Collection dirigée par

Ghislain Magerotte, Professeur à la Faculté de Psychologie et des Sciences de l’éducation de l’Université de Mons (Belgique)

Consacrée au développement psychologique de la personne ou à ses difficultés d’adaptation ou ses handicaps, cette collection concerne particulièrement les professionnels de la psychologie et de la neuropsychologie, de la santé, de l’éducation et de la rééducation, mais aussi tous ceux que préoccupe la place dans la communauté des personnes souffrant d'un handicap, dans une perspective de valorisation des rôles sociaux. Questions de personne privilégie, dans une perspective internationale, une méthodologie empirique, clinique et qualitative.

TSA

Les ouvrages de cette série sont plus particulièrement consacrés aux troubles envahissants du développement, qui se caractérisent par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et constituent autant d’outils pratiques et de références à destination des chercheurs, des professionnels et des familles des personnes concernées.

PARTIE 1

THÉORIE

CHAPITRE 1 L’historique de Je suis spécial

CHAPITRE 2  L’image de soi

CHAPITRE 3 La psychoéducation

CHAPITRE 4  La méthode socratique

CHAPITRE 5 Faire connaissance avec l’autisme

CHAPITRE 6 Au travail avec Je suis spécial

CHAPITRE 1

L’historique de Je suis spécial

Lorsqu’en 1999 Autisme Centraal1 a publié la toute première version de Je suis spécial sous forme d’un livre d’exercices à feuilles détachables, nous ne pouvions pas deviner l’impact qu’aurait cette modeste publication. En cinq ans à peine, ce classeur de travail s’est transformé en outil de référence et est utilisé de diverses manières par un grand nombre de personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme.

1 La naissance de Je suis spécial

L’histoire de Je suis spécial commence en 1997. L’autisme chez les personnes ayant des capacités normales était de plus en plus reconnu. Parents et intervenants n’étaient manifestement plus les seuls à vouloir des explications sur l’autisme ; les enfants, les adolescents et les adultes avec ce trouble associé à un bon niveau intellectuel avaient visiblement, eux aussi, des questions. Bien que depuis des années nous donnions aux parents et aux intervenants des informations sur l’autisme, nous n’avons cependant pas su immédiatement comment informer les personnes présentant elles-mêmes de l’autisme. Nous étions face à un défi. J’ai accepté de le relever en 1997, lorsque j’ai écrit Autisme et émotions. Un livre fermé. J’y ai consacré un chapitre complet sur le sujet. Lors de mes conférences et présentations, l’intérêt porté à ce sujet était manifestement très vif. Les parents et les intervenants posaient énormément de questions, notamment sur l’existence de matériel concret. J’en avais bien sûr écrit les grandes lignes dans mon livre, mais les besoins d’un manuel pratique étaient considérables. Je suis spécial fut la première tentative pour satisfaire ces besoins.

Ces dernières années, le nombre d’enfants, d’adolescents et d’adultes avec des capacités normales, qui, selon les diagnostics, présentent un trouble du spectre de l’autisme, a augmenté de manière spectaculaire. Bien que nous soyons encore loin de la perfection, la reconnaissance de l’autisme a fait un énorme bond en avant ces derniers temps. Mais il ressort aussi que le nombre de personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme avec des capacités normales est bien plus grand que ce qu’on imaginait autrefois. Alors qu’auparavant, nous désignions ce groupe comme la « minorité talentueuse », aujourd’hui, sur la base de récentes études épidémiologiques, nous pensons que les personnes dotées d’un potentiel intellectuel allant de (presque) normal à élevé représentent probablement au moins la moitié des individus avec autisme.

Le besoin d’informations, de méthodologies et de techniques pour informer ces personnes sur leur handicap s’est également considérablement accru. Je suis spécial a manifestement été une réponse pertinente aux questions de nombreux parents et d’intervenants. Il a compté deux réimpressions et plus de 3 000 exemplaires vendus.

2 L’étendue de l’utilisation

Le succès de Je suis spécial ne s’est pas limité à la Flandre et aux Pays-Bas. Entre-temps, le classeur d’exercices a été traduit dans différentes langues (anglais, danois, finnois, allemand, polonais et même japonais) et est utilisé dans le monde entier : en ce moment, des ateliers et des conférences sur Je suis spécial ont lieu dans plus de dix pays, dont le Canada.

Le classeur de travail est utilisé pour les jeunes enfants, les adolescents et même les adultes présentant de l’autisme. Il s’emploie de manières très différentes : accompagnement à domicile, enseignement ordinaire, enseignement spécialisé, psychothérapie, coaching professionnel, travail éducatif, cours, centres de diagnostic. Dans certaines écoles, le classeur d’exercices fait partie du cursus en formation sociale. Un certain nombre de centres de rééducation et d’accompagnement utilisent Je suis spécial ou participent à des formations d’aptitudes sociales. Un projet de coaching professionnel a adapté la méthodologie afin de constituer avec tout patient présentant de l’autisme un portfolio professionnel2. Je suis spécial a également été utilisé çà et là dans le cadre d’un enseignement d’inclusion : les camarades d’un élève ou d’un étudiant avec un trouble du spectre de l’autisme étudient l’aspect unifié de chaque personne, les handicaps en général et l’autisme en particulier. En Écosse, la formation offerte à tous les coordinateurs régionaux en soins de santé leur permet d’utiliser Je suis spécial comme l’une des méthodologies possibles afin de favoriser l’inclusion d’élèves avec autisme.

C’est de cette manière que Je suis spécial s’est transformé en classeur de travail précieux dans le domaine de la psychoéducation. Le complément établi par un groupe d’étudiants d’Eindhoven (Pays-Bas) en est un exemple parlant. Le classeur d’exercices Je suis spécial a débouché sur « J’ai de l’autisme » en tant que référent scientifique. Grâce à ce complément que j’ai, par la suite, adapté en collaboration avec l’école, l’enfant ou le jeune apprend en outre à utiliser cette connaissance : « Maintenant, je sais que j’ai de l’autisme, mais comment puis-je agir ? ». Ce complément est repris intégralement sur le site web (voir : nouveautés dans cette version).

3 Adaptations et variations

Lorsque nous avons publié Je suis spécial en 1999, nous savions que, malgré les deux années de réflexion et les nombreux tests, le classeur de travail n’était qu’un premier jet et non un produit définitif. Bien que dans l’ancienne version nous avions émis plusieurs suggestions pour introduire des adaptations et des variations, celles-ci n’avaient pas été prises en compte. C’est pourquoi, afin de travailler de manière créative avec le classeur, nous avons délibérément lancé, dans l’avant-propos, un appel aux intervenants, aux parents et aux personnes présentant de l’autisme pour que, sur la base de leur expérience, ils nous fournissent toutes sortes de suggestions afin d’introduire des adaptations, améliorations et suppléments. Beaucoup de personnes ont pris cet appel à cœur et, depuis, il existe des dizaines de versions de Je suis spécial. Un des grands besoins restait une version adaptée et plus attirante pour les jeunes enfants. De nouvelles versions plus attrayantes pour les enfants ont ainsi été mises au point aussi bien en Flandre qu’à l’étranger. Certains chapitres de ces versions sont maintenant repris dans Je suis spécial. En outre, le besoin d’une version « numérique » se faisait aussi de plus en plus ressentir. Le corps enseignant utilise de plus en plus les techniques modernes du multimédia et dans bon nombre de familles, l’ordinateur est devenu un outil important utilisé intensivement. C’est pour cette raison que nous avons opté pour une couverture moderne pour le nouveau Je suis spécial : le manuel est édité sur papier et tous les exercices et illustrations sont consultables et téléchargeables sur le site web. Cette nouveauté facilite non seulement l’utilisation des exercices sur ordinateur mais offre également la possibilité d’élaborer plus rapidement et plus facilement de nouvelles versions. Elle permet aussi de transformer Je suis spécial en véritable outil sur mesure et personnalisé.

Ces dernières années, de nombreux intervenants et parents ont également suivi les ateliers Je suis spécial. Ces ateliers nous permettent non seulement de former des personnes dans le domaine de la méthodologie, à la base du classeur de travail, mais aussi d’obtenir un feed-back précieux. De nombreux participants à ces ateliers nous ont donné des conseils et suggestions utiles pour les adaptations du présent manuel.

Le besoin de formation spécifique concernant la méthodologie de base du classeur d’exercices, à savoir la méthodologie de dialogue socratique, a aussi donné naissance à l’organisation d’ateliers particuliers sur cette méthodologie. Les informations concernant cette méthode et sa description étaient beaucoup trop sommaires dans l’ancienne version de Je suis spécial. C’est pour cette raison, et à la demande de nombreuses personnes, que la publication actuelle reprend une description détaillée de la méthode socratique.

4 Critiques

Au niveau international, Je suis spécial a reçu un accueil favorable3. Aussi bien les parents et les intervenants que les personnes avec autisme ont formulé, par e-mails, lettres ou lors d’entretiens personnels, des critiques – heureusement toujours constructives – sur la première version. Dans la mesure du possible, nous avons intégré ce feed-back dans la version actuelle. Un certain nombre de critiques étaient liées à l’image négative de l’autisme que véhiculait l’ancienne version, malgré notre intention explicite de présenter l’autisme de manière positive. L’e-mail d’une maman de Merceville (New Jersey, États-Unis) illustre un des appels pour davantage d’éléments positifs : « Peut-être ne devriez-vous pas seulement vous intéresser aux difficultés de l’autisme mais accorder également de l’importance à ce qui est chouette ou positif dans l’autisme. C’est bien de terminer sur une note positive. » Selon une critique du British Journal of Learning disabilities, « Ce livre sur l’autisme risque d’être présenté de manière négative. L’auteur est clairement conscient des désagréments qui peuvent surgir lorsqu’on étudie un trouble impossible à soigner et qui touche la personne tout au long de sa vie. Il insiste sur le besoin de soutenir continuellement la personne qui a compris cette réalité. Toutefois, le livre laisse sous-entendre une réaction négative face au matériel et décrit cette compréhension du trouble comme une “mauvaise nouvelle”. »4 On peut cependant lire, sur le site de l’Autisme Association of South Australia, que Je suis spécial est « un classeur de travail qui met principalement l’accent sur les éléments positifs ».

