Luc Perino

Patients zéro

Histoires inversées de la médecine

Présentation

L’histoire célèbre les victoires que les médecins ont remportées sur les maladies. Mais elle néglige leurs patients dont les troubles, les souffrances ou les plaintes ont inauguré de nouveaux diagnostics, remis en cause certaines théories médicales ou ouvert des perspectives thérapeutiques inédites. Ciselés comme des nouvelles, ces récits de patients zéro racontent une autre histoire de la médecine : une histoire « par en bas », dans laquelle des malades qui parfois s’ignorent et des patients comptés trop souvent pour zéro prennent la place des mandarins et des héros.

Parmi ces « cas », certains sont célèbres, comme le petit Joseph Meister, qui permit au vaccin antirabique de Pasteur de franchir le cap de l’expérimentation humaine, ou Phineas Gage, dont le crâne perforé par une barre à mine révéla les fonctions du lobe frontal. La plupart sont oubliés ou méconnus, comme Auguste Deter, qui fit la renommée d’Aloïs Alzheimer, Mary Mallon, la plus saine des porteurs sains, qui ne souffrit jamais de la typhoïde qu’elle dissémina autour d’elle, ou Henrietta Lacks, atteinte d’un cancer foudroyant, dont les cellules dotées d’un pouvoir de prolifération exceptionnel éveillèrent la quête du gène de l’immortalité en voyageant autour du monde. À travers eux, ce livre interroge les errements, les excès et les dérives de la médecine d’hier à aujourd’hui.

Des origines foraines de l’anesthésie générale aux recherches génétiques ou neurobiologiques les plus actuelles en passant par les premières expériences de réassignation sexuelle, il tente de rendre justice aux miraculés, aux cobayes ou aux martyrs dont la contribution au progrès de la connaissance et du soin a été aussi importante que celle de leurs médecins, illustres ou non.

L'auteur

Luc Perino est médecin, diplômé de médecine tropicale et d’épidémiologie. Il est l’auteur de plusieurs ouvrages, dont Carnets de santé (Calmann-Lévy, 2003), Pour une médecine évolutionniste (Seuil, 2017) et Darwin et les sciences de l’évolution pour les nuls (First, 2018).

Collection

Cahiers libres

DU MÊME AUTEUR

Darwin et les sciences de l’évolution pour les nuls, First, 2018

Pour une médecine évolutionniste. Une nouvelle vision de la santé, Seuil, 2017

Les Nouveaux Paradoxes de la médecine, Le Pommier, 2012

À quoi sert vraiment un médecin ?, Armand Colin, 2011

Brève histoire du médicament, L’Œil neuf, 2009

Darwin viendra-t-il ?, Le Pommier, 2008

Humeurs médicales, Le Félin, 2006

Carnets de santé, Calmann-Lévy, 2004

La Sagesse du médecin, L’Œil neuf, 2004

Le Bobologue, L’Œil neuf, 2001 ; rééd. J’ai lu, 2003

Les articles référencés et ouvrages collectifs de Luc Perino sont consultables sur <www.lucperino.com>.

Copyright

Remerciements. Je remercie particulièrement Jean-Marc Lévy-Leblond et Bruno Auerbach d’avoir immédiatement cru en cet ouvrage et de m’avoir aidé à le porter à son terme.

Conception graphique de la couverture : Valérie Gautier

© Éditions La Découverte, Paris, 2020

En couverture : Daguerréotype de Phineas Gage, circa 1860.

ISBN papier : 978-2-348-05864-6

ISBN numérique : 978-2-348-05871-4

Composition numérique : Facompo (Lisieux), mars 2020

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Prologue

Longtemps, la médecine est restée fille de la philosophie et de l’anatomie. Tous les livres retraçant son histoire commencent par relater les concepts philosophiques des dysfonctionnements du corps humain : les quatre humeurs à Rome, le yin et le yang en Chine ou les trois énergies de l’ayurveda en Inde. Puis viennent les lents progrès de la dissection et les fastidieux chemins de la physiologie. Mais ni les philosophes ni les anatomistes n’ont fait progresser le soin, car l’essentiel de leur pensée et de leur pratique se déroulait loin des malades. Les théories et les diagnostics médicaux étaient alambiqués et flamboyants, mais le soin n’était jamais à la hauteur des discours savants. Jusqu’au XIXe siècle, le soin est resté intuitif et empirique, pratiqué par divers artisans n’ayant pas écrit de livre ni émis de théorie.

