Sommaire

Préface

Introduction

Avant-propos à la nouvelle édition

Remerciements

Chapitre 1

Le développement sexuel

Copyright

Résumé

Préface

Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont les mêmes champs d’intérêt, les mêmes orientations et les mêmes problèmes sexuels que la majorité des gens. Toutefois, les adolescents et les adultes qui sont affligés de ce trouble éprouvent des difficultés à « lire » et à comprendre les intentions et les émotions fines et complexes des autres, ainsi qu’à communiquer efficacement leurs pensées et leurs sentiments intimes. Ils ont également des difficultés sur le plan de la perception sensorielle, des relations interpersonnelles et de la compréhension des conventions sociales. Ces troubles du comportement ont sans contredit des répercussions importantes sur leur développement sexuel. Nous comprenons de mieux en mieux le syndrome d’Asperger et améliorons sans cesse nos compétences dans ce domaine. En outre, nous possédons de vastes connaissances et une grande expertise en ce qui a trait à la sexualité en général. L’étape suivante consistait donc à publier un ouvrage qui réunirait ces deux types de savoir et d’expériences cliniques afin de nous permettre de mieux comprendre la sexualité des personnes atteintes du syndrome d’Asperger. C’est ce qu’a fait Isabelle Hénault en écrivant ce livre de référence dans lequel elle propose des programmes d’éducation sexuelle et d’intervention.

L’auteure s’attarde d’abord sur les changements physiologiques et psychologiques associés à la puberté, au développement des relations intimes et au niveau de désir sexuel des adolescents et des adultes affectés du syndrome d’Asperger. Ces personnes sont capables d’acquérir des connaissances et de les mémoriser. Ce n’est toutefois pas suffisant, car le domaine de la sexualité ne se limite pas à une série de données factuelles. Il y est également question de problèmes liés à l’autoperception, à l’estime de soi, aux attitudes et aux préjudices, aux expériences antérieures, à l’empathie et aux relations intimes. Isabelle Hénault marie sa grande expérience et sa connaissance intuitive du syndrome d’Asperger à la sexualité dans son ensemble pour concevoir un programme d’éducation sexuelle efficace destiné à améliorer la qualité de vie et les relations des personnes Asperger, et de celles qui vivent intimement avec elles. Le programme qu’elle a élaboré et mis en pratique ne s’adresse pas uniquement aux psychologues et aux éducateurs. Les parents, les amis et les conjoints des personnes qui présentent ce trouble trouveront également dans cet ouvrage des renseignements et des stratégies fort utiles.

Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger qui liront ce livre auront une meilleure compréhension de leur propre sexualité et apprendront comment amorcer et préserver une relation intime. Il est essentiel que, dans leur démarche visant à mieux comprendre leur sexualité, les personnes (et particulièrement celles atteintes du syndrome d’Asperger) aient accès à de l’information juste et pertinente. Un adolescent Asperger peut s’imaginer que ses pairs sont très à l’aise avec leur sexualité uniquement parce qu’ils en discutent ouvertement et fréquemment. Ils sont perçus comme des experts en la matière. Malheureusement, ces personnes ne sont pas toujours fiables, et certaines d’entre elles peuvent prendre un malin plaisir à duper un adolescent naïf et crédule. Ce livre devient alors une source de renseignements exacts et rassurants ainsi qu’un guide de conseils pratiques. Si vous êtes atteint du syndrome d’Asperger ou si vous prenez soin d’une personne Asperger, Le syndrome d’Asperger et la sexualité vous servira de bible plus d’une fois. Faites cependant attention si vous le prêtez, car vous risquez d’avoir de la difficulté à le récupérer !

Tony Attwood

Introduction

L’idée d’écrire un livre sur la sexualité des personnes affectées du syndrome d’Asperger m’est venue au cours de mes études de doctorat qui m’ont mise en contact avec cette réalité. Après avoir consulté plusieurs écrits scientifiques, résumés d’articles et chapitres de livres, j’ai découvert à ma grande surprise que seulement huit sources traitaient de la sexualité des personnes autistes. Qu’est-ce qui pouvait bien expliquer une telle pénurie d’écrits ? Les préjugés et les tabous n’étaient manifestement pas étrangers à cette situation. Comment peut-on ignorer un sujet aussi universel que la sexualité lorsqu’il s’agit des individus atteints du syndrome d’Asperger ? Il est vrai que le syndrome d’Asperger a été reconnu tardivement par les nomenclatures internationales, mais ne s’est-il pas écoulé une dizaine d’années déjà depuis cette reconnaissance ? De plus, jusqu’ici les recherches et les écrits sur cet état ont porté davantage sur les causes (génétiques, environnementales, chimiques, etc.) que sur l’intervention éducative ou la réadaptation. Or, en dépit des résistances superficielles qui accompagnent l’exploration de la sexualité, les individus font preuve d’une ouverture d’esprit et d’une grande curiosité à l’égard de ce sujet.