Une personne qui présente de l’autisme ainsi qu’une autre critique britannique5 font référence à l’absence de vision écologique du handicap. Cela renvoie au fait que le degré du handicap d’une personne ne résulte pas seulement du trouble de cette personne (et de sa gravité) mais également du nombre d’obstacles que l’environnement dresse. Un handicap est le résultat de l’interaction entre les caractéristiques d’une personne et les caractéristiques de son environnement. Le degré de gêne et de handicap d’une personne avec autisme dans son épanouissement personnel ainsi que la réalisation de ses rêves ne dépendent pas seulement (du degré) de l’autisme mais également des chances que l’environnement lui offre (ou non). Bien que l’intention de Je suis spécial se base totalement sur une vision écologique du handicap, cette dernière est manifestement apparue trop peu souvent dans les exercices spécifiques. Le fait que les termes « troubles », « limites » et « handicap » sont indiscutablement très abstraits et donc difficiles à expliquer à de plus jeunes enfants qui présentent de l’autisme explique en partie ce problème. Une définition écologique de l’autisme requiert pourtant une bonne compréhension de ces concepts abstraits.

Néanmoins, sur la base de notre expérience des cours Je suis spécial pour adultes, nous avons essayé de relever le défi. Cette nouvelle version propose donc d’expliquer l’autisme comme handicap de manière écologique.

Durant l’automne 2002, Peggy Verheijen, étudiante à la Fontys Hogeschool aux Pays-Bas, a évalué Je suis spécial de manière scientifique grâce à une liste d’évaluation des programmes de prévention pédagogiques.

Selon les conclusions de son évaluation, l’ancienne version de Je suis spécial, dont le but était surtout de servir d’outil concret, mis au point grâce aux expériences pratiques, manquait de fondements conceptuels et méthodiques. C’est pourquoi, dans la version révisée, nous décrirons trois grands fondements conceptuels de Je suis spécial. Ils concernent :

les découvertes scientifiques de l’image que les personnes avec autisme ont d’elles-mêmes ;

la psychoéducation chez les personnes qui présentent de l’autisme ;

la méthode socratique en tant que méthodologie d’autodétermination chez les personnes avec autisme.

En effet, particulièrement dans la nouvelle version, Je suis spécial est un programme de psychoéducation dont le but est d’enseigner aux personnes avec autisme la connaissance de soi, connaissance de (son propre) autisme et manière de le gérer, grâce à une méthode d’autodétermination, une méthode socratique.

Le chapitre sur l’image que les personnes avec autisme ont d’elles-mêmes défend les objectifs véhiculés dans le contenu de Je suis spécial alors que les textes sur la psychoéducation et la méthode socratique servent de fondations et de justification à la méthodologie choisie dans Je suis spécial.

Une troisième critique concernait l’absence de système de contrôle qualitatif de l’application du programme. Vu que Je suis spécial a été créé pour être personnalisé et adapté à chaque personne qui présente de l’autisme, les objectifs concrets, les méthodologies, le matériel utilisé et le contenu ne sont pas figés, ce qui rend difficile, voire impossible, l’élaboration d’une liste de critères qualitatifs. Cependant, pour répondre, dans la mesure du possible, à cette exigence de contrôle qualitatif, nous émettrons des suggestions permettant d’évaluer l’utilisation du classeur de travail, plus particulièrement par le biais d’un questionnaire de satisfaction soumis à la personne avec autisme et/ou à son entourage (parents et corps professoral). Nous soumettrons également quelques propositions pour mesurer l’effet du classeur d’exercices sur l’image que la personne avec autisme a d’elle-même.

Pour répondre aux critiques concernant la description concrète du groupe-cible et des objectifs, nous fournirons, dans le manuel, des informations supplémentaires sur la description des groupes cibles, des objectifs et des méthodes possibles pour en mesurer les effets.

De cette manière, nous espérons contribuer à des fondations plus solides de Je suis spécial. Nous sommes toujours à l’affût d’une évaluation plus scientifique et objective des effets possibles et secondaires de l’utilisation du classeur de travail, bien que nous sachions qu’une telle chose soit difficile à réaliser étant donné que Je suis spécial n’est pas un programme standardisé.

Lorsque Je suis spécial a été publié en 1999, le livre d’exercices était unique en son genre. À l’exception d’un petit livre de Gunilla Gerland et d’un article de Carol Gray (« Pictures of me »), il n’existait, à l’époque, aucune publication ou classeur de travail donnant aux enfants, aux adolescents et aux adultes des informations sur leur autisme. Entre-temps, d’autres publications assez intéressantes poursuivant le même but que Je suis spécial ont vu le jour. Quiconque souhaite utiliser de nouvelles idées et d’autres exemples peut s’inspirer de ces publications. Une liste (non exhaustive) est mise à votre disposition à la fin du manuel.

5 Nouveautés

Sur la base des nombreuses adaptations et critiques que nous avons pu recevoir ces dernières années, le temps est venu de rafraîchir totalement Je suis spécial.

Pour accroître la facilité d’emploi et pouvoir conserver la mise en pages en couleur des exercices, ceux-ci ont été numérisés et mis à disposition sur un site web. Le manuel et les textes explicatifs sont publiés sous forme de livre. La liste ci-dessous donne un bref aperçu des nouveautés de cette version actualisée.

Dans le livre :

Le manuel comprend trois chapitres totalement nouveaux :

un chapitre sur « l’image de soi » des personnes qui présentent un trouble du spectre de l’autisme ;

un chapitre sur la psychoéducation et l’autisme ;

un chapitre sur la méthode socratique.

De nouvelles parties ont été introduites dans le chapitre « Faire connaissance avec l’autisme », comme le déni de son propre diagnostic.

Le chapitre « Au travail » de Je suis spécial a été complètement adapté.

Le manuel d’exercices a été adapté et complété par de nouveaux exercices, tels qu’un exercice sur les problèmes sensoriels.

Le manuel comprend une description concise de l’utilisation de Je suis spécial pour :

les camarades de classe d’un élève qui a de l’autisme (dans le cadre d’un projet d’intégration) ;

les frères et sœurs ;

les adultes avec autisme dotés d’un niveau d’intelligence allant de normal à élevé. Ce texte décrit quelques scénarios des versions adaptées de Je suis spécial pour des adultes, notamment un cours du soir et un cours de travail.

Finalement, les manuels pour les nouvelles versions de Je suis spécial sur le site web sont également nouveaux (voir ci-dessous).

Les compléments en ligne disponibles6 :Illustration

Outre une mise à jour de l’ancien classeur de travail (avec de nouveaux exercices et leurs corrigés), le site web comprend également des adaptations et ajouts pour différents groupes cibles :

Une version pour les frères et sœurs.

Autrefois, celle-ci était disponible séparément. Il s’agit d’une adaptation des exercices sur l’autisme, qui a été complétée par les exercices suivants : qu’est-ce que cela signifie d’avoir un frère ou une sœur qui présente de l’autisme ? Comment l’enfant peut-il expliquer aux autres l’autisme de son frère ou de sa sœur ?

Une version pour les jeunes enfants (connue en néerlandais sous le nom de « Het grote ik-boek »7). Cette version a été élaborée par Lisbet Van Gijzeghem et Sylvie Carette, deux collaboratrices de Het Anker, un établissement résidentiel pour les personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme. Elles étaient déjà impliquées dans les premiers essais de Je suis spécial et, grâce à leur expérience avec de jeunes enfants, elles ont créé une version attrayante pour les plus jeunes, qui – outre une forme attirante – attache de l’importance aux petites étapes des phases du raisonnement. Ces phases, ainsi que des explications plus concrètes de certaines notions, ont généralement été ajoutées dans l’ancienne version. Vu les nombreuses demandes aussi bien en Belgique qu’aux Pays-Bas, cette version a été reprise dans sa totalité.

Des exemples de versions simplifiées des exercices sur le caractère, le cerveau et de nouveaux exercices sur le côté intérieur et extérieur.

L’expérience nous montre que certaines notions, surtout celles portant sur le caractère et le fonctionnement du cerveau, restent abstraites pour beaucoup d’enfants et d’adolescents avec autisme et qu’ils ont besoin d’exercices pour rendre ces notions plus concrètes et plus progressives. Parmi tous les exemples que nous avons tirés de la pratique, nous avons sélectionné les plus passionnants et les plus attrayants. Ils sont originaires de différents pays (Grande-Bretagne, Danemark, Pays-Bas et Belgique).

Comment puis-je agir face à mon autisme ?

Cet ensemble d’exercices est la continuation de Je suis spécial. De cette manière, les adolescents apprennent comment ils peuvent faire face aux difficultés qui apparaissent à cause de leur autisme. Ces exercices portent, entre autres, sur l’utilisation de leurs talents pour compenser leurs limites, sur l’emploi d’astuces et d’outils, ainsi que sur l’apprentissage de compétences essentiellement communicatives. En outre, il existe une sorte d’autoguide pour comprendre les « blocages autistiques ». Ce genre de guide avait été publié à l’origine sous le nom de « De wereld in fragmenten »8 par Marion Fuijkschot-Timmers et Bart Konings du Pleincollege Antoon Schelens d’Eindhoven, une école secondaire d’enseignement spécial qui travaille spécifiquement avec les jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme.

Des exemples d’adaptations et (surtout) d’exercices attrayants pour les adolescents qui, mis à part leur autisme, ont également un (léger) retard mental. Dans le cadre d’un projet triennal de la Katholieke Hogeschool Limburg, département Travail Social, six étudiants ont élaboré, en collaboration avec le centre d’aide sociale Ter Engelen, des exercices pour les personnes ayant un retard mental, une version appelée « Dit ben ik ? ! »9. Il s’agit d’une version simplifiée de Je suis spécial, qui, outre des adaptations de mise en pages (par exemple l’utilisation de pictogrammes), comprend quelques activités attrayantes à réaliser soi-même. Les exercices portant sur « mon avenir » constituent l’originalité de cette version. En effet, Je suis spécial est un point de départ idéal pour l’une ou l’autre forme de projets personnels.

Un certain nombre d’exercices et de formulaires supplémentaires, par exemple pour l’inscription ou l’évaluation de Je suis spécial, mis au point par Ella Buis (opérant pour l’Ambulant Autisme Team de Vizier, dans le nord du Limbourg aux Pays-Bas).

Le jeu Je suis spécial : un jeu simple sur les caractéristiques autistiques.

Un certain nombre d’exemples d’exercices pour les personnes qui présentent un trouble du spectre de l’autisme et d’un niveau intellectuel allant de normal à élevé.

Des suggestions pour toutes sortes d’activités à réaliser soi-même, qui se basent sur un cours hebdomadaire de Je suis spécial, cours organisé par Autisme Centraal pour des adultes avec autisme. Ces activités à réaliser soi-même peuvent également être utilisées pour les enfants ou les adolescents.

