La société des invisibles

Immersion dans le monde du handicap et des lésions cérébrales

Collection La Société incluse sous la direction de Bachir Kerroumi

La société française dans son ensemble a besoin de connaissances et de sciences en matière de compréhension et reconnaissance du « handicap ». C’est seulement à cette condition qu’elle peut être équitable avec ses populations dites vulnérables.

Les autorités françaises comme le gouvernement et le parlement ont signé et ratifié la Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées de l’ONU, qui prône le modèle de la Société Inclusive.

Pour contribuer à l’enrichissement des formations et des pratiques touchant aux domaines de l’inclusion, les éditions complicités lance la collection La Société Inclusive.

Cette collection vise un large champ de publications sur les thèmes incluant les aspects du « handicap ». Quelle que soit la matière traitée, le processus de l’approche universelle fait sens, pour notre collection.

Les éditions complicités désirent publier les auteurs ou futurs auteurs, qui souhaitent faire part de leurs expériences de vie, expériences professionnelles, études scientifiques…

Les éditions complicités inaugurent la collection La Société Inclusive par un premier livre, consacré à l’apport des technologies pour le développement de l’autonomie des personnes déficientes visuelles.

Nous préparons également des projets de publication sur le design universel, la communication avec les personnes autistes, la discrimination structurelle aux études supérieures…

Cette nouvelle collection est dirigée par Bachir Kerroumi, PH.D chercheur à l’école des ingénieurs de la ville de Paris, lui-même écrivain.

Il a publié plusieurs articles et livres, démontrant l’apport économique des personnes en situation de handicap, au sein des entreprises, en Europe et aux Etats-Unis.

© Éditions Complicités, chez Pierres de Paris – 44 rue Rouelle, 75015 Paris, 2021

ISBN : 9782351203903

Dépôt légal : 4e trimestre 2021

www.editions-complicites.com

Le Code de la propriété intellectuelle n’autorisant, aux termes de l’article L.122-5.2° et 3°a), d’une part que les « copies ou reproductions strictement réservées à l’usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective », et d’autre part, que les analyses et les courtes citations dans un but d’exemple et d’illustration, « toute représentation ou reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l’auteur ou de ses ayants droit ou ayants cause est illicite » (Art. L-1222-4).

Cette représentation ou reproduction, par quelque procédé que ce soit, constituerait une contrefaçon sanctionnée par les articles L.335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle.

Cyril Desjeux

Préface de Philippe Azouvi

La société des invisibles

Immersion dans le monde du handicap et des lésions cérébrales

Éditions Complicités

Collection La société inclusive

Table des matières

Préface      9

Synthèse méthodologique      13

Introduction      15

I Un handicap aux configurations multiples      35

I.1 Un handicap tantôt dissimulé, tantôt dévoilé      35

I.2 Les mots pour parler de la lésion cérébrale      47

I.3 L’expression des besoins et attentes des personnes cérébrolésées      53

I.4 La situation spécifique des personnes en EVC ou en EPR      56

II Structuration et logique d’accompagnement social, médico-social et sanitaire      61

II.1 Une histoire récente et plurielle      61

II.2 Les spécificités d’accompagnement des personnes avec des lésions cérébrales acquises      73

II.2.1 La sortie de l’hôpital et la codification      73

II.2.2 Le fonctionnement des Services de Suite et de Réadaptation      87

II.2.3 Du Service de Suite et de Réadaptation à sa sortie      99

II.3 La co-construction de l’accompagnement médico-social avec les personnes et leur famille      109

II.3.1 Les principes d’un projet personnalisé      109

II.3.2 L’importance d’une évaluation fonctionnelle en situation      113

II.3.3 L’admission et la transmission d’informations relatives au secteur du handicap      126

II.3.4 La situation particulière des dommages corporels      129

II.3.5 L’implication de la personne dans son projet personnalisé      131

II.3.6 La dynamique du projet personnalisé et l’adaptation de la communication      137

II.3.7 Les situations qui mettent à l’épreuve l’éthique des professionnels      139

