François Berdougo & Gabriel Girard

La fin du sida
est-elle possible ?

Petite encyclopédie critique

Collection « Petite encyclopédie critique »

Comité éditorial :
Manuel Cervera-Marzal, Sébastien Chauvin,
Milena Jaksic, Lilian Mathieu, Sylvain Pattieu

Membre du Conseil d’Administration de Médecins du Monde et membre du groupe Espace Santé Trans, François Berdougo a milité de nombreuses années au sein de l’association Act Up-Paris et a travaillé pour plusieurs organisations de lutte contre le VIH/sida et de malades et usagers du système de santé. Il est diplômé de Sciences Po et de l’Ecole des hautes études en santé publique (EHESP).
Gabriel Girard est docteur en sociologie (EHESS) et poursuit des recherches sur les enjeux de la prévention du VIH. Il est actuellement membre du Centre de recherche de Montréal sur les inégalités sociales (Cremis), au Québec. Il est engagé au sein de l’association AIDES depuis de nombreuses années. Il a publié en 2013 Les Homosexuels
et le risque du sida aux Presses Universitaires de Rennes.

Graphisme de la couverture : Agnès Dahan

© éditions Textuel, 2017

4 impasse de Conti

75006 Paris

www.editionstextuel.com

Version numérique : 2018

978-2-84597-670-2

Sommaire

Introduction

L’exception sida en question

Le dépistage comme enjeu central

Quand l’accès universel aux traitements est devenu une priorité

Repenser l’offre de dépistage

Une normalisation sous tension

L’espace du soin : de la médecine à la santé publique

Le soin, espace originel de la lutte contre le sida

Les temporalités du traitement

Une démocratisation de la santé ?

La nouvelle donne thérapeutique et la fin de l’épidémie

« Des molécules pour qu’on s’encule »

La prévention comme terrain de lutte

Vers un nouveau gouvernement populationnel des risques ?

La prévention, nouveau terrain de la recherche biomédicale

La prévention combinée et l’horizon de la fin de l’épidémie

Un champ de luttes en redéfinition

Qu’est-ce que la lutte contre le sida ?

Un mouvement social en mutation

La lutte contre le sida, entre normalisation et « re-spécialisation »

Le nouveau visage de la lutte contre le sida

Conclusion
Pour un nouveau contrat social sur le VIH/sida

Bibliographie

Collection « Petite encyclopédie critique »

Notes

Remerciements
Merci à Lilian Mathieu et aux éditions Textuel pour avoir cru en ce projet.
Mes remerciements vont tout d’abord aux militant.e.s de la lutte contre le sida, ami.e.s ou camarades qui, de la France au Québec, demeurent des sources inépuisables d’inspiration.
Ce livre est le fruit d’une collaboration passionnante avec François, qui s’inscrit dans une complicité intellectuelle de longue haleine, malgré l’océan qui nous sépare. Heureux que ces heures de discussions et d’échanges trouvent ici à s’exprimer pour un plus large public !
Une telle aventure n’aurait pas été possible sans le soutien de mes proches, parmi lesquels Samuel occupe une place toute particulière.

Gabriel Girard,
Montréal, octobre 2017.

Ce sont des centaines de personnes – vivantes ou décédées – qui devraient ici être remerciées, qu’il est impossible de nommer toutes. Les camarades et ami.e.s avec qui je partage mon engagement, à Act Up-Paris, à Sidaction, au groupe interassociatif TRT-5, au CISS, chez [im]Patients, Chroniques et Associés, chez Médecins du Monde, à Espace Santé Trans. Celles et ceux de toutes les autres organisations avec qui j’ai eu et ai la chance de travailler, d’échanger, de construire, de débattre, de m’engueuler parfois, de rire souvent – l’engagement militant est aussi une histoire de plaisir, en tout cas il le doit. Avec elles et eux, je suis devenu qui je suis, et je continuerai de grandir. Alors merci pour les réunions, les manifs, les zaps, les ateliers, les séminaires, les soirées passées à danser ou à boire – à refaire le monde, toujours, ou à le défaire.
Merci aussi à mes camarades et ami.e.s de la République démocratique du Congo, à qui je veux faire une place spécifique tant cette expérience congolaise m’a transformé.

Merci à celles et ceux qui luttent, sans relâche, pour un monde débarrassé du sida et qui se battent pour leurs droits et leur dignité [d’êtres humains], trop souvent niée ou bafouée. Merci à celles et ceux qui ne lâchent rien. Qui savent que la victoire n’est au bout du chemin que si l’on est capable de transformer le monde.

Corinne, Charles, Marc, Maxime, Lisa, Noémie et Eve occupent une place toute particulière dans la constellation de celles et ceux avec qui je chemine. Qu’elles et ils sachent combien elles et ils comptent pour moi.

