Table des matières

Préface

Un robot contre Alzheimer

Introduction

I. Vous avez dit robots ?

Robot vs robots

Les grandes dates de la robotique46

État des lieux de la robotique en France

Perceptions différentes des robots

II. Paro, quel genre de robot es-tu ?

Portrait du Paro, le robot dit social

Réactions types du Paro

La formation à Paro

III. Paro, quel guérisseur es-tu ?

Sénescence et robots

Des robots comme outils thérapeutiques

Effets thérapeutiques du Paro

IV. Paro, comment t’utilise-t-on ?

Acceptation du Paro par le personnel soignant

Acceptation du Paro par les familles des patients

Paro en action

Principaux types d’usage du Paro

V. Paro, comment te tient-on ?

Posture du soignant

Des lieux, un Paro, des interactions

VI. Paro, peux-tu m’aider à me rappeler ce moment ?

Activités et objets réminiscents

Paro, témoin du passé et du présent

VII. Paro, peux-tu m’aider à communiquer ?

Paro, vecteur de communication verbale et non verbale

Les interactions soignants / Paro / patients

VIII. Paro, m’aimes-tu vraiment ?

De l’empathie artificielle

Paro, un partenaire idéal ou idéalisé ?

IX. Paro, du kawaï aux Gremlins ?

Les limites des robots

Les contre-indications du paro

X. Paro, annonces-tu la fin de mon travail ?

Robots : vers la fin du travail ?

Malaise dans les établissements de santé

Paro, l’émergence d’un nouveau modèle professionnel

De la nécessité d’un groupe de parole

Un an après ?

Conclusion

Remerciements

Catalogue de C&F éditions

Licence Édition Équitable

Colophon

Cécile Dolbeau-Bandin
Avec une préface de Serge Tisseron

Un robot contre Alzheimer

Approche sociologique de l’usage du robot PARO dans un service de gériatrie

Interventions

C&F éditions
décembre 2021

Préface

Par Serge Tisseron

Serge Tisseron est psychiatre, docteur en psychologie habilité à diriger des recherches, membre de l’Académie des technologies. Il a créé en 2008, en lien avec le ministère de la Transition écologique, l’Institut pour l’Histoire et la Mémoire des Catastrophes (IHMEC), et en 2013 l’Institut pour l’Étude des Relations Homme-Robots (IERHR) ■

Tout le monde connaît Terminator, le terrible robot popularisé par le film de James Cameron, mais peu connaissent paro. Et pourtant, s’il fallait trouver au terrible Terminator un robot exactement opposé, paro serait le candidat tout désigné. Face à la machine de mort, il incarne la machine de soins. L’un est noir, métallique, imposant et son regard est terrifiant, tandis que l’autre est blanc, de la taille d’un gros chat, couvert d’une douce fourrure et son regard fait fondre de tendresse tous ceux qui le croisent.

paro ressemble en effet à un bébé phoque, afin que ses utilisateurs ne soient pas tentés de le comparer à un chat, un chien, un lapin ou tout autre animal domestique. Mais paro est-il bien un robot ? Pour certains, il s’agirait plutôt d’un automate, ou même d’une grosse peluche, car ses capacités d’adaptation à l’environnement sont extrêmement limitées. Il tourne la tête vers celui ou celle qui lui parle, grogne, ronronne et bouge la queue. Et pourtant, une fois placé sur les genoux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, il est capable de réduire la nervosité, l’irritation, voire l’agressivité de certains d’entre eux, et finalement de les calmer et de les réconforter avec des effets positifs sur leur sociabilité.

Cécile Dolbeau-Bandin est incontestablement l’une des personnes qui, en France, connaît le mieux paro, non seulement pour en avoir expérimenté les possibilités avec les unités hospitalières spécialisées dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, mais aussi pour la curiosité insatiable qu’elle porte aux progrès de la robotique d’assistance. Forte de sa double compétence dans l’exploration des recherches scientifiques disponibles et de la confrontation à des terrains d’expérimentation variés, elle est la guide idéale pour aborder les questions posées par l’introduction de ces technologies dans les institutions soignantes. Car les problèmes sont nombreux, qu’il s’agisse des enthousiasmes ou des réticences des soignants, des attitudes des malades eux-mêmes et des conditions d’acceptation par les familles. Et le lecteur en découvrira au passage d’autres usages moins connus, comme sa capacité à constituer un témoin de l’histoire d’un patient par la mémoire qu’il garde des interactions avec lui.