II.3.8 Une personnalisation soumise à un système d’acteurs      141

II.3.9 Un projet personnalisé qui repose sur la figure du « siamois »      142

III La fabrique de l’ordinaire dans l’aide à domicile      147

III.1 La particularité du domicile      147

III.2 Les temps de trajet en voiture avec les aides à domicile      154

III.3 La place du privé dans la relation et la posture professionnelle      157

III.4 Postures professionnelles et organisation matricielle      162

III.5 Une présence sociale      171

IV Scènes de la vie quotidienne      179

IV.1 Les courses alimentaires dans le cadre de la PCH      179

IV.2 Evaluer la surveillance : l’exemple du retrait d’argent au distributeur de billets      186

IV.3 Le frigidaire comme symbole d’inclusion      191

IV.4 L’aide à la prise de repas dans les GEM et les habitats inclusifs      197

IV.5 L’aide à l’habillement et à la toilette      205

IV.6 De l’aide aux soins : critères juridiques, médicaux, économiques, situationnels et relationnels      208

IV.7 La participation à la vie sociale      216

V Des collaborations sous contraintes      227

V.1 Une définition de la notion de collaboration      227

V.2 Contrainte n° 1 : Le système des territoires d’intervention      234

V.3 Contrainte n° 2 : Les logiques de l’action publique      238

V.4 Contrainte n° 3 : La gestion du capital temps et de la charge mentale      245

V.5 Contrainte n° 4 : La culture matérielle de la coopération      248

V.6 Contrainte n° 5 : La dynamique managériale      251

V.7 Contrainte n° 6 : La structure juridique de la coopération      261

V.8 Contrainte n° 7 : La charge financière et administrative des temps de coopérations      263

V.9 Contrainte n° 8 : La connaissance du secteur des handicaps      268

V.10 Contrainte n° 9 : La formation des professionnels aux spécificités de la lésion cérébrale acquise      272

V.11 Contrainte n°10 : La volonté de travailler ensemble      278

V.12 Contrainte n° 11 : La charge émotionnelle de la situation      280

V.13 Contrainte n° 12 : L’invisibilité et la sur-invisibilité du handicap      283

Conclusion Les risques de perdition des situations      293

Bibliographie      301

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Erreur ! Référence de lien hypertexte non valide.      Erreur ! Signet non défini.

Préface

L’ouvrage de Cyril Desjeux aborde un sujet complexe, celui du handicap dit « invisible » en rapport avec le « handicap cognitif » provoqué par des lésions cérébrales acquises. En effet, certaines affections, telles que le traumatisme crânien, mais aussi les accidents vasculaires cérébraux, ou des pathologies plus rares (anoxie secondaire à un arrêt cardio-respiratoire, encéphalites infectieuses…) peuvent entraîner un ensemble de troubles complexes, qui, contrairement aux troubles moteurs ou sensoriels, ne sont pas immédiatement apparents pour des personnes non sensibilisées à ces questions. Il s’agit de troubles des fonctions cognitives, touchant l’attention, la mémoire, la vitesse de traitement de l’information, et les fonctions dites exécutives, de régulation, de planification et de contrôle des activités mentales. Mais aussi de modifications du caractère et du comportement, particulièrement déroutantes pour les proches, associant à des degrés divers irritabilité, voire agressivité, et passivité, perte des initiatives et des motivations. Ces problèmes ne sont pas rares, et les données épidémiologiques montrent qu’environ 700 personnes pour 100 000 habitants vivent actuellement en France avec des séquelles permanentes liées à un traumatisme crânien¹. Ces séquelles sont associées à une prévalence plus élevée que dans la population générale de divers problèmes de santé, en dehors même des problèmes cognitifs et comportementaux, notamment des difficultés motrices et des comorbidités diverses (neurologiques, psychiatriques, et même cardio-vasculaires, musculo-squelettiques). L’impact en termes de santé publique est donc très important comme le souligne Cyril Desjeux dans son introduction.

Ces difficultés peuvent facilement passer inaperçues, en l’absence de gêne apparente des personnes pour se déplacer, pour fonctionner sur des tâches simples, ni même le plus souvent pour parler ou interagir de façon superficielle avec l’environnement. Mais leurs difficultés se révèlent lorsqu’elles sont confrontées à des situations plus complexes, ce qui peut bouleverser profondément leur fonctionnement familial, social, professionnel. Cette « invisibilité » du handicap peut aboutir à des pertes de chance, les patients n’étant pas orientés vers les dispositifs adaptés et risquant alors d’être abandonnés à eux-mêmes (et à leur famille, souvent désemparée).