Merci à Gabriel de m’avoir proposé ce projet de livre. Je n’aurais pas imaginé le mener à bien tout seul. De reports en évitements, de silences en reprises, de rigolades en exaltations, nous y voici. Crame, jamais à court de bonnes idées énoncées sur le mode de l’évidence, fut un booster efficace.

Ali a accompagné ce processus – souvent compliqué – de sa bienveillance infinie et de sa douceur chaleureuse. Son regard acéré et sa finesse d’analyse sont précieux dans ma vie.

Et maintenant, au plaisir de débattre !

François Berdougo
Paris, octobre 2017.
F. D.

Introduction

« Contrairement à certains experts, je ne suis pas d’accord avec le concept de “la fin du sida”. Un long chemin reste à parcourir. »

Les mots du Pr. Jean-François Delfraissy1 tranchent avec l’optimisme ambiant dans le milieu de la lutte contre le sida. S’il s’agit bien sûr d’un propos stratégique, destiné à convaincre les pouvoirs publics de maintenir – et d’accentuer – leurs efforts dans la lutte contre le sida, cette prise de position détonne. « La fin du sida » se trouve en effet, depuis le début des années 2010, au cœur des discussions et des réflexions de la santé publique, des militant.e.s, des médecins et des chercheur.e.s. Il s’agit même, désormais, de l’objectif affiché par tous les acteurs de cette lutte à l’horizon de 2030. Le postulat est simple : aujourd’hui, nous possédons en effet tous les outils qui, si des politiques et des stratégies efficaces sont mises en œuvre, permettraient de vaincre cette épidémie et d’éradiquer le virus qui en est responsable. Les signes tangibles de cette perspective commencent à s’accumuler : à San Francisco ou à Londres, les infections sont en baisse dans la communauté homosexuelle, pour la première fois depuis près de deux décennies. Cet horizon optimiste aurait semblé utopique il y a seulement dix ans.

Des progrès majeurs ont été accomplis depuis 1996 et l’introduction des « trithérapies », et plus encore dans les cinq dernières années, sur les plans thérapeutiques et de la santé publique, notamment : l’infection à VIH est devenue une maladie chronique dès lors que l’on a accès aux traitements et que l’on est convenablement suivi ; de 300 000 en 2002, le nombre de personnes ayant accès aux antirétroviraux dans les pays à ressources limitées est passé à 19,5 millions en 2016.

Mais la focalisation vers des lendemains meilleurs ne doit pas nous faire perdre de vue les acquis et les leçons de 35 ans d’épidémie. De fait, l’horizon de « la fin du sida » est loin d’être atteint. 37 millions de personnes vivent toujours avec le VIH ; 40 pour cent d’entre elles ignorent leur statut sérologique. 35 millions de personnes sont mortes du sida depuis le début de l’épidémie. Et, chaque année, ce sont près de deux millions de personnes qui contractent ce virus. De nombreuses disparités demeurent, avec des pans entiers du globe qui restent désespérément en marge des progrès thérapeutiques et préventifs. Les quinze dernières années ont aussi été marquées par des désillusions, des revers et des reculs. C’est le cas en France pour les droits et les conditions de vie des usager.e.s de drogues, des travailleuses.eurs du sexe, des étranger.e.s ou des personnes trans2. Que dire aussi de l’instauration ou du durcissement de lois homophobes dans un certain nombre de pays ? Ou des perspectives de coupes budgétaires à l’échelle internationale ?

L’horizon de « la fin du sida » et les stratégies envisagées ou mises en œuvre pour parvenir à cet objectif soulèvent de nombreuses questions. Leur réussite se heurte à des obstacles épidémiologiques, économiques, politiques, sociaux ou culturels. La façon dont elles refaçonnent les contenus et les outils de cette lutte méritent également d’être discutés. S’il y a bien des raisons d’être optimistes, un regard critique sur la « fin du sida », et les moyens fixés pour y parvenir, est indispensable. C’est le chantier auquel ce livre entend contribuer.

Retour sur une révolution

En 1996, l’arrivée des combinaisons d’antirétroviraux hautement efficaces (dénommées par facilité « trithérapies ») change radicalement la vie des personnes qui vivent avec le VIH/sida et, partant, la face de l’épidémie. Vingt ans plus tard, c’est autour de ces médicaments que s’articule la promesse d’un « monde sans sida ». Car traiter, c’est désormais prévenir.