Mais si Cécile Dolbeau-Bandin donne une place de choix à paro dans ses réflexions, celles-ci ne s’y limitent pas. Tout d’abord, elle utilise ce robot comme une porte d’entrée pour explorer les enjeux de ce qu’il est convenu d’appeler les gérontechnologies, ou encore technologies pour l’autonomie ou technologies de la dépendance. Ensuite, elle ouvre plus largement ses questions à la robotique en général. Elle en aborde les grandes dates, fait l’état de l’art en France, risque un tour du monde des robots, s’aventure du côté du marketing et nous confronte finalement à l’ensemble des questions posées aujourd’hui par ces machines : juridiques (comme le devenir de nos données personnelles), économiques (liés au coût comparé des robots par rapport à d’autres formes d’assistance), sociales (sur la création et / ou la destruction d’emplois, et l’éventuelle aggravation des inégalités), politiques (en termes de responsabilités des pouvoirs publics sur l’encadrement de ces technologies émergentes) et bien entendu éthiques.

Une préoccupation reste constante tout au long de ces pages : le but n’est pas, avec ces machines, de créer des suppléants artificiels capables de prendre la place des soignants, mais de favoriser, à chaque fois que c’est possible, les rencontres et les échanges. Bien sûr, on ne peut pas écarter totalement le risque que des robots soient appelés à remplacer des soignants déjà trop peu nombreux et de déshumaniser encore un peu plus les personnes en souffrance. Mais justement, nous devons travailler à éviter cette issue en exigeant des robots relationnels qu’ils favorisent la socialisation à chaque fois que c’est possible. D’ailleurs, aujourd’hui, la plupart des programmes et applications ne s’utilisent pas en autonomie, mais supposent l’intervention conjointe d’un professionnel. Les interactions entre les soignants, les résidents, et les familles en sont même tellement améliorées que la Haute Autorité de santé souhaite restreindre les thérapies médicamenteuses au profit de l’utilisation de robots comme paro1.

Il reste toutefois une question majeure : comment ces machines seront-elles considérées demain par leurs utilisateurs ? Personne ne le sait. Mais dans tous les cas, n’encourageons pas les manifestations affectives de nos seniors vis-à-vis de ces machines, et en particulier, ne les invitons pas à les embrasser lorsqu’on les leur apporte ou qu’on les leur enlève. Certains le feront, d’autres pas. Laissons-leur l’initiative si tel est leur souhait. Et veillons à toujours amener un robot éteint au patient. Le thérapeute l’allume avec lui, lui montre comment l’éteindre et l’allumer lui-même ; et lorsqu’il le lui enlève, prend soin de l’éteindre au préalable avec lui.

Ces bonnes habitudes nous seront encore plus utiles demain, lorsque des robots beaucoup plus sophistiqués nous donneront l’illusion de posséder une réelle autonomie, avec le risque d’oublier les programmeurs qui se tiennent derrière… L’homme qui croit parler à la machine ne fait en définitive que parler à l’homme qui se trouve derrière la machine.

Notes

1. Marie-Line Carrion-Martinaud & Marc-Éric Bobillier-Chaumon, « Présence de robots dans les Ehpad. Mieux vivre la séparation familiale », Dialogue, 2017, vol. 3, nº 217, p. 45-56.

Un robot contre Alzheimer

Introduction

Cécile Dolbeau-Bandin est maître de conférences à l’université de Caen. Elle est chercheure au Centre de recherche risques et vulnérabilités (CERREV) et membre active de l’Institut pour l’Étude des Relations Homme-Robots. Elle publie sous les initiales CDB pour le blog IERHR : https://www.ierhr.org/blog/. Elle est l’auteure de plusieurs chapitres sur la robotique■

« Je vais préciser. […] Vous en parlez d’une certaine façon. Ceci est un objet avec des capteurs un peu partout sur le dos. […] Avec un regard particulier, qui est le regard d’un robot. […] Et encore une fois : ceci est un robot ! » explique la psychologue avec une voix assurée à ses collègues lors d’une présentation du paro. Ce passage est extrait d’un reportage diffusé sur France Culture en février 2016 portant sur l’angoisse de la perte de mémoire et sur le robot dit social paro2 (personal robot). Ce reportage radiophonique est consacré à une étude menée dans l’unité fermée cognitivo-comportementale (UCC) d’un hôpital parisien. Pendant sept mois, cet outil thérapeutique non médicamenteux a été expérimenté au sein d’ateliers de groupes et d’ateliers individuels auprès de patients atteints de la maladie d’Alzheimer (MA) ou de troubles apparentés. D’avril à octobre 2015, une journaliste a observé la psychologue et l’art-thérapeute qui sont en charge de cette étude. Dans ce reportage, la journaliste décrit avec minutie les fonctions, les séances, les réactions des patients et surtout les nombreux effets thérapeutiques du robot paro sur ces derniers. En revanche, elle n’y évoque pas l’impact de ce robot dit social sur le travail des soignants, sujet si sensible pour nous êtres humains !