On peut ici rappeler le cas célèbre de Phineas Gage, survenu au XIXe siècle². Ce jeune homme avait été gravement blessé au décours d’une explosion accidentelle, par une barre métallique qui lui avait traversé le crâne en passant à travers les régions les plus antérieures (préfrontales) du cerveau. Après avoir survécu à cet accident très spectaculaire, et alors qu’il ne présentait aucune séquelle physique apparente (si ce n’est au niveau d’un œil), son caractère, sa personnalité étaient profondément modifiés. Il était devenu instable, irritable, agressif, ne tolérant plus les contraintes. Ses proches ne le reconnaissaient plus : Gage is no longer Gage³. Cela a bien sûr eu des conséquences graves sur sa vie personnelle et professionnelle.

Le regard de Cyril Desjeux sur ces problématiques est celui d’un sociologue, avec un intérêt particulier sur le parcours post-hospitalier, notamment l’accompagnement médico-social et par les acteurs de l’aide à domicile, domaine qu’il connait particulièrement bien.

Ce regard est intéressant car le parcours de soins des personnes souffrant de lésions cérébrales acquises ne s’arrête pas à la prise en charge médicale hospitalière. Après les soins aigus, axés sur les fonctions vitales, l’orientation en services de Soins de Suite et de Réadaptation est une étape très importante, pour permettre d’aider les patients à retrouver tout ou partie de leur autonomie. Trop de patients (environ 30 % dans une étude que nous avons menée il y a quelques années en région parisienne⁴) échappent malheureusement à cette prise en charge et sont adressés directement à domicile après les soins aigus, car ils donnent faussement une impression de bonne récupération.

Mais l’accompagnement doit se poursuivre bien au-delà de cette phase sanitaire. On sait maintenant que les patients sont susceptibles de progresser pendant de nombreuses années, mais ces progrès sont probablement conditionnés au maintien des stimulations, de la rééducation, et de l’accompagnement sur le long terme⁵. Cet accompagnement repose sur un ensemble d’acteurs très vastes, tant du champ sanitaire (médecins, orthophonistes, autres rééducateurs, psychologues, neuropsychologues…), que du champ médico-social (notamment les dispositifs d’aide à la réinsertion telles que les Unités d’Evaluation, de Réentrainement et d’Orientation Sociale et Professionnelle (UEROS) ou encore du monde social ou associatif (Groupes d’Entraide Mutuelle par exemple). Enfin, les proches, la famille sont souvent au premier plan et acteurs, parfois malgré eux, de cet accompagnement, et jouent un rôle majeur dans le parcours des personnes, avec le soutien des associations qui les représentent (AFTC au niveau départemental ou régional, UNAFTC au niveau national). Cyril Desjeux insiste plus particulièrement sur le rôle des Services d’Aide et d’Accompagnements à Domicile, les SAAD, ce qui est une approche originale car ces acteurs sont trop souvent oubliés dans les parcours de soins des patients cérébro-lésés. Il montre bien les difficultés tant administratives que financières auxquelles sont confrontées ces services et les limites des aides institutionnelles, notamment de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). Ces questions sont évidemment d’importance majeure car conditionnent la capacité des personnes à vivre en autonomie à domicile.

L’ouvrage aborde donc ces différentes dimensions. Il discute la pertinence même du terme de « handicap cognitif » et en montre les limites. Il évoque aussi les incertitudes et les questions éthiques posées par cet accompagnement. Il montre bien la complexité de ces parcours, liée aussi parfois au manque de ressources, au découpage en « silos » de notre système de santé, qui empêchent la mise en place d’un parcours « idéal ». Ce regard critique, mais aussi très pratique et appuyé sur des exemples concrets tirés de la vie quotidienne, pourra, je n’en doute pas, être très utile pour aider tous ceux, professionnels ou non, qui sont amenés à accompagner des personnes cérébro-lésées à différents moments de leur parcours. On ne peut donc que souhaiter à cet ouvrage tout le succès qu’il mérite.