En l’absence d’un vaccin – outil traditionnel de lutte contre les maladies infectieuses –, les traitements fondent aujourd’hui l’espoir de juguler la dynamique de l’épidémie au point de parvenir à son extinction. Les stratégies actuellement planifiées et mises en œuvre visent la cible des « 90-90-90 » d’ici à 2020 : que 90 % des personnes séropositives soient dépistées, que 90 % d’entre elles bénéficient d’un traitement et que 90 % de celles-ci voient le niveau de virus dans leur sang rester indétectable par les tests biologiques3. Ces objectifs chiffrés s’appuient sur une logique d’intervention qui puise à des stratégies très classiques de la santé publique, mêlant la surveillance, la prodigation de soins et le contrôle des comportements à risque de propagation.

Au plan médical, l’horizon est également celui de « la fin du sida ». Il s’agit, à l’échelle individuelle cette fois, d’éradiquer le virus ou, à tout le moins, de le rendre inactif dans l’organisme humain. Cet espoir se traduit par le retour sur le devant de la scène de l’enjeu de la « guérison » (HIV cure, en anglais) et l’émergence de celui de « rémission ». Pour le moment, l’enjeu de la vie au long cours sous antirétroviraux reste cependant d’actualité, notamment en termes de qualité de vie ou de prévention, soit des questions liées à la chronicisation de l’infection. La qualité de vie est un cheval de bataille historique des associations ; elle est désormais reconnue par l’ensemble des acteurs du soin comme un enjeu majeur.

La fin du sida : un horizon incertain

À la lumière de ces développements, les reformulations récentes du cadre de la lutte contre le sida sont nombreuses, multidirectionnelles et contrastées dans leurs implications. Ces (r)évolutions s’ancrent dans le « moment 1996 » ; elles en sont peut-être même la conséquence différée. Les traitements antirétroviraux constituent désormais la pierre angulaire des efforts de contrôle de l’épidémie, à l’échelle individuelle comme en population.

Depuis 1996, l’idée d’une « normalisation » de l’épidémie est largement discutée. L’infection VIH est aujourd’hui envisagé par beaucoup comme une maladie chronique avec laquelle on peut vivre de longues années grâce aux médicaments. Pour autant, le VIH/sida reste à bien des égards « hors norme ». D’abord parce qu’il s’agit d’une maladie transmissible, sexuellement et par le sang. Mais aussi parce que l’épidémie est concentrée dans des populations minoritaires – gais, migrant.e.s, personnes trans, usager.e.s de drogues… En outre, il demeure un puissant révélateur d’inégalités sociales de santé – de genre, de classe, de race ou d’origine géographique. C’est dans un tiraillement entre « maladie à statut exceptionnel », qui venait interroger le fonctionnement des sociétés, et « infection comme les autres », réduite à un enjeu médical, que les évolutions des vingt dernières années ont été négociées dans les sociétés concernées et à l’échelle mondiale. Autrement dit, si « normalisation du sida » il peut y avoir, elle apparaît, à bien des égards, comme un processus conflictuel et complexe. La lutte contre le sida sera-t-elle jamais normale ? C’est l’un des fils que nous souhaitons tirer dans ce livre.

L’enjeu du « contrôle » sera l’une des autres pistes de nos réflexions, car c’est à tous les niveaux que cette notion est manipulée, ce depuis le début de l’épidémie. Contrôle du virus lui-même : en population bien sûr, c’est l’épidémie qu’il s’agit de contrôler, comme l’indiquait le slogan choisi par Act Up-Paris pour le 1er décembre 19944 et c’est ainsi que l’objectif est aujourd’hui fixé ; à l’échelle individuelle, avec l’enjeu de la « charge virale », la quantité de virus dans le sang. Contrôle des comportements, aussi, pour les séropositifs en matière d’adhésion aux traitements et au suivi médical ; pour les séronégatifs en matière de dépistage ou de prévention. Enfin, c’est l’enjeu de la transformation sociale pensée et portée à partir des réalités vécues par les personnes séropositives et les personnes les plus exposées au virus que nous souhaitons également remettre en perspective dans le contexte actuel.

La « fin du sida » repose sur la vision d’un monde où serait assurée une « couverture populationnelle » en antirétroviraux, administrés aux personnes vivant avec le VIH et aux personnes séronégatives les plus à risque de contamination, en particulier dans les groupes les plus exposés, qui sont souvent des minorités. Une telle stratégie vise à mettre le virus « sous cloche », à l’échelle planétaire, et à bloquer ainsi sa circulation dans les populations. En somme « arrêter le flux et attendre l’épuisement du stock ». Évidemment, ce langage peut choquer. Pourtant, l’objectif est bien d’enfermer le virus dans le corps des personnes séropositives et d’empêcher qu’il pénètre celui des personnes séronégatives Pour ce faire, il faut « imprégner » les communautés ou les populations les plus touchées d’antirétroviraux. Ces stratégies – véritables « technologies de santé » –ciblent de façon prioritaire certains groupes de population du fait du fardeau qu’ils supportent, dont il s’agit de faire entrer les comportements dans le paradigme biomédical. Quelles nouvelles responsabilités font-elles peser sur les individus quant à leurs comportements ? Que peuvent produire ces nouvelles normes de santé publique sur le traitement politique de populations souvent stigmatisées, discriminées ou soumises à des violences diverses ? Quelle est la frontière entre « individus et groupes les plus exposés dont il s’agit d’assurer la protection », et « individus et groupes dangereux, vecteurs d’un virus dont il s’agit de protéger la société » ? Que sont prêtes à offrir les sociétés à ces personnes, en contrepartie de leur participation à un tel dispositif ? Ici encore se dessine l’équilibre perpétuellement recherché entre « intérêt des individus » et « intérêt de la société », médecine et santé publique, libertés individuelles et santé publique.

