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Introduction

Ce livre traite de l’autisme chez l’enfant ; il aborde tous les désordres situés dans ce qu’on appelle désormais le spectre autistique : l’autisme, le syndrome d’Asperger, le trouble envahissants du développement non spécifié et l’autisme atypique.

L’autisme compte parmi les troubles du comportement les plus étudiés et les plus décrits au monde. Chaque année, pas moins de mille articles scientifiques sur l’autisme voient le jour ainsi que plusieurs dizaines de livres. Sans compter les innombrables articles publiés dans les magazines et journaux. Enfin, il suffit d’inscrire le mot « autisme » dans un moteur de recherche sur Internet pour obtenir plus d’un million de résultats, rien qu’en français. Le flux d’informations sur l’autisme prend des proportions gigantesques, à tel point qu’il devient assez difficile de distinguer la forêt cachée par les arbres. Séparer le bon grain de l’ivraie relève également du défi : il est en effet parfois difficile de distinguer, particulièrement sur Internet, mais aussi dans les autres médias populaires, les informations fiables et scientifiquement fondées des récits, en général plus spectaculaires, qu’il vaut mieux, à tout le moins, ne pas prendre à la lettre. Des titres tels que « Épidémie d’autisme ! », « Découverte du gène de l’autisme » et « Les dauphins peuvent guérir les enfants autistes » attirent facilement l’attention, mais ils sont généralement peu fiables à cause de leur imprécision et de leur manque d’exhaustivité. Un livre faisant la part entre la réalité et la fiction s’imposait donc.

« Ce livre ne se destine pas à la seule lecture, il a aussi pour objectif de servir de guide. »

Les informations fiables et précises sur l’autisme sont pléthore, mais elles ne sont pas toujours accessibles aux parents. C’est pourquoi ce livre s’adresse en premier lieu à eux. Son objectif est de « traduire » pour eux les données scientifiquement fondées dans une langue lisible et pratique. Il prend pour point de départ les questions que nous avons les plus souvent entendues dans la bouche des parents au cours des quinze dernières années. Par exemple : « Comment reconnaître l’autisme chez mon enfant ? », « De quelle façon le diagnostic est-il établi ? » et « Comment savoir s’il est exact ? », « Quelles sont les causes de l’autisme ? », « Quel traitement convient le mieux à mon enfant ? ». Nous avons tenté d’apporter des réponses compréhensibles à toutes ces questions. Ce livre se distingue également des autres par ses conseils pratiques. Nous avons en effet essayé de donner des conseils utiles, sans tomber dans les recettes toutes faites et les astuces rapides. Il existe déjà des livres donnant de nombreuses astuces sur l’autisme, mais une telle liste composée de toutes pièces s’avère peu utile si l’on ne connaît pas la raison qui se cache derrière elle. Voilà pourquoi ce livre se concentre surtout sur la description de l’autisme et ne s’empresse pas de proposer au lecteur une ribambelle de trucs et de ficelles. D’autre part, l’autisme présente tellement de visages qu’il est impossible de le figer dans une liste de recettes : chaque enfant autiste est unique. Les stratagèmes que certains livres proposent aux parents ne s’appliquent pas nécessairement à tous les enfants autistes. Par conséquent, nous focaliserons surtout notre attention sur quelques principes de base de l’éducation de l’enfant autiste, et nous nous abstiendrons de donner des conseils tout faits. Il est impossible de répondre à toutes les questions dans un livre de quelques centaines de pages. Aussi avons-nous fait le choix de donner surtout des conseils de base pour communiquer avec l’enfant autiste et organiser le temps libre à la maison. En effet, notre expérience nous a montré que c’était avant tout sur ces sujets que la plupart des parents se posaient des questions. Par exemple : « Comment faire comprendre quelque chose à mon enfant ? », « Comment lui expliquer que telle ou telle chose ne peut pas avoir lieu ? », « Comment occuper mon enfant à la maison de façon à garder un peu de temps pour moi, ou pour mes autres enfants ? ». Nous nous sommes moins attachés aux sujets tels que les compétences sociales ou scolaires, car celles-ci sont déjà souvent abordées à l’école ou dans les centres thérapeutiques et qu’il existe d’autres livres à ce sujet. Enfin, la fréquence des comportements difficiles, des troubles du sommeil, de l’alimentation et de l’acquisition de la propreté nous a poussés à concevoir quelques conseils élémentaires à leur sujet. Afin de les rendre plus vivants, nous les illustrons à l’aide de vignettes qui contiennent des exemples concrets rencontrés sur le terrain.