Ce robot nommé paro semble prendre une place importante dans les soins et se retrouve à une place centrale dans l’activité du personnel soignant en institution gériatrique. Ceci m’a intrigué : comment ce robot dit social est-il accepté par les soignants ? Que leur apporte-t-il ? Quelle est l’incidence de cette nouvelle technologie sur le travail du personnel soignant ? Comment ce robot peut-il les aider ou les soutenir ? Est-ce un nouveau compagnon de travail ? Ce robot vient-il compléter, prolonger, voire augmenter les ressources professionnelles et relationnelles du personnel soignant ? Comment affecte-t-il le travail de ce personnel ? Quels en sont les coûts économiques et les conséquences ? Quels sont les aspects organisationnels qui découlent de son usage ? Quelles sont les conditions d’appropriation en fonction des métiers ? Quels sont les enjeux moraux (respect de la dignité humaine, informations liées au robot, consentement du patient et de sa famille) ? Quelles sont les questions éthiques soulevées par ces nouvelles pratiques ? Faut-il formuler des recommandations ou un protocole d’usage ? Quels sont les effets désirés et indésirables ? Quelle est l’expérience du soignant face à ce nouvel objet technologique ? Est-il un assistant comme un autre ? Est-il utilisé comme un outil thérapeutique ou une animation ? La « robolution » annoncée par Bruno Bonnell3 en 2000 a-t-elle vraiment commencé à l’hôpital ?

Mon étude s’inscrit dans une préoccupation socio-économique de premier plan, dont je vais préciser les enjeux. Selon l’association France Alzheimer5, 3 millions de Français sont directement ou indirectement touchés par la maladie d’Alzheimer (MA), dont plus de 850 000 personnes malades. Avec près de 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année (soit 1 nouveau cas toutes les 3 minutes), elle représente la quatrième cause de mortalité en France. Notre pays comptera 1 275 000 personnes malades dans 8 ans : chaque famille comptera alors un proche atteint par cette maladie6 !

Le coût de la prise en charge des malades Alzheimer est particulièrement élevé sur le long terme : on estime que 1 000 € par mois restent à la charge des malades et de leur famille. L’OMS (Organisation mondiale de la santé) estime qu’en 2010 le coût sociétal total de la démence dans le monde était de 604 milliards de dollars, soit 1 % du PIB mondial. Or 74 % des dépenses liées à la MA relèvent du champ médico-social et ne font l’objet d’aucune prise en charge par l’Assurance Maladie. La fréquence de la maladie et le vieillissement progressif de la population font en effet de la maladie d’Alzheimer une véritable épidémie dont le poids socio-économique ne cesse de croître au cours des années. La prise en charge de ces nouveaux « blessés du monde moderne10 » constitue bien un nouveau défi pour notre société.

Cette maladie11 est régulièrement évoquée dans les médias. Mais qu’en savons-nous ? Le terme MA (maladie d’Alzheimer) vient du nom du médecin allemand Alois Alzheimer (1864-1915), qui décrit en 1906 le cas d’une patiente décédée à l’âge de 56 ans (elle a été hospitalisée en 1901 à 51 ans) présentant une démence caractérisée par des manifestations délirantes, des troubles du langage et des lésions cérébrales spécifiques. La MA est une affection du cerveau dite neuro-dégénérative, c’est-à-dire qu’elle provoque une disparition progressive des neurones13.

Trop souvent, la MA est seulement associée à la perte de mémoire. Mais elle ne s’arrête pas à ce phénomène. Il s’agit également d’un état démentiel qui comporte une détérioration progressive des fonctions cognitives associées à des troubles de la mémoire (mémoire récente et ancienne), des troubles de l’humeur (état thymique) et du comportement (apathie, dépression, agitation, délires, etc.). Elle a un impact important sur les activités de la vie quotidienne (troubles de l’orientation dans le temps et l’espace, troubles du langage, troubles de la compréhension orale comme écrite et de la communication) et in fine une perte d’autonomie. Certains troubles peuvent être passagers, mais les troubles cognitifs sont définitifs. Par la stimulation cognitive, on parvient à maintenir les fonctions préservées, mais non à retrouver des fonctions altérées. La cause des troubles du comportement peut être iatrogène, c’est-à-dire due aux effets secondaires de médicaments, ou répondre à une prise en charge non médicamenteuse. Les experts définissent des « stades », de légers à sévères, pour décrire l’évolution des capacités d’une personne atteinte de la MA (jusqu’à un stade terminal). En moyenne, la MA passe par ces différents stades qui, en huit à douze ans, aboutissent au décès du patient14. L’évolution et la durée varient d’un individu à l’autre et les cas précoces (avant 65 ans) ont tendance à évoluer plus rapidement.