Cette nouvelle version de Je suis spécial est donc bien plus qu’une nouvelle couverture. Le groupe cible, le contenu et la mise en pages du classeur de travail ont été revus en profondeur, tout comme le montre la comparaison ci-dessous entre l’ancienne et la nouvelle version.10

Je suis spécial, version de 1999

Je suis spécial, version de 2010

Groupe cible de l’autisme

Enfants et jeunes entre 10 et 16 ans avec un niveau d’intelligence faible à normal⁹

Enfants entre 9 et 12 ans avec un niveau d’intelligence (presque) normal (version « Le grand livre sur moi »)

Jeunes entre 12 et 16/17 ans avec un niveau d’intelligence faible à normal (révisions des exercices de la première version)

Adolescents entre 12 et 18 ans avec un léger retard mental (version « C’est moi ça ? ! »)

(Jeunes) adultes avec un niveau d’intelligence normal (divers jeux de rôle pour l’utilisation avec des adultes)

Autres groupes cibles

Frères et sœurs

Camarades de classe d’un enfant avec autisme

Contenu

Qu’est-ce que l’autisme ?

Qu’est-ce que l’autisme ?

Comme puis-je agir face à mon autisme ? (version « Le monde en fragments »)

Mon avenir ? (version « C’est moi ça ? ! »)

Mise en pages

Manuel et exercices dans un livre (version sur papier)

Explications et manuel sous forme de livre

Exercices et matériel sur Internet (version numérique)

6 Je suis spécial est-il fondé sur des résultats scientifiques ?

Absolument. Le contenu du classeur de travail et du livre d’exercices est basé sur les résultats d’études scientifiques qui se sont intéressées à la connaissance de soi des personnes avec autisme et de leurs difficultés à comprendre leur diagnostic. Le chapitre sur l’image de soi (chapitre 2) résume ce corpus de recherche. Mais le contenu de cet ouvrage n’est pas uniquement restreint au renfort des recherches scientifiques. Les stratégies et méthodes utilisées se basent sur ce que les scientifiques nous ont appris du style cognitif des personnes avec autisme. Informer quelqu’un sur son diagnostic sous-entend qu’il faut lui donner des informations, bien évidemment. Or, des études ont démontré que l’autisme intégrait des difficultés pour traiter l’information, comme : comprendre des concepts abstraits (et l’autisme en est un !), saisir l’essentiel d’un message, avoir une cohérence centrale faible, avoir des difficultés pour comprendre les états mentaux, pour remettre une information dans son contexte, mais aussi avoir des problèmes sensoriels (être facilement distrait par des stimuli ou être submergé par ceux-ci). Bien heureusement, le style autistique de traitement de l’information a également ses avantages : un bon traitement visuel, une façon de penser directe et logique, presque mathématique, une bonne mémoire pour les faits et un œil pour les détails. La façon dont les concepts sont introduits et expliqués dans Je suis spécial prennent en considération ce style cognitif spécifique (tel que nous le comprenons pour l’instant).

Le classeur de travail est également étayé par des données scientifiques en termes d’expertise clinique. Il est le résultat d’un travail de groupe constitué d’experts de terrain, qui ont fait des essais avec le matériel donné sur plus de 100 jeunes gens et adultes avec autisme, et ce sous différentes conditions (éducation, traitement clinique, consultation, groupes travaillant sur les aptitudes sociales). Chaque essai a permis que nous adaptions les feuillets d’exercices et les stratégies utilisées.

7 Ils sont spéciaux

Il est impossible de remercier toutes les personnes qui ont contribué à cette nouvelle version de Je suis spécial. Des dizaines de dizaines d’intervenants, de parents et de personnes qui présentent de l’autisme, qu’ils viennent de Flandre, des Pays-Bas ou de divers pays européens, ont contribué directement ou indirectement à cette nouvelle version, grâce à leurs remarques positives mais également critiques.

Néanmoins, un certain nombre de personnes méritent d’être citées et remerciées car leur contribution a été essentielle. Cela concerne tous ceux qui ont apporté des adaptations tellement innovantes et nouvelles qu’elles ont été reprises dans cette version :

Lisbet Van Gijzeghem, qui a conçu « Le grand livre sur moi », version pour les jeunes enfants. Sylvie Carrette et Marjan Delu ont aidé Lisbet grâce à leurs corrections et ajouts dans cette version.

Marion Fuijkschot-Timmers et Bart Konings du Pleincollege Antoon Schellens de Eindhoven (Pays-Bas), qui ont rédigé les exercices de la partie « Que puis-je faire moi-même par rapport à mon autisme ? ».

Det Dekeukeleire, éducatrice à Autisme Centraal, qui a mis au point la version pour les rencontres de groupes entre adultes.

Ann Daelman du CLB Waasland, qui fut la première à adapter Je suis spécial comme source d’informations pour les camarades de classe d’un enfant avec autisme dans le cadre d’un projet d’intégration.

Lies Delameillieure et Annemie Mertens, qui ont relevé le défi de transformer Je suis spécial en cours hebdomadaire complet.

Ella Buis de Vizier (Pays-Bas), pour ses suggestions concernant les formulaires d’inscription et d’évaluation dans Je suis spécial pour les enfants, les adolescents et leurs parents ou accompagnateurs ainsi que pour sa version adaptée des exercices sur le caractère.

Elke Gilissen, Gudrun Janssen, Sofie Maris, Chris Put, Bert Vanderheyden, Karolien Vermaelen (étudiants à la Katholieke Hogeschool Limburg) et Rose-Linde Breels ainsi que Els Buntinx du centre d’aide sociale Ter Engelen pour leurs adaptations créatives et leurs suggestions sur la version pour les jeunes souffrant d’un (léger) retard mental.

Howard Childs de Surrey Hants Borders Trust (Royaume-Uni) pour sa révision du chapitre sur le fonctionnement du cerveau.

Outre ces personnes, j’aimerais également remercier Christel van Bouwel du centre royal orthopédagogique d’Anvers (KOCA – Koninlijk Orthopedagogisch Centrum Antwerpen) : avec d’autres personnes mentionnées ci-dessus, elle a énormément contribué à la première version de Je suis spécial. De nombreux tuteurs et accompagnateurs du KOCA utilisent le classeur de travail avec leurs élèves qui présentent de l’autisme, et Christel a organisé une journée d’évaluation et de suivi qui nous a fourni un feed-back plus qu’intéressant.

CHAPITRE 2

L’image de soi

La connaissance de soi est le commencement de la sagesse, c’est ce que nous apprenait le philosophe grec Socrate au cinquième siècle avant Jésus-Christ. Cette devise, gnwji seauton (gnoothi seauton : connais-toi toi-même), est en quelque sorte le point de départ de Je suis spécial. Nous partons du principe que toute personne qui se connaît bien, peut mieux grandir et faire des choix plus faciles dans la vie.

1 La connaissance de soi et l’autodétermination

Au fond, Je suis spécial doit donc servir d’instrument d’autodétermination. L’autodétermination représente un ensemble de connaissances, de compréhension et de capacités qui permettent d’acquérir un « pouvoir » sur sa propre vie. Nous voulons offrir aux personnes avec autisme un maximum de possibilités afin de se définir et de défendre leurs droits et leurs chances de s’épanouir (autoplaidoyer). Pour parvenir à cet autoplaidoyer, trois étapes sont nécessaires :

1. se connaître soi-même, c’est-à-dire connaître ses besoins, ses limites, ses possibilités ;

2. entreprendre des actions pour réaliser ses rêves en tenant compte de ses limites et de celles de l’environnement ;

3. évaluer ces actions.

La première étape, « se connaître soi-même », n’est pas anodine. Exercer un contrôle sur sa propre vie requiert une compréhension et une connaissance de soi-même. Après l’acquisition du contrôle et la stimulation de l’implication sociale, Zimmerman (1998)1, un des fondateurs du mouvement actuel de l’autodétermination, voit l’amélioration d’une conscience critique comme l’un des trois moments clés de l’autodétermination.

Je suis spécial a été conçu pour que les personnes avec autisme puissent apprendre à mieux se connaître à partir d’une perspective d’autodétermination. Plus spécifiquement, cela signifie :

apprendre à connaître l’autisme, le comprendre et pouvoir le décrire soi-même ;

pouvoir décrire les conséquences que l’autisme implique sur son propre fonctionnement et sa propre vie ;

pouvoir définir concrètement des situations difficiles liées à l’autisme ;

pouvoir identifier des stratégies qui peuvent être utilisées pour gérer ces situations difficiles (aussi bien des stratégies acquises ou utilisées que de nouvelles stratégies et compétences qui doivent seulement être enseignées) ;

pouvoir donner une place à l’autisme dans l’image que l’on a de soi-même de sorte que l’estime de soi soit ou reste positive.

Par conséquent, ces formulations concrètes constituent les cinq objectifs primaires de Je suis spécial.

2 La connaissance de soi et l’autisme

À la lecture de ces objectifs, ceux qui ont déjà une certaine expérience dans le domaine de l’autisme vont tout de suite se demander : est-ce possible ? Compte tenu de leurs propres limites et possibilités, la connaissance de soi et la compréhension sont-elles vraiment réalisables pour les personnes présentant de l’autisme ? À cet égard, Alec Webster2, professeur de psychologie à l’université de Bristol, qualifie Je suis spécial de « paradoxe » : selon lui, Je suis spécial requiert des capacités qui sont justement liées aux limites autistiques, telle la réflexion sur soi-même.

Les personnes qui présentent un trouble du spectre de l’autisme ont-elles une image réelle d’elles-mêmes ? Si elles évaluent les choses différemment et donnent une autre signification aux événements, comment s’évaluent-elles et quel sens se donnent-elles ? Comment voient-elles leur autisme ? Quelles conséquences découlent de ces deux éléments sur l’assimilation de leur handicap ? Ce sont des questions capitales lorsqu’il s’agit d’informer une personne sur son autisme.

Dès lors que l’on prend conscience de cette différence, il est question d’assimilation du handicap. Nous savons, par expérience, qu’à partir d’un certain âge, de nombreuses personnes avec autisme prennent conscience – et ce processus est parfois douloureux – qu’elles sont différentes. Cette prise de conscience dépend en grande partie de l’intelligence et apparaît donc principalement chez les personnes dotées d’un niveau d’intelligence normal, mais souvent aussi chez celles qui sont moins douées. Nous connaissons même un certain nombre d’adolescents et d’adultes avec un retard mental modéré qui sont parvenus à un certain niveau de prise de conscience. Toutefois, leur compréhension de cette différence est très concrète et repose sur des détails infimes, sans compréhension réelle des différences plus fondamentales.