Bien que ce livre soit avant tout destiné aux parents, nous pensons qu’il peut également constituer un guide utile pour les enseignants et pour les professionnels spécialisés. Et même pour le grand public.

Ce livre ne se destine pas à la seule lecture, il a aussi pour objectif de servir de guide. À la fin du livre, une liste de mots clefs facilitera la recherche d’informations. Le lecteur y trouvera également un « glossaire » de l’autisme qui explique, par ordre alphabétique, certains termes spécialisés et certains concepts liés à l’autisme. Celui-ci constitue en quelque sorte un dictionnaire des termes techniques compliqués qui émaillent les articles, les rapports de recherche sur les enfants ou les livres, un guide bilingue du jargon qu’utilisent les professionnels pour parler de l’autisme.

Ce livre est un ouvrage de base sur l’autisme. Même si nous avons tenté de répondre aux questions les plus fréquentes sur le sujet, il ne prétend pas en être « la bible ». Il y a en effet beaucoup plus à en dire que ces quelque 300 pages. Enfin, dans les dernières pages du livre, le lecteur trouvera également une liste d’organisations et de centres qui pourront lui fournir des informations complémentaires ou plus spécifiques. Notre propre association « Autisme Centraal » est située en Belgique et possède une bibliothèque spécialisée contenant plus de mille livres et articles consacrés à l’autisme. Le Centre de Communication concrète (CCC), qui fait partie de cette association, possède des livres en français. Il s’emploie depuis plus de dix ans à rassembler et à propager une expérience théorique et pratique au sujet de l’autisme, et ceci dans toute l’Europe, mais aussi plus loin, notamment au Canada.

Afin de faciliter la lecture, nous avons choisi de n’utiliser que les pronoms « il » ou « lui » lorsque nous désignons un enfant autiste et non la formule plus laborieuse « il ou elle » ou « lui ou elle ». Ce choix du seul masculin découle du fait que la grande majorité des enfants atteints d’autisme sont des garçons, mais il va de soi que les descriptions valent également pour les filles. D’ailleurs, les vignettes contiennent aussi des exemples impliquant des filles.

Notre ouvrage soulèvera successivement les questions suivantes :

Quelles sont les différentes formes d’autisme et quelles en sont les caractéristiques ?

Quelle est la fréquence de l’autisme ?

Comment le diagnostic est-il établi ?

Quelles sont les causes de l’autisme ?

Comment pense un enfant autiste ?

De quels traitements dispose-t-on pour soigner l’autisme ?

Comment communiquer avec un enfant autiste ?

Comment occuper un enfant autiste pendant son temps libre ?

Comment gérer les défis que posent les comportements difficiles, les troubles du sommeil, de l’alimentation et de l’acquisition de la propreté ?

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Qu’est-ce que l’autisme ?

Illustration Pierre, Élise et Nicolas : trois enfants atteints d’autisme

undescribed imageTÉMOIGNAGES

Pierre est un petit garçon de trois ans. Dès le début, ses parents ont remarqué qu’il était différent des autres enfants. Il était difficile à consoler, se raidissait quand il était dans leurs bras, ne les regardait jamais, n’aimait pas du tout les câlins et ne réagissait pas à son prénom. D’abord, ils ont cru qu’il était sourd, mais Pierre réagissait bel et bien quand le radiateur faisait du bruit. Aujourd’hui, Pierre ne parle toujours pas et accuse un retard dans d’autres domaines de son développement. Les adultes et les autres enfants ne semblent pas exister pour lui, sauf en tant qu’instruments. Le personnel du centre thérapeutique ne sait pas toujours comment gérer Pierre. Ses cris ou ses pleurs sont imprévisibles et il pique souvent des colères. Il ne joue pas. En fait, il ne fait que deux choses : soit il se promène sans but apparent, tout en battant des mains et des bras, soit il reste assis par terre dans un coin et aligne toutes sortes de jouets. Le personnel du centre thérapeutique travaille sur les compétences de communication de Pierre, mais n’obtient guère de résultats. Quand il a soif, Pierre continue à leur prendre le bras pour les tirer vers l’armoire. Il ne semble pas comprendre le pictogramme qui représente l’action de boire et qui a été introduit dans le programme en tant que support de communication. Pour communiquer avec Pierre, on utilise essentiellement des objets : par exemple, pour lui faire comprendre qu’il doit aller aux toilettes, on lui montre un rouleau de papier toilette.

