sujets qui y sont abordés. De même que pour les séminaires tenus à l’EHESS, il nous est apparu pertinent de structurer l’ouvrage selon quatre axes d’une problématique que structure le rappel opportun de Canguilhem, en conclusion de sa thèse sur Le Normal et le Pathologique (1943) : « C’est donc d’abord parce que les hommes se sentent malades qu’il y a une médecine [1]  » [1998, p. 156]. Ce rappel justifie en effet de commencer par interroger, dans une première partie, les transformations actuelles de l’« expérience de la maladie chronique », dont le concept a d’abord été élaboré par les sociologues de la santé anglo-saxons dans les années 1980. Cette expérience, dont la dimension temporelle de durée et de variabilité [Herzlich, 1998] est cruciale [2] , comporte une multitude d’aspects, à la fois subjectifs et objectifs et, par là, est susceptible de faire l’objet de différentes approches [Pierret, 2003], comme le montrent les sujets abordés par les chapitres réunis dans cette première partie, que l’on présente plus loin.

1. Il nous semble globalement que les évolutions qu’a connues le champ du cancer depuis le début des années 2000 tendent à renouveler aussi l’expérience de la maladie vécue par les patients, sous l’influence de différents facteurs au nombre desquels l’évolution des prises en charge médicales de la maladie cancéreuse [Amsellem, 2016, à paraître en 2019]. C’est là une hypothèse générale, située au cœur de la problématique qui préside à l’ouvrage, qui ne fait toutefois pas pour autant de ces évolutions une variable « exogène », c’est-à-dire qui n’exclut pas, tant s’en faut, le modelage social des progrès de la biomédecine et des prises en charge de la maladie. Des facteurs sociaux, technoscientifiques, institutionnels et politiques sous-tendent l’expérience sociale de la maladie, ce dont rendent compte notamment les études sur le travail des soignants et sur l’organisation des prises en charge des patients. L’hypothèse générale admet que le modèle du soin se transforme avec les acteurs qui le mettent en œuvre et le négocient quotidiennement. Le livre s’intéresse dès lors aux manières de guérir et de se soigner, qui renouvellent l’espoir d’une victoire collective sur le cancer, sans négliger l’égalité des chances de guérir ni l’engagement permanent des professionnels du soin et la continuité des moyens du financement collectif. C’est à ces aspects essentiels de l’expérience personnelle et collective de la maladie grave qu’est consacrée la première partie du livre.

2. Les stratégies médicales quant à elles se diversifient. Il est question aujourd’hui à la fois d’approches thérapeutiques « ciblées » et de parcours de soins « personnalisés » – dont l’univocité ou la convergence méritent d’ailleurs d’être interrogées –, qui se délivrent en même temps que se réorganise la vie personnelle et sociale des malades. De même que l’expérience de la maladie ne se sépare plus de la biomédecine qui innove et expérimente sans cesse. Et que les soignants découvrent de nouvelles organisations de leur rapport à un patient qu’ils savent itinérant, entre l’hôpital où se délivrent les traitements et le domicile et parfois même le lieu de travail.