Les individus affectés du syndrome d’Asperger démontrent un intérêt et des besoins sexuels comparables à ceux de la population en général, mais l’expression de leur sexualité est particulière. Les difficultés de communication qu’ils éprouvent s’ajoutent aux obstacles rencontrés dans l’établissement des relations interpersonnelles et sexuelles. Le présent ouvrage se propose de reconnaître et d’explorer les enjeux liés aux besoins des individus Asperger et de présenter les interventions nécessaires à leur bien-être de même qu’à leur santé et leur éducation sexuelles. Il a pour objectif d’offrir un maximum d’information sur le développement, les comportements et les relations intimes, en plus de fournir une éducation sexuelle adaptée aux adolescents et aux adultes.

Le livre se divise en trois parties. La première correspond au chapitre 1 et porte sur les caractéristiques du syndrome d’Asperger, la puberté, les changements liés à la physiologie, l’exploration des comportements sexuels et l’estime de soi. La deuxième partie regroupe cinq chapitres. Le chapitre 2 explore les comportements sexuels problématiques et les facteurs de déclenchement ou de maintien des conduites inadéquates. Le chapitre 3 s’intéresse aux notions d’intimité et de communication en lien avec l’expression des émotions. Comme ces phénomènes sont au cœur des relations interpersonnelles, une incursion détaillée permettra de comprendre les défis et les règles de communication propres à ces personnes. Le chapitre 4 traite de l’identité et des préférences sexuelles. La science s’intéresse en effet de plus en plus aux liens possibles entre la notion d’identité de genre et le syndrome d’Asperger. Des exemples cliniques et des réflexions personnelles d’adultes Asperger permettent d’aborder les différents rôles sexuels, le travestisme et le transsexualisme. Le chapitre 5 dresse un profil sexuel des adultes Asperger. Une recherche conjointe avec le Dr Tony Attwood a permis de comparer ce profil à celui de la population en général ; elle sera rapportée. Onze facteurs de la conduite sexuelle sont identifiés et explorés (les connaissances, le désir sexuel, l’image de soi, le répertoire des comportements connus, etc.) ; leur examen permettra de mieux cerner la réalité des adultes Asperger. Le chapitre 6 traite des couples, de l’engagement, des besoins et des attentes des partenaires ainsi que de la thérapie de couple. La troisième partie est consacrée au programme d’éducation sociosexuelle. Les activités pratiques et les outils prennent la forme de 12 ateliers portant chacun sur un thème particulier. Chaque séance débute par des notes et des instructions détaillées sur le déroulement et la préparation de l’atelier. Des activités et des fiches pratiques sont ensuite présentées. Enfin, une liste de ressources et de matériel didactique complète cet ouvrage.

Avant-propos à la nouvelle édition

Dans le domaine de la sexualité, la gêne, le jugement négatif et le manque de soutien peuvent souvent accroître l’isolement social et la stigmatisation des personnes atteintes d’un TSA ou syndrome d’Asperger (SA). Au cours des dernières années, un certain nombre d’entre elles ont également dû faire face à des problèmes juridiques après s’être retrouvées dans des situations inappropriées ou illégales liées au comportement sexuel.

Dans ma pratique de psychologue, je rencontre souvent des adolescents et des adultes atteints de TSA/SA qui éprouvent des difficultés dans leurs relations interpersonnelles, tout en montrant une curiosité pour la sexualité. La plupart d’entre elles subissent quotidiennement l’isolement social et le rejet de leur groupe de pairs et n’ont jamais eu accès à l’éducation sexuelle.