Élise a dix ans. Elle est inscrite dans une école élémentaire ordinaire et y obtient des résultats moyens, voire bons. Son diagnostic n’a été établi que récemment et a surpris l’école tout autant que sa famille. Élise ne montre pas de troubles du comportement et est très docile. Ses parents s’inquiétaient pourtant du fait qu’elle n’avait pas d’amies et qu’elle était, les derniers temps, émotionnellement très instable à la maison. Élise n’a pas de vrais loisirs, mais elle collectionne tout ce qui a trait à la mode. Toutefois, elle ne manifeste aucun intérêt pour visiter les magasins de mode et le jour où ses parents ont voulu l’emmener à un défilé de mode pour son anniversaire, elle a été consternée : elle préférait rester chez elle. À la maison, Élise parle peu de l’école, et elle parle peu de la maison à l’école, mais quand on lui pose une question, elle répond avec clarté et politesse. Elle éprouve souvent des angoisses ; d’infimes changements ou des évènements à priori sans importance peuvent générer chez elle une crise de panique. Après la catastrophe du tsunami en Asie, elle a eu du mal à dormir et n’a plus voulu rendre visite à sa grand-mère, qui habite à la mer. À l’école, Élise ne sort pas du lot, bien au contraire, et paraît très silencieuse et timide. Elle participe avec motivation, bien qu’elle réagisse moins vite aux instructions que les autres enfants. Dans la cour de récréation, elle cherche peu le contact avec les autres, mais prend bien part aux jeux quand les autres enfants l’invitent. Elle aime également intégrer un groupe d’enfants qui discutent entre eux, mais participe rarement à la conversation de façon active.

Nicolas a seize ans. Il habite chez ses parents et passe ses journées dans une école spécialisée. Il fait partie d’une classe spéciale pour jeunes autistes, en compagnie de six autres jeunes. Jusqu’à ses douze ans, il a suivi la filière scolaire traditionnelle, mais il y a déjà eu des problèmes : il y a été harcelé et ses résultats étaient très variables. Il est assez intelligent, peut-être même surdoué, mais n’arrive pourtant pas à résumer un texte simple d’une demi-page. Nicolas est un moulin à paroles. Il parle énormément, et à des moments inopportuns. Avoir une vraie conversation avec lui relève presque de l’impossible : il cherche encore et toujours à orienter la conversation vers son sujet de prédilection, la franc-maçonnerie. Il aimerait d’ailleurs bien faire partie de la loge, mais il ne semble pas se rendre compte qu’il n’y arrivera pas. Sur le plan social, Nicolas est assez actif, il est même membre d’un mouvement de jeunesse. Toutefois, il s’embrouille continuellement, ce qui conduit ses pairs à le juger très « étrange », voire « dérangeant ». L’enseignant chargé de la classe spécialisée le trouve très fatigant. Il arrive à Nicolas de répéter inlassablement les mêmes questions, surtout à propos du comportement des autres, et il trébuche alors sur presque tous les détails. Nicolas ressent sa différence par rapport aux autres et s’en inquiète. Il sait qu’il est autiste ; il est capable d’en expliquer la théorie de façon impressionnante, sans pour autant comprendre les implications de l’autisme dans sa vie de tous les jours. Il se perd dans les informations concernant le fonctionnement du cerveau et s’accroche à l’idée qu’il sera bientôt possible de soigner l’autisme par une opération neurochirurgicale et qu’il sera alors « guéri ».

À première vue, Pierre, Élise et Nicolas semblent très différents. Nicolas est volubile et a une vie sociale très active, Élise, en revanche, est très silencieuse et se place plutôt en position d’attente par rapport aux autres, alors que Pierre refuse le contact et ne parle pas du tout. Pierre souffre d’un retard du développement, alors qu’Élise et Nicolas possèdent une intelligence normale, voire élevée. Ces trois enfants totalement différents ont tout de même une chose en commun : ils sont autistes. L’autisme présente beaucoup de visages, se manifeste à tous les niveaux d’intelligence et se manifeste de différentes façons : il peut toucher des enfants dont l’intelligence est gravement déficiente et qui refusent le contact, jusqu’à des enfants surdoués qui parlent avec beaucoup d’aisance et semblent très sociables. Il existe autant de formes d’autisme qu’il y a de nuances de couleurs dans la lumière. C’est pourquoi nous parlons, tout comme pour la lumière, de « spectre » : le spectre autistique.

Le diagnostic de l’autisme est relativement récent. Au milieu des années 1940, le pédopsychiatre Léo Kanner (en 1943) et le pédiatre Hans Asperger (en 1944) ont, sans se concerter, décrit un certain nombre d’enfants qu’ils avaient reçus en consultation. À divers points de vue, les difficultés et les déficiences qu’ils avaient remarquées chez ces enfants ne ressemblaient à aucun des troubles connus à cette époque. Les enfants en question étaient différents des autres enfants.