Si l’histoire du VIH/sida est aujourd’hui mieux connue et balisée par les sciences sociales, la littérature ou le cinéma, les clefs de lecture et de compréhension des évolutions récentes de l’épidémie et de leur généalogie font défaut. Un besoin existe de discuter de questions qui nous semblent être laissées de côté dans les débats actuels. Certaines sont ancrées dans des préoccupations formulées dès l’apparition de l’épidémie. D’autres font écho à des évolutions sociales et politiques plus générales, qu’elles soient liées au monde de la santé (la course au profit de l’industrie pharmaceutique) ou qu’elles le dépassent (les relations « Nord/Sud »). Les évolutions majeures des dernières années éclairent d’un jour nouveau le « projet politique du sida » tel qu’il a été porté par de nombreux acteurs depuis trente ans. Où en sommes-nous aujourd’hui, collectivement, de cette utopie ? Cette épidémie « politique » n’est-elle plus aujourd’hui qu’un phénomène médical ? Nous pensons que non. Nous pensons à l’inverse qu’elle constitue toujours un prisme à travers lequel il est possible de lire des évolutions sociales qui dépassent le simple champ de la médecine et même de la santé.

Une démarche politiquement située

Cet ouvrage, nous l’avons pensé comme un outil de réflexion tourné vers l’action ; c’est dans cette sphère que nous nous situons. Nous sommes deux militants de la lutte contre le sida et de l’accès de toutes et tous à la santé, engagés depuis le début des années 2000 dans plusieurs organisations, à titre bénévole ou salarié. Nos creusets politiques sont divers et ne se situent pas uniquement dans cette lutte, mais nos parcours s’ancrent dans ceux de deux des associations « phares » du mouvement sida, longtemps identifiées comme pôles antagonistes ou concurrents autour desquels ont été construits les discours et les pratiques de ce mouvement : Act Up-Paris pour l’un ; AIDES pour l’autre. C’est dans la rencontre entre ces deux cultures associatives, mâtinées de nos cultures politiques personnelles et enrichies de nos pratiques militantes, que se sont noués nos échanges.

Ce livre est le fruit de plusieurs années de réflexion, d’échanges, de lectures et d’observations de deux militants qui cherchent à penser les conditions de leur action. Il procède d’une envie de mettre en commun et de confronter nos analyses et questionnements. Cette démarche réflexive s’est également appuyée sur d’innombrables échanges avec des acteurs et actrices de la lutte contre le sida5.

Ce livre est « situé », comme nous le sommes. Nos engagements associatifs ont façonné le cours de nos existences durant les quinze dernières années. Mener à bien un tel projet lorsque l’on a été témoin ou acteur de la période soulève des difficultés méthodologiques et intellectuelles. Il s’agit d’éviter les jugements à l’emporte-pièce, notamment concernant les périodes et évènements que nous n’avons pas vécus. Mais il s’agit aussi de se décentrer de notre propre expérience afin de mieux appréhender les contextes sociaux et politiques de cette histoire collective. L’écueil de l’anachronisme n’est jamais loin. Ce livre propose une lecture et des analyses des phénomènes dont nous parlons, qui ne demandent qu’à être l’objet de débats.

Ce caractère « situé » de notre parole soulève la question de la responsabilité des acteurs, voire de leur redevabilité : nous écrivons sur une période que nous avons vécue et à laquelle nous avons activement contribué, à divers titres, diverses fonctions, dans divers espaces.

Notre « communauté d’expérience sexuelle » nous place du côté des hommes gais. Enfin, notre statut sérologique nous situe également, a fortiori au sein d’un mouvement dans lequel les « malades » ou « personnes vivant avec le VIH » se sont placées au premier rang : nous sommes tous les deux séronégatifs.