Une personne TSA/SA est intrinsèquement naïve en termes de connaissances et d’expérience sexuelles, ce qui augmente sa vulnérabilité et le risque de devenir une victime ou d’afficher des comportements sexuels inappropriés. De plus, la surprotection de la part des familles et des professionnels augmente parfois l’écart entre ce que la personne devrait savoir et ses connaissances de base. L’apprentissage de la sexualité, en permettant à la personne d’acquérir des expériences et de l’indépendance, apparaît comme la solution appropriée pour prévenir de tels résultats négatifs. Une éducation sexuelle adaptée devrait donc faire partie du programme d’études de chaque personne atteinte TSA/SA. Pour cela, des stratégies et des outils ont été développés et adaptés au profil des TSA/SA en termes d’éducation et de prévention des comportements sexuels illégaux et inappropriés. De nombreux concepts doivent être explorés et appris : groupes d’âge, limites, comportements appropriés et inappropriés, théorie de l’esprit et notion de consentement, comportements illégaux et leurs conséquences, parties du corps, hygiène, estime de soi, intimité, étapes dans une relation, expression de l’émotion, communication et relations positives.

Grâce à cette amélioration des connaissances sur la sexualité, de nombreux adolescents et adultes atteints de TSA/SA gagneront en confiance dans leurs interactions sociales et accèderont à des expériences positives.

Cette nouvelle édition du livre contient des activités adaptées à la réalité de l’utilisation sécuritaire des médias sociaux et d’Internet. Depuis la parution du manuscrit original, la sexualité doit maintenant être considérée à travers la réalité d’Internet qui déploie des milliers d’images et de sites compromettants, voire même illégaux. L’atelier portant sur la notion de consentement sexuel permet d’aborder les étapes qui mènent à la capacité à donner son consentement et demander le consentement à l’autre. Dans un deuxième temps, des exemples concrets permettent d’élaborer une mise en situation lors de la navigation sur les réseaux sociaux. Finalement, la notion des limites sexuelles et de la loi est présentée afin d’informer et de protéger les personnes TSA/SA.

Remerciements

Je souhaite d’abord exprimer toute ma reconnaissance au Dr Tony Attwood pour son inspiration et sa générosité. Il m’a permis de réaliser mes plus grands rêves.

Un merci tout spécial à Julie Larouche pour son professionnalisme et son amitié qui m’est si chère.

Merci à Jessica Kingsley pour sa confiance et sa patience tout au long de ce projet.

Je désire aussi témoigner ma gratitude envers mes parents, Jean et Jeanne ainsi que ma sœur Geneviève qui m’ont appuyée et encouragée à poursuivre ma voie. Jamais ils n’ont cessé de croire que tout était possible.

Un merci tout spécial à Charles, mon amoureux. Son implication a été extraordinaire et combien motivante ! Ses commentaires et son humour m’ont permis d’aller jusqu’au bout, une journée à la fois !

Un grand merci à Georges, Marc-Antoine, Stef, Martine, Ron et toutes les personnes affectées du syndrome d’Asperger qui ont accepté d’aborder un sujet aussi personnel et délicat avec sincérité et ouverture d’esprit.

Mes remerciements à Lise Durocher et Martine Fortier pour les activités provenant de leur programme d’éducation sexuelle, à Patrick Papazian pour sa collaboration et ses idées et à Amélie Bolduc-Monette pour son œil de photographe !

Enfin, toute ma gratitude au Dr Normand Giroux qui m’a initiée au domaine et qui me guide sans relâche depuis maintenant six ans. Je lui dédie ce livre.

Isabelle Hénault

Chapitre 1

Le développement sexuel

1. Le syndrome d’Asperger

Les personnes affectées du syndrome d’Asperger sont aux prises avec divers problèmes liés à leur intégration sociale. Appelées à vivre en société, ces personnes doivent faire preuve d’autonomie et démontrer des comportements socialement acceptables. Or, c’est l’absence d’aisance sociale qui constitue la pierre d’achoppement de leur intégration effective dans leur entourage. D’autre part, parmi les troubles envahissants du développement (TED), le syndrome d’Asperger a été reconnu tardivement par la nomenclature de la CIM-10 (OMS, 1993) et du DSM-IV (APA, 1994). Aujourd’hui, les études ne cessent de se multiplier et plusieurs chercheurs se sont penchés sur les aspects qui rendent ce syndrome complexe. Cependant, malgré la multiplication des recherches et des publications, la question des relations interpersonnelles et de la sexualité des personnes Asperger est demeurée négligée.

Hans Asperger, psychiatre autrichien, a décrit de façon détaillée le syndrome pour la première fois en 1944. Il s’est basé sur l’observation d’enfants de sa clinique pour exposer les « psychopathies autistiques ». Ses conclusions différaient de celles de Kanner (1943), dont les travaux portaient sur l’autisme classique. Ce n’est qu’en 1981 que la communauté scientifique a pris connaissance du syndrome d’Asperger, grâce à l’article de Lorna Wing intitulé « Asperger’s syndrome, a clinical account ». En 1991, Uta Frith a traduit l’article original d’Asperger en anglais.