Il est évident que l’autisme existait déjà bien avant sa « découverte » par Kanner et Asperger. L’autisme a toujours existé. La littérature présentait bien ici et là des exemples de personnes probablement atteintes d’une certaine forme d’autisme, tel Victor, l’enfant sauvage de l’Aveyron, mais, malgré les descriptions vivantes et parfois précises de ces enfants ou de ces adultes « étranges », personne n’avait fait le lien entre ces cas particuliers avant la fin du XIXe siècle. Divers pédiatres et psychiatres pensaient alors que ces enfants souffraient d’une forme précoce de psychose ou de schizophrénie. Kanner et Asperger se sont écartés de cette tradition en présentant l’autisme comme un trouble unique, distinct des autres troubles décrits jusqu’alors. Grâce à leur travail de pionnier et aux efforts de ceux qui se sont inscrits dans leur lignée, l’autisme est maintenant reconnu comme un trouble distinct, aux caractéristiques qui lui sont tout à fait propres : les enfants et adolescents atteints d’autisme ont du mal à savoir comment se comporter avec d’autres personnes, ils présentent des difficultés et des déficiences dans le domaine de la communication et leur imagination leur pose problème, ce qui leur inspire des idées et des comportements rigides. La première personne à distinguer ces trois critères fondamentaux (l’interaction sociale, la communication et l’imagination) fut Lorna Wing, une psychiatre, elle-même mère d’une fille autiste, qui mena des recherches à grande échelle dans les environs de Camberwell, en Grande-Bretagne. Ces trois critères sont par conséquent également appelés « la triade de Wing ». Toutes les personnes atteintes d’autisme répondent à cette triade de difficultés et de déficiences, quelles que soient leurs différences par ailleurs. En effet, la façon dont les trois critères fondamentaux s’expriment peut également varier beaucoup d’une personne à l’autre.

undescribed imageCOMPRENDRE

L’autisme n’est pas le seul trait qui caractérise les enfants et les adolescents autistes : tous ont également leur propre personnalité, leur propre tempérament. L’âge, l’intelligence, les préférences et les expériences vécues constituent autant d’éléments qui jouent un rôle dans le comportement des enfants ou des adolescents autistes. Ceux-ci sont bien plus que la somme de leurs caractéristiques autistes, même si l’autisme influe sur toute leur existence et sur celle de leur entourage : Élise, Pierre et Nicolas sont avant tout eux-mêmes, c’est-à-dire trois êtres uniques.

Illustration Ne dites pas autisme, Asperger ou TEDns, mais trouble du spectre autistique !

Les médecins ont constaté que mon enfant est atteint du syndrome d’Asperger, mais ils m’ont orienté vers un service d’accompagnement à domicile pour autistes. Est-ce bien ce qu’il nous faut ?

Le psychiatre dit que mon enfant a un trouble autistique, mais les enseignants de l’école parlent d’un trouble du spectre autistique. Quelle est la différence ?

Les enfants et les adolescents autistes sont très différents les uns des autres, malgré leur autisme commun, et cela est bien déconcertant. En outre, un enfant atteint d’autisme peut éprouver plus de difficultés à communiquer avec ses pairs qu’un autre, alors qu’il pourra par ailleurs accepter les changements avec plus de souplesse. La gravité des problèmes rencontrés peut varier selon les trois critères. Mettez une centaine d’enfants autistes dans une pièce et la première chose que vous remarquerez, c’est à quel point ils sont différents, pas à quel point ils sont semblables. On entend de plus en plus souvent la thèse de nos jours : si vous connaissez une personne avec autisme, eh bien, vous connaissez une personne avec autisme (et non l’autisme).

D’autre part – comme si ce n’était pas encore assez compliqué –, l’autisme n’est pas toujours perceptible dans le comportement (comme nous allons le voir plus loin), même s’il est ressenti de l’intérieur. En résumé : tout comme le paysage d’un même pays peut être très varié (la France possède des paysages très plats, et d’autres, vallonnés et même montagneux), le paysage de l’autisme est également très divers. Certains scientifiques et spécialistes ont lancé de nouveaux termes afin de décrire cette diversité qui, au sein du spectre autistique, peut se comparer, par exemple, à la différence qui sépare les polders des Alpes. Il existe, par conséquent, différents noms et diverses étiquettes diagnostiques pour désigner l’autisme.

De la compartimentation (autisme, Asperger, TEDns) au spectre de l’autisme

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