Cette seconde série de changements est questionnée sous trois rubriques, correspondant respectivement aux trois parties suivantes du livre : tout d’abord, le développement des innovations thérapeutiques et plus particulièrement de la médecine génomique, dite « personnalisée » du cancer (plus proprement nommée médecine « stratifiée » ou « de précision ») [Guchet, 2016 ; Tutton, 2014 ; Hedgecoe, 2004] qui se met actuellement en place à travers l’émergence de nouvelles formes d’essais cliniques. Comment l’administration des thérapies ciblées (au sens large, incluant les nouvelles formes d’immunothérapie) en cancérologie, guidée par des tests de recherche d’anomalies moléculaires, modifie-t-elle l’expérience vécue de la maladie ? Ensuite, qu’en est-il des patients que les résultats à ces tests rendent inéligibles aux nouvelles thérapies ? Enfin, comment les tests génomiques et les thérapies ciblées affectent-ils, chez les patients et dans la population, la manière de se percevoir et de se vivre comme individu sain ou atteint, directement concerné ou bien proche, selon des parcours biographiques ? Ces interrogations traversent l’expérience tant des malades que des professionnels de la cancérologie aujourd’hui, qui porte à l’extrême une problématique centrale de la biomédecine contemporaine, dont elle est aussi l’une des pointes avancées. La cancérologie est en effet traversée par la tension entre, d’une part, l’évolution vers une médecine et une prise en charge sanitaire qui se veulent de plus en plus « personnalisées » et, d’autre part, les exigences propres à la médecine scientifique, « fondée sur des preuves », notamment en termes de standardisation des procédures [Timmermans et Berg, 2003 ; Jorland, Opinel et Weisz, 2005] et de commensurabilité des données individuelles. Au-delà donc des discours répandus, d’allure parfois scientiste et enchantée à ce sujet, cette seconde partie vise à mettre au jour les conditions sociales individuelles de l’adoption collective des innovations thérapeutiques [Bataille et Bretonnière, 2016].

3. Il importe aussi de savoir, dès lors, comment les progrès thérapeutiques en cours dans le champ de la cancérologie, liés en amont à une réorganisation des modes de production de la recherche biomédicale autour de la génomique, induisent eux-mêmes des transformations majeures des modes de prise en charge et d’organisation des soins dans cette pathologie, souvent qualifiée de « modélisante ». Ces changements répondent simultanément aux contraintes économiques qui pèsent sur le système de soins et dessinent le cadre de nouvelles expériences de la maladie chez les patients et leurs proches et, par là, cadrent également des modes de subjectivation plus généraux, emblématiques de la biomédicalisation contemporaine des traitements et des parcours de soins. Cette interrogation sur l’organisation des soins et les parcours personnalisés de prise en charge en cancérologie forme l’objet de la troisième partie du livre. Qui sont les acteurs de ces transformations institutionnelles et des pratiques soignantes ? Comment les professionnels de santé s’y retrouvent-ils avec des malades de plus en plus autonomes ? Que penser d’une démocratie sanitaire qui peine à réduire les inégalités sociales et territoriales de santé ? Quels liens établir entre les inégalités sociales et le moins-disant thérapeutique lié à la dureté des parcours [Comité éthique & cancer de la Ligue nationale contre le cancer, 2014] ?

4. Enfin, pas plus l’expérience de la maladie cancéreuse que les innovations technoscientifiques de la biomédecine et l’organisation des soins en cancérologie n’échappent à la question des formes de l’action collective et des politiques publiques de santé qui y répondent. Aussi nous a-t-il semblé indispensable d’explorer, dans une quatrième et dernière partie, ces occurrences spécifiques du collectif dans le champ du cancer. L’idéal des droits du malade, que porte la démocratie sanitaire depuis la loi Kouchner de 2002, résiste avec bien des difficultés aux interrogations d’un nouveau genre induites par la survie accrue au cancer et qu’avaient connues d’autres pathologies, telles le sida notamment, mais pas seulement. De même que l’effort organisationnel s’adosse au bouleversement des normes du soin et des identités professionnelles, avec l’évolution des parcours de santé et des traitements qui sollicitent la participation active du patient à leurs succès, les accélérations de l’innovation scandent l’espoir individuel et collectif de guérisons longtemps recherchées et se traduisent par des stabilisations longues de la maladie sur des plateaux de temps.

Bien des chercheurs en médecine et en sciences sociales interrogent également les usages normatifs de l’autonomie du patient, organisationnellement convoquée par des institutions qui négligent l’expérience singulière d’individualités confrontées à l’épreuve d’une maladie grave en voie de chronicisation. De même, l’incertaine articulation de la responsabilisation médicale au mouvement de personnalisation du soin, adossé au renouveau des approches soignantes en fonction de l’autonomie accrue du patient, nécessite de respecter les temporalités humaines d’intégration de la maladie à la vie personnelle et sociale. Ce qui interroge le bon usage institutionnel des droits politiques des malades.