Depuis les cinq dernières années, des cliniciens de même que des adultes Asperger (Aston, 2001 ; Attwood, 2004a ; Holliday Willey, 1999 ; Klin, Volkmar et Sparrow, 2000) se sont intéressés à ce sujet, et des ouvrages pratiques ont commencé à voir le jour. Attwood a publié Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau (2004a), ouvrage de référence dans le domaine. Liane Holliday Willey, une adulte Asperger, a fait paraître deux ouvrages autobiographiques des plus captivants : Pretending to be Normal (1999) et Asperger Syndrome in the Family : Redefining Normal (2001). Ses réflexions sur sa condition d’Asperger sont pertinentes et aidantes pour les professionnels. Les recherches sur la prévalence, l’évaluation diagnostique et les méthodes d’intervention retiennent l’attention. Les travaux d’Attwood (1998a ; 2003b, 2004a) font état d’un taux de prévalence élevé. Ainsi, il avance une prévalence minimale de 0,20 % (1/500) et une prévalence maximale de 0,50 % (1/200), ce qui concorde avec la recherche d’Ehlers et Gillberg (1993). Les recherches sur la prévalence indiquent également un ratio de 4 garçons pour 1 fille, et de 10 garçons pour 1 fille qui se présentent en clinique. Ces chiffres démontrent une augmentation des cas connus qui est due à la reconnaissance du syndrome dans la nomenclature de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et de l’American Psychiatric Association (APA) ainsi qu’à l’amélioration des critères et techniques diagnostiques.

a. Le syndrome d’Asperger ou l’autisme de haut niveau ?

Un débat entoure la distinction entre le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau. En effet, alors que certains auteurs (ex. Schopler, 1998) défendent l’hypothèse selon laquelle ces deux entités nosographiques appartiennent au même continuum des troubles envahissants du développement, d’autres demeurent incertains quant à la possibilité d’une différenciation significative de ces deux états (voir Schopler, 1998).

De son côté, Attwood (2003b, 2004a) estime que l’autisme de haut niveau et le syndrome d’Asperger se retrouvent sur le même continuum. Il partage l’opinion selon laquelle la recherche d’une continuité entre les deux états est prônée en vue d’élaborer des programmes d’intervention accessibles à l’ensemble de la population autiste. Sa réflexion rejoint celle de Lorna Wing (1981) qui affirme que l’état de certains autistes dits « classiques » progresse vers le syndrome d’Asperger, surtout s’ils ont bénéficié d’interventions précoces.

Qu’il y ait différenciation ou non, il reste que ces deux groupes d’individus (autistes et Asperger) présentent des difficultés particulières sur le plan de leurs habiletés sexuelles. En dépit d’un intérêt certain manifesté par plusieurs auteurs au sujet du syndrome d’Asperger en général (Attwood, 1998a, 2004a ; Haracopos et Pedersen, 1999 ; Kempton, 1993 ; Klin et Volkmar, 2000), peu d’études ont porté sur le profil et les habiletés sexuelles de ces personnes, objets du présent ouvrage qui s’adresse autant aux individus autistes de haut niveau qu’aux individus Asperger.

Au moins quatre séries de critères diagnostiques du syndrome d’Asperger ont été élaborées : la Classification Internationale des Maladies (OMS, 1993), le DSM-IV (APA, 1994), les critères de Gillberg et Gillberg (1989) et ceux de Szatmari, Bremner et Nagy (1989). Pour être diagnostiqué Asperger, un individu doit présenter un certain nombre des caractéristiques associées à ce syndrome. Voici une synthèse des quatre séries de critères.

1. Synthèse des critères diagnostiques du syndrome d’Asperger

• Aucun retard de développement cognitif et langagier ;

• Altération sévère quant aux interactions sociales :

– sur les plans du contact visuel, de l’expression faciale et du langage non verbal,

– difficultés à développer des relations amicales,

– peu de réciprocité émotionnelle,

– peu d’empathie ;

• Champs d’intérêt inhabituels, stéréotypés et circonscrits :

– routines et rituels,

– comportements et mouvements stéréotypés,

– intérêt envers certaines particularités des objets (couleur, texture) ;

• Perturbation du fonctionnement social, professionnel ou d’autres domaines importants ;

• Aucun retard du développement cognitif : quotient intellectuel supérieur à 70 ;

• Ne répond pas aux critères associés soit à un autre TED, à un trouble de l’attachement, à un trouble obsessionnel-compulsif ou à la schizophrénie.