En fait, nous ne savons que très peu de choses sur la manière dont les personnes avec autisme se voient et se comprennent. La majorité de nos connaissances à ce sujet reste anecdotique et se base sur des expériences et des exemples non systématiques. Les autobiographies de personnes qui présentent de l’autisme peuvent éclaircir cet univers et un certain nombre d’auteurs avec autisme peuvent même donner des autodescriptions perspicaces et tout à fait justes. Nous ne devons pas non plus oublier qu’il s’agit ici d’une infime minorité talentueuse, qui est déjà très avancée dans le processus d’assimilation du handicap. Nous ne devons pas croire que toutes les personnes avec autisme sont ou deviendront des Temple Grandin, des Gunilla Gerland, des Ros Blackburn, des Luke Jackson ou des Dominique Dumortier.

2.1 PROJECTIONS NEUROTYPIQUES

Outre les autobiographies, il y a naturellement l’expérience de tous ceux qui travaillent quotidiennement dans le domaine de l’autisme, des parents aux intervenants. Généralement, ils ont également leurs idées sur l’image que les personnes avec autisme ont d’elles-mêmes. Un désavantage important est que, souvent, l’entourage, qui n’a pas d’autisme, part de son propre mode de pensée lorsqu’il interprète la manière dont la personne avec autisme se voit. Les personnes avec autisme nous désignent comme des personnalités neurotypiques. En partant de cette constatation, nous devrions donc qualifier notre méthode de projection « neurotypique ». Les projections neurotypiques résultent de notre impertinence à considérer notre vie mentale non autistique comme évidente ou à l’utiliser comme norme. Nous pensons que tout le monde pense et ressent les choses comme nous. Nous nous attendons peut-être trop facilement à ce que les personnes avec autisme se voient comme nous les voyons. Ne commettons-nous pas alors la même erreur qu’elles lorsqu’elles ne parviennent pas non plus à se placer dans l’univers des autres ?

À cause de ces projections neurotypiques, nous voyons parfois des problèmes qui n’existent pas ou nous les jugeons plus graves qu’ils ne sont. Tous les adolescents qui présentent de l’autisme ne sombrent pas dans la dépression ou n’éprouvent aucune difficulté à accepter leur handicap. Chez beaucoup de participants aux ateliers Je suis spécial, j’ai remarqué une certaine angoisse avant d’utiliser le classeur de travail, une crainte face aux éventuelles réactions négatives de la personne avec autisme à l’annonce du diagnostic : agression, colère, tristesse. Toutefois, tous les enfants et les jeunes avec autisme ne réagissent pas de cette manière. Tout comme l’a montré à juste titre une des critiques formulées à l’encontre de Je suis spécial, partir du principe que chaque individu qui présente de l’autisme va considérer l’annonce de son diagnostic comme une mauvaise nouvelle est une généralisation erronée.

L’inverse se produit également : parfois, nous ne voyons pas certains problèmes ou nous sous-évaluons l’état émotionnel de la personne avec autisme. C’est ainsi que certaines personnes avec autisme qui, selon leur entourage, n’avaient pas de soucis, ont tout à coup – à la plus grande consternation de leurs proches – mis fin à leur vie ou tenté de le faire.

Néanmoins, la plupart du temps, il ne s’agit pas d’une évaluation erronée de la « teneur problématique » de l’image de quelqu’un mais d’une estimation qualitative incorrecte de l’image de soi. Marie raconte, par exemple, à sa maman que dans la cour de récréation, elle est toujours dans le coin. Nous interprétons rapidement des récits comme celui de Marie comme un sentiment de solitude ou un désir inassouvi de contact social. Mais est-ce le cas ? Nous devrions plutôt vérifier comment Marie évalue la situation : elle ne trouve pas cela grave ; au contraire, elle a ainsi la meilleure vue sur cette cour de récréation bondée et les autres lui adressent moins la parole.

Nous ne devons pas évaluer les propos des personnes avec autisme de notre point de vue mais nous devons partir du leur. En d’autres termes, nous ne devons pas tenir compte de notre expérience, mais bien de la perspective de la personne avec autisme. Nous devons nous placer dans son mode de pensée et de vie. C’est ce que nous appelons l’empathie ou la prise de perspective. Cette notion se rapproche fortement d’un terme très présent dans la littérature sur l’autisme : « la théorie de l’esprit », cette capacité à comprendre, prévoir et anticiper les intentions d’autrui et ses propres réactions. Généralement, la théorie de l’esprit de la personne avec autisme et la nôtre, accompagnateurs et parents, ne coïncident pas. Les malentendus sont donc légion, et loin d’être l’exception.

La recherche scientifique est une solution pour lutter contre ces projections, interprétations et connaissances basées sur des anecdotes. Malheureusement, les recherches dans le domaine de l’image de soi et de la connaissance de soi chez les personnes avec autisme sont très rares.

2.2 LA THÉORIE DE L’ESPRIT ET L’IMAGE DE SOI

Grâce aux recherches, nous savons que la théorie de l’esprit constitue un problème pour les personnes avec autisme, tout comme leur capacité à comprendre le monde.

Curieusement, la pensée sur l’autisme et la notion de théorie de l’esprit n’entrent qu’à moitié en ligne de compte dans presque toutes les études. On fait de plus en plus référence aux problèmes que les personnes avec autisme rencontrent ou non pour reconnaître, identifier et comprendre l’« esprit » des autres. Toutefois, la théorie de l’esprit porte également sur son propre « esprit », comme en témoigne la définition de Premack et Woodruff (1978)3 dans leur article innovant sur la théorie de l’esprit des chimpanzés : « En affirmant qu’un individu possède une théorie de l’esprit, nous voulons dire que l’individu attribue un état mental à lui-même et à autrui. » La théorie de l’esprit porte donc aussi bien sur l’« esprit » des autres que sur son propre « esprit ».

Figure 1 Théorie de l’esprit et image de soi

De nombreuses études ont montré que, dans le développement de la théorie de l’esprit chez les personnes avec autisme, il est question de déficit ou à tout le moins de ralentissement. De manière logique, nous pouvons déduire que la théorie de leur propre esprit subit également un ralentissement ou présente des déficits. Nous supposons que les personnes avec autisme rencontrent donc des problèmes et des difficultés lorsqu’elles apprennent à se connaître, hypothèse qui a, récemment, été corroborée par des recherches scientifiques. Une étude expérimentale portant sur trois personnes souffrant du syndrome d’Asperger a montré que les résultats obtenus à des exercices sur la théorie de l’esprit étaient fortement liés à la capacité d’introspection (Frith et Happé, 1999)4.

Si les personnes avec autisme présentent des déficits dans la théorie de l’esprit des autres, qu’en est-il alors de la « théorie » de leur propre « esprit » ? Ces personnes s’évaluent-elles correctement si elles parviennent difficilement à bien juger les autres ? Si vous portez des lunettes qui déforment les autres, ces lunettes vous déformeront également si vous vous regardez dans un miroir.

Contrairement à l’abondance de littérature et de recherches scientifiques qui existent sur les problèmes rencontrés par les personnes avec autisme par rapport à leur faculté empathique, les études portant sur la manière dont ces personnes se voient sont extrêmement rares. Elles sont cependant très informatives.

3 L’image de soi et l’autisme

Au milieu des années 1990, Lisa Capps et ses collègues5 étaient parmi les premiers à étudier l’image que les enfants avec autisme avaient d’eux-mêmes. Ils n’ont cependant pas étudié la totalité de cette image mais une petite partie, plus spécifiquement la manière dont ces enfants observaient et évaluaient leurs compétences sociales. Il en est ressorti que ces compétences sociales étaient peu liées au QI et à la notion émotionnelle. Les enfants les plus intelligents, qui, en outre, selon leurs parents, avaient de bonnes notions sociales et qui comprenaient mieux les émotions que les autres, présentaient une image d’eux-mêmes plus faible d’un point de vue social6. Cette constatation est très plausible : à cause de leur intelligence sociale plus élevée, ces enfants voient les différences qui les séparent des autres et sont donc plus conscients de leurs déficits. Cette prise de conscience surgit souvent lors de la puberté ou à l’adolescence (mais selon le niveau d’intelligence, elle peut apparaître également plus tôt). À partir de ce moment, nous observons chez beaucoup d’adolescents avec autisme une légère dégradation de l’image qu’ils ont d’eux-mêmes. Nous pouvons donc supposer que les enfants avec autisme dotés d’un bon niveau d’intelligence sont les plus sensibles au développement d’une image négative de soi7. Il s’agit donc du groupe cible prioritaire de Je suis spécial.

Savoir si une personne a une image positive ou négative d’elle-même et connaître ce qu’elle pense d’elle sont deux aspects très importants. Il est tout aussi capital de savoir comment une personne se voit. La forme que prend l’image de soi (bonne ou mauvaise, positive ou négative) est pertinente pour obtenir une éventuelle indication afin d’entamer une psychoéducation ou un accompagnement psychologique, mais la qualité de l’image de soi est importante pour évaluer la manière dont nous devons aborder cet accompagnement. La question est la suivante : l’image que les personnes avec autisme ont d’elles-mêmes est-elle, en soi, différente de la nôtre ?

L’étude de Anthony Lee et Peter Hobson8 nous offre une réponse. Ils ont analysé les propos d’adolescents avec autisme d’un niveau d’intelligence normal, propos tenus sur eux-mêmes, et les ont comparés avec les autodescriptions de jeunes sans autisme. Ils ont réalisé cette comparaison sur la base de quatre catégories d’autodescription :

physique : parler de son apparence ou de ses caractéristiques physiques, par exemple « j’ai de beaux cheveux gris » ;

ludique : parler de ses activités et aptitudes, par exemple « j’aime lire des articles sur l’autisme » ;

psychologique : parler de son for intérieur, comme ses pensées, ses sentiments, ses souhaits, ses valeurs, son avis sur d’autres situations cognitives, par exemple « j’aime le jazz » ;

social : parler de soi en tant qu’être social, par exemple « j’ai de chouettes collègues et j’aime discuter avec mes amis proches ».

Tout comme le montre le graphique (voir Figure 2), les résultats des adolescents avec autisme ne diffèrent pas fortement des résultats obtenus par les jeunes sans autisme en ce qui concerne les trois premières catégories. Ils ont parlé autant, même un peu plus (mais ce n’était pas important) de leur physique et de leurs activités. Étonnamment, ils ont parlé autant de leur moi psychologique que le groupe témoin, en évoquant par exemple leurs souhaits et leurs émotions.

La différence la plus notable réside dans la description de leur moi social. En moyenne, les jeunes avec autisme ont parlé quatre fois moins de leurs relations avec les autres que le groupe témoin. Aucun des jeunes avec autisme n’a mentionné spontanément une histoire faisant référence à ses amis ou à son appartenance à un groupe social déterminé.