Au début, la MA est caractérisée par des troubles mnésiques et comportementaux et s’étend sur une période de deux à quatre ans. Des troubles de la mémoire immédiate ou épisodique sont visibles (la mémoire épisodique concerne les éléments récents, comme les dernières vacances). Des troubles du langage et de l’attention sont également des symptômes d’un début d’Alzheimer : la personne peut oublier certains mots ou avoir de légères difficultés à s’exprimer. Le stade modéré (de deux à six ans) présente les symptômes caractéristiques de la MA : la perte d’autonomie est significative et les troubles mnésiques et comportementaux s’aggravent. Le malade perd ses repères spatiaux et temporels (désorientation) et son langage se détériore peu à peu. Souvent, il ne s’exprime plus de façon spontanée et son discours devient incohérent. On peut observer des modifications de la personnalité, une agressivité, une perte d’intérêt ou encore des troubles de l’alimentation et du sommeil. Le patient commence également à avoir des difficultés à reconnaître ses proches.

Au stade sévère (deux à quatre ans), la MA est caractérisée par une très grave atteinte de la mémoire18. En plus des souvenirs récents, le patient oublie également les événements survenus tout au long de sa vie, sans que la mémoire ne soit complètement effacée. Les patients ont du mal à « voyager » mentalement dans le passé pour retrouver des souvenirs. La mémoire autobiographique devient sémantisée, c’est-à-dire qu’on ne se souvient plus de Noël 2001 par exemple, mais on sait qu’à ce Noël-là il y avait tels membres de la famille, qu’on était chez untel et qu’on a eu tel cadeau, parce que cet événement a été raconté plusieurs fois, devenu un événement comme ceux qu’on voit à la télévision, enregistré dans la mémoire sémantique (qui est mieux préservée que la mémoire épisodique). Dès le début de la maladie, les troubles de la communication sont présents et s’accentuent avec son évolution. Au stade sévère, les troubles sont importants et ce sont les modalités même de la communication qui se modifient. Ils se manifestent sous la forme de troubles de l’expression, de la compréhension et de la production du langage. La personne n’arrive plus à suivre les conversations (par exemple, elle ne réagit plus ou répond mal à des consignes faciles). L’aphasie (c’est-à-dire la perte complète de la capacité de parler et de comprendre le langage verbal) s’installe progressivement. En parallèle, le langage écrit et sa compréhension se dégradent, plaçant de plus en plus les personnes atteintes dans l’expression non verbale. La compréhension est quant à elle définitivement altérée. Les troubles physiques sont eux aussi très importants. Le patient a des difficultés à se mouvoir, à se déplacer et tombe plus souvent. La personne atteinte de démence (apraxie) n’est plus capable d’effectuer des gestes simples, par exemple prendre un verre dans la main. Les personnes atteintes de la MA deviennent incapables de reconnaître des visages et des objets (agnosie). À ce stade, le maintien à domicile devient très compliqué pour l’entourage. Le placement en institution est alors « quasiment obligatoire19 ».

Au stade terminal (qui s’étend en moyenne sur deux années), le patient perd toute autonomie. Il ne peut plus communiquer ni se déplacer. L’évolution conduit irrémédiablement le malade vers un état grabataire. La MA se termine par le décès en raison de complications indirectes comme les infections pulmonaires, un arrêt cardiaque ou une dénutrition (les troubles de la déglutition, en entraînant des fausses routes, sont une des principales causes de décès).

Malgré des progrès importants réalisés dans le domaine du traitement et de la prise en charge, la MA reste, encore aujourd’hui, incurable. Le diagnostic précoce et une prise en charge pluridisciplinaire adaptée permettent de retarder l’apparition de la dépendance, et peuvent, dans certains cas, améliorer la qualité de la vie quotidienne des patients et de leur famille. Par ailleurs, les familles se trouvent souvent dans des situations difficiles qui nécessitent une aide et un accompagnement. Les troubles du comportement induisent un épuisement...