En plus de ces critères formels, des observations cliniques complètent le tableau diagnostique :

• Isolement social : les individus démontrent peu d’intérêt pour les relations interpersonnelles ;

• Communication : les individus ne décodent pas le langage non verbal, et les échanges verbaux tiennent davantage du monologue que de la conversation à double sens. Il peut y avoir présence de néologismes (mots inventés par l’individu) ;

• Mimiques, stéréotypies : elles prennent la forme de tics, de mouvements corporels répétitifs, etc. ;

• Imagination et théorie de la pensée : sur le plan cognitif, le niveau de développement des personnes Asperger permet l’accès au jeu symbolique ; toutefois, elles présentent un déficit en ce qui a trait à la théorie de la pensée. Selon Tréhin (1999), cette théorie se définit par la capacité d’attribuer un état mental à soi-même et aux autres. Cette capacité de « méta-représentation » s’acquiert habituellement vers l’âge de quatre ans, mais, pour ces personnes, son acquisition demeure tardive. Les représentations symboliques sont surtout idiosyncrasiques, en ce sens qu’elles sont particulières et exclusives à l’individu ;

• Réponses sensorielles : hyposensibilité et hypersensibilité des sens. Habituellement, un des sens est plus développé que les autres et il agit à titre de repère pour décoder les stimuli de l’environnement ;

• Fonctions motrices : motricité fine et coordination motrice déficitaires pour ce qui est de la gestuelle, de la démarche, des déplacements, des jeux, etc. ;

• Émotions : elles sont difficiles à décoder et à gérer, tant chez soi que chez l’autre.

Différents questionnaires et outils diagnostiques permettent d’évaluer la présence de caractéristiques liées au syndrome d’Asperger. Les grilles élaborées par Ehlers et Gillberg (1993) de même que l’Australian Scale for Asperger’s Syndrome, de Garnett et Attwood (1995 ; dans Attwood, 2004a) mesurent l’étendue des caractéristiques chez les enfants. Pour les adultes, l’Autism-Spectrum Quotient (Baron Cohen et collab., 2001) et l’Asperger Syndrome Diagnostic Scale (Myles, Simpson et Bock, 2000) permettent d’évaluer la présence de certains traits Asperger chez la population adulte.

En réponse aux critères diagnostiques basés sur les déficits des individus, Attwood et Gray (1999b) ont élaboré les critères Aspie qui s’inspirent des forces et talents des personnes Asperger. Cette approche positive s’accompagne d’interventions qui mettent en valeur leurs capacités spéciales. Les critères Aspie se résument comme suit :

• Les interactions sociales sont basées sur la relation authentique avec l’autre. La personne ne recourt pas au jugement ni aux préjugés sexistes ou culturels dans ses relations interpersonnelles ;

• Le langage est développé et le vocabulaire, riche, est habituellement qualifié de « pédant » ;

• Les habiletés cognitives sont caractérisées par l’attrait des détails et la collection d’informations sur des sujets précis ;

• Une tendance marquée pour les activités ou loisirs individuels requérant endurance et concentration est observée ;

• L’individu détient des connaissances encyclopédiques sur certains sujets passionnants comme l’aviation, les insectes, l’informatique, l’histoire, les chiffres et les calendriers, etc. ;

• Il a une mémoire phénoménale (mémoire à long terme) concernant plusieurs faits et détails : dates, noms, horaires, trajets, etc. ;

• Certains ont des dons particuliers dans plusieurs domaines tels que la musique, le dessin, les sciences, etc.

L’évolution du syndrome d’Asperger est un sujet encore peu exploré. Par ailleurs, l’apparition des symptômes permet théoriquement le diagnostic dès l’âge de trois ans. La différence de l’enfant est souvent reconnue très tôt par les parents ou au cours des premières années scolaires. Le contexte scolaire étant distinct du milieu familial, le contact avec les autres enfants permet de faire ressortir les caractéristiques différentielles. Le syndrome d’Asperger est en constante évolution, et ce, durant toute l’existence de l’individu. L’intervention comportementale est d’une importance cruciale, car elle permet à l’individu de développer son plein potentiel et de pallier ses difficultés spécifiques.

2. Notions de sexualité

La tendance à définir différemment la sexualité des personnes affectées du syndrome d’Asperger ne fait qu’augmenter les résistances qui empêchent l’accessibilité à l’information et à l’éducation dont elles pourraient bénéficier. Combien de fois a-t-on entendu cette remarque : « Nous avons déjà suffisamment de difficultés, ne venez pas nous parler de sexualité » ? Ou encore, celle de parents : « Si nous lui parlons de sexualité, cela va lui en donner l’envie » ? La suite du propos sera donc guidée par cinq prémisses liées à la philosophie de la sexualité des adolescents et des adultes en général.