Les résultats ne sont pas liés au QI ou à l’âge de développement. Au total, les adolescents avec autisme ont donné autant d’autodescriptions que le groupe témoin. Ils n’ont donc pas une image d’eux-mêmes appauvrie. Il semble, par contre, que l’image que les personnes avec autisme ont d’elles-mêmes soit beaucoup moins ancrée socialement que celle des individus ordinaires. Là où, selon leurs récits, l’image des jeunes dits normaux comprend surtout des éléments sociaux (qui suis-je dans ma relation avec les autres ?), les fondements de l’image autistique reprennent principalement des données concrètes en ce qui concerne le physique et les activités.

Les résultats qualitatifs de cette étude étaient tout aussi informatifs que les résultats quantitatifs, montrant une autre qualité de l’image de soi autistique.

Figure 2 Image de soi chez les enfants et adolescents avec autisme
 (Lee et Hobson, 1998)

Si l’on se réfère aux théories sur l’autisme, le fait que les jeunes avec autisme aient fourni autant d’autodescriptions psychologiques que les adolescents dits normaux est plutôt étonnant. En effet, selon ces théories psychologiques, les personnes avec autisme sont moins douées, tant dans les domaines psychologiques que physiques9. Lorsque les chercheurs ont analysé qualitativement les propos psychologiques des participants, des différences frappantes sont tout de suite apparues entre les deux groupes. Ainsi, les adolescents avec autisme ont surtout parlé de leurs préférences matérielles et physiques, principalement de choses qu’ils voulaient faire ou qu’ils possédaient et beaucoup moins de leurs préférences ou aversions sociales et psychologiques. Ils ont parlé autant de leurs émotions que le groupe témoin mais de manière beaucoup moins variée. Ce qui était également frappant, c’est qu’ils aient mentionné leur passé mais que seulement trois personnes avec autisme aient parlé de leur avenir. Lorsque les chercheurs leur ont posé des questions explicites (comment te vois-tu dans l’avenir ?), un certain nombre de réponses illustraient très bien le style de pensée autistique (littéral et concret) :

je vais rester le même ;

ma voix va changer ;

La plus belle réponse de toutes :

je ne vais pas changer parce que mon nom va rester le même.

L’étude de Lee et de Hobson nous donne des informations sur la manière dont les jeunes avec autisme se voient mais pas sur la manière dont ils comprennent leur handicap à partir de cette vision. Sur cet aspect de l’image de soi, nous pouvons trouver des éléments de réponse dans une autre étude proposée par Jonathan Green et ses collègues10. Dans le cadre d’une comparaison du fonctionnement social et psychiatrique entre des adolescents atteints du syndrome d’Asperger et des adolescents ayant des troubles comportementaux (comportement antisocial), cette équipe britannique a également étudié la conscience de soi de vingt adolescents présentant le syndrome d’Asperger. Pour ce faire, les chercheurs ont utilisé trois sources d’information : les comptes rendus des parents, ceux des adolescents et une évaluation par l’interviewer.

Selon les parents, environ la moitié des adolescents ont conscience de leur handicap. Toutefois, un adolescent sur quatre seulement est capable d’en donner une description adéquate. Selon les parents, ces adolescents éprouvent surtout des difficultés à comprendre leur propre contribution dans les problèmes interpersonnels. Ils ont également du mal à découvrir pourquoi les autres les trouvent étranges. Green et ses collègues leur ont aussi posé des questions directes sur leurs différences. Il en est ressorti que, bien qu’un adolescent sur trois fut capable de décrire son autisme, il y avait quand même un groupe de jeunes assez conséquent (environ 30 %) qui n’y parvenaient pas du tout et qui ne savaient pas dire en quoi ils étaient différents des enfants du même âge.

Selon les chercheurs, seulement 10 % d’entre eux ont une image exacte de ce que les autres pensent d’eux et environ la moitié n’a aucune idée de la manière dont les autres les voient. Ainsi, les chercheurs ont conclu que seulement une minorité (environ 15 %) avait une image réaliste du handicap. Connaître et prendre conscience des conséquences que l’autisme entraîne dans les situations quotidiennes et concrètes sont manifestement deux tâches complexes. Ces difficultés sont dans le droit fil des limites que les adolescents connaissent sur le plan social. Les adolescents et les jeunes adultes avec un niveau d’intelligence normal ont souvent une bonne connaissance abstraite des relations et du comportement social mais ne possèdent pas les compétences pratiques sur le plan social. Ceci s’applique souvent à leur connaissance de l’autisme. Leur connaissance théorique de l’autisme est parfois impressionnante et frappante, mais savoir ce que l’autisme signifie concrètement pour eux et quotidiennement est beaucoup plus difficile.

Nous pouvons en conclure que, pour informer une personne avec autisme, il ne suffit pas de lui faire passer en revue toute la littérature sur l’autisme ou de lui faire consulter quelques sites Internet. Ceci élargirait ses connaissances théoriques et abstraites sur le sujet mais pas forcément sa propre compréhension et sa connaissance de soi. C’est pour cette raison que le but de Je suis spécial est d’agir de manière interactive, avec notamment des exercices afin de concrétiser et de personnaliser les informations générales sur l’autisme.

Une définition valable et générale de l’image de soi, ou un synonyme du concept de soi n’existe pas, ce qui est étrange car l’image de soi est un des thèmes les plus étudiés dans la psychologie et même dans la philosophie. Des personnages célèbres tels que Descartes, Freud et Rogers se sont penchés sur ce thème. Il est généralement admis que le concept de soi fait référence à un complexe, à un système d’idées organisé et dynamique que chaque personne a sur elle-même (Purkey, 1988)11.

Le concept de soi ou l’image de soi se compose de deux parties : un élément descriptif (l’autodescription) et un élément évaluatif et positif : l’estime de soi ou l’amour-propre (termes anglais : self-concept et self-esteem). Selon Rita Jordan et Stuart Powell (1995)12, chez les personnes avec autisme, l’aspect descriptif de l’image de soi est moins endommagé que l’aspect évaluatif. Selon eux, il est possible que nous construisions une image de nous-mêmes à partir de nos faits autobiographiques, faits que nous pouvons rassembler sur la base de nos expériences et de ce que les autres nous racontent sur nous. Les personnes avec autisme sont souvent douées pour mémoriser les faits autobiographiques. Savoir quel âge elles ont, de quel sexe elles sont, où elles habitent, ce qu’elles aiment faire, etc. ne pose généralement pas de problème pour elles, au contraire. La connaissance autobiographique des personnes avec autisme, surtout celles d’un niveau d’intelligence plus élevé, est souvent étonnamment détaillée et correcte. Ce qui est beaucoup plus difficile pour elles, c’est de se refléter dans ces autodescriptions et de les évaluer. Comme Jordan et Powell l’expriment brièvement mais de manière tout à fait correcte : « Il leur manque un sens d’elles-mêmes. » Elles sont donc capables de décrire qui elles sont, mais ce que signifie être cette personne qu’elles décrivent est beaucoup plus difficile.

Damon et Hart (1982)13 font la distinction entre le moi en tant qu’objet, les nombreux « moi » (cf. l’étude de Lee et Hobson : le moi physique, le moi social, etc.), et le « moi » en tant que sujet, le moi en tant qu’acteur du « Moi », qui se trouve au cœur du concept de soi. C’est le « Moi » qui permet à la personne de prendre en considération les événements passés, d’analyser les impressions présentes et de donner forme aux expériences futures. Ce que Jordan et Powell appellent le « sense of self » (« sens du moi ») peut être comparé au « Moi » du modèle de Damon et Hart. L’autisme aurait donc surtout un impact sur le côté subjectif du concept de soi et moins sur les aspects objectifs de celui-ci14.

Il s’agit notamment d’une conséquence des difficultés que les personnes avec autisme éprouvent pour intégrer leurs expériences et placer les choses dans une perspective plus large, ainsi qu’une conséquence de leurs difficultés à donner du sens à un événement. En outre, selon une étude15, les personnes avec autisme rencontrent des problèmes face à une « mémoire épisodique (personnelle) » : encoder dans ses souvenirs des expériences personnelles est plus difficile que de se souvenir des événements qu’elles ont vus chez les autres. Retenir leur implication personnelle dans toutes sortes d’événements de leur vie est un processus difficile. De temps en temps, elles ont le sentiment d’être plus spectatrices qu’actrices de leur propre vie ; ou comme le dit Wendy Lawson (qui présente elle-même de l’autisme) : « Vivre derrière la vitre ».16

Comme si ce n’était pas suffisant, il y a également des obstacles supplémentaires liés aux problèmes de la théorie de l’esprit. Par exemple, l’estime de soi ne se base pas seulement sur la réussite et les échecs, mais également sur le miroir que les autres tiennent devant nous. Les difficultés que les personnes avec autisme éprouvent pour évaluer la manière dont les autres réagissent face à elles, se reflètent aussi, en toute logique, sur leur manière de s’évaluer.

Lors d’une étude que nous avons réalisée sur l’histoire diagnostique chez des adultes avec autisme d’un niveau intellectuel élevé17, nous avons demandé aux participants de se décrire et de faire le récit de leur vie. Du fait que les questions ouvertes restent difficiles, nous avons utilisé un test avec des phrases à compléter18. Une de ces phrases commençait simplement par : « Je… ».

À l’instar de ce que Lee et Hobson (1998) ont découvert, de nombreuses réponses étaient manifestement liées à des activités concrètes et des caractéristiques physiques, comme le montrent les exemples ci-dessous :

J’…

… aime bien porter un short et un t-shirt ;

… ai des yeux verts ;

… ai un chien.

Ces réponses étaient surtout typiques chez les adultes qui avaient reçu un diagnostic précoce, avec un style de pensée autistique plus marqué et un niveau d’intelligence un peu moins élevé (mais ils avaient tous un niveau normal : le QI moyen des participants au test était de 115).

Les personnes avec un niveau d’intelligence élevé et celles dont les manifestations de l’autisme sont plus subtiles ont donné un type de réponses tout à fait différent, dont les exemples les plus parlants sont les suivants :

Je…

… suis taureau : fidèle, lent, compatissant ;

… suis quelqu’un d’unique mais ni plus ni moins que mes camarades ;

… = une notion limitée et complexe pour beaucoup de personnes.

Ces réponses semblent indiquer un style où les difficultés pour se décrire sont compensées par l’utilisation de scénarios connus, comme l’astrologie ou des définitions théoriques issues de la psychologie. Le dernier exemple mentionné ci-dessus n’a pas été écrit par hasard par quelqu’un qui avait étudié la psychologie et les sciences pédagogiques.

Il y a encore une troisième catégorie de réponses. Ceux qui connaissent bien la pensée autistique n’auront pas besoin d’explications supplémentaires à la lecture de l’exemple ci-dessous :

Je… suis moi !