Les quatre parties qui structurent l’ouvrage s’ouvrent aux perspectives qui étudient les principales évolutions apparues dans le champ du cancer au cours des quinze dernières années. La recherche en sciences sociales y affirme ses nombreuses collaborations avec des cancérologues cliniciens. Les chapitres donnent à voir des terrains d’enquête nombreux et variés avec des établissements ou des services de soins, les malades et les principaux acteurs qui les entourent, les soignants et aussi les proches, avec des populations étudiées concernées par diverses pathologies cancéreuses selon des méthodes variées. Un entretien d’un acteur engagé, qui est aussi de ce fait un témoin privilégié, de la lutte contre le cancer, conclut chaque partie.

La première partie réunit des contributions autour des transformations de l’expérience de la maladie chronique que tend à devenir le cancer (ou, du moins, certains cancers). Différents types de cancers et différents acteurs impliqués dans ces changements illustrent les travaux exposés : Louis Braverman étudie le rôle de la mesure du PSA dans l’expérience des patients atteints de cancer de la prostate ; Thibaud Pombet dégage les normes qui sous-tendent les pratiques de reconnaissance dans le dispositif spécifique de prise en charge des adolescents et jeunes adultes qu’il examine. L’expérience des proches des malades et la construction institutionnelle de leur rôle sont explorées par Joëlle Kivits, Hélène Kane et Morgane Brignon. Cette première partie se clôt sur un entretien avec le Dr François-Xavier Goudot sur le cancer et la fin de vie.

La deuxième partie est consacrée aux innovations thérapeutiques et diagnostiques qui ont émergé au cours de la dernière décennie et qui conduisent aujourd’hui à parler en oncologie de médecine de précision, voire parfois, selon une expression controversée, de médecine « personnalisée ». Jean-Paul Gaudillière et Catherine Bourgain éclairent les enjeux épistémiques et sociaux des innovations liées à la génomique à haut débit, à partir des regards croisés de la socio-histoire et de la génétique. Laurent Zelek et Marie Darrason pointent les nouvelles questions éthiques posées par la personnalisation et la complexification croissantes des prises en charge thérapeutiques. L’évolution des essais cliniques en cancérologie fait l’objet des chapitres respectifs de Benjamin Derbez et de Sylvain Besle, à travers l’étude des essais dits précoces, situés à la limite entre soins et recherche. Nils Graber donne à voir une mise en œuvre alternative de l’immunothérapie à travers les essais cliniques communautaires à Cuba. Enfin, un entretien avec le Pr Dominique Maraninchi, ancien président de l’INCa (2006-2011) et directeur de l’Agence nationale du médicament (2011-2014), conclut cette seconde partie sur les évolutions en profondeur, technologiques, professionnelles et organisationnelles, mais aussi culturelles, sociales et politiques, coextensives aux progrès de la recherche biomédicale liée aux innovations en cancérologie.

La troisième partie de l’ouvrage regroupe des travaux qui portent sur l’organisation des soins et les parcours de soins. La genèse des réseaux régionaux de cancérologie comme nouveau cadre d’exercice hospitalier est analysée par Lynda Sifer-Rivière ; Emmanuel Babin et Guillaume Grandazzi examinent les difficultés du parcours de soins dans les cancers des voies aéro-digestives supérieures ; la qualité de vie au travail des soignants et son effet sur la qualité de prises en charge des patients font l’objet du chapitre de Philippe Colombat et son équipe. La figure émergente du patient itinérant et la continuité des parcours de vie et des trajectoires de soin sont au cœur du chapitre de Fanny Soum-Pouyalet, Éric Sorita et Christian Belio, consacré à une l’émergence d’une nouvelle profession, l’ergothérapie, à l’articulation entre l’hôpital et le domicile. Un entretien avec Anne Festa, responsable d’un réseau territorial de santé à Bobigny, interroge en conclusion de cette partie la dynamique des inégalités socio-territoriales des parcours de santé.