1. Il n’y a aucune corrélation positive entre les connaissances et l’intérêt pour la sexualité. Un individu qui possède des connaissances n’aura pas plus de comportements sexuels.

2. L’adolescence est une période marquée par la curiosité et l’exploration ; cette phase du développement sexuel est tout à fait saine.

3. L’ignorance engendre de nombreuses craintes chez les individus et leur entourage. Plus la personne sera informée à titre préventif, plus elle développera son propre jugement. Elle sera ainsi en mesure de mieux réagir dans différentes situations.

4. Il y a moins de risques qu’un comportement devienne excessif s’il est accepté et bien orienté plutôt qu’interdit.

5. Les pulsions et désirs sexuels ne pouvant être réprimés, ils doivent être dirigés afin que leur expression soit adéquate et socialement acceptable.

3. La puberté

a. Les changements corporels et l’hygiène

Des auteurs tels que Gillberg (1983), Haracopos et Pedersen (1999), Hellemans (1996), Hingsburger (1993), Ousley et Mesibov (1991) estiment que les individus Asperger présentent un développement des caractères sexuels secondaires (augmentation hormonale, pilosité, maturité des organes génitaux, etc.) semblable à celui de la population en général. Ils démontrent également le même intérêt socio-sexuel et les mêmes besoins sexuels que leurs pairs. En revanche, ils éprouvent des difficultés de communication, et ce manque d’habiletés sociales hypothèque leur capacité d’interactions sexuelles, en plus de favoriser l’émergence de conduites sexuelles inappropriées.

La période appelée « puberté » se déroule entre l’âge de 8 et 16 ans et elle est associée aux changements physiologiques liés à la capacité de reproduction du garçon et de la fille. Il est possible de voir émerger ces caractéristiques chez des individus plus jeunes (précocité) ou plus âgés (à retardement). Dans le cas d’un développement sexuel précoce, il arrive que le jeune ait une libido élevée et qu’il expérimente très tôt des comportements sexuels. La recherche du plaisir sexuel au moyen de la masturbation en est un exemple. Dans d’autres cas, le jeune peut manifester ses pulsions sexuelles par une recherche de contacts physiques, par une curiosité importante et, parfois, par des comportements sexuels inappropriés (masturbation excessive, attouchements sur de jeunes enfants, exhibition des organes génitaux, sexualisation de la relation avec les parents, la fratrie ou les pairs, etc.). Ces conduites feront l’objet du prochain chapitre.

Pour la jeune personne Asperger, les différences individuelles, les caractéristiques familiales, les facteurs génétiques et l’influence de l’environnement ont une incidence notable sur le développement des caractères sexuels secondaires. Habituellement, le processus de puberté se termine entre 18 et 22 ans. Cette étape importante du développement sexuel comprend en outre de nombreux aspects : émotif, hormonal, social, interpersonnel et physiologique.

Plusieurs thèmes doivent être abordés dès l’âge de la puberté : ils constitueront la base de l’éducation sexuelle de l’individu. En voici quelques-uns, qui proviennent du National Information Center for Children and Youth with Disabilities (1992) :

• Les organes sexuels : noms et fonctions, descriptions concrètes et images ;

• Les changements corporels à la puberté ;

• L’estime de soi ;

• L’information sur les émissions nocturnes ;

• Les valeurs et les étapes liées à la prise de décision ;

• L’intimité : les endroits privés et publics ;

• La santé sexuelle et l’examen initial des organes génitaux — ou l’examen gynécologique ;

• La communication : relations interpersonnelles, amour, intimité et amitié ;

• L’effet de l’alcool et des drogues sur la prise de décision ;

• Les relations sexuelles et autres comportements sexuels ;

• La masturbation ;

• L’orientation et l’identité sexuelles ;

• La planification des naissances, les menstruations et les responsabilités parentales ;

• Les condoms, la contraception et la prévention des maladies transmissibles sexuellement (MTS) ;

• Les émotions liées à la sexualité et leur lien avec les comportements sexuels.