La médecine moderne est née de la rencontre effective entre médecins et malades. Les historiens n’en ont pas moins continué à narrer exclusivement l’histoire des médecins, de leurs méthodes, de leurs réflexions, en négligeant les malades. Pourtant, ceux qui ont offert obstinément et patiemment leur corps et leurs plaintes aux praticiens dans les hôpitaux de campagne, les séances cliniques, les salles d’examen ou les cabinets de consultation ont largement contribué à écrire cette histoire. Nous ne pouvons pas rendre un hommage individuel aux centaines de soldats inconnus qui ont permis à Ambroise Paré de remplacer la cautérisation des membres amputés par la ligature des artères. Nous ne connaîtrons jamais les millions de morts des épidémies entre la première théorie de la contagion de Girolamo Fracastoro et la preuve microbienne de Louis Pasteur. Nul médecin ne tentera d’entreprendre un recensement des hystériques brûlées vives pour sorcellerie. Nous pouvons en revanche nous attacher aux rares patients dont l’histoire singulière ou l’identité ont survécu aux années et dont la contribution au progrès du soin a été aussi importante que celle de leurs médecins, illustres ou non. Leurs troubles, leurs souffrances ou leurs maux réels ou imaginaires ont inauguré de nouveaux diagnostics et de nouveaux traitements, remis en cause certaines théories médicales, ouvert de nouvelles perspectives thérapeutiques, corrigé les errements des praticiens ou questionné leurs certitudes. Certains ont été des miraculés, d’autres des cobayes, voire des martyrs, parfois des victimes de l’orgueil ou de la cupidité de ceux qui prétendaient les soigner.

C’est pour tenter de leur rendre justice que j’ai voulu écrire ce livre. Ses chapitres déroulent une autre histoire de la médecine, qui intervertit l’ordonnancement habituel des rôles, où les fantassins et les anonymes prennent la place des mandarins et des héros. Ces histoires inversées forment au total une sorte de mise en roman d’une citation du médecin-philosophe Georges Canguilhem : « Si aujourd’hui la connaissance de la maladie par le médecin peut prévenir l’expérience de la maladie par le malade, c’est parce que autrefois la seconde a suscité, a appelé la première. C’est donc bien toujours en droit, sinon actuellement en fait, parce qu’il y a des hommes qui se sentent malades qu’il y a une médecine, et non parce qu’il y a des médecins que les hommes apprennent d’eux leurs maladies1. »

En infectiologie, on nomme « cas index » ou « patient zéro » la personne considérée comme étant à l’origine d’une épidémie. Les enquêtes microbiologiques et virales de plus en plus précises permettent parfois de parvenir jusqu’à elle. Par exemple, dans le cas du SRAS en 2003 à Hong Kong, il n’a fallu que quelques mois de recherches pour remonter jusqu’au premier patient. Le terme de patient zéro a été consacré par l’usage ; il a été préféré à celui de patient no 1, car le premier patient n’est pas toujours un malade, particulièrement dans le domaine des maladies infectieuses, mais aussi dans d’autres situations, comme nous le verrons. Cette première distinction entre patient et malade peut surprendre ; pourtant, plusieurs des récits à suivre permettront d’en vérifier la pertinence. Un malade est un individu qui éprouve physiquement les symptômes d’une maladie. Un patient est un sujet médical qui peut n’avoir jamais éprouvé le moindre symptôme. Pour le dire avec plus d’humour : il y a des épidémies de maladies et des épidémies de diagnostics. Et je rajouterai sans humour qu’il n’y a pas toujours de corrélation ni de relation causale entre les deux.

J’ai abusivement, mais explicitement, étendu cette notion de « patient zéro » à tous les domaines de la médecine, de la chirurgie, de la psychiatrie et de la pharmacologie. Parce que toutes les spécialités illustrent les chemins tortueux du diagnostic et du soin que sillonnent des malades qui parfois s’ignorent et des patients comptés trop souvent pour zéro, cette licence conceptuelle m’a permis d’inclure dans un même cadre de réflexion des cas extraordinairement divers : Louis qui a confirmé une hypothèse et madame McKey qui en a inspiré cent, Mary et Gaëtan qui ont provoqué des épidémies de maladies et Auguste qui a déclenché une épidémie de diagnostics, Unsa qui a exercé la patience des généticiens et Giovanni qui en a activé les délires, Henrietta qui a chamboulé la médecine et Augustine qui a tourneboulé un médecin, Phineas le miraculé malheureux et Henry le cobaye heureux, Gregor l’innocente victime du lucre et David le martyr de la stupidité. Et d’autres encore qui ont permis de révéler des erreurs ou des vérités élémentaires, de nommer des maladies réelles ou virtuelles, d’ouvrir de grands chapitres de la science clinique ou d’en fermer définitivement d’autres.