Une épidémie de significations

Il est difficile de ne pas évoquer la terminologie, tant les mots utilisés pour parler du phénomène du sida ont été et restent un enjeu important. Les débats terminologiques sur le sida font l’objet d’une bataille depuis l’irruption de l’épidémie ; de « GRID » à « AIDS » puis parallèlement « HLTV-3 » versus « VIH » (virus qui a officiellement deux noms, le francophone et l’anglophone). Eu égard aux progrès médicaux réalisés, il peut sembler compliqué de continuer à parler de « sida » en 2017, et a fortiori de « maladie ». En outre, l’acronyme symbolise toujours, pour beaucoup, les craintes et les menaces d’une maladie mortelle, ou en tout cas médicalement invalidante ou socialement disqualifiante. D’où l’importance, pour les personnes qui vivent avec le virus, de parler désormais de « VIH ». Chercheur.e.s, militant.e.s et médecins s’entendent pour faire du virus la cible par excellence des interventions biomédicales, qu’il s’agisse de le contrôler, de l’éradiquer ou de réduire les risques d’infection. Le passage du terme « sida » au terme « VIH », dans les discours de santé publique, est aussi une forme de traduction en mots des recompositions dans le traitement de l’épidémie, qui sont le cœur de ce livre : « l’infection à VIH » serait une question médicale avant tout, et non pas politique. Ces repositionnements masquent cependant les profondes inégalités géopolitiques et sociales, en termes d’accès à la prévention et aux traitements. Le pari de cet ouvrage est d’éclairer les enjeux structurels de ces évolutions.

Au-delà, nous pensons que nous ne pouvons pas nous passer, collectivement, de ce mot « sida », et pas pour des raisons médicales. Parce que ce terme désigne bien plus qu’un syndrome ; un phénomène social, un « fait social total », comme le diraient les anthropologues. Avec ses ramifications dans toutes les sphères de la vie humaine. Ici, nous aborderons l’ensemble des dimensions de l’épidémie : les enjeux médicaux, bien sûr – comment faire sans ? Ils nous parlent de la vie avec le virus, des traitements et donc aujourd’hui de la prévention, de la guérison ou du vaccin de traitement. Les enjeux sociaux, collectifs, communautaires. Les enjeux politiques. Ainsi, si nous choisissons de parler alternativement de « VIH », de « sida » ou de « VIH/sida », c’est en suivant une convention que nous proposons aux lecteurs : « VIH » désigne le virus, « sida » le phénomène social, « VIH/sida » la vie avec. Il y a bien en effet encore des personnes qui continuent, aujourd’hui, de vivre avec le sida… soit qu’elles découvrent leur séropositivité à ce stade, soit qu’elles aient un jour été classifiées dans cette catégorie, et qu’elles n’en sont jamais sorties. Sans compter, bien sûr, de nombreuses personnes vivant dans les pays à ressources limitées. Dès lors que l’on a une vision globalisée, on ne peut pas faire abstraction de cette réalité.

Une culture collective très forte a été bâtie tout au long de ces années de lutte contre le sida, et transmise aux diverses générations de militant.e.s qui se sont succédées. Elle inclut des faits, des valeurs, des principes d’action ou des façons de mener le combat. L’histoire de l’épidémie et de son retentissement sur l’ensemble des sociétés qu’elle traverse – des deux côtés de l’Atlantique du moins – suscite un intérêt renouvelé ces dernières années, comme l’illustre la production de films de fiction dont le succès en salles est retentissant6. Au-delà de ce qui peut être présenté comme une véritable épopée, nous souhaitons inscrire notre réflexion aux sources de cette histoire pour tenter d’éclairer les phénomènes actuels.

Dans cet ouvrage, nous avons fait le choix d’une écriture dite inclusive, afin d’assurer une égale représentation des hommes et des femmes dans nos propos. Par exemple : « militant.e.s » ou « usager.e.s de drogues ». En outre, nous avons adopté plusieurs conventions syntaxiques :

• pour parler des homosexuels masculins, nous avons opté pour le terme québécois « gai » plutôt que pour le terme issu de l’anglais « gay » ;

• pour parler des personnes porteuses du VIH, nous utilisons indifféremment « personnes séropositives », « séropositif.ve.s », « personnes atteintes », « personnes vivant avec le VIH » ou « personnes qui vivent avec le VIH » ;

• « Prep » désigne la prophylaxie pré-exposition.

L’exception sida en question

Glasgow, novembre 2010, 10th International Congress on Drug Therapy in HIV infection. Kevin de Cock intervient en session plénière. Ce médecin américain d’origine belge présente sa vision de la place nouvelle que doit occuper le traitement antirétroviral dans les stratégies de lutte contre le sida pour les années qui vont suivre. L’année 2011 marquera le 30e anniversaire de l’identification du sida et le 15e de l’introduction des trithérapies dans l’arsenal thérapeutique.