Avant même l’adolescence, un enseignement de base est conseillé. Par exemple, pour les jeunes de 6 à 12 ans, Le grand livre de la sexualité (Diaz Morfa, Marassi Candia, Migallon Lopezosa et Palop Botella, 2002) informe de façon claire et respectueuse. L’ouvrage, qui est particulièrement bien illustré, présente des thèmes tels que les relations affectives et sexuelles, les différences anatomiques entre les hommes et les femmes, les transformations à l’adolescence, la fécondation, la grossesse, l’accouchement et, finalement, il démonte toutes les fausses croyances entourant la sexualité. D’autre part, le programme Life Horizons I & II (Kempton, 1999), destiné aux adolescents et aux adultes, comporte une série de diapositives sur la physiologie et les organes sexuels. Les photos peuvent accompagner les explications afin de concrétiser les enseignements et d’éviter tout malentendu. Les détails de ce programme sont présentés sur le site www.stanfield.com.

De plus, au moment d’aborder ces différents thèmes, il est important d’enseigner les termes exacts du lexique sexologique et leurs équivalents populaires. Il est fort probable que l’adolescent Asperger connaît déjà quelques termes scientifiques qui décrivent la sexualité (surtout s’il a un penchant pour les connaissances encyclopédiques). Il est toutefois préférable d’utiliser les noms plus courants afin de lui permettre d’associer plus d’un mot au même concept. Il faut éviter un apprentissage trop rigide qui pourrait lui nuire plus qu’autre chose. Le vocabulaire propre aux jeunes de son âge doit lui être accessible afin qu’il puisse interagir d’égal à égal au sein d’un groupe de pairs. Cela ne signifie pas pour autant d’utiliser un langage vulgaire pour aborder la sexualité. Il faut cependant faire preuve d’une certaine ouverture d’esprit dans le but d’éviter la stigmatisation ou le rejet de la part des pairs.

Reprenant ces thèmes, la Calgary Birth Control Association (2002) a produit un document détaillé sur la santé sexuelle et l’éducation, dont voici quelques éléments.

Chez les filles, la puberté débute par la ménarche (les premières menstruations ou règles) qui indique la maturité du système reproducteur. Certains symptômes physiologiques peuvent accompagner les premières menstruations (crampes abdominales, mouvements intestinaux, sensibilité des seins, maux de tête, etc.). Ces symptômes sont habituellement passagers et peuvent être allégés par de bonnes habitudes alimentaires et de l’exercice. Dans certains cas, un antalgique menstruel peut être utilisé afin de diminuer l’inconfort. D’autre part, la présence des hormones sexuelles (œstrogène et progestérone) provoque divers changements physiologiques : augmentation du volume des seins, pertes vaginales (de couleur blanchâtre), pousse des poils (pubis, aisselles, jambes, avant-bras, etc.) et, pour certaines, apparition de boutons ou d’acné. Enfin, pendant la puberté, le poids du squelette et des muscles va augmenter et les hanches vont s’élargir.

Une hygiène corporelle quotidienne est recommandée, car la poussée hormonale provoque différentes sécrétions (région génitale, aisselles, chevelure, visage) et occasionne des odeurs corporelles plus fortes.

Quant aux menstruations, elles sont causées par la dégradation d’une fine pellicule de peau dans l’endomètre, l’organe qui accueille le fœtus. S’il n’y a pas de fécondation dans le mois, la couche de l’endomètre est évacuée avec le flux sanguin (les menstruations). Les serviettes hygiéniques sont recommandées et faciles à utiliser. Elles devraient être remplacées toutes les deux à quatre heures, selon l’abondance du flux menstruel. S’il est faible, la serviette doit être changée lorsqu’elle est suffisamment imbibée de sang. Le port de tampons est aussi possible lorsque l’adolescente se sent prête à insérer l’objet à l’intérieur de son vagin. Le tampon ne doit jamais être porté la nuit étant donné le risque de choc toxique (empoisonnement) ; il est donc préférable de porter une serviette hygiénique pendant le sommeil. Une démonstration peut précéder ou accompagner l’utilisation du tampon. Pour ce faire, il est recommandé d’utiliser un modèle génital (en bois ou en caoutchouc) ou un dessin. La démonstration consiste à examiner un tampon et à expliquer comment et où l’insérer. Le graphique des organes génitaux féminins (voir l’atelier 4) pourra être utilisé à cet effet. Le Family Planning Queensland (www.fpq.asn.au) a développé une série de brochures éducatives dont une intitulée About Periods qui illustre les étapes d’utilisation des serviettes hygiéniques. Les douches vaginales ou les déodorants parfumés pour la vulve sont déconseillés, car les risques d’irritation ou d’infection sont élevés. Pendant les règles, l’emploi d’un savon doux et le rinçage à l’eau propre doivent être quotidiens. Les menstruations peuvent dégager une certaine odeur, ce qui est normal. C’est pour cette raison qu’il est important de suivre les conseils d’hygiène. Il en résultera un plus grand confort personnel, sans compter que ces bonnes habitudes pourront favoriser les contacts avec les autres.