Philippe Azouvi,

Professeur de Médecine Physique et de Réadaptation, Université de Versailles Saint Quentin en Yvelines, et AP-HP, GH Paris Saclay, hôpital Raymond Poincaré, Garches

Synthèse méthodologique

Ce livre est issu d’une recherche participative réalisée par Handéo, en collaboration avec l’UNAFTC, l’AFTC 13 (les Bouches-du-Rhône) et l’AFTC M-OI (La Réunion), et soutenue par la CNSA et le Groupe APICIL.

Cette recherche participative comprend plusieurs semaines de temps d’immersion menés en 2019 dans les Bouches-du-Rhône et à La Réunion qui ont permis de rencontrer 156 personnes à travers des observations et des entretiens (entre 1 et 4 heures pour chaque rencontre, dont une nuit complète) :

- des professionnels du SAMSAH AFTC TC-CL 13 (neuropsychologue, coordonnateur, conseillère en économie sociale et familiale, éducateur spécialisé, infirmier, chargé de réadaptation sociale qui aide à la mise en œuvre du projet de vie de la personne et un chargé des animations collectives) ;

- des professionnels de SAAD, et en particulier de TCA 13 (aides à domiciles sans diplôme d’AVS, aides à domicile avec un diplôme d’AVS, aides à domicile avec un diplôme de moniteur-éducateur, d’aide-soignante, d’aide médico-psychologique ou d’éducateur) ;

- des partenaires des AFTC (assistant social, neuropsychologue, kinésithérapeute libéral et en SSR, infirmier libéral, infirmier de SSIAD, ergothérapeute, orthophoniste, femme de ménage, médecin de physique et de réadaptation, psychiatre, gériatre, neuropédiatre) ;

- des proches aidants et des personnes avec des lésions cérébrales acquises avec des troubles cognitifs et/ou du comportement (désinhibition, troubles mnésiques, troubles de l’humeur, difficultés à se repérer dans le temps, difficultés à se repérer dans l’espace, difficultés de concentration et planification, difficultés à se motiver ou à prendre une décision, héminégligence, hyperactivité, grande fatigabilité, difficultés à réaliser plusieurs tâches à la fois ou dans la durée, difficultés à entretenir son logement, aphasie, logorrhée) et, le cas échéant, avec des troubles physiques (hémiplégie, difficultés d’élocution, besoin d’aide dans les actes essentiels de la vie quotidienne, besoin d’aide à la prise de médicament, difficultés motrices pour se déplacer, difficultés de coordination motrice, altération sensorielle), des troubles psychiques (symptômes de dépression, addictions, troubles alimentaires, hallucination), des besoins en soins techniques ou des manifestions épileptiques (très visibles avec des convulsions ou, au contraire, uniquement avec des pertes de contact de quelques minutes pouvant être perçues comme un moment d’absence). Certaines personnes avaient également des lésions cérébrales ayant occasionné des stéréotypies ou des difficultés d’apprentissage. Une personne était en Etat Pauci-Relationnel à domicile.

Introduction

Un article de The Lancet rappelle que les lésions cérébrales acquises sont un problème de santé mondial en étant, notamment, la première cause de handicap, dont de handicap cognitif⁶. L’article souligne l’urgence de mettre en place des stratégies pour améliorer la vie des personnes concernées. Mais de quelles stratégies et de quel public parle-t-on ?

Les altérations fonctionnelles des personnes vivant avec des lésions cérébrales acquises ont souvent été regroupées sous le vocable de handicap cognitif par les acteurs de terrain rencontrés dans le cadre des recherches participatives de Handéo⁷. Or cette catégorie a des propriétés « performatives » pour reconnaître une situation, « inclusives » pour admettre ou rejeter certaines situations, et « politiques » pour mesurer la valeur de ce classement et des relations qu’elle induit dans les manières de faire, d’être et dans le rapport au monde. Ces propriétés se construisent dans un double mouvement⁸. D’une part, elles sont construites par une dynamique historique de définition médico-administrative qui distingue aujourd’hui les handicaps liés à des altérations des fonctions mentales, psychiques ou cognitives. D’autre part, le processus de catégorisation se définit en situation au regard de la manière dont les acteurs font l’expérience pratique de ces altérations.