Les différences entre les trois catégories semblent profondes. Il ne s’agit néanmoins que de différences superficielles. Une manière de penser identique se trouve à la base de chacune des trois catégories : un mode de pensée autistique caractérisé par des difficultés à se décrire de manière personnelle, vivante et cohérente (comparez avec le « sense of self » de Jordan et Powell). L’image personnelle de l’individu est absente dans les trois types de catégories. Les réponses sont soit hypersélectives et concrètes, soit hyperabstraites et très littérales, mais elles dévoilent très peu de choses sur l’individu. Les personnes avec autisme ne semblent donc pas échapper à l’influence de leur mode d’observation et de pensée autistique en ce qui concerne le concept de soi.

De nombreux propos ont fourni des estimations sur l’estime de soi et l’évaluation de soi. Beaucoup d’entre eux semblent révéler une image de soi négative, comme nous pouvons le voir dans les exemples suivants :

Je pense parfois de moi que je…

… suis moins bien que les autres ;

… peux mieux faire ;

… n’apporte que des ennuis aux autres ;

… ne peux pas faire grand-chose.

À la lecture de tels propos, nous ne devons pas conclure trop vite qu’il est question d’une image de soi négative. Bien que les personnes avec autisme d’un niveau intellectuel normal soient plus sensibles au développement d’une image négative d’elles-mêmes (comme l’ont montré Capps et ses collègues), un certain nombre de ces propos chargés négativement ne reflètent pas forcément une image de soi vécue négativement par la personne. Chez les personnes avec autisme, les autodescriptions négatives expriment plus souvent une insatisfaction envers la manière dont l’entourage les traite ou une forme d’écholalie, disons-le, très sophistiquée. Le jeune ou l’adulte indique qu’il n’est pas capable d’effectuer des tâches spécifiques et l’exprime en utilisant une méthode enseignée par les autres (parents et accompagnateurs) ou copiée sur eux, sans comprendre vraiment ce qu’il dit ou sans partager l’avis des autres. Lors d’une interview durant la même étude, un des participants a déclaré que sa réponse, à savoir qu’il « n’apportait que des ennuis aux autres », se basait sur ce qu’il avait souvent entendu. Lui-même ne trouvait pas que cette réponse lui correspondait et il pensait qu’il avait également des relations positives avec ses collègues et les membres de sa famille. Malgré cette autodescription négative, cette personne n’avait donc pas une image négative d’elle-même.

Tout comme c’est le cas pour les individus ordinaires, les autodescriptions des personnes avec autisme trouvent surtout leur origine dans ce que les autres disent d’elles. L’image de soi se fonde en partie sur le miroir que les autres tiennent devant nous. Dans le cas de l’autisme, le reflet n’est pas toujours rose et positif. Cela ressort notamment dans les réponses données par les participants à la phrase suivante :

Les autres pensent de moi…

… que je suis un sot ;

… que je pourrais être plus rapide et plus actif ;

… que je suis timide.

Heureusement, toutes les personnes avec autisme ne souffrent pas d’un feed-back négatif.

Les difficultés dans le domaine de la « théorie de l’esprit » peuvent parfois être également positives car elles protègent la personne avec autisme des feed-back trop négatifs. On se sent parfois bien mieux lorsqu’on ne sait pas ce que les autres pensent de nous. Et lors du test, c’était le cas chez un participant sur cinq. Une des réponses donnée littéralement à la question précédente fut : « Je n’en sais rien évidemment ! »

Toutefois, d’une manière ou d’une autre, la plupart des personnes avec un bon niveau d’intelligence sentent que les autres les considèrent parfois comme moins « normales », étranges ou moins habiles. Elles le déduisent notamment des critiques et parfois même de l’aversion qu’elles entendent de la part de leurs camarades, parents, accompagnateurs, collègues, employeurs. Pour beaucoup d’enfants, de jeunes et même d’adultes qui présentent de l’autisme, la distinction entre les critiques sur leur comportement et celles sur leur personnalité est troublante. Pour une personne avec autisme, cette différence est encore plus difficile à faire que pour un individu dit normal. Et cela a des répercussions sur l’image de soi.

Par contre, des parents et des accompagnateurs nous disent aussi régulièrement que les personnes avec autisme se surestiment. Il serait donc également question d’une image de soi trop positive.

Lorsque nous cherchions des informations sur le fonctionnement adaptatif, nous avons repris, lors de notre étude, une Interview sur le Fonctionnement Social (Huskens, 1996)19. Cette interview, que nous avons transformée en liste de questions écrites, porte sur le fonctionnement d’un certain nombre de domaines sociaux, tels que le ménage, le shopping, les sorties, le temps libre et l’emploi du temps. Nous avons utilisé deux versions : une pour le compte rendu des parents et une pour celui des adultes avec autisme. Nous étions très curieux de savoir si les personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme évalueraient leur comportement social autrement que leurs parents. En général, l’explication de la personne avec autisme ne différait pas de manière significative de celui des parents. Mais, bizarrement, il existait une différence entre les personnes diagnostiquées à un âge précoce (avant 15 ans) et celles diagnostiquées à un âge tardif (après 15 ans). Les premières ont moins bien évalué leur fonctionnement social que leurs parents, alors que les secondes sont mieux parvenues à s’évaluer que leurs parents. Nous n’avons pas encore d’explication concluante pour cette observation étonnante. Plusieurs facteurs peuvent jouer un rôle, comme la connaissance de son propre handicap, l’importance du soutien offert par l’entourage et l’aide qu’il apporte en coulisse (qui est donc invisible pour la personne avec autisme). C’était surtout le cas chez les personnes diagnostiquées tardivement : souvent, elles ne voyaient pas que de nombreuses activités qu’elles faisaient, telles les sorties, étaient largement soutenues par leurs parents. Dans tous les cas, nos constatations indiquent l’existence d’un lien possible entre le moment du diagnostic et l’image que la personne avec autisme a d’elle-même. Les intervenants qui travaillent depuis quelque temps avec Je suis spécial nous disent régulièrement que l’apport d’informations sur l’autisme se passe un peu mieux chez les enfants et les adolescents qui ont été diagnostiqués très tôt par rapport à ceux qui ont été diagnostiqués plus tardivement. Dans ce second groupe, il existe parfois une forte résistance face aux informations sur leurs propres limites.

D’ailleurs, cette résistance n’est pas typique à l’autisme. Pour que le concept de soi soit quelque peu stable (imaginez que chaque jour vous ayez une image différente de vous !), une certaine tendance à s’opposer aux changements se dessine. Chaque expérience contraire à l’image de soi peut donc être perçue comme une menace. Plus ces expériences sont nombreuses (et un diagnostic peut être considéré comme une expérience), plus une certaine rigidité peut apparaître dans l’image de soi, simplement pour se protéger et se préserver (Purkey, 1988). Nous pouvons en tirer une leçon importante pour Je suis spécial. Chez les jeunes et les adultes qui ont une image positive d’eux-mêmes ainsi qu’une certaine tendance à se surestimer, il est préférable de doser nos informations « correctrices » et de prendre le temps de leur donner de nouvelles informations avec parcimonie.

En résumé, nous pouvons tirer les conclusions suivantes sur l’image que les personnes avec autisme ont d’elles-mêmes :

L’image que les personnes avec autisme ont d’elles-mêmes n’est pas nécessairement plus limitée ou plus pauvre que celle que les individus ordinaires ont d’eux-mêmes. L’étendue de l’image de soi est surtout liée au niveau intellectuel20 et, chez les personnes avec autisme d’un niveau intellectuel normal, il serait question de nombreuses autodescriptions.

Par contre, l’image de soi des personnes avec autisme diffère ou diverge qualitativement de celle des personnes sans autisme. La principale différence se situe au niveau de la cohérence. L’image que les personnes avec autisme ont d’elles-mêmes semble être moins ancrée socialement et moins ancrée également dans un moi subjectif, un « moi en tant qu’acteur ». Ces personnes rencontrent des problèmes dans le mode de pensée cohérente (Vermeulen, 1996)21 et l’espace social et personnel où se trouvent les actes, les sentiments et les pensées est absent chez elles. Elles peuvent être conscientes de ce qui se passe mais pas toujours de ce qui leur arrive (ni quels sont leur apport et leur rôle dans cet événement). Elles sont spectatrices de leur propre vie où elles ne se reconnaissent pas suffisamment en tant qu’actrices.

La différence entre une image de soi autistique et non autistique ne réside donc pas dans l’étendue de celle-ci mais dans sa profondeur. La connaissance de soi en termes de souvenir d’expériences et de faits existe bien, mais le problème se situe plutôt au niveau de la conscience de sa propre expérience actuelle22.

Comme chez tout être humain, l’image que les personnes avec autisme ont d’elles-mêmes résulte de leurs propres pensées. Ainsi, cette image reflète également leur mode de pensée. L’image que les personnes avec autisme ont d’elles-mêmes est généralement très objective, absolue et liée à des détails concrets. Les difficultés que ces personnes éprouvent pour placer les choses dans des perspectives différentes et changeantes résultent souvent d’une sorte de mode de pensée en noir et blanc, qu’elles appliquent également à elles-mêmes. Conjugué à une forte dose d’échecs et de feed-back négatifs de l’entourage, ceci mène surtout à une image de soi très négative. Toutefois, l’inverse peut aussi se produire : une image de soi trop positive ou une surestimation de soi-même. Généralement, une image de soi autistique spontanée est rarement nuancée.

4 Travailler sur l’image de soi

Une question subsiste encore : les personnes avec autisme ont-elles une image réaliste d’elles-mêmes ? La réponse à cette question est courte et concise : non ! Mais ajoutons tout de suite que personne n’a une image de soi réaliste. Chacun d’entre nous nourrit ses propres illusions à son sujet et l’image de soi n’est jamais la même que celle donnée par les autres.

Le but de Je suis spécial n’est pas de parvenir à une image de soi réaliste. L’impact sur le fonctionnement quotidien et le bien-être psychologique sont bien plus importants. Et selon les études, le concept du moi donne davantage d’informations sur la manière dont une personne gère le stress de la vie (Bandura, 1993)23. La question est de savoir si l’image de soi permet de progresser dans la vie en harmonie avec l’environnement et soi-même. Or, lorsque l’image de soi mène à la dépression, au refus d’un soutien nécessaire, à la peur de l’échec, à des conflits permanents avec l’entourage, tout indique qu’il faut travailler sur cette image. La question n’est donc pas de savoir si une personne avec autisme a une image réaliste d’elle-même. L’image que les personnes avec autisme ont d’elles-mêmes est, par définition, autistique. Une personne qui pense et observe de manière autistique, se regarde également de manière autistique (ce qui se répercute aussi sur la manière dont les personnes avec autisme considèrent l’autisme, ce que nous verrons plus loin dans « Réactions à leur diagnostic »). Elles ont aussi droit à une image autistique d’elles-mêmes. La question à se poser est de savoir si, et dans quelle mesure, une personne avec autisme souffre de l’image qu’elle a d’elle-même dans sa survie quotidienne et dans son autosatisfaction.