Les changements liés à la puberté peuvent être abordés concrètement avec les jeunes. L’information doit être pratique et visuelle. Les brochures de Family Planning Queensland répondent à ces critères ; elles pourront s’avérer fort utiles. Si l’adolescente exprime de l’appréhension ou de l’anxiété à l’égard des menstruations, une visite chez le médecin ou une infirmière d’un centre de santé communautaire ou d’une clinique constitue une option intéressante. Comme l’information sera transmise par un professionnel, il est fort probable que l’adolescente en reconnaîtra la pertinence et la valeur.

Sur les plans sexuel et interpersonnel, la poussée des seins peut entraîner différentes réactions chez les adolescentes Asperger. Comme ce changement est visible, certaines se réjouiront de la transformation, car il s’agit d’un signe lié à la féminisation. Concrètement, le fait d’avoir des seins rassure la jeune fille sur son identité de genre (son appartenance au sexe féminin) et sur sa différence sexuelle. Certaines valorisent la féminité dans tous ses aspects (vêtements, maquillage, coiffure, accessoires, etc.). Plusieurs, par contre, appréhendent la puberté et les transformations corporelles qui l’accompagnent. La poussée des seins est un événement qui peut susciter de l’anxiété et entraîner, du même coup, des comportements problématiques. Voici un exemple qui illustre les changements physiologiques liés à la puberté.

Annie, 13 ans, refuse catégoriquement de porter son premier soutien-gorge car, concrètement, cela confirme qu’elle a des seins. Dans sa classe, les garçons se moquent des filles qui ont des seins. Elle choisit de s’habiller avec des vêtements amples et souhaite ressembler aux garçons afin d’éviter leurs plaisanteries. Quelques jours plus tard, elle regarde un magazine où des vedettes de cinéma sont présentées en maillot de bain. Les images sèment la confusion chez Annie, car elle remarque que toutes les femmes en maillot ont des seins volumineux. Elle devient anxieuse et examine ses seins tous les matins, craignant de se réveiller avec une mauvaise surprise : des seins soudainement devenus gros.

À l’école, Annie a soulevé son chandail afin de prouver aux autres qu’elle ne portait pas de soutien-gorge. Tous ces événements se sont entremêlés, et Annie a manifesté plusieurs signes d’anxiété.

L’intervention d’aide en vue de dédramatiser cette situation s’est déroulée en deux étapes. Premièrement, l’information générale sur la puberté a été abordée. La discussion a porté sur les changements à l’adolescence (hormones, transformation graduelle du corps, pilosité, sécrétions corporelles) ainsi que sur les changements corporels qu’Annie a remarqués et qu’elle trouve positifs (par exemple, elle aime être plus grande que sa sœur, elle a des muscles, elle aime utiliser du déodorant).

Dans un deuxième temps, elle a été invitée à découper des photos de jeunes femmes en soutien-gorge dans des magazines ou des catalogues. L’objectif consistait à lui faire observer les différences entre les poitrines des jeunes filles et celles des jeunes adultes. Il est important d’expliquer qu’il y a un lien proportionnel entre la grosseur des seins et le reste du corps. De façon générale, une fille qui a un corps de taille « moyenne » (taille de vêtements 6-8 ans ou M) aura aussi des seins de taille moyenne (34 à 38 B, C ou D). Dans un tableau, Annie a pu repérer sa taille et la grosseur de poitrine à laquelle elle peut s’attendre. Le tableau 1.1 est un exemple de charte qui peut être présenté aux adolescentes.

Tableau 1.1  Charte et équivalences (Canada, États-Unis, France et Europe)

Bonnets

Canada – États-Unis

32 A, B, C

34 A, B, C

36 A, B, C

38 A, B, C

40 A, B, C

France

85

90

95

100

105

Europe

70

75

80

85

90

Taille

4-6

6-8

8-10

10-14

14 +

XS

S

M

L

XL

Copyright

© De Boeck Supérieur s.a. – 2018

Rue du Bosquet, 7 – B-1348 Louvain-la-Neuve

ISBN : 978-2-807-32475-6

Site internet : www.deboecksuperieur.com

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Mise en page : SCM, Toulouse