Certaines histoires sont célèbres, comme celles de Joseph Meister ou de Phineas Gage, d’autres sont oubliées, comme celles de Selma, Henrietta ou Timothy. Quelques patientes et patients n’étaient connus que par leurs initiales ou par un pseudonyme respectueux du secret médical. Dans certains de ces cas, j’ai inventé un prénom pour les extraire de leur statut de faire-valoir et leur conférer une identité de patient. Dans tous ces récits romanesques, je me suis efforcé de me tenir au plus près de la réalité des faits, non pas tant par souci de vérité historique que parce qu’il aurait été bien difficile d’inventer des fictions plus extraordinaires. J’ai également respecté un ordre chronologique pour suivre le mieux possible l’histoire de la pensée médicale et de son environnement. Cependant, certaines de ces histoires ne durent que quelques mois, d’autres s’étalent sur toute une vie, d’autres encore se déroulent sur plusieurs générations comme celle des Pomarelli.

Ma priorité a été de rendre hommage à ces patients, dociles ou rebelles, crédules ou méfiants, qui ont contribué de façon notoire aux progrès de la connaissance biomédicale. Mais je n’ai pas pu m’empêcher de les utiliser, encore malgré eux, pour prolonger mes réflexions sur l’art médical et son dévoiement, sur le pouvoir envahissant du marché sanitaire. Anciens cobayes de la médecine, ils sont devenus les nouveaux cobayes de mon épistémologie du diagnostic et du soin. À travers eux, j’ai laissé libre cours à mes « humeurs médicales » en pointant certaines dérives de la médecine qui ont existé de tout temps et dont les appels incantatoires au respect de l’éthique n’ont toujours pas réussi à nous protéger.

Ce livre représente en quelque sorte ma « part du colibri2 » dans cet interminable travail de vulgarisation que nécessitent les sujets médicaux mal compris, pervertis par l’affect ou dévoyés par le commerce. La découverte des « cas » ici traités a été pour le praticien que je suis une façon de regarder de l’autre côté du miroir. Le récit que j’en donne se veut en retour un remerciement à mes propres patients, eux qui m’ont tant appris et dont la confiance qu’ils m’ont accordée m’a toujours paru excessive en regard de mes connaissances et de celle de mes maîtres.

1. Georges CANGUILHEM, Le Normal et le Pathologique, PUF, « Quadrige », Paris, 1994 [1966], p. 53.

2. C’est l’histoire du colibri qui va prendre un peu d’eau dans un étang pour la recracher ensuite sur un gigantesque incendie de forêt. Les hommes et les autres animaux lui disent que cela ne sert à rien. Le colibri répond qu’il fait simplement sa part du travail.

1

Tan Tan

Depuis plus de vingt ans qu’il est hospitalisé à Bicêtre, tout le monde le connaît. Dès son arrivée, les internes et les médecins l’avaient surnommé « Tan » en constatant que toute son expression verbale se résumait à cette seule syllabe. Les cuisinières, les brancardiers, les secrétaires le nomment « Tan » ou « monsieur Tan » selon le respect qu’ils veulent manifester. Les infirmières l’appellent plus affectueusement « Tan Tan ». Personne ne connaît son vrai nom. Il avait trente ans en 1840 lorsqu’il fut hospitalisé pour épilepsie. On l’avait mis dans la division de psychiatrie, parce que l’épilepsie était encore empreinte de folie, et surtout parce que, n’ayant répondu à aucune question, il avait été considéré comme simple d’esprit.

— Comment vous appelez-vous ?

— Tan Tan.

— Où habitez-vous ?

— Tan Tan.

— Avez-vous des douleurs ?

— Tan Tan.

Mais, à la différence de ses frustes voisins, Tan Tan semble comprendre tout ce qu’on lui dit et affiche visiblement la volonté de faire une réponse circonstanciée. Il donne l’impression de s’appliquer et, malgré tous ses efforts, il n’arrive à émettre que son misérable « tan tan » identitaire. Il accompagne ces deux syllabes d’une mimique de résignation ou d’agacement. Tout le reste de son comportement est normal et certains s’étonnent de le voir maintenu dans un service de psychiatrie. À cette époque, on se préoccupait peu des coûts de l’hospitalisation et des excès de l’internement. Une douzaine d’années après son arrivée, Tan Tan a commencé à se paralyser du côté droit et cette hémiplégie s’aggrave chaque jour. Selon toute vraisemblance, il va finir ses jours dans ce département d’aliénés. Un patient docile, sans nom, sans avenir, sans soins, en errance de diagnostic, victime de l’ignorance et bénéficiaire de la compassion administrée.

Tan Tan a pourtant un vrai nom, inscrit depuis le premier jour sur son dossier : il s’appelle Louis Victor Leborgne. Aucun nom n’est parfait pour un bègue. Il a une vraie profession, il est formier, métier consistant à façonner des moules en bois servant de supports aux fabricants de chapeaux ou de chaussures.