Cet automne 2010 est une période charnière. Durant les trois années précédentes, l’évidence du pouvoir préventif des traitements antirétroviraux s’est imposée. C’est un bouleversement, qui invite les acteurs de la lutte contre le sida à reconsidérer leur façon de lutter contre le virus. Depuis 1994, on sait que les traitements sont efficaces pour prévenir la transmission du virus de la mère à l’enfant, et on expérimente depuis 1998, en France du moins, cet effet protecteur dans le traitement post-exposition, autrement appelé « traitement d’urgence ». De nouvelles données scientifiques sont désormais disponibles, que Kevin de Cock égrène devant son auditoire : le traitement réduit la transmission au sein de couples sérodifférents, le niveau global de virus circulant dans une population7 détermine la dynamique de l’épidémie, les antirétroviraux donnés en prophylaxie pré-exposition à des femmes séronégatives permettent de réduire leur risque de contamination… De nouveaux concepts sont apparus, comme celui de « traitement comme prévention » Un nouvel objectif s’est imposé comme central : la « réduction de la charge virale »8 qui, à l’échelle individuelle ou à l’échelle collective, change tout, ou presque. Certes, à l’heure où il s’exprime, les résultats d’autres études sont encore attendus pour apporter une claire confirmation de cette efficacité préventive des traitements donnés aux personnes vivant avec le VIH et aux personnes séronégatives. Cependant, le tournant est déjà pris, et il s’agit pour de Cock, ce jour-là, de dessiner des perspectives pour l’avenir.

L’homme qui se tient à la tribune incarne à lui seul la révolution mondiale survenue au cours des années 2000. Le personnage a en effet occupé une place centrale dans la définition des politiques et des stratégies de lutte contre le sida, notamment au sein de l’Organisation mondiale de la santé, dont il a quitté la direction du Département VIH/sida quelques mois auparavant. Épidémiologiste de formation, de Cock a occupé diverses fonctions au sein du Center for disease control and prevention (CDC)9, tant aux États-Unis que dans des pays africains. Il livre là une sorte de testament politique.

Le dépistage comme enjeu central

à l’automne 2010, les termes d’un « nouveau paradigme »10 dans la lutte contre le sida sont ainsi posés : l’intensification du dépistage du VIH doit permettre l’identification des personnes qui sont séropositives sans le savoir ; leur accès aux traitements antirétroviraux va non seulement les maintenir en vie et en bonne santé mais aussi réduire voire bloquer la transmission du virus ; enfin ces traitements administrés à des séronégatifs sont un nouvel outil de prévention plein de promesses (c’est la notion de « prophylaxie pré-exposition », ou Prep). Le contexte d’émergence de ces nouvelles stratégies est singulier : après dix années de croissance des fonds consacrés à l’accès universel aux traitements du sida c’est désormais la stagnation, et d’autres enjeux de développement prennent leur place dans l’agenda des politiques internationales. Tous ces éléments dessinent un nouveau tableau, dont les premières esquisses datent cependant de la fin des années 1990.

Le mouvement a en effet été enclenché très tôt après l’apparition des antiprotéases11, à partir de la question du dépistage, point d’articulation autour duquel toutes les évolutions ultérieures se sont nouées. Les débats à propos des « bonnes » stratégies de dépistage à adopter sont aussi anciens que la mise sur le marché du premier test, en 1985. Longtemps, l’approche qui a prévalu a été celle du dépistage volontaire avec counseling pré- et post-test, soumis au consentement de la personne et accompagné par un.e intervenant.e, principalement soignant.e. Dans un contexte de faible connaissance de la maladie et de forte stigmatisation sociale des malades et de certains groupes identifiés comme responsables de la diffusion de l’épidémie naissante, l’accent avait été mis sur le respect des droits et libertés individuelles. Il s’agissait de refuser tout à la fois le dépistage obligatoire, la tenue de registres des personnes porteuses et a fortiori l’usage de tels registres pour leur imposer des restrictions, ou l’établissement de mesures de contrainte sur les personnes porteuses ou celles dont les comportements pouvaient faciliter la dissémination du virus. Toutes opérations qui avaient jusque-là constitué le socle de la lutte contre les maladies infectieuses, toute occupée à détecter le plus grand nombre de « cas », afin soit de traiter, soit de prévenir, y compris à travers des mesures coercitives, telles que la « quarantaine ». En France, le débat fut rude, au début des années 1990, entre les visions respectivement portées par les « propositionnistes » et les « obligationnistes » du dépistage (Lecorps et Paturet, 1999). Ce consensus social élaboré dès le début de l’épidémie a un nom, qui le caractérise : « l’exceptionnalisme sida ».