Chez certains de ces acteurs, cette terminologie est en réalité un raccourci pour dire que la personne vit avec un handicap lié à un trouble cognitif et/ou à un trouble du comportement. Ces acteurs ne cherchent donc pas à discréditer ou à stigmatiser ces situations. Ils opèrent une différence entre un handicap d’une part, et des incapacités d’autre part. Dans cette expression, il s’agit d’incapacités liées à une altération des fonctions cognitives. Lorsqu’ils sont dans ce modèle interprétatif, ils reconnaissent que ces incapacités produiront, ou non, une situation de handicap, en fonction de leurs interactions avec l’environnement de la personne, de ses goûts, de ses aspirations, de ses habitudes de vie et de ses différents rôles sociaux. Dit autrement, pour ces acteurs, les troubles cognitifs ne produisent pas systématiquement des handicaps, cela dépend de la situation. Le handicap est donc envisagé comme un processus de production sociale. Dans ce sens, on pourrait aller plus loin : le fait de qualifier une manière d’être ou de faire, ou un rapport au monde, de déficients, de limités, d’incapacitaires ou de troubles est déjà un processus de production du handicap. En réalité, il s’agit plutôt de caractériser de « décalé » un rapport à une norme institutionnelle et sociale en comparaison avec des manières de faire et d’être qu’une société est en capacité d’incorporer et d’engrammer dans son fonctionnement⁹.¹⁰ La qualification de handicap cognitif serait ainsi une manière de caractériser une perturbation dans l’ordre social ou un problème social qui, pour être réparés ou disqualifiés, sont catégorisés de cette manière.

Certains acteurs, pour montrer le caractère éminent construit de la notion de handicap, vont aller jusqu’à parler de personnes en situation de handicap cognitif. Si l’on adhère au caractère construit du handicap en parlant de situation de handicap, ajouter un adjectif à situation de handicap en le qualifiant de cognitif (ou moteur, ou sensoriel, ou psychique, etc.) vient, de nouveau, essentialiser le terme de handicap au risque d’annuler tout l’intérêt de parler de situation. Par cette expression, ce n’est plus l’interaction entre la personne (ses potentialités, ses facteurs de risques et ses déficiences), ses habitudes de vie et son environnement qui produit la situation, mais le fait que pour les personnes avec des troubles cognitifs, il y aurait des handicaps qui seraient toujours les mêmes quelle que soit la situation. Dit autrement, l’expression de personnes en situation de handicap cognitif réduit la personne à son trouble et fige les conséquences de ce trouble sur la personne. Par ailleurs, elle définit le handicap de la personne par ses troubles cognitifs alors que d'autres facteurs et déficiences peuvent potentiellement entrer en compte.

Une autre complexité dans la terminologie de handicap cognitif est le public qu’elle inclut explicitement ou implicitement. En effet, les lésions cérébrales survenues pendant la grossesse, l’accouchement ou lors des premiers mois de la vie pouvant conduire, par exemple, à une Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) ou à un polyhandicap pourraient, en théorie, être entendues sous le qualificatif de handicap cognitif. Cependant, certains acteurs de terrain rencontrés (notamment les proches aidants ou les professionnels accompagnant des personnes avec un traumatisme crânien, un AVC ou une tumeur cérébrale) n’utilisent pas cette catégorie pour inclure ce type de lésion qui n’est pas considéré comme acquis. Par ailleurs, on pourrait également envisager l’autisme, la déficience intellectuelle ou les troubles de l’attention qui sont des troubles neurodéveloppementaux comme inclus dans la catégorie de handicap cognitif. Même s’ils peuvent également présenter des troubles cognitifs, une partie des acteurs différencient ces handicaps. De plus, certains acteurs distinguent également les lésions cérébrales liées aux maladies neuro dégénératives (comme la maladie d’Alzheimer ou la sclérose en plaques), des lésions cérébrales qui peuvent être provoquées par un Accident Vasculaire Cérébral (AVC), un Traumatisme Crânien (TC), un syndrome du bébé secoué, une anoxie cérébrale, une intoxication, une infection ou une tumeur au cerveau. Ce qualificatif de handicap cognitif insiste, d’autre part, sur les conséquences cognitives d’un accident, d’une agression ou d’une maladie : altération de la mémoire, de la concentration, de la planification et de l'attention, une lenteur, des difficultés à prendre des décisions ou à se motiver, des difficultés à entretenir son logement et gérer son quotidien (courses, alimentation, démarches administratives, etc.), une perte de l’expression et/ou de la compréhension du langage (aphasie), etc. Or, les troubles neurologiques peuvent être agrégés à d’autres séquelles, notamment sensorielles et motrices, et ainsi augmenter la complexité de l’accompagnement. Cette catégorie tend ainsi à gommer les séquelles physiques qui peuvent exister (par exemple, paralysie de tout le corps ou d’une partie - hémiplégie - ou difficultés de coordination motrice - syndrome cérébelleux). Enfin, la catégorie handicap cognitif inclut également les troubles du comportement : il peut s’agir d’une humeur instable, d’irritabilité, d’un défaut de jugement, d’une grande fatigabilité ou d’un défaut d’initiative (apragmatisme) ; la personne peut aussi avoir une énergie très importante, être euphorique, être désinhibée, avoir un manque de contrôle de soi, passer du rire aux larmes¹¹, etc. Aussi, cette catégorie recouvre un ensemble de conséquences plus large que le registre de la cognition.