Vu l’importance de l’image de soi dans la survie, la manière de gérer le stress et le bien-être d’une personne, il est nécessaire de s’attarder sur la manière dont nous pouvons influencer positivement l’image que les personnes avec autisme ont d’elles-mêmes.

Un des cinq objectifs de base de Je suis spécial cité précédemment est de favoriser une estime de soi positive. Malgré cet objectif, le poids des sessions de psychoéducation lors des actions et des interventions totales pour soutenir le moi est plutôt minime.

Une variable cruciale pour favoriser une image de soi positive réside dans notre attitude à l’égard de l’autisme. Une position positive d’acceptation et d’autodétermination par rapport aux personnes avec autisme est une des conditions explicites que nous posons à tous ceux qui souhaitent travailler avec Je suis spécial.

La question de savoir comment les personnes avec autisme se voient et considèrent leur autisme vaut la peine d’être posée. Mais comment les voyons-nous, elles et leur handicap ? Cette réflexion est essentielle vu l’influence de notre image et de notre attitude sur l’image que les personnes avec autisme ont d’elles-mêmes. Les psychologues pensent que l’image de soi est, en grande partie, acquise (Purkey, 1988). Personne ne naît avec son image : elle se développe grâce aux expériences. Ce sont surtout les expériences allant de la réussite à l’échec et celles en rapport avec des personnes importantes de l’entourage direct qui exercent une grande influence sur le développement de l’image de soi. Par leur estime, leurs critiques et les remarques qu’ils font sur notre comportement, les autres tiennent un miroir devant nous. Quel feed-back donnons-nous aux personnes avec autisme dans nos rapports quotidiens avec elles ? De quelle manière parlons-nous de l’autisme ?

J’ai commencé certains ateliers par la tâche suivante : qu’est-ce que l’autisme ? À quelques exceptions près, les définitions de la plupart des participants sont une énumération de toutes sortes de limites, de manquements, de différences, de troubles et de problèmes. Bien sûr, il est inutile de nier que l’autisme débouche en général sur un handicap grave, mais lorsque nous pensons à l’autisme, nous pensons en premier lieu et exclusivement aux défauts et non aux talents. Cette vision influence nos interactions avec les personnes qui présentent de l’autisme et le miroir que nous leur tendons. Comment pouvons-nous espérer que les personnes avec autisme aient une image d’elles-mêmes réaliste et positive si nous leur montrons principalement une seule facette de l’autisme, à savoir le côté négatif, celui des manquements et des problèmes ?

L’influence de notre image de l’autisme ne concerne pas seulement ce que nous racontons aux personnes avec autisme sur elles-mêmes mais également et surtout ce que nous faisons avec elles. Cela ne suffit pas de leur dire qu’elles sont « normales ». Imaginez qu’une personne vous dise à quel point elle vous trouve chouette et agréable, à quel point elle vous trouve talentueux, mais que parallèlement elle vous conseille de suivre un cours sur les compétences sociales ainsi qu’une thérapie. Quel en serait l’effet sur votre propre image ?

Les cours de compétences sociales, l’enseignement spécial, la psychothérapie et tout ce que nous offrons aux personnes avec autisme pour les soutenir laissent des traces sur l’image qu’elles ont d’elles-mêmes, bien que toutes ces aides puissent être adéquates et nécessaires. Une personne qui a besoin de ce genre de soutien ne peut pas être « normale » ? La psychothérapie est-elle finalement la cause d’une dépression ou du traitement d’une dépression ?

Ceci n’est pas un plaidoyer pour romancer l’autisme, ce qui est récemment devenu très populaire dans toutes sortes de publications et de textes, surtout sur Internet. De toute évidence, les personnes avec autisme ont des dons. Mais une association simpliste de l’autisme combinée à une génialité excentrique et des listes parfois ridicules de « modèles positifs » (des listes de personnes célèbres qui présentent ou présentaient probablement de l’autisme, tels Einstein, Yeats, Bill Gates, etc.) peuvent parfois exercer une influence négative sur l’image de soi. Non seulement la plupart de ces « légendes » sont loin de faire l’unanimité, mais ces visions romantiques de la notion d’autisme placent également la barre très haut pour toute personne présentant de l’autisme. Essayez donc d’égaler Bill Gates ou Einstein !

La réussite est le mot-clé pour accroître la confiance en soi et l’estime de soi. William James (1890)24 le savait déjà lorsque, dans son ouvrage Principes de psychologie, il a inventé une formule pour l’estime de soi, à savoir : estime de soi = réussite / attentes. Cette formule nous apprend que l’estime de soi sera positive lorsque la réussite dépasse les attentes. Quiconque n’atteint pas les objectifs qu’il s’était fixés n’aura généralement pas une grande opinion de lui-même.

Cette formule nous apprend également qu’il existe deux manières d’accroître l’estime de soi :

connaître davantage de réussite ;

adapter ses attentes à ses possibilités et à ses limites.

S’assurer que les personnes avec autisme connaissent davantage de réussite dans leur vie est peut-être plus important que n’importe quelle psychoéducation ou qu’un quelconque accompagnement psychologique. Des programmes tels que Je suis spécial ne sont qu’une goutte d’eau dans la mer lorsque la personne qui présente de l’autisme essuie continuellement des échecs. « Ils me disent que je suis normal, mais rien ne marche dans ma vie et c’est une vraie pagaille, etc. » Si leur univers ne s’adapte pas pour que la réussite supplante l’échec, Je suis spécial aidera peu les enfants et les adolescents qui ont une mauvaise image d’eux-mêmes.

Pour que les personnes avec autisme gardent la tête hors de l’eau, il faudra adapter leur cadre de vie aux situations et aux tâches qui favorisent le développement. Survivre en ayant de l’autisme est un objectif noble mais insuffisant. Réussir dans la vie, malgré l’autisme, signifie bien plus en termes de qualité de vie. Ce n’est pas un hasard si les mots « bonheur » et « réussite » sont liés.

Nous pouvons accroître le sentiment d’amour-propre chez les personnes avec autisme en adaptant, à leurs limites, leur environnement et leurs attentes ainsi qu’en leur donnant de l’espace pour exprimer leurs talents.

Je suis spécial peut être utile pour adapter ses propres objectifs et attentes. Ici, nous revenons au point de départ du chapitre : la connaissance de soi est le commencement de la sagesse.

Nous souhaitons que les enfants et les jeunes avec autisme apprennent toutes sortes de formes d’autoévaluation. Généralement, les personnes qui présentent de l’autisme sont évaluées par les autres : leurs parents, leurs professeurs et leurs accompagnateurs. Même s’ils leur communiquent ces évaluations, celles-ci restent quelque peu externes car la personne avec autisme est moins impliquée. De ce fait, les évaluations externes ne mènent pas toujours à une adaptation des attentes de la personne : « Nous lui avons déjà dit qu’il ne pourrait pas conduire, mais il veut quand même avoir son permis, etc. »

L’autoévaluation n’est pas évidente pour les personnes avec autisme. En effet, s’autoévaluer requiert des compétences difficiles : faire appel à l’imagination et penser de manière cohérente. Des études25 montrent que même les adultes avec autisme d’un bon niveau d’intelligence éprouvent des difficultés par rapport à leur conscience. Cela ne signifie pas qu’ils ne parviennent pas à penser à eux-mêmes ou qu’ils ne sont pas capables de raconter quelque chose les concernant. Leurs autobiographies en sont la preuve la plus probante. Dans la pratique, nous constatons26 que ce qui est particulièrement difficile pour eux est surtout lié à la cohésion entre les autodescriptions et le fonctionnement concret au quotidien.

C’est pourquoi l’autoévaluation en des termes généraux et abstraits, comme « je suis lent pour me mettre au travail » ou « j’ai besoin de structure », a peu d’effet selon nous. De telles autodescriptions générales sont peut-être correctes, mais les personnes qui ont de l’autisme ne parviennent toujours pas à se mettre au travail concrètement. Ces constatations restent trop vagues et le philosophe concret qu’est l’individu avec autisme ne sait que faire de ces imprécisions. Nous voyons parfois des enfants et des adolescents parler d’eux-mêmes de manière impressionnante et en des termes théoriques, mais si l’on continue à les interroger sur les conséquences dans des situations très concrètes, ils restent silencieux et sans réponse. Il s’agit d’une forme d’écholalie de très haut niveau. Le transfert et l’application souple dans la vie quotidienne, surtout, restent un problème pour les personnes avec autisme.

Nous préférons donc les formes pratiques d’autoévaluation. Tout comme dans beaucoup d’autres domaines, nous sommes, ici également, en faveur d’une communication très concrète. Nous ne recherchons pas une compréhension de soi-même mais une meilleure connaissance de toutes sortes de situations concrètes. Il ne s’agit pas d’une approche pour plus de compréhension mais pour davantage de connaissances, car, pour les personnes avec autisme, la connaissance de choses concrètes est un objectif beaucoup plus réalisable que la compréhension. Pour elles, la connaissance de situations spécifiques est plus facile qu’une connaissance de soi abstraite, parce que concrétiser les situations est plus faisable que matérialiser le « moi ». Vous pouvez observer les situations et donc les rendre observables concrètement (par exemple au moyen d’une photo ou d’une vidéo), vous pouvez les analyser avec des schémas et des éléments (par exemple grâce à un « scénario social »), vous pouvez en faire des représentations visuelles statiques (telle une bande dessinée). En bref, il y a beaucoup plus de possibilités de travail en partant de situations concrètes qu’en se basant sur une autodescription abstraite, et sans avoir besoin d’une application ou d’un transfert compliqué.

Concrètement, cela signifie, par exemple, que nous n’allons pas apprendre à quelqu’un à s’autoévaluer en termes de compétences sociales ; mais avec cette personne, nous allons dresser des petites listes de scénarios sociaux concrets qui pourraient lui poser problème27. De cette manière, elle peut se constituer une banque de données avec, par exemple, les « situations à éviter ». Grâce à ce genre de listes, il est plus facile de travailler avec l’étiquette « je suis très naïve dans les contacts sociaux ».

L’autoévaluation afin d’accroître la connaissance des situations comprend aussi beaucoup moins de confrontation, de menace et de stigmatisation. En effet, elle repose sur un point de vue écologique du handicap : nous partons du fait que la situation ou l’environnement jouent également un rôle dans l’apparition des problèmes et des limites. Les situations sont parfois plus faciles à adapter ou à modifier que les caractéristiques d’une personne, telles que la « naïveté », l’« incertitude » ou la « rigidité ».