Dès 1998, Kevin de Cock est l’un des premiers à soulever la question du dépistage dans le contexte nouveau des traitements très efficaces pour la survie des malades et dans la prévention de la transmission mère-enfant (de Cock et Johnson, 1998). Mettant explicitement en balance « exceptionnalisme » et « normalisation », il décrit les raisons pour lesquelles il est nécessaire de réorienter l’approche adoptée jusque-là, en vue d’accroître l’offre de dépistage. De Cock développe cette thèse en réaction à une situation rencontrée en consultation au Royaume-Uni : celle d’un homme de 38 ans, « blanc, marié, diabétique et hétérosexuel », diagnostiqué séropositif au stade sida après une année passée de consultation en consultation, durant laquelle les médecins sont manifestement passés à côté de l’évidence de sa séropositivité sans jamais lui proposer un dépistage. Face à ce qui constitue une perte de chance pour les individus, De Cock valorise l’importance de connaître son statut sérologique afin d’accéder à un traitement12 et, pour les femmes concernées, d’éviter la transmission du virus à leur enfant à naître. Ceci ne peut passer que par une routinisation du dépistage du VIH dans les milieux de soins, ce qui était alors tout sauf la norme. De Cock n’est pas naïf, il sait bien que ce changement des pratiques implique de transformer le regard social sur le sida, encore largement dépréciatif. La stigmatisation et les discriminations consécutives à la découverte d’un statut sérologique positif sont les principales barrières au dépistage. C’est pourquoi il appelle à briser le stigmate associé à l’infection et à « normaliser » le VIH/sida. Il invite ainsi à un nouvel équilibre entre un traitement exceptionnel d’une maladie à fort retentissement social et une stratégie traditionnelle de santé publique face à une maladie infectieuse. Les normes du dépistage doivent être revues lorsque leur rigidité prive les individus d’opportunités de connaître leur statut sérologique et la société de prévenir la transmission.

Quand l’accès universel aux traitements est devenu une priorité

Dans les années qui suivent, Kevin de Cock poursuit son plaidoyer, à partir cette fois-ci de la situation du VIH/sida sur le continent africain (De Cock et al., 2002). Jusqu’alors, il avait été considéré – avec un cynisme certain – que les traitements seraient au Nord et la prévention, au Sud… En substance : « Les Africains n’ont pas d’argent, tant pis pour eux. Essayons de limiter la casse en prévenant les nouvelles infections ». L’accès aux traitements n’était pas une priorité : la fragilité des infrastructures sanitaires rendait cette option infaisable. En outre, depuis 1996, un certain nombre de décideurs estimaient que « les Africain.e.s » seraient incapables de suivre correctement un régime thérapeutique aussi complexe et contraignant. Au début des années 2000, et après que les pays pays à ressources limitées ont été largement délaissés, la mobilisation internationale des activistes a commencé à porter ses fruits. Il est désormais largement admis que l’accès universel aux traitements doit être une priorité mondiale. Lors d’une session extraordinaire dédiée au sida, en juin 2001, l’Assemblée générale des Nations Unies adopte une déclaration d’engagement sur l’épidémie et les moyens pour y répondre. Parmi ceux-ci figure la création en 2002 d’un dispositif multilatéral inédit, le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme. La communauté internationale s’est enfin dotée d’un outil de financement des programmes de prévention et d’accès aux traitements dans les pays à ressources limitées. Dès lors que l’objectif est devenu l’accès universel aux traitements, il est nécessaire, pour que les malades en bénéficient, qu’ils soient identifiés et inscrits dans le système de soins. Alors en poste au Kenya, de Cock constate que les approches adoptées en matière de « prévention et de contrôle » du VIH/sida en Afrique se sont trop largement inspirées de celles des pays industrialisés, où l’épidémie est « concentrée », au sens où elle affecte de façon disproportionnée des populations spécifiques. L’épidémie a été considérée très différemment d’autres infections sexuellement transmissibles ou maladies infectieuses mortelles, bien que le sida soit alors devenu la première cause de décès sur le continent. Le prisme de perception de l’épidémie en Afrique est anglo-saxon : en effet, les pays africains les plus touchés sont ceux de l’aire anglophone, l’Afrique orientale ou l’Afrique australe, où sévit une épidémie dite généralisée en population. En comparaison, dans de nombreux pays de l’aire francophone, l’épidémie est largement « concentrée », notamment parmi les usagers de drogues, les travailleuses/eurs du sexe ou les gais et autres hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes.