Présenté ainsi, ce classement peut paraître avoir peu d’incidence et être une simple méthode de rangement et de clarification. Cependant, ces différenciations qui se construisent le plus souvent dans un jeu d’interaction, d’alliance, de négociation, d’opposition, voire de lutte pour faire reconnaître un point de vue ou la légitimité de certaines approches pour répondre à telle ou telle catégorie de handicap, sont aussi une manière de donner une valeur plus ou moins importante à certaines situations et à certaines conséquences. Elles sont aussi une manière de séparer : d’une part en figeant la situation dans une catégorie, d’autre part en ne donnant pas de caractère mobile, fluide, dynamique et circulant entre des catégories. Cette catégorisation relève de « micro-politiques » - pour reprendre les termes de Messinger et Hermeson - qui sont traversées par des forces macro-économiques, sociales et politiques¹². En définitive, ce mode de classement a au moins deux impacts majeurs.

Premièrement, la catégorisation des personnes a un impact financier. Lorsque les financements sont publics, ils sont le plus souvent conditionnés à des catégories bureaucratiques relativement opaques, mais qui permettent aux administrations publiques de gérer les flux financiers. Or, ces catégories bureaucratiques viennent souvent morceler et damer le parcours des personnes rendant parfois compliquée la mise en place de solutions fluides et véritablement adaptées à la complexité de leurs besoins. Cette tension a un impact sur les collaborations comme on peut l’entrapercevoir avec la réforme Serafin PH¹³, sur l’articulation entre différents secteurs d’activité, notamment entre le « sanitaire » et le « médico-social », entre le « domicile » et les « établissements », entre la « protection de l’enfance » et le « handicap », entre les « personnes âgées » et les « personnes handicapées », ainsi que sur la mise en place des différents plans et stratégies. Le tableau ci-dessous propose une synthèse d’actions politiques mises en place en termes de plans et de stratégies en lien avec une vision très étendue du handicap cognitif¹⁴.

A travers ce tableau, et bien que l’explication ne puisse se réduire à l’usage politique d’une catégorie, on comprend l’enjeu d’appartenir à certaines catégories et de ne pas les diluer dans un ensemble plus large d’autres handicaps. Dans ce livre, bien que le syndrome du bébé secoué, l’anoxie cérébrale et l’infection ou la tumeur au cerveau soient pris en compte, nous nous intéresserons principalement aux situations liées à un traumatisme crânien (0 plan) ou à un AVC (1 plan).

Années 90

2000-2007

2008-2019

Depuis 2020

AVC

1 plan (2010-2014)

Traumatisme crânien

Rapport IGAS TC

Mission interministérielle en vue de l’élaboration d’un plan d’action en faveur des TC et des blessés médullaires

Alzheimer

3 plans (2001-2004/2004-2007/2008-2010) + élargissement PMND (2014-2019)

Cancer

3 plans (2003-2007/2009-2013/2014-2019) + 1 plan maladie chronique (2007-2011)

1 stratégie (à partir de 2020)

Santé mentale

2 plans (2005-2008 / 2011-2015) + 1 stratégie médico-sociale « handicap psychique » (2016)

Autisme

3 plans autisme (2005-2007/2008-2010/2013-2017) + 1 stratégie (2018-2022)

Maladie et handicap rare

...