Enfin, un aperçu des situations faciles et difficiles peut permettre de consacrer davantage d’attention aux situations simples et d’accroître ainsi les chances de réussite. Ce qui ouvre la porte à des discussions sur les stratégies possibles pour faire face aux problèmes ainsi que sur les plans d’action concrets lors de situations difficiles.

C’est cette vision qui se trouve à la base des objectifs concrets de Je suis spécial concernant la connaissance de soi, à savoir les trois derniers objectifs repris dans la liste des cinq objectifs (voir p. 22).

Le but de Je suis spécial n’est pas seulement de donner à la personne avec autisme des informations sur son handicap. Accroître la connaissance de soi et surtout favoriser le sentiment d’amour-propre sont des objectifs tout aussi importants pour tous ceux qui désirent travailler avec le classeur d’exercices. À ce sujet, le manuel pratique mentionne un certain nombre d’astuces concrètes ainsi que des suggestions pour répertorier ou évaluer l’image qu’une personne avec autisme a d’elle-même.

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Coördinatie : Det Dekeukeleire

Mises à jour autour du DSM-V pour cette nouvelle édition traduites de la version anglaise de l’ouvrage, I am Special. A Workbook to Help Children, Teens and Adults with Autism Spectrum Disorders to Understand their Diagnosis, Gain Confidence and Thrive, Second Edition, 2013, Jessica Kingsley Publishers

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© De Boeck Supérieur s.a., 2019  2e édition

Rue du Bosquet, 7 – B-1348 Louvain-la-Neuve
Pour la traduction et l’adaptation française

Dépôt légal :
Bibliothèque nationale, Paris : mai 2019 ISSN 2031-5899
Bibliothèque royale de Belgique, Bruxelles : 2019/13647/047

EAN 978-2-8073-2811-2

Cette version numérique de l’ouvrage a été réalisée par Nord Compo pour De Boeck Supérieur. Nous vous remercions de respecter la propriété littéraire et artistique. Cette œuvre est protégée par le droit d’auteur et strictement réservée à l’usage privé du client. Toute reproduction ou diffusion au profit de tiers, à titre gratuit ou onéreux, de tout ou partie de cette œuvre, est strictement interdite et constitue une contrefaçon prévue par les articles L.335-2 et suivants du Code de la Propriété Intellectuelle. L’éditeur se réserve le droit de poursuivre toute atteinte à ses droits de propriété intellectuelle devant les juridictions civiles ou pénales.

Notes

1. Centre néerlandophone d’information sur l’autisme (N.d.T.).

2. Vierstraete, J. et Vermeulen, P. et. al., « ’t Werkt. Praktische handleiding voor inclusie van mensen met autisme op de arbeidsmarkt », Berchem/Gent : EPO/Autisme Centraal, 2005.

3. Voir entre autres la critique de Fiona Knott dans la revue de la société nationale d’autisme de Grande-Bretagne (Communication, Spring, 2001) et du Professeur Alec Webster dans The Times Educational Supplement (3 novembre 2000).

4. Stemp, Melanie (2001). I Am Special, Introducing Children and Young People to their Autistic Spectrum Disorder. British Journal of Learning disabilities, 29 (2), 77.

5. Anne Chappel dans Disability and Society, 16 (2), 327-328.

6. Téléchargez les compléments présentés dans cet ouvrage sur notre site web : www.deboecksuperieur.com/site/325135

7. « Le grand livre sur moi » (N.d.T.).

8. Traduction libre : Le monde en fragments (N.d.T.).

9. Traduction libre : C’est moi ça ? ! (N.d.T.).

10. Les âges constituent des données approximatives et doivent donc être compris en incluant les marges nécessaires : dix ans signifie donc « environ » dix ans. Tout comme nous l’avions expressément mentionné dans la première version, il n’y a aucun critère d’âge strictement défini pour l’application de Je suis spécial.

Notes

1. M. Zimmerman, « Empowerment and Community Participation : a Review for the Next Millennium ». Paper presented at the 2nd European Congress of Community Psychology, Lisbon, 1998, 581-599.

2. Dans The Times Educational Supplement (3 novembre 2000).

3. Premack, D. et Woodruff, G. (1978). Does the Chimpanzee Have a Theory of Mind ? The Behavioural and Brain Sciences, 4, 515-526.

4. Frith, U. et Happé, F. (1999). Theory of Mind and Self-Consciousness : What is like to be Autistic ? Mind and Language, 14 (1), 82-89. Récemment, Happé a également suggéré que le reflet des propres pensées d’un individu faisait appel aux mêmes fonctions cognitives et neuronales que celles utilisées pour comprendre les pensées des autres : Happé, F. (2003). Theory of Mind and the Self. Annals of the New York Academy of Sciences, 1001 (octobre), 134-144.

5. Capps, L., Sigman, M. et Yirmiya, N. (1995). Self-Competence and Emotional Understanding in High-Functioning Children with Autism. Development and Psychopathology, 7 (1), 137-149.

6. Les découvertes de Mike Connor chez un groupe d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme, scolarisés et dotés d’un niveau d’intelligence normal, indiquent également une image de soi socialement faible, même plus faible que les enfants avec des problèmes émotionnels et comportementaux du groupe témoin. Connor, M. (2000). Asperger Syndrome and the Self-Reports of Comprehensive School Students. Educational Psychology in Practice, 16 (3), 285-296.

7. Nous ne concluons pas que les personnes avec autisme souffrant d’un retard mental (grave) ne peuvent pas avoir une image négative d’elles-mêmes. Toutefois, il n’est pas facile de le prouver par le biais de recherches scientifiques vu les limites que ces personnes connaissent lorsqu’elles doivent s’exprimer spontanément.

8. Lee, A. et Hobson, P.R. (1998). On Developing Self-Concepts : a Controlled Study of Children and Adolescents with Autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 39 (8), 1132-1144.

9. Voir entre autres Baron-Cohen, S. (2000). Autism : Deficits in Folk Psychology Exist Alongside Superiority in Folk Physics. Dans S. Baron-Cohen, H. Tager-Flusberf et D.J. Cohen (Eds), Understanding Other Minds : Perspectives from Developmental Cognitive Neuroscience (Second edition), pp. 73-82. Oxford/New York : Oxford University Press.

10. Green, J., Gilchrist, A., Burton, D. et Cox, A. (2000). Social and Psychiatric Functioning in Adolescents with Asperger Syndrome Compared with Conduct Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30 (4), 279-293.

11. Purkey, W. (1988). An Overview of Self-Concept Theory for Counselors. ERIC Clearinghouse on Counseling and Personnel Services, Ann Arbor, Mich. (An ERIC/CAPS Digest : ED304630) (http://www.ericfacility.net/databases/ERIC_Digests/ed304630.html).

12. Jordan, R.R. et Powell, S.D. (1995). Understanding and teaching children with autism. New York : Wiley.

13. Damon, W. et Hart, D. (1982). The development of self-understanding from infancy through adolescence. Child Development, 53, 841-864.

14. Cette hypothèse n’a toutefois pas été étayée par les découvertes de Lee et Hobson (1998) qui n’ont trouvé aucune différence significative concernant « le moi en tant que sujet » entre les personnes du groupe témoin et les personnes avec autisme. La quantité des propos émis par le groupe témoin était cependant très limitée, ce qui aurait pu masquer les différences entre les deux groupes.

15. Millward, W, Powell, S., Messer, D. et Jordan, R. (2000). Recall for Self and Other in Autism : Children’s Memory for Events Experienced by Themselves and their Peers. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30 (1), 15-28.

16. Lawson, W. (2000). Life behind glass : a Personal Account of Autism Spectrum Disorder. Londres : Jessica Kingsley Publishers.

17. Vermeulen, P. (2002). Beter vroeg dan laat en beter laat dan nooit : de onderkenning van autisme bij normaal tot hoogbegaafde personen. Antwerpen/Gent : EPO/Vlaamse Dienst Autisme. Le questionnement ne faisait pas proprement partie de l’étude mais bien d’une étude préalable concernant les difficultés que ces personnes éprouvent pour parler d’elles-mêmes.

18. Sentence Completion Test, B. (1989). Uitgeverij Berkhout B.V., Postbus 484, 6500 AL Nijmegen.

19. Huskens, B.E.B.M. (1996). Volwassen personen met autisme : factoren gerelateerd aan adapatief functioneren in de maatschappij. Nijmegen : Nijmegen University Press.

20. C’est ce qui ressort entre autres des études réalisées sur le concept du moi auprès d’enfants avec un retard mental, par exemple : Cuskelly, M. et de Jong, I. (1996). Self-Concept in Children with Down Syndrome. Down Syndrome Research and Practice, 4 (2), 59-64.

21. Vermeulen, P. (1996), Comment pense une personne autiste ?, Paris, Dunod, 2005.

22. On pourrait utiliser les autobiographies de personnes avec autisme pour réfuter l’hypothèse selon laquelle il est question d’une conscience édulcorée. Dans leurs récits, elles font parfois preuve d’une connaissance d’elles-mêmes extrêmement détaillée, pas seulement des faits mais également des sentiments et pensées. Bizarrement, elles en sont capables avec un effet rétroactif, donc pour le passé, mais pas pour le présent. Uta Frith (2003) mentionne une expérience où elle a collaboré avec Francesca Happé. Elles ont montré que l’introspection des sensations présentes était très limitée chez les personnes avec un niveau d’intelligence normal. La forme de l’introspection est également très visuelle et concrète, et le compte rendu des expériences intérieures de la personne se différencie à peine de la description de la situation. Deuxième remarque sur les autobiographies : une personne avec autisme décrit très rarement les conséquences de son autisme sur l’entourage. Presque toutes les autobiographies sont très égocentriques, ce qui montre, une fois de plus, que l’image de soi n’est pas ancrée socialement.

23. Bandura, A. (1993). Perceived Self-Efficacy in Cognitive Development and Functioning. Educational Psychologist, 28, 117-148.

24. James, W. (1890). Principes de psychologie. New York : Henry Holt.

25. Toichi, M. et al. (2002). A Lack of Self-Consciousness in Autism. American Journal of Psychiatry, 159, 1422-1424.

26. Voir également précédemment dans le texte « Sense of Self ».

27. Une astuce mentionnée par Klin et Volkmar (2000). Klin, A. et Volkmar, F.R. (2000). Treatment and Intervention Guidelines for Individuals with Asperger Syndrome. Dans A. Klin, F.R. Volkmar et S.S. Sparrow (Eds), Asperger syndrome (pp. 340-360). New York/London : The Guilford Press.