La quatrième partie enfin s’arrête sur les actions collectives de lutte contre le cancer. Les associations en particulier sont très présentes dans ce champ, ici et hors de nos frontières, comme le montrent des apports ou des comparaisons avec des expériences à l’étranger. L’innovation y est abordée sous un nouveau jour, avec de nouvelles voix contestataires qui discutent l’ordre biomédical que laisse apparaître l’expérience collective de la maladie. Deux grandes réponses sont ici analysées : la solidarité entre malades qui s’incarne dans la démarche des bénévoles qui vont à leur rencontre ; l’appel collectif pour que les droits du malade transforment l’asymétrie de la relation médicale. Cette partie s’ouvre à la critique des règles dominantes par ceux qu’elles gouvernent. Sandrine Bretonnière notamment s’arrête sur l’émergence récente aux États-Unis d’un mouvement collectif en faveur d’un droit des patients en situation d’impasse thérapeutique à participer aux essais cliniques ; Dan Ferrand-Bechmann décrit les multiples formes et significations de l’engagement bénévole auprès de malades atteints de cancer ; Patrick Castel et Audrey Vézian analysent l’action publique de lutte contre le cancer en France au prisme de l’organisation comme mode de gouvernement de la biomédecine. Anne Vega examine enfin dans son chapitre la prégnance des inégalités sociales et d’une idéologie du progrès en cancérologie. Un entretien avec Claire Compagnon, inspectrice générale des affaires sociales, sur les mobilisations associatives et l’élaboration de la politique publique de lutte contre le cancer, non déconnectée du droit des malades ni de l’idéal de démocratie sanitaire dont elle est une figure historique, conclut cette quatrième partie.

La conclusion générale revient sur les hypothèses de départ et tire aussi une leçon positive de la démarche éditoriale entreprise : avoir voulu rassembler des auteurs sans prétendre unifier leurs contributions laisse ouverte l’élaboration de problématiques articulées à des enquêtes entre des services de médecine, des États aux systèmes politiques différents ou des univers sociaux et culturels variés, selon des approches qui se confrontent aux nécessités de la multidisciplinarité, exercice souvent sollicité et trop rarement réalisé. Le livre invite ainsi le lecteur à des transversalités qui lui appartiennent, nourrissant le besoin de désenclavement du cancer et d’universalité des droits de l’homme face aux vulnérabilités qui l’envahissent, alors que se fragilise l’égalité des chances de se soigner et du droit de guérir.

Références bibliographiques

AMSELLEM N. (2016), « Innovations thérapeutiques et processus de subjectivation en cancérologie. Une exploration », in DERBEZ B., HAMARAT N. et MARCHE H. (dir.), La Dynamique sociale des subjectivités en cancérologie, Toulouse, Érès.

AMSELLEM N. (à paraître en 2019), Gestion des vivants, soin des individus. Le sujet de la biomédecine.

BATAILLE B. (2003), Un cancer et la vie. Les malades face à la maladie, Paris, Balland.

BATAILLE P. et BRETONNIÈRE S. (2016), Vivre et vaincre le cancer. Les malades et les proches témoignent, Paris, Autrement.

CANGUILHEM G. (1998 [1943]), Le Normal et le Pathologique, Paris, PUF, « Quadrige », p. 156.

COMITÉ ÉTHIQUE & CANCER DE LA LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER (2014), Quand la maladie n’est pas ou ne peut être la priorité de ceux qui en sont atteints, septembre, avis n° 26, <www.ethique-cancer.fr/avis/avis-ndeg26-0>.