De Cock opère un pas supplémentaire dans la remise en cause de l’approche « exceptionnaliste » du sida. Selon lui, la priorité mise sur la défense des droits et libertés individuelles a minoré le rôle d’approches « de santé publique et de justice sociale », dont il pense qu’elles seraient plus adaptées à la vie des personnes et plus efficaces en matière de prévention. Par justice sociale, il entend « la juste distribution des bénéfices et des fardeaux de la société, et de leurs conséquences, parmi lesquels les bénéfices et les fardeaux d’une action de santé publique ou de son absence ». La comparaison avec le traitement de la syphilis dans les États-Unis de la première moitié du xxe siècle sert de socle à la redéfinition des politiques de lutte contre le sida à laquelle appelle de Cock. Au fondement de la stratégie anti-syphilis : la promotion de la détection des cas, le dépistage, le traitement, l’identification des circuits de transmission et l’éducation à la santé. Sans oublier un effort farouche de « démystification » de la maladie, l’allocation de ressources suffisantes et une vision « de santé publique » plutôt que celle d’un « problème moral ». C’est ce qui doit désormais inspirer la lutte contre le sida. Il dénonce ainsi « l’exceptionnalisme » comme étant incapable de répondre aux objectifs qu’il assigne à la lutte contre le sida en Afrique, à savoir briser la chaîne de transmission du virus, réduire les effets médicaux et sociaux de l’épidémie, réduire la stigmatisation et promouvoir les droits et le bien-être des personnes vivant avec le VIH, et des autres. à l’inverse il défend une approche « de santé publique » incluant le dépistage volontaire et la notification aux partenaires13, le dépistage en routine dans les services de santé sexuelle, de prévention et plus globalement de soins et l’amélioration de l’accès aux traitements du VIH/sida. Si l’on veut lever les obstacles à la prévention et aux soins, le sida doit être considéré comme une maladie infectieuse classique. Pour autant, cette normalisation, souhaitée par de Cock, ne fera pas obstacle au respect des droits des individus. Il défend même l’idée que l’incapacité à prévenir la transmission du virus constitue en elle-même une violation du droit des Africain.e.s au développement social et humain. La première étape de cette révolution passe par la remise à plat des politiques et des pratiques en matière de dépistage et de notification aux partenaires, et par la priorisation urgente de l’accès aux médicaments pour une maladie devenue désormais « traitable ».

Repenser l’offre de dépistage

Dès 2001, les lignes ont commencé à bouger sur la question du dépistage au sein de l’Organisation mondiale de la santé. L’institution établit alors que la stricte promotion d’un dépistage « volontaire, à l’initiative de l’individu et comprenant un entretien pré-test » empêche les individus de penser qu’il est « normal » de demander à être dépisté. Cette approche fondée sur le consentement réitéré des personnes en vue de préserver leur libre choix perpétue, paradoxalement, le stigmate associé au VIH et au dépistage de l’infection. Dès lors, l’OMS engage un processus de redéfinition de ses recommandations en la matière. En 2004, et alors que l’objectif de trois millions de personnes sous traitement en 2005 est fixé, le Directeur de son programme de lutte contre le sida affirme que « le dépistage du VIH doit être proposé en routine dans tous les lieux de soins ». La révolution est en marche, mais elle ne produira ses effets que trois ans plus tard.

Une lutte institutionnelle

Une bataille acharnée va en effet se tenir autour de cette question dans les années qui suivront, et ce au sein même des institutions des Nations Unies (Bayer et Edington, 2009). C’est du côté de l’ONUSIDA, et spécifiquement de son groupe d’experts sur les droits humains, que les réactions sont les plus vives. L’existence même de ce « Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida », créé en janvier 1996, est un signe majeur du traitement exceptionnel conféré à l’épidémie. Preuve de la reconnaissance institutionnelle du caractère « socialement total » de la question du sida, l’ONUSIDA est l’alliance d’organisations dont les missions couvrent tous les champs de la vie humaine et sociale14. Les membres de ce groupe contestent en particulier l’affirmation de Kevin de Cock selon laquelle la volonté farouche de protéger les droits des personnes a contribué à nourrir le stigmate associé au VIH/sida et, partant, à miner les efforts médicaux et de santé publique déployés pour lutter contre l’épidémie. Pour eux, c’est bien plutôt la persistance d’un haut niveau de stigmatisation liée à l’infection qui nécessite que les intérêts et les droits des personnes potentiellement séropositives soient scrupuleusement défendus et protégés. S’ils reconnaissent la nécessité de développer l’accès au dépistage pour faire bénéficier les personnes séropositives aux traitements, ils interrogent l’équilibre qui peut être trouvé entre le bénéfice attendu d’un assouplissement des conditions du dépistage et la réalité du consentement éclairé et du libre choix des personnes au dépistage. Sur le plan théorique, ces acteurs refusent que les notions de « santé publique » et de « droits humains » soient présentées comme divergentes voire contradictoires, là où vingt années de lutte contre le sida ont été consacrées à les articuler. Sur le plan pratique, ils refusent le risque que la « proposition systématique » de dépistage puisse être dévoyée en une « réalisation systématique » d’un test, à l’insu des personnes voire contre leur volonté. Le débat anime également